INSPIRATIEGIDS voor hulpverleners

Transcriptie

1 INSPIRATIEGIDS voor hulpverleners A. Huis in t Veld H. Martens HOOM Versie april 2016 zicht op mijn mantelzorg

2 Inhoud 1. Inleiding project Gesprekshandleiding Inleiding De rollen van de mantelzorger Voorbereiding gesprek Tijdens het gesprek Na het gesprek De vragenlijst Inleiding Zorgbehoefte naaste De mantelzorger en de naaste Financiële gevolgen Kennis Nawoord Literatuurlijst zicht op mijn mantelzorg 1

3 1. Inleiding project Het ministerie van Volksgezondheid, heeft in 2015 het startsein gegeven voor het project Zicht op mijn mantelzorg. Het project wordt uitgevoerd door HOOM in samenwerking met mantelzorgers, hulpverleners en andere betrokkenen in West-Brabant. In het project is een vragenlijst ontwikkeld, die bestaat uit 19 vragen. Deze lijst geeft mantelzorgers inzicht in factoren die hun belasting beïnvloeden. Mantelzorgers krijgen op basis van hun aandachtspunten aan het einde van de digitale vragenlijst een advies. Dit advies is een verwijzing naar één of meerdere organisaties die passen bij de aandachtspunten. De verwijzing is gemaakt op basis van de indeling: informeren, advies en begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp, respijtzorg, financiële tegemoetkoming of materiële hulp 1. Door verandering van beleid en met name door de decentralisering wordt er een groter beroep gedaan op mantelzorgers. De verwachting is dat het aantal mantelzorgers en de uren die zij besteden aan het zorgen voor de naaste de komende jaren toe zullen nemen. Mantelzorgers zullen meer belast worden. De vragenlijst kan voor mantelzorgers en hulpverleners een hulpmiddel zijn om oorzaken van mogelijke belasting vroegtijdig te signaleren en actie te ondernemen. Aan de vragenlijst ligt een aantal factoren ten grondslag. Deze factoren hebben invloed op de belasting van mantelzorgers en zijn verwerkt in voorliggende inspiratiegids. Daarmee is deze inspiratiegids een handvat voor hulpverleners 2 die met mantelzorgers in gesprek gaan. Deze gids kan u helpen om alle mogelijke factoren met mantelzorgers te bespreken, zodat de mantelzorger zich bewust wordt van haar 3 situatie. Per factor vindt u in hoofdstuk 3 verdiepingsvragen. In hoofdstuk 2 vindt u enkele aanwijzingen voor het gesprek. Uitgangspunt is dat de hulpverlener ondersteuning biedt in het krijgen van inzicht. Aan het einde van het gesprek kan de hulpverlener samen met de mantelzorger kijken naar mogelijke vervolgstappen. Doel en doelgroep Zicht op mijn mantelzorg Met het project Zicht op mijn mantelzorg wil HOOM/Surplus bereiken dat het leven van mantelzorgers beter en vooral lichter wordt. De vragenlijst is niet meer dan een middel daartoe. De vragenlijst is uitdrukkelijk niet bedoeld voor andere zaken dan ondersteunen van mantelzorgers. Het is bijvoorbeeld geen instrument om mantelzorgers binnen een bedrijf mee te confronteren of als WMO loket een indicatie te stellen. Uiteraard kunnen onderdelen van de vragenlijst worden gebruikt om in te voegen in eigen protocollen of andere instrumenten. De doelgroep is: volwassen mantelzorgers van 18 jaar en ouder 4 en hulpverleners. Beschikbaarheid vragenlijst De vragenlijst is zowel digitaal als in papiervorm beschikbaar. De digitale vragenlijst vindt u op De papierenversie kunt u aanvragen bij HOOM: info@hoomondersteuning.nl telefonisch U kunt de vragenlijst ook downloaden op 1 De basisfuncties mantelzorg in de praktijk; Tanja A., De Bruijn I., Scherpenzeel R., Brink S., SBS tekst, Van der Kruk P. (Acquest), Schreuder Goedheijt T. uitgave van Movisie Met hulpverleners wordt in deze tekst iedereen bedoeld die beroepsmatig met mantelzorgers te maken heeft. Dus ook bijvoorbeeld WMO loket medewerkers, medewerkers Human Resources en vrijwilligers. 3 Mantelzorgers worden aangeduid met zij/haar omdat de meeste mantelzorgers vrouw zijn. Uiteraard wordt ook hij/zijn/hem bedoeld. 4 Tijdens de ontwikkelfase is naar voren gekomen dat deze methodiek niet geschikt is voor mantelzorgers onder de 18 jaar. Het is aan te bevelen om met mantelzorgers onder de 18 jaar persoonlijk in gesprek te gaan om een inschatting te maken van de draagkracht en draaglast. 2 zicht op mijn mantelzorg 2

