Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 10 juli 2014

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 10 juli 2014"

Transcriptie

1 Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 10 juli 2014 Inhoud: Van de redactie Mogelijk minder longkanker bij ROW-patiënten Restitutie- of naturapolis voor ROW-patiënten? Interview met de moeder van ROW-patiëntje Jaylen Interview met auteurs Profielwerkstuk ROW Tips voor het omgaan met ROW-symptomen Wist u dat... U SWORO kunt helpen helpen? ROW-patiënten de Nijmeegse Vierdaagse lopen? ROW op Facebook is te vinden? U patiënten- en huisartsenbrochures over ROW kunt downloaden? U lotgenotencontact over ROW kunt aanvragen? 1. Van de redactie Voor u ligt het zomernummer van onze gezamenlijke Nieuwsbrief-ROW. Het is een uitgave geworden met een verscheidenheid aan onderwerpen, zoals onderzoek naar kanker bij ROW-patiënten. De gevolgen van selectieve zorginkoop, die zo n specifieke patiëntengroep als mensen met ROW geen zorgen hoeven te baren, omdat het St. Antonius Ziekenhuis het enige erkende ROW-expertisecentrum in Nederland is. Tips voor de behandeling van een te laag Hb door bloedingen. En beperkingen voor ROW-patiënten tijdens de vakantie. Ook in deze uitgave geven wij u weer een kijkje in het leven van een ROW-patiënt, ditmaal een jongetje van vijf jaar. Ria Blom interviewde zijn moeder over de moeizame diagnosestelling en de operaties van Jaylen, die helaas niet zonder gevolgen bleven. De drie vwo-leerlingen die het in de vorige Nieuwsbrief genoemde profielwerkstuk- ROW opstelden, worden eveneens belicht. Zij vertellen ons over de totstandkoming van het profielwerkstuk, waarvoor zij een prachtig cijfer behaalden en hun toekomstplannen. Geïnteresseerden kunnen dit stuk, dat uiteraard een Schoolwerkstuk is, downloaden. Mede namens de overige redactieleden een goede zomer toegewenst! Riet Alaverdy-van der Knijff, voorzitter Diagnosegroep ROW

2 2. Mogelijk minder longkanker bij patiënten met HHT (de ziekte van Rendu-Osler-Weber) door A.E. Hosman, MsC In april 2012 werd een groot internationaal onderzoek gelanceerd middels een online vragenlijst vanuit het Hammersmith Hospital in Londen onder leiding van Dr. Claire Shovlin om te kijken naar een aantal aspecten van de gezondheid bij patiënten met HHT. Hier hebben ruim mensen wereldwijd aan mee gedaan en twee jaar later zijn de langverwachte resultaten gepubliceerd. Wie hebben er meegedaan? Er is informatie verzameld van patiënten met HHT, mensen zonder HHT en de directe familieleden van de mensen die de vragenlijst hebben ingevuld. Dat komt erop neer dat we informatie hebben ontvangen van 5136 mensen uit meer dan 20 verschillende landen. Waar is naar gekeken? Er is onder andere gekeken naar het voorkomen van darm-, long-, borst- en prostaatkanker. Bovendien hebben we ook de rook- en dieetgewoonten, etniciteit en blootstelling aan asbest bestudeerd. Deze factoren gaven ons een beeld van risicofactoren en de relatie met kanker bij patiënten met HHT. Wat is de uitkomst? Er zijn een aantal interessante uitkomsten uit het onderzoek gekomen: 1. Er is veel minder longkanker gevonden bij patiënten met HHT. Zie figuur 1. Onze gegevens wijzen erop dat HHT-patiënten mogelijk na hun 50ste jaar een lager risico hebben op longkanker dan de gemiddelde populatie zonder HHT. Om te onderzoeken of dat door de HHT komt of door andere factoren is er ook gekeken naar de rookgewoonten van de HHT-populatie. Daaruit blijkt dat HHT-patiënten meer sigaretten roken zonder dat longkanker vaker voorkomt. Zie figuur Er lijkt geen verschil in het voorkomen van darmkanker. Dit is verrassend gezien het feit dat ongeveer 10% van de patiënten met HHT een SMAD 4 genmutatie heeft, wat wordt geassocieerd met een verhoogde kans op darmkanker. Omdat de patiënten met de SMAD 4- mutatie zijn meegeteld in het onderzoek, werd verwacht dat het aantal gevallen van darmkanker in de totale HHT-populatie hoger zou liggen dan bij mensen zonder HHT. Dit kan betekenen dat mensen met HHT die géén SMAD 4- mutatie hebben mogelijk een lagere kans op darmkanker hebben. 3. Er lijkt wat meer borstkanker voor te komen in de HHT-populatie. Er wordt nog onderzocht of dit te maken heeft met de ziekte van Rendu-Osler- Weber (HHT) zelf of dat dit komt door de diagnostiek die nodig is bij de behandeling van HHT. 4. Er is geen verschil in het voorkomen van prostaatkanker. Fig 1. Normaal neemt de kans op longkanker toe bij een hogere leeftijd. Bij HHT patiënten komt longkanker veel minder voor na het 50ste jaar. Fig 2. HHT patiënten hebben meer sigaretten pakjaren. Dat betekent dat ze meer sigaretten en meer jaren roken dan mensen die geen HHT hebben. Wat is onze conclusie? De data die we hebben verzameld is erg interessant maar er is meer onderzoek nodig om HHTpatiënten te kunnen helpen. Daar zijn we hard mee bezig! Ondertussen we zijn de HHTpatiënten en hun familie erg dankbaar voor hun support en deelname aan deze en andere studies.

