Verslag informatiebijeenkomst over Rendu Osler Weber (ROW) dd
|
|
- Greta Smets
- 6 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Verslag informatiebijeenkomst over Rendu Osler Weber (ROW) dd De zesde 2-jaarlijkse informatiebijeenkomst over de ziekte van Rendu Osler Weber, georganiseerd door De Hart&Vaatgroep en het ROW-team van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, was evenals de vorige conferenties zeer informatief. De vele aanwezige patiënten het Auditorium van genoemd ziekenhuis zat bomvol werden door leden van het multidisciplinair ROW-team van het St. Antonius Ziekenhuis uitvoerig op de hoogte gesteld van de resultaten van eigen onderzoek, de uitkomsten van de recente grote internationale ROW-conferentie te Santander en toegepaste methodes van behandeling van diverse symptomen. De oprichter van het ROW-centrum, longarts Dr. C.J.J. Westermann, leidde de lezingen in met een historisch overzicht: waren er in personen met de ziekte van ROW uit 19 families bekend bij het ROW-centrum, nu staan er 1070 ROW-patiënten uit 178 families geregistreerd. Het betekent wel dat er in Nederland nog zo n patiënten zoek zijn, want medici gaan er op dit moment vanuit dat 1 op de personen in westerse landen ROW-patiënt zijn. Er zijn in Nederland nu in totaal 160 mutaties bekend (mondiaal 607), t.w. 91x Endoglin (type ROW-1), 66x ALK1 (type ROW-2) en 3x SMAD4 (type ROW-3). In Nederland en in noordelijke landen komt ROW-1 meer voor dan ROW-2. Vervolgens gaf spreker een overzicht van diverse activiteiten van het ROW-centrum: In de achterliggende twee jaar zijn er nieuwe brochures ontwikkeld en is SWORO, een fondsenwervende stichting ter bevordering van onderzoek naar ROW, opgericht. Recentelijk is er een kunstveiling geweest ten bate van SWORO, in december volgt de tweede. Het ROW-centrum werkt samen met het Klinisch Genetisch Centrum Utrecht en de afdelingen Klinische Genetica van Universitaire en Academische Medische Centra. Er wordt deelgenomen aan de mondiale conferenties over ROW, recentelijk in Santander. In 2010 zullen Dr. T.G.W. Letteboer, geneticus, en Dr. M. van Gent, cardioloog i.o., promoveren. Het team is uitgebreid met de onderzoekers Dr. E. de Gussem en Dr. M. van Helden. De lezing van Dr. J.J. Mager, longarts, ging over de ziekte van ROW (officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasia (HHT)) in het algemeen en de verschillen tussen ROW-1 en ROW-2. ROW is een dominant erfelijke ziekte, gekenmerkt door kleine bloedvatafwijkingen (verwijde haarvaten) en grote bloedvatafwijkingen (abnormale verbindingen tussen slagaders en aders). De oorzaak is mutaties van enkele genen: het gen endoglin op chromosoom 9, het gen Activin Receptorlike Kinase 1 (ALK-1) op chromosoom 12 en het gen SMAD4 op chromosoom 18. Dit laatste type geeft een gecombineerd beeld van darmpoliepen en ROW. Bij alle typen komen spontane bloedneuzen voor, maar bij ROW-1 eerder en vaker. Ook heeft dit type meer teleangiëctasieën (kleine verwijdingen van kleine bloedvaten) en bij 50% bloedvatafwijkingen in de longen tegenover 10% bij ROW-2. Deze lokalisaties in de longen geven vaak geen klachten maar zijn de grootste zorg van artsen vanwege mogelijke complicaties zoals bloedingen, beroerte en (hersen-)abces. Screening daarop is noodzakelijk.
2 Lokalisaties in de hersenen komen voor bij 15% van ROW-1 en bij 1-2% bij ROW-2. Zij geven geen klachten. De kans op bloedingen is bij beide typen 0,5-1% per jaar. Laesies in het maag-darmstelsel worden bij ca. 25% van ROW-1 en ROW-2 gevonden. Zij nemen toe bij het ouder worden. Onderzoek daarnaar wordt verricht met behulp van een nieuw ontwikkelde capsule, die twee foto s per seconde maakt. Voor bloedvatafwijkingen in de lever zijn deze percentages ca. 25% bij type ROW-1 en ca. 60% bij type ROW-2. Omdat deze onbehandelbaar zijn worden ROW-patiënten daarop niet onderzocht. Dr. T.G.W. Letteboer, geneticus, sprak vervolgens over ROW en erfelijkheid, DNAdiagnostiek en invloeden op de verschijnselen van ROW. De erfelijke aanleg is vanaf het 1-cellig stadium van een embryo aanwezig. In die cel bevinden zich 22 chromosomen en 1 geslachtschromosoom. Alle families hebben hun eigen mutatie. Binnen de families is er een grote variëteit in verschijnselen. DNA-onderzoek kent beperkingen, maar onderzocht wordt waardoor de verschillen binnen een familie worden veroorzaakt. Misschien spelen omgevingsfactoren een rol of variatie van genen die van invloed zijn op het ROW-gen. In samenwerking met het ROW-centrum in San Francisco, USA, wordt de oorzaak van bloedvatafwijkingen in de longen bij ROW-1 onderzocht. Desgevraagd: Uit litteratuur blijkt niet dat een ROW-patiënt twee mutaties kan hebben. Indien een man en een vrouw beiden ROW hebben, kan een embryo twee foute genen hebben. Een dergelijk embryo is niet levensvatbaar. Embryo-selectie is mogelijk in het 8- cellenstadium, maar heeft in Nederland vanwege heel strikte medische regels nog nooit plaatsgevonden ingeval van ROW. Selectie wordt ook niet voor alle erfelijke aandoeningen toegestaan. In België is minstens één geval van IVF bij ROW bekend. ROW komt even vaak bij zonen als bij dochters voor. Longarts Dr. R.J. Snijder meldde overigens heel voorbarige resultaten van lopend onderzoek naar de levensverwachting van ROW-patiënten. Hiertoe is besloten vanwege vragen van artsen van levensverzekeringen (met toestemming van de betrokkenen) inzake ziektebeeld, mogelijke complicaties en levensverwachting. Ondanks schriftelijke verklaringen van het St. Antonius dat de levensverwachting normaal is, blijken sommige maatschappijen toch hun premies te verhogen. Meer dan 50% van de in Nederland en Canada verspreide enqueteformulieren is teruggekomen, waarvoor spreker hartelijk dankt. Resultaten: ROW-patiënten leven vier jaar korter dan personen zonder ROW. Men moet hierbij bedenken dat het om oudere generaties gaat, die leefden in een tijd waarin onderzoek en behandeling nog in de kinderschoenen stonden. Zo was maar 20% van de personen onderzocht op ROW! Vermoedelijk is de huidige levensverwachting beter. Het verschil is bij mannen veel minder dan bij vrouwen; waarschijnlijk zijn hormonen en zwangerschappen van invloed en het feit dat vrouwen meer bloedvatafwijkingen in de longen hebben. De overlevingskansen zijn duidelijk slechter bij ROW met onbehandelde bloedvatafwijkingen in de hersenen en bij ROW met ernstige maag-darmbloedingen. Geslacht en type ROW en aanwezigheid van bloedvatafwijkingen in de longen maakten niets uit. Conclusies: 1. Overleving bij ROW lijkt erg goed, mits afwijkingen behandeld in ROWcentrum. 2. Bij ROW-1 misschien meer routinematig op bloedvatafwijkingen in de hersenen te screenen; besluit daarover in de nabije toekomst. Gevraagd naar de noodzaak van screening van alle ROW-patiënten naar maagdarmlokalisaties: alleen als er sprake is van bloedarmoede die niet wordt veroorzaakt door neusbloedingen, vindt nader onderzoek met de nieuw ontwikkelde capsule plaats. De tweede ontwikkeling is dat de maagdarm-specialist nu beter de maagdarmlokalisaties kan behandelen.