4 2. Gesprekshandleiding 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt allereerst ingegaan op de rollen die een mantelzorger heeft. Daarna volgen aanwijzingen voor uw gesprek met de mantelzorger. 2.2 De rollen van de mantelzorger Als hulpverlener komt u de mantelzorger tegen als naaste van de cliënt. Een goede samenwerking tussen u, de cliënt en de mantelzorger is van belang omdat het uw cliënt ten goede komt. Er ontstaat een stabiele situatie. Daarbij kan het helpen dat u zich bewust bent van de mogelijke rollen van de mantelzorger. In de SOFA methodiek 5 zijn deze rollen beschreven: Samenwerken: de mantelzorger als collega; Ondersteunen: de mantelzorger als schaduwcliënt; Faciliteren: de mantelzorger als naaste, in relatie tot de cliënt; Afstemmen: de mantelzorger als expert. Toelichting: De mantelzorger is de naaste van de cliënt en zorgt uit betrokkenheid en liefde. Zij kent de cliënt vaak door en door en heeft aan een half woord genoeg om te weten wat de behoefte of wens is. Daarmee is de mantelzorger de expert met wie u samen de zorgverlening kunt optimaliseren. De mantelzorger verleent zorg en begeleidt de cliënt als u er niet bent. Daarmee is zij uw collega. De mantelzorger kan onder andere door persoonlijke en/of emotionele betrokkenheid bij de cliënt kwetsbaar zijn en zelf ook ondersteuning nodig hebben. Zij is dus soms cliënt. 2.3 Voorbereiding gesprek In deze paragraaf vindt u enkele tips voor de voorbereiding van het gesprek met de mantelzorger over diens situatie: Maak voordat u de uitnodiging voor het gesprek verstuurt een afweging of de aanwezigheid van de naaste tijdens het gesprek gewenst is. Het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn voor de mantelzorger om in het bijzijn van de naaste uit te spreken dat de zorg te zwaar wordt. Zoek dan een moment waarop u de mantelzorger alleen kunt spreken. 6 Bespreek dit met de mantelzorger. Ga na of de mantelzorger bekend is met de vragenlijst Zicht op mijn mantelzorg. Het is mogelijk dat zij op eigen initiatief of met een andere hulpverlener de lijst heeft ingevuld. Vraag of de mantelzorger de vragenlijst in wil vullen en de ingevulde vragenlijst mee wil nemen. Als de mantelzorger niet in staat is om zelf de vragenlijst in te vullen, kan het gesprek uiteraard ook zonder ingevulde vragenlijst plaatsvinden. Geef het doel van het gesprek aan. Aan de hand van de factoren in hoofdstuk 3 en eventueel met de ingevulde vragenlijst, zoekt de mantelzorger samen met u naar mogelijke ondersteuning of oplossingen. Pas de tijd en locatie van de afspraak aan bij de mogelijkheden van de mantelzorger. Als de mantelzorger vrij moet nemen van werk of opvang voor de naaste moet regelen kan dit leiden tot afzegging van de afspraak. Als de naaste niet alleen kan blijven dan zal de mantelzorger opvang moeten regelen. Hierbij kunt u mogelijk een faciliterende rol spelen. Bevestig de afspraak met een brief of waarin u de details en het doel van de afspraak vermeldt. Maak uzelf vertrouwd met de mogelijke verdiepingsvragen. 5 Project Samenspel ( Actiz, Vilans en Expertisecentrum mantelzorg en), Samenspel met mantelzorgers, BijzijnXL, B.de Koker e.a. Zicht op Mantelzorg, Gespreksleidraad voor de behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen, zicht op mijn mantelzorg 3

