PROJECT PARTICIPATIE PATIËNTEN- & FAMILIEVERTEGENWOORDIGINGEN AAN THERAPEUTISCHE PROJECTEN EN TRANSVERSAAL OVERLEG ACTIVITEITENRAPPORT 2010

Transcriptie

1 PROJECT PARTICIPATIE PATIËNTEN- & FAMILIEVERTEGENWOORDIGINGEN AAN THERAPEUTISCHE PROJECTEN EN TRANSVERSAAL OVERLEG ACTIVITEITENRAPPORT 2010

2 Colofon Opdrachtgever Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Opdrachtnemers Psytoyens asbl: Pascal Colson Annick Toussaint UilenSpiegel vzw: Stéphane De Geest Rafaël Daem Fédération des associations de Similes Francophone: Fabienne Collard Claire Van Craesbeeck Federatie van Vlaamse Simileskringen: Mieke Craeymeersch Hilde Vanderlinden A.I.G.S. asbl: Bernard Jacob Gilles Squellard Chantal Gelders LUCAS Katholieke Universiteit Leuven: Prof. Dr. Chantal Van Audenhove Else Tambuyzer 2

3 Inhoudstafel 1. Inleiding Werkpakket 1: Coördinatie en redactie van de beleidsaanbevelingen Coördinatie van het project Stuurgroep Werkgroepen Transversaal overleg Therapeutische Projecten De Gemengde Werkgroep van het Begeleidingscomité van het Transversaal Overleg en de Therapeutische projecten, F.O.D. Volksgezondheid Compilatie van de beleidsaanbevelingen Prioritaire beleidsaanbevelingen Volledige lijst beleidsaanbevelingen Werkpakket 2: Competentieprofielen Inleiding Competentieprofiel ervaringsdeskundige patiënten Competentieprofiel ervaringsdeskundige familieleden Profiel familiecoach Werkpakket 3: Vormingspakket voor patiënten Inleiding De modules Organisatie van de vorming Werkpakket 4: Vormingspakket voor familie Inleiding De modules Organisatie van de vorming Werkpakket 5: Vormingspakket voor hulpverleners Inleiding Vorming georganiseerd door de patiëntenverenigingen Vorming georganiseerd door de familieverenigingen Vorming voor netwerkcoördinatoren Vorming voor case-managers Gezamenlijk vormingsmoment van de patiënten- en familieorganisaties Werkpakket 6: Coaching Coaching van vrijwilligers Franstalige partners Nederlandstalige partners Coaching van de veldcoördinatoren

4 8. Perspectieven voor Bijlagen I. Bijlage 1: Bijkomende activiteiten van de partners in het kader van het project A. LUCAS B. Psytoyens C. Similes Vlaanderen Bijlage Similes 1: Familiemodule in 107 Oost-Brabant Bijlage Similes 2: Familiemodule in 107 De Reling Bijlage Similes 3: Artikel in themanummer Similestijdschrift over vernieuwing in de GGZ en in de eigen organisatie Bijlage Similes 4: Presentatie over familieparticipatie in artikel Bijlage Similes 5: Deelname studiedag over herstel Bijlage Similes 6: Artikel over participatie in tijdschrift Similes II. Bijlage 2: Presentaties Nederlandstalige partners GGZ-congres A. Presentatie LUCAS B. Presentatie Similes Vlaanderen C. Presentatie UilenSpiegel III. Bijlage 3: Colloquium Psytoyens & Similes Francophone A. Invitation colloque B. Cartes blanches et témoignages du groupe Usagers/Proches IV. Bijlage 4 : Coaching des coaches V. Bijlage 5: Bijkomende feedback bij het competentieprofiel ervaringsdeskundige patiënten

5 1. Inleiding In 2010 werkten we op een andere manier dan in de voorafgaande jaren. De verschillende te bereiken doelstellingen werden dit jaar ingedeeld in zes werkpakketten, met elk hun eigen, concrete doelstellingen en resultaten. Elk van de zes partners (UilenSpiegel, Psytoyens, Similes Vlaanderen, Similes Francophone, de Association Interrégionale de Guidance et de Santé en LUCAS) had specifieke taken 1. Dit rapport beschrijft onze activiteiten, gestructureerd volgens de 6 werkpakketten. In Tabel 1 geven we een overzicht van de verschillende werkpakketten. In 2010 begonnen we met de uitwerking van vele zaken. Dit werk wordt na 2010 verder gezet en verfijnd. Hierbij kan de inhoudelijke uitwerking verschillen tussen de taalgroepen. Ook in dit verslag zijn er enkele minieme verschillen. Het rapport is tweetalig, op de bijlagen na. 1 Wanneer er in dit rapport gesproken wordt over de patiëntenverenigingen bedoelen we hiermee Psytoyens en UilenSpiegel. Spreken we over de familieverenigingen, dan bedoelen we Similes Vlaanderen en Similes Francophone. 5

6 Tabel 1 Overzicht van de verschillende werkpakketten. WERKPAKKET WERKPAKKET 1: Coördinatie en redigeren van de beleidsaanbevelingen WERKPAKKET 2: Competentieprofiel van opgeleide ervaringsdeskundige en familiecoach WERKPAKKET 6: Coaching WERKPAKKET 3: Vormingspakket voor patiënten WERKPAKKET 4: Vormingspakket voor familie WERKPAKKET 5: Vormingspakket voor hulpverleners a) coaching van vrijwilligers b) coaching van de vrijwilligerscoördinatoren van de organisaties Verantwoordelijke partners A.I.G.S. LUCAS Psytoyens UilenSpiegel Similes Vlaanderen Similes Francophone LUCAS Psytoyens UilenSpiegel LUCAS Similes Vlaanderen Similes Francophone LUCAS Psytoyens UilenSpiegel Similes Vlaanderen Similes Francophone LUCAS Psytoyens UilenSpiegel Similes Vlaanderen Similes Francophone A.I.G.S. Inhoud Coördineren van de andere werkpakketten (tweetalig) Verzamelen van de aanbevelingen van andere partners, deze bijeenbrengen en ordenen Samenvatting van de beleidsaanbevelingen terugkoppelen met de 4 patiënten- en familieorganisaties Aanzet voor een profiel voor een opgeleide ervaringsdeskundige Aanzet voor een profiel voor een familiecoach Aanzet tot een vormingspakket voor patiënten om beter te participeren op meso- en macroniveau Aanzet tot een vormingspakket voor familieleden om beter te participeren op meso- en macroniveau Aanzet tot een vormingspakket voor hulpverleners om patiënten en familieleden beter te helpen participeren op meso- en macroniveau Blijvende ondersteuning van de vrijwilligers die in de Therapeutische Projecten participeren Ondersteuning van de patiënten- en familieorganisaties bij hun coaching van vrijwilligers 6