3 Op de vraag of na hersenabces hersenvaatafwijkingen kunnen ontstaan: dit is in theorie mogelijk. Controle van behandelde longvaatafwijkingen, die weer open kunnen gaan, en onderzoek naar nieuwe afwijkingen vindt dan ook jaarlijks plaats. Overige ROW-patiënten dienen vijf jaar na screening opnieuw gescreened te worden. Waarom echobubble? Dr. M. van Gent, cardioloog in opleiding, zette uiteen dat daarmee bloedvatafwijkingen in de long worden opgespoord. Door een dergelijke malformatie ontstaat een directe verbinding tussen longslagader en ader, waardoor bloedstolsels en bacteriën in de bloedbaan komen. Deze kunnen een gevaarlijke verstopping of ontsteking in hersenen of nieren veroorzaken. Er bestaan verschillende onderzoeksmethoden maar er wordt nu voornamelijk gewerkt met de echobubble, die veel minder belastend is. Ook internationaal wordt dit onderzoek veel gedaan. Daarbij wordt lucht met zout in de bloedbaan gespoten en a.h.v. het aantal (heel kleine) bubbles wordt de aanwezigheid van bloedvatafwijkingen bepaald. Sommige patiënten ervaren wat tintelingen maar tot nu toe zijn er bij de 500 uitgevoerde echo s geen problemen gerezen. Na vijf jaar moet een echo worden herhaald; vanaf dit jaar nodigt het ROW-team uit voor een herhaald onderzoek. Dr. J. Sala, radioloog in opleiding, legde uit dat bloedvatmalformatties in de longen door embolisatie worden gesloten door de Amplatzer plug. Deze vaatstopper, genoemd naar de arts die hem ontwikkeld heeft, is een zeer efficiënt hulpmiddel gebleken. Tijdens de technisch gemakkelijke en snel uitvoerbare behandeling wordt het stollingsproces verlaagd. Onderzoek bij 65 in de longen geëmboliseerde ROW-patiënten wees uit dat er maar twee complicaties waren bij 96 embolisaties. Gevraagd naar nadelen: kleine bloedvatafwijkingen in de longen zijn soms zeer gecompliceerd te behandelen omdat er meerdere vaten bij elkaar komen. De plug wordt in het grootste vat geplaatst en voor de zekerheid wordt dan nog een coil erbij geplaatst. Uit een enkele jaren geleden verricht onderzoek bleek dat vijf jaar na behandeling met spiraaltjes 83% ervan nog goed functioneerde maar dat bij 17% behandeling opnieuw nodig was. Bij pluggen blijkt er soms nog bloed langs te gaan en daarom is een vergelijk van resultaten na vijf jaar gewenst. Dr. J.J. Mager sprak vervolgens over de invloed van zwangerschap en adviezen voor de bevalling. Er is reeds jarenlang bekend dat tijdens de zwangerschap bloedvatafwijkingen in de longen groter kunnen worden, zodat screening voor en na de bevalling wordt aanbevolen. Naar aanleiding van een artikel in een Engels medisch tijdschrift is nu samen met de ROWkliniek in Toronto in Canada onderzoek verricht naar zwangerschap bij ROW. Het onderzoek richtte zich op 245 zwangerschappen bij 87 met ROW en 114 zwangerschappen bij 41 zonder ROW. Er werden geen complicaties gevonden tengevolge van ROW, maar wel bleek 3% bij ROW meer bloedingen te hebben gehad. Ook is er een aanwijzing dat bij ROW iets meer vroeggeboortes optreden. Dit heeft wellicht te maken met de doorbloeding van de placenta. De grootste zorg is bloeding van afwijkende vaten in de hersenen tijdens de bevalling. In de gezamenlijke patiëntengroep van Toronto en Nieuwegein van patiënten zijn geen hersenbloedingen tijdens de bevalling bekend. Dit moet dus zeer zeldzaam zijn! Geadviseerd wordt bij ROW-1: een MRI-scan van de hersenen voorafgaand aan de zwangerschap, waarbij het beleid dan afhangt van klachten als hoofdpijn, epilepsie, etc. in overleg met de neuroloog, ingeval van bloedingen een keizersnee. Voor ROW-2 gelden geen specifieke adviezen omdat hersenafwijkingen bij ROW-2 zo zeldzaam zijn. Er is geen bezwaar tegen een ruggenprik. ROW komt in het ruggenmerg weinig voor en prikken tegen de pijn gaan niet zo diep als zij goed worden uitgevoerd.