5 2.4 Tijdens het gesprek Tijdens het gesprek met de mantelzorger kunnen de volgende tips u wellicht helpen: Stel uzelf voor bij aanvang van het gesprek en maak uw rol duidelijk. Licht het doel van het gesprek kort toe en geef het vertrouwelijke karakter van het gesprek aan. Bespreek de mantelzorgsituatie met de mantelzorger. Stel zo nodig per factor verdiepingsvragen waarvoor u een inspiratie in het volgende hoofdstuk aantreft. Geef hierbij zowel de positieve als de negatieve beleving aandacht. Er is veel literatuur voorhanden over de wijze waarop u een goed gesprek kunt voeren. In de literatuurbijlage vindt u hiervan enige voorbeelden. Geef aan het einde van het gesprek een samenvatting van de factoren die van invloed zijn op de belasting van de betreffende mantelzorger. Bespreek samen de mogelijke actiepunten. Gebruik hiervoor uw kennis van de sociale kaart en andere informatie die de mantelzorger kan helpen de belasting te verminderen. Geef de mantelzorger zo nodig bedenktijd en maak afspraken over het vervolg. 2.5 Na het gesprek Bevestig de gemaakte afspraken schriftelijk naar de mantelzorger. 4 zicht op mijn mantelzorg 4

6 3. Inspiratie per factor 3.1 Inleiding Dé mantelzorger bestaat niet. Er zijn wel positieve en negatieve factoren te benoemen die een rol kunnen spelen in het leven van de mantelzorger, zoals het sociale netwerk, de financiële situatie, de relatie tussen cliënt en mantelzorger, het karakter van de cliënt en van de mantelzorger. Voor elke mantelzorger hebben deze factoren een andere invloed. U kunt deze factoren gebruiken als inspiratie in uw gesprek met mantelzorgershet is dus uitdrukkelijk niet de bedoeling om de vragen van de vragen van de lijst letterlijk te gebruiken, maar als inspiratie. Als u weet welke factoren een rol spelen, kunt u gericht doorvragen. Op die manier ontstaat bij de mantelzorger en bij u een compleet beeld van de situatie. Vervolgens kunt u advies op maat geven, vanuit uw kennis van de sociale kaart. In dit hoofdstuk worden de verschillende onderwerpen genoemd. Bij elk onderwerp vindt u suggesties en verdiepingsvragen ter inspiratie. Er zijn geen vragen geformuleerd die direct vragen naar mantelzorgsituaties waarin misbruik of mishandeling van de naaste voorkomt. Als u tijdens het gesprek signalen opvangt van mogelijke mishandeling of misbruik dan dient u volgens de regels van de Wet Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling te handelen. 3.2 Zorgbehoefte naaste Uit Zicht op mijn mantelzorg: Indien de mantelzorger voor meerdere naasten zorgt (vraag 3), veel uren zorg verleent (vraag 8), het aantal uren stilaan meer wordt (vraag 9), de naaste (bijna) niet alleen kan worden gelaten (vraag 10) en/of de mantelzorger als enige zorg verleend aan deze naaste (vraag 11) dan heeft de mantelzorger meer kans op (over)belasting. Indien de mantelzorger veel uren zorgt voor de naaste (vraag 8) én daardoor geen tijd heeft voor andere bezigheden en/of geen tijd heeft voor zichzelf (vraag 12), dan heeft zij meer kans op (over)belasting. Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen Over de situatie van de naaste, kunt u vragen stellen over: Aan wie mantelzorg wordt verleend. Of er mantelzorg wordt verleend aan één of meerdere naaste(n). De ziekte, aandoening of beperking van de naaste(n). Het ontstaan van de mantelzorgrelatie tussen de mantelzorger en de naaste(n). De reisafstand en de veiligheid tijdens het reizen. De inhoudelijke zorgtaken die de mantelzorger verleent en hoe dit door de mantelzorger ervaren wordt. Denk hierbij ook aan zorgtaken die de mantelzorger wiens naaste in een 24-uurs verblijfsomgeving woont uitvoert. Het aantal uren dat mantelzorg wordt verleend, op welke dagen en tijdstippen. Veranderingen in de zorgbehoefte van de naaste(n) en de invloed hiervan op de mantelzorger. De (on)mogelijkheid om de naaste(n) alleen te laten en de betekenis hiervan voor de mantelzorger. De huidige inzet van professionele hulpverleners en de ervaring van de mantelzorger hiermee. Hiermee krijgt u een beeld van de mantelzorgsituatie. zicht op mijn mantelzorg 5