3 3. Restitutie- of naturapolis voor ROW-patiënten? door Hans van Laarhoven, relatiemanager De Hart&Vaatgroep De discussie over artikel 13 van de Zorgverzekeringswet uit 2006 is de laatste tijd weer flink opgelaaid. Dat is mede vanwege de nadruk op de vrije-artsenkeuze. Dat ligt gevoelig en wordt gezien als een onvervreemdbaar recht. Dat recht, waarbij ook gaat om de vrije keuze voor een zorgverlener, blijft onverlet, maar wordt in de praktijk bedreigd door financiële beperkingen. Artikel 13 van genoemde Zorgverzekeringswet vormt de basis is van ons huidige zorgstelsel. Het bepaalt de contracteerverplichting van zorgverzekeraars. Deze kwestie - artikel 13 omvat meer onderwerpen - gaat alle verzekerden/patiënten aan. Het is daarmee ook een politiek-maatschappelijke kwestie. Dit omdat het raakt aan de kern en de werking van ons nieuwe zorgstelsel, dat gebaseerd is op marktwerking en voorziet in meer invloed en macht van zorgverzekeraars. Eén van de pijlers van het stelsel is selectief contracteren van zorgverleners door zorgverzekeraars. Kortweg: een zorgverzekeraar sluit geen contract met een zorgaanbieder als hij vindt dat deze geen goede kwaliteit biedt. De zorgverzekeraar geeft geen vergoeding voor zijn verzekerden als deze naar die aanbieder gaan. Tot nu toe gebeurt dat nog mondjesmaat. Ook is er een verplichting tot het geven van een vergoeding; volgens rechterlijke uitspraken zelfs tot het geven van een redelijke vergoeding (doorgaans 80%). Het instrument voor de uitvoering van selectieve contractering is onlosmakelijk verbonden met het verschil tussen een restitutie- of naturapolis voor de verplichte zorgverzekering. Op grond van de Zorgverzekeringswet hebben zorgverzekeraars voor hun verzekerden een zorgplicht. Zij moeten dus altijd zorgen dat die zorg (of dienst) geleverd wordt waar de verzekerde behoefte aan heeft. Het recht op zorg houdt ook in dat deze van goede kwaliteit moet zijn. Bij een naturapolis heeft de zorgverzekeraar afspraken met bepaalde aanbieders waar de verzekerde dan ook naar toe moet. Anders wordt de zorg niet of slechts voor een deel vergoed. Bij een restitutiepolis kiest de verzekerde zelf de zorgaanbieder. De verzekerde schiet dan de rekeningen voor, die de verzekeraar later weer terugbetaalt. De polisvoorwaarden bepalen wat vergoed wordt. Een restitutiepolis is duurder dan de naturapolis, meestal enkele euro s per maand. Wie vrij wil zijn in de keuze van zorgaanbieders kan tegen een meerprijs kiezen voor een restitutiepolis. Niet elke verzekeraar biedt echter de keuze tussen een restitutiepolis of naturapolis. Als er niets over gezegd wordt gaat het om een naturapolis. De Nederlandse Zorgautoriteit heeft bij haar jaarlijkse Zorgmonitor een beleidsbrief geschreven waarin sterk werd aanbevolen om het selectief contracteren van zorgverleners nog meer te stimuleren. Dit omdat zij meent dat het systeem nog niet werkt zoals gedacht. Zorgverzekeraars zouden de mogelijkheid moeten krijgen niet-gecontracteerde zorgaanbieders niet meer te vergoeden. Er is door patiëntenorganisaties, waaronder De Hart&Vaatgroep, kritiek geleverd op het rapport. Dit hield in: gebrek aan patiëntenperspectief, onvoldoende duidelijkheid van zorgverzekeraars over hun inkoopbeleid, onheldere uitleg over het verschil tussen restitutie- en naturapolissen, stuitend gebrek aan transparantie, slechte vergelijkbaarheid en nog meer. Ook bekritiseerden zij de overschatting door de Nederlandse Zorgautoriteit van haar eigen mogelijkheden om in te grijpen als het niet loopt als zou moeten. Voor specifieke patiëntengroepen die vanwege hun aandoening aangewezen zijn op specialistische behandelcentra zijn de zorgen over de gevolgen van selectieve zorginkoop extra groot. Over de impact van selectieve zorginkoop op deze groepen rept de Zorgmonitor niet, terwijl die zorg wel leeft. Dit kan van betekenis zijn voor mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW). Zij moeten erop toezien dat hun verzekeraar een contract heeft met een door hen gekozen specialistisch centrum. Die keuze is echter niet moeilijk: het St. Antoniusziekenhuis is door het Ministerie van VWS als enige ziekenhuis in Nederland aangewezen als expertisecentrum voor ROW. Geen enkele zorgverzekeraar zal dan ook overwegen verwijzing naar het St. Antoniusziekenhuis niet te vergoeden, ook niet aan houders van een naturapolis.

4 4. Interview met de moeder van ROW-patiëntje Jaylen Je moet ermee leren leven want anders heeft het kind niks aan je. Nadine Emerenciana en Julien Kops hebben twee zoons: Jaylen (5) en Tyhlen (2). Nadine is bekend met de ziekte van Rende-Soleer-Weber, zoals wij allen weten een erfelijke ziekte, en dat had al snel na de geboorte van haar eerste zoon gevolgen. Jaylen (Jay) kwam als gezond ogende baby ter wereld. Twee jaar geleden bleek Jay veel last van buikpijn te hebben. De oorzaak: een AVM (arterieuze malformatie) ten gevolge van ROW in het ruggenmerg. De operatie die daarvoor nodig was, had echter een dwarslaesie tot gevolg.. Reden voor de redactie om Nadine te interviewen. Hoe en op welke leeftijd kwam u tot de ontdekking dat u ROW-patiënt bent? Op 14-jarige leeftijd kreeg ik een hersenbloeding. Toen is de diagnose ROW gesteld. Destijds was mijn moeder ook ernstig ziek. Zodoende werden wij allemaal aan een controle onderworpen. Hoe kwam u tot de ontdekking dat Jay ROW-patiënt is? Hoewel Jay gezond oogde had hij steeds last van buikpijn. Jay toonde wel wat klachten als baby; hij had namelijk blauwe plekken op de bovenbenen en soms neusbloedingen. Jay had veel pijn. We zijn zeker meer dan 10x voor deze klacht bij de huisarts geweest en daarna bij een kinderarts in Breda. We hebben verzocht om nader onderzoek, maar dit werd ons keihard geweigerd. Nader onderzoek was niet gebruikelijk is bij kinderen met buikpijnklachten, zo werd ons te kennen gegeven. Iedereen dacht dat Jay obstipatie-klachten had. Op een gegeven moment begon Jay mank te lopen. Mijn vertrouwen in de medische zorg in onze omgeving was totaal verdwenen omdat ik wist en voelde dat er iets niet klopte. Obstipatie alleen kan niet zoveel pijn geven en vooral niet midden in de nacht. Zodoende zijn we in KLINA te Brasschaat (België) terecht gekomen bij een kinderarts. Zij zag in één oogopslag dat Jay erg ongelukkig was en veel pijn leed. Ze zei ook meteen tegen ons: 'Dit kind kan wel obstipatieklachten hebben, maar dat is niet de hoofdoorzaak van zijn klachten'. Ze liet meteen foto s maken en Jay werd direct opgenomen. Na een paar dagen schoonmaak van de darmen werd een MRI van de romp van Jay gemaakt en zag men het misvormde bloedvat (AVM) ten gevolge van ROW in zijn ruggenmerg. Wat is er uiteindelijk gedaan om de AVM te verwijderen? Hier begon onze lijdensweg: we werden doorgestuurd naar een Belgisch universitair ziekenhuis. Daar bleek wel een arts te werken die dit soort behandelingen deed, maar nooit bij kinderen. Ik heb toen contact opgenomen met Nieuwegein: Dr. J. Mager en Dr. C. Westermann hebben me informatie gegeven over specialisten in Parijs en Toronto die met ROW bekend waren op de gevaarlijke plek waar Jay het misvormde bloedvat had. Deze informatie heb ik aan het universitair ziekenhuis gegeven. De specialisten vonden het echter niet nodig om contact op te nemen met deze centra en gaven aan Jay zelf te kunnen behandelen. Met onze rug tegen de muur hebben we de eerste behandeling laten plaatsvinden. Deze behandeling ging niet goed: Jay kreeg een bloeding in het ruggenmerg met alle gevolgen van dien. Na twee mislukte angiografische operaties is uiteindelijk bij een derde operatie de rug van Jay echt open gemaakt om het aneurysma eruit te knippen. Wat zijn de gevolgen van de mislukte ingrepen bij Jay? Aan de bloedingen en de onderdrukking van de zenuwen in het ruggenmerg heeft Jay een dwarslaesie overgehouden. Eerst kon hij niets bewegen behalve zijn armen. Maar wij hebben erop gestaan om meteen met revalidatie te beginnen. Gelukkig, want hij ontwikkelt zich nog steeds goed. Hij heeft nu een incomplete dwarslaesie waardoor hij zijn linkerbeen niet helemaal kan gebruiken. Heeft ROW invloed op uw dagelijks functioneren en hoe is dat bij Jaylen? Bij mezelf zie ik geen tot nauwelijks invloed op mijn functioneren. Bij Jay is dat wel anders, helaas. Bij Jay hebben de gevolgen van een ruggenmergoperatie dagelijks invloed op zijn functioneren. Naast het feit dat Jay niet goed kan stappen met zijn linkerbeen heeft hij een neurogene (hyperactieve) blaas, waarvoor hij om de 2 à 3 uur gekatheteriseerd moet worden. Heeft u problemen van ROW ondervonden tijdens de zwangerschappen en de bevallingen? Ik had veel neusbloedingen en ook een bloedende tong tijdens mijn zwangerschap. Beide kinderen zijn via een keizersnee ter wereld gebracht. Aangezien ik zelf in 1994 een hersenbloeding heb gehad, wilde de dokter voorkomen dat er door het persen te veel druk op de bloedvaten in het hoofd werd uitgeoefend. Ook werd er, voordat ik een ruggenprik kreeg voor de keizersnee, een MRI gedaan uit voorzorg, zodat ik niet toevallig geprikt zou worden in één van de AVM s in mijn ruggenmerg. Dit om nog meer problemen te voorkomen.