4 Voorafgaand aan de pauze, waarin de diverse boekjes en brochures over ROW gretig aftrek vonden, deed Annemarie Auwerda, consulent van De Hart&Vaatgroep, een oproep aan aanwezige niet-leden om lid te worden van de vereniging. Bij aanmelding voor 2010 is het abonnement voor de rest van dit jaar gratis en ontvangt men als welkomstgebaar een CD. Een tweede oproep betrof het voornemen om een Nieuwsbrief over de ziekte van Rendu Osler Weber op te starten. Geïnteresseerden om daarbij te assisteren kunnen zich melden bij Riet Alaverdy-van der Knijff, Helaas was KNO-arts Dr. F. Disch om persoonlijke redenen afwezig en verviel het aangekondigde agendapunt Wanneer welke KNO behandeling? Dr. C.J.J. Westermann nam voor hem waar met een lezing over de resultaten van Saunders plastiek als behandelingsmogelijkheid. Spreker legde uit dat de KNO-arts bij neusbloedingen zal beginnen met laserbehandelingen, maar deze werken niet altijd of niet goed. Bij de Saunders plastiek wordt het kwetsbare neusslijmvlies vervangen door een stukje huid, meestal uit een bovenarm. De operatie vindt plaats onder algehele narcose en bij ernstige bloedneuzen, wanneer alle andere behandelingen falen. Tussen 2004 en 2009 is deze behandeling toegepast bij 11 mannen en 9 vrouwen. De resultaten zijn buitengewoon goed: na twee jaar bleek het aantal bloedingen te zijn teruggebracht van 27 naar 10 en het HB verbeterd van 4 naar 7.4. Bij 60% zijn er geen complicaties opgetreden, bij één patiënt ontstond een gaatje in het tussenschot van de neus. Na zes maanden bleek 80% van de patiënten nog tevreden, na twee jaar 82%. De invloed van de neusbloedingen op het leven bleek gedaald van 8 naar 2, op het werk van 7 naar 3. Het is niet bekend hoe de resultaten 10 jaar na de behandeling zijn. Desgevraagd: er zijn geen gegevens bekend over behoud van reukvermogen. Een aanwezige meldde minder goede resultaten van Saunders plastiek omdat zijn neus erg beschadigd was door voorgaande behandelingen. Vervolgens sprak Dr. R.J. Snijder over nieuwe ontwikkelingen in de medicamenteuze behandeling van ROW, t.w. door Softenon (thalidomide) en Bevacizumab. Er wordt steeds vaker begrepen waarom vaten gemakkelijk bloeden. Deze inzichten bieden aanknopingspunten voor nieuwe middelen. Zo worden endotheelcellen aan de buitenzijde ondersteund door pericyten. Onderzoek op muizen heeft uitgewezen dat bij ROW-patiënten percyten onvoldoende of niet op de juiste plaats aanwezig zijn, zodat de bloedvaten kwetsbaar zijn. Behandeling met Thalidomide (Softenon) zorgt ervoor dat de pericyten de vaatwand verstevigen. Thalidomide remt ook de vorming van nieuwe bloedvaatjes. Ook Bevacizumab remt vaatvorming. Dit medicijn wordt in de kankertherapie toegepast en nu ook bij ernstige neusbloedingen en andere verschijnselen bij ROW. Dr. Snijder gaf de volgende voorbeelden van de goede resultaten na behandeling met Bevacizumab: Patiënt 1: Vaatafwijkingen in de alvleesklier, welke niet konden worden geëmboliseerd. Het advies luidde: kleine maaltijden en vetarm dieet. Na toepassing van Bevacizumab heeft de patiënt nu veel minder pijn, neemt zijn gewicht toe, nemen de teleangiëctasiën op de huid af en is hij weer aan het werk. Patiënt 2: Vaatafwijkingen in de lever, waardoor grote bloedstroming naar het hart, waardoor hartfalen. Er werd een levertransplantatie overwogen. Bevacizumab gaf spectaculaire vooruitgang: de vaatafwijkingen in de lever zijn nagenoeg weg. Patiënt 3: Ernstige neusbloedingen en twee longvaatafwijkingen. Na behandeling met Bevacizumab geen ernstige neusbloedingen meer. Patiënt 4: Deze oogarts paste Becacizumab zelf met een neusspray toe en heeft geen neusbloedingen meer.
5 Bevacizumab is een duur medicijn en dus niet interessant voor de zorgverzekeraar. Het moet officieel intraveneus worden toegediend. Toepassing via neusdruppels kent deze beperkingen niet. De effecten op lange termijn zijn niet bekend. Conclusies: Het inzicht in vaatvorming en reparatie bij beschadiging op moleculair niveau wordt steeds duidelijker, dus in theorie komen medicamenteuze behandelingsmogelijkheden dichterbij, maar e.e.a. staat nog in de kinderschoenen. Desgevraagd vanwege de misvormingen die thalidomide indertijd bij ongeboren babies veroorzaakte: het is niet bekend hoe lang deze medicatie bij ROW kan worden toegepast, maar het team heeft na twee maanden gebruik effecten geconstateerd. Fluimicil blijkt bij een klein deel van de patiënten veel effect te hebben en bij een ander deel niet. De ernst van de bloedneuzen is wel verminderd. De heer H. Van Beek hield vervolgens onder het agendapunt Kritiek op functioneren St. Antoniusziekenhuis? een pleidooi voor SWORO, de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler. SWORO is zeer gediend met meer donoren. Potentiële donoren kunnen zich oriënteren op de website SWORO. Verpleegkundige Elly Vermorken besloot dit punt met een uiteenzetting over haar werkwijze m.b.t. agendavoering. Een planning voor screening komt bijvoorbeeld heel moeizaam tot stand: alle specialisten dienen voor één afspraak aanwezig te zijn! A.h.v. ter vergadering verstrekte evaluatieformulieren kunnen de patiënten hun ideeën, klachten en adviezen over deze informatiebijeenkomsten en de zorgverlening van het ROWteam van het St. Antonius Ziekenhuis indienen. Desgevraagd deelde Dr.C.J.J. Westermann mede dat het St. Antonius Belgische ROWpatiënten in behandeling neemt. Er is geen ROW-centrum in België. Belgische patiënten moeten wel eerst toestemming vragen aan hun verzekeringsmaatschappij, ook voor het DNA-onderzoek. Drs. Inge van den Broek van De Hart&Vaatgroep presenteerde tenslotte bij het punt Hoe ga ik in gesprek met mijn (huis)arts over ROW? de onlangs verschenen brochure Informatie voor de huisartsover de ziekte van Rendu Osler Weber. Deze is samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties specifiek voor de huisarts ontwikkeld vanwege de zeldzaamheid van ROW en gericht op huisartsen. De brochure is ter overhandiging aan hun arts toegezonden aan de geregistreerde ROW-patiënten. Van de bijgevoegde enquete-formulieren waren tot dan toe nog maar 15 ex. geretourneerd; er werd dringend verzocht de formulieren alsnog ingevuld in te leveren. De reacties van de huisartsen bleken heel verschillend en varieerden van geen enkele reactie, een goede reden voor kennismaking resp. vervolg-bezoek (soms bij redelijk veel kennis van ROW), tot enthousiasme en adviezen voor informatie via de NHG-website. Een Arbo-arts zei alles al te weten en legde de brochure vervolgens opzij... De overwegend positieve reacties stemden tot blijdschap, de andere reacties leidden tot het advies zelf het initiatief voor een gesprek te nemen. Voorgesteld c.q. afgesproken werd dat met het NHG wordt opgenomen dat de brochure duidelijker wordt aangegeven op de website, er een enqueteformulier voor huisartsen wordt verstrekt en e.e.a. wordt geëvalueerd. De brochure, die ter vergadering werd verstrekt aan geïnteresseerden, is te downloaden op Een lijst met tips voor gebruik van de brochure lag ter vergadering beschikbaar. Dr. C.J.J. Westermann en Riet Alaverdy-van der Knijff werden als auteur resp. redactielid hartelijk en met een presentje bedankt voor hun inzet.
