STICHTING RESEARCH FOUNDATION LUPUS INTERNATIONAL BELEIDSPLAN OPGESTELD OP 14 APRIL 2015

Transcriptie

1 OPGESTELD OP 14 APRIL 2015

2 INHOUDSOPGAVE Inleiding 3 1 Introductie 3 2 ANBI 3 3 Achtergrond informatie Lupus 3 Strategie 5 4 Missie & Doelstellingen 5 Beleid 6 5 Te verrichten werkzaamheden 6 6 Werving van inkomsten 6 7 Beheer van het vermogen 6 8 Besteding van het vermogen 6 9 Beschikking over het vermogen 7 Overig 8 10 Interne organisatie 8 11 Verslag van activiteiten 9 12 Financiële verantwoording 10 Bijlagen 11 Statuten 12 Uittreksel Kamer van Koophandel 20 Uitnodiging openingsavond 1 maart

3 Inleiding 1 INTRODUCTIE De stichting Research Foundation Lupus International (hierna: stichting RFL) is in het leven geroepen op 23 oktober Dit is het eerste beleidsplan van stichting RFL, in dit beleidsplan zal het actuele beleid voor het huidige jaar en de toekomstvisie van de stichting naar voren komen. Stichting RFL wil middels dit beleidsplan zo transparant mogelijk naar buiten treden, zodat duidelijk is wat de missie van de stichting is en welke doelstellingen er worden nagestreefd. Daarnaast wil stichting RFL een zo transparant mogelijk financieel beleid voeren, zodat duidelijk is wat er met de gelden binnen de stichting gebeurt. Dit beleidsplan zal jaarlijks aangepast worden indien nodig. 2 ANBI In het kader van transparantie heeft stichting RFL het voornemen om als ANBI instelling (algemene nut beogende instelling) aangemerkt te worden, de aanvraag hiervoor is reeds ingediend bij de Belastingdienst. Indien de ANBI- status zal worden toegekend, dan geldt deze status met terugwerkende kracht vanaf 1 januari ACHTERGROND INFORMATIE LUPUS Lupus Erythematodes valt onder de reumatische aandoeningen en wordt vaak afgekort als L.E. of S.L.E. Het is een auto- immuunziekte, dat betekent dat het afweersysteem ontregeld is. Ons afweersysteem beschermt ons normaliter tegen lichaamsvreemde indringers, zoals bacteriën en virussen. Door een immunologische afwijking kan het voor komen dat lichaamseigen niet meer van lichaamsvreemd wordt onderscheiden, waardoor het afweersysteem gaat aanvallen in plaats van beschermen. Lupus kent diverse verschijningsvormen: Systemische Lupus Erythematosus (S.L.E.): allerlei organen zijn aangedaan Lupus Erythematosus (L.E.): alleen de huid is aangedaan Drug- Induced Lupus Erythematosus (D.I.L.E.): door medicatie veroorzaakte lupus; de klachten verdwijnen zodra met de medicatie wordt gestopt Klachten en verschijnselen Lupus is een ziekte met veel verschillende facetten. Een vroege diagnose en een doeltreffende behandeling maken dat de meeste mensen met lupus een normale levensverwachting en een normaal levenspatroon kunnen hebben. Omdat vrijwel ieder orgaan bij de ziekte betrokken kan zijn, lopen de ziekteverschijnselen bij lupus sterk uiteen. Veel voorkomende verschijnselen zijn bijvoorbeeld: algeheel onwel bevinden (moeheid, hangerigheid); koorts (soms sluimerend, soms hoog); gewrichtsontsteking; gewrichtspijn; huidafwijkingen (waaronder opvallende roodheid op de wangen doorlopend over de neus) afwijkingen in het bloedbeeld; afwijking van de nierfunctie (nierontsteking); neurologische klachten; hart- en longafwijkingen (ontsteking van het hartzakje, longvliesontsteking); overgevoeligheid voor zonlicht; zweertjes (aften) in de mond, keel en neusholten; bloedvatafsluiting (trombose); schurend en droog gevoel in de ogen (secundair syndroom van Sjögren); dode vingers, die van wit tot rood- paars verkleuren (fenomeen van Raynaud) 3

4 Oorzaak en behandeling De oorzaak van lupus is vooralsnog onbekend. De ontstekingen worden uitgelokt door een reactie van abnormale afweerstoffen (auto- antistoffen) met normale cellulaire en andere bestanddelen van het lichaam. Zowel genetische als omgevingsfactoren spelen een rol bij het ontstaan van de ziekte. Verscheidene genetische factoren zijn belangrijk. Het is onwaarschijnlijk dat al deze factoren overgeërfd worden, daarom is lupus geen erfelijke ziekte, maar heeft men toch een grotere kans op lupus wanneer een eerstegraads verwant(e) de ziekte heeft. Lupus is een chronische ziekte. De ziekte kan niet echt worden genezen. Met leefregels en (tijdelijk) medicijnen zijn veel verschijnselen te onderdrukken. Meestal heeft lupus een op- en neergaand verloop. Opvlammingen worden afgewisseld met rustige periodes. De levensverwachting is de laatste 40 jaar enorm verbeterd en is nu statistisch praktisch normaal (93% overleving 10 jaar na diagnose). 4

