september nummer 36

Transcriptie

1 september nummer 36

2 INHOUD 13 PALLIATIEVE STEUNVERLENING 10 PATIËNT BETER AF MET NORMEN 16 WONDEREN BESTAAN NOG 36 VAN DARMPOLIEP TOT... Voorwoord van de voorzitter 3 VAN SPKS 4 Vacatures 4 Medaille voor Toon Hermans Huizen 4 Agenda 5 Marianne: column 8, 35 Landelijke contactdag 40 ALGEMEEN NIEUWS 5 Levensverlengende kankerbehandelingen 5 Werk na kanker 6 Richtlijnen voor medisch specialist openbaar 7 Infuus inbrengen Helpt droge of natte warmte? 7 Een tumor is een parasiet die een gastheer nodig heeft 9 Patiënt beter af met normen 10 Dure diagnostiek en kankergeneesmiddelen 11 Nieuwe meldpunten voor medische missers 11 Weg open naar bredere toepassing hyperthermie 12 Boekentips 14 Zeespons vormt inspiratie tot nieuw kankermedicijn 15 Arts beschrijft fout in personeelsblad 15 Hoop doet leven 21 Calorierijke eettip Aardappelpannenkoekjes 25 PALLIATIEF 13 Palliatieve steunverlening SPKS 13 NETNIEUWS 16 Wonderen bestaan nog ondanks tumor in alvleesklier 16 MAAG- EN SLOKDARMKANKER- NIEUWS 18 Voorbehandeling met chemo redt levens! 18 Biologisch afbreekbare stent werkt in slokdarm 19 De rol van de diëtist bij behandeling oncologische patiënt Noodzakelijk of niet? 19 MCN Oesofaguscarcinoom 20 VRAAG & ANTWOORD 22 DARMKANKERNIEUWS 26 Registreren: de voordelen voor patiënten 26 Leveruitzaaiingen van darmkanker 28 Darmkankermaand maart Extra MDL-artsen nodig 31 Bevolkingsonderzoek darmkanker 32 Fietsen tegen darmkanker 33 Eerste Europese darmkankercongres voor patiënten 34 Van darmpoliep tot darmkanker 36 Nieuwe medicijncombinatie tegen darmkanker 37 Opereren zonder te snijden 38 Chromosomenonderzoek zinvol bij darmkanker 39 ALVLEESKLIERKANKERNIEUWS 39 Richtlijnen pancreascarcinoom in de maak 39 SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 2

3 COLOFON Doorgang, Jaargang 15, nummer 36, september 2011 Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal). KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 7 oktober Kopij aanleveren op secretariaat@spks.nl SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank t.n.v. SPKS, te Amersfoort. BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Jolanda Thelosen, marketing en communicatie MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra RAAD VAN ADVIES Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Prof. dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC REDACTIE Jan Engelen, Marianne Jager, Jolien Pon, Huub Rol en Jolanda Thelosen VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN Marianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkanker Jolien Pon, darmkanker Vacant, alvleesklierkanker Vacant, NET Vacant, maagkanker VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign Lelystad, tel , CONTACT Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via: KWF Kanker Infolijn (gratis) Secretariaat SPKS lotgenotencontact@spks.nl 2011 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto s en/of illustraties. ISSN VOORWOORD TERWIJL DIT ZOMER HEET, REGENT HET PIJPENSTELEN. HET LIJKT WEL HERFST. MAAR MET DIT WEER IS HET NIET ERG OM THUIS ACHTER DE LAP- TOP TE ZITTEN. WANT, WAT BETREFT SPKS, BLIJVEN WE LEKKER BEZIG! IN DE KRANTEN HEBBEN JULLIE AL KUNNEN LEZEN DAT DOOR DE NIEUWE SUBSIDIE-EISEN, ZOWEL VANUIT KWF ALS VANUIT HET MINISTERIE, ER MET INGANG VAN 2012 VEEL GAAT VERANDEREN VOOR PATIËNTENORGANISATIES! DIT GAAT OOK OP VOOR SPKS. DIT BETEKENT EEN EN ANDER VOOR ONS VRIJWILLIGERSBELEID. ONZE ACTIEVE VRIJWILLIGERS HEBBEN WE HIEROVER AL GEÏNFORMEERD. ONZE PROFESSIONALISERING MOETEN WE IN IEDER GE- VAL VOORTZETTEN. Maar ook voor onze donateurs zal er iets veranderen. Zo stelt de overheid de eis, dat patiëntenorganisaties uiterlijk in 2014 een minimale jaarlijkse bijdrage van 25,- gaan vragen. We zullen ons als bestuur bezinnen hoe daarmee om te gaan. Ik wil hier ook eens stilstaan bij de woorden Voor elkaar, met elkaar, de slogan die we voeren. Wat betekenen die woorden voor mij? Voor elkaar : we willen onze (ex-) patiënten en hun partners of nabestaanden, iets extra s bieden. Lotgenotencontact, telefonisch of in bijeenkomsten, informatievoorziening en belangenbehartiging. Het verheugt ons daarom buitengewoon, dat de minister besloten heeft om in 2013 te starten met het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Dit mag gerust een succes genoemd worden van lobbyend Nederland, waaraan ook SPKS en haar patiëntengroep Darmkanker Nederland hun steentjes hebben bijgedragen! Voor onze eigen donateurs hebben we recent de Voorrangskaart geïntroduceerd. Een initiatief van onze patiëntengroep Darmkanker Nederland. Patiënten kunnen op vertoon van deze kaart voorrang vragen bij openbare toiletten. Steeds meer instanties ondersteunen dit initiatief en werken eraan mee. Maar we willen meer doen voor onze donateurs. Ideeën zijn er genoeg, zowel bij bestuur als binnen patiëntengroepen! Maar al die ideeën kunnen we alleen ten uitvoer brengen met steun van vrijwilligers. Immers, we moeten het Voor elkaar, met elkaar doen. We blijven daarom voortdurend op zoek naar vrijwilligers, die zich ieder op zijn/haar eigen terrein willen inzetten. Voor hun eigen patiëntengroep of voor het grotere geheel. Heb je interesse? Laat het ons weten via (secretariaat@spks.nl). Want weet: elke bijdrage is welkom! Alleen dan kunnen we iets betekenen voor elkaar! Over onze vrijwilligers gesproken: een aantal van hun is alweer maandenlang bezig met de voorbereiding van onze landelijke contactdag. Deze vindt weer plaats op de bekende locatie in Ermelo, op 24 september Het belooft weer een mooie, afwisselende dag te worden, met uiteenlopende onderwerpen. Een dag waarop donateurs elkaar ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. U komt toch ook? Ik hoop u dan persoonlijk te mogen ontmoeten! Overweegt u actief te worden, maar u weet nog niet precies hoe? Overleg die dag gerust eens met een bestuurslid of een patiëntengroep-voorzitter! Alleen Voor elkaar, met elkaar kunnen we van SPKS en haar patiëntengroepen iets moois maken. We rekenen op elkaar. Tot 24 september! Anne Loeke van Erven SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 3

4 V AN SPKS WE WILLEN VOOR ELKAAR VEEL DOEN. WE HEBBEN VEEL IDEEËN WAT WE ALLEMAAL WILLEN EN KUNNEN DOEN. MAAR DAT KUNNEN WE ALLEEN MET ELKAAR! GEZOCHT: VRIJWILLIGERS DIE ONS WILLEN HELPEN OM ALLE PLANNEN TE REALISEREN. Elke inbreng, hoe klein ook, is welkom. Alle patiëntengroepen kunnen hulp gebruiken. Een aantal groepen in het bijzonder, zoals maag, NET en alvleesklier. Of wil je liever actief zijn in het bestuur? Daarbinnen komen de functies vrij van bestuurslid patiëntengroepen en secretaris. Maar een algemeen bestuurslid is ook welkom. Wil je actief zijn op het gebied van communicatie of voorlichting? Misschien is dan de werkgroep communicatie iets voor jou. Die werkgroep ondersteunt bestuur en patiëntengroepen bij hun communicatieuitingen en bij het organiseren van activiteiten. INTERESSE? OF WIL JE ACTIEF ZIJN OP ANDER GEBIED? Neem gerust eens vrijblijvend contact op met GEFELICITEERD MEDAILLE VOOR TOON HERMANS HUIZEN TIJDENS DE ALGEMENE LEDEN- VERGADERING EN DE NATIONALE VAARDIGHEIDSPROEVENDAG ONTVING RIA VAN WASSENAAR, VOORZITTER VAN HET TOON HERMANS HUIS WAALDWIJK DE GROTE GOUDEN DR. C.B. TILANUS JR. MEDAILLE UIT HANDEN VAN BART VAN WALDERVEEN, VOORZITTER VAN DE KNV EHBO. WAAROM DE MEDAILLE? De stichting Toon Hermans Huizen is een ontmoetingsplaats en wegwijzer voor mensen met kanker. Tegelijk kunnen hier ook de partners, kinderen, familie en vrienden van patiënten terecht voor begeleiding. KNV EHBO kent de medaille toe aan de Toon Hermans Huizen vanwege de inzet en gedrevenheid van de vrijwilligers. Jolanda Thelosen STEUN SPKS WORD DONATEUR! SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 4

