Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte?

Transcriptie

1 Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? Een evidence based benadering Tekst E.H.C. Cup, A.J. Pieterse, H.T. Hendricks, G.J. van der Wilt, B.G.M. van Engelen en R.A.B. Oostendorp Fotografie E.H.C. Cup en Frank Muller Krijgen mensen met een neuromusculaire ziekte wel de juiste paramedische zorg? En wat is dan de juiste paramedische zorg? In het proefschrift Occupational therapy, physical therapy and speech therapy in neuromuscular diseases, an evidence based orientation zijn deze vragen vanuit drie perspectieven onderzocht [1]: vanuit professioneel perspectief van het multidisciplinair team uit het Neuromusculair Centrum Nijmegen; vanuit wetenschappelijk perspectief met behulp van drie systematische reviews; vanuit cliëntperspectief van echtparen waarvan één van beiden de ziekte myotone dystrofie heeft. De belangrijkste bevindingen vanuit deze perspectieven worden beschreven, gevolgd door conclusies en aanbevelingen voor de praktijk. Professioneel perspectief Vaker kortdurende paramedische zorg De gebruikelijke paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte werd in kaart gebracht bij een cohort van 106 mensen die het Neuromusculair Centrum Nijmegen bezochten [2]. Hierbij had 40% van de mensen fysiotherapie in de eerste lijn, veelal met een duur van meer dan een jaar en een frequentie van één of twee keer per week. Minder dan 10% van de mensen had een korte periode ergotherapie en slechts 1% had logopedie in de eerste lijn. Deze percentages bleven redelijk constant in de tijd. Een tweede cohort van 102 mensen met neuromusculaire ziekten en vergelijkbare gebruikelijke zorg kreeg een geïntegreerd advies voor paramedische zorg van het Neuromusculair Centrum Nijmegen. Dit advies was gebaseerd op eenmalige consulten bij een ergotherapeut, fysiotherapeut en een logopedist en na een multidisciplinair overleg met paramedici, neuroloog en revalidatiearts. Een rapport met een geïntegreerd advies voor paramedische zorg inclusief behandeldoelen en behandelduur werd gestuurd naar de mensen zelf, hun therapeuten en/of revalidatieartsen. Vergeleken met de gebruikelijke zorg werd bij méér mensen een korte periode (6-10 sessies) doelgerichte ergotherapie (43%), fysiotherapie (45%) en/of logopedie (6%) geadviseerd. Daarnaast werd bij een aanzienlijke groep mensen een eenmalig advies gegeven tijdens het consult zonder indicatie voor verdere behandeling. Bij logopedie was dit bij 40% van de mensen het geval, bij de ergotherapie bij 27% van de mensen en bij fysiotherapie bij 19% van de mensen. Vergeleken met de gebruikelijke zorg werd minder vaak langdurig wekelijkse therapie geadviseerd. Meer intercollegiaal overleg De adviesrapporten werden naar de mensen met een neuromusculaire ziekte en de paramedische professionals of revalidatieartsen verstuurd, samen met vragenlijsten waarin feedback werd gevraagd over het advies. Hierin werd door professionals aangegeven dat er behoefte was aan intercollegiaal overleg [3]. Het is bekend dat alleen het versturen van een rapport geen optimale strategie is voor de implementatie van een advies. Bij ergotherapie en logopedie in de eerste lijn werd vóór verwijzing telefonisch contact opgenomen met een praktijk om te checken of het mogelijk was om de betreffende patiënt naar die praktijk te verwijzen. Er was 100% implementatie van de adviezen naar ergotherapie en logopedie in de eerste lijn. Bij verwijzingen naar de revalidatiearts of fysiotherapie in de eerste lijn werd niet altijd telefonisch contact opgenomen. Implementatie van de adviezen in revalidatiesetting of fysiotherapie in de eerste lijn was minder goed. Uit de vragenlijsten aan mensen met een neuromusculaire ziekte, hun therapeuten en revalidatieartsen bleek dat verschillende factoren mogelijk van