5 Strategie 4 MISSIE & DOELSTELLINGEN De missie van stichting RFL is om Lupus Awareness te creëren en bij te dragen aan onderzoek naar lupus. Zoals bij de achtergrond informatie over lupus al naar voren is gekomen, is lupus niet altijd zichtbaar maar kan lupus ook inwendig actief zijn. Hierdoor zijn er niet veel mensen bekend met de ziekte lupus, daarnaast is de oorzaak vooralsnog onbekend, onderzoek kan hier dan ook meer duidelijk in verschaffen en uiteindelijk leiden tot genezing van de ziekte. De doelstellingen die voortvloeien uit de missie zijn hieronder weergegeven: Het geven van voorlichting over de ziekte lupus en hoe daarmee om te gaan Het inzamelen van gelden ten behoeve van onderzoek naar de ziekte lupus Het verrichten van verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn Om de doelen te verwezenlijken heeft de stichting de onderstaande mogelijkheden opgesteld: Het werven van donateurs bij (kerk)diensten, festivals, evenementen en andere openbare samenkomsten Het organiseren van bijeenkomsten, activiteiten, benefietavonden en loterijen Het uitgeven van brochures, reclame via social- media, radio en televisie Geen winstoogmerk De stichting heeft geen winstoogmerk Bij ontbinding zal het liquidatiesaldo worden vastgesteld, een overschot zal uitgekeerd worden aan het New York Presbyterian Hospital ter bijdrage aan de onderzoekskosten naar lupus. 5

6 Beleid 5 TE VERRICHTEN WERKZAAMHEDEN Het eerste evenement zit erop, op naar het tweede evenement voor Voor dit evenement zijn wij nog bezig met brainstormen en het benaderen van sponsors, donateurs en vrijwilligers. Daarnaast gaan we binnenkort collecteren in Den Haag. Ook hiervoor zijn wij druk bezig met het benaderen van scholen om studentvrijwilligers te werven. 6 WERVING VAN INKOMSTEN De financiële middelen van stichting RFL worden geworven onder particulieren, het bedrijfsleven, horecagelegenheden en andere sympathisanten. De middelen worden bijeengebracht door onder andere evenementen die worden gehouden, collectes en nog aan te vragen subsidies. De stichting ontvangt ook giften van bedrijven en andere instellingen. Ook houdt de stichting zich bezig met actieve reclame campagnes voor het werven van financiële middelen en probeert de stichting te zorgen voor meer naamsbekendheid. Dit wordt onder andere bereikt met de website, social media en reclame via bedrijven die ons sponsoren. Op de website van de stichting worden bezoekers eveneens verzocht de stichting financieel te ondersteunen, daarnaast organiseert de stichting loterijen en andere acties om meer gelden te werven. Stichting RFL heeft tevens toestemming gekregen van de gemeente Den Haag om huis aan huis te collecteren binnen deze gemeente. Wij hebben toestemming om te collecteren in Den Haag, in de periode van 28 juni tot en met 7 juli BEHEER VAN HET VERMOGEN Stichting RFL maakt jaarlijks aan het einde van het boekjaar (kalenderjaar) een jaarrekening, een staat van baten en lasten en een balans op, alsmede ook een begroting voor het daaropvolgende kalenderjaar. De jaarrekening en begroting worden vastgesteld in de vergadering van het bestuur en de leden van de stichting en wordt ondertekend door de bestuursleden. Het bestuur is bij wet verplicht jaarlijks binnen zes maanden na afloop van het boekjaar de balans en de staat van baten en lasten van de stichting te maken, op papier te stellen en vast te stellen. De balans en de staat van baten en lasten worden onderzocht door een door het bestuur aangewezen registeraccountant, accountants- administratieconsulent dan wel een andere deskundige in de zin van artikel 2:393 Burgerlijk Wetboek. Deze deskundige waarborgt dat de cijfers op een juiste wijze zijn opgesteld en dat deze een getrouw beeld geven van financiële positie van de organisatie. 8 BESTEDING VAN HET VERMOGEN De stichting beheert twee aparte bankrekeningen, een daarvan is voor het betaalverkeer en de ander is een spaarrekening waar alle donaties uiteindelijk op gestort worden. Jaarlijks zal bekeken worden wat de stand is van de spaarrekening. Indien deze voldoende saldo heeft bereikt om bij te dragen aan onderzoek naar lupus, zal in de jaarlijkse vergadering besloten worden om het saldo te doneren aan het New York Presbyterian Hospital in Verenigde Staten voor onderzoek naar lupus. De stichting doneert vrijwel alle gelden aan het hiervoor genoemde ziekenhuis. Uitzondering hierop zijn beheer- en administratiekosten van de stichting en afschrijvingen van goederen. 6