5 A LGEMEEN NIEUWS BEELDGESTUURDE CHEMO WORDT HIER (NOG) NIET VERGOED LEVENSVERLENGENDE KANKERBEHANDELINGEN IN HET VOORJAARSNUMMER VAN MAGAZINE DOORGANG (NR. 34) STOND OP PAGINA 20 HET ERVARINGSVERHAAL VAN MARTHA WIELING EN WILT KOMRIJ. WILT HEEFT MAAGKANKER EN IS NIET OPERABEL. OP EIGEN KOS- TEN HEEFT HIJ ZICH SUCCESVOL LATEN BEHANDELEN IN DUITSLAND DOOR PROFESSOR THOMAS VOGL IN DE UNIVERSITEITSKLINIEK TE FRANKFURT, DUITSLAND. GENEZEN IS HIJ NIET MAAR KAN WEL LANGER BLIJVEN LEVEN. ZIJN MOTTO LUIDT: OPGEVEN IS GEEN OPTIE! Het Tv-programma EénVandaag besteedde op 14 en 15 juni aandacht aan levensverlengende behandelingen van Nederlanders in het buitenland die niet door de verzekering worden vergoed. Het gaat hierbij om de TACE-behandeling, beeldgestuurde chemo, precies op de plaats van de tumor met eventueel daarna LITT-behandeling door professor Vogl. Volgens interventie-radioloog dr. Maurice van den Bosch, UMC Utrecht, wordt deze TACE-behandeling ook door hem gegeven, maar alleen in kleine aantallen, in de onderzoekfase, uitsluitend bij primaire levertumoren. Daarvoor is TACE bewezen effectief. Van andere toepassingen is het nut hiervan nog niet bewezen. Dat bepaalt ook het dilemma waar de Nederlandse behandelaars en zorgverzekeraars voor staan: deze behandeling aanbieden of niet. Het zou slechts een kwestie van tijd zijn alvorens TACE aan meer mensen aangeboden kan worden. Prof. Vogl realiseert zich dat onderzoek naar het nut van TACE bij andere toepassingen dan voor primaire levertumoren, lastig is. Als je de helft van de mensen die zijns inziens voor behandeling in aanmerking komt, hiervan moet uitsluiten, is dat niet ethisch. Wilt Komrij en Martha Wieling De NFK, bij name van Anemone Bögels, reageerde hierop door te stellen dat er behoefte bestaat aan een internationale consensus over behandelingen. Zij stelde voor om de mensen in Nederland die hier niet kunnen worden geholpen, zich op kosten van de verzekering bij prof. Vogl te laten behandelen om ze te kunnen monitoren, bij wijze van onderzoek. Bron: EénVandaag, NFK en ww.sbbvk.nl SPKS ORGANISEERT REGELMATIG VOOR U BIJEENKOMSTEN, ZOWEL REGIONAAL ALS LANDELIJK. VEELAL IN SAMENWERKING MET ANDERE ORGANISATIES. TIJDENS DEZE BIJEENKOMSTEN KUNT U ERVARINGEN UITWISSELEN MET MEDEPATIËNTEN EN MET SPECIALISTEN. NOTEERT U ALVAST IN UW AGENDA: 24 SEPTEMBER LANDELIJKE CONTACTDAG SPKS IN DE DIALOOG IN ERMELO MEER HIEROVER KUNT U LEZEN OP DE ACHTERZIJDE VAN DIT MAGAZINE OF KIJK VOOR HET PROGRAMMA OP SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 5

6 A LGEMEEN NIEUWS WERK NA KANKER MENSEN DIE KANKER HEBBEN GEHAD, ZIJN VEEL VAKER WERKLOOS DAN MENSEN DIE NIET DOOR DAT LOT WERDEN GETROFFEN, DAT SCHRIJVEN ONDERZOEKERS VAN HET CORONEL INSTITUUT VOOR ARBEID EN GEZONDHEID IN AMSTERDAM IN HET JOURNAL OF THE AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. HET GAAT VOORAL OM MENSEN DIE ZIJN GENEZEN VAN BORST-, DARM-, EIERSTOK- EN BAARMOEDERKANKER. De werkloosheid onder ex-kankerpatiënten ligt gemiddeld veertig procent hoger dan onder gezonde volwassenen. Dat geldt overigens niet voor expatiënten die prostaatkanker, zaadbalkanker en leukemie hadden. Zij zijn niet veel vaker werkloos. JE LEVENSLOOP ALS INSPIRATIEBRON NA KANKER KANKER KRIJGEN, KUN JE BELEVEN ALS EEN BREEKPUNT IN JE LEVEN. DAN KAN DE BEHOEFTE ONTSTAAN OM DE BALANS OP TE MAKEN, TE KIEZEN VOOR WAT WERKELIJK BIJ JE PAST EN GRIP TE KRIJGEN OP EMOTIES. DAARVOOR KUN JE DE WIJSHEID IN JE EIGEN LEVENSVERHAAL AANSPREKEN. BEGELEIDING Er zijn diverse organisaties die hulp bieden: In het onderzoek zijn de verschillen tussen typische mannen- en vrouwenkankers niet meegenomen. ONDERZOEK De onderzoekers inventariseerden alle gepubliceerde onderzoeken. Op deze manier vergeleken zij volwassen ex-kankerpatiënten met gezonde volwassenen. RESULTATEN De veronderstelling is, dat na een voorlopig geslaagde behandeling het normale leven weer kan worden hervat. Onderzoekers constateren dat dat soms tegenvalt. Patiënten worden soms geconfronteerd met gewichtsverlies, vermoeidheid, handicaps en verminderde werkcapaciteit. De onderzoekers adviseren de ondersteuning zo aan te passen dat na de behandeling weer een normaal leven mogelijk is. AANDACHT KANKER EN WERK In samenwerking met NFK en SPKS is een folder ontwikkeld om de werkgever en leidinggevende te informeren. De folder biedt werkgevers een handreiking voor het begeleiden van medewerkers met (dikkedarm)kanker. FOLDER EN BROCHURE Bij de folder hoort de algemene brochure Kanker en werk, informatie voor werkgevers. In de folder staan adviezen, tips en suggesties hoe de werkgever samen met de medewerker tijdens de ziekte invulling aan het werk kan geven. BESTEL OF DOWNLOAD DE FOL- DER! DEZE FOLDER BIEDT WERK- GEVERS EEN HANDREIKING VOOR HET BEGELEIDEN VAN MEDEWER- KERS MET (DIKKEDARM)KANKER. MEER INFORMATIE EN BESTELLEN FOLDER De folder en brochure kunt u downloaden van Voor aanvullende informatie kan de werkgever terecht op Heeft u liever een gedrukt exemplaar? Deze is gratis te bestellen op Er zijn ook folders voor werkgevers met informatie over werk en borstkanker, melanoom, longkanker, lymfklierkanker en prostaatkanker. SAMENWERKING Het materiaal is ontwikkeld door de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) in samenwerking met Patiëntengroep Darmkanker Nederland van SPKS, werkgeversorganisaties VNO-NCW en MKB-Nederland, Werkgeversforum Kroon op het Werk, V&VN Oncologie (oncologieverpleegkundigen) en de NVAB (bedrijfsartsen). Met dank aan subsidie van Stichting Instituut Gak. Bron: NRC Handelsblad Bewerkt door Jolanda Thelosen SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 6