6 Tenslotte werd de mogelijkheid geboden vragen te stellen aan het panel, waarbij de volgende informatie werd verstrekt: 1. Theoretisch komt kanker bij ROW minder voor, omdat een gezwel bloedtoevoer nodig heeft, die bij ROW is verminderd. Er is echter nooit onderzoek naar gedaan. 2. De neus bloedt minder wanneer deze vochtig of vettig wordt gehouden. Patiënten gebruiken verschillende soorten neuszalf of creme. KNO-arts Dr. Ditsch schrijft Sofradex voor, dat ontstekingsremmend is en ook de neus vochtig houdt. 3. EPO-behandeling is voor ROW geen noodzakelijke stap, wel voor andere aandoeningen. Ingeval een ROW-patiënt zo n andere aandoening heeft wordt het ingewikkeld. 4. De resusfactor is niet van invloed op de ernst van bloedingen. 5. ROW slaat geen geslacht over en kan dus niet worden doorgegeven door een persoon uit een ROW-familie die zelf geen ROW heeft. 6. Livial, dat bij een aanwezige goede resultaten geeft, veroorzaakt geen borstkanker maar bij aanwezigheid van deze ziekte groeit het gezwel door Livial (en elke andere hormonale pil) wel harder. 7. Bij ROW-1 wordt screening op bloedvatafwijkingen in de hersenen geadviseerd vanwege een na Canadees onderzoek gesuggereerde kortere levensverwachting indien niet behandeld, maar er wordt niet op aangedrongen. Hersenvaatafwijkingen geven vaak geen klachten, soms epileptische aanvallen. Hoofdpijn en migraine worden vaak niet veroorzaakt door vaatafwijkingen in het hoofd. Wel blijkt na behandeling van vaatafwijkingen in de longen afname van migraine. 8. Indien er een klein bloedpropje door een afwijkend bloedvat in de hersenen gaat kan dat een beroerte of TIA veroorzaken, maar de meest voorkomende oorzaak van TIA s zijn aderverkalking in de hersenslagaders en hartproblemen. 9. IJzermedicatie is een zaak van balans. Er kan sprake zijn van stapeling van ijzer indien dat wordt geslikt bij weinig bloedverlies. 10. Bij terugkeer van ernstige maag- en darmbloedingen waarbij ijzermedicatie wordt toegepast, wordt men verzocht contact op te nemen met Dr. R.J. Snijder. 11. Een aanwezige ROW-patiënt meldt dat hij na diarree en koliek een zeer ernstige vergiftiging door coli-bacteriën kreeg, die door darmlaesies in de bloedbaan waren gekomen. De bijeenkomst wordt gesloten door Dr. J.J. Mager, die de aanwezigen dankt voor de aandacht en de interactieve actie. -o-o-o- Verslag: M.L. Alaverdy-van der Knijff (onder verantwoordelijkheid van Dr. C.J.J. Westermann)
Mogen wij ons even voorstellen? Nieuwsbrief DIAGNOSEGROEP RENDU OSLER WEBER
Mogen wij ons even voorstellen? Op 23 januari jl. is De Hart&Vaatgroep van start gegaan. De oude Vereniging van Vaatpatiënten is één van de vijf patiëntenorganisaties die nu deel uitmaken van de nieuwe
Nadere informatieHersenonderzoek bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber
LONGGENEESKUNDE Hersenonderzoek bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber ONDERZOEK U wordt op dag om uur verwacht op de poli/afdeling. Als u verhinderd bent, wilt u dit dan tijdig melden en een nieuwe afspraak
Nadere informatieVERSLAG 7 e PATIENTENDAG RENDU OSLER WEBER (ROW) DD. 1 OKTOBER 2011
VERSLAG 7 e PATIENTENDAG RENDU OSLER WEBER (ROW) DD. 1 OKTOBER 2011 Een prachtige en warme dag was het, die eerste zaterdag van oktober j.l. Een dag om naar de verkoelende waterkant te gaan. Toch stroomde
Nadere informatieDe ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT)
De ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT) Inhoudsopgave Wat is Rendu Osler Weber? Wat is Rendu Osler Weber (ROW)? 3 Wanneer heb ik ROW? 5
Nadere informatieSaunder s plastiek en Argonplasma
KNO Saunder s plastiek en Argonplasma bij de ziekte van ROW BEHANDELING Saunder s plastiek en Argonplasma Mensen met de ziekte van Renu-Osler-Weber (ROW) hebben vaak bloedneuzen. De bloedvaatjes in hun
Nadere informatieRiet Alaverdy-van der Knijff, voorzitter Diagnosegroep ROW
Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 16, mei 2017 Inhoud: 1. Van de voorzitter 2. De 10 e ROW Patiëntendag op 28 oktober 2017 3. Dr. C.J.J. (Kees) Westermann nu echt met pensioen 4. Afscheid van Nederlands
Nadere informatieNieuws uit Dubrovnik VERSLAG 10 E LANDELIJKE PATIËNTENDAG RENDU-OSLER-WEBER
VERSLAG 10 E LANDELIJKE PATIËNTENDAG RENDU-OSLER-WEBER In juni dit jaar vond in Dubrovnik het 12 e internationale congres plaats over de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW). Gedurende vier dagen deelden
Nadere informatieKinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. De ziekte van Rendu-Osler-Weber
De ziekte van Rendu-Osler-Weber Wat is de ziekte van Rendu-Osler-Weber? De ziekte van Rendu-Osler-Weber is een erfelijke ziekte waarbij kleine bloedvaatjes wijder zijn dan zo moeten waardoor ze zichtbaar
Nadere informatieNieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014. Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis
Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014 Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis Rubrieken: Van de voorzitter Verslag 8 e ROW-Patiëntendag Oproep deelnemers
Nadere informatieInhoud. Diagnosegroep Rendu Osler Weber. Nieuwsbrief Nummer 3 november 2010
Riet Ria Van de redactie Drie interviews treft u aan in deze derde Nieuwsbrief-ROW. Twee van eigen hand en één overgenomen uit Cicero, het magazine van het Leids Universitair Medisch Centrum. Dit laatste
Nadere informatieNieuwsbrief Rendu Osler Weber
Page 1 of 16 Wordt deze nieuwsbrief niet goed weergegeven? Bekijk de online versie. Nieuwsbrief Rendu Osler Weber in samenwerking met Nummer 5, november 2011 Inhoud Van de redactie Verslag 7e Patiëntendag
Nadere informatieNEUZEN NAAR NIEUWS OVER DE ZIEKTE VAN RENDU-OSLER-WEBER