2 Ergotherapie: een cliëntgericht gesprek en observatie van het handelen invloed waren op de implementatie. Deze factoren lagen op niveau van het advies (onvolledig, onduidelijk of niet haalbaar), op niveau van de cliënt (wist niet wat te doen of vond therapie niet nodig), op niveau van de professional (had andere inzichten) of op niveau van de organisatie (wachtlijst of revalidatiearts niet meer werkzaam in de instelling). Een belangrijke aanbeveling was intercollegiaal contact en overleg tussen de professionals van het Neuromusculaire Centrum en die uit de eerste lijn of revalidatiesetting. Indien een collega voorheen reeds betrokken was bij de behandeling, dan is contact zowel vóór als na het consult wenselijk. Wetenschappelijk perspectief Training niet schadelijk Drie systematische reviews op gebied van respectievelijk ergotherapie, fysiotherapie en logopedie bij mensen met neuromusculaire ziekten [4-6], laten het meest overtuigende bewijs zien voor conditietraining al dan niet in combinatie met krachttraining bij verschillende neuromusculaire aandoeningen [5]. Training in de vorm van spierversterkende oefeningen alléén is niet effectief. Een belangrijke bevinding is dat training niet schadelijk is voor de spieren, zoals lange tijd werd gedacht. Waar artsen en therapeuten in het verleden altijd terughoudend waren met aerobe training, blijkt dat matig intensieve training heel goed mogelijk is zonder negatieve bijwerkingen en juist een positief effect heeft op de algehele conditie. Op het gebied van ergotherapie zijn geen studies gevonden die zich richten op participatie in betekenisvolle activiteiten. Het enige bewijs wat gevonden is, is matig bewijs dat het oefenen van de handfunctie bij mensen met een myotone dystrofie effect heeft op het beter kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten [6,7]. Dit bewijs wordt inmiddels geïmplementeerd in de revalidatie in Nederland [8]. Het enige bewijs op gebied van logopedie is dat correctie van hoofdhouding van extensie (compensatie voor de ptosis) naar lichte flexie een gunstig effect heeft op het efficiënt kunnen slikken bij mensen met oculofaryngeale spierdystrofie (OPMD) [4]. Er zijn geen studies gevonden gericht op verbetering van communicatie bij mensen met een dysartrie. Cliënt perspectief Veel onbegrip; cognitieve en psychosociale problemen vaak ernstig onderschat De bevindingen uit de kwalitatieve studie naar het perspectief van echtparen van wie één van beiden myotone dystrofie heeft, tonen overeenkomsten met de bevindingen uit het onderzoek over de maatschappelijke participatie van mensen met hersenletsel, eerder in dit tijdschrift beschreven [9]. Ook echtparen met een myotone dystrofie ervaren veel onbegrip, zowel in hun naaste omgeving als in de maatschappij, inclusief de gezondheidszorg. En ook zij ervaren de zorg als versnipperd. Vergelijkbaar is ook dat de mensen met myotone dystrofie zich steeds opnieuw moeten aanpassen aan hun beperkingen in activiteiten. Dat is niet eenvoudig. Er zijn steeds meer fysieke, cognitieve en psychosociale barrières en de strategie om hiermee om te gaan is geleidelijk steeds minder doen. De partners ervaren een steeds grotere belasting en krijgen er steeds meer taken en verantwoordelijkheden bij. Ze ervaren dat de volledige regie over het gezamenlijke leven bij hen komt te liggen. Als zij niets doen, dan gebeurt er niets. Om hun partner tot handelen aan te sporen worden verschillende strategieën toegepast, variërend van mondelinge instructies, lijstjes met actiepunten, een telefoontje of vaste afspraken met anderen. Zowel het bedenken wat te doen als het tot actie komen is voor veel mensen met myotone dystrofie lastig. Naast de fysieke en cognitieve EM april/mei

