Concepthandreikingen. Implementatie Medisch Kindzorgsysteem

Transcriptie

1 Concepthandreikingen Implementatie Medisch Kindzorgsysteem Juni

2 Inhoudsopgave Samenvatting handreikingen MKS... 3 Doelstelling en uitgangspunten MKS... 3 Proces MKS... 4 Totstandkoming en beheer handreikingen... 7 Handreiking Hulpbehoeftescan voor Kind & gezin (voor zorgverleners)... 8 Handreiking Hulpbehoeftescan Kind & gezin (voor ouders) Handreiking Beslisboom verpleegkundige zorg (voor zorgverleners) Handreiking Beslisboom (voor ouders) Handreiking Zorgplan Bijlage 1. Handvest Kind en zorg Bijlage 2. Minimale set vragen Hulpbehoeftescan voor Kind & Gezin Bijlage 3. Bekostiging overzicht 4 kinderleefdomeinen Bijlage 4. Beschrijving zorgaanbod Bijlage 5. Dekkingsplan Bijlage 6. Format overkoepelend zorgplan Bijlage 7. Format evaluatiegesprek Overkoepelend zorgplan

3 Samenvatting handreikingen MKS Voor u ligt een beschrijving van Het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Het MKS beschrijft de zorg buiten het ziekenhuis voor kinderen van 0-18 jaar met (complexe) somatische problematiek of een lichamelijke handicap, die onder eindverantwoordelijkheid van de kinderarts of een andere medisch specialist vallen en buiten het ziekenhuis vanwege die somatische problematiek verpleegkundige zorg en/of verzorging en/of begeleiding nodig hebben. De zorg is gericht op kind & gezin. Ter ondersteuning van de implementatie van het MKS zijn diverse handreikingen beschikbaar voor kind & gezin en voor kindzorgorganisaties. De handreikingen voor kind & gezin bieden informatie in de ondersteuning die het MKS hen kan bieden om de juiste zorg en bijpassende bekostiging te realiseren voor hun ernstig zieke kind en het gezin. De handreikingen voor kindzorgorganisaties vormen een handvat voor organisaties om het MKS te implementeren in hun organisatie en kind & gezin zo goed mogelijk te ondersteunen. Bij de implementatie van het MKS kunnen de formats en hulpmiddelen die beschreven staan in de bijlagen worden ingezet of als voorbeeld dienen. Deze handreikingen bieden tenslotte globale input voor eventuele aanpassingen van de ICT-systemen in zorgorganisaties en hun onderlinge communicatie. De nu vastgestelde handreikingen MKS zijn gebaseerd op de huidige situatie en bekostigingswijze voor Het streven is om in de toekomst meer duidelijkheid en eenvoud te creëren in de bekostigingswijze binnen het MKS. Het programma bureau zal de handreikingen daarop aanpassen! Doelstelling en uitgangspunten MKS De doelstelling van MKS is: Gezonde zorg, zo nodig, waar nodig voor het (ernstig) zieke kind & gezin. Gezonde zorg bestaat bij aanwezigheid van een systeem waarbij de rechten van het kind, in de vorm van het Handvest Kind en Zorg, als uitgangspunt dienen en waarbij tegelijkertijd doelmatigheid en (financiële) duurzaamheid bestaan. De absoluut centrale positie van het kind en het bijbehorende gezin kan namelijk alleen worden gerealiseerd als de rechten van het kind en de behoeften van het gezin als vertrekpunt worden genomen. Met het principe zorg zo nodig, waar nodig biedt de MKS-benadering een flexibele basis voor het indiceren, de organisatie en coördinatie van de zorg. Het MKS benadert de zorg voor de groep (ernstig) zieke kinderen integraal; niet alleen het kinderleefdomein medisch, maar ook de kinderleefdomeinen ontwikkeling, sociaal en veiligheid. Het MKS resulteert in een overkoepelend zorgplan voor kind & gezin oor de zorg buiten het ziekenhuis. Werken volgens het MKS zal leiden tot gezonde zorg. Gezonde zorg vereist een systeem gericht op het leveren van kwalitatief hoogstaande zorg, bewaakt middels de 10 MKS-randvoorwaarden van kwaliteit.. Daarbij dienen de rechten van het kind, zoals vastgelegd in het Handvest Kind en Zorg als uitgangspunt en wordt doelmatigheid en (financiële) duurzaamheid nagestreefd (zie bijlage 1 Handvest Kind en Zorg). Daarnaast is een passende bekostiging een andere randvoorwaarde. 3

4 Proces MKS Het bepalen van de zorg buiten het ziekenhuis binnen MKS start in het ziekenhuis, en doorloopt verschillende processtappen. Deze stappen zijn in onderstaande figuur nader uitgewerkt. In de figuur is weergegeven in welke handreiking de processtap terugkomt. Fase Hulpbehoeftescan 1. Zorg buiten ziekenhuis vaststellen Fase Beslisboom verpleegkundige kindzorg 2. Voorlopig profiel afleiden 3. Hulpbehoefte bepalen 4. Definitief profiel afleiden 5. Zorgcoördinator kiezen Fase Zorgplan kind & gezin Indiceren 6. Overkoepelend zorgplan opstellen 7. Prestaties bepalen 8. Plan Specificeren Fase Plan uitvoeren, evalueren en afsluiten 9. Uitvoeren plan, rapportage en evaluatie Figuur 1 Vormgeving Medische Kindzorgsysteem 4

5 1. Vaststellen medische- en verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis Wanneer in het ziekenhuis blijkt dat een kind behoefte heeft aan zorg buiten het ziekenhuis start het MKS proces. De kinderarts of specialist 1 maakt samen met kind & gezin de beslissing dat de zorg buiten het ziekenhuis kan worden geleverd. De kinderarts en de transfer- of kinderverpleegkundige in het ziekenhuis stellen in een overdrachtsbeleid vast welke zorg buiten het ziekenhuis geleverd moet worden. Onder de regie en verantwoordelijkheid van de kinderarts zal dit medische beleid buiten het ziekenhuis worden voortgezet. Indien van toepassing (bij voorbehouden handelingen) zal de kinderarts tevens een uitvoeringsverzoek tekenen. 2 Deze informatie is input voor de beslisboom voor het vaststellen van het voorlopige bekostigingskader (2) en het samen met kind & gezin bepalen van de ondersteuningsbehoefte middels de hulpbehoeftescan voor kind & gezin (3). 2. Vaststellen voorlopig profiel Aan de hand van de medische gegevens in het overdrachtsbeleid kan de transfer- of kinderverpleegkundige de Beslisboom verpleegkundige kindzorg invullen. Dit leidt tot één (of meerdere) voorlopig(e) profiel(en), en daarmee een voorlopig bekostigingskader voor de bekostiging van de zorg binnen het medische kinderleefdomein. Elk profiel is gekoppeld aan een huidig bekostigingskader: Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz) of Jeugdwet (Jw). Naar aanleiding van de uitkomsten van de hulpbehoeftescan kan een ander of aanvullend profiel worden afgeleid. Dit gebeurt bijvoorbeeld als ouders of het kind een deel van de zorg zelf uitvoeren, of als ouders of het kind juist vanwege de specifieke situatie van het gezin behoefte hebben aan extra ondersteuning bij bijvoorbeeld de domeinen sociaal, veiligheid en/of ontwikkeling. 3. Afnemen Hulpbehoeftescan voor Kind & gezin Het invullen van de hulpbehoeftescan door kind & gezin maakt de hulpbehoefte inzichtelijk op de 4 kinderleefdomeinen van het MKS: Medisch, Ontwikkeling, Sociaal en Veiligheid. De transfer- of kinderverpleegkundige van het ziekenhuis ondersteunt indien nodig bij het invullen van de hulpbehoeftescan door kind & gezin, en bespreekt de uitkomsten van de scan met kind & gezin. Besproken wordt welke ondersteuning kind & gezin nodig hebben. Tijdens dit gesprek informeert de transfer- of kinderverpleegkundige kind & gezin ook over de mogelijkheden voor Zorg in Natura (ZIN) of Persoonsgebonden budget (pgb). 4. Vaststellen profielen en definitieve uitkomst bekostigingskader Aan de hand van de resultaten van de hulpbehoeftescan doorloopt de transfer- of kinderverpleegkundige van het ziekenhuis nogmaals de Beslisboom verpleegkundige kindzorg en bepaalt ze het definitieve profiel(en) en bekostigingskader(s) voor de zorg van het kind. De transfer- of kinderverpleegkundige bespreekt deze uitkomst met kind & gezin. 5. Kiezen zorgcoördinator Kind & gezin hebben de regie over de zorg buiten het ziekenhuis. De zorgcoördinator ondersteunt ouders in deze rol en heeft altijd het belang van kind & gezin voorop. De rol van zorgcoördinator kan 1 Als in de handreiking gesproken wordt over een kinderarts, kan ook specialist bedoeld zijn. 2 De wijze waarop gecommuniceerd wordt over wijzigingen in de uitvoeringsverzoeken, kan onderwerp zijn in uit te voeren implementatiepilot(s). 5