VAN DE REDACTIE Voor u ligt alweer onze vierde Nieuwsbrief, met dank aan Dr. C.J.J. Westermann van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein voor de begeleiding op medisch gebied. Het kan niet anders of
Nadere informatieNIEUWSBRIEF NR. 18, MEI 2018
NIEUWSBRIEF NR. 18, MEI 2018 Inhoud: 1. Van de voorzitter 2. Zeldzame Angel Award voor het ROW Expertisecentrum 3. Afsluiting van het linker hartoor bij ritmestoornissen 4. Onderzoek naar nieuwe behandeling
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Het lange QT-syndroom Het lange QT-syndroom (LQTS) is een erfelijke aandoening waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord. Hierdoor is er een verhoogd risico op hartritmestoornissen. Het
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Non-compactie Cardiomyopathie Een non-compactie cardiomyopathie (NCCM) is een aandoening waarbij er diepe groeven in de hartspier zitten. NCCM kan het enige verschijnsel zijn, maar kan ook worden gevonden
Nadere informatieFXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen
FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen Een uitgave van de Fragiele X Vereniging Nederland Wat
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Dilaterende Cardiomyopathie Een dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een aandoening waarbij de hartspier is verwijd. Dit gaat doorgaans gepaard met het dunner worden van de hartspier. Geschat wordt dat
Nadere informatieNIEUWSBRIEF NR. 20, MEI 2019
NIEUWSBRIEF NR. 20, MEI 2019 Inhoud: 1. Van de voorzitter 2. Noteert u: 11 e Landelijke Patiëntendag ROW op zaterdag 2 november a.s.! 3. De oprichting van een ROW-Centrum in Winnipeg, Canada 4. Screening
Nadere informatieINFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT. 2012
INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT. 2012 Inhoud: Van de redactie Thalidomide (Softenon) en ROW door Dr. C.J.J. Westermann Van neusbloedingen tot levertransplantatie door Ria
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Het lange QT-syndroom Het lange QT-syndroom (LQTS) is een erfelijke aandoening waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord. Hierdoor is er een verhoogd risico op hartritmestoornissen. Het
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Dilaterende Cardiomyopathie Een dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een aandoening waarbij de hartspier is verwijd. Dit gaat doorgaans gepaard met het dunner worden van de hartspier. DCM kan veel verschillende
Nadere informatieKlinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van
Nadere informatieTHROMBOgen Test. Trombose. Risico s in kaart. Diep-veneuze trombose
THROMBOgen Test Trombose Prof Dr. B. Weber Laboratoires Réunis Risico s in kaart De THROMBOSEgen test biedt u de mogelijkheid uw persoonlijk risico en predispositie op trombose te bepalen. In deze brochure
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Hypertrofische Cardiomyopathie Een hypertrofische cardiomyopathie (HCM) is een erfelijke aandoening waarbij de hartspier, met name het tussenschot tussen de hartkamers, is verdikt. Een verdikking van de
Nadere informatieINFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013
INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013 Inhoud: Van de redactie, waaronder de komende ROW-Patiëntendag Behandeling van PAVM s Oproep inzake onderzoek naar PAVM s middels MRI Ingreep volgens
Nadere informatieKlinische Genetica. Autosomaal dominante overerving
Klinische Genetica Autosomaal dominante overerving Klinische Genetica U bent (of uw kind is) doorverwezen naar de polikliniek Klinische Genetica. Tijdens de eerste afspraak legt een klinisch geneticus
Nadere informatiep a t i ë n t e n i n f o r m a t i e 2
Longembolie Inleiding U bent opgenomen in het ziekenhuis en de arts heeft bij u de diagnose longembolie gesteld. De informatie in deze brochure is bedoeld als aanvulling op het gesprek met uw arts. In
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Sinus pericranii.
Sinus pericranii Wat is een sinus pericranii? Een sinus pericranii is een aangeboren abnormale verbinding tussen kleine aders binnen de schedel en kleine aders buiten de schedel. Hoe wordt een sinus pericranii
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Inhoud Inleiding Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 1 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Nadere informatieTia Service Radboud universitair medisch centrum
Tia Service Inleiding In overleg met uw behandelend arts bent u doorverwezen naar de TIA poli op de polikliniek Neurologie of Spoedeisende Hulp van het Radoudumc. Dit omdat u kortgeleden mogelijk kortdurend
Nadere informatieInformatiebrief D-dimer and AP-FXIII in CVT studie, versie 1.2 3 november 2011. D-dimer en AP-FXIII in de diagnostiek van sinustrombose
Informatiebrief voor de patiënt in tweede instantie Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Op het moment dat u deze brief leest bent u herstellende van klachten waarvoor u werd
Nadere informatiebehandelingen-bij-borstkanker/
https://www.isala.nl/patientenfolders/6682-borstkanker-pid-h3- behandelingen-bij-borstkanker/ Borstkanker (PID): H3 Behandelingen bij borstkanker Als borstkanker is vastgesteld, bespreekt een team van
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Hypertrofische Cardiomyopathie Een hypertrofische cardiomyopathie (HCM) is een erfelijke aandoening waarbij de hartspier, met name het tussenschot tussen de hartkamers, is verdikt. Een verdikking van de
Nadere informatieZwanger worden: via de natuurlijke weg of zijn er andere mogelijkheden?