7 2. Werkpakket 1: Coördinatie en redactie van de beleidsaanbevelingen Dit werkpakket (WP 1)werd aangestuurd door de A.I.G.S. en LUCAS en omvatte 2 taken: enerzijds coördinatie van het project en anderzijds de compilatie van de beleidsaanbevelingen. De activiteiten en vergaderdata van de partners zijn hieronder opgenomen. Wegens ziekteverlet konden de data van UilenSpiegel niet in de lopende tekst van dit rapport opgenomen worden. Zij worden echter bijgevoegd in een apart document Coördinatie van het project De coördinatie werd uitgevoerd via het organiseren van de stuurgroep, het opvolgen van de verschillende werkpakketten en de verbanden hiertussen en via de verslagvoering en coördinatie van de verschillende types vergaderingen. De onderlinge communicatie tussen A.I.G.S. en LUCAS in verband met WP 1 verliep voornamelijk telefonisch en elektronisch en er vonden 2 vergaderingen plaats (Tabel 2). Tabel 2 Vergaderdata A.I.G.S. en LUCAS over Werkpakket 1. Datum Plaats 09/06 Leuven 07/07 Leuven Stuurgroep Zoals tijdens de afgelopen jaren werd het project gecoördineerd via verschillende vergaderingen. De voornaamste vergadering was de 6P/stuurgroep. De stuurgroep was samengesteld uit vertegenwoordigers van de zes partners en vond bijna maandelijks plaats. Zoals tijdens de afgelopen jaren komen in deze vergaderingen de praktijkcoördinatoren en de verantwoordelijken van de partnerorganisaties en de wetenschappelijke en praktijkpartners samen. De stuurgroep heeft als doel om de verantwoordelijken te informeren over de ontwikkelingen, noden en doelstellingen in het praktijkveld en om deze te vergelijken met de algemene doelstellingen van het project en de verwachtingen en wensen die in de G6 geformuleerd worden. Deze vergadering dient als input voor de te bereiken doelstellingen voor de praktijkcoördinatoren in het lopende trimester. De vergaderingen werden voorgezeten door Similes Vlaanderen, A.I.G.S. of LUCAS en het secretariaat werd verzorgd door A.I.G.S. en LUCAS. De Nederlandstalige rapporten werden door LUCAS geschreven; de Franstalige rapporten werden afwisselend door de verschillende Franstalige partners geredigeerd. Tabel 3 Overzicht van de vergaderdata van de stuurgroep. Datum Plaats 12/01 Heverlee 25/01 Leuven 15/03 Leuven 19/04 Brussel 10/05 Heverlee 07/06 Herstal 13/09 Namen 11/10 Leuven 22/11 Heverlee 20/12 Brussel 7

8 Werkgroepen Een tweede manier van vergaderen was het overleg in verschillende werkgroepen: de Werkgroep patiënten, die nadacht over het competentieprofiel en de vorming voor ervaringsdeskundige patiënten (werkpakket 2 en 3); de Werkgroep familie die zich boog over het competentieprofiel en de vorming voor ervaringsdeskundige familieleden en het competentieprofiel van de familiecoach (werkpakket 2 en 4); de Werkgroep professionals die de vorming voor professionals verder uitwerkte (werkpakket 5). De Werkgroep patiënten bestond uit vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties, LUCAS en A.I.G.S. De Werkgroep familie groepeerde de familieorganisaties en LUCAS. De werkgroep professionals bestond uit vertegenwoordigers van de 6 partners. De verslagvoering van de drie werkgroepen gebeurde telkens door LUCAS en een Franstalige partner. De verschillende vergaderdata vindt u terug bij de respectievelijke werkpakketten, net zoals de werkwijze van de werkgroepen Transversaal overleg De Association Interrégionale de Guidance et de Santé, Similes Francophone en Psytoyens namen samen met twee vrijwilligers (één patiënt en één familielid) deel aan alle Franstalige vergaderingen van het Transversaal Overleg. UilenSpiegel en Similes Vlaanderen namen eveneens samen met vrijwilligers deel aan de vergaderingen van het Nederlandstalige Transversaal Overleg. De deelname aan deze vergaderingen leidde tot een inbreng van de verschillende partners in de discussies onder professionals. Daarnaast leidde de deelname tot de identificatie van goede praktijken die de TP hadden en die besproken werden op deze vergaderingen. Tabel 4 Vergaderdata van het Transversaal Overleg (Similes Francophone). Datum Activiteit 26/01 CT assuétudes 2/02 CT psychoses troubles de l humeur 16/03 CT enfants ado 17/03 CT personnes âgées 30/03 CT assuétudes 30/03 CT psychoses troubles de l humeur 22/09 focus groupe CT - Namur Tabel 5 Vergaderdata van het Transversaal Overleg (Similes Vlaanderen). Datum Activiteit 22/01 TO Volwassenen Middelen 26/01 TO Volwassenen 2 27/01 TO Volwassenen 3 29/01 TO Ouderen 02/02 TO Forensische 02/02 TO Kinderen en Jongeren 19/03 TO Volwassenen Middelen 23/03 TO Volwassenen 2 23/03 TO Volwassenen 1 26/03 TO Ouderen 8

9 Datum Activiteit 29/09 Ronde Tafel Psy Functie 2 01/10 Ronde Tafel Psy Functie 1 04/10 Ronde Tafel Psy Functie Therapeutische Projecten In 2010 was Similes Vlaanderen vertegenwoordigd in verscheidene Therapeutische Projecten. De tabel hieronder geeft hun activiteiten in dit kader weer. Tabel 6 Vertegenwoordiging Similes Vlaanderen in de Therapeutische Projecten. Datum TP 4 ouderen Leuven TP 17 zorgmijders Noord Limburg TP 18 Hageland TP 22 COACH Leuven TP 44 Alchoholteam St. Niklaas TP 32 Forensische Bierbeek TP 42 Kortrijk TP35 Velzeke TP 1 Duffel Activiteit maandelijks stuurgroep en inclusievergadering + 3 maandelijks deelname aan zorgoverleg voor 1 patiënt + familie driemaandelijks stuurgroep + inclusievergadering driemaandelijks stuurgroep + inclusievergadering Drie maal inhoudelijk overleg + casusbesprekingen in functie van familieparticipatie op micro niveau driemaandelijks stuurgroep driemaandelijks stuurgroep + inclusievergadering tweemaandelijks stuurgroep en inclusievergadering driemaandelijks enkel inclusievergaderingen overleg + opstarten van een copingcursus voor familieleden van mensen met Borderline i.s.m. Similes Ook Psytoyens en Similes Francophone hadden ontmoetingen met de Therapeutische Projecten. Tabel 7 Ontmoetingen Psytoyens & Similes Francophone met de Therapeutische Projecten. Datum Activiteit 08/01 ontmoeting coördinatrices Psytoyens Similes 07/01 ontmoeting met TP 67 22/01 stuurgroep TP 67 04/02 ontmoeting met TP 67 15/04 ontmoeting met TP De Gemengde Werkgroep van het Begeleidingscomité van het Transversaal Overleg en de Therapeutische projecten, F.O.D. Volksgezondheid UilenSpiegel, Psytoyens, Similes Vlaanderen, Similes Francophone, de A.I.G.S. en LUCAS namen deel aan deze werkgroep. Voor de data, de aanwezigheden en inhoud van deze vergaderingen verwijzen we naar de rapporten van de F.O.D. Volksgezondheid. 9