6 door de zorgaanbieder die de meeste zorg levert worden vervuld, maar ook een andere zorgprofessional kan de coördinerende rol op zich nemen 3. Dit kan bijvoorbeeld aan de orde zijn bij complexe ziektebeelden waarbij zeer veel professionals betrokken zijn. Dit wordt samen met het kind en de ouders afgestemd. Ook wanneer ouders de volledige regie kunnen en willen nemen over de zorg, wordt er een zorgcoördinator gekoppeld. De zorgcoördinator zal dan een rol spelen op de achtergrond en bijvoorbeeld op oproep basis beschikbaar zijn wanneer het kind of de ouders daar behoefte aan hebben. Indiceren Met de resultaten van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin en in nader overleg met kind en ouders kan de kinderverpleegkundige van de zorgaanbieder die de meeste zorg levert de indicatie stellen voor zorg vanuit de Zvw. De resultaten van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin kunnen ook dienen als basis voor de aanvraag voor een indicatie bij het CIZ of de gemeente Opstellen overkoepelend zorgplan De kinderverpleegkundige van de zorgaanbieder die de meeste zorg zal leveren stelt samen met kind & gezin het overkoepelend zorgplan op. Het overkoepelend zorgplan biedt een integraal overzicht van de te leveren zorg en is de basis voor de zorgcoördinator om buiten het ziekenhuis ouders/verzorgers (of het kind) te ondersteunen in de coördinatie van de zorg en dit met hen te evalueren. De basis hiervoor is het overdrachtsbeleid van de kinderarts/specialist, de hulpbehoeftescan voor kind & gezin, informatie van de transfer- of kinderverpleegkundige van het ziekenhuis en de gestelde indicatie.. Kind (of namens kind de ouders) en de zorgaanbieder ondertekenen het overkoepelend zorgplan. De kinderarts toetst of het uitgewerkte plan in lijn is met het in stap 1 gedefinieerde medische beleid. Als dit zo is, accordeert de kinderarts het overkoepelend zorgplan met een handtekening en wordt de relatie van het overkoepelend zorgplan met het medische beleid geformaliseerd. 7. Opstellen dekkingsplan Aan het overkoepelend zorgplan is een dekkingsplan gekoppeld. Het dekkingsplan beschrijft welke MKS-profielen de basis vormen voor de zorgverlening en de prestaties 5 waarmee die zorg financieel gedekt wordt. 8. Specificeren plan Kind & gezin kunnen mogelijk zelf de zorg buiten het ziekenhuis verzorgen. Daarnaast kan het kind door meerdere kindzorgorganisaties (kinderthuiszorg, verpleegkundig kinderdagverblijf en verpleegkundig kinderzorghuis) zorg buiten het ziekenhuis ontvangen. Ook paramedici, informele hulpverleners en organisaties zoals bijvoorbeeld de school kunnen betrokken zijn. Deze organisaties werken het overkoepelend zorgplan verder uit met doelen en interventies die specifiek zijn voor de setting waarin ze zorg of ondersteuning leveren. 3 In deze rapportage wordt het woord zorgcoördinator vooralsnog gebruikt. Er is de nodige discussie over deze term, die nog niet heeft geleid tot een oplossing. In onze optiek is het de coördinerend (kinder-)verpleegkundige buiten het ziekenhuis. 4 Dit beschrijft de huidige situatie. Voorgesteld wordt om de kinderverpleegkundige onder mandaat te laten indiceren voor de Wlz en Jw. 5 Prestaties: (beschrijvingen van) activiteiten en verrichtingen die een zorgaanbieder in rekening kan brengen 6

7 9. Uitvoeren plan, rapportage en evaluatie De zorg wordt geleverd door een multidisciplinair team in een door de ouders gekozen combinatie van zorg thuis door kind & gezin zelf, zorg thuis door de kinderthuiszorg, ondersteuning in een verpleegkundig kinderdagverblijf of een verpleegkundig kinderzorghuis. Een inventarisatie van de huidige situatie laat zien dat veel kinderen in een verpleegkundig kinderzorghuis ook zorg krijgen ín de vorm van kinderthuiszorg en/of een verpleegkundig kinderdagverblijf. De kindzorgorganisaties leveren de zorg buiten het ziekenhuis volgens het overkoepelend zorgplan en de uitwerking in het deelzorgplan. Voor het uitvoeren van de zorg kan in zoverre specifieke verpleegkundige handelingen moeten worden uitgevoerd, gebruik worden gemaakt van een protocollenset voor de kindzorg 6. De organisaties rapporteren in hun eigen dossier. Wanneer kind & gezin zelf de zorg uitvoeren is het van belang dat ook zij het overkoepelend zorgplan uitwerken en rapporteren in een dossier. De ouders spelen een cruciale rol in de regie over het overkoepelend zorgplan, waar nodig ondersteund door de zorgcoördinator. De zorgcoördinator en de organisaties die zorg leveren evalueren de zorg regelmatig samen met kind & gezin (frequentie en inhoud staan beschreven in de handreiking zorgplan). Evaluatie van de geleverde zorg op organisatieniveau vindt plaats door onderzoek te doen naar klanttevredenheid 7. Totstandkoming en beheer handreikingen De handreikingen Implementatie MKS vormen een nadere uitwerking van het rapport Samen op weg naar gezonde zorg voor (ernstig) zieke kinderen. De handreikingen zijn tot stand gekomen onder de verantwoordelijkheid van de brancheorganisatie Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK). Het deelproject Implementatie MKS in de praktijk wordt via het programma MKS gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit programma bundelt de ontwikkelingen die gericht zijn op de implementatie en de verdere ontwikkeling van het MKS. De handreikingen zijn na vaststelling vrij toegankelijk via het MKS-implementatietool dat speciaal daartoe door het deelproject is ontwikkeld. Het richt zich op de doelgroepen ouders en kind en zorgverleners. De Handreikingen worden beheerd door het Programmabureau dat organiseert dat de handreikingen worden bijgesteld bij wijziging van wet- en regelgeving of voortschrijdende inzichten. 6 Voorbeeld van een protocollenset is die welke door Vilans wordt beheerd. Om daarvan gebruik te kunnen maken is lidmaatschap van Vilans vereist. 7 Hiervoor is een Klanttevredenheidsonderzoek in de Kindzorg beschikbaar als alternatief voor de CQ-index. Het proces tot formaliseren van dit instrument als Kwaliteitsinstrument is in gang gezet. 7

8 Handreiking Hulpbehoeftescan voor Kind & gezin Voor zorgverleners De handreiking hulpbehoeftescan voor kind & gezin beschrijft het proces dat kind & gezin samen met dekinder- of transferverpleegkundige doorlopen om de hulpbehoefte van kind & gezin in kaart te brengen. De kinder- of transferverpleegkundige inventariseert de hulpbehoefte van het kind & gezin, meestal in de periode dat het kind nog in het ziekenhuis is opgenomen. Bij poliklinische cliënten gebeurt dat op de polikliniek. Daarnaast kan de hulpbehoefte opnieuw in kaart gebracht worden bij wijzigingen van de zorgvraag. De hulpbehoeftescan voor kind & gezin is een hulpmiddel om de hulpbehoefte van kind & gezin in kaart te brengen. De hulpbehoeftescan voor kind & gezin heeft als doel vast te stellen welke zorg kind & gezin nodig hebben en in hoeverre kind & gezin in staat zijn de benodigde zorg buiten het ziekenhuis zelf uit te voeren, dan wel daar ondersteuning bij nodig hebben. De benodigde medische en verpleegkundige zorg is door de kinderarts beschreven in het overdrachtsbeleid. De hulpbehoeftescan voor kind & gezin is een vragenlijst waarin vragen zijn opgenomen rondom de hulpbehoefte op vier kinderleefdomeinen: medisch, sociaal, veiligheid en ontwikkeling. Deze vragenlijst bestaat uit een minimale set vragen (zie bijlage 2 Minimale set vragen Hulpbehoeftescan), die desgewenst kan worden aangevuld. Een mogelijke aanvulling zijn behoeftescans die zijn ontwikkeld voor specifieke doelgroepen, zoals palliatieve zorg 8. Om bij de start van het traject onder de verantwoordelijkheid van de kinderarts samen met kind & gezin de hulpbehoefte te achterhalen, worden de volgende stappen doorlopen: 1. Een afspraak met kind & gezin maken voor de hulpbehoeftescan voor kind & gezin, zodra bekend is dat het kind op korte termijn uit het ziekenhuis ontslagen zal worden. 2. Vooraf informatie verstrekken aan kind & gezin over de hulpbehoeftescan voor kind & gezin en over de mogelijkheid om de hulpbehoeftescan voor kind & gezin eerst zelf in te vullen en de resultaten tijdens het gesprek samen te doorlopen. 3. Samen met kind & gezin de hulpbehoeftescan voor kind & gezin invullen of de reeds ingevulde scan met kind & gezin doornemen. 4. Tijdens het gesprek kind & gezin informeren over de mogelijkheden voor de leveringsvormen Zorg in Natura (ZIN) of pgb. 5. Kind & gezin informeren over de beschikbare kindzorgorganisaties die de zorg buiten het ziekenhuis kunnen leveren en kind & gezin helpen om een keuze te kunnen maken voor een of meerdere kindzorgorganisatie(s). Hierbij kind & gezin ook de ruimte geven, indien wenselijk, om bij één of meerdere kindzorgorganisatie(s) op bezoek te gaan om een beeld te krijgen van wat organisaties kunnen bieden. 6. Na afname van de hulpbehoeftescan kind & gezin vragen of ze er bij genoemde ondersteuning vertrouwen in hebben dat de zorg op een veilige, juiste en gewenste manier geleverd zal worden. 7. Na afloop van het gesprek per kinderleefdomein een (korte) conclusie opstellen over welke ondersteuning kind & gezin nodig hebben bij de benodigde zorg en welke aanbieders daarbij betrokken zijn. Kind & gezin ondersteunen als ze zelf zorg willen leveren. 8 Een voorbeeld hiervan is de nog in ontwikkeling Behoeftescan van Stichting Pal, gericht op behoeften rondom palliatieve zorg. 8