21 mei 2011 Zwanger worden: via de natuurlijke weg of zijn er andere mogelijkheden? Drs. Inge Smeets PGD arts en arts-onderzoeker Maastricht Universitair Medisch Centrum Themamiddag Jong en BRCA Borstkankervereniging
Nadere informatieSTICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES
STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES De StOEH heeft ten doel personen met deze Familiaire Hypercholesterolemie
Nadere informatieIdiopathisch ventrikelfibrilleren
Idiopathisch ventrikelfibrilleren Ventrikelfibrilleren (VF) is een ernstige hartritmestoornis waarbij de hartkamers onsamenhangend samentrekken. Hierdoor wordt geen bloed meer door het lichaam gepompt,
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Aritmogene Cardiomyopathie Een aritmogene cardiomyopathie (ACM) is een aandoening waarbij de hartspier deels wordt vervangen door vet- of bindweefsel. Meestal is bij deze aandoening voornamelijk de rechterhartkamer
Nadere informatiePatiënteninformatie. Arterioveneuze malformatie (AVM)
Patiënteninformatie Arterioveneuze malformatie (AVM) Inhoud Inleiding... 3 Informatie over het ziektebeeld... 3 Definitie... 3 Symptomen... 4 Diagnose... 5 Behandeling... 5 Stereotactische radiochirurgie...
Nadere informatieWil ik het wel weten?
Wil ik het wel weten? Vera Hovers en Joyce de Vos-Houben 3 oktober 2015 Wil ik het wel weten? De consequenties van erfelijkheidsonderzoek Vera Hovers en dr. Joyce de Vos-Houben Genetisch consulenten polikliniek
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Cathecholaminerge polymorfe ventriculaire tachycardie (CPVT) CPVT is een erfelijke hartritmestoornis. Het hart zelf vertoont een normale structuur, maar is gevoeliger voor bepaalde hormonen (catecholaminen).
Nadere informatieKlinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 2 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 2 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek
Nadere informatieTweeslippige aortaklep. Cardiologisch onderzoek
Tweeslippige aortaklep De Engelse term voor tweeslippige aortaklep is bicuspid aortic valve, afgekort BAV. BAV komt voor bij ongeveer 1% van alle mensen. Sommigen hebben daarvan geen klachten of verschijnselen
Nadere informatieFamiliaire Hypercholesterolemie (FH)
Familiaire Hypercholesterolemie (FH) Familiaire hypercholesterolemie (FH) is één van de meest voorkomende (vet-) stofwisselingsziekten in Nederland. Ongeveer 1 op de 450 Nederlanders heeft FH. FH is een
Nadere informatieInformatiebrief GRAFITI-studie
Informatiebrief GRAFITI-studie Titel van het onderzoek GRAFITI-studie: onderzoek naar de groei van agressieve fibromatose. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatiePatiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing
2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over
Nadere informatie. uur Medische Beeldvorming (CT-scan van het hoofd). Route 52 U kunt zich melden bij de balie van de Medische Beeldvorming.
TIA straat 2 Wij verwachten u voor de volgende afspraken op dag.../.../.... uur Laboratorium (bloedprikken). Route 34 U kunt zich bij de balie van het laboratorium.. uur Medische Beeldvorming (CT-scan
Nadere informatiePlenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013
Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Het Brugada-syndroom Het Brugada-syndroom (BrS) is een aandoening waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord. Op het elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) is de aandoening meestal te herkennen.
Nadere informatieNieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 13, december 2015
Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 13, december 2015 Inhoud: 1. Van de redactie 2. Verslag Landelijke ROW Patiëntendag 3. SPORT en ROW, een interview met topsporter Cleo 4. Wist u dat... * ROW op Facebook
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Durale sinus malformatie. www.kinderneurologie.eu
Durale sinus malformatie Wat is een durale sinus malformatie? Een durale sinus malformatie is een aanlegstoornis waarbij de afvoeren de bloedvaten (aderen) van de hersenen veel wijder zijn dan gebruikelijk
Nadere informatieVerwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie
Verwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie Inleiding De KNO-arts heeft met u besproken dat uw neuspoliepen klachten veroorzaken. Daarom heeft de KNO-arts u voorgesteld om de neuspoliepen te
Nadere informatieCARDIOGENETICA. Marja van Brug, Verpleegkundig Specialist CNE Hartfalen 29 oktober 2013
CARDIOGENETICA Marja van Brug, Verpleegkundig Specialist CNE Hartfalen 29 oktober 2013 Inhoud Polikliniek Cardiogenetica DNA en mutaties Erfelijkheid en gedilateerde cardiomyopathie Taken Verpleegkundig
Nadere informatieInformatiebrief voor de patiënt
Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Uw arts vermoedt dat u de ziekte sinustrombose heeft. Op dit moment wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan
Nadere informatieWat is Familiaire Exsudatieve Vitreoretinopathie?
Wat is Familiaire Exsudatieve Vitreoretinopathie? U hebt te horen gekregen dat er bij u (of uw kind) mogelijk sprake is van familiaire exsudatieve vitreoretinopathie (FEVR). FEVR is een, weinig bekende,
Nadere informatieAlgemene aspecten van erfelijkheid. Waarom is kennis over erfelijke aspecten van een ziekte belangrijk? Wanneer erfelijkheidsadvies/onderzoek?
Erfelijke nierziekten: algemene aspecten van erfelijkheid, overerving en erfelijkheidsadvies Nine Knoers Klinisch Geneticus Commissie Erfelijke Nierziekten NVN 4 november 2006 HUMAN GENETICS NIJMEGEN Inhoud
Nadere informatieKeel-, Neus- en Oorheelkunde. Neusbloeding. www.catharinaziekenhuis.nl
Keel-, Neus- en Oorheelkunde Neusbloeding www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Oorzaken van een spontane neusbloeding... 3 1. Neusbloeding waarbij de oorzaak in de neus zelf ligt... 3 2. Neusbloeding door
Nadere informatieInformatiebrief. Geachte heer/mevrouw,
Informatiebrief Geachte heer/mevrouw, Via deze brief wordt u geïnformeerd over de Biobank Biomarkers Cardiogenetica van de afdeling Klinische Genetica van het AMC en gevraagd om deel te nemen aan deze
Nadere informatieVAN DE REDACTIE. Nieuwsbrief DIAGNOSEGROEP RENDU OSLER WEBER. Neuzen naar nieuws over Rendu Osler Weber
VAN DE REDACTIE Zoals toegezegd, bieden wij u hierbij de tweede Nieuwsbrief voor patiënten met de ziekte van Rendu Osler Weber en geïnteresseerden aan. Tot onze blijdschap beperkt zich deze publicatie
Nadere informatieNiet-technische samenvatting Algemene gegevens. 2 Categorie van het project. 5 jaar.
