Preventie centraal in Aristocaths studie De draad weer oppakken Stichting Opkikker in de schijnwerper

Transcriptie

1 Preventie centraal in Aristocaths studie De draad weer oppakken Stichting Opkikker in de schijnwerper Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 24 zomer 2010 Attent

2 COLOFON De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Van de REDACTIE INHOUD ISSN Attent, jaargang 24, nummer 2, zomer 2010 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Redactie Jan van Eldik, Joost Keijer, Anka van Unen, Marieke Wekking Met medewerking van Anna Brands, Patty Brouwer, Ellen Camerik, Marinka Ernst, Anita de Heij, Carine Kornfeld-Durnez, Barbara van der Laan, Yvonne Mulder, Renate Munneke, Meike Naafs, Anita Olthof, Heleen van Ommen, Stichting Opkikker, Roos Pelle, Adri Polderman, Marian Potters, Marie-José Pulles, Reineke Schoot, Valerie Strategier, Rob Stricker, Anka van Unen, Jantien Vrijmoet, Marianne van de Wetering, Marieke van de Wetering. Eindredactie Annet Franssen Marianne Naafs-Wilstra Ontwerp T2 Ontwerp, s-gravenhage Drukker Antilope Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 juli 2010 Mailadres: De VOKK heeft tot doel: ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden; de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker te verbeteren; de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is 20,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer of op gironummer ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein. advertentie Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen De stichting organiseert sinds 1986 kampen voor kinderen en jongeren (vanaf 6 tot 20 jaar) met kanker. Even helemaal los, los van ouders, los van ziekenhuis, maar wel onder ervaren en deskundige (medische) begeleiding. Sinds 1992 worden ook dagtochten voor het hele gezin georganiseerd. Die zijn bedoeld voor gezinnen waarvan een kind tussen de 3 en 10 jaar kanker heeft. Let op de posters in het ziekenhuis en op de poli. Uitnodigingen voor de kampen en de Dolle Dingen Dag worden verzorgd door onze contactpersonen in het ziekenhuis, aanmelden voor de activiteiten kan ook alleen via het ziekenhuis. Voor informatie Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T F E bureau@vokk.nl Bestuur Rob Stricker (voorzitter), Jan van Eldik (secretaris), Jaco den Boer (penningmeester), Sjors Jonkers, Angela Poort, Ellen te Kloeze, Cor Broekhuizen. Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg Beste lezers, We hebben zojuist een buitengewoon succesvol voorjaarssymposium afgesloten. Het thema was dit keer Later, mogelijke late gevolgen van kinderkanker. Niet bepaald een onderwerp voor ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind kanker heeft, maar wel een thema dat op een gegeven moment kan gaan spelen. Dat bleek wel uit de enorme opkomst. De zaal van Antropia was bijna te klein. In deze Attent treft u een impressie aan van de dag. Het najaarssymposium van 6 november zal zich richten op ouders van een kind in behandeling en heeft als titel Mijn kind heeft kanker hoe nu verder? Wanneer de eerste hectische periode van diagnose en start van de behandeling achter de rug is, kom je langzamerhand in rustiger vaarwater en heb je eindelijk de kans stil te staan bij wat er allemaal aan de hand is. Dan rijzen ook de vragen. Want de situatie blijft onzeker, ook tijdens en zelfs nog na de behandeling. Je vraagt je af of je dit wel allemaal vol kunt houden. En hoe gaat het verder met de behandeling als je kind niet meer doorlopend is opgenomen in het kinderoncologisch centrum? Vanaf nu heeft Attent een nieuwe rubriek die gewijd is aan de vorderingen van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum, NKOC. En in een andere nieuwe rubriek vertellen lezers wat hen op de been houdt wanneer hun (klein)kind kanker heeft of heeft gehad. De overige vertrouwde rubrieken blijven bestaan, hoewel we wel van plan zijn enkele kleine wijzigingen door te voeren. Uitgangspunt blijft echter dat Attent door het jaar heen iets te bieden heeft voor iedereen van de brede doelgroep: ouders van kinderen in behandeling, ouders van overleden kinderen, ouders van genezen kinderen en ouders van kinderen met late problemen. Maar ook grootouders, voormalige patiënten en mensen die professioneel betrokken zijn bij de behandeling of de begeleiding moeten zich in Attent kunnen herkennen. Ook blijft een breed palet aan onderwerpen aan de orde komen: medisch, psychosociaal, gezin, school, werk, late gevolgen, afscheid, rouw. En we zullen telkens een organisatie die iets doet voor u en uw gezin aan u voorstellen. Voldoende onderwerpen dus om Attent mee te vullen, maar we hebben ook ruimte voor u, want Attent is uw blad. Daarom nodigen we u van harte uit ons uw suggesties, reacties en bijdragen te mailen: attent@vokk.nl. Marianne Naafs-Wilstra Foto omslag: Stichting Opkikker Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Preventie centraal in Aristocaths studie 6 Stressbeleving ouders onderzocht 8 Rond de tafel met de grootouders van Tjitte 10 Column 12 Landelijke richtlijn follow-up na kinderkanker 13 De VOKK voor u: Sectie Onderwijs 14 Ervaring: De draad weer oppakken 16 In profiel: Valerie Strategier 18 Attentie kids! 19 Oprichting NKOC wereldkundig gemaakt 22 Terikat pada dirimu- verbonden met jou 23 Het dagboek van Adri Polderman 24 Tien vragen aan een survivor 26 De schijnwerper op: Stichting Opkikker 28 Arbeidspositie visueel gehandicapten: obstakels en kansen 30 Stichting Achter de Regenboog 32 Een terug- en vooruitblik 34 Schrijven bleek mijn reddingsboei 35 Fanconi anemie 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondswerving 39 Terugblik op VOKK Voorjaarssymposium 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Uitgaven belicht 43 Attent Attent Attent