9 8. Indien het kind zorg zal ontvangen van één of meerdere zorgaanbieders contact opnemen met de zorgaanbieder die de meeste zorg zal gaan leveren. Stuur naar deze zorgaanbieder een voorlopige overdracht van het medisch ontslagbeleid en de conclusies van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin van de vier kinderleefdomeinen. Deze aanbieder kan hiermee samen met kind & gezin het overkoepelend zorgplan opstellen en een indicatie stellen of aanvragen. Wanneer kind & gezin zelf de zorg kunnen en willen uitvoeren is het ook van belang dat zij een overkoepelend zorgplan opstellen. Hierbij kan de transfer- of kinderverpleegkundige ondersteunen of aangeven dat ouders en kind bij bijvoorbeeld Per Saldo terecht kunnen voor vragen. 9. Het is van belang dat per situatie wordt beoordeeld of het nodig is dat de zorgaanbieder die de meeste zorg levert of de transfer- of kinderverpleegkundige een huisbezoek aflegt om te toetsen in hoeverre de zorg thuis veilig geleverd kan worden. De indicerende kinderverpleegkundige zal beoordelen of gezien de aard van de thuis uit te voeren verpleegkundige zorg - zo n huisbezoek nodig is. 10. Wanneer bekend is wanneer het kind met ontslag uit het ziekenhuis mag, plan je een transfergesprek in. Hierbij is aanwezig: kind & gezin en indien van toepassing en de aanbieder die de meeste zorg levert. Tijdens dit gesprek bespreek je met de aanwezigen de organisatie van de zorg buiten het ziekenhuis. In het gesprek komt aan de orde wie de rol van zorgcoördinator zal vervullen: de aanbieder die de meeste zorg levert (in veel gevallen) of een andere zorgprofessional. In alle gevallen, ook wanneer ouders zelf de verpleegkundige handelingen uitvoeren, koppel je een zorgcoördinator aan het gezin. Bij het bespreken van de hulpbehoefte samen met kind & gezin zijn een aantal aspecten van belang. Voor het gesprek Vanwege de belangrijke rol van de transfer-of kinderverpleegkundige bij het doorlopen van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin is het van belang dat deze verpleegkundige aan bepaalde eisen voldoet. De gestelde eisen en competenties van de verpleegkundige zijn beschreven in Expertisegebied Kinderverpleegkundige (V&VN september 2015). Het is van belang om voor het gesprek voldoende kennis te hebben van: o de sociale kaart en mogelijkheden voor kind & gezin buiten het ziekenhuis. o de verschillende kindzorgorganisaties en/of (informele) hulpverleners. o de Beslisboom verpleegkundige kindzorg, en de daarbij gebruikte zorgprofielen. Dit is noodzakelijk om op basis van de uitkomsten van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin te kunnen verwijzen naar de juiste persoon/organisatie om indicatie voor de zorg te kunnen stellen. o de verschillende leveringsvormen (pgb of ZIN), binnen zowel de Zorgverzekeringswet, de Wet Langdurige Zorg als de Jeugdwet. o de kinderleefdomeinen (medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid). Bij het inventariseren van de behoeften wordt namelijk niet alleen aandacht besteed aan behoefte op medisch/verpleegkundige terrein, maar ook aan behoeften ten aanzien van de ontwikkeling, de sociale aspecten en de veiligheid van het kind en het gezin. Vooraf aan het gesprek is het medische overdrachtsbeleid van de kinderarts bekend waarin de diagnose van het kind en de zorg die het kind nodig heeft beschreven staat. 9

10 Voor afname van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin is een minimale set vragen hulpbehoeftescan voor kind & gezin beschikbaar. Deze vragen kunnen aangevuld worden door de organisatie. Geef kind & gezin de ruimte om de hulpbehoeftescan voor kind & gezin zelf in te vullen en de uitkomsten met hen te bespreken. Schenk aandacht aan het acceptatieproces van de situatie bij kind & gezin. Tijdens het gesprek Tijdens het gesprek is het van belang goed door te vragen. Het kan nodig zijn om bij vragen dieper door te gaan op een onderwerp om de daadwerkelijke hulpbehoefte van kind & gezin te achterhalen. Vooral bij het medische en sociale domein is aandacht nodig voor de balans tussen draagkracht en draaglast. Eventueel is hierbij de Caregiver Strain Index te gebruiken. Deze is te verkrijgen via bijvoorbeeld Vilans. Schenk ook aandacht aan het welzijn van bijvoorbeeld de broertjes en zusjes binnen het gezin. De minimale set vragen hulpbehoeftescan voor kind & gezin geeft hier in het kinderleefdomein sociaal de ruimte voor, maar het is van belang dat dit ook bij de overige kinderleefdomeinen wordt meegenomen. Bij het bespreken van het kinderleefdomein Veiligheid is het van belang dat er ook aandacht wordt geschonken aan het risico op verwaarlozing of mishandeling. Probeer hier als transfer- of kinderverpleegkundige een inschatting over te maken en wees ervan bewust hier goed op door te vragen. Tijdens het gesprek kan gebruik worden gemaakt van de GIZ-methodiek 9 ter ondersteuning om het gesprek aan te gaan Na het gesprek De korte conclusie per kinderleefdomein bevat ten minste: o De diagnose en problematiek van het kind (op alle 4 domeinen). o De ondersteuningsbehoefte van kind & gezin op hoofdlijnen. o De benodigde setting(s) waarin de zorg en ondersteuning buiten het ziekenhuis geleverd wordt: thuis of op school door de kinderthuiszorg, in een verpleegkundig kinderzorghuis, in een verpleegkundig kinderdagverblijf of op een regulier kinderdagverblijf. Hiermee wordt duidelijk welke zorgaanbieder de meeste zorg gaat leveren. o De gestelde doel(en) op hoofdlijnen. o Een inschatting van het benodigde volume aan geplande zorg in dagen, dagdelen of uren. o Een inschatting van de mogelijke onplanbare zorg die kan voorkomen in de thuissituatie of bij een zorgorganisatie. 9 GIZ: Gezamenlijk Inschatten Zorgbehoeften; methodiek om zorgbehoeften van kinderen en gezin in te schatten. Zie 10