10 2.2. Compilatie van de beleidsaanbevelingen De afstemming van de beleidsaanbevelingen met de zes partners verliep via de vergaderingen van de stuurgroep en op elektronische wijze. We vertrokken van een thematische indeling die werd goedgekeurd door alle partners: 1. Wettelijk kader & financiering 2. Vorming en ondersteuning 3. Participatie en vertegenwoordiging van patiënten, families 2 4. Procedures voor participatie 5. Attitude van professionals t.o.v. participatie 6. Communicatie en informatie 7. Destigmatisering 8. Specifieke doelgroepen 9. Organisatie van de zorg en hun organisaties Vervolgens werden de aanbevelingen van alle partners geïntegreerd in bovenstaande structuur en werd dit alles vertaald in de 2 talen Prioritaire beleidsaanbevelingen Uit de volledige lijst met aanbevelingen selecteerden de partners de aanbevelingen die voor hen het meest prioritair en belangrijk zijn: 1. Vorming ervaringsdeskundigheid voor patiënten Erkenning van deze vorming 2. Erkenning statuut ervaringsdeskundige 3. Structurele subsidiëring van patiëntenorganisaties 4. Vorming ervaringsdeskundigheid en begeleiding voor familieleden A. Erkenning van de familieorganisatie Similes als organisator van deze vorming B. Erkenning van de familieorganisatie Similes als mandateur van vertegenwoordigers op meso- en macroniveau 5. Structureel inbouwen familieparticipatie als partner in de zorg op microniveau (in de netwerken) op meso- en macroniveau (in overlegorganen) 6. Functie familiecoach structureel inbouwen in de zorg begeleiding voor familieleden 2 Met de term familielid bedoelen we in dit rapport ook mantelzorgers (die soms geen familie zijn van de patiënt). 10

11 Volledige lijst beleidsaanbevelingen 1. Inleiding Dit deel is de neerslag van de knelpunten en aanbevelingen die de 6 partners van project Participatie patiënten- & familievertegenwoordigingen aan Therapeutische Projecten en Transversaal Overleg (Psytoyens asbl, UilenSpiegel vzw, Similes Vlaanderen, Similes Francophone, de Association Interrégionale de Guidance et de Santé en LUCAS K.U. Leuven) op het spoor kwamen tijdens de periode Het is een consensusdocument: niet alle aanbevelingen zijn even prioritair voor alle partners. Alle partners ondersteunen echter alle aanbevelingen. Het document is gestructureerd volgens 9 hoofdthema s waarvoor we aanbevelingen formuleren: 1. Wettelijk kader & financiering 2. Vorming en ondersteuning 3. Participatie en vertegenwoordiging van patiënten, families en hun organisaties 4. Procedures voor participatie 5. Attitude van professionals t.o.v. participatie 6. Communicatie en informatie 7. Destigmatisering 8. Specifieke doelgroepen 9. Organisatie van de zorg Binnen elk hoofdthema starten we met een korte bespreking van huidige knelpunten, gevolgd door de presentatie van aanbevelingen/oplossingen (in cursief). 2. Wettelijk kader & financiering a. Algemeen De participatie van de vertegenwoordigers van de patiënten- en familieorganisaties heeft geen bindend karakter. Er is een aangepast wettelijk kader nodig waarin participatie van patiënten en familieleden expliciet als belangrijke waarde is opgenomen. Installeer bij wet geregelde vertegenwoordiging en mandaten. Voorbeelden: Binnen beleidsorganen op macroniveau Binnen instellingen Binnen overlegplatforms Etc. b. Statuut ervaringsdeskundigheid in de GGZ Er bestaat veel onduidelijkheid over de plaats, functies, verloning etc. van ervaringsdeskundigen in de GGZ. Om hier duidelijkheid over te brengen, is een statuut nodig. Dit statuut heeft de volgende voordelen: (a) het bevordert de sociale (re)integratie en rehabilitatie van patiënten uit de GGZ-sector; (b) het realiseert een nieuw economisch arbeidsstatuut in deze tijden van groeiende armoede; (c) het verplaatst de focus van ziekte naar herstel en activeren; (d) het kan een voorbeeldfunctie zijn voor patiënten die nu nog te ziek zijn; (e) het is een geschikte strategie om positieve beeldvorming te bevorderen; (f) het verrijkt de wisselwerking tussen alle betrokkenen. Verwezenlijk een statuut van ervaringsdeskundige van de geestelijke gezondheidszorg naar analogie van het statuut van ervaringsdeskundige in de armoede en sociale uitsluiting. Patiëntenvertegenwoordigers/ervaringsdeskundigen met een invaliditeitsstatuut kunnen moeilijk vergoed worden in het kader van hun deelname omwille van beperkingen van het statuut. Voorzie een manier om vrijwillige ervaringsdeskundigen te vergoeden voor hun participatieactiviteiten zonder dat zij moeten vrezen voor verlies van inkomen. 11

12 c. Financiering De basiswerking van de patiëntenorganisaties is onvoldoende sterk om participatie op een kwalitatieve wijze gestalte te geven. Ook de basiswerking van familieorganisaties moet versterkt worden. Versterk de basiswerking van de patiënten- en familieorganisaties via een verhoging van de subsidies. Ondersteun deze verenigingen krachtig. Dit kan eventueel gebeuren met steun van professionals, maar patiënten/familieleden moeten de belangrijkste actoren blijven. Om kwalitatief goede opleiding en vorming in verband met participatie te kunnen voorzien voor alle betrokkenen, is er aangepaste financiering nodig (zie lager). Maak financiële middelen en tijd vrij voor opleiding van alle betrokkenen. Organisaties en hulpverleners moeten de tijd en de mogelijkheden hebben om participatie van patiënten en familieleden te ondersteunen. Tenzij hulpverleners hier expliciet de gelegenheid toe krijgen, zal participatie en ondersteuning van participatie eerder een leuk extraatje blijven dan dat het de gangbare manier van werken wordt. Maak middelen vrij om participatieprocessen binnen organisaties te ondersteunen Stimuleer organisaties om een participatie in de praktijk mogelijk te maken Voorbeelden: Geef incentives aan organisaties die dit doen Financieel Kwaliteitsmerk Etc. 3. Vorming en ondersteuning a. Algemeen Om participatie van patiënten en familieleden mogelijk te maken, is er vorming en ondersteuning nodig. Vorming is nodig voor de patiënten en familieleden zelf, zodat zij de vereiste vaardigheden, kennis en attitudes kunnen leren. Vorming is ook nodig voor professionals 3 : voor de meesten onder hen is participatie nieuw. Zij hebben dan ook nood aan vorming om nieuwe attitudes aan te leren en om methodieken en technieken te verwerven om participatie te stimuleren. Voorzie vormings- en trainingsmogelijkheden voor alle betrokkenengroepen: patiënten, familieleden, hulpverleners, moderatoren van overlegvergaderingen Houd rekening met de praktische tips van hulpverleners om patiënten en familieleden te ondersteunen tijdens de vergaderingen. b. Vorming en ondersteuning van patiënten Overheid en GGZ-instellingen zien meer een meer in dat de stem van patiënten betrekken in het beleid voordelen kan opleveren, zoals bijvoorbeeld het inbrengen van een ander perspectief. Om een goede vertegenwoordiging en inbreng te waarborgen, is er echter een zekere mate van vorming en training nodig. Patiënten hebben nood aan een leerproces waarin ze hun ervaring kunnen verrijken tot ervaringskennis en ten slotte tot ervaringsdeskundigheid. Om dit leerproces plaats te laten vinden, is een goede omkadering en ondersteuning vereist. 3 Met de term professionals bedoelen we in dit document bezoldigde beroepskrachten. Het betreft hier niet alleen de geestelijke gezondheidszorg, maar iedereen die omwille van zijn beroep patiënten ontmoet en wiens houding een directe impact kan hebben op hen. 12