7 Over de combinatie van het zorgen voor de naaste, een betaalde baan en andere bezigheden, kunt u het volgende vragen: Het aantal uren en de inhoud van het betaalde en/of vrijwilligerswerk. Heeft de mantelzorger de werkgever of leidinggevende op de hoogte gebracht dat zij voor een naaste(n) zorgt? De houding van de werkgever en de collega s. De bekendheid met/gebruik van regelingen. De invloed van het mantelzorgen op eigen huishouden en op het eigen gezin. De eigen tijd van de mantelzorger: hobby s, sport of vrijetijdsbesteding. Hiermee krijgt u een beeld van het leven/ de bezigheden van de mantelzorger en de plaats die het zorgen voor de naaste daarin heeft. 3.3 De mantelzorger en de naaste Uit Zicht op mijn mantelzorg: Het zorgen voor de naaste kan positief of negatief voor de mantelzorger uitpakken. Het kan iets betekenen voor: Haar contact met familie, vrienden en kennissen (vraag 13). Haar eigen lichamelijke gezondheid (vraag 16a) en haar nachtrust (vraag 16b). Haar ideeën of beelden over de toekomst (vraag 16d). Misschien wordt de band tussen naaste en mantelzorger beter of juist slechter. Het contact met familie, vrienden en kennissen kan juist beter of minder goed worden door het zorgen voor de naaste. Het kan zijn dat de eigen lichamelijke gezondheid te lijden heeft onder het zorgen voor de naaste. Ook kan het beeld van de toekomst veranderd zijn. Soms verandert het karakter/gedrag van de naaste (vraag 15), kan de relatie met de naaste door het zorgen veranderen (vraag 14) of verandert de eigen stemming of gemoedstoestand van de mantelzorger door het zorgen voor de naaste (vraag 16c). Bij de laatste vraag van de vragenlijst (vraag 19) geeft de mantelzorger zichzelf een cijfer voor de ervaren belasting. Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen Over het sociale netwerk kunt u ter verdieping vragen stellen over: De contacten die de mantelzorger heeft (familie, buren, vrienden en kennissen). De betekenis van deze contacten voor de mantelzorger. Of deze mensen ook zijn ingezet in de mantelzorgsituatie en welke taken of rollen zij vervullen. De veranderingen in de contacten sinds de ziekte/aandoening/beperking van de naaste(n). Reactie van de contacten op de ziekte, aandoening of beperking van de naaste(n) en op eventuele gedragsveranderingen bij de naaste(n). Het ontvangen van waardering door het sociaal netwerk. Het kunnen delen van de emoties, zorgen enz. van de mantelzorger in het sociaal netwerk. Mogelijke schaamtegevoelens bij de mantelzorger of naaste(n) voor praktische zaken, bijvoorbeeld het bed in de kamer, een vervelende geur, een postoel in de gang, catheter etc. U kunt deze gegevens uitbreiden door samen met de mantelzorger een Ecogram te maken. Een goed voorbeeld hiervan vindt u in het model mantelzorgondersteuning In gesprek met de mantelzorger van de BRIZ 7. 7 Brabantse Raad voor de Informele zorg; in gesprek net de mantelzorger. Model mantelzorgondersteuning, zicht op mijn mantelzorg 6