11 Handreiking Hulpbehoeftescan Kind & gezin Voor ouders Uw kind gaat binnenkort met ontslag uit het ziekenhuis en heeft nog (verpleegkundige)zorg nodig. De situatie eenmaal thuis zal nieuw of anders zijn dan voordat uw kind werd opgenomen in het ziekenhuis. Daarom is het belangrijk om te inventariseren welke behoefte uw kind en uw gezin heeft aan zorg en ondersteuning buiten het ziekenhuis. De hulpbehoeftescan voor kind & gezin helpt u en uw kind bij het vormen van een beeld op welke gebieden er zorg of ondersteuning nodig is. Hierbij wordt rekening gehouden met wat u zelf als ouder kan doen en welke ondersteuning u bijvoorbeeld van familie of uw naaste omgeving kan ontvangen. Daarnaast wordt in kaart gebracht waar u hulp van derden nodig heeft. Het kan zijn dat u ondersteuning nodig heeft bij de zorg of verpleegkundige handelingen, maar u kan ook op andere gebieden ondersteuning nodig hebben. Daartoe wordt gebruik gemaakt van een hulpbehoeftescan voor kind & gezin waarbij voor vier kinderleefdomeinen: Medisch, Sociaal, Ontwikkeling en Veiligheid in kaart gebracht kan worden welke ondersteuning nodig is. In het gesprek komen deze aspecten aan de orde en zal de kinderverpleegkundige u helpen de zorg buiten het ziekenhuis in kaart te brengen. Medisch In het medische kinderleefdomein wordt de hulpvraag van het kind & gezin in kaart gebracht. Op het gebied van kinderverpleegkundige handelingen én, indien van toepassing, op het gebied van (para)medische zorg, Geestelijke Gezondheidszorg, en genees- en hulpmiddelen. Het gezin geeft aan welke problemen het denkt te krijgen op het gebied van de kinderverpleegkundige handelingen die het kind nodig heeft in de periode na ontslag uit het ziekenhuis. Ook kunnen kind & gezin aangeven of ondersteuning nodig is van een kinderverpleegkundig zorghuis, een verpleegkundig kinderdagverblijf of een kinderthuiszorgorganisatie. Sociaal In het kinderleefdomein Sociaal geven kind & gezin aan hoe de sociale netwerken eruitzien en welke kansen en beperkingen er hierin zijn. Ziekte van een kind heeft grote gevolgen voor het sociale netwerk van kind & gezin. Het zieke kind heeft vaak minder mogelijkheden om te spelen, mee te gaan op schoolreisje of om te sporten. Wat voor leeftijdsgenootjes vanzelfsprekend is, ontbreekt vaak voor een (ernstig) ziek kind. Ook zijn er voor het gezin vaak beperktere mogelijkheden voor een dagje uit, sporten of op vakantie gaan. Het is belangrijk de draagkracht en draaglast van het gezin goed in kaart te brengen. Dat geldt ook voor mogelijkheden om hulp te krijgen van mensen uit het eigen netwerk. Ontwikkeling In het kinderleefdomein Ontwikkeling geeft het gezin de verwachte knelpunten aan rond de ontwikkeling van het zieke kind. Een ziek kind brengt minder tijd door op school en maakt daardoor een andere ontwikkeling door dan gezonde kinderen van dezelfde leeftijd.ook voor de broers en zussen is de impact vaak groot. Denk aan angst voor het doodgaan van hun zieke broer of zus. Of aan jaloezie of eenzaamheid, omdat er veel aandacht uitgaat naar het zieke broer of zus. In dit leefdomein geven de ouders de verschillen aan in de ontwikkeling van het zieke kind én die van de broers of zussen, of andersom. En in welke mate het gezin daarvoor professionele ondersteuning wenst. Veiligheid In het kinderleefdomein Veiligheid is aandacht voor aspecten die de veiligheid van het kind & gezin in de weg kunnen staan. Specifiek gaat het om de veiligheid van de verpleegomgeving van het kind én om de veiligheid van de zorg thuis. Dit moet breed worden opgevat. Denk vooral aan veiligheid van de hulpmiddelen, de indeling van het huis (valgevaar) en de bekwaamheid van ouders (of mensen uit eigen omgeving) om verpleegkundige handelingen uit te voeren. Denk ook aan de mogelijkheden van de ouders om op een veilige manier te zorgen voor het kind en de broers en zussen. Draaglast en draagkracht moeten in evenwicht zijn. Overbelasting van het gezin kan leiden tot bijvoorbeeld een burn-out van de ouders, huiselijk geweld, verwaarlozing of zelfs mishandeling van een of meerdere gezinsleden. Na het invullen van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin samen met een transfer- of kinderverpleegkundige, van het ziekenhuis wordt duidelijk welke ondersteuning uw kind en uw gezin nodig hebben om op een verantwoorde manier met ontslag te gaan uit het ziekenhuis. U krijgt informatie om een keuze te kunnen maken wie of welke organisatie(s) de zorg gaan bieden. Daarbij wordt bekeken in welke mate u die zorg zelf kan geven of organiseren. Afhankelijk van deze benodigde ondersteuning kunnen organisaties worden betrokken bij de zorg voor uw kind en uw gezin buiten het ziekenhuis. 11

12 Bij het gesprek over de hulpbehoeftescan voor kind & gezin mogen ouders een ander meenemen naar het gesprek.bij het uitwisselen van informatie over kind & gezin wordt altijd rekening gehouden met de privacy van u en uw kind. De resultaten van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin worden ook gebruikt om een goede indicatie voor de benodigde zorg voor uw kind te kunnen stellen. In een indicatie staat beschreven staat hoeveel zorg uw kind nodig heeft en wie dit levert. Dit heeft u nodig voor de bekostiging van de zorg. De transferof kinderverpleegkundige bespreekt met u wie deze indicatie stelt voor uw kind en kan u hierbij ondersteunen. Voor meer informatie over de aankomende periode kunnen u en uw kind kijken op de website van het Medisch Kindzorgsysteem: De website van Stichting Kind & Ziekenhuis biedt veel informatie voor en over de rechten van u en uw kind. Onderstaand figuur geeft de vervolgstappen binnen het MKS proces weer zodat u weet wat u en uw kind te wachten staat de aankomende periode. Hulpbehoeftescan Wanneer uw kind in het ziekenhuis is vult u samen met een transfer- of kinderverpleegkundige de Hulpbehoeftescan in. Huisbezoek Optioneel vindt er een huisbezoek plaats om te kijken of de zorg veilig thuis geleverd kan worden. U kunt ook bij kindzorgorganisaties op bezoek gaan. Beslisboom De manier waarop de zorg voor uw kind bekostigd zal worden, wordt duidelijk door middel van de Beslisboom. Overkoepelend zorgplan Samen met een zorgaanbieder stelt u een overkoepelend zorgplan voor uw kind op voordat uw kind met ontslag uit het ziekenhuis gaat. Hierin staan de afspraken beschreven die u maakt over de benodigde zorg voor uw kind. Zorgcoördinator Wanneer uw kind het ziekenhuis uitgaat wordt u gekoppeld aan een zorgcoördinator. Bij de zorgcoördinator kunt u terecht voor vragen en onderstening. Evaluatiemomenten Regelmatig zal een evaluatiemoment plaatsvinden. Wanneer u behoefte heeft aan een evaluatiemoment kunt u dit aangeven bij de zorgcoördinator. Figuur 2. Stroomschema MKS voor ouders. 12

13 Handreiking Beslisboom verpleegkundige zorg Voor zorgverleners De handreiking Beslisboom beschrijft het proces wat de transfer- of kinderverpleegkundige in het ziekenhuis doorloopt om het bekostigingskader van de zorg voor een kind te kunnen bepalen. De Beslisboom verpleegkundige kindzorg is een hulpmiddel om te bepalen welke bekostiging in 2016 voor de verpleging, verzorging en daarmee samenhangende begeleiding van een kind van toepassing is. De Beslisboom verpleegkundige kindzorg betreft alleen verpleging, verzorging en begeleiding voor de doelgroep van het Medisch Kindzorg systeem (MKS). De uitkomst van de Beslisboom verpleegkundige kindzorg wordt een MKS-profiel genoemd, en elk profiel is gekoppeld aan een bekostigingskader: de Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet Langdurige Zorg (Wlz) of Jeugdwet (Jw). De profielen geven een beschrijving van het type problematiek en van de benodigde zorg. Een kind kan in 2016 meerdere profielen hebben en het profiel kan veranderen bij wijziging van de zorgvraag. Een overzicht en beschrijving van de verschillende bekostigingsmogelijkheden voor de vier kinderleefdomeinen is te vinden in bijlage 3, Bekostiging overzicht 4 kinderleefdomeinen. Om het bekostigingskader van de zorg voor een kind te bepalen, de volgende stappen volgen: 1. Op basis van de informatie uit het overdrachtsbeleid een voorlopig MKS-profiel afleiden en daarmee het bekostigingskader. Gebruik hiervoor de Beslisboom verpleegkundige kindzorg en bepaal op grond van de aard van de problematiek en de aard van de benodigde zorg welk profiel of welke profielen voor het kind van toepassing zijn en daarmee of de zorg valt onder de ZvW, de Wlz of de Jw. Hierbij wordt nog geen keuze gedaan voor de levering van in Zorg in Natura dan wel als pgb. Die keuze wordt door kind & gezin gemaakt na afname van de hulpbehoeftescan en (definitief) na het indiceren. 2. Informeer kind & gezin over het voorlopige bekostigingskader waar het kind in valt en wie/welke organisatie de indicatie voor de te leveren zorg formeel moet vast stellen (kinderverpleegkundige van instelling die zorg gaat leveren, CIZ of gemeente). 3. Indien het kind in de Wlz of Jeugdwet valt of een pgb wil in het kader van de Zvw, is het wenselijk dat ouders de indicatie tijdig aanvragen vanwege de langere doorlooptijden van het aanvraagtraject. Als ouders dit wensen kan de transfer- of kinderverpleegkundige hen ondersteunen bij de aanvraag van de indicatie. 4. Wanneer met kind & gezin de hulpbehoefte is besproken met de resultaten van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin en het overdrachtsbeleid nogmaals de Beslisboom verpleegkundige kindzorg doorlopen. Aan de hand hiervan het definitieve profiel en daarmee ook bekostigingskader afleiden. Casus overnemen uit het rode boekje in module opleiding MKS. Gaat over wijziging van profiel 13