13 Individuele patiënten die willen participeren en meebeslissen over hun eigen zorg en behandeling, hebben ook nood aan aangepaste ondersteuning. Maak een opleiding ervaringsdeskundigheid mogelijk voor patiënten Bied ondersteuningsmogelijkheden aan voor patiënten Voorbeelden Ervaringsdeskundigen/vertegenwoordigers: Coaching Intervisie Individuele patiënten die participeren in de eigen zorg Voorzie een voor- of nabespreking van een overleg Creëer een veilige omgeving tijdens overleg (vb. joviale verwelkoming, iets te drinken aanbieden, geen onbekende hulpverleners, een kleine groep hulpverleners). Houd rekening met praktische belemmeringen (vb. tijdstip van overleg, vervoersmoeilijkheden, onkostenvergoeding). Schep een ondersteunend kader waarin het voor patiënten veilig is om mee te onderhandelen over beslissingen. c. Vorming en ondersteuning van familie Net zoals de stem van patiënten beluisterd dient te worden in het beleid en in GGZ-instellingen, moet de stem van mantelzorgers (meestal familieleden) hier een plaats hebben. Zij worden dagelijks geconfronteerd met het praktische leven en de relatie met patiënten (als echtgeno(o)t(e) / partner, vader / moeder, kinderen, broers en zussen). Ook zij hebben baat bij vorming en ondersteuning om hun ervaring om te vormen naar ervaringsdeskundigheid. Individuele familieleden die betrokken willen zijn in de zorg voor hun familielid hebben eveneens nood aan begeleiding en ondersteuning. Maak een opleiding ervaringsdeskundigheid mogelijk voor familieleden Het doel van deze opleiding is familie te helpen om de aanwezigheid van een psychische aandoening te onderkennen en morele steun op lange termijn aan te bieden. Daarnaast leren ze gepast om te gaan met de patiënt, waardoor de onderlinge relatie en de kwaliteit van leven van beide partijen verbetert. Het beheer van praktische aspecten is een ander doel. Deze training zou omvatten (voor meer details, zie de bijlagen): Informatie over psychische aandoeningen Training in vaardigheden (luisteren, omgaan met emoties, grenzen stellen, crisisbeheersing, geweldloze communicatie,...), gebaseerd op ervaring. Informatie over administratieve, sociale, financiële, juridische aspecten Bied ondersteuningsmogelijkheden aan voor familieleden/vertegenwoordigers Voorbeelden Ervaringsdeskundigen/vertegenwoordigers: Coaching Intervisie Individuele familieleden die participeren in de eigen zorg Voorzie een voor- of nabespreking van een overleg Creëer een veilige omgeving tijdens overleg (vb. joviale verwelkoming, iets te drinken aanbieden, geen onbekende hulpverleners, een kleine groep hulpverleners). Houd rekening met praktische belemmeringen (vb. tijdstip van overleg, vervoersmoeilijkheden, onkostenvergoeding). Schep een ondersteunend kader waarin het voor familieleden veilig is om mee te onderhandelen over beslissingen. 13

14 Zorg ervoor dat zorgcircuits en -netwerken werken volgens de principes van shared decision-making. d. Vorming en ondersteuning van professionals Professionals hebben nood aan nieuwe kennis, attitudes en vaardigheden om patiënten en familieleden op een goede manier te stimuleren en ondersteunen bij hun participatieprocessen. Deze competenties hebben ze meestal niet geleerd in hun basisopleiding of bijscholing. Daarom willen de patiënten- en familieorganisaties hen een vorming aanbieden met thema s die voor hen prioritair zijn. Deze vorming is idealiter verplicht voor alle professionals die betrokken zijn bij patiënten en familieleden, en voor personen (inclusief studenten) die zich hierop voorbereiden. Een niet-volledige lijst van professionals waarvoor de vorming geschikt zou zijn: familiehulp, politie, maatschappelijk werkers, pedagogen, verpleegkundigen, leerkrachten, Centra voor Leerlingenbegeleiding, huisartsen, medische centra, OCMW's, adviserend-geneesheren van sociale organisaties, VDAB en RVA, jongerenhuizen 4, vakbonden, justitie, verpleeghuizen en andere instellingen, etc. en studenten in deze disciplines. Maak een opleiding ervaringsdeskundigheid mogelijk voor professionals Doelstellingen van de vorming:: Alle stakeholders verwerven de kennis en vaardigheden die nodig zijn om de juiste houding aan te nemen in het kader van hun ontmoetingen met patiënten, om een niet-stigmatiserende attitude aan te nemen, toegespitst op persoon in kwestie. Inhoud van de training (voor meer details, zie de bijlagen): Een meer diepgaande bespreking van geestesziekten. Training in vaardigheden: luisteren, emotiebeheersing, grenzen stellen, crisisbeheersing, geweldloze communicatie, etc. De trainingen zullen bestaan uit sessies, diverse publicaties en andere hulpmiddelen (audiovisueel, etc.) waarvan de inhoud zoveel als mogelijk ontwikkeld zal worden door de patiëntenverenigingen en/of familieverenigingen en ondersteund door hun getuigenissen (bij voorkeur door beide organisaties). De verschillende stakeholders helpen om hun missie te volbrengen en om bepaalde veelvoorkomende valkuilen te vermijden, zoals bijvoorbeeld: het gebruik van onbegrijpelijke taal voor de patiënt, geen rekening houden met zijn ervaring of die van zijn familieleden, een betuttelende houding, een gebrek aan bewustzijn van manipulatiepogingen van de patiënt of van een familielid. Behalve professionals uit de GGZ komen ook professionals uit de justitiesector (leden van de politie, van het parket, aangestelde advocaten, vrederechters of voorlopige bewindvoerders) vaak in aanraking met patiënten en hun familieleden. Vaak zijn zij echter nauwelijks bekend met de GGZ of met psychische problemen. Een inleidende vorming GGZ is dan ook aangewezen. Voorzie in een vorming over de geestelijke gezondheidszorg, onder meer door bijscholing of permanente vorming voor professionals uit de justitiesector 4. Participatie en vertegenwoordiging van patiënten, familie en hun organisaties a. Participatie aan het maatschappelijk leven Er is nood aan de creatie en promotie van specifieke structuren voor patiënten buiten de gezondheidscontext ontmoetings-, opleidings- en voorlichtingscentra, initiatieven die zowel intern gericht zijn als extern, naar het grote publiek. Dit kan: Patiënten een steun in de rug geven bij hun relatieproblemen in verband met eenzaamheid en gebrek aan vertrouwen. Patiënten helpen omgaan met de praktische belemmeringen die moeilijk zijn om alleen aan te pakken. 4 Maison de jeunes 14