7 A LGEMEEN NIEUWS RICHTLIJNEN VOOR MEDISCH SPECIALIST OPENBAAR PATIËNTEN KUNNEN SINDS KORT OP INTERNET ZIEN AAN WELKE REGELS HUN ARTS ZICH BIJ EEN BEHANDELING HEEFT TE HOUDEN. MEDISCH SPECIALIS- TEN IN NEDERLAND HEBBEN HUN RICHTLIJNEN OPENBAAR GEMAAKT OP DE SITE OP DE SITE STAAN HONDERDEN UITEENLOPENDE RICHTLIJNEN, UITEEN- LOPEND VAN AFSTAANDE OREN TOT ZWANGERSCHAPSONDERBREKING. gemoet komen aan de wens om transparanter te werken en de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Borstkankerpatiënten kunnen bijvoorbeeld via de site leren dat kankerspecialisten verplicht zijn een borstreconstructie aan te bieden als een patiënt een borst kwijtraakt. Een reconstructie wordt nog steeds niet in alle ziekenhuizen aangeboden, zegt Irene Mathijssen, medisch specialist in het Erasmus MC en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie, op Het is goed dat patiënten zich bewust worden van wat er mogelijk is. De site is een initiatief van 29 wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten en de Orde van Medisch Specialisten. Tot op heden Veel ziekenhuizen hebben nu eigen folders met informatie over een ingreep. Maar dit gaat veel verder, zegt Mathijssen. Alle richtlijnen zijn wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien zijn ze rechtsgeldig. De website wordt in de loop van dit jaar aangevuld met nieuwe informatie, waaronder kwaliteitsmetingen en heldere samenvattingen in het Nederlands. Bron: Zorgkrant 13 juni 2011 INFUUS INBRENGEN HELPT DROGE OF NATTE WARMTE? DOOR OMSTANDIGHEDEN KAN HET MOEILIJK ZIJN OM EEN INFUUS AAN TE LATEN BRENGEN. ER IS ONDERZOEK GEDAAN OM UIT TE VINDEN OF HET MISSCHIEN BETER GAAT ALS MEN DE PLAATS WAAR HET INFUUS AAN- GEBRACHT MOET WORDEN VOORAF BEHANDELT MET DROGE OF MET NATTE WARMTE. Twee getrainde oncologieverpleegkundigen kregen allebei twee groepen waarbij ze een infuus moesten inbrengen: een groep waarbij natte warme handdoeken om de hand en onderarm gewikkeld waren en een groep die droge warme handdoeken kreeg. De temperatuur was bij alle groepen gelijk, namelijk 37 C. De handdoeken bleven zeven minuten waren de richtlijnen voor operaties en behandelingen moeilijk of helemaal niet vindbaar voor het gewone publiek. Kwaliteitskoepel.nl wil tezitten, waarna de oncologieverpleegkundigen volgens protocol een infuus inbrachten. CONCLUSIE EN TOEPASSING Vooral het toedienen van droge warmte heeft een positief effect op het inbrengen van een infuus. Het vergroot de kans dat het infuus bij de eerste poging goed zit en zorgt ervoor dat het inbrengen van een infuus minder tijd kost. Resultaat: tijd- en kostenbesparing. De patiënten ervaren de behandeling als comfortabel. Bron: Redactie Nursing, 29 maart 2011 (ingekorte) tekst: Anne Marije Luik, Arno Mank, Hester Vermeulen Bewerkt door Marianne Jager SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 7

8 C OLUMN ZOMER?... Dat komt er nou van als iedereen in april al loopt te roepen dat het veel te warm is en te droog en dat het moet gaan regenen. Twintig keer per dag op radio en tv en dat bij alle omroepen. Allemaal hebben ze een eigen weerpersoon. Dat is vragen om problemen. Zo is juli de natste aller tijden geworden. Voor mij zit de vakantie er weer op, ofschoon de zomer nog moet beginnen. Tien dagen ben ik verregend in Beieren in de tent en vijftien dagen in de Jura in de tent. Vooral in de Jura was het intens gemeen weer. Als ik mijn neus buiten de tent stak, omdat er een stukje blauw aan het zwerk verschenen was, hing achter mij het volgende schip met zure appelen al weer klaar om gelost te worden. Maar gewapend met paraplu en regenjas hebben ze mij niet kleingekregen. Ik vind mij nu een echte slechtweerkampeerder. Bovendien beschouw ik mij als de mecenas van de Franse naaktslak. Geduldig heb ik mijn tent met hen gedeeld en ze hebben, net als mijn kinderen vroeger, alles opgevreten wat er in huis was. MARIANNE Nu ben ik me aan het voorbereiden op het nieuwe seizoen waarin ik een staaroperatie moet ondergaan. Vanmorgen zat ik al voor dag en dauw in het Oogziekenhuis waar de anesthesioloog me wilde zien. Weer thuis scheen de zon. Ik heb geen moment voorbij laten gaan en ben met een vers boek en in mijn korte broek in de tuin gaan zitten. Heerlijk!!! Deze dag nemen ze me niet meer af. Marianne van Alphen Een van mijn vaste disgenoten in Frankrijk. Haar/zijn kinderen zijn vrijwillig in mijn tent verhuisd naar Rotterdam, om het groente- en fruitafval op te ruimen. Dat was echt een verrassing voor mij. De hosta's waren al opgevreten door huisjesslakken, dat was een grote teleurstelling. Daar hadden ze zich veel van voorgesteld Foto: Hans van Alphen SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 8

9 A LGEMEEN NIEUWS EEN TUMOR IS EEN PARASIET DIE EEN GASTHEER NODIG HEEFT WETENSCHAPPERS STELLEN WEDEROM IN EEN NIEUW ONDERZOEK DAT TU- MOREN EIGENLIJK PARASITAIRE ORGANISMEN ZIJN. DEZE THEORIE ZOU DE GEHELE KIJK OP KANKER EN HET ONTSTAAN EN DE BEHANDELING ERVAN VERANDEREN. is. Volgens Duesberg zit het dan ook anders. Het moment waarop een gezonde cel verandert in een kankercel wordt voorafgegaan door een verstoring van de chromosomen. En dat leidt tot beschadigingen aan tienduizenden genen. Hieruit groeit een cel met nieuwe eigenschappen. Of eigenlijk: een geheel nieuwe soort. ENTHOUSIAST Het is niet helemaal nieuw dat onderzoekers voor een andere benadering kiezen. Duesberg en zijn collega s tonen echter wederom aan dat ze het wel eens bij het rechte eind kunnen hebben. Andere onderzoekers zijn doorgaans enthousiast en zien wel wat in de theorie. Peter Duesberg, moleculair celbioloog en projectleider van het onderzoek en zijn collega s veronderstellen dat het ontstaan van kanker een vorm van specialisatie is, het ontstaan van nieuwe (biologische) soorten uit bestaande soorten. Dit schrijven ze in een artikel in het tijdschrift Cell Cycle. Elke tumor is een nieuwe soort die, net als andere parasieten, afhankelijk is van een gastheer voor voeding. Maar tegelijkertijd kan kanker ook zelfstandig handelen en zelfs beslissingen nemen die schadelijk zijn voor ons. Kanker is om te overleven niet afhankelijk van andere cellen, het volgt geen orders van andere cellen in het lichaam en kan groeien waar, wanneer en hoe het wil, zo stelt Duesberg. En daarmee zou kanker voldoen aan alle eisen die wetenschappers aan nieuwe soorten stellen. VERANDERING Het onderzoek is niet alleen bedoeld om tumoren een betere benaming te geven. De theorie van de onderzoekers verandert namelijk de hele kijk op tumoren en het ontstaan en de behandeling ervan. Op dit moment gaan wetenschappers ervan uit dat een tumor begint als enkele gemuteerde genen die een cel allerlei gekke dingen laten doen. Maar dat komt niet overeen met de theorie dat kanker een nieuwe soort Tegelijkertijd betekent dit, dat alles wat we over kanker dachten te weten op de schop moet. Zo zijn medicijnen nu gericht op het blokkeren van mutaties. Maar volgens Duesberg is dat het probleem niet. En hij kan het wel eens bij het rechte eind hebben, zo moeten ook artsen opmerken. Ze wijzen erop dat huidige medicijnen vaak niet werken. En als ze werken dan is het maar tijdelijk. Mogelijk het bewijs dat de huidige benadering fout is. NIEUWE BEHANDELING Uiteindelijk moet de nieuwe theorie leiden tot nieuwe behandelingen en diagnoses. Zo is een verstoring van chromosomen onder de microscoop te zien en zou kanker al veel eerder opgespoord kunnen worden. Duesberg is optimistisch en stelt dat kanker een parasiet is die we kunnen verslaan. Kanker doet er op dit moment alles aan om te overleven. Door met de evolutie ervan te knoeien en deze te versnellen kan de parasiet wel eens tot zelfvernietiging overgaan. Bronnen: Cell Cycle, Discovery News en Scientas.nl SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 9