14 5. Bespreek de uitkomsten met kind & gezin en leg uit wat dit voor hen betekent. Hierbij kind & gezin informatie over onder andere ZIN en pgb geven. 6. Ondersteun indien nodig het kind & gezin in de nieuwe of gewijzigde aanvraag van de indicatie. Laat de (resultaten van) hulpbehoeftescan voor kind & gezin ter beschikking komen van de indicerende persoon/instantie. Voor de Zvw stelt de zorgaanbieder die de meeste zorg levert deze indicatie, voor de Wlz volgt een aanvraag bij het CIZ en voor de Jeugdwet volgt een aanvraag bij de gemeente. Het is van belang dat voldoende kennis te hebben van de regelgeving rondom indicatiestelling. Beschrijvingen profielen De uitkomst van de Beslisboom verpleegkundige kindzorg is een of meerdere profielen. Hieronder staan deze profielen beschreven. Vier profielen betreffen kinderen met de noodzaak voor permanent toezicht of 24 uurszorg in de nabijheid: Profiel A1 Profiel A2 Profiel B2 Profiel C2 Type problematiek Kinderen met complexe Kinderen met complexe Kinderen met complexe Kinderen met complexe somatische problematiek somatische problematiek somatische problematiek somatische problematiek en/of een lichamelijke en/of lichamelijke handicap en/of lichamelijke handicap en/of lichamelijke handicap handicap én een verstandelijke of zintuigelijke handicap. én een verstandelijke of zintuigelijke handicap. én een verstandelijke of zintuigelijke handicap. Benodigde zorg Noodzaak voor permanent 10 toezicht of 24 Noodzaak voor permanent toezicht of 24 uur zorg in (Blijvende) noodzaak voor permanent toezicht of zorg (Blijvende) noodzaak voor permanent toezicht of zorg uur zorg in de nabijheid, de nabijheid, gepaard met in de nabijheid wegens een in de nabijheid wegens een gepaard met verpleegkundige verstandelijke of verstandelijke of verpleegkundige handelingen wegens de handelingen wegens de somatische problematiek of zintuigelijke handicap zintuigelijke handicap somatische problematiek of lichamelijke handicap. Indien er tevens een (blijvende) noodzaak is voor permanent toezicht of zorg in de nabijheid wegens verstandelijke of lichamelijke handicap én de (blijvende) noodzaak voor permanent toezicht of zorg in de nabijheid wegens verstandelijke of zintuigelijke handicap én de zorgvraag ten Verpleging zonder permanent toezicht/ zorg nabij voor herstel van gezondheid, of voorkomen van verergering van somatische problematiek of een lichamelijke handicap. Verzorging en/of begeleiding zonder permanent toezicht/ zorg nabij wegens somatische problematiek of lichamelijke handicap. zintuigelijke handicap, maar deze zorgvraag niet behoeve de verstandelijke of zintuigelijke handicap is dominant is, dan geldt ook dominant. profiel A1. Bekostiging Zvw Wlz Wlz Wlz Casussen 10 Permanent verpleegkundig toezicht en/of permanent toezicht wegens verzorging 14

15 Pieter (3 jaar) heeft Laura (6 jaar) heeft het RET Jan (12 jaar) heeft een Iris (4 jaar) heeft een antenatale cloacale extrofie. syndroom. Zij zit inmiddels ernstige verstandelijke ernstige verstandelijke Permanent toezicht is op het ontwikkelingsniveau handicap die permanent handicap die permanent noodzakelijk. Hij heeft een dunne darmstoma en krijgt van een kind van 6 maanden. toezicht vereist om tijdig in te grijpen in een situatie toezicht vereist om tijdig in te kunnen grijpen in een glucose-zout via een Port- Zij kan niet zelfstandig eten waarbij hij hulp nodig heeft. situatie waarbij zij hulp a-cath. Bij te hoog vochtverlies is aansluiten op en drinken en heeft een PEG sonde. Op dit moment Daarnaast heeft hij pulmonale hypertensie nodig heeft. Daarnaast heeft ze moeite infuus noodzakelijk. is de insteekopening van de waardoor regelmatige met eten en daarom een PEG sonde dermate controle vochtbalans en PEG-sonde. Voor toedienen onrustig dat de verpleegkundige deze gewicht nodig is. Door de kortademigheid kan hij niet sondevoeding op tijdstippen en plaatsen waar regelmatig moet verzorgen. goed eten en krijgt hij de ouders daartoe niet in De verstandelijke beperking is dominant. neus/maagsondevoeding. De ligging van de staat zijn, is persoonlijke verzorging vereist. neus/maagsonde wordt regelmatig gecontroleerd. Twee profielen betreffen kinderen met behoefte aan zorg zonder noodzaak tot permanent toezicht of 24 uurszorg in de nabijheid. Profiel B.1 Profiel C.1 Type problematiek Kinderen met somatische problematiek of een lichamelijke handicap Kinderen met somatische problematiek of een lichamelijke handicap Benodigde zorg Geen permanent toezicht of hulp en toezicht voortdurend in de nabijheid nodig. Verpleging voor herstel van gezondheid, of voorkomen van verergering van somatische problematiek of een lichamelijke handicap. Verzorging en/of begeleiding zonder permanent toezicht of zorg nabij wegens somatische problematiek of lichamelijke handicap. Bekostiging Zvw Jeugdwet Casussen Kay (12 jaar) heeft pulmonale hypertensie waardoor regelmatige controle vochtbalans en gewicht en overleg met de kinderarts nodig is. Door de kortademigheid kan hij niet goed eten en krijgt Kay neus/maagsondevoeding. De ligging van de neus/maagsonde wordt regelmatig gecontroleerd. Samantha (4 jaar) heeft ernstige eetproblematiek en een PEG sonde. Toedienen sondevoeding via de PEG sonde is nodig wanneer haar ouders niet beschikbaar zijn. In de huidige bekostiging (2016) is het mogelijk dat een kind meerdere profielen (en dus bekostigingskaders) heeft. Dit is mogelijk voor: Een combinatie van profiel B1 en C1. 15

16 Een combinatie van A2 of B2 of C2 met B1, indien de verpleging onder profiel B1 in de vorm van MSVT geboden wordt en de Wlz-zorg niet in de vorm van een ZZP-met behandeling wordt geboden. Buiten de Beslisboom verpleegkundige kindzorg om zijn voor een kind verschillende combinaties tussen bekostigingskaders mogelijk als een kind naast verpleegkundige kindzorg ook andere ondersteuning nodig heeft. Zie bijlage 3 voor een overzicht. Naast een combinatie van bekostigingskaders, kan een profiel en daarmee bekostigingskader van een kind ook wijzigen. Een voorbeeld van een wijziging van profiel en bekostigingskader: Teun krijgt PEG-sondevoeding toegediend. De toediening van deze sondevoeding wordt bekostigd uit de Jeugdwet. Op een gegeven moment gaat de insteekopening van de sondevoeding ontsteken. Hierdoor heeft Teun naast het toedienen van de voeding ook verpleging nodig (verzorgen van de insteekopening). De zorg wordt dan betaald uit de Zorgverzekeringswet. Wanneer de infectie van de insteekopening is genezen valt de handeling weer onder de Jeugdwet. Beslisboom verpleegkundige kindzorg 2016 NB Combinatie is mogelijk van A2, B2 of C2 (Wlz) met B1(ZvW): Indien MSVT 11 wordt geleverd, maar er geen opname is voor een ZZP-VG mét Behandeling. De Beslisboom verpleegkundige kindzorg doorloopt de volgende vragen: 1. Het betreft een kind van 0-18 jaar met complexe somatische problematiek, dat onder behandeling is van de van de kinderarts en behoefte heeft aan verpleging en/of verzorging en/of begeleiding buiten het ziekenhuis? 11 MSVT: Medisch Specialistische Verpleging Thuis: Verpleging in opdracht van en geïndiceerd door de specialist 16

17 Als het kind geen verpleging, verzorging of begeleiding nodig heeft valt het buiten de doelgroep MKS. Een eventuele vervolgafspraak met de kinderarts kan nodig zijn wanneer bijvoorbeeld een kind naar huis gaat met medicatie. 2. Is verpleegkundige zorg noodzakelijk? Let op: als begeleiding vervlochten met de verpleging nodig is dan valt dit ook onder verpleging in deze beslisboom. 3. Is persoonlijke verzorging of begeleiding nodig vanwege somatische problematiek? Is dit vervlochten met verpleging? Let op: als begeleiding vervlochten met de persoonlijke verzorging nodig is dan valt dit ook onder persoonlijke verzorging in deze beslisboom. 4. Is permanent 12 toezicht of 24 uurszorg nabij nodig vanwege de somatische problematiek of een lichamelijke handicap? Het toezicht of nabije zorg is noodzakelijk om te voorkomen dat levensbedreigende of invaliderende complicaties optreden. 5. Is er een blijvende behoefte aan permanent toezicht of 24 uurszorg nabij vanwege een ernstige verstandelijke of zintuigelijke handicap? Het toezicht of nabije zorg is noodzakelijk om tijdig in te kunnen grijpen als het kind zelf niet in staat is om hulp in te roepen om ernstig nadeel voor het kind te voorkomen. 6. Is de zorgvraag wegens de somatische (of lichamelijke) of de zorgvraag wegens de verstandelijke (of zintuigelijke) handicap dominant? Let op: Het CIZ zal bij een behoefte aan permanent toezicht/24 uur zorg nabij voor zowel somatische problematiek als voor een verstandelijke handicap toch de Zorgverzekeringswet als voorliggend beschouwen indien de zorgvraag wegens de somatische problematiek dominant is. In dat geval is/blijft profiel A1 aan de orde. Pas als het aangrijpingspunt van de zorg duidelijk verschuift naar de zorg voor de verstandelijke handicap zal het CIZ voor de Wlz indiceren (bij een blijvende permanente behoefte aan zorg of zorg 24 uur nabij). Een voorbeeld van begeleiding vervlochten met verpleegkundige handelingen, zoals genoemd bij punt 3: Lars (7 jaar) heeft drie keer per week een pijnlijke canulewissel waar hij erg angstig van wordt. Om deze angst te reduceren is begeleiding bij de verpleegkundige handeling nodig. Wanneer de verpleegkundige Lars (op latere leeftijd) kan aanleren de canule zelf te wisselen, dan is er sprake van begeleiding die gericht is op zelfredzaamheid en valt daarmee niet onder begeleiding vervlochten met verpleegkundige handelingen, maar onder de Jeugdwet. 12 Permanent verpleegkundig toezicht en/of permanent toezicht wegens verzorging 17