Niet-technische samenvatting 2015129-1 1 Algemene gegevens 1.1 Titel van het project Evaluatie en behandeling van pulmonale arteriële hypertensie. 1.2 Looptijd van het project 1.3 Trefwoorden (maximaal
Nadere informatieHoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?
Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?
Nadere informatieDomino-effect. Gevolgen van diabetes
Domino-effect Het gevaar van complicaties is dat ze pas na jaren optreden. Bovendien heeft diabetes een domino-effect. Vanaf dat je één aandoening hebt, zijn deze een trigger voor meerdere aandoeningen.
Nadere informatieOnderhoudsmedicatie bij Multiple Sclerose
Multiple Sclerose Centrum Noord Nederland Patiënteninformatie 1707 Multiple Sclerose Centrum Noord Nederland Alle medicijnen hebben voor- en nadelen. Het belangrijke voordeel van onderhoudsmedicatie bij
Nadere informatieRiet Alaverdy-van der Knijff, voorzitter Diagnosegroep ROW
Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 17, december 2017 Inhoud: 1. Van de voorzitter 2. Verslag 10 e ROW Patiëntendag op 28 oktober 2017 3. Het laboratorium vraagt uw hulp 4. Ervaringen van een patiënt over
Nadere informatieLongembolie. Longgeneeskunde
Longembolie Longgeneeskunde Inleiding U bent in het ziekenhuis opgenomen met een longembolie. In deze folder leest u meer over wat een longembolie is en hoe uw behandeling er uit ziet. Uw behandelend longarts
Nadere informatieThoracaal Aorta Aneurysma (met kans op) Dissectie (TAAD)
Thoracaal Aorta Aneurysma (met kans op) Dissectie (TAAD) Wanneer de thoracale aorta (lichaamsslagader in de borstkas) boven een bepaalde diameter komt (verwijd is) spreekt men van een aneurysma. Een aneurysma
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Cathecholaminerge polymorfe ventriculaire tachycardie (CPVT) CPVT is een erfelijke hartritmestoornis. Het hart zelf vertoont een normale structuur, maar is gevoeliger voor bepaalde hormonen (catecholaminen).
Nadere informatieAan: patiënten met de ziekte van Rendu Osler Weber. Betreft: informatiebrochure ROW voor uw huisarts. Geachte heer, mevrouw,
Aan: patiënten met de ziekte van Rendu Osler Weber Betreft: informatiebrochure ROW voor uw huisarts Geachte heer, mevrouw, Hierbij ontvangt u een informatiebrochure over de ziekte van Rendu Osler Weber
Nadere informatieFibromusculaire dysplasie (FMD)
Verslag van de lezing door prof. dr. P.W. de Leeuw tijdens de FMD lotgenotenbijeenkomst van 28 november 2015 in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, georganiseerd door FMDgroep Nederland Fibromusculaire
Nadere informatieBosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen
Bosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel bosentan te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft
Nadere informatieAmbrisentan (Volibris ) bij reumatische aandoeningen
Ambrisentan (Volibris ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel ambrisentan te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.
Nadere informatieZiekte van von Hippel Lindau
Ziekte van von Hippel Lindau Kenmerken De ziekte van von Hippel Lindau (VHL) is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt gekenmerkt door goed- of kwaadaardige gezwellen (tumoren) op verschillende plaatsen
Nadere informatieInformatie over een hersenabces en de behandeling
Informatie over een hersenabces en de behandeling Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Het hersenabces 1 Behandeling van een hersenabces 2 De opnamedag 3 Behandeling 3 Het herstel 3
Nadere informatieKlinische Genetica. Geslachtsgebonden (X-chromosoom gebonden) recessieve overerving
Klinische Genetica Geslachtsgebonden (X-chromosoom gebonden) recessieve overerving Klinische Genetica Bij uw bezoek aan de polikliniek Klinische Genetica heeft de klinisch geneticus of een genetisch consulent
Nadere informatieAuteur: A. Franx Redacteur: dr. E. Bakkum Bureauredacteur: Jet Quadekker
1 Prenatale screening Onderzoek naar aangeboren aandoeningen in het begin van de zwangerschap Commissie Patiënten Voorlichting NVOG I.s.m. Erfocentrum en VSOP Auteur: A. Franx Redacteur: dr. E. Bakkum
Nadere informatieOSTEOPOROSE Informatie voor patiënten
OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten Diagnostiek van osteoporose en het verbeteren van de therapietrouw bij patiënten met osteoporose na een recente fractuur Wat als u nog vragen heeft? Mocht u na het
Nadere informatieErfelijke spastische paraparese
Erfelijke spastische paraparese He althy Ageing: moving to the next generation WAT IS EEN ERFELIJKE SPASTISCHE PARAPARESE? Erfelijke spastische paraparese is feitelijk een groep aandoeningen. Deze aandoeningen
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Het Brugada-syndroom Het Brugada-syndroom (BrS) is een aandoening waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord. Op het elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) is de aandoening meestal te herkennen.
Nadere informatieBallon Pulmonalis Angioplastiek (BPA)
Ballon Pulmonalis Angioplastiek (BPA) U wordt binnenkort opgenomen voor een Ballon Pulmonalis Angioplastiek (BPA) procedure. In deze folder krijgt u uitleg over deze procedure en informatie over de opname.