8 Over de relatie tussen mantelzorger en naaste kunt u de volgende vragen stellen: De veranderingen in de relatie tussen mantelzorger en naaste(n). De invloed van de mantelzorg op de rollen en patronen in de relatie. Het ontvangen van waardering van de naaste(n). Hoe zij hier mee omgaan en het gevoel van mantelzorger hierover. Aangaande de lichamelijke gezondheid van de mantelzorger kunt u over het volgende vragen stellen: De lichamelijke gezondheid van de mantelzorger. De beperkingen die daar uit voortkomen. De relatie tussen gezondheidsklachten van de mantelzorger en het zorgen voor de naaste(n) (denk bijvoorbeeld aan schouder- en rugklachten door transfers). De nachtrust van de mantelzorger (hoeveel uur, wel of niet onderbroken, problemen met inslapen en/of doorslapen, dag/nacht ritme). Het gebruik van medicatie door mantelzorger en de mogelijke last van bijwerkingen. Over de veranderingen in het karakter en gedrag van de naaste(n) kunt u het volgende vragen: De invloed van de ziekte, aandoening of beperking op het karakter, gedrag, normen en waarden van de naaste(n). De positieve en negatieve veranderingen in het karakter en gedrag en de invloed daarvan op het leven van de mantelzorger (denk bijvoorbeeld aan sociale contacten of de relatie met de mantelzorger). De ervaring/het gevoel van de mantelzorger hierbij. Over de invloed van het zorgen op de mantelzorger kunt u vragen stellen over: De betekenis van het zorgen voor u naaste(n)(bijvoorbeeld: de bijdrage aan levensgeluk, kunnen voldoen aan culturele of religieuze normen en waarden, zelfontwikkeling). Het verleggen van eigen grenzen. Het omgaan met uitdagingen en leren van de situatie. Het omgaan met stress en (emotionele) druk. De beperkingen die het zorgen geeft in het leven van de mantelzorger. De ondersteuning die de mantelzorger zelf ontvangt (welke en is deze voldoende). Het toekomstbeeld van de mantelzorger: - Dingen die de mantelzorger gewenst had te realiseren zoals carrière en vakantie, ideeën over de toekomst. - Gewijzigde toekomstplannen. Verliesverwerking. De aanwezigheid van stress, somberheid, piekeren en bezorgdheid bij de mantelzorger. Signalen die wijzen op depressiviteit van de mantelzorger zoals: schommelingen in gewicht of verminderde zelfzorg, rusteloosheid, concentratieproblemen, geagiteerd reageren of moeheid en verlies van energie. Lichamelijke spanningspijnen als rugpijn, hoofdpijn, etc. Met name ouderen uiten depressiviteit vaker via lichamelijke klachten, gebruik van alcohol of drugs. 7 zicht op mijn mantelzorg 7