10 A LGEMEEN NIEUWS COMPLEXE KANKERBEHANDELINGEN PATIËNT BETER AF MET NORMEN ALLE NEDERLANDSE ZIEKENHUIZEN DIE NU OPERATIES UITVOEREN VOOR SLOKDARMKANKER EN ALVLEESKLIERKANKER HEBBEN DAARVOOR GENOEG ER- VARING IN HUIS. DAT BLIJKT UIT EEN RAPPORT DAT DE INSPECTIE ONLANGS HEEFT GEPUBLICEERD. DE KANKERPATIËNTENORGANISATIES ZIJN BLIJ DAT ZIEKENHUIZEN ZICH ZIJN GAAN SPECIALISEREN. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft gekeken of de ziekenhuizen die de complexe operaties voor slokdarmkanker en alvleesklierkanker uitvoeren, voldoen aan de normen voor het minimale aantal operaties. Deze normen hebben de chirurgen en urologen begin dit jaar opgesteld. Ze stelden vast dat de kwaliteit van de zorg onvoldoende is als specialisten weinig ervaring hebben met de moeilijke operaties. Dan is de kans op complicaties te groot. Ziekenhuizen hebben gezorgd dat ze aan de minimumnormen voldeden. Als dat niet lukte, zijn ze gestopt met de operaties bij deze kankersoorten. SPECIALISATIE GEEFT BETERE ZORG Specialisatie van ziekenhuizen is een middel om daadwerkelijke verbeteringen te behalen in de kankerzorg, aldus NFK-beleidsmedewerker dr. Alies Snijders. Deze missie delen wij niet alleen met de medisch specialisten, maar ook met de Inspectie en met de zorgverzekeraars. NFK en SPKS vinden het belangrijk, dat patiënten goede informatie krijgen over de zorg die ziekenhuizen leveren bij hun kankersoort. Kankerpatiënten kiezen liever voor een gespecialiseerd ziekenhuis dan voor een ziekenhuis in de buurt, als ze weten dat de kwaliteit van zorg daar beter is. De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties en NFK ontwikkelden zelf patiëntenwijzers, waarin de zorg voor een aantal kankersoorten per ziekenhuis wordt beoordeeld vanuit patiëntenperspectief. Op de website van SPKS vindt u de patiëntenwijzer voor darmkanker. NORMEN VOOR MEER COMPLEXE KANKERBEHANDELINGEN De chirurgen en urologen stelden niet alleen minimumnormen op voor slokdarmkanker en alvleesklierkanker, maar ook voor borstkanker, darmkanker, longkanker, weke-delentumoren en blaaskanker (blaasverwijdering). Het effect hiervan heeft de Inspectie nog niet geïnventariseerd. NFK verwacht dat meer beroepsgroepen komen met normen voor het minimale aantal behandelingen. Ook de zorgverzekeraars hebben al volumecijfers van ziekenhuizen. NFK en SPKS steunen het voornemen van zorgverzekeraars om alleen ziekenhuizen te contracteren die aan de minimumnormen voldoen. Bron: NFK SLOKDARMKANKER EEN GLASOBJECT De eerste afbeeldingen laten iets zien van het productieproces van slokdarmkanker, een glasobject gemaakt door Jan Engelen in Er zijn ook twee afbeeldingen van het resultaat. Een regulier, het andere in de sneeuw. SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 10

11 A LGEMEEN NIEUWS DURE DIAGNOSTIEK EN KANKERGENEESMIDDELEN DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VAN VELE SOORTEN KANKER ZIJN DE AFGELOPEN JAREN AANMERKELIJK VERBETERD. DE LEVENSVERWACHTING VAN PATIËNTEN IS DAARDOOR TOEGENOMEN. TEGELIJK WORDEN WIJ OUDER. DAARDOOR ZAL OOK HET AANTAL PATIËNTEN MET KANKER IN DE KOMENDE JAREN STIJGEN. De ontwikkeling en het gebruik van nieuwe diagnostiek en nieuwe behandelingen zijn relatief duur. Zij zullen een groter beslag gaan leggen op de beschikbare financiën in de gezondheidszorg. De nieuwe mogelijkheden worden niet bij alle patiënten toegepast. Het blijkt dat zij slechts langzaam hun weg vinden in de klinische praktijk. POSTCODE GENEESKUNDE Prof. dr. Carin Uyl-de Groot waarschuwt voor postcode geneeskunde. De woonplaats van de patiënt is dan bepalend voor de behandeling van een patiënt en niet de ziekte. Aldus ontstaat ongelijkheid. Optimale zorg voor alle mensen met kanker is een streven dat volgens haar nog lang niet bereikt is. Patiëntenregistratie zal leiden tot het vergroten van de kennis en tot transparantie van de geleverde zorg. Tegelijk: het inzetten van de juiste diagnostiek leidt tot aanzienlijke levenswinst, maar zal ook leiden tot besparingen in de behandelkosten. Bron: Erasmus Universiteit Rotterdam Bewerkt door Jan Engelen NIEUWE MELDPUNTEN VOOR MEDISCHE MISSERS ONLANGS ZIJN ER TWEE NIEUWE INITIATIEVEN GELANCEERD WAAR PATIËN- TEN TERECHT KUNNEN ALS ZIJ HET SLACHTOFFER VAN EEN MEDISCHE FOUT MENEN TE ZIJN. DE CONSUMENTENBOND HEEFT EEN MELDPUNT VOOR ME- DISCHE MISSERS GEOPEND. EN DE LETSELSCHADE RAAD IS GESTART MET DE VOORLICHTINGSSITE NA EEN MEDISCHE FOUT. De bond pleit voor een onafhankelijk kenniscentrum waar consumenten op een laagdrempelige manier kunnen laten toetsen of hun zaak kans van slagen heeft. Met het onafhankelijke kenniscentrum wil de bond de drempel verlagen om een klacht in te dienen over medische missers. De voorlichtingssite van de Letselschade Raad helpt slachtoffers en nabestaanden geïnformeerde keuzes maken. Met de nieuwe voorlichtingssite willen we een overzicht geven van het begin tot het eind van de procedure. Ook helpt de site patiënten om een goede belangenbehartiger te vinden. De KNMG ziet geen meerwaarde in de plannen van de Consumentenbond. Het instellen van een onafhankelijk kenniscentrum zorgt niet voor meer openheid of een snellere afwikkeling van procedures. Een omgekeerde bewijslast wijst de KNMG af. Bron: Consumentenbond, de Letselschade Raad, KNMG SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 11