3 pagina 28 adv

4 Fysiotherapie: lichamelijk onderzoek in zit en lig beperkingen (executieve functies) zijn er ook toenemend psychosociale barrières, enerzijds vanwege de fysieke drempels, anderzijds vanwege de psychosociale drempels. Mensen schamen zich voor hun motorische onhandigheid, communicatieproblemen of uiterlijk. Dat kan leiden tot het vermijden van sociale participatie. Samen met het onbegrip kan dit leiden tot een steeds groter isolement van mensen met een myotone dystrofie en hun naasten. In de gezondheids-zorg is vooral aandacht voor stukjes van de ziekte. Voor ieder orgaan wordt een andere specialist bezocht die zich vooral met het betreffende orgaansysteem bezig houdt. De impact van de ziekte voor het dagelijks leven en de sociale participatie van echtparen worden ernstig onderschat [10]. Voor echtparen betekent dit dat ze steeds opnieuw samen een modus moeten vinden in de taakverdeling en in gezamenlijke en individuele activiteiten. Psycho-educatie en begeleiding bij het vinden van een modus voor de omgang met de fysieke, cognitieve en psychosociale drempels zijn minstens zo belangrijk als de fysieke training. Conclusies en aanbevelingen voor de klinische praktijk - Vergeleken met de gebruikelijke zorg hebben méér mensen met een neuromusculaire ziekte een indicatie voor kortdurende begeleiding van ergotherapie, fysiotherapie en/of logopedie of een eenmalig advies gericht op optimale participatie. - Er is behoefte aan meer onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring door professionals vanuit een neuromusculair centrum en eerste lijn of revalidatiecentrum. - Er is wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van het oefenen van de handfunctie, voor aerobe training en voor houdingsadvies (hoofd licht gebogen) voor het efficiënter slikken. - Revalidatie of paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte behelst echter veel meer dan het oefenen van fysieke functies zoals de conditie. De cognitieve en psychosociale gevolgen van spierziekten worden ernstig onderschat. Er is meer aandacht nodig voor de betekenis van de ziekte voor het dagelijks leven van echtparen en voor de cognitieve en psychosociale gevolgen - Complexe interventies gericht op optimale participatie van mensen met myotone dystrofie en het reduceren van de belasting van de mantelzorger zijn nodig. Aandachtspunten hierbij zijn het vinden van een optimale balans enerzijds ten aanzien van het overnemen of juist stimuleren tot uitvoeren van activiteiten en anderzijds ten aanzien van gezamenlijke en individuele activiteiten. Voor de ontwikkeling en evaluatie hiervan wordt het raamwerk voor het ontwikkelen en testen van complexe interventies aanbevolen [11]. Referentielijst 1. Cup EHC: Occupational therapy, physical therapy and speech therapy for persons with neuromuscular diseases. An evidence based orientation. Academisch proefschrift. Radboud University Medical Centre Nijmegen; Cup EH, Pieterse AJ, Knuijt S, Hendricks HT, van Engelen BG, Oostendorp RA et al.: Referral of patients with neuromuscular disease to occupational therapy, physical therapy and speech therapy: usual practice versus multidisciplinary advice. Disabil Rehabil 2007, 29: Cup EH, Pieterse AJ, Hendricks HT, van Engelen BG, Oostendorp RA, van der Wilt GJ: Implementation of multidisciplinary advice to allied health care professionals regarding the management of their patients with neuromuscular diseases. Disabil Rehabil EM april/mei

5 pagina 30 adv

6 Logopedie: anamnesegesprek en slikonderzoek 2011, 33: Knuijt S, Cup EH, Pieterse AJ, de Swart BJ, van der Wilt GJ, van Engelen BG et al.: Speech pathology interventions in patients with neuromuscular diseases: a systematic review. Folia Phoniatr Logop 2011, 63: Cup EH, Pieterse AJ, Ten Broek-Pastoor JM, Munneke M, van Engelen BG, Hendricks HT et al.: Exercise therapy and other types of physical therapy for patients with neuromuscular diseases: a systematic review. Arch Phys Med Rehabil 2007, 88: Cup EHC, Sturkenboom IHWM, Pieterse AJ, Hendricks HT, van Engelen BGM, Oostendorp RAB et al.: The evidence for occupational therapy for adults with neuromuscular diseases; a systematic review. OTJR: Occupation, participation and Health 2008, 28: Aldehag AS, Jonsson H, Ansved T: Effects of a hand training programme in five patients with myotonic dystrophy type 1. Occupational Therapy International 2005, 12: Peters M, Teule D, Visser-Meily A: Grip op handfunctie. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie 2008, 36: Schipper K, Visser-Meily A, Hendrikx A, Dauwerse L, Willems V, Hindriks H et al.: 'Hersenletsel is 24 uur per dag werken'.over de maatschappelijke participatie van mensen met hersenletsel. Revalidata 2011, 32: Cup EH, Kinebanian A, Satink T, Pieterse AJ, Hendricks HT, Oostendorp RA et al.: Living with myotonic dystrophy; what can be learned from couples? A qualitative study. BMC Neurol 2011, 11: Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D et al.: Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ 2000, 321: Over de auteurs Dr. E.H.C. Cup, ergotherapeut, onderzoeker afdeling revalidatie, UMC St Radboud Nijmegen A.J. Pieterse, fysiotherapeut, onderzoeker afdeling revalidatie, UMC St Radboud Nijmegen Dr. H.T. Hendricks, revalidatiearts, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem Prof. dr. G.J. van der Wilt, hoogleraar strategische leerstoel HTA, afdeling epidemiologie, biostatistiek en HTA, UMC St Radboud Nijmegen Prof. dr. B.G.M. van Engelen, hoogleraar/neuroloog, afdeling neurologie, UMC St Radboud Nijmegen Prof. dr. R.A.B. Oostendorp, emeritus hoogleraar paramedische wetenschappen, afdeling IQ healthcare, UMC St Radboud Nijmegen Dit artikel is eerder is verschenen in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde van februari 2012 (1): blz Het proefschrift van Edith Cup EM april/mei