9 3.4 Financiële gevolgen Uit de vragenlijst Zicht op mijn mantelzorg: Het is mogelijk dat het zorgen voor de naaste(n) financiële gevolgen voor de mantelzorger heeft (vraag 16e). Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen Extra kosten die de mantelzorger voor de naaste(n) maakt: - Boodschappen en eten. - Hulpverlening, medicijnen en/of hulpmiddelen. - Reiskosten van de naaste(n) en/of reiskosten voor de mantelzorger om naar de naaste(n) te reizen. - Huishoudelijke hulp en/of tuinwerkzaamheden. - Verbouwing of aanpassingen in en rond het huis. - Aflossing van de schulden van en/of agressie en vernieling door de naaste(n). - Voor mentorschap, beschermingsbewind of curatele voor de naaste(n). Minder inkomsten door stoppen met werken of parttime gaan werken om voor de naaste(n) te zorgen. Meer inkomsten door PGB. Bekendheid met het gebruik compensatieregelingen: - Via de gemeente, zoals tegemoetkoming extra zorgkosten of vervanging mantelzorg. - Via de ziektekostenverzekering, zoals vervanging mantelzorg. - Vergoeding via de belastingdienst, zoals waskosten, reiskosten en extra kinderbijslag. 3.5 Kennis Uit de vragenlijst Zicht op mijn mantelzorg: Als de naaste een ziekte, aandoening, beperking krijgt of heeft, kan er veel veranderen. Informatie (vraag 17) kan de mantelzorger inzicht geven en het makkelijker maken om met de situatie om te gaan. Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen U kunt vragen naar de aanwezige kennis bij de mantelzorger over: - De ziekte, aandoening, beperking, zoals over de symptomen, het verloop, gedrags- of karakterveranderingen enz. - De invloed van de ziekte op het gedrag van de naaste(n) en hoe de mantelzorger daarop kan reageren. - Mogelijke ondersteuning bij begeleiding (bijvoorbeeld omgaan met stemmingswisselingen, ontremd gedrag etc), verzorging en verpleging. - Praktische zaken als benodigde hulpmiddelen, verlofregelingen op het werk, mogelijkheden op gebied van domotica, het aanvragen van hulp of ondersteuning. - Verpleegtechnische vaardigheden en medicatie, zoals over de toediening, dosering en de (bij)-werkingen van medicatie. - De invloed van de veranderingen op de mantelzorger (rouw en verlies). Een graadmeter kan zijn of de mantelzorger kan uitleggen welke ziekte, aandoening of beperking de naaste heeft en wat de gevolgen daarvan zijn. De informatiebronnen die de mantelzorger raadpleegt zoals boeken, internet, arts of hulpverlener, lotgenotencontact, patiëntenvereniging). 8 zicht op mijn mantelzorg 8

10 4. Nawoord Voorliggende inspiratiegids is mede tot stand gekomen door de inbreng van mantelzorgers en hulpverleners uit West Brabant. In adviesgroepen hebben zij waardevolle opmerkingen en aanvullingen gegeven. Ook in de projectgroep en de wetenschappelijke adviesraad is de tekst besproken. We zijn benieuwd naar de ontwikkelingen omtrent mantelzorg in uw dagelijkse werk of binnen de instelling, organisatie of bedrijf waarin u werkzaam bent. Heeft u behoefte aan uitwisseling en/of meer kennis of informatie over het thema mantelzorg neemt u dan contact op met Anita Huis in t Veld (projectmedewerker Zicht op mijn mantelzorg) a.huisveld@hoomondersteuning.nl Helma Martens Projectleider Anita Huis in t Veld Projectmedewerker 9 zicht op mijn mantelzorg 9

11 5. Literatuurlijst C. Brink, A. Poll en P. van Leeuwen, Quez vragen naar zelfregie een instrument voor professionals en vrijwilligers die willen werken vanuit zelfregie, uitgegeven door Libertas, Movisie B. de Koker, Zicht op mantelzorg, Hogent, Gespreksleidraad voor de behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen, november H. Mostert, Goed in gesprek communiceren in de langdurige zorg, geactualiseerde versie, Vilans, Utrecht december T. Schreuder en G. Visser, Sofa-model uit impulspakket samenspel Expertisecentrum Mantelzorg in samenwerking met Movise, Actiz en Vilans Tanja A., De Bruijn I., Scherpenzeel R., Brink S., SBS tekst, Van der Kruk P. (Acquest), Schreuder Goedheijt T, De basisfuncties mantelzorg in de praktijk, uitgave van Movisie Project Samenspel ( Actiz, Vilans en Expertisecentrum mantelzorg en), Samenspel met mantelzorgers, BijzijnXL, zicht op mijn mantelzorg 10