12 A LGEMEEN NIEUWS VERHITTING MAAKT KANKERCELLEN GEVOELIGER VOOR CHEMOTHERAPIE WEG OPEN NAAR BREDERE TOEPASSING HYPERTHERMIE NEDERLANDSE WETENSCHAPPERS HEBBEN ONTDEKT WAAROM KANKERCELLEN DIE WORDEN VERWARMD MAKKELIJKER KUNNEN WORDEN BESTREDEN. DOOR TUMOREN TE VERHITTEN WORDT EEN BELANG- RIJK REPARATIEMECHANISME VAN DNA-SCHADE UITGE- SCHAKELD WAARDOOR DE CELLEN GEVOELIGER WORDEN VOOR BESTRALING EN CHEMOTHERAPIE. Onderzoekers van het AMC en het Erasmus MC beschrijven dat deze week in het wetenschappelijk tijdschrift PNAS. Hyperthermie wordt gebruikt bij de behandeling van kanker. Tumoren worden verwarmd met microgolven, wat in combinatie met bestraling of chemokuur vaak betere resultaten geeft. Tot nu toe was onduidelijk waarom die opwarming effectief was, zegt Roland Kanaar, hoogleraar moleculaire stralengenetica in het Erasmus MC. De cellen in ons lichaam hebben tal van systemen die voortdurend dnaschade repareren. Die schade ontstaat al als we zuurstof inademen, omdat daardoor vrije radicalen worden gevormd. Maar in kankercellen werken die reparatiemechanismen contraproductief. Een chemokuur of een bestraling maakt het dna van de kankercel kapot waardoor die zou moeten doodgaan, maar door de reparatie worden die kankertherapieën minder effectief. Hyperthermie blijkt een van die reparatiesystemen plat te leggen. Het opwarmen van tumorweefsel blijkt te leiden tot de afbraak van het BRCA-2 eiwit, dat essentieel is voor het functioneren van dat reparatiemechanisme. De ontdekking van de werking zet de weg open naar een bredere toepassing van hyperthermie, zegt Jacob Aten, leider van het onderzoeksteam in het AMC. Bij een kleine groep kankerpatiënten (met een defect BRCA-2 gen) blijkt dat reparatiesysteem in kankercellen van nature al kapot. Voor hen wordt een medicijn ontwikkeld dat de cellen doodt waarin dat reparatiemechanisme niet werkt. Schadelijke behandelingen als een chemokuur kunnen dan worden beperkt. De kankercellen waarin door hyperthermie dat reparatiemechanisme defect raakt, worden een kopie van de cellen van die patiënten, zegt Kanaar. Die zouden daarom ook met dat medicijn te behandelen moeten zijn. Of dat zo is, moet worden onderzocht. Bron: Volkskrant, Ellen de Visser Bewerkt door Jolien Pon Steun SPKS Word lid of donateur SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 12

13 P ALLIATIEF PALLIATIEVE STEUNVERLENING SPKS WIJ, MENSEN DIE LOTGENOTENCONTACT VERRICHTEN NAMENS SPKS, KUN- NEN MENSEN DIE ZIJN OPGEGEVEN NIET IN LEVEN HOUDEN. DAT WORDT OOK NIET VAN ONS VERWACHT. WAT WE WEL KUNNEN DOEN VOOR MENSEN DIE NIET BETER KUNNEN WORDEN: ZE TELEFONISCH TOT STEUN ZIJN. IK HEB IN DE LOOP DER JAREN MET EEN AANTAL MENSEN CONTACT GEHAD DIE HET OP PRIJS STELDEN MIJ REGELMATIG TE BELLEN OF TE MAILEN, MIJ MEE TE LATEN LEVEN MET HUN LICHAMELIJKE TOESTAND EN GEVOELSLEVEN. FAMILIE NIET WILLEN BELASTEN Een bescheiden vrouw, Ans, was alleenstaand en wilde haar familie niet voortdurend belasten met haar verhaal over kanker. Ze wilde ze daarvoor sparen. Maar ze moest wel haar verhaal aan iemand kwijt. Ze wilde praten over hoe ze zich voelde na de palliatieve behandelingen, over haar gevoelens. Ze belde mij een paar maanden lang regelmatig, circa wekelijks op. We voerden soms filosofische gesprekken. Die deden haar erg goed. Met mij, een buitenstaander, kon immers alles worden besproken, al haar gedachten kon ze aan mij kwijt. Op een gegeven moment bleef het stil... En toen werd ik opgebeld door iemand met een zelfde soort stem. Het bleek haar zuster te zijn. Zij vertelde dat Ans was overleden, zonder ziekbed. Ze viel dood van haar fiets. Ze bedankte mij voor de steun waarvan ze wist dat haar zus die had ontvangen. Dat was een mooie afronding. De papaver is onder meer een symbool van troost. BEHOEFTE AAN PERSOONLIJKE AANDACHT Er was ook een man, Hans, echt een Amsterdammer met een vlotte babbel die mij steeds lieve schat noemde, zoals hij kennelijk ook vrouwen in zijn bar noemde. Hij had een eigen bar gehad. Hij was failliet gegaan omdat hij was belazerd door degene die zijn financiën beheerde. Daarna is hij ziekenvervoer gaan doen. Hij was ook alleen en had bovendien problemen met een naaste, waarmee hij hoopte dat het nog goed zou komen. Hij moest zijn verdriet en frustratie kwijt. Hij stuurde mij veel gekke filmpjes en diaseries toe, om iets terug te doen. Hij was heel sociaal. Hij had niks aan groepstherapieën, waarbij hij met gesloten ogen op een matje moest gaan liggen. Nee, hij had meer aan gesprekken met mij. Hij had ook veel gehad aan gesprekken met oncologisch psycholoog Mecheline van der Linden. Er had van haar een stukje in het VU-blad gestaan. Dat stuurde hij mij toe. We hebben dat in de Nieuwsbrief gepubliceerd. Ik heb contact met Hans gehouden tot hij naar een hospice ging, omdat zijn laatste dagen waren aangebroken. Het is heel mooi om in deze fase voor iemand veel te kunnen betekenen. Zijn schoonzus zou hem verder bijstaan tot zijn dood. AANDACHT: VOORAL LUISTEREN Kortom, ik heb het gevoel dat wij ook palliatief veel te bieden hebben: aandacht, vooral voor alleenstaanden, omdat deze zich dan vaak eenzaam voelen. Deze mensen moeten hun verhaal kwijt. Dat ze kanker hebben, speelt dan nauwelijks een rol, d.w.z. Marianne Jager de gesprekken gaan amper over medische zaken. Dat stadium zijn ze voorbij. Maar omdat wijzelf de dood ook in de ogen hebben gekeken, tenminste ik wel, kunnen wij deze mensen goed begrijpen en met ze meevoelen als gesprekspartner. Bovendien bepalen zij steeds of ze bellen of niet. Ze worden dus door ons niet lastiggevallen. Ze hebben aan ons geen verplichtingen en wij zijn niet verdrietig als we hun moeten missen. Het feit dat wij ze niet persoonlijk kennen, heeft het voordeel dat zij zich niet schamen voor ons. Het is heel anoniem. Dat praat op de een of andere manier gemakkelijker voor hun, dan tegen buren of familie waarvoor ze zich graag groot houden en om wie ze zich misschien zorgen maken. TE WEINIG AANDACHT VOOR DE FAMILIE VAN PATIËNTEN Mensen die een heel gezin om zich heen hebben, hebben ons in deze fase niet meer nodig, denk ik. Die familieleden om zo iemand heen, hebben wel weer opvang nodig: zij worden zwaar belast en moeten hun verhaal ook kwijt! Zij wenden zich niet vaak tot ons, maar zijn ook altijd welkom. SPKS is er immers niet alleen voor de patiënten, maar ook voor de naasten. Tekst en beeld: Marianne Jager Redactie: uit privacy-overwegingen zijn de namen gefingeerd. SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 13

14 A LGEMEEN NIEUWS B O E K E N T I P S ARTSEN VERTELLEN OVER HUN INCIDENT DIT NOOIT MEER Elke arts maakt wel eens een fout, krijgt een klacht of is betrokken bij een incident. Verschillende indrukwekkende, persoonlijke verhalen zijn nu gebundeld in het boek Dit nooit meer. Artsen vertellen over hun incident. In het boek vertellen enkele gevestigde medici over hun incident, waar zij niet trots op zijn, maar dat een inherent deel vormt van hun professionaliteit. Zij vertellen over hoe zij dit ervaren hebben en hoe zij daarmee zijn omgegaan. Zij hopen hierdoor bij te dragen aan een cultuur waarin het normaal is om open en opbouwend met elkaar te praten over de kwetsbaarheid en feilbaarheid van zorgverleners. Openheid rondom medische incidenten is onontbeerlijk op weg naar een veiliger patiëntenzorg. Zorgverleners kunnen leren van elkaars fouten. Openheid helpt ook bij het verwerken van de emoties waarmee de betrokken hulpverlener en de patiënt of diens nabestaanden nadien kunnen kampen en het draagt bij aan het scheppen van een cultuur waarin het normaal is om als hulpverleners met elkaar te praten over feilbaarheid. Artsen vertellen over hun incident. Dit nooit meer Bestellen: ISBN ,95 GEEN TIJD OM DOOD TE GAAN STERVENSDRUK Stervensdruk is het persoonlijke verhaal van Suzanna van de Hunnen (pseudoniem). Ze is drieënveertig als ze eierstokkanker krijgt. Na anderhalf jaar is ze uitbehandeld en is haar geschatte levensverwachting één à twee jaar. Suzanna neemt de moeilijke beslissing om kwaliteit boven kwantiteit te stellen en stopt met de behandelingen. Dan ontdekt ze dat er nog iets is wat de kwaliteit uit haar leven haalt: doodsangst. Ik ben al dood voordat ik de pijp uit ben! Deze woorden markeren een keerpunt. In Stervensdruk beschrijft Suzanna het proces waarin ze zich ontworstelt aan de wurggreep van de doodsangst. Een verhaal, dicht op de huid geschreven waarin angst en moed, verdriet en humor, hoop en wanhoop uiteindelijk naar een verrassende ontknoping leiden. Suzanna van de Hunnen is docente pedagogiek aan de Pabo in Arnhem. Begin 2010 verscheen haar eerste column op In hetzelfde jaar won ze de verhalenwedstrijd De pen als lotgenoot. Ook verscheen ze als ervaringsdeskundige in diverse media naar aanleiding van de SIRE-campagne Ik ben er nog. Leven voor de dood: meeslepend, ontroerend, maar ook om te lachen af en toe. Hoe accepteer je dat je dood gaat? Het liet me niet meer los, toen ik het had gelezen. Rob Trip, presentator NOS Journaal Geen tijd om dood te gaan Stervensdruk Door Suzanna van de Hunnen ISBN ,95 SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 14