5 Is uw zoon Tyhlen ook een ROW-drager/patiënt? En ondervindt hij daar ook problemen van? Ja, helaas is Tyhlen (Ty) ook ROW-drager. Dat blijkt uit het DNA-onderzoek dat bij hem is verricht. Ty heeft tot nu toe geen uitingen van ROW. Laten we hopen dat het zo blijft. Kinderen met ROW hebben vaak geen verschijnselen daarvan. Daarom was het bij Jay ook zo lastig om het te ontdekken. Hoe gaat het nu met Jay? Naar omstandigheden gaat het nu heel goed met Jay. Hij gaat naar een Mytylschool, een aangepaste school voor kinderen met een handicap. Jay krijgt nog altijd intensieve therapie. Gelukkig worden hiermee goede resultaten geboekt. Wat doet dit met u en uw partner? Hoe gaat u beiden daar mee om? We hebben echt heel moeilijke tijden gehad met de ziekte van Jay. Naar onze mening zijn er verschillende medische missers gemaakt in het UZA. Dit wordt nog onderzocht door een letselschade-advocaat en in de toekomst zullen we meer hierover te weten komen. Gelukkig gaat het steeds beter met Jay zodat wij ook wat opgelucht kunnen zijn. Je moet ermee leren leven want anders heeft het kind niks aan je. We doen ons best in deze, ook al is het nog niet altijd even makkelijk. Wat zijn uw tips of adviezen aan ouders met ROW? Als uw kind buikpijnklachten heeft en het duurt al wat langer en je hebt van alles geprobeerd, vraag dan om een MRI van de romp. Zo voorkom je dat je voor verrassingen komt te staan, zoals bij ons het geval was. And last but, zeker, not least: indien je ouder bent en ROW-drager en je voelt dat iets niet goed is met je kind, ga naar de dokter! Blijf aandringen op nader onderzoek. Indien u meent dat uw klachten niet serieus worden genomen of niet worden gehoord, adviseer ik u om contact op te nemen met het ROW-centrum in het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, want meestal zegt het moedergevoel wel dat er iets aan de hand is. Tenslotte: wees dankbaar en probeer beleefd te blijven. Noot van de redactie: Ouders met ROW wijzen wij erop dat het altijd mogelijk is uw kind in het ROWcentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te laten onderzoeken op ROW. Dit onderzoek is kindvriendelijk: het kind hoeft geen nare prikken te ondergaan. Voor nadere informatie: of tel , sein Interview met de auteurs van het Profielwerkstuk-ROW Een 8,7 voor het profielwerkstuk-row! En daar zijn we heel blij mee! In onze vorige Nieuwsbrief (nr. 9 van februari 2014) vroegen drie VWO-studenten uw medewerking ten behoeve van hun profielwerkstuk over het effect van Softenon (Thalidomide) op ROW-patiënten. Ook wilden zij aan de hand van uw ervaringen daarin opnemen wat de invloed van de ziekte is op het leven van de ROW-patiënt. Het resultaat van hun onderzoek was een doorwrocht profielwerkstuk, waarvan gegevens te zijner tijd zullen worden verwerkt in een wetenschappelijk artikel van Anna Hosman, MsC. In onderstaand interview vertellen de drie nu oud-leerlingen over de totstandkoming van dit eindexamen-stuk en hun toekomstplannen.

6 Welk onderwijs volgden jullie? En zijn jullie geslaagd voor je examen? Ja, we hebben alle drie ons vwo-diploma gehaald. Wat was jullie onderzoeksopdracht? We moesten een profielwerkstuk maken. Zo n profielwerkstuk is een soort groot werkstuk dat je in de laatste klas van het voortgezet onderwijs moet maken. Het onderwerp mag je, in overleg met de leraar, zelf kiezen. Wij wilden alle drie aan de slag met een biologisch onderwerp. Voor biologie moet je altijd naast het theoretische deel een praktisch deel in je profielwerkstuk verwerken. Uit het profielwerkstuk blijkt dat een van jullie uit een familie met ROW komt. Kunnen jullie kort de familiehistorie vertellen? En de reden waarom je tot dit onderwerp gekomen bent? De oma van Daniëlle heeft ROW en daarnaast nog enkele andere familieleden. Daniëlle s oma was de eerste in de familie waarbij de ziekte werd geconstateerd, maar uit verhalen van vroeger kun je afleiden dat de ziekte daarvoor ook al in de familie zat. We hadden eerst het onderwerp slagaderverkalking gekozen, maar we liepen daar op een gegeven moment mee vast. Na lang zoeken naar een nieuw onderwerp bedachten we opeens dat de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) misschien wel een interessant onderwerp zou kunnen zijn. Heb je zelf ook ROW? En ondervind je daar problemen van in het dagelijks leven? Daniëlle en haar moeder hebben de ziekte niet. Welk cijfer hebben jullie gehaald? Een 8,7! Daar zijn we heel blij mee. Willen jullie nog iets leuks over de hulp van de artsen van het St. Antonius vermelden? Daarbij mag je best hun namen vermelden. We zijn door meerdere artsen/specialisten op dit vakgebied geholpen. Het was voor ons heel erg leerzaam omdat we verschillende trajecten van onderzoek via de officiële manier hebben doorlopen. Natuurlijk schoot onze kennis van dit soort zaken vaak te kort, en daarom kregen we hulp van bijvoorbeeld Prof.dr. C. Mummery, Dr. C. Westermann, Dr. J.J. Mager en Anna Hosman, MsC. Gaan jullie nog iets doen of wordt er door derden nog iets gedaan met jullie profielwerkstuk? Extern of alleen in familieverband? De resultaten van ons onderzoek worden gebruikt voor een artikel dat hopelijk geplaatst zal worden in een wetenschappelijk tijdschrift. Dat artikel schrijven we niet zelf, maar dit zal grotendeels gedaan worden door Anna Hosman. Welke studie gaan jullie doen? Lucia gaat rechten studeren, Margré gaat geneeskunde doen en Daniëlle gaat biomedische wetenschappen doen. Weten jullie al wat je daarna wilt worden? Margré hoopt na haar studie geneeskunde verder te gaan in de kindergeneeskunde, neurologie of oncologie. Lucia staat open voor alles wat op haar pad komt. Het lijkt haar heel erg leuk om zich bezig te houden met het internationaal recht. Daniëlle wil waarschijnlijk het wetenschappelijk onderzoek in, maar het onderwijs of het management van een bedrijf zijn ook nog mogelijkheden. Met dank aan Margré, Daniëlle en Lucia, oud-leerlingen van de CSG te Middelharnis N.B. Het profielwerkstuk-row van Margré Kooman, Daniëlle Barendregt en Lucia Mijs is te downloaden via 6. Tips voor het omgaan met de symptomen van ROW Te laag Hb door bloedingen: Bij patiënten met ROW kan in korte tijd fors ijzergebrek en bloedarmoede optreden tengevolge van bloedingen. Om het bloed weer op peil te brengen kan gekozen worden voor een bloedtransfusie, ferrofumaraatpillen of infusen met CosmoFer. Deze laatste methode is vele malen effectiever dan staaltabletten. IJzerinfusen verdienen dan ook ingeval van recidiverende bloedarmoede de voorkeur. Sommige huisartsen blijken restrictief in de toepassing van Cosmofer te zijn. Voor het toedienen ervan wordt echter voor ROW-patiënten een hogere grenswaarde van Hb aangehouden dan normaal: het wordt aanbevolen met de infusen (of injecties) te starten bij een Hb van 7. Een proefdosis ter controle op bijwerkingen wordt aangeraden.