18 Samenvatting Profielen NB. Voor een indicatie voor de Wlz is een blijvende behoefte aan permanente zorg of 24 uur zorg nabij een vereiste. * verpleegkundig en/of voor verzorging ** gepaard gaande met specifieke verpleegkundige handelingen *** of zintuiglijke handicap **** permanent toezicht met begeleiding /24 uur nabij wegens somatische problematiek 18

19 Handreiking Beslisboom Voor ouders Uw kind gaat binnenkort met ontslag uit het ziekenhuis en heeft behoefte aan zorg en ondersteuning buiten het ziekenhuis. De transfer- of kinderverpleegkundige van het ziekenhuis helpt u bij het zoeken naar wat u zelf als ouder kan doen en welke hulp u bijvoorbeeld van familie kunt ontvangen. Ook wordt met u besproken of hulp van professionele zorgverleners gewenst is. Deze zorg kan betaald worden uit verschillende wetten: De Wet langdurige zorg (Wlz), de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Jeugdwet (Jw) en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Een overzicht met welke zorg onder welke wet valt staat in bijlage 3. Per kinderleefdomein is daar opgeschreven welke zorg vanuit welke wet wordt vergoed. Met u wordt besproken welke situatie voor u geldt, en waar u aan moet denken voor het krijgen van een indicatie en wat wel of niet vergoed wordt. Hieronder vindt u meer informatie over de verschillende wetten. U kunt bij elke wet kiezen tussen bekostiging volgens een persoonsgebonden budget (pgb) of Zorg in natura. Een mix van zorg in natura en een pgb is soms ook mogelijk. Meer informatie en ondersteuning bij pgb kunt u krijgen via Per Saldo, een belangenvereniging van en voor mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen ( En verder heeft uw verzekeraar informatie over de vergoedingsmogelijkheden (en voorwaarden) voor een pgb. Als u wilt kunt u hulp vragen van een cliëntondersteuner. De cliëntondersteuning kan u op veel gebieden helpen, zoals het aanvragen van een indicatie, kiezen van zorgaanbieder of kiezen of een pgb bij u past. Cliëntondersteuning kunt u aanvragen bij de gemeente en is gratis. Voor meer informatie over de sociale kaart en de zorgaanbieders bij u in de buurt kunt u kijken op de website van Stichting Pal (of binnenkort op de MKS-website ( Ook bieden de websites van diverse verzekeraars informatie over de in een regio beschikbare zorgaanbieders. Zorgverzekeringswet Als uw kind verpleegkundige zorg nodig heeft vanwege lichamelijke problemen of ziekten wordt dit vergoed door de zorgverzekeraar. Om deze zorg te verkrijgen heeft uw kind een indicatie nodig. In de indicatie staat beschreven hoeveel zorg u of uw kind nodig heeft. De indicatie wordt gesteld door een kinderverpleegkundige van een organisatie die de zorg buiten het ziekenhuis levert. Deze verpleegkundige ontvangt de benodigde informatie van het ziekenhuis en neemt contact met u op. De benodigde zorg kan ook geleverd worden op school. Afspraken over de inzet van zorg worden vastgelegd in het zorgplan voor kind & gezin. Wet langdurige zorg Als sprake is van een verstandelijke of zintuigelijke handicap wordt de zorg mogelijk vergoed uit de Wet langdurige zorg. Om deze zorg te ontvangen heeft u een indicatie nodig. De indicatie wordt gesteld door het Centrum indicatiestelling Zorg (CIZ). U kunt zelf online of via een formulier een aanvraag indienen. Een indicatie voor de Wlz wordt alleen afgegeven indien er sprake is van blijvende behoefte aan permanente zorg of aan 24 uurs zorg in nabijheid. Het kan zijn dat een kind die intensieve zorg zowel nodig heeft voor lichamelijke problemen als ook voor de verstandelijke handicap (of zintuigelijke 19

20 beperking). In dat geval is van belang waar het voornaamste aangrijpingspunt van de zorg ligt. Is dat bij de lichamelijke problemen, dan valt de zorg onder de Zorgverzekeringswet. Indien het voornaamste aangrijpingspunt ligt bij de verstandelijke of zintuiglijke handicap, dan valt de zorg onder de Wet langdurige zorg. De transfer- of kinderverpleegkundige kan u ondersteunen bij het aanvragen van een indicatie bij het CIZ of informatie erover geven. Een Wlz-indicatie geldt voor onbepaalde tijd 13, maar de hoeveelheid benodigde zorg hoeft niet constant te zijn. Als uw kind bijvoorbeeld voorheen nog geen onderwijs volgde en nu wel naar school gaat, kan de zorgbehoefte veranderen. Bijvoorbeeld omdat er eerst sprake was van zorg door ouders/mantelzorgers en de zorg op school door een verpleegkundige wordt geboden. Het verdient aanbeveling om bij het opstellen van het zorgplan en/of de evaluatiemomenten al rekening te houden met het (gaan) volgen van onderwijs en de eventuele consequenties die dit kan hebben voor de zorgvraag en inzet. Jeugdwet Om begeleiding of verzorging uit de Jeugdwet te ontvangen heeft u een toewijzing nodig van de gemeente. Neem contact op met de gemeente bij u in de buurt voor een onderzoek. Als deze zorg op school gegeven wordt, maakt de gemeente over de invulling van begeleiding en persoonlijke verzorging afspraken met het betrokken samenwerkingsverband van regulier en speciaal onderwijs. Ouders, school en gemeente maken afspraken over individuele voorzieningen voor een kind op school. In een onderwijs-zorgarrangement worden deze afspraken vastgelegd. Wmo Om aanpassingen in huis of hulpmiddelen uit de Wmo te ontvangen heeft u ook een toewijzing nodig van de gemeente. Neem contact op met de gemeente bij u in de buurt voor een onderzoek. Heeft uw kind op school ook zorg nodig? Afspraken over de op school te leveren zorg worden vastgelegd in het ontwikkelingsperspectief. Dit leg je als ouders samen met de school vast. Voor meer informatie over ondersteuning op school, kunt u kijken in het stroomschema zorg op school. Deze is te vinden op Een andere informatiebron is De Handreiking Zorg en onderwijs is te vinden op 13 Er zijn enkele uitzonderingen waarbij een kortere indicatieduur geldt. Bij kinderen komt dat vrijwel niet voor. 20

21 Handreiking Zorgplan De handreiking zorgplan beschrijft het leveren en het plannen van de zorg buiten het ziekenhuis. Hierbij is de kindzorgaanbieder of (informele 14 ) hulpverlener betrokken. Het proces van het opstellen van het zorgplan start na afname van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin samen met kind & gezin. Gedurende de levering van zorg buiten het ziekenhuis, maakt de zorgverlener gebruik van een overkoepelend zorgplan en deelzorgplannen. Het overkoepelend zorgplan is een zorgplan waarin alle zorg voor een kind & gezin beschreven staat. Daarnaast bestaan deelzorgplannen in de verschillende kindzorgorganisaties op meer detailniveau. Hieronder staat het proces van het opstellen en uitvoeren van het zorgplan binnen MKS beschreven voor de verschillende betrokkenen: Aanbieder die de meeste zorg gaat leveren: 1. Wanneer bekend is dat een organisatie de meeste zorg aan het kind gaat leveren buiten het ziekenhuis, ontvangt die organisatie het overdrachtsbeleid en de resultaten van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin van het ziekenhuis. 2. De transfer- of kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis plant een transfergesprek. Het transfergesprek vindt plaats voor ontslag uit het ziekenhuis. In principe is daar de kinderverpleegkundige bij aanwezig van de organisatie die de meeste zorg gaat bieden. Samen met kind & gezin en de transfer- of kinderverpleegkundige wordt de Voorbeeld: Janneke (4 jaar) heeft een ernstige hersenafwijking waarbij ze moeite heeft met ademhalen, slikken en afhankelijk is van sondevoeding. Ze is verstandelijk beperkt en heeft een lichamelijke en cognitieve achterstand. Uit de Hulpbehoeftescan blijkt dat haar ouders ondersteuning nodig hebben: 3 dagen in de week van een verpleegkundig kinderdagverblijf en 1 keer per 3 weken van een verpleegkundig kinderzorghuis. Een kinderverpleegkundige van het verpleegkundig kinderdagverblijf krijgt in dit geval de resultaten van de Hulpbehoeftescan en zal op basis hiervan samen met de ouders van Janneke het overkoepelend zorgplan opstellen. organisatie van zorg buiten het ziekenhuis besproken. In dit gesprek komt ook aan de orde wie de rol van zorgcoördinator zal vervullen: de aanbieder die de meeste zorg levert (in veel gevallen) of een andere zorgprofessional. In alle gevallen, ook wanneer ouders zelf de verpleegkundige handelingen uitvoeren, kan een zorgcoördinator aan het gezin worden gekoppeld. 3. Op basis van deze informatie stelt de kinderverpleegkundige samen met kind & gezin het overkoepelend zorgplan op. Ouders (of kind, indien 16+jaar) ondertekenen samen met de kinderverpleegkundige het overkoepelend zorgplan. Een format voor een overkoepelend plan is te vinden in bijlage 6. Voor kinderen in de palliatieve en palliatief-terminale fase is een Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg beschikbaar 15. Laat daarna de kinderarts toetsen of het uitgewerkte overkoepelende zorgplan in lijn is met het medische beleid. Als dit zo is, accordeert de kinderarts dit plan met een handtekening en wordt de relatie van het overkoepelend zorgplan met het medische beleid geformaliseerd. De kinderarts is hiermee ook eindverantwoordelijk over het medische beleid buiten het ziekenhuis. 14 De informele hulpverlener is meestal een mantelzorger die voor een familielid, vriend of kennis zich inspant om te helpen bij de zorgvraag. 15 Het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg is beschikbaar via de website van Stichting PAL: 21

