Het levenseinde bij mensen met een VB kennis kunde kunst

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Het levenseinde bij mensen met een VB kennis kunde kunst"

Vincent Adam
6 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Het levenseinde bij mensen met een VB kennis kunde kunst Dr. Marijke A.M. Tonino Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en Arts Palliatieve Zorg/ Hospice-arts

3 in vogelvlucht palliatieve zorg algemeen fase/ scenario lijden/ onrust anders bij mensen met een VB wetgeving communicatie ervaringen uit de praktijk Tom toekomst onderzoek

4 wat is palliatieve zorg Het is een bijzondere vorm van zorg voor mensen die niet beter kunnen worden. Het zorgt ervoor dat mensen zo goed mogelijk kunnen leven voordat ze dood gaan. Irene Tuffrey nov 2007

5 Wat is palliatieve zorg? Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden Cicely Saunders ( )

6 St Josephs Hospice, bouwstenen levenswerk (1967) hospice care, concept op vier beginselen het sterven is een natuurlijk proces en de terminale fase is een belangrijke fase van het menselijk leven als de zieke niet meer kan genezen, heeft hij aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychisch, relationeel en spiritueel vlak er worden geen levensverlengende maar ook geen levensverkortende handelingen ondernomen en alles wordt in het werk gesteld om de zieke het grootst mogelijke comfort te bieden de zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team

palliatieve zorg WHO definitie: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening,

7 palliatieve zorg WHO definitie: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

8 doel palliatieve zorg gericht op verlichting van pijn, benauwdheid en/of andere symptomen ondersteunende zorg aan cliënten en hun naasten gericht op verwerking en omgang met de ziekte die tot de dood zal leiden sterven is een proces inherent aan het leven niet gericht op uitstellen/ versnellen van de dood

9 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Tijd Oude concept Nieuw zorg concept Curatieve zorg Palliatieve zorg Palliatieve Zorg Overlijden Nazorg Lynn and Adamson, 2003

10 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Tijd Ziektegericht handelen Oude concept Nieuw zorg concept Palliatieve zorg Symptoom gericht handelen Overlijden Nazorg Lynn and Adamson, 2003

11 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Oude concept Proactieve aanpak: Gesprek en informatie over Tijd ziektescenario! Nieuw zorg concept Curatieve zorg Palliatieve zorg Palliatieve Zorg Overlijden Nazorg Lynn and Adamson, 2003

12 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Oude concept Proactieve aanpak: Gesprek en informatie over Tijd ziektescenario! Nieuw zorg concept Curatieve zorg Palliatieve zorg noodprocedures Palliatieve Zorg Overlijden Nazorg Lynn and Adamson, 2003

13 BMC Health Service, 2007

14 omgang met lijden? patiënt Lichamelijk Spiritueel Functioneel lijden Existentieel Psychisch Sociaal

15 familie rouw frustratie schuld wantrouwen uitputting onvoorwaardelijke liefde en toewijding

16 begeleiders gebrekkige continuïteit door schaarste en hoge turn-over beperkte scholing/training frustratie door systeem onderwaardering en onderbetaling betrokkenheid

17 Omgang met lijden? Veel aandacht Veel onderzoek / kennis Lichamelijk Spiritueel Functioneel lijden Existentieel Psychisch Sociaal Medisch

18 Omgang met lijden? Aandacht? Onderzoek / kennis? Lichamelijk Spiritueel Functioneel lijden Existentieel Psychisch Sociaal

19 fases in de palliatieve fase herkennen en erkennen PALLI

20 PALLI herkennen palliatieve fase: surprise question lijst met kenmerken interviews acuut besef geleidelijke gewaarwording

21 fases in de palliatieve fase herkennen en erkennen PALLI scenario s onverwacht overlijden kanker orgaanfalen chronisch

22 scenario 1

23 scenario 2

24 scenario 3

25 scenario 4

26 bijzonder bij VG wettelijke kaders wils(on)bekwaamheid besluitvorming communicatie vele betrokkenen: patiënt zelf familie/ wett vertegenw verzorgenden

27 Wetgeving WGBO juridisch kader voor relatie hulpverlener en patiënt BOPZ Psychiatrie VB dementie

28 wilsonbekwaam de patiënt die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake

29 arts beslist uiteindelijk wettelijke plicht tot goede zorg wat is goede zorg?