7 Tips voor de vakantie: De beperkingen tijdens de vakantie verschillen vaak van patiënt tot patiënt. Vaste regel is wel dat ROWpatiënten niet mogen duiken wanneer zij een longlokalisatie hebben en ook niet wanneer zij niet daarop nagezien zijn. Vliegen is veilig voor het merendeel van de ROW-patiënten, maar door de drogere lucht in het vliegtuig kunnen de bloedneuzen wel toenemen. Een kapje over neus en mond of een nat lapje voor het gezicht kan dit voorkomen. Patiënten met een lage zuurstofspanning door PAVM s of met bloedarmoede zullen last hebben van kortademigheid tijdens de vlucht en dienen dit vooraf te laten onderzoeken. Wandelvakanties, bergsport, zeilen en zwemmen zijn mogelijk mits, en dat is persoonsgebonden, met mate. Als u in het buitenland grote problemen krijgt i.v.m. ROW (de officiële naam is HHT) is in veel landen behandeling in een HHT-centrum mogelijk. De adressen zijn te vinden via daarna klikken op Medical Scientific en vervolgens op HHT Treatment Centres.. 7. Wist u dat... U SWORO kunt helpen helpen? Hoewel er nu al heel wat bekend is over de zeldzame ziekte van Rendu Osler Weber (ofwel HHT) zijn er nog steeds vele vraagtekens en is verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Het St. Antonius Ziekenhuis is in een goede positie voor dergelijk onderzoek, enerzijds door het grote aantal ROW-patiënten en anderzijds door de samenwerking met vooraanstaande laboratoria. Voor onderzoek is echter veel geld nodig: voor het salaris van jonge onderzoekers, proefdieren en laboratoriumbenodigdheden. Daarom is de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO) opgericht, met genoemd ziekenhuis als thuisbasis. SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert middelen hiertoe. Als u wilt bijdragen in de kosten ervan kunt u denken aan een al dan niet regelmatige donatie, een lijfrente of nalatenschap. Uw gift is aftrekbaar van inkomsten- of vennootschapsbelasting. U kunt uw bijdrage overmaken naar ABN AMRO Mees Pierson te Amsterdam NL09ABNA ten name van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein. Meer informatie over de mogelijkheden om SWORO financieel te steunen kunt u verkrijgen bij Dr. C.J.J. Westermann, St. Antonius Ziekenhuis, Longafdeling, Postbus 2500, 3430 EM Nieuwegein, telefoon: , Er tijdens de komende Nijmeegse Vierdaagse ROW-patiënten meelopen? En dat ondanks hun neusbloedingen en andere ongemakken! Eén van hen is Rita van der Kolk, die van de 126 kilometer lange wandeltocht een sponsortocht maakt voor de inrichting van het in aanbouw zijnde Wema Health Centre in Nairobi, Kenia. Als tegenprestatie voor een gift zal zij in de volgende Nieuwsbrief een verslag schrijven over haar loopervaringen als ROW-patiënte. Hopelijk leidt dit volgend jaar tot een uitdaging van meer ROW-patiënten voor een sponsorloop ten behoeve van SWORO. Vergeet dus niet om familie, vrienden en andere bekenden op deze mogelijkheid te wijzen! Aanmeldingen graag bij de redactie van deze Nieuwsbrief. ROW op Facebook is? In Facebook staat ook een speciaal adres voor mensen met ROW die contact met Nederlandse en Belgische medepatiënten vragen. Het adres is facebook.com/paaes/rendu-osler-weber-belai%c3%ab- BelaiaueNederland/ Er patiënten- en huisartsenbrochures over ROW beschikbaar zijn? De Hart&Vaatgroep heeft in samenwerking met artsen van het St. Antonius Ziekenhuis een patiëntenbrochure over de ziekte van Rendu Osler Weber uitgegeven. Deze kunt u opvragen bij het secretariaat, tel of via Ook kunt u daar de Informatiebrochure over ROW voor uw huisarts verkrijgen of downloaden. U lotgenotencontact kunt aanvragen? ROW kenmerkt zich door talrijke symptomen die het leven nogal eens bemoeilijken. Als u daarover ervaringen of gedachten wilt uitwisselen is het mogelijk een lotgenotencontact aan te vragen bij De Hart&Vaatgroep. Het bureau brengt u dan graag in contact met onze ervaringsdeskundige op het gebied van ROW.

8 Redactie: Dr. C.J.J. Westermann (St. Antonius Ziekenhuis), M.L. Alaverdy-van der Knijff en R. Blom (leden van De Hart&Vaatgroep) Verantwoording beeld: HHT Foundation, St. Antonius Ziekenhuis, Cor Koorneef, Ria Blom, Nadine Emerenciana St. Antonius Ziekenhuis, T: , sein 384, E: De Hart&Vaatgroep, T: , E:

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014. Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014. Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014 Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis Rubrieken: Van de voorzitter Verslag 8 e ROW-Patiëntendag Oproep deelnemers

Nadere informatie

INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013

INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013 INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013 Inhoud: Van de redactie, waaronder de komende ROW-Patiëntendag Behandeling van PAVM s Oproep inzake onderzoek naar PAVM s middels MRI Ingreep volgens

Nadere informatie

INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT. 2012

INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT. 2012 INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT. 2012 Inhoud: Van de redactie Thalidomide (Softenon) en ROW door Dr. C.J.J. Westermann Van neusbloedingen tot levertransplantatie door Ria

Nadere informatie

INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 6 JUNI 2012

INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 6 JUNI 2012 INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 6 JUNI 2012 Inhoud: Van de redactie Een nieuwe kijk op het ontstaan van zwakke bloedvaten bij ROW ROW en de ruggenmergs-prik ROW en voortplanting

Nadere informatie

Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber. St. Antonius

Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber. St. Antonius Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber in samenwerking met het Z I E K E N H U I S St. Antonius Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 12, mei 2015 Inhoud: Van de redactie Er komt weer een ROW-Patiëntendag

Nadere informatie

Tot zover uw rechten en zekerheid. Wat moet u zelf doen? Ten eerste: hoe zit het nu met de kosten?