7 9 BESCHIKKING OVER HET VERMOGEN De stichting heeft drie bestuurders die allen gelijke stemrecht hebben in de bestemming van het vermogen van stichting RFL. Hiermee is gewaarborgd dat er sprake is van een gescheiden vermogen zodat er geen meerderheid berust over de zeggenschap van het vermogen bij een van de bestuurders. De stichting voldoet hiermee dus aan het beschikkingsmachtscriterium. 7

8 Overig 10 INTERNE ORGANISATIE Het Bestuur van Stichting Research Foundation Lupus International bestaat sinds 23 oktober 2014 uit de onderstaande 3 leden. Bestuur Mw. A. Autar - Voorzitter Mw. S. Kedar - Secretaris Dhr. S.S. Raghoenath - Penningmeester Postadres: Burgemeester van der Werffstraat SN Den Haag Bankrekeningen: Betaalrekening : NL57 KNAB Spaarrekening : NL60 ASNB Bezoekadres: Stichting Research Foundation Lupus International wordt volledig gerund door vrijwilligers die allemaal opereren vanuit hun huisadres. Vrijwilligers De stichting werkt veel met vrijwillgers en sympahtisanten, er wordt een beroep gedaan op hen bij collecteren of bij evenementen. Daarnaast probeert stichting RFL nieuwe donateurs aan te trekken voor toekomstige evenementen, projecten of samenwerkingen. Belangenbehartiging De voorzitter zorgt ervoor dat de belangen van de stichting zo goed mogelijk worden behartigt en daarnaast vertegenwoordigt zij de stichting zowel intern als extern. De andere bestuursleden hebben specifieke deeltaken tot hun pakket waar zij de stichting in vertegenwoordigen. In overleg en onder verantwoordelijkheid van de voorzitter kan belangenbehartiging deels worden overgenomen door andere bestuursleden en/of derden. 8

9 11 VERSLAG VAN ACTIVITEITEN Op 1 maart 2015 is de officiële opening van de stichting research foundation lupus feestelijk gevierd. Met onder andere een doneer- en- win- actie hebben wij gelden opgehaald. Er viel een reischeque te winnen ter waarde van 150 euro, te besteden bij Arke, bij een minimale donatie van 1 euro. De uitnodiging van de openingsavond is toegevoegd als bijlage en foto s van de openingsavond zijn de zien op de Facebook pagina van de stichting. Een link naar de Facebook pagina is te vinden op onze site: In staat dit jaar nog een evenement gepland en wel in oktober. Stichting RFL organiseert een benefietavond worden waarvoor nog sponsors zullen worden benaderd en het programma van deze avond zal later dit jaar bekend worden gemaakt op de website en Facebook pagina. Actiepunten: Collecteren 28 juni t/m 7 juli 2015 (gemeente Den Haag) Benefietavond in oktober organiseren Subsidieaanvragen indienen ANBI- status verkrijgen Werven van sponsors, vrijwilligers en donateurs 9

10 12 FINANCIËLE VERANTWOORDING Beloningsbeleid De stichting heeft geen betaalde krachten in dienst en derhalve is er ook geen sprake van een beloningsbeleid. De bestuurders ontvangen conform de statuten geen beloning. Wel kunnen onkosten gedeclareerd worden die benodigd zijn ter uitoefening van hun functie. Goede inzet van vrijwilligers kan beloond worden als blijk van waardering, dit kan alleen mits het is vastgesteld in de jaarlijkse vergadering en als het saldo van de stichting positief is. Staat van baten en lasten Toelichting op de staat van baten en lasten De donaties bestaan onder andere uit: giften, opbrengsten van de doneer- en- win- actie en collectebussen. De administratiekosten zijn onder andere opgebouwd uit: oprichtingskosten, websitekosten en kosten voor de inschrijving bij de KvK. De publiciteitskosten houden verband met de gemaakte kosten ter promotie, kosten voor het organiseren van evenementen en alle zaken die daarbij komen kijken. Omdat de stichting in het 4 e kwartaal van 2014 is opgericht en de eerste activiteiten pas in 2015 hebben plaatsgevonden is er op dit moment nog sprake van een negatief resultaat. Met het oog op een positief verloop in 2015 is er begroot dat er eind 2015 sprake zal zijn van een positief resultaat. Na afloop van het lopende boekjaar zal de begroting getoetst worden met het reëel behaalde resultaat. 10

11 Bijlagen Statuten Uittreksel Kamer van Koophandel Uitnodiging openingsavond 1 maart

12 12

13 13

14 14

15 15

16 16

17 17

18 18

19 19

20 20

21 Uitnodiging openingsavond 1 maart