15 Creatieve initiatieven doen ontdekken, bevorderen of herleven die belemmerd werden door een te moeilijke ervaring. Patiënten toelaten om de dialoog te openen en informatie te bieden aan alle doelgroepen en de bredere doelstelling bevorderen van de verstrengeling van verschillende milieus, of ze nu verband houden met de GGZ of niet. Patiëntenverenigingen kunnen verschillende functies opnemen naar hun lotgenoten toe. Degenen die er deel van uitmaken, en die dezelfde zaken meema(a)k(t)en, zijn het best in staat om aan de verwachtingen en behoeften van de deelnemers te voldoen. De verenigingen kunnen patiënten kansen bieden om: ontmoetings- en gespreksmogelijkheden te vinden deel te nemen aan het sociale leven rondom hen: recreatieve, culturele, politieke, activiteiten, dienstverlening,...specifieke of niet-specifiek; en, in voorkomend geval, een functie op te nemen, professioneel of niet b. Patiëntenvertegenwoordiging Patiëntenverenigingen zijn noodzakelijke gesprekspartners zijn in GGZ-instellingen en bij de autoriteiten (ziekenhuizen, sociale bescherming, gezondheidscentra...). Ze kunnen er onder andere voor zorgen dat patiënten: zich gerespecteerde burgers te voelen waarnaar geluisterd wordt geïnformeerd worden (aangepast aan hun huidige emotionele en intellectuele capaciteiten) over zaken die hen aanbelangen, zoals: ziekte, specifieke wetgeving, sociale rechten, rechten van de patiënt, etc. personen de kans te bieden om een functie op te nemen Duid patiëntenvertegenwoordigers aan In 2010 stelden we een competentieprofiel op dat weergeeft over welke kennis, vaardigheden en attitudes een patiëntenvertegenwoordiger zou moeten beschikken na het volgen van de vorming ervaringsdeskundigheid voor patiënten. U vindt dit competentieprofiel in bijlage. Installeer bij wet geregelde vertegenwoordiging en mandaten (zie ook punt 2.1), uitgaande van patiëntenverenigingen. In overleg-, reflectie- en/of beslissingsorganen binnen zorgcircuits en - netwerken. Er is duidelijkheid nodig over wie welke partij vertegenwoordigt. Tegen de achtergrond van de herstelgedachte en de strijd tegen stigmatisering is de meest authentieke vertegenwoordiging deze van de patiënt zelf, eventueel ondersteund door een vertegenwoordiger (lotgenoot) van een patiëntenorganisatie en een patiëntenvertrouwenspersoon. Zorg ervoor dat de verschillende partijen correct vertegenwoordigd worden Er moet een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen de volgende rollen: Vertegenwoordiger uitgaande van een belangenorganisatie Vertegenwoordiger van een onbekwame patiënt in het kader van de Wet op de Patiëntenrechten (2002) (zelfbenoemd of niet) Vertrouwenspersoon van een bekwame patiënt (heeft geen juridische bevoegdheden) Voorlopig bewindvoerder Creëer duidelijkheid over het statuut en de bevoegdheden van de verschillende soorten vertegenwoordigers, vertrouwenspersonen, patiëntenvertrouwenspersonen en bewindvoerders c. Familievertegenwoordiging Ook familieleden en hun verenigingen zijn onmisbare partners in het beleid en overleg m.b.t. de GGZ. Hiertoe zijn er vertegenwoordigers nodig. Familievertegenwoordigers zijn goed opgeleide ervaringsdeskundigen die een vertegenwoordigersrol opnemen. Deze vertegenwoordigers werken best in duo s om de continuïteit te waarborgen en de belasting leefbaar te houden. 15

16 Duid familievertegenwoordigers aan. Installeer bij wet geregelde vertegenwoordiging en mandaten (zie ook punt 2.1), uitgaande van familieverenigingen. In 2010 stelden we een competentieprofiel op dat weergeeft over welke kennis, vaardigheden en attitudes een familievertegenwoordiger zou moeten beschikken na het volgen van de vorming ervaringsdeskundigheid voor familieleden. U vindt dit competentieprofiel verderop. 5. Procedures voor participatie a. Algemeen Participatie van patiënten en familieleden staat in ons land nog grotendeels in zijn kinderschoenen, voornamelijk op meso- en macroniveau. Participatie is nog niet ingeburgerd in het beleid van de meeste zorginstellingen, waardoor er meestal ad hoc gekeken wordt op welke manier participatie vorm kan krijgen. Telkens opnieuw (op een versnipperde manier) nadenken over de participatiemodaliteiten is niet efficiënt. Daarom worden er best procedures uitgewerkt voor participatie. Niet om een rigide participatiestructuur te ontwikkelen, maar om de vele inspanningen te stroomlijnen en om participatieprocessen in de toekomst vanzelfsprekend te maken. Zo kan participatie een standaardmanier van werken worden en wordt het perspectief van de patiënt en de familie automatisch mee in acht genomen. Stimuleer organisaties en netwerken in de GGZ om een participatiebeleid uit te werken en geef hen richtlijnen hiertoe Besteed in een dergelijk participatiebeleid specifiek aandacht aan opleidingsmogelijkheden en procedures m.b.t. participatie. Maak participatie van patiënten- en familieorganisaties op alle bestuursniveaus de standaard manier van werken. Het is niet voldoende om op organisatieniveau een participatiebeleid en procedures te hebben, deze visie en werkmethode moet ook overgedragen worden aan de verschillende personeelsleden die in de praktijk met patiënten en familieleden aan de slag gaan. Hiertoe hebben zij ondersteuning nodig. Ontwikkel richtlijnen voor hulpverleners in verband met participatie Het is van belang om goed te weten wat de rol is van patiënten en familieleden en hun vertegenwoordigers binnen de context waarin ze participeren. Zij moeten weten waar hun rol begint en eindigt. Maak werk van een roldefiniëring. Voorbeelden: Waarbij kunnen patiënten en familieleden aanwezig zijn? Hoe ver reikt hun beslissingsmacht? Wie beslist wie er deelneemt aan overleg? Wie krijgt een verplaatsingsvergoeding? Wie krijgt een verslag van de overlegmomenten? Hoewel individuele participatie aan de eigen zorg al beter gerealiseerd is dan participatie op meso- en macroniveau, is hier ook nog heel wat ruimte voor verbetering. Door een aantal standaardmethoden te gebruiken, verhoogt de kans dat het perspectief van de patiënt en/of familie in rekening wordt gebracht. Daarnaast moet er ook ruimte zijn voor kritiek en klachten. Ontwikkel duidelijke procedures, richtlijnen en hulpmiddelen voor participatie van patiënten en familieleden Voorbeeld: werk met beslissingshulpen Stel de vergaderagenda samen met patiënten en familieleden op Installeer duidelijke klachtenprocedures Stimuleer de aanwezigheid van patiënten en familieleden op het individueel zorgoverleg Behalve actieve participatie (vertegenwoordiging in bestuursorganen en in de eigen zorg) van patiënten en familieleden, zijn ook meer indirecte manieren om hun mening te bevragen van belang 16