22 4. Bepaal welke prestaties gedeclareerd moeten worden om deze zorg te bekostigen. Hierbij zijn de activiteiten uit het overkoepelend zorgplan, het MKS-profiel van het kind, en de setting 16 waarin zorg geleverd wordt relevant. Hierbij kan je gebruik maken van een beschrijving van het zorgaanbod, zie bijlage 4, en het dekkingsplan dat de situatie van 2016 beschrijft, zie bijlage 5. Een voorbeeld van een verschillende prestatie afhankelijk van de setting is te zien bij profiel A1: Als een kind deze zorg nodig heeft in een verpleegkundig kinderdagverblijf of verpleegkundig kinderzorghuis, leidt de combinatie van profiel en setting tot een prestatie met een integraal tarief. Wanneer deze zorg in de kinderthuiszorg geboden wordt of als er sprake is van andere profiel(en), leidt de combinatie van setting, profiel, en activiteiten tot prestaties met een uurtarief. 5. Wanneer de kinderverpleegkundige die het zorgplan opstelt niet de rol van zorgcoördinator op zich neemt, bespreekt deze het overkoepelend zorgplan met degene die dit wel doet. 6. Deel het opgestelde overkoepeld plan met de overige betrokken zorgaanbieders en/of (informele) zorgverleners. Deze organisaties werken het plan nader uit waarbij doelen en interventies die bij de setting passen in het deelzorgplan worden toegevoegd. Deze aanbieders rapporteren in hun eigen dossier. Kinderen met een progressieve (levensduurverkortende) ziekte hebben veelal geen verpleegkundige zorg nodig, maar wel psychosociale begeleiding. Voor deze kinderen kan het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve zorg gebruikt worden. De focus van deze zorg ligt op het welbevingen van het gezin en het verhogen van de draagkracht. Op termijn is vaak wel verpleegkundige zorg nodig en het is van belang hier scherp op te zijn om tijdig te kunnen reageren op een wijziging in de zorgvraag. Zorgcoördinator: 1. De functie van zorgcoördinator ligt altijd bij een organisatie die verpleegkundige zorg na het ziekenhuis op zich neemt en is in de meeste gevallen de zorgaanbieder die de meeste zorg verleent. Echter, in complexe situaties kan ook een andere zorgprofessional de rol van zorgcoördinator invullen. Als zorgcoördinator moet je minimaal 5 jaar ervaring in de kindzorg hebben en een kinderverpleegkundige niveau 4 of 5 zijn. Naast deze harde eisen, is het ook belangrijk dat de zorgcoördinator de benodigde competenties voor deze rol bezit. Hierbij is te denken aan analytisch, flexibel, betrouwbaar, kennis van en inzicht over de zorgmogelijkheden, de sociale kaart en over wet- & regelgeving, gericht op samenwerken, kan de 7 CanMEDS rollen 17 invullen en is in het bezit van doorzettingsvermogen. 2. Kind & gezin hebben eigen regie over de geleverde zorg buiten het ziekenhuis. De zorgcoördinator ondersteunt kind & gezin hierbij en is verantwoordelijk voor de uitvoering van het overkoepelend zorgplan. Invulling van de rol kan verschillen en is afhankelijk van wat kind & gezin willen. Als kind & gezin de volledige regie kunnen en willen nemen kan de zorgcoördinator een rol op de achtergrond invullen. 16 Setting: thuis, op school, in een verpleegkundig kinderzorghuis, in een verpleegkundig kinderdagverblijf 17 De CanMEDS rollen staan beschreven in de normen voor Indiceren en organiseren van verpleging en verzorging in eigen omgeving van de V&VN (2014). Zie 22

23 3. De zorgcoördinator initieert evaluatiemomenten van het overkoepelend zorgplan. Dit gebeurt tenminste 1 à 2 keer per jaar middels een formele evaluatie. Daarnaast kan op ieder moment bij afwijking van de zorgvraag of situatie een evaluatie plaatsvinden, op verzoek van de ouders, van de zorgcoördinator, of van een andere betrokken kindzorgorganisatie die dit vraagt. 4. Een format voor deze evaluatiemomenten is te vinden in bijlage 7, Format evaluatiegesprek overkoepelend zorgplan. Voorafgaand aan de evaluatie vraagt de zorgcoördinator informatie op bij de overige kindzorgorganisaties en doorloopt nogmaals de Beslisboom verpleegkundige kindzorg om te bepalen of het profiel is gewijzigd. Om informatie te mogen delen tussen kindzorgorganisaties is toestemming van het kind of de ouders nodig. Het is raadzaam om bij aanvang van de zorg een dergelijke toestemming te vragen middels een toestemmingsformulier informatie delen welke binnen de organisatie gebruikt wordt. Meer informatie over de privacy wet- & regelgeving is te vinden op de site van de Stichting Kind en Ziekenhuis 18. Ook kind & gezin kunnen hiernaar verwezen worden voor meer informatie over hun rechten. Evaluatie kan plaats vinden tussen de zorgcoördinator en kind & gezin, of middels een Multidisciplinair overleg (MDO) met alle contactpersonen van zorgaanbieders, betrokken medische specialisten en (voor een deel van het MDO) met kind & gezin. Voor de evaluatie van het overkoepelend zorgplan is een format beschikbaar, zie bijlage De zorgcoördinator doorloopt bij ieder evaluatiemoment nogmaals de Beslisboom verpleegkundige kindzorg om te bepalen of het profiel is gewijzigd en informeert kind & gezin over de mogelijkheden van zorg via pgb of ZIN. 6. De zorgcoördinator stelt samen met het kind en het gezin het overkoepelend zorgplan bij wanneer een fundamentele wijziging in de zorgvraag plaatsvindt waardoor het profiel of de indicatie van het kind wijzigt, of bij een nieuw uitvoeringsverzoek. In dat geval zal opnieuw de hulpbehoefte met kind & gezin middels de hulpbehoeftescan voor kind & gezin worden doorgenomen, indien nodig een nieuwe indicatie worden gesteld en het overkoepelend zorgplan worden gewijzigd. De zorgcoördinator draagt daarbij zorg voor de communicatie met de betrokkenen. Het ondersteunen bij het invullen van de hulpbehoeftescan voor kind & gezin kan ook gedaan worden door de transfer- of kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis. 7. Bij een substantiële wijziging van het overkoepelend zorgplan, accordeert de kinderarts het plan opnieuw. Met een wijziging van het overkoepelend zorgplan kan het zijn dat een andere zorgaanbieder de rol van zorgcoördinator opneemt. Dit gebeurt altijd in overleg met kind & gezin. 8. De zorgcoördinator communiceert over het bijgestelde overkoepelend zorgplan met de betrokken kindzorgaanbieders en (informele) hulpverleners. Joy (5 jaar) heeft een zeldzame vorm van Hirschsprung. Hierdoor heeft ze een Broviac, een dunne darm stoma, en krijgt ze sondevoeding. Door verslechtering van haar situatie wordt Joy opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Bij het doorlopen van de Beslisboom verpleegkundige kindzorg door de transfer-of kinderverpleegkundige blijkt het profiel van Joy door verergering van de zorgvraag te zijn veranderd. De zorgcoördinator past na overleg met de ouders Joy het overkoepelend zorgplan aan en stelt een nieuwe indicatie. De zorgcoördinator deelt het bijgestelde overkoepelende plan met andere kindzorgorganisaties indien deze ook zorg verlenen.. 18 Website Stichting Kind en Ziekenhuis: en 23