Tot zover uw rechten en zekerheid. Wat moet u zelf doen? Ten eerste: hoe zit het nu met de kosten? Uw zorgverzekering Wist u dat de zorgverzekering verplicht is? Wist u dat u altijd geaccepteerd moet worden voor een basisverzekering? Wist u dat een zorgverzekeraar een zorgplicht heeft om u de zorg uit

Nadere informatie

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Longembolie Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Inleiding U bent in het ziekenhuis opgenomen met een longembolie. In deze folder leest u meer over wat een longembolie is en hoe uw behandeling

Nadere informatie

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken

Nadere informatie

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

Bijlage: Gestelde vragen bij Kwaliteitsonderzoek telefonische informatie zorgverzekeraars

Bijlage: Gestelde vragen bij Kwaliteitsonderzoek telefonische informatie zorgverzekeraars Bijlage: Gestelde vragen bij Kwaliteitsonderzoek telefonische informatie zorgverzekeraars 1 Vergoeding van zorg Strekking van de vraag: Wordt de beugel van een 12-jarig kind vergoed? Strekking van het

Nadere informatie

Driehoek Arts, Patiënt, Verzekeraar: Het geld of de behandeling? mr. drs. Nicole U.N. Kien, advocaat-partner KienLegal B.V.

Driehoek Arts, Patiënt, Verzekeraar: Het geld of de behandeling? mr. drs. Nicole U.N. Kien, advocaat-partner KienLegal B.V. Driehoek Arts, Patiënt, Verzekeraar: Het geld of de behandeling? mr. drs. Nicole U.N. Kien, advocaat-partner KienLegal B.V. 19 maart 2015 mr. drs. Nicole U.N. Kien Beëdigd als advocaat sinds 1993 Pels

Nadere informatie

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 13, december 2015

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 13, december 2015 Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 13, december 2015 Inhoud: 1. Van de redactie 2. Verslag Landelijke ROW Patiëntendag 3. SPORT en ROW, een interview met topsporter Cleo 4. Wist u dat... * ROW op Facebook

Nadere informatie

Alles weten over uw aandoening

Alles weten over uw aandoening n i e u w s b r i e f In de schijnwerpers: Lydia Geluk, Senior Het is erg inspirerend om te werken met ons team van internationale collega s en medisch specialisten van over de hele wereld, allemaal met

Nadere informatie

Meldactie Zorginkoop Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar?

Meldactie Zorginkoop Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? Meldactie Zorginkoop Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? April 2011 Ir. T. Lekkerkerk, projectleider Juli 2011 Rapport meldactie Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar NPCF 2011-298/DSB/01.01.01/TL/hm

Nadere informatie

Managementsamenvatting

Managementsamenvatting Managementsamenvatting CQI Oncologie Generiek 2014 Significant Thorbeckelaan 91 3771 ED Barneveld +31 342 40 52 40 KvK 3908 1506 info@significant.nl www.significant.nl Stichting Miletus Barneveld, 18 juni

Nadere informatie

Informatiebrief D-dimer and AP-FXIII in CVT studie, versie 1.2 3 november 2011. D-dimer en AP-FXIII in de diagnostiek van sinustrombose

Informatiebrief D-dimer and AP-FXIII in CVT studie, versie 1.2 3 november 2011. D-dimer en AP-FXIII in de diagnostiek van sinustrombose Informatiebrief voor de patiënt in tweede instantie Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Op het moment dat u deze brief leest bent u herstellende van klachten waarvoor u werd

Nadere informatie

Meer eigen regie in Zvw

Meer eigen regie in Zvw Meer eigen regie in Zvw Onze dochter Sofie is met 27 weken geboren. Ze heeft bij de geboorte een hersenbeschadiging gekregen, waardoor ze verschillende beperkingen heeft. De meest ingrijpende is een zeer

Nadere informatie

Kinderen uit familiehuwelijken

Kinderen uit familiehuwelijken Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig

Nadere informatie

Selectief contracteren? Prima, maar beperk mijn keuzevrijheid niet! Verzekerden en verzekeraars over selectief contracteerbeleid

Selectief contracteren? Prima, maar beperk mijn keuzevrijheid niet! Verzekerden en verzekeraars over selectief contracteerbeleid Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Romy Bes, Anne Brabers, Margreet Reitsma-van Rooijen en Judith de Jong. Selectief contracteren? Prima, maar beperk mijn

Nadere informatie

Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber. St. Antonius

Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber. St. Antonius Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber in samenwerking met het Z I E K E N H U I S St. Antonius Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 11, oktober 2014 Inhoud: Van de redactie Hoe ik als ROW-patiënte de

Nadere informatie

Adviezen na een hersenoperatie

Adviezen na een hersenoperatie Adviezen na een hersenoperatie Informatie voor patiënten F0982-3415 januari 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis >>>> maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis 1 2 >>>> Wat is spasticiteit? In deze brochure kunt u lezen wat spasticiteit is en hoe de symptomen

Nadere informatie

Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar?

Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? pagina 1 van 10 Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? De rol van de zorgverzekeraar verandert. De zorgverzekeraar heeft steeds meer invloed op de kwaliteit van de zorg. Bijvoorbeeld de kwaliteit van

Nadere informatie

Ik ga jullie vertellen over het Noonan syndroom en wat dat betekent voor mij! Noonan Syndroom In 1963 is dit syndroom voor het eerst door Jacqueline Noonan ontdekt. Ze hebben daarom dit Syndroom naar haar

Nadere informatie

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Samen komen we verder Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Uw bijdrage zorgt voor vooruitgang Juan Garcia, onderzoeker bij VUmc CCA: Ik studeerde geneeskunde omdat ik mensen wilde

Nadere informatie

Aanvraag MRI door een huisarts in de Zorgverzekeringswet

Aanvraag MRI door een huisarts in de Zorgverzekeringswet Onderwerp: Samenvatting: Aanvraag voor een MRI door een huisarts in voorgeschreven situaties is zorg zoals huisartsen plegen te bieden Indien een MRI wordt aangevraagd door een huisarts voor indicaties

Nadere informatie

SPECIAL PZO ZORGCOLLECTIEF Platform Zelfstandige Ondernemers december 2005 (geactualiseerd)

SPECIAL PZO ZORGCOLLECTIEF Platform Zelfstandige Ondernemers december 2005 (geactualiseerd) SPECIAL PZO ZORGCOLLECTIEF Platform Zelfstandige Ondernemers december 2005 (geactualiseerd) In deze special: Uw ziektekostenverzekering via PZO 1. PZO sluit collectieve contracten met vier verzekeraars

Nadere informatie

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit

Nadere informatie

BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015. UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker. Welkom

BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015. UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker. Welkom BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015 UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker Welkom BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015 UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker Welkom, namens de