17 om hun perspectief mee op te nemen in het beleid. Informatie over hun noden en behoeften is hiertoe onontbeerlijk. Voer noden- en behoeftemetingen uit Houd rekening met de resultaten ervan Communiceer over de resultaten Idealiter worden patiënten en familieleden betrokken bij de ontwikkeling van deze metingen b. Patiënten Binnen zorgcircuits -en netwerken wordt participatie in het beleid van de organisatie best op een formele manier geregeld. Installeer patiëntenraden binnen zorgcircuits en -netwerken De zorg die aan de patiënt geboden wordt, verloopt best op een gecoördineerde manier. Coördineer de acties van alle actoren die betrokken zijn in het leven van de patiënt met een bijzondere nadruk op acties in het kader van de beschermende wetten. Vermijd versnipperde, onverenigbare initiatieven m.b.t. het leven van de patiënt in zijn verschillende aspecten, waaronder financiële. Onderneem de nodige stappen en acties ondernemen wanneer de patiënt financiële en / of administratieve aspecten dreigt te verwaarlozen Organiseer een effectieve coördinatie tussen de bewindvoerder, familie, sociale en administratieve diensten en andere belanghebbenden Zorg ervoor dat overheidsinstellingen (bv. FOD Financiën) rekening houden met de rol van de bewindvoerder in hun betrekkingen met de patiënt, wanneer deze contacten verband houden met de financiële situatie. Verwijs de patiënt naar de patiëntenverenigingen GGZ. c. Families Families van personen met psychische problemen hebben nood aan informatie, ondersteuning en advies. Dit is nodig voor zowel individuen als via een groepsaanbod. Dit kan gerealiseerd worden via de aanstelling van een familiecoach. Deze persoon is een noodzakelijke opstap en een ideale brugfunctie in het realiseren van een optimale samenwerking in de triade hulpverlener, patiënt en familie. Een dergelijke functie heeft een duidelijke meerwaarde en moet en kan dus structureel ingebouwd worden in de organisatie van de GGZ. Deze overtuiging wordt gesterkt door kennismaking met verschillende goede praktijk voorbeelden uit het buitenland. Zo werkt men in Nederland reeds 30 jaar met familieraden in de GGZ en reeds meer dan 10 jaar met Familievertrouwenspersonen in GGZ-voorzieningen. Ook in Duitsland en Engeland bestaan er gelijkaardige initiatieven. Similes heeft bovendien reeds expertise opgebouwd betreffende de meerwaarde van familiecoaching (vanaf 2007 tot heden) in provinciale projecten Trialoog i.s.m. de overlegplatforms GGZ van Vlaams-Brabant en Oost-Vlaanderen. Installeer per zorgcircuit structurele dienstverlening voor familieleden via een nieuwe functie: de familiecoach. Taakomschrijving van de familiecoach: Informeren over GGZ en maatschappelijke opvang. Verwijzen naar instanties, lotgenotengroepen, cursussen of bijeenkomsten. Een luisterend oor bieden voor het verhaal van de familie. Hun belangen behartigen door ondersteuning in gesprekken met hulpverleners of hun leidinggevenden. Bemiddeling tussen familie en hulpverlener(s). Signaleren van problematiek van familie en betrokkenen en deze onder de aandacht brengen van de zorgcircuits en -netwerken. Signaleren van regels en werkwijzen van de zorg die problemen of knelpunten bij de familie en direct betrokkenen veroorzaken. Privacy is daarbij gewaarborgd, zonder toestemming geeft de Familiecoach geen informatie door aan de cliënt of de hulpverleners. 17

18 Organisatie van copingcursussen i.s.m. hulpverleners uit het zorgcircuit Het groepsaanbod dat we voorstellen bestaat uit twee onderdelen: Een belevingsgroep: delen van ervaringen, lotgenotencontact, empowerment Copingcursussen/vaardigheidstrainingen: begeleiding voorzien van een aantal uren door professionele hulpverleners De ervaring en mening van de familie moet in rekening gebracht worden bij de besluitvorming met betrekking tot de patiënt: Zich ervan bewust zijn wat de familie beleeft wanneer de patiënt een ernstige en gewelddadige crisis beleeft in verband met zijn ziekte, en hiermee rekening houden bij de besluitvorming die betrekking heeft op de patiënt. Voorzie passende ruimte voor mantelzorgers die dit willen (meestal familieleden) in alle gepersonaliseerde zorgnetwerken rond een patiënt. Vermijd dat de omgeving van de patiënt zware en onherstelbare nadelen ondervindt ten gevolge van het gedrag van de patiënt. Luister naar de uitleg van familieleden over de houding van de patiënt in het dagelijks leven (behalve in bijzondere omstandigheden). Bevraag de opvattingen van de familie bij de beoordeling van de ernst van het gevaar dat een patiënt vormt, zowel voor zichzelf als voor anderen. Bevraag de opvattingen van de familie over de aard van de te nemen besluiten met betrekking tot de patiënt. 6. Attitude van professionals t.o.v. participatie De attitude van professionals en organisaties heeft een grote invloed op de mate waarin participatie al dan niet succesvol is. Aangezien participatie een nieuwe manier van werken is, hebben nog niet alle professionals een positieve attitude ontwikkeld hiertegenover. Zoals hoger gesteld, kan de vorming van professionals ondermeer richten op het verwerven van een positieve attitude ten opzichte van participatie van patiënten en familie. Het is echter van belang te weten dat attitudeveranderingen niet eenvoudig zijn. Het gaat om het ware als een cultuurverandering binnen organisaties en het aanleren van nieuwe waarden aan individuele professionals. Dit vraagt tijd. Er bestaan echter theorieën rond change management en Diffusion of Innovations die zeer nuttig kunnen zijn om deze cultuurverandering te begeleiden. Daarnaast is het aangewezen dat organisaties hun visie rond participatie expliciteren Houd rekening met de theorie van Diffusion of Innovations en change management Expliciteer de visie van de organisatie in verband met participatie: ontwikkel een visietekst. Deze tekst kan deel uitmaken van het hoger genoemde participatiebeleid 7. Communicatie en informatie Patiënten- en familievertegenwoordigers zijn niet vertrouwd met het vakjargon van vertegenwoordigers van voorzieningen en beleidsmakers tijdens overleg. Professionals moeten toegankelijke taal gebruiken, aangepast aan de capaciteiten van elke persoon Creëer tijd om vakjargon te verklaren Het beroepsgeheim van zorgverstrekkers is een bron van discussie en twijfel en kan het schijnbaar onmogelijk maken om patiënten- en familievertegenwoordigers te betrekken in overleg. In multidisciplinair overleg zijn echter nog beroepscategorieën betrokken op wie het beroepsgeheim niet van toepassing is. Bovendien kan het Vlaams Vrijwilligersdecreet (in Vlaanderen) mogelijks een uitweg bieden uit de discussie. Het arbeidsrecht kan toegepast worden op vrijwilligers op wie dit decreet van toepassing is. Hierdoor is de geheimhoudingsplicht van toepassing op hen. Dit wil zeggen dat vrijwilligers discreet moeten zijn en het vertrouwen van anderen niet mogen schenden. Alle informatie over de gezondheidstoestand, de sociale en familiale toestand, seksuele geaardheid, sociale problemen, persoonlijke en religieuze 18