Nadere informatieAVM (vaatmalformatie)
AVM (vaatmalformatie) Inleiding Een arterio-veneuze malformatie (AVM) is een vaatafwijking, waarbij er sprake is van een abnormale kortsluiting tussen slagaders (arterieel) en aders (veneus). Normaal voert
Nadere informatieWij verwachten u voor de volgende afspraken op
TIA straat 2 Wij verwachten u voor de volgende afspraken op locatie Delfzicht, Delfzijl locatie Lucas, Winschoten van het Ommelander Ziekenhuis Groningen: (dag). (datum). /.. /20.. U dient zich bij de
Nadere informatieZeldzame juveniele primaire systemische vasculitis
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/nl/intro Zeldzame juveniele primaire systemische vasculitis Versie 2016 2. DIAGNOSE EN THERAPIE 2.1 Wat voor types vasculitis zijn er? Hoe wordt vasculitis
Nadere informatieICSI Intracytoplasmatische sperma-injectie
ICSI Intracytoplasmatische sperma-injectie Inhoudsopgave Algemeen Voor wie is ICSI? Hoe verloopt een ICSI-behandeling? Welk onderzoek is nodig voor een ICSI-behandeling? De kans op zwangerschap na een
Nadere informatieB 15A021 Toedienen via een infuus of injectie van medicijnen die het afweersysteem versterken tijdens een ziekenhuisopname bij borstkanker 6.
Passanten prijslijst zorgproducten 2016 Máxima Medisch Centrum Geldig vanaf 1 januari 2016 t/m 31 december 2016 De onderhavige prijslijst is niet van toepassing op verzekerden van zorgverzekeraars waarmee
Nadere informatiePassantenprijslijst Isala 2015 prijzen gelden per 1 januari t/m 31 december 2015
040201019 15A011 Ziekenhuisopname met maximaal 5 verpleegdagen bij diabetes (suikerziekte) 2.405,76 020107002 15A012 Zeer uitgebreide operatie bij borstkanker 5.735,70 020107003 15A013 Verwijderen van
Nadere informatieBRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015. UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker. Welkom
BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015 UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker Welkom BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015 UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker Welkom, namens de
Nadere informatieThema: Beroerte. Nieuwe ontwikkelingen. Maarten Uyttenboogaart Neuroloog in opleiding. 3 maart 2010 16-3-2010 2
Thema: Beroerte Nieuwe ontwikkelingen Maarten Uyttenboogaart Neuroloog in opleiding 3 maart 2010 16-3-2010 2 Inhoud Behandeling acuut herseninfarct: - stroke unit - trombolyse - dotteren - schedeldaklichting
Nadere informatieAfwegingen bij de keuze voor ICSI. Polikliniek Gynaecologie Route 48
Afwegingen bij de keuze voor ICSI Polikliniek Gynaecologie Route 48 0 De inhoud van deze voorlichtingsfolder is samengesteld door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Deze folder
Nadere informatieWat is een vena van Galeni malformatie? Een vena van Galeni malformatie is een ernstige aangeboren vaatafwijking in het hoofd.
Vena van Galeni malformatie Wat is een vena van Galeni malformatie? Een vena van Galeni malformatie is een ernstige aangeboren vaatafwijking in het hoofd. Hoe wordt een vena van Galeni malformatie ook
Nadere informatieWat is Cystic Fibrosis? Hoe krijg je Cystic Fibrosis? Hoeveel mensen hebben Cystic Fibrosis? Hoe ontdekken ze Cystic Fibrosis? Cystic Fibrosis in het
1 Wat is Cystic Fibrosis? Hoe krijg je Cystic Fibrosis? Hoeveel mensen hebben Cystic Fibrosis? Hoe ontdekken ze Cystic Fibrosis? Cystic Fibrosis in het kort 2 Cystic Fibrosis = CF = Taaislijmziekte Cystic
Nadere informatiePassantenprijslijst Meander Medisch Centrum 2015
15A011 040201019 Ziekenhuisopname met maximaal 5 verpleegdagen bij diabetes (suikerziekte) 2.812,70 15A012 020107002 Zeer uitgebreide operatie bij borstkanker 5.320,65 15A013 020107003 Verwijderen van
Nadere informatiePassantenprijslijst Isala 2016 prijzen gelden per 1 januari t/m 31 december 2016 1,83% Zorgproduct Declaratiecode
040201019 15A011 Ziekenhuisopname met maximaal 5 verpleegdagen bij diabetes (suikerziekte) 2.449,79 020107002 15A012 Zeer uitgebreide operatie bij borstkanker 5.840,66 020107003 15A013 Verwijderen van
Nadere informatieInleiding Deze folder geeft u een overzicht van het traject TIA straat.
TIA-straat 2 Inleiding Deze folder geeft u een overzicht van het traject TIA straat. Wat is er precies aan de hand? Uw huisarts heeft u verwezen naar de neuroloog omdat u symptomen heeft (gehad) die op
Nadere informatieAdalimumab Voor de behandeling van psoriasis
In overleg met uw dermatoloog heeft u besloten te starten met Adalimumab voor de behandeling van psoriasis. In deze brochure leest u wat u moet weten over de behandeling met het medicijn Adalimumab. Deze
Nadere informatieDesmoïd-type fibromatose
Desmoïd-type fibromatose 25-05-2019 Patiëntendag Platform Sarcomen Milea J.M. Timbergen, arts onderzoeker Kees Verhoef (chirurg) Dirk Grünhagen (chirurg) Stefan Sleijfer (oncoloog) Erik Wiemer (bioloog)
Nadere informatieCardiomyopathie door phospholamban mutatie
Cardiomyopathie door phospholamban mutatie De term cardiomyopathie betekent ziekte van de hartspier. Hartspierziekten kunnen verschillende oorzaken hebben, waaronder erfelijke oorzaken. Bij verschillende
Nadere informatieHerseninfarct Snelle behandeling in de eerste uren
Herseninfarct Snelle behandeling in de eerste uren Een snelle behandeling in de eerste uren kan voorkomen dat een herseninfarct ernstige gevolgen heeft. In deze folder leest u meer over deze behandeling.
Nadere informatieZorgpad MEN1 syndroom. Informatie voor patiënten
Zorgpad MEN1 syndroom Informatie voor patiënten Dit Zorgpad MEN1 syndroom, informatie voor patiënten, is tot stand gekomen met medewerking van: Belangengroep M.E.N. drs. C.R.C. Pieterman, M. Aarts bestuur
Nadere informatieDiep veneuze trombose
Diep veneuze trombose Wat is trombose? Trombose is een bloedstolsel (bloedprop) in een bloedvat. Door groei van het stolsel kan het bloedvat verstoppen en uiteindelijk volledig afgesloten raken. Van dit
Nadere informatieNieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber. St. Antonius
Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber in samenwerking met het Z I E K E N H U I S St. Antonius Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 12, mei 2015 Inhoud: Van de redactie Er komt weer een ROW-Patiëntendag
Nadere informatie