Innovatie.nl

Transcriptie

1 1

2 2

3 Colofon De titel Heel het leven heeft twee betekenissen. De eerste betekenis is het totale leven, dus het leven waar alles en iedereen bij hoort. De tweede betekenis is dat 'helen' verwijst naar beter maken. Deze uitgave is een product van het project 'Samenspel Formele en Informele Zorg'. In dit project werken professionals van zorg en welzijn organisaties, ervaringsdeskundigen en docenten sociaal werk samen. Voor meer informatie kunt u de volgende websites bekijken: Innovatie.nl Auteurs Ellen Witteveen en Sascha van Gijzel in samenwerking met deelnemende professionals project Samenspel formele en informele zorg Omslagontwerp Niels de Hoog studio@nielsdehoog.nl Utrecht,

4 Heel het leven van. (in Heel het leven noemen we dit de hoofdpersoon) Ingevuld door: 0 mijzelf 0 centrale mantelzorger (zie ook volgende vraag) 0 professional 0 anders, namelijk.. (indien gezamenlijk: kruis meerdere rondjes aan) De persoon uit mijn familie-, vrienden of hier gebeurt iets vreemds met de lettergroottekennissenkring waar ik de meest belangrijke dingen mee bespreek en die mij het meeste helpt is: (in Heel het leven noemen we die persoon de centrale mantelzorger) Mensen die ook belangrijk voor me zijn: (in Heel het leven noemen we dit naasten) Vrijwilligers die betrokken bij mij zijn:... De professionele ondersteuner(s) of begeleider(s) die bij mij betrokken is of zijn:... (denk aan thuiszorgmedewerkers, begeleiders, maatschappelijk of sociaal werker, etc) 4

5 Inhoud Inleiding 5 Instructie 6 Vragen voor uzelf en je belangrijkste naaste 10 U zelf (de hoofdpersoon) 12 Centrale mantelzorger/belangrijkste naaste 14 De mapjes met kaartjes 17 5

6 Inleiding Heel het Leven is een boekje waarin u op een beeldende en illustratieve wijze kunt zien wie deel uitmaakt van uw omgeving. Het maakt bewust. Wie zijn er betrokken? Ontbreekt het aan betrokkenheid uit uw omgeving? En hoe zou u hier aan kunnen werken? U kunt zelf mensen in de vorm van een kaartje toevoegen. Op de kaarten wordt duidelijk wie wat kan betekenen. In die zin is het ook een adressenboek. De ervaring uit de praktijk leert dat mensen, in dit boekje diegene met de beperking (de hoofdpersoon) en de mantelzorger, het niet eenvoudig vinden om te bedenken wie wat voor hen kan betekenen. Te denken valt aan: wie kan u vervoeren, wie kan met u boodschappen doen, met wie kunt u samenzijn, wie kan en wil de fysieke verzorging, zoals douchen, op zich nemen als dat nodig is of met wie is het fijn vakantie vieren? Heel het leven kan helpen bij het houden van het overzicht. Ook helpt het duidelijkheid te krijgen waar de mensen ten opzichte van de hoofdpersoon staan. Is iemand bijvoorbeeld al lange tijd een vriend, is iemand een nieuwe buur of is het iemand die nog niet bekend is maar wel als vrijwilliger mee wil doen? In de verschillende onderdelen worden korte vragen gesteld over het hebben, het verkennen, het uitbreiden, het benutten en het behouden van het netwerk. Doordat Heel het Leven voor een gedeelte vrij in te vullen is, kunt u zelf keuzes maken en als het ware steeds terugbladeren naar mensen die iets voor u willen doen. Alsmede de invulling van de band die ontstaan is door de samenwerking. 6