19 overtuigingen, filosofische en/of levensbeschouwelijke ideeën, moet geheim blijven. 5 De informatieplicht van het Vlaams vrijwilligersdecreet legt de organisatie bovendien op om vrijwilligers op de geheimhoudingsplicht te wijzen. Daarnaast hebben sommige organisaties een regeling van gedeeld beroepsgeheim. Dit biedt de mogelijkheid om gevoelige informatie toch mee te delen aan anderen, als dit in het belang is van de betrokkene. Ook hier is het belangrijk de vrijwilligers goed te informeren over met wie ze wel en 6 niet mogen praten. Informeer organisaties en vrijwilligers over het Vlaams Vrijwilligersdecreet Zoek federaal een oplossing voor het probleem van het beroepsgeheim: pas het wetsartikel aan zodat patiënten- en familievertegenwoordigers hierin vermeld worden Organiseer informatiemomenten voor patiënten en familieleden in verband met de geheimhoudingsplicht en het beroepsgeheim Patiënten en familieleden hebben het recht om te participeren in beslissingen over hun eigen situatie. Hiertoe hebben ze voldoende en duidelijke informaties nodig. Werk procedures uit voor informatieverstrekking en communicatie aan patiënten en familieleden. Dit bevordert duidelijkheid en open communicatie. Wees duidelijk over welke informatie de persoon al dan niet kan bekomen. Werk procedures uit om familieleden goed te informeren, met respect voor de privacy van de patiënt en het beroepsgeheim. Communiceer duidelijk over het behandelingsplan van de patiënt en over zijn recht om zijn dossier in te kijken. Informeer patiënten over de Wet op de Patiëntenrechten. 8. Destigmatisering Publiek stigma heeft naast de ziekte zelf wellicht de meest negatieve gevolgen op het welzijn van patiënten en familieleden. Destigmatisering heeft dus hoge prioriteit. Ontwikkel publiek bewustzijn van en kennis over psychische aandoeningen in al hun aspecten (aard, vorm, symptomen, bijwerkingen van medicijnen, leed ten gevolge van hoe anderen hen bekijken, kwaliteit van leven en mogelijke positieve verwezenlijkingen). Zorg ervoor dat dit gesensibiliseerd publiek stigmatisering van patiënten vermijdt en passend gedrag aanneemt ten opzichte van hen. Verhoog geleidelijk aan de openheid van het publieke leven en de privésfeer ten aanzien van mensen die anders zijn. Dring bij alle media aan om sensibiliseringscampagnes te voeren (er moet over gewaakt worden dat de verstrekte informatie correct en respectvol is). Getuigenissen kunnen hierbij nuttig zijn (met advies of betrokkenheid van patiënten- en familieverenigingen). De acties moeten specifiek gericht zijn op mensen met een publieke functie (handelaren en winkelbedienden, onthaal in administraties en openbare diensten, recreatiecentra, gezondheidscentra...). Sensibiliseer scholieren ( op basis van reële ervaringen/situaties). 5 Hambach, Eva (2008). Vrijwilligerswerk. De wet. Praktische vragen en antwoorden. Brussel: Koning Boudewijnstichting. 6 Idem, Hambach, Eva (2008). 19

20 9. Specifieke doelgroepen Er moet specifiek aandacht besteed worden aan het verhogen van de participatiegraad van familieleden en moeilijker te betrekken patiëntendoelgroepen, zoals gedetineerden, ouderen, minderjarigen, personen met een mentale beperking, allochtonen etc. Zij kunnen mits aangepaste methoden zeker ook participeren. a. Gedetineerden/geïnterneerden De wet op de sociale bescherming Deze wet moet op een efficiënte, aangepaste en menselijke wijze toegepast worden. Bijgevolg is er fundamentele verandering nodig op basis van onderstaande specifieke voorwaarden: Neem elke patiënt waarop de wet van toepassing is, op in een zorginstelling aangepast aan zijn problematiek Voorkom of minimaliseer het verblijf in een psychiatrische afdeling van een gevangenis. Humaniseer het opgelegd leefkader (in sociale beschermingsinstelling, gevangenis...). Houd rekening met het verhaal en de ervaringen van geïnterneerden, met inbegrip van hun familiale context. Verzeker de continuïteit van de zorg bij elke stap Streef naar een snelle sociale re-integratie in goede omstandigheden. Zet een dialoog op tussen de verschillende publieke sectoren die betrokken zijn bij de problematiek van sociale bescherming Richt een permanent overleg op tussen de medische en juridische sectoren via samenwerkingsovereenkomsten Gezondheid / Justitie, waarbij een plek wordt voorzien voor verenigingen die patiënten en familieleden vertegenwoordigen. Harmoniseer de standpunten van beide sectoren met het oog op zowel de behandeling van geïnterneerden als op de bescherming van de maatschappij door middel van samenwerkingsovereenkomsten over het identificeren van behoeften en het vinden van oplossingen en de daadwerkelijke uitvoering ervan. Pas de patiëntenrechten toe. Opmerking: De praktijk die momenteel plaatsvindt voor minderjarigen in de geestelijke gezondheidszorg kan, mits aanpassingen, worden uitgebreid naar volwassenen. Met betrekking tot de beslissingsinstantie: Zorg voor een effectieve communicatie tussen deze instantie enerzijds, en de patiënt en zijn entourage anderzijds Handhaaf de aanwezigheid van een psychiater in deze instantie,(de psychiater is onafhankelijk van de plaats van internering). Bied de mogelijkheid om, met de toestemming van de patiënt, een psychosociaal stabiele referent te kiezen die specifiek gevormd is en betaald wordt door de gemeenschap, die verantwoordelijk is voor de ondersteuning van de patiënt teneinde zorgcontinuïteit en psychosociale ondersteuning op maat te waarborgen en dit ongeacht zijn verblijfsplaats of zijn situatie. Houd rekening bij de beslissingen die hem aangaan met de impact van deze beslissingen op zijn gezinssituatie en zijn familie. Bereid, als de geestestoestand van de geïnterneerde dit toelaat, zijn ontslag voor in samenwerking met alle betrokkenen van zijn sociaal netwerk (familie, tijdelijke bewindvoerder...), met bijzondere aandacht voor alle elementen die nodig zijn voor een succesvolle re-integratie ( huisvesting, middelen, emotionele steun, praktische vaardigheden, bezigheid, medische en psychosociale opvolging), en het vergemakkelijken van contacten die nodig zijn voor dit doel Train advocaten die gespecialiseerd zijn in de geestelijke gezondheidszorg 20