Nadere informatie

Introductie. Dansvoorstelling

Introductie. Dansvoorstelling Door: John van Sambeek Introductie Ja, je ziet het goed. Daar is alweer een nieuwe schoolkrant! De schoolkrantredactie bestaande uit allemaal leerlingen heeft in een paar weken tijd veel leuke en interessante

Nadere informatie

Vruchtwateronderzoek bij zwangerschap

Vruchtwateronderzoek bij zwangerschap Vruchtwateronderzoek bij zwangerschap Inhoudsopgave Inleiding... 1 Wat is vruchtwateronderzoek... 1 Wie komt in aanmerking voor een vruchtwaterpunctie... 2 Wanneer wordt de punctie gedaan... 2 Wie voert

Nadere informatie

De risico s van roken zijn legio. Hieronder staat een drietal voorbeelden die met onderzoek zijn aangetoond :

De risico s van roken zijn legio. Hieronder staat een drietal voorbeelden die met onderzoek zijn aangetoond : Wellness Guide Stoppen met roken "Je hoeft niets op te geven. Roken geeft geen echt plezier. Het is slechts een illusie, net zoiets als met je hoofd tegen een muur aan bonken zodat het een opluchting is

Nadere informatie

Vergoeding niet-gecontracteerde zorg: restitutiepolis en restitutie op naturapolis: wat gaat er veranderen?

Vergoeding niet-gecontracteerde zorg: restitutiepolis en restitutie op naturapolis: wat gaat er veranderen? NvGZP Utrecht Vergoeding niet-gecontracteerde zorg: restitutiepolis en restitutie op naturapolis: wat gaat er veranderen? Janneke van den Berg-Vervest - jurist VvAA consultants in de gezondheidszorg Inleiding:

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 23 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 23 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

NEUZEN NAAR NIEUWS OVER DE ZIEKTE VAN RENDU-OSLER-WEBER

NEUZEN NAAR NIEUWS OVER DE ZIEKTE VAN RENDU-OSLER-WEBER VAN DE REDACTIE Voor u ligt alweer onze vierde Nieuwsbrief, met dank aan Dr. C.J.J. Westermann van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein voor de begeleiding op medisch gebied. Het kan niet anders of

Nadere informatie

Tweelingen. Wat zijn nou eigenlijk tweelingen? Een groot mysterie

Tweelingen. Wat zijn nou eigenlijk tweelingen? Een groot mysterie Tweelingen Hier zie je ons met zijn allen, de tweeling was net geboren en mijn moeder en ik waren verkouden dus moesten we van die kapjes op zodat de tweeling niet ziek zou worden. Ik was hier 4 jaar oud.

Nadere informatie

Inhoud. Diagnosegroep Rendu Osler Weber. Nieuwsbrief Nummer 3 november 2010

Inhoud. Diagnosegroep Rendu Osler Weber. Nieuwsbrief Nummer 3 november 2010 Riet Ria Van de redactie Drie interviews treft u aan in deze derde Nieuwsbrief-ROW. Twee van eigen hand en één overgenomen uit Cicero, het magazine van het Leids Universitair Medisch Centrum. Dit laatste

Nadere informatie

Uitkomsten en achtergrondinformatie onderzoek De relatie tussen arts en patiënt

Uitkomsten en achtergrondinformatie onderzoek De relatie tussen arts en patiënt Uitkomsten en achtergrondinformatie onderzoek De relatie tussen arts en patiënt Onderzoekers: Marij Hillen, Danielle Vermeulen, Hanneke de Haes en Ellen Smets Redactie: Marij Hillen en Sanne Schepers Afdeling

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Waar kent u Medisch Centrum Breda van? Huidige behandelingen en medicatie: ja nee

Waar kent u Medisch Centrum Breda van? Huidige behandelingen en medicatie: ja nee Medische / anesthesie vragenlijst Persoonsgegevens: Naam : m / v Voornaam : Adres : Postcode : Woonplaats : Geb.datum : BSN : Telefoon : Mobiel : Emailadres : Beroep : Huisarts : Adres: Verzekering : Nummer

Nadere informatie

longembolie patiënteninformatie

longembolie patiënteninformatie patiënteninformatie longembolie Bij u is het vermoeden van en longembolie, of is de diagnose longembolie gesteld. Wat is een longembolie eigenlijk? Hoe ontstaat een longembolie en hoe kan het worden behandeld?

Nadere informatie

Tia Service Radboud universitair medisch centrum

Tia Service Radboud universitair medisch centrum Tia Service Inleiding In overleg met uw behandelend arts bent u doorverwezen naar de TIA poli op de polikliniek Neurologie of Spoedeisende Hulp van het Radoudumc. Dit omdat u kortgeleden mogelijk kortdurend

Nadere informatie

www.robinsca.nl INFORMATIEBROCHURE

www.robinsca.nl INFORMATIEBROCHURE www.robinsca.nl INFORMATIEBROCHURE Het wetenschappelijke bevolkingsonderzoek naar de vroege opsporing van hart- en vaatziekten. Overzicht studiegroepen GROEP 1: Controlegroep Komt u in de controlegroep?

Nadere informatie

Ziekenhuiszorg Wat betaalt u?

Ziekenhuiszorg Wat betaalt u? Ziekenhuiszorg Wat betaalt u? Komt u binnenkort naar het St. Anna Ziekenhuis? Of bent u al patiënt? Hieronder vindt u informatie over het betalen van ziekenhuiszorg. Kijk ook op de website van uw zorgverzekeraar

Nadere informatie

Informatie zorgverzekeringen per 01-01-2015

Informatie zorgverzekeringen per 01-01-2015 Vera Vreeswijk Logopedist Raadhuisstraat 100C 2406 AH Alphen aan den Rijn tel: 06-57 11 63 70 E-mail: v.vreeswijk@logopedie-alphencentrum.nl www.logopedie-alphencentrum.nl Informatie zorgverzekeringen

Nadere informatie

Waar u bij CZ op kunt rekenen

Waar u bij CZ op kunt rekenen Zorgbijsluiter Waar u bij CZ op kunt rekenen Waar u bij CZ op kunt rekenen U hebt gekozen voor een zorgverzekering bij CZ Actief in Gezondheid. U kunt rekenen op een prima verzekering met een zo laag mogelijke

Nadere informatie

UMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker

UMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker UMC St Radboud Mindfulness voor vrouwen met borstkanker Patiënteninformatie De diagnose borstkanker is ingrijpend en roept vaak veel emoties en reacties op, niet alleen bij uzelf maar ook bij uw naasten.

Nadere informatie

In de middag gingen we naar het Martiniziekenhuis, dit is mijn terrein. Omdat Daan op de kinderafdeling heeft gelegen ken ik daar mensen.