30 leer van de goede zorg: ethiek 4 principes: niet schaden goed doen rechtvaardiging respect voor autonomie

31 huisarts patient gedragskundige EEG laborant CCE

32 niet lekker in vel/ onrust onrust is een rusteloze gemoedstoestand onrust ziet eruit als bewegingsdrang zoekende ogen verhoogde alertheid verlaagde helderheid

33 oorzaken onrust?? (kennis) delier pijn dyspnoe angst depressie farmacologisch etc familie zorgverleners verwachtingspatroon onzekerheid pt durven benoemen eigen onzekerheid etc

34 hoe lijden te verminderen? wat is er aan de hand? pijn of benauwd angst verlies functionaliteit zien van verdriet besef van ziek zijn besef van naderende dood

35 behandeling oorzaak onrust?? behandeling naar acceptabel niveau, rust creëren mogelijkheden afhankelijk van levensverwachting symptomatische aanpak medicamenteuze aanpak

36 behandeling niet-medicamenteus levensverhaal, stervenspad: weten wie iemand is, wat hij wil spirituele zorg comfortcare: gesprekje, tekeningen, vertrouwde knuffels, snoezelen, massage aandacht voor huisgenoten en vrienden

37 casus Tom 59 jaar, matige verstandelijke beperking autistisch beeld, gedragsproblemen woont en werkt bij Prisma fam: VG: ouders, broer en zus ileus COPD rec pneumonie

38 comorbiditeit bij VB veel voorkomende problemen obstipatie longproblemen epilepsie slikproblemen problemen maag-darm motoriek/ houdingsafwijkingen gedragsproblemen zintuigstoornissen

39 gedrag als reflexie aanvoelen verandering gedrag anderen existentieel als communicatie onrust, klachten stemming afkeer, of juist meewerken aanhankelijkheid, zoeken veiligheid onderdeel (neuro)psychiatrische aandoening

40 terug naar Tom dec 2013: gemodder, pneumonie, embolie, recidief jan14: opname eind jan 2014: MDL coloscopie: gb start PEPmasker apr 2014 co longarts: CT beeld is dramatisch terugkijkend ook al op CT van jan2014 gesprekken

41 wilsbekwaamheid wilsbekwaam: betrokkene is in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. geen objectief betrouwbaar instrument beschikbaar. ziekte/beleid/mogelijkheden doorlopen, informatie aanbieden op niveau van patiënt.

42 pijn? geen idee.. angst voor dokter, dus GEEN pijn gedrag dat daarop wijst? observatielijsten? gestart met diclofenac, later Fentanyl gedrag observeren later: geeft wel pijn aan!

43 communicatie over de dood? zus: NEE begeleiding: ENG Tom: onrustig ga ik dood? mag ik nog bier? geestelijk verzorger loketten

44 gedrag Tom geen angst voor dokter meer mag (en wil) blijven werken biertje en plaatjes draaien accepteert veranderingen wil nabijheid angstdromen (Mieke)

45 CARE palliatieve zorg zorg voor verstandelijk beperkten nauwelijks evidence based veel off-label (bv psychopharmaca) veel multi-/ interdisciplinair

46 the inverse care law those who need medical care the most, are least likely to receive it. Lancet 1971 Julian Tudor Hart

47 palliatieve zorg in VG-land

48 kortom bijzondere groep recht op goede zorg ook in palliatieve fase is het anders dan in de algehele populatie?

49 Cohort alle patiënten die een palliatief traject hebben doorlopen tijdspad: 1 nov heden scoren op diverse onderdelen communicatie, zowel met patiënt als met netwerk (andere) reactie op medicatie (verandering van) gedrag zijn er verbeterpunten t.a.v. PZ

50 cohort met palliatief traject 50 mensen 39 mannen 11 vrouwen gemiddelde leeftijd 65,5jr (25-87jr) plaats van overlijden: hospice: 26 eigen wvz: 23 thuis: 1

lichamelijk, fysiek klachten moeilijk te duiden (onrust, niet lekker in vel, anders) moeilijk te differentiëren later ontdekken aandoeningen nb.

51 lichamelijk, fysiek klachten moeilijk te duiden (onrust, niet lekker in vel, anders) moeilijk te differentiëren later ontdekken aandoeningen nb. doorstaan behandelingen veelal boven verwachting goed delier treedt eerder op en is meer hardnekkig (pre-existent breindysfunctie) pijnklachten worden niet herkend minder epilepsie in laatste fase

52 lichamelijk, medicatie meer bijwerkingen bij gebruik van morfine minder gevoelig voor haloperidol moeizame sedatie door onvoorspelbare reactie op dormicum

53 psychisch autistiforme stoornis: zoeken meer nabijheid en fysiek contact vaak opvallend goed besef van ziek zijn moeilijk verstaanbaar gedrag komt nauwelijks tot niet meer voor in staat te genieten van het moment angst voor aangeven pijn (associatie met ziekenhuis bezoek)

54 sociaal veel betrokkenen familie begeleiding medebewoners veel behoefte aan sociaal contact en nabijheid emoties bij familie = veel meer dan aankomend overlijden op zich

55 spiritueel opvallend vaak besef van ziek-zijn en naderende dood gesprek hierover geeft rust bijzondere en mooie invulling van aanstaand overlijden

57 Vragen??

Vergelijkbare documenten

Het levenseinde bij mensen met een VB kennis kunde kunst

Het levenseinde bij mensen met een VB kennis kunde kunst Dr. Marijke A.M. Tonino Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en Arts Palliatieve Zorg/ Hospice-arts 2 in vogelvlucht palliatieve zorg algemeen