15 A LGEMEEN NIEUWS ZEESPONS VORMT INSPIRATIE TOT NIEUW KANKERMEDICIJN BEPAALDE BACTERIËN IN DE ORANJE OLIFANTSOORSPONS REMMEN DE GROEI VAN KANKERCELLEN AF. DE ORANJE OLIFANTSOORSPONS IS MOGELIJK EEN NIEUW WAPEN IN DE STRIJD TEGEN KANKER. BACTERIËN IN DE SPONS GEVEN NAMELIJK STOFFEN AF DIE DE GROEI VAN KANKERCELLEN REMMEN. Sinds de ontdekking in 1993 zijn er daarom allerlei pogingen gedaan de bacterieremmers na te maken. Ze worden agelastatin genoemd, naar de Latijnse naam van de olifantsoorspons, Agelas clathrodes. Het bleek moeilijk om alle zes de soorten na te maken. Toch is het professor Mohammad Movassaghi van Massachusetts Institute of Technology (MIT) en zijn team nu gelukt een simpele, goedkope manier te vinden om zes de soorten op synthetische wijze te vervaardigen. De spons bevat bacteriën die kankerremmende stoffen uitscheiden Foto: Natuurlijk mooi Daardoor is het nu mogelijk om relatief grote hoeveelheden agelastatin te maken en samen met andere wetenschappers en de farmaceutische industrie de kankerremmende kwaliteiten uit te testen. Bovendien kunnen met deze methode varianten van de stof worden gemaakt die niet in de natuur voorkomen en die zo mogelijk een nog krachtiger kankerremmend effect hebben. Bron: Wetenschap in beeld ARTS BESCHRIJFT FOUT IN PERSONEELSBLAD MDL-ARTS PAUL VAN DE MEEBERG VAN HET SLINGELAND ZIEKENHUIS IN DOETINCHEM HEEFT IN HET PERSONEELSBLAD VAN HET ZIEKENHUIS VERTELD OVER EEN VERKEERDE DIAGNOSE DIE HIJ HEEFT GESTELD. DAT MELDT DAGBLAD DE GELDERLANDER. Van de Meeberg reageert op een interview met de patiënt in hetzelfde nummer. De arts neemt zijn verantwoordelijkheid in het artikel en beschrijft zijn gevoelens. Er worden fouten gemaakt en er zullen nog fouten worden gemaakt. In plaats van ontkenning is het beter om je fouten te erkennen. Van de Meeberg stelde de diagnose prikkelbare darm. Deze diagnose bleek niet te kloppen met een CT-scan die pas later werd gemaakt toen de klachten bleven. Uit de scan bleek dat er sprake was van kanker. Het doel van de publicatie is dat medewerkers leren van de fout. In het voorwoord spreekt de ziekenhuisdirecteur zijn waardering uit voor de specialist en steunt het idee dat zijn personeel van de situatie kan leren. Het vergt moed je eigen fouten onder ogen te durven zien. De patiënt, een oud-collega, is overleden. De Inspectie onderzoekt wat er precies is gebeurd. Bron: De Gelderlander SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 15

16 NET NIEUWS WONDEREN BESTAAN NOG ONDANKS TUMOR IN ALVLEESKLIER VOORGESCHIEDENIS EN ONDERZOEKEN Al ongeveer tien jaar had ik last van het zogenaamde prikkelbaar darmsyndroom (of spastische darm). Deze diagnose wordt al gauw gesteld als er geen andere redenen voor je buikpijn en andere vage symptomen zijn. Echter begin 2004 werd ik naast de soms hevige pijnen ook geel. Hierdoor kreeg de internist het gevoel dat hij wellicht een verkeerde diagnose had gesteld. Na onderzoek bleek er een obstructie van de galweg aanwezig, waarvoor er snel een stent (buisje) werd geplaatst om de afsluiting op te lossen. Hiermee moest voorkomen worden dat ik mijzelf zou vergiftigen. Ik knapte inderdaad snel op maar nu moest natuurlijk onderzocht worden wat de reden was van deze afsluiting. Dit betekende diverse malen een slang via de keel (gastroscopie) of anaal (colonoscopie) naar binnen en tevens werden een aantal biopten van mijn lever genomen. Dit gebeurde in de ziekenhuizen in Vlaardingen en Schiedam. Alleen kwam er geen duidelijke diagnose, de ene keer was het positief, de andere keer negatief. Na acht maanden zwoegen heb ik gevraagd naar het EMC (Erasmus Medisch Centrum) te mogen voor nader onderzoek. DIAGNOSE VASTGESTELD DOOR EMC Na het eerste onderzoek bleek al snel dat hier sprake was van een tumor in de alvleesklier met ook uitzaaiingen in de lever. Het bleek te gaan om een langzaam groeiende neuro-endocriene tumor. Ik weet nog goed dat wij in een klein spreekkamertje aan een klein bureautje van de arts mijn doodstijding kregen. Het was toen 15 december Iedereen vroeg mij hoe ik mij voelde na zo n mededeling. Ik dacht dit gaat niet over mij dit gaat over een ander. Het klinkt misschien vreemd maar als je je niet heel erg ziek voelt en je krijgt dan zo n boodschap voor je kiezen dan voel je je niet aangesproken. Zelfs mijn moeder, broer en zussen geloofden mij niet. Ik zag er te goed uit. Tot mijn schrik vertelde de chirurg dat de tumor te groot en teveel vergroeid was met omliggende organen en aderen zodat er van een operatie geen sprake kon zijn. Ons verzoek was direct of er mogelijkheden waren om naar de Verenigde Staten te gaan voor een oplossing want wij denken vaak dat zij daar verder zijn met onderzoek en oplossingen. Dat bleek geheel onjuist, heel de wereld komt juist naar Rotterdam voor behandeling zo bleek later. ZELFS MIJN MOEDER, BROER EN ZUSSEN GELOOFDEN MIJ NIET. IK ZAG ER TE GOED UIT. In het EMC hadden ze bij de afdeling nucleaire geneeskunde een experiment, waarvoor ik wellicht in aanmerking kon komen. Ik moest wel een test ondergaan (een octreoscan) of deze behandeling voor deze tumor geschikt was. De uitslag was positief, ik kwam voor de nieuwe behandeling in aanmerking. Ik moest officieel voor dit experiment tekenen omdat er mogelijk risico s aanzaten, zoals aantasting van het beenmerg, daling van de witte bloedplaatjes en -cellen en kans op leukemie. NUCLEAIRE BEHANDELING Het experiment bevatte vier behandelingen met Lutetium-177 (radioactieve stof) met tussenpozen van ne- gen weken. Deze radioactieve stof was vermengd met een eiwit, waardoor het beter contact maakte via bindingsplaatsen op de tumor. Voor iedere behandeling werd je met acht personen, vaak drie Nederlanders en vijf buitenlanders van over de hele wereld, opgenomen in een afgesloten gedeelte van het ziekenhuis. Na de nucleaire injectie bleven we daar ongeveer 24 uur. Ook de verpleging bleef weg na de injectie. Voordat je naar huis mocht werd een scan gemaakt om te kijken of het nucleaire materiaal op de juiste plaatsen in je lichaam was terecht gekomen. Daar waar het materiaal was aangekomen was het zwart op de scan. Dit was op de plaats van de tumor in de alvleesklier, de uitzaaiingen in de lever en ook in de nieren maar dat plaste je snel weer uit. Iedere negen weken kon je zien dat de zwarte plekken kleiner werden. Na de scan werd de straling van iedere persoon gemeten en kreeg je leefregels mee, hoe te leven de komende dagen (bijvoorbeeld niet te dicht bij zwangere vrouwen en kinderen komen, ja zelfs niet slapen bij je vrouw, soms voor een dag maar het kon ook veertien dagen zijn). Deze behandeling werd in 2005 uitgevoerd. Ik moet wel zeggen dat deze behandeling je niet in de koude kleren gaat zitten, erg vermoeiend. Je moest echt die negen weken ertussen gebruiken om aan te sterken en dan werd je bloed gecontroleerd of je er weer aan toe was. RESULTAAT VAN DE NUCLEAIRE BEHANDELING EN DE DAAROPVOLGENDE OPERATIE Omdat de werking van dit materiaal nog een tijdje doorgaat na de laatste behandeling moesten we nog zeker zes maanden wachten op het eindresultaat. Toen bleek het volume toch gauw vijftig procent ver- SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 16