21 Inrichting tot bescherming van de maatschappij: Creëer een toename van het aantal bedden binnen de inrichtingen tot bescherming van de maatschappij, geschikt voor behandeling en uitgerust om te streven naar re-integratie (geschikte lokalen, gekwalificeerd personeel, aangepaste activiteiten, open voor vrijwilligers). Maak de leefomstandigheden menswaardiger en bevorder contactgelegenheden met familieleden, met name via het installeren van gespreks- en actiegroepen waarbinnen de geïnterneerden hun standpunten en verzoeken kunnen uitdrukken (in de psychiatrische annex of de inrichting tot bescherming van de maatschappij) Leid gevangenisofficieren op, gespecialiseerd in de geestelijke gezondheidszorg Intermediaire structuren Moedig bestaande niet-gerechtelijke structuren ('gewoon' psychiatrisch ziekenhuis, Initiatieven Beschut Wonen, mobiele teams...) aan om zich open te stellen voor een aantal geïnterneerden. Deel de intermediaire structuren alle informatie met betrekking tot de geïnterneerde mee en meer specifiek over zijn medisch dossier. Nodig de intermediaire structuren uit om na te denken over te installeren strategieën teneinde de onmiddellijke afwijzingsbeslissing te vermijden in het geval van niet-naleving van de geldende regels. Breid dit overleg (tenminste occasioneel) uit met andere betrokken sectoren: huisvesting, tewerkstelling, opleiding, onderwijs, cultuur, sociale zekerheid... Ontwikkel gunstige omstandigheden voor de re-integratie van geïnterneerden, zowel juridisch als praktisch. 10. Organisatie van de zorg a. Inobservatiestelling Met betrekking tot de organisatie van de gezondheidszorg hebben we de volgende aanbevelingen: Pas beslissingen aan de diversiteit van de situaties aan en vermijd zo trauma s en / of reacties door een te brutale interventie. Installeer vóór de beslissing tot inobservatiestelling de mogelijkheid itot een klinische observatie van 24 uur in een geschikt ziekenhuis, mét contactname met de omgeving. Voorzie een "zorgkaart" voor elke persoon, met informatie over zijn behandelende arts, en, indien van toepassing, de door de patiënt gekozen vertrouwenspersoon. Verleng nabehandeling buiten het ziekenhuis, langer dan een jaar en eventueel tijdens de ganse duur van de verderzetting van het aanblijven van de inobservatiestelling, indien nodig. Breid de zorgmogelijkheden in familieomgeving uit ten opzichte van zorg in andere omgevingen b. Netwerk en continuïteit van zorg Ontwikkel een interventiebeleid van multidisciplinaire teams (gekwalificeerd in de geestelijke gezondheid) in het leven van de patiënt: thuis, school, werkplaats, straat, kot, ouderentehuis, instellingen voor personen met een handicap, gastgezin... Reageer in crisissituaties zo snel en zo nauwkeurig mogelijk op een noodsituatie die de patiënt en zijn gezin meestal ontredderd achterlaat. Vermijd het terugvallen op minder gekwalificeerde partijen - zoals soms de politie en een buitensporige toevlucht tot ziekenhuisopnames. Bevorder ook buiten crisissen een snellere toegang tot de zorgkanalen aan eenieder met een psychische aandoening, met inachtneming van de rechten van patiënt. 21

22 Voorkom schadelijke vertragingen bij de diagnosestelling en dus van een passende behandeling. Voorkom zo dat een gevoel van onbehagen of een symptoom zich ontwikkelt tot een chronische en/of complexe zaak, die een zwaardere en duurdere ziekenhuisopname vereist. Verminder spanningen en pijnlijke conflicten met familieleden substantieel. Zorg dat de betrokken partijen concreter rekening kunnen houden met de verschillende dimensies van de situatie, zodat ze de persoon in moeilijkheden kunnen doorverwijzen naar een geschikt zorgnetwerk, waarvan ze mogelijks de kern kunnen vormen, en betrek de patiënt en zijn familieleden vanaf het begin in het beheer van het probleem dat hen allemaal raakt. Train voldoende mensen in dit type van interventie, dat onder andere inhoudt goed kunnen luisteren en conflicthantering, met bijzondere aandacht voor de belangrijkste dimensies (medisch, psychologisch, sociaal...) van de GGZ-problemen en een goede kennis van de plaatselijke mogelijkheden op dit gebied... Verspreid overheen het land een voldoende aantal multidisciplinaire teams die dergelijke interventies kunnen aanbieden. Deze teams moeten bestaan uit ten minste twee personen, inclusief een specialist in geestelijke gezondheid. Voorzie voor degenen die al ondersteund worden door een zorgnetwerk, de mogelijkheid om tussen te komen in het leven van de persoon in het geval van een crisis of grote moeilijkheden. Informeer het ruime publiek en diverse actoren in de eerstelijns gezondheidszorg (huisartsen, politie,...) over het bestaan van dergelijke diensten. Installeer, voor iedereen met psychisch lijden, vanaf het begin en op elk moment van ongemak of ziekte het recht op en de concrete mogelijkheid om gebruik te maken van de steun van een netwerk / zorgsysteem en van ondersteuning aangepast aan zijn specifieke situatie. Verleen zo volledig en adequaat mogelijke bijstand aan de patiënt en informeer hem erover: medisch, psychologisch, sociaal, materieel... Houd hem zoveel mogelijk in zijn eigen omgeving of zo dichtbij mogelijk. Zorg ervoor dat de sociale banden behouden of hersteld worden: re-integratie van gehospitaliseerde patiënten in het gezin, of een andere plaats in de leefomgeving, beroeps- of educatieve rehabilitatie van een patiënt in remissie... Vermijd waar mogelijk de stopzetting van zijn behandeling door de patiënt (medicatie, psychotherapie) en het risico van herval dat hiervan het gevolg is. Zorg voor samenhang van interventies door middel van een overzicht van de situatie, de evolutie ervan (successen en moeilijkheden) en gewenste aanpassingen. Vermijd dat een belangrijke beslissing voor de patiënt genomen wordt door slechts één persoon. Vermijd ontreddering, achteruitgang, of zelfs decompensatie van mantelzorgers (vooral familieleden): ze zijn vaak geïsoleerd en weten niet tot wie zich te wenden i.v.m. het psychisch probleem van de patiënt (met alle economische en sociale gevolgen). Informeer het ruime publiek en professionals over het belang van deze netwerken, evenals de lokale mogelijkheden. Iedereen zal bijgevolg (indien de situatie zich voordoet) dadelijk een dergelijke gecoördineerde aanpak van de verschillende aspecten van een psychisch probleem voor ogen hebben. Voorzie voor alle potentieel belanghebbende professionals vormingen om hen de noodzakelijke kennis, houding en cultuur bij te brengen voor het werken in een netwerk met andere partners. Ontwerp elk netwerk volgens de behoeften, mogelijkheden en wensen van de patiënt. Een kant-en-klaar netwerk zou rigide zijn en is tot mislukken gedoemd. In tegendeel, als men effectief wil zijn, moet men specifiek zijn. Het is dus voor en met de patiënt dat het netwerk wordt opgezet, rekening houdend met de familie voor zover dit opportuun of 22