24 Kind & gezin, alle betrokken kindzorgaanbieders of hulpverleners 1. Het overkoepelend zorgplan wordt door het kind en het gezin samen met de zorgverlener(s), binnen de kindzorgorganisaties of bij hulpverleners verder uitgewerkt. Daarbij worden doelen en interventies toegevoegd die specifiek zijn voor setting waarin de zorg wordt geboden (thuis, op school, in een verpleegkundig kinderzorghuis, in een verpleegkundig kinderdagverblijf). Het kind en het gezin, iedere kindzorgaanbieder of hulpverlener voert de zorg uit aan de hand van deze gespecificeerde deelzorgplannen en rapporteert daarover in een eigen dossier. 2. De evaluatie van de setting specifieke doelen en interventies uit de deelzorgplannen vindt bij de uitvoerende kindzorgorganisaties plaats. Hiervoor kunnen eigen formats worden gebruikt, passend bij de setting waarin de zorg wordt verleend. Kind & gezin kunnen hiervoor onder andere terecht bij Per Saldo. 3. Bij een wijziging van de zorgvraag die leidt tot een ander profiel of andere indicatie, wordt dit gemeld aan de zorgcoördinator. Wanneer kind & gezin zelf de zorg uitvoeren nemen ook zij contact op met de zorgcoördinator om hierover af te stemmen. In onderstaand schema staan de onderdelen van de verschillende plannen beschreven: Het overkoepelend zorgplan De NAW-gegevens van het kind; (samenvatting van) het overdrachtsbeleid; Diagnose en problematiek van het kind en contactgegevens betrokken medisch specialist(en); Resultaten hulpbehoeftescan voor kind & gezin Doelen (op hoofdlijnen) Contactgegevens zorgcoördinator en contactpersonen van de verschillende betrokken kindzorgorganisaties of (informele) hulpverleners Dekkingsplan met MKS profiel(en) en de indicatie voor de in te zetten zorg (Zie ook het format Overkoepelend zorgplan in bijlage 6): Deelzorgplan Een overzicht van de vier kinderleefdomeinen; De zorg wordt geleverd onder de eindverantwoordelijkheid van een kinderverpleegkundige, of door ouder als zij dit kunnen en willen uitvoeren. En het moet voldoen aan de richtlijn Verpleegkundige en Verzorgende verslaglegging van de V&VN; Afsluiten zorg Er zijn verschillende redenen om het overkoepelend zorgplan voor kind & gezin af te sluiten. Het kind valt niet meer onder de verantwoordelijkheid van de kinderarts. In dat geval vindt er overdracht plaats van gegevens naar de huisarts. Er is geen zorg (verpleging, verzorging, begeleiding) meer nodig. Het kind is overleden. De kindzorgorganisaties maken gebruik van de protocollen en richtlijnen binnen hun eigen kindzorgorganisatie hoe de nazorg wordt ingericht. De zorgcoördinator blijft betrokken bij kind & gezin in het kader van de nazorg. 24

25 Het kind is 18 jaar geworden. In dat geval loopt de zorgcoördinator samen met kind (en ouders) de Beslisboom 18+ door om het nieuwe bekostigingskader te bepalen. Mogelijk is dit gewijzigd omdat het kind volwassen is geworden. Figuur 4. Beslisboom 18+. Het doel van deze beslisboom is het afleiden van de juiste bekostiging voor kinderen die volwassen zijn geworden. 25

26 Bijlage 1. Handvest Kind en zorg 26

27 Bijlage 2. Minimale set vragen Hulpbehoeftescan voor Kind & Gezin Naam: Geboortedatum: Medische situatie Diagnose: Diagnosedatum: Ernst / prognose: Relevante voorgeschiedenis: Allergieën: Kinderleefdomein Medisch/Verpleegkundig Zijn er nog vragen over de diagnose? Kunt u in uw eigen woorden vertellen wat uw kind heeft? Heeft u hier nog vragen over? In hoeverre kunt u of één van uw gezinsleden de benodigde verpleegkundige handelingen en/of verzorging zelf uitvoeren? In hoeverre wilt u of één van uw gezinsleden deze handelingen aan te leren? Indien u de verpleegkundige handelingen zelf kan uitvoeren, zijn er momenten dat u daar toch ondersteuning bij nodig heeft of dat u deze handelingen door een professionele zorgverlener wilt laten uitvoeren? Indien u de verzorging zelf kan uitvoeren, zijn er momenten dat u ondersteuning of overname van deze handelingen nodig heeft? Bijv. t.a.v. mobiliteit/ douchen/ bad/ toilet/ eten/ drinken/ inname medicatie Welke ondersteuning heeft uw gezin nodig om de zorg voor uw kind goed vol te houden? (denk ook aan de andere kinderen binnen het gezin) Bij welke organisaties/zorgverleners krijgt of kreeg uw kind zorg? Bijv.: -Kinderthuiszorg -Medisch Kinderdagverblijf -Verpleegkundig Kinderdagverblijf, -Verpleegkundig Kinderzorghuis /kinderhospice) -Specialisten -Huisarts, -Paramedici: bijv. fysiotherapeut, logopedist, e.a. -GGZ -anders, namelijk:. Ontvangen andere kinderen in het gezin zorg? Zo ja bij welke organisaties / zorgverleners?? 27

28 Kinderleefdomein Sociaal Heeft de situatie van uw kind gevolgen voor uw vrije tijd of de aandacht voor broertjes en /of zusjes? In hoeverre kunt u een beroep doen op uw sociale netwerk? Te denken valt aan: -Opa s en Oma s -Andere familieleden -Vrienden/kennissen/buren Heeft de situatie van uw kind gevolgen voor uw eigen werkzaamheden? (betaald/onbetaald) Is opvang voor uw kind nodig wanneer u (beiden) werkt en op welke manier wil u deze opvang regelen, of hoe had u deze opvang voor opname geregeld? Is het bekend of de werkgever ruimte kan bieden in de vorm van ouderschaps-/zorgverlof? Heeft u voor uzelf/partner professionele ondersteuning (zoals psychosociale ondersteuning) nodig, of wordt er professionele ondersteuning geboden? Zo ja, door wie? Is huishoudelijke ondersteuning nodig? Kinderleefdomein Ontwikkeling Gaat/ging uw kind naar: 1. Naar school zo ja, welke? 2. Naar opvang zo ja, geef aan welke: Kinderdagverblijf Peuterspeelzaal Naschoolse opvang Medisch kinderdag verblijf Verpleegkundig kinderdagverblijf Een andere instelling? Indien bij één van bovenstaande vragen ja, welke? Worden er verpleegkundige en/of verzorgende handelingen voor uw kind uitgevoerd op één van bovenstaande locaties? Zijn er over de motorische ontwikkeling van uw kind bijzonderheden te melden? Heeft u behoefte aan professionele ondersteuning met betrekking tot dit onderwerp? 28

29 Zijn er over het leervermogen van uw kind bijzonderheden te melden? Heeft u behoefte aan professionele ondersteuning met betrekking tot dit onderwerp? In hoeverre denkt u dat de situatie van uw kind invloed zal hebben op zijn/haar sociaal/emotionele ontwikkeling? Heeft u behoefte aan professionele ondersteuning met betrekking tot dit onderwerp? Hoe gaat het met de taal/spraak ontwikkeling? Heeft u behoefte aan professionele ondersteuning met betrekking tot dit onderwerp? Kinderleefdomein Veiligheid Kan de benodigde zorg in uw woning geleverd worden? Welke hulpmiddelen zijn er nodig voor de zorg en zelfredzaamheid voor uw kind? Met welke organisaties heeft u nu voor uw kind of uzelf contact? a. Gemeente (met betrekking tot Wet maatschappelijke ondersteuning of Jeugdwet) b. Centrum Jeugd en Gezin c. Anders 29

30 Bijlage 3. Bekostiging overzicht 4 kinderleefdomeinen De zorgvraag vanuit MKS-perspectief betreft vier verschillende domeinen: Medisch, Sociaal, Ontwikkeling en Veiligheid. Indien de kinderarts/specialist besluit dat een kind buiten het ziekenhuis zorg nodig heeft, bepaalt deze samen met ouders en kind per domein welk type zorg nodig is. Middels onderstaand overzicht kan de bijbehorende bekostiging voor 2016 worden afgeleid. Figuur 5 Huidige bekostiging kindzorg over 4 domeinen Medisch: Onder het domein medisch valt de zorg die nodig is op basis van de geneeskundige behoefte van het kind. De medische zorg zoals geboden door de kinderarts/specialist, de paramedische zorg, de farmaceutische zorg en (een deel van) de hulpmiddelen worden bekostigd vanuit de Zorgverzekeringswet. GGZ-zorg (aan kinderen) wordt bekostigd vanuit de Jeugdwet. Verpleging, verzorging en begeleiding voor de doelgroep MKS kan in de huidige situatie bekostigd worden uit de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Jeugdwet (Jw) en de Wet Langdurige zorg (Wlz). Deze zorg is verder uitgewerkt in de Beslisboom verpleegkundige kindzorg. Ontwikkeling: Onder het domein ontwikkeling valt bijvoorbeeld (speciaal) onderwijs. Dit domein bevat ook verblijf en begeleiding in een (regulier) kinderdagverblijf (eigen betaling ouders). Op school of het kinderdagverblijf kan verpleging en/of verzorging worden geleverd. Daarvoor wordt met school en ouders een afspraak gemaakt over de inzet van de zorg vanuit het ontwikkelingsperspectief. Sociaal: Onder het domein sociaal valt de hulp en/of ondersteuning voor het systeem rondom het kind (gezin, ouders, mantelzorgers etc.). Ook begeleiding bij opvoeding in zoverre de (aard van de) 30