17 NET NIEUWS kleind te zijn, hoewel toch nog zes bij zeven cm, maar de tumor was minder vergroeid met de omgeving en dus operabel. Ook de uitzaaiingen waren op de scans niet meer te zien. Dit gaf een positief gevoel en weer zin in de toekomst. Zoals nu bekend van deze behandeling verkleint de tumor bij ongeveer dertig procent van de patiënten en blijft de tumorgrootte lange tijd stabiel bij veertig procent van de patiënten. Dit is sterk afhankelijk van het uiteindelijke aantal bindingsplaatsen van het eiwit waaraan het met Lutetium-177 is gekoppeld. Na afronding op de nucleaire afdeling ben ik teruggegaan naar heelkunde. Dr. Van Eijck (nu professor) zag nu wel mogelijkheden tot opereren, waaraan uiteraard wel risico s zaten. Ik vond die tumor een soort bom in mijn lichaam, dus weg ermee. Het zou een Whipple-operatie worden. Hierbij wordt de alvleesklier, de galblaas en de 12-vingerige darm verwijderd in een ongeveer acht uur durende operatie. Hiervoor was het wel belangrijk dat ik in goede conditie, gewicht en gezondheid was. Ik kwam met veel pijn uit de narcose. Met morfine is dit de kop ingedrukt en de genezing ingezet. Na ongeveer acht dagen was ik genoeg aangesterkt om naar huis te gaan maar was wel erg vermoeid en verzwakt en had een vreemde gekleurde ontlasting. VERVOLG GENEZING EN DE JAREN DAARNA Na thuiskomst verloor ik iedere dag ongeveer 1 kg gewicht. Ik moest een medicijn hebben, wat vaak gezien wordt als een voedingssupplement, maar voor mij een levensader is. Dit medicijn (Creon Forte of Pancrease), waarin pancreasenzymen aanwezig, had ik nog niet meegekregen uit het ziekenhuis. Na gebruik hiervan bleef mijn gewicht op peil en werd mijn ontlasting wat beter van kleur. Mijn darmen moesten zich geheel aanpassen aan de nieuwe situatie in mijn lichaam. De pijnen bleven redelijk vaak aanwezig, tot op heden nog steeds, echter dit zal toch aan de nog steeds aanwezige spastische darm liggen. Door de aanpassing van de darmen moest ik ook wel letten op mijn voeding, wat is verdraagbaar en wat veroorzaakt misschien meer pijn. Ook moest ik wennen aan de chronische vermoeidheid en minder energie. Op den duur kon ik wat gaan lopen en fietsen, wel met moeite, zodat ik een elektrische fiets heb aangeschaft. Door het hele proces moest ik wel wennen aan de verandering in mijn leven. s Ochtends heel veel ontlasting en moeilijk op gang komen maar dan kan mijn dag beginnen! Ook zijn mijn botten en gewrichten soms pijnlijk, vooral ochtend- en startstijfheid. Ik heb een vermoeden dat dit door de nucleaire behandeling komt, waardoor wellicht mijn beenmerg is aangetast. Maar de medici hebben daar geen ervaringen mee. Ik heb SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 17

18 NET NIEUWS ook nog een sportmedisch onderzoek ondergaan om daarna, onder begeleiding van een arts, mijn conditie te verbeteren. Echter na twee maanden bleek die conditie zelfs verslechterd te zijn, dus gestopt en deze manier van leven leren accepteren. Als je de ene dag iets meer doet dan normaal moet je de andere dag maar een rustdag inlassen. NACONTROLE EN KWALITEIT VAN LEVEN Nu wordt ieder half jaar een controle uitgevoerd bij de professor en er wordt jaarlijks een uitgebreide SRSscintigram gemaakt met een radioactief middel, waarop de nucleaire geneeskundige zijn diagnose kan stellen en kan vergelijken met de voorgaande scan. Ieder jaar is het weer spannend als de uitslag bekend gemaakt wordt. Een enkele keer ziet men toch weer iets, dat kan ontlasting of een schaduw zijn, maar het kunnen ook kleine losse cellen zijn. Als deze cellen maar geen eenheid of klont vormen dan is er geen zorg. Zo blijkt toch ieder jaar weer dat controle nodig is. Daarnaast onderzoekt de huisarts ieder kwartaal mijn bloed, want naast deze tumor zijn er nog andere zaken die aandacht behoeven, te weten bloedarmoede, suikerziekte, aantal witte en rode bloedplaatjes, vitaminengebrek (o.a. B12 en D), vermoeidheid en algemeen gestel. Dit kan opgevangen worden met pillen en insuline, hoewel de spastische darm moeilijk te behandelen is. Voor de bloedarmoede krijg ik Aranesp (EPO). Soms heb ik ook zeer sterke krampen op wisselende tijden, dit duurt gelukkig maar minuten. Maar ja dat hele darmstelsel is natuurlijk op de schop geweest dat moet ik maar voor lief nemen. Als ik dit vergelijk met andere mensen, die een mindere gezondheid genieten, niet meer leven of geen operatie konden ondergaan, dan heb ik niets te klagen. Trouwens, ik krijg dagelijks te horen, dat ik er zo goed uitziet. Ja, zeg ik dan, van buiten prima, maar van binnen kan soms beter. Velen hebben nog nooit de ernst van deze situatie ingezien, want ik heb er bijna nooit echt ziek uitgezien maar wel een grote tumor in de kop van de alvleesklier. Ik bleek een wonder in de wereld te zijn. Volgens de chirurg was ik op de juiste plaats op de juiste tijd en bij de juiste dokter en je moet ook geluk hebben. We zijn nu vijf jaar na de operatie en gezien de omstandigheden gaat het best goed, is ook mijn conditie weer verbeterd en heb ik een goede kwaliteit van leven. NAWOORD Dit verhaal illustreert hoe belangrijk het is om bij een patiënt een juiste diagnose te stellen en ook niet alle alvleeskliertumoren op één hoop te gooien. Helaas zijn de neuro-endocriene tumoren aanzienlijk in de minderheid ten opzichte van de normale (adenocarcinoom) pancreastumoren. Zelfs als er sprake is een niet te opereren tumor zijn er in sommige gevallen mogelijkheden de tumor te verkleinen waarna alsnog een operatie kan worden verricht. Bij het adenocarcinoom is dat helaas nog niet mogelijk maar in de komende jaren zal hier ook in Nederland veel onderzoek naar worden verricht. De heer P. Gardenier (patiënt) en prof. dr. C.H.J. van Eijck (hoogleraar chirurgie) MAAG- OF SLOKDARMKANKER? VOORBEHANDELING MET CHEMO REDT LEVENS! EEN ONDERZOEK ONDER 224 PATIËNTEN MET MAAG-/SLOKDARMKANKER HEEFT UITGEWEZEN DAT DE LEVENSVERWACHTING STEEG VAN PATIËNTEN DIE EEN PRE- OPERATIEVE BEHANDELING MET CHEMO (5-FU EN CISPLATIN) KREGEN. Na vijf jaar waren van de groep patiënten die voorafgaand aan de maag-/slokdarmkanker- operatie chemo kregen, nog 38% in leven, van de groep die voor de operatie geen chemo kregen, nog slechts 24%. De ziektevrije percentages na vijf jaar waren respectievelijk 34% en 19%. Na de chemotherapie kwamen beduidend meer mensen in aanmerking voor operatie dan zonder (na chemo: 84% - zonder: 73%). Wel was er bij een aanzienlijk aantal patiënten in de chemo groep (38%) sprake van ernstige bijwerkingen, maar die leidden niet tot grotere kans op overlijden. Bron: MLDS en Journal of Clinical Oncology/Care4cure Bewerkt door Marianne Jager SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 18