In de middag gingen we naar het Martiniziekenhuis, dit is mijn terrein. Omdat Daan op de kinderafdeling heeft gelegen ken ik daar mensen. Folders uitdelen Ik begin aan mijzelf te twijfelen, ben ik echt wel goed bezig. Ben ik echt wel toe aan andere ouders helpen. Zo overtuigd dat ik het aankon, zo erg is dat naar beneden gehaald omdat ik

Nadere informatie

Diagnose Behandel Combinatie (DBC)

Diagnose Behandel Combinatie (DBC) Diagnose Behandel Combinatie (DBC) Wat is een Diagnose Behandel Combinatie (DBC) Sinds 2005 is de manier waarop zorgverzekeraars betalen voor de zorg die ziekenhuizen verlenen veranderd. De verschillende

Nadere informatie

Eerste Kamer der Staten-Generaal

Eerste Kamer der Staten-Generaal Eerste Kamer der Staten-Generaal 1 Vergaderjaar 2013 2014 33 253 Wijziging van de Wet marktordening gezondheidszorg, de Wet cliëntenrechten zorg en enkele andere wetten in verband met het tijdig signaleren

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 2 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 2 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

Prostaatkanker Hoe ontdek je het en dan?

Prostaatkanker Hoe ontdek je het en dan? Prostaatkanker Hoe ontdek je het en dan? Eerste druk, 2014 2014 Henri Pieter www.henripieter.nl Schilderij cover: Irma Boogh-van der Burg isbn: 9789048433735 nur: 860 Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer

Nadere informatie

Dr. Asiong Jie. Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg?

Dr. Asiong Jie. Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? Dr. Asiong Jie Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? 1. Wat is beste zorg volgens dokters/ ziekenhuizen patiënten 2. Hoe kunnen we patiënten hierbij helpen? Patiëntenparticipatie:

Nadere informatie

Beentumoren (=bottumoren)

Beentumoren (=bottumoren) Beentumoren (=bottumoren) Inleiding Gezwellen in beenderen worden beentumoren genoemd. Er zijn verschillende typen beentumoren te onderscheiden. Zo zijn er vormen waarbij de tumor of het gezwel direct

Nadere informatie

ZIEKENHUISZORG: WAT BETAALT U?

ZIEKENHUISZORG: WAT BETAALT U? ZIEKENHUISZORG: WAT BETAALT U? GAAT U BINNENKORT NAAR HET ZIEKENHUIS? OF BENT U AL PATIËNT? In deze brochure vindt u informatie over het betalen van ziekenhuiszorg. Informeer vóór behandeling, het kan

Nadere informatie

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker Kanker Inleiding Mijn spreekbeurt gaat over kanker patiënten. Ik hou mijn spreekbeurt hier over omdat er veel kinderen zijn die niet precies weten wat kanker nou eigenlijk is en omdat kanker heel veel

Nadere informatie

Opname Myotone dystrofie. Patiëntenvoorlichting

Opname Myotone dystrofie. Patiëntenvoorlichting Opname Myotone dystrofie Patiëntenvoorlichting Inhoud Welkom... 3 Myotone Dystrofie... 3 Maastricht Myotone Dystrofie Centrum (MDC)... 3 Doelstelling en werkwijze van het MDC... 3 Waarom een opname?...

Nadere informatie

Het toedienen van Fraxiparine - injecties

Het toedienen van Fraxiparine - injecties ORTHOPEDIE Het toedienen van Fraxiparine - injecties BEHANDELING Het toedienen van Fraxiparine - injecties De komende tijd kunt u minder goed uit de voeten. Dat kan bijvoorbeeld komen door een gipsverband,

Nadere informatie

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen?

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen? zorgwijzer 2013/2014 Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! De beste zorg vinden? Uw verzekering snel en digitaal regelen? Medische vraag? Stel hem aan onze deskundigen Inhoudsopgave 4 Regel uw verzekering

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 18 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 18 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen

Nadere informatie

zorgwi 2015/2016 jzer

zorgwi 2015/2016 jzer zorgwijzer 2015/2016 1 2 Voorwoord Goede zorg is belangrijk. Wij denken hierover graag met u mee, want het kan soms best lastig zijn om een keuze te maken. Wij zetten de mogelijkheden en verschillen voor

Nadere informatie

Patienteninformatiebrief. De Rapid studie

Patienteninformatiebrief. De Rapid studie Patienteninformatiebrief De Rapid studie Studie waarin de standaard dotter behandeling met stent voor een vernauwde of afgesloten bovenbeenslagaders wordt vergeleken met een Paclitaxel gecoate dotter ballon

Nadere informatie

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

Zwangerschapsdiabetes

Zwangerschapsdiabetes Zwangerschapsdiabetes Zwangerschapsdiabetes U bent zwanger en halverwege de zwangerschap krijgt u te horen dat u diabetes heeft. Er komt dan veel op u af. U wilt weten wat zwangerschapsdiabetes precies

Nadere informatie

Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening

Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren

Nadere informatie

23-11-2014. Verschillende soorten kanker & en de bijbehorende diagnostiek en behandeling. Wat is kanker? Kanker = kwaadaardig gezwel

23-11-2014. Verschillende soorten kanker & en de bijbehorende diagnostiek en behandeling. Wat is kanker? Kanker = kwaadaardig gezwel 2 Wat is kanker? Kanker = kwaadaardig gezwel Verschillende soorten kanker & en de bijbehorende diagnostiek en behandeling Prof.dr. Vivianne Tjan-Heijnen Hoofd afd Medische Oncologie 26 november 2014 3

Nadere informatie

Kanker in de familie.

Kanker in de familie. Inhoud workshop Kanker in de familie. Dr. Margreet Ausems klinisch geneticus UMCU Introductie Verwachtingen deelnemers Achtergrondinformatie (cijfers!) Hoe ontstaat kanker? Erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

De ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT)

De ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT) De ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT) Inhoudsopgave Wat is Rendu Osler Weber? Wat is Rendu Osler Weber (ROW)? 3 Wanneer heb ik ROW? 5

Nadere informatie

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom?

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom? 6. Behandelingen De uitslagen van alle onderzoeken geven een duidelijk beeld van de ziekte. De artsen weten nu om welke soort borstkanker het gaat, wat de eigenschappen zijn van de kankercellen, hoe groot

Nadere informatie

Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker

Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker informatie voor patiënten 2 Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker deze brochure is bedoeld voor wie meer wil weten over erfelijkheid bij borst-, eierstok-

Nadere informatie

U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per

U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per Bloedtransfusie Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl Wat

Nadere informatie

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1 Zwanger Ik was voor het eerst zwanger. Ik voelde het meteen. Het kon gewoon niet anders. Het waren nog maar een paar cellen in mijn buik. Toch voelde ik het. Deel 1 0-3 maanden zwanger Veel te vroeg kocht

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

Zorgverzekeringen 2014

Zorgverzekeringen 2014 Zorgverzekeringen 2014 Dit informatiepakket bevat de volgende onderdelen: o Over Consumind o Basiszorgverzekering o Wijzigingen basispakket 2014 o Natura of vrije zorgkeuze polis o Top 5 meest gestelde

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

Even het Medisch acceptatieproces bij de Overlijdensrisicoverzekering.