3 4 LEZERS SCHRIJVEN Van de voorzitter Lezers schrijven Vol vertrouwen Precies een jaar geleden vierden we het fantastische klaar-met-debehandeling-feest van onze zoon. Het was een heerlijke dag waaraan we prachtige herinneringen hebben, vastgelegd op foto s en film. Meteen daarna begon ons nieuwe leven. Een leven zonder medicijnen en wekelijks ziekenhuisbezoek. Maar wel met zorg. Het was spannend: hoe zou het gaan? Mooie momenten van afgelopen jaar? Die zijn er veel: het weer met smaak eten, geen Foto: Anka van Unen braakneigingen meer bij elke hap. Groeiende wimpers en haren. Een lijfje dat weer in model komt na alle dexa. Gegroeid: acht centimeter meer kind om van te houden. Elke dag meer kracht. En bovenal: we hebben nog steeds dezelfde veerkracht die ons tijdens de behandeling op de been heeft gehouden. We gaan vol vertrouwen het volgend jaar in. Een moeder Vier weken bezig Wat voelde ik me vanmorgen geradbraakt. Weer zo n halve nacht en een lange dag voor ons. Na de goede dag van gisteren, een dubbele tegenvaller vanmorgen. Je bent echt niets waard. Je hebt geen koorts maar wel roodgloeiende wangen, bent hangerig en kijkt ziek uit je oogjes We voelen ons alle drie hopeloos vanmorgen. Papa, jij en ik. Jij hangt om beurten tegen ons aan en als we je weer op de bank leggen, waggel je op wiebelbeentjes na enkele minuten weer naar ons terug. Op zo n moment zou ik eindeloos willen huilen om mijn verdriet kwijt te kunnen, maar het komt niet. Ik ben echt blij dat je zussen thuis zijn. Die bieden wat afleiding, voor ons, maar ook voor jou. Zeker aan tafel is dat te merken, dan ben je af en toe even gek aan het doen om daarna weer als een plumpudding in elkaar te zakken. Gelukkig hoeft er op het moment ook nog niet veel. Iedereen snapt dat we ondersteboven zijn. Nog maar 105 weken! Een verdrietige moeder Dexakraal Jasper heeft, als zo veel kinderen met ALL, een ontzettende hekel aan de dexamethason. Hoe klein ook, hij heeft donders goed door dat hij door die pillen niet meer zichzelf is. Er is bij de KanjerKetting helaas geen dexakraal, maar samen met de pedagogisch medewerker hebben we besloten om de kraal voor een superslechte dag te geven. En op een of andere manier lijkt het nog een beetje te helpen ook. Johan en Fenneke Mentorprogramma Graag wil ik jullie complimenten geven voor wat jullie allemaal doen. De betekenis daarvan is zo groot dat hebben we wel ervaren. Onze dochter Desteney heeft vorig jaar januari te horen gekregen dat zij leukemie heeft. Een hele schok en niets in haar en ons leven is nog normaal. Gelukkig gaat het goed met haar, maar de klap die je als gezin krijgt is niet gering. Desteney doet mee aan jullie mentorprogramma en dat bevalt haar heel goed. Ze hebben er samen al heel wat uurtjes lol en gezelligheid op zitten. Het doet je zo goed je kindje weer te zien lachen. Esther Honders Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar attent@vokk.nl. De redactie maakt een selectie uit de reacties. De laatste De serie is compleet. In 2003 mochten we het eerste exemplaar in de brochurereeks Kinderkanker verwelkomen: Wilms-tumor. Een rib uit ons lijf, want