19 M AAG- EN SLOKDARMKANKERNIEUWS BIOLOGISCH AFBREEKBARE STENT WERKT IN SLOKDARM PATIËNTEN MET MOEILIJK BEHANDELBARE SLOKDARMVERNAUWINGEN KUNNEN NU OOK MET BIOLOGISCH AFBREEKBARE STENTS BEHANDELD WORDEN. DAT CONCLUDEERT ARTS IN OPLEIDING PETRA VAN BOECKEL VAN HET UMC UTRECHT. ZIJ PROMOVEERDE 26 MEI. Onderzoek met veertig patiënten laat zien dat zowel een plastic als biologisch afbreekbare stent ervoor zorgt dat 30% van de patiënten weer gewoon kunnen slikken. Maar de biologische afbreekbare stent hoeft niet weggehaald te worden. Dat scheelt een behandeling. Daarom raadt Van Boeckel bij deze patiënten het gebruik van biologisch afbreekbare stents aan. TOCH VOORUITGANG Alhoewel 70% van de patiënten alsnog terug moet naar het ziekenhuis voor een nieuwe ingreep, is volgens Van Boeckel sprake van vooruitgang. Bij deze patiënten werkt de gewone behandeling, het opblazen van een ballonnetje in de slokdarm, namelijk niet effectief. Slokdarmvernauwingen zijn over het algemeen het gevolg van zuurbranden of van operaties aan de slokdarm om tumoren te verwijderen waarbij het litteken niet mooi geneest. Jaarlijks krijgen in het UMC Utrecht 20 tot 25 patiënten een stent voor moeilijk te behandelen slokdarmvernauwingen. Op basis van Van Boeckels resultaten plaatsen maag-, darm- en leverartsen nu in die gevallen een biologische stent. Het gebruik van biologi- sche stents bij slokdarmvernauwingen is relatief nieuw. Bij bloedvatvernauwingen wordt dit type stent al langer gebruikt. Bron: UMC Utrecht Bewerkt door Marianne Jager DE ROL VAN DE DIËTIST BIJ BEHANDELING ONCOLOGISCHE PATIËNT NOODZAKELIJK OF NIET? TIJDENS DE EXPERTMEETINGS VAN NUTRICIA ADVANCED MEDICAL NUTRITION OVER DE ROL VAN DE DIËTIST BIJ DE BEHANDELING VAN DE ONCOLOGISCHE PATIËNT; NOODZAKELIJK OF NIET WERD FLINK GEDISCUS- SIEERD TUSSEN PANELLEDEN ONDERLING EN DIËTISTEN IN DE ZAAL. Nagenoeg iedereen was het er over eens dat de diëtist niet altijd noodzakelijk is bij alle vormen en stadia van kanker. Ook de stelling De 70-plusser met kanker heeft andere zorg nodig dan een jongere volwassene met kanker had veel medestanders. Gooke Lagaay, internist geriater in het Spaarne Ziekenhuis pleit voor andere zorg en extra aandacht voor ouderen: We moeten screenen zodat ze verzekerd zijn van een voedingsadvies. Harriët Jager, diëtist-onderzoeker in het UMC Groningen gaf aan, dat het herstel van ouderen vaak slechter is en dat ze sneller uitgedroogd zijn. Dat vraagt extra voedingsaandacht en aanpassingen. Diëtist Lisette van Miert, van Instituut Verbeten was daarbij vooral van mening dat het belangrijk is dat ouderen de juiste bejegening krijgen: Vaak heb je bij ouderen de neiging om softer met ze om te gaan. Patiënten zijn immers al oud en hebben al jaren bepaalde gewoontes. Je gunt ze die oude gewoontes maar deze zijn vaak tegenstrijdig met de behandeling die je wilt bieden. Want door de leeftijd en alles wat daar aan veranderingen bij komt kijken, moet de lat voor voedingsveranderingen juist extra hoog liggen. Bron: Nieuws voor Diëtisten SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 19

20 M AAG- EN SLOKDARMKANKERNIEUWS MCN OESOFAGUSCARCINOOM EEN BEETJE PITTIGE TITEL WANNEER JE NIET TOT DE KRING VAN DE KEN- NERS HOORT. MAAR NAAST DE TAAL VAN DE PATIËNT IS ER DE TAAL VAN DE MEDICUS. OESOFAGUSCARCINOOM IS SLOKDARMKANKER. EN MCN STAAT VOOR MANAGED CLINICAL NETWORK. DAT IS EEN ORGANISATIEVORM, IN DIT GEVAL VOOR TUMOREN DIE MINDER VAAK VOORKOMEN MAAR WEL COM- PLEXE ZORG VRAGEN. 1. INLEIDING EN SAMENVATTING Prof. dr. J.T.M. Plukker vatte in een inleiding de belangrijkste wijzigingen van de richtlijnen samen. De beschrijving van de stadia is veranderd. Er is nu betere stadiëring mogelijk, betere registratie en betere verslaggeving. Het zijn zaken die verderop terug komen. Het aantal patiënten neemt snel toe. Momenteel per jaar. Nederland is binnen Europa na Engeland het land met de hoogste cijfers. Vermoedelijk ook het gevolg van beter onderzoek of snellere doorverwijzing. Ook het aantal uitzaaiingen neemt toe. Intussen is het aantal overlevende toegenomen, van 8% in tot 15% van SAMENWERKING Hoe werken ziekenhuizen en behandelaars, onderzoekers en verplegers op een verantwoorde en grondige wijze samen, zodat het belang van de patiënt en een goede zorg gegarandeerd worden. Op 12 april kwam een grote groep van betrokken artsen, onderzoekers en verpleegkundigen in een plenaire bijeenkomst in het Bethesda Ziekenhuis in Hoogeveen samen voor het samenvatten en bespreken van de ins en outs wanneer 23 ziekenhuizen in de regio Oost binnen het verband van de IKNL samenwerken. ER WAREN VIJF KERNMOMENTEN AAN DE ORDE. Standaard is voor de operatie chemotherapie en radiatie geworden. De tumoren worden daardoor in de regel minder. Na vijf jaar blijkt een gemiddelde overlevingswinst van 10%. Standaard is de open operatie met het wegnemen van een aantal lymfeklieren. Daarnaast is de endoscopische 1 operatie gekomen indien dit mogelijk is. 2. PATHOLOGIE Prof. dr. P.M. Kuin gaf een verslag van het werk van de patholoog anatoom. Het operatief verwijderde deel wordt geprepareerd en onderzocht. Dat is een zorgvuldige zaak. Voor verslaglegging en studie is het immers van belang om de aard van de ziekte precies te onderkennen. 3. PSYCHOSOCIALE ZORG Het hoeft geen betoog dat in de praktijk naast de medische kant de psychosociale setting erg belangrijk is voor de patiënt. Hier zijn zaken aan de orde van gedeelde verantwoordelijkheid van professionals van vele disciplines. Daarbij gaat het over doorverwijzen met daarbij horende vastlegging van werkwijzen en overleg. Denk aan de lastmeter, de regiefunctie van ziekenhuizen, contactpersonen en beschrijving van zorgpaden. Maak gebruik van de verpleegkundige discipline. En vergeet ook SPKS niet. Artsen en verpleegkundigen kunnen verwijzen naar de hulp die medepatiënten bieden binnen de patiëntenorganisatie SPKS. Er SPKS DOORGANG 36 - SEPTEMBER 2011 pagina 20