Even het Medisch acceptatieproces bij de Overlijdensrisicoverzekering. Even het Medisch acceptatieproces bij de Overlijdensrisicoverzekering. Uitleg en inzicht . In deze digitale folder leest u wat u kunt verwachten bij ons medisch acceptatieproces. Hoe zorgt u ervoor dat

Nadere informatie

Informatiebrief voor de patiënt

Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Uw arts vermoedt dat u de ziekte sinustrombose heeft. Op dit moment wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan

Nadere informatie

Hersteloperatie van de eileiders

Hersteloperatie van de eileiders man, vrouw en kind info voor de patiënt Hersteloperatie van de eileiders UZ Gent, Vrouwenkliniek Hersteloperatie van de eileiders na sterilisatie Wat is een hersteloperatie van de eileiders? In deze patiëntenbrochure

Nadere informatie

Gezamenlijke Meldactie Zorginkoop Juni/juli 2014 Corrien van Haastert, beleidsmedewerker September 2014

Gezamenlijke Meldactie Zorginkoop Juni/juli 2014 Corrien van Haastert, beleidsmedewerker September 2014 Gezamenlijke Meldactie Zorginkoop Juni/juli 2014 Corrien van Haastert, beleidsmedewerker September 2014 Rapport gezamenlijke meldactie Zorginkoop LPGGz, Ieder(in) en NPCF 2014 1 COLOFON Patiëntenfederatie

Nadere informatie

Zorgverzekeringen. Thema-onderzoek. Zorgverzekeringen

Zorgverzekeringen. Thema-onderzoek. Zorgverzekeringen Thema-onderzoek TNS 5-11-2013 Inhoud 1 Restitutie- en naturapolis 4 2 Aanvullende verzekeringen 12 3 Overstappen en vertrouwen 16 TNS 5-11-2013 2 Achtergrondinformatie De Nederlandse Patiënten Consumenten

Nadere informatie

I n l e i d i n g. Deze brochure bestaat uit twee delen: 1. Een verhaal waarin Kids in Action wordt uitgelegd voor kinderen (pagina 4 t/m 10).

I n l e i d i n g. Deze brochure bestaat uit twee delen: 1. Een verhaal waarin Kids in Action wordt uitgelegd voor kinderen (pagina 4 t/m 10). Leefstijlprogramma voor kinderen en jongeren met overgewicht (begeleiding door kinderarts, beweeg- & leefstijladviseur, fysiotherapeut en diëtist) Wat beweegt jou? Kids in Action 2 I n l e i d i n g Kids

Nadere informatie

Biobank Alzheimercentrum

Biobank Alzheimercentrum Informatiebrochure Biobank Alzheimercentrum Informatiebrochure Biobank VUmc Alzheimercentrum Amsterdam, september 2015 Geachte heer/mevrouw, U wordt bij het VUmc Alzheimercentrum onderzocht in verband

Nadere informatie

Zorgverzekering en Publieke Gezondheid: Een paar apart? Geert van Hoof. arts Maatschappij en Gezondheid medisch adviseur Medisch Advies Groep CZ

Zorgverzekering en Publieke Gezondheid: Een paar apart? Geert van Hoof. arts Maatschappij en Gezondheid medisch adviseur Medisch Advies Groep CZ Zorgverzekering en Publieke Gezondheid: Een paar apart? Geert van Hoof arts Maatschappij en Gezondheid medisch adviseur Medisch Advies Groep CZ Presentatie RAC, 29 september 2014 Voorstellen Geert van

Nadere informatie

Verzekeringen & erfelijkheid

Verzekeringen & erfelijkheid Verzekeringen & erfelijkheid U wilt een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten? Hier vindt u de www.bpv.nl antwoorden op veelgestelde vragen over erfelijkheid en het aanvragen van een verzekering.

Nadere informatie

Keel-, neus- en oorheelkunde Kindergeneeskunde. Patiënteninformatie. Trommelvliesbuisje. Operatie bij kinderen. Slingeland Ziekenhuis

Keel-, neus- en oorheelkunde Kindergeneeskunde. Patiënteninformatie. Trommelvliesbuisje. Operatie bij kinderen. Slingeland Ziekenhuis Keel-, neus- en oorheelkunde Kindergeneeskunde Trommelvliesbuisje i Patiënteninformatie Operatie bij kinderen Slingeland Ziekenhuis Algemeen De specialist heeft u het advies gegeven om bij uw kind een

Nadere informatie

hoofdstuk 3 hoofdstuk 4

hoofdstuk 3 hoofdstuk 4 Samenvatting Samenvatting Veneuze trombose is een veel voorkomende ziekte. Jaarlijks krijgt ongeveer 1 op de 1000 mensen een trombosebeen of een longembolie wat neerkomt op ongeveer 16 duizend gevallen

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Divisie Biomedische Genetica, afdeling Genetica Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Wanneer erfelijkheidsonderzoek? Er is reden voor een erfelijkheidsonderzoek als:

Nadere informatie

Ustekinumab. (Stelara) Dermatologie

Ustekinumab. (Stelara) Dermatologie Ustekinumab (Stelara) Dermatologie Inhoudsopgave Inleiding 4 1. Hoe werkt Ustekinumab (Stelara) 4 2. Wat moet u weten voordat u Ustekinumab (Stelara) gebruikt 5 Gebruik Ustekinumab (Stelara) niet 5 Wees

Nadere informatie

Erfelijkheid. Chirurgie / mammacare. Inhoudsopgave Pagina. Inleiding 2. Indicaties voor erfelijke aanleg 2. Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5

Erfelijkheid. Chirurgie / mammacare. Inhoudsopgave Pagina. Inleiding 2. Indicaties voor erfelijke aanleg 2. Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 1/6 Chirurgie / mammacare Erfelijkheid Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Indicaties voor erfelijke aanleg 2 Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 Chek2-gen 5 Erfelijkheidsonderzoek 6 Erfelijke aanleg en

Nadere informatie

Zorg. buiten Nederland. Praktische tips voor zorg in de Europese Unie

Zorg. buiten Nederland. Praktische tips voor zorg in de Europese Unie Zorg buiten Nederland Voel Alle aandacht je goed verzekerd voor uw zorgverzekering met VGZ 2006 www.vgz.nl Praktische tips voor zorg in de Europese Unie Zorg buiten Nederland Alle aandacht voor uw zorgverzekering

Nadere informatie

De expatriate Health Insurance. Wereldwijd verzekerd van de beste zorg

De expatriate Health Insurance. Wereldwijd verzekerd van de beste zorg De expatriate Health Insurance Wereldwijd verzekerd van de beste zorg Wereldwijde vergoeding van medische hulp Uw medewerkers wereldwijd verzekerd van de beste zorg Als werkgever voelt u zich verantwoordelijk

Nadere informatie

FAQ FNV 4 machtiging fysiotherapie/ oefentherapie versie 16-12-2014

FAQ FNV 4 machtiging fysiotherapie/ oefentherapie versie 16-12-2014 Vraag Is er sprake van een chronische aandoening die voorkomt op de lijst van chronische ziekten 2015 zoals deze door het Ministerie van VWS is opgesteld? Uw fysiotherapeut kan u aangeven of dit in 2015

Nadere informatie

Screenende coloscopie MDL

Screenende coloscopie MDL Screenende coloscopie MDL Inhoudsopgave Inleiding 4 Erfelijke of familiaire aanleg? 5 Gang van zaken onderzoekstraject 13 Bezoek I, MDL-verpleegkundige 13 Bezoek II, Coloscopie 13 Bezoek III, Uitslag

Nadere informatie

Metastasen (uitzaaiingen)

Metastasen (uitzaaiingen) Metastasen (uitzaaiingen) Inleiding Metastasen zijn uitzaaiingen van kwaadaardige gezwellen (tumoren) elders in het lichaam (de z.g. primaire tumor). Uitzaaiingen van primaire tumoren kunnen overal in

Nadere informatie