7 Instructie Om dit boekje goed te gebruiken is het belangrijk dat de hoofdpersoon en de mantelzorger eerst een aantal algemene vragen beantwoorden. Deze vragen zijn bedoeld om in beeld te krijgen welke mensen er allemaal bij u betrokken zijn of wie u kent. Een hulpmiddel dat u hiervoor kunt gebruiken is een netwerkcirkel. Daarmee ziet u meteen hoe de relatie te typeren valt, doordat u ziet wie er heel dichtbij u staat en wie er wat verder van u af staat. Mapjes In dit boekje vind u vier mapjes. Een mapje voor de hoofdpersoon, een mapje voor de centrale mantelzorger/belangrijkste naaste, een mapje voor de naasten van de hoofdpersoon en mantelzorger en een mapje met betrokken vrijwilligers. Het idee is dat de mapjes naasten en vrijwilligers zoveel mogelijk gevuld worden met kaartjes. Het bovenste mapje is voor uzelf. Hier kunt u uw wensen, behoeften en interesses noteren. Soms is dat lastig. Daarom zijn er een aantal vragen die u daarbij kunnen helpen. Ook vind u in dit mapje een aantal voorbeelden van interessegebieden die u misschien kunnen helpen. 7

8 Veel mensen vinden het leuk om samen met mensen iets te ondernemen. Daarom wordt er ook middels de vragen gekeken of u dat zou willen en wie uit uw omgeving dat ook leuk zou vinden. Het tweede mapje is voor de mantelzorger, dit is meestal de belangrijkste persoon uit de omgeving en vaak iemand die de hoofdpersoon ondersteunt. De mantelzorger speelt vaak een centrale rol in het leven van de hoofdpersoon. Het risico is dat de mantelzorger overbelast raakt. Naast de zorg voor de hoofdpersoon tracht Heel het leven de mantelzorger ook te stimuleren te zorgen voor zichzelf door de omgeving aan te spreken. Zodat er tijd en ruimte ontstaat voor activiteiten die liggen binnen het interessegebied van de mantelzorger zelf. De vragen voor de mantelzorger bestaan uit twee delen. Vragen die gaan over de ondersteuningstaken en vragen die gaan over ontspannende activiteiten. Wanneer een mantelzorger veel taken heeft in de ondersteuning voor de hoofdpersoon kan het juist prettig zijn om daarin wat ondersteuning te krijgen van mensen uit de omgeving. Dit is meestal een voorwaarde om zelf als mantelzorger ontspannende activiteiten te kunnen ondernemen. Het derde mapje is voor de naasten die betrokken zijn bij u en de mantelzorger. Als zij iets kunnen en willen betekenen voor jullie, krijgen zij een kaartje die ze in het mapje mogen doen. Zo kunt u makkelijk zien wie wat kan en wil doen. Mark Naaste wandelt graag in de bossen, maakt foto s en bezoekt graag concerten. Mark gaat een keer per maand op zaterdag van uur wandelen met Piet. Hij heeft een auto en Piet verzorgt de lunch en het drinken. 8

9 Misschien zijn er ook mensen in uw omgeving die u kent waar u nog niets mee hebt afgesproken. Van hen kunt u ook een kaartje toevoegen zodat u weet wie u allemaal kent. Mocht u iets nieuws bedenken dan kunt u deze kaartjes bekijken en hen benaderen om iets te ondernemen met u of uw mantelzorger. Maria Naaste is heel creatief, verder gaat ze elke week naar yoga en is ze actief als vrijwilliger bij een jeugdtheater vereniging. Maria is een goede vriendin van de mantelzorger. Het onderste mapje is bedoeld voor vrijwilligers die betrokken zijn bij de hoofdpersoon en de mantelzorger. Het bestaat uit kaartjes waarop per vrijwilliger staat wat hij met jou doet. Bijvoorbeeld: Petra Vrijwilliger luistert graag klassieke muziek. Petra haalt Piet 2 keer per week (ma, wo) op van het DAC. Piet heeft het nodig dat hij weet waar hij naartoe moet lopen, hij vindt het lastig om daarin zijn eigen keuze te maken. Belangrijk dat Petra helder is over de route en dit herhaalt. Op de kaartjes staat naast een foto in ieder geval de volgende informatie: Naam/telefoonnr/hoe vaak/voor wat/ aandachtspunten) 9

10 Algemene vragen voor uzelf en de mantelzorger of meest directe naaste Hoe vindt u samen de balans? Kunt u het leven samen regelen of zou u het fijn vinden als er meer mensen betrokken zijn bij uw leven? Hebt u tijd voor ontspannende activiteiten. Onderstaande vragen zijn bedoeld om de hoofdpersoon en de mantelzorger hier meer zicht op te geven. Schat de omvang van uw sociaal netwerk* (zonder professionele hulpverleners) 0 groot (meer dan 150 personen) 0 gemiddeld ( personen) 0 klein (15-50 personen) 0 zeer klein (minder dan 15 personen) *) Een sociaal netwerk bestaat uit verschillende geledingen, zoals partner, kinderen, ouders en andere familieleden; goede vrienden en bekenden. Bekenden kunnen ook zijn: mensen die in dezelfde straat of buurt wonen, winkeliers etc. Ook rekenen we mensen die als vrijwilliger een handje komen helpen tot het sociale netwerk. 2. Bent u weleens met familie, vrienden of buren bij elkaar geweest om te kijken of zij iets kunnen betekenen voor u (familieberaad)? 0 Zo ja, zijn de betrokkenen nog in beeld/ beschikbaar en staan ze al in dit boekje? 0 Zo nee, als u dat zou willen informeer dan eens naar de mogelijkheden, bijvoorbeeld bij het Wmoloket. 3. Welke professionals zijn er bij u betrokken? 10

11 4. Bent u ingeschreven bij een club of vereniging? 0 Zo ja, met wie trekt u graag op en staan ze al in dit boekje? 0 Zo nee, als u dat zou willen, bij welke club of vereniging zou u dan willen? (kijk eventueel op de inspiratielijst in bijlage 1) 5. Zou u ondersteuning willen van naasten of vrijwilligers bij: 0 Functionele/zorgtaken 0 Zinvolle vrije tijdsbesteding 0 Allebei 6. Maakt u weleens gebruik van sociale media (bijv. facebook, twitter, instagram, etc) om contact te onderhouden met mensen? 0 Zo ja, beantwoord de volgende vragen dan eens voor uzelf: Met wie hebt u contact? Hoe zou u dit contact omschrijven? Zou je dit contact verder willen uitbouwen? Is er iemand in uw omgeving die u hierbij kan helpen? 0 Zo nee, beantwoord de volgende vragen dan eens voor uzelf: Zou ik meer gebruik willen maken van sociale media om contacten te onderhouden? Is er iemand in mijn omgeving wie mij daarbij zou kunnen helpen? Zijn er buiten mijn omgeving andere mogelijkheden? Bijvoorbeeld een computercafé of een maatjesproject? 11

12 7. Bent u in contact met mensen uit de buurt? 0 Zo ja, beantwoord de volgende vragen dan eens voor uzelf Met wie hebt u contact? Hou zou u dit contact omschrijven? (gedag zeggen, koffie drinken, bij elkaar eten, verjaardagbezoek etc) Zou u meer willen van of met dit contact? Tip: Als u de contacten in de buurt meer zou willen verdiepen of vergroten zou u misschien eens gebruik kunnen maken van het hulpmiddel in de bijlage Informeer je buur(t). Dit is een hulpmiddel speciaal ontwikkelt voor mensen met dementie en NAH. 12

13 .. (naam hoofdpersoon) Wat doet u graag? 0 Ik vind het leuk om: Weet ik niet. Lees dan de volgende tips: Met wie in uw omgeving zou u kunnen bespreken wat leuk is om te doen? Kijk in uw eigen boekje naar de inspiratielijst in bijlage 1, misschien brengt dit u op ideeën. Kijk in het boekje van uw naasten en vrijwilligers, wat vinden zij leuk om te doen en wat spreekt u ook aan? Misschien brengt dit u op ideeën. 2. Doet u dit graag samen met anderen? 0 Ja 0 Nee. Zou u dit graag met anderen willen doen? 0 Ja (ga naar vraag 3) 0 Nee 3. Hoe vaak doet u dit of wilt u dit doen (samen met anderen)? Als u samen met iemand iets gaat ondernemen, wat vindt u dan belangrijk dat hij of zij over u weet? Of wat wilt u dat hij of zij van u weet?... 13

14 5. Kijk eens in de mapjes van naasten en vrijwilligers met wie u dit graag doet of u dat zou kunnen doen? (ga met die persoon in gesprek en maak samen een kaartje voor in een van de mapjes) 0 Met.? 0 Met een van uw naasten uit het boekje? 0 Met een vrijwilliger uit het boekje? 0 Er staat niemand in het boekje waarmee ik dat zou willen of kunnen doen. Kijk dan eens naar de volgende tips: Zijn er misschien toch nog mensen in uw omgeving die u toe zou kunnen toevoegen aan het mapje naasten? Ga eens met hen in gesprek. Hebt u weleens een familieberaad gehouden? Informeer daar eens naar bij bijvoorbeeld het Wmo-loket. Is er misschien een vrijwilligersvacaturebank waar u kunt informeren of een maatjesproject waar u zich aan kan melden? Vul nu een interessekaartje in waarop u schrijft wat u gaat doen, hoe vaak en met wie en wat u daarvoor moet regelen. Deze stopt u dan in uw mapje. Dat kan er zo uitzien: Wandelen Een keer per maand ga ik op zaterdag wandelen met Mark van uur. Hij regelt het vervoer en ik zorg voor broodjes en wat drinken. Ik vind het fijn om van te voren te weten waar ik aan toe ben dus bel een paar dagen van te voren met Mark om dingen door te nemen. 14

15 Centrale mantelzorger (de belangrijkste naaste) Zorgtaken 1. Wat doet u om.... te helpen? (welke taken vervult u?) Welke van deze taken zouden uitgevoerd kunnen worden door naasten uit uw netwerk of door een vrijwilliger? Weet u dat niet zo goed? Tip: Is er iemand in uw netwerk waarmee u zou kunnen bespreken welke taken u werkelijk zelf moet doen en welke niet. 3. Wie zou deze taak uit kunnen voeren? Tips: Zou dit onderzocht kunnen worden in een familieberaad? Informeer daar eens naar bij bijvoorbeeld het Wmo-loket. Het is soms best lastig om mensen hiervoor te vragen terwijl ze wel bereid zijn om te helpen. Probeer dit bespreekbaar te maken en noem bijvoorbeeld dat u het prettig vindt als het initiatief om contact op te nemen of iets aan te bieden ook van hen komt. 15

16 4. Vindt u het moeilijk om taken over te dragen aan een naaste of vrijwilliger? 0 Ja, wie kan of wat zou u helpen om dat minder lastig te maken? 0 Nee 5. Wat heeft die persoon nodig om deze taak te kunnen vervullen? (kennis, hulpmiddelen, vaardigheden, etc) Vul nu per zorgtaak een kaartje in aan de hand van bovenstaande vragen en stop deze in jouw mapje. Wanneer er iemand is die deze taak van u overneemt vul hem dan samen in. Voorbeeld: Piet ophalen van het Dag Activiteiten Centrum Petra Vrijwilliger, Twee keer per week Het is belangrijk dat Petra duidelijk is, in haar communicatie, maar Piet ook geruststelt als ze hem ophaalt. (Op het kaartje staan: Naam/telefoonnr/hoe vaak/voor wat/aandachtspunten) 16

17 Ontspanning Als het is gelukt om wat zorgtaken over te dragen hebt u nu wat meer tijd voor uzelf en om te ontspannen. Hoe gaat u die tijd invullen? 1. Wat doet u graag? 2. Hoe doet u dat het liefst? 0 alleen 0 samen met een vriend, vriendin, familielid, kennis, etc 0 in groepsverband 3. Hoe gaat u dit organiseren? Tips: is er opvang nodig voor de hoofdpersoon? is er iemand uit uw omgeving waarmee u samen iets kunt of wilt ondernemen? Vul nu per interessegebied of ontspannende activiteit een kaartje in aan de hand van bovenstaande vragen. 17

18 Hoofdpersoon Centrale mantelzorger/ belangrijkste naaste Naasten Vrijwilligers 18

19 Naam Wat wil ik doen? Hoe vaak wil ik dat doen? Mijn telefoonnummer Mijn mailadres Naam Wat wil ik doen? Hoe vaak wil ik dat doen? Mijn telefoonnummer Mijn mailadres Naam Wat wil ik doen? Hoe vaak wil ik dat doen? Mijn telefoonnummer Mijn mailadres Naam Wat wil ik doen? Hoe vaak wil ik dat doen? Mijn telefoonnummer Mijn mailadres 19

20 20

21 21

22 22

23 23

24 24

25 25

26 26

27 27

28 Informeer je buur(t) Mensen wonen vaak een langere periode in dezelfde straat of buurt, dorp of stad. Zij voelen zich vertrouwd in de buurt. Zij kennen er hun weg naar de winkels, maken gebruik van het openbaar vervoer en kennen enkele mensen. Het verschilt per persoon of zij veel met die mensen optrekken. Dat kan verschillende redenen hebben. Mensen kunnen een druk werkbestaan hebben (gehad) of wel/niet behoefte aan een groot netwerk. De vrije tijdbesteding kan buiten de buurt liggen en/of familie en vrienden wonen elders. Wanneer mensen te maken krijgen met een dementie proces of met niet-aangeboren hersenletsel dit is lastig want eigenlijk maar voor 2 doelgroepen gemaakt. Het geldt voor heel voor andere groepen niet. Dus we zullen het meer moeten veralgemeniserenverandert er veel. Hoewel er uiterlijk soms niet zoveel te zien is, kunnen de gevolgen van de aandoening enorm zijn. Soms van de ene op de andere dag, soms ook sluipend. Mensen kunnen bijvoorbeeld plotseling de weg terug naar huis niet meer vinden; krijgen een fikse aanvaring op straat vanwege het fietsen op het trottoir of klampen voortdurend iedereen aan met lange verhalen waardoor mensen met een bocht om hem/haar heen gaan. Uit een publicatie van Machielse & Hortulanus uit 2012 blijkt dat de persoon met dementie en hun mantelzorgers zich geleidelijk aan steeds meer geïsoleerd gaan voelen. Dit blijkt ook uit voor mensen met en rond Nah (Witteveen ea 2012). Mezzo benadrukt de eenzaamheid onder mantelzorgers.ook dit is te veel specifiek 28

29 Er verandert van alles en het is mogelijk dat sommige oude vertrouwde vrienden en collega s op den duur u niet meer bezoeken. Eenzaamheid ligt op de loer, ook al omdat u daarover niet zo kunt praten als u gewend was. Het vergt van u heel veel energie om uw sociale contacten te behouden. U mag daarvoor best begrip vragen, ook als iemand niet meteen begrijpt wat er met u aan de hand is. Er is de keuze om wel of niet thuis te blijven wonen. Dat hangt voor een groot deel af of er een mantelzorger beschikbaar is en hoe zwaar de zorg voor die mantelzorger is. Wanneer er een dementie consulent of een NAH consulent aanwezig is wordt de keuze besproken of gemaakt of thuis wonen nog haalbaar is. Soms ook is het een kwestie van voortschrijdend inzicht. Wanneer men thuis blijft wonen is er de vraag wat de buurt kan betekenen voor mensen met dementie of mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun mantelzorgers? Het is niet alleen maar brengen. Buurtbewoners willen zelf ook iets doen, contact hebben of ze vinden de diversiteit in de buurt belangrijk. Het idee Buurtbewoners weten vaak niet wat er aan de hand is. Soms signaleren zij wel dat er iets is maar bespreken dat niet met de betrokkene. Het is immers privé. Wanneer er geen appèl op hen wordt gedaan, bemoeien ze zich er niet mee. 29

30 Wat gebeurt er als zij wel informatie krijgen over wat er aan de hand is? Wat gebeurt er als zij begrijpen hoe belastend de situatie is? Wat als er wel een appèl op hen wordt gedaan? Het idee is om mensen bij elkaar te brengen, om een bruggetje te slaan daar waar hen dat zelf niet lukt. Het gaat niet om het verlenen van zorg, om een grote tijdsinvestering of om intensieve contacten. De gedachte is dat mensen elkaar in de buurt kennen, een praatje maken, zich welkom en betrokken voelen. De inclusieve buurt. De uitvoering De professional introduceert de bijgaande brief. Deze brief wordt aangepast aan de persoonlijke situatie. Er wordt besproken bij wie de brief afgeleverd wordt. Welke mensen zijn bekend en is in het verleden wel eens een praatje mee gemaakt? Met wie wordt nog steeds wel eens gesproken maar loopt het contact stroef? Bij wie heeft de persoon met dementie argwaan of wordt in complotten gedacht als gevolg van het dementieproces? Met wie zou de mantelzorger wel eens contact willen hebben omdat het zo n leuk mens lijkt? De brief kan afgeleverd worden samen met iemand uit het netwerk. Het is niet zo dat, eenmaal afgeleverd, het grote wachten begint. Het is een afstemmen op wat mensen willen en kunnen. In die afstemming kan het ook gaan om hele kleine dingen zoals elkaar vriendelijk groeten of een praatje maken. Maar het kan ook uitgroeien tot meer samen leven waarbij men bij elkaar over de vloer komt. 30

31 Mensen met Nah en/of dementie kunnen soms kwetsbaar zijn. Ze kunnen situaties niet altijd op waarde inschatten en laten zich dan door het moment leiden. Dat kan gevaarlijke of onwenselijke situaties opleveren wanneer mensen gebruik van hen willen maken, hen voor hun karretje willen spannen of hen (financieel) willen uitbuiten. Mensen met dementie of Nah zullen niet altijd in de gaten hebben dat er gebruik van hen wordt gemaakt. De veiligheid moet dus in acht genomen worden. De professional kan samen met de mantelzorger selecteren bij welke mensen de brief gebracht wordt. De brief kan helpen bij het signaleren. Als door desoriëntatie iemand de weg kwijt is geraakt of als er een brandje op straat is. Wanneer mensen begrijpen wat er aan de hand is kunnen ze ingrijpen en van dienst zijn. Er staan steeds fietsen op die stoep. Ik kan er niet door. Vaak zijn er ook mensen aan het praten daar. Dat maakt me boos, ze moeten oprotten. Samen met mijn vrouw zijn we naar die kerel van het cafe gegaan. Ik heb het gewoon gezegd! En hij zei dat hij een bord ging plaatsen met GEEN FIET- SEN. Dat is er nu. Ik ben hem gaan bedanken met een mooie kaart. Nu lachen we steeds naar elkaar en roept hij Dag Wim. Het is een goeie buurman. 31

32 Mensen met Nah en/of dementie kunnen soms kwetsbaar zijn. Ze kunnen situaties niet altijd op waarde inschatten en laten zich dan door het moment leiden. Dat kan gevaarlijke of onwenselijke situaties opleveren wanneer mensen gebruik van hen willen maken, hen voor hun karretje willen spannen of hen (financieel) willen uitbuiten. Mensen met dementie of Nah zullen niet altijd in de gaten hebben dat er gebruik van hen wordt gemaakt. De veiligheid moet dus in acht genomen worden. De professional kan samen met de mantelzorger selecteren bij welke mensen de brief gebracht wordt. De brief kan helpen bij het signaleren. Als door desoriëntatie iemand de weg kwijt is geraakt of als er een brandje op straat is. Wanneer mensen begrijpen wat er aan de hand is kunnen ze ingrijpen en van dienst zijn. Er staan steeds fietsen op die stoep. Ik kan er niet door. Vaak zijn er ook mensen aan het praten daar. Dat maakt me boos, ze moeten oprotten. Samen met mijn vrouw zijn we naar die kerel van het cafe gegaan. Ik heb het gewoon gezegd! En hij zei dat hij een bord ging plaatsen met GEEN FIET- SEN. Dat is er nu. Ik ben hem gaan bedanken met een mooie kaart. Nu lachen we steeds naar elkaar en roept hij Dag Wim. Het is een goeie buurman. 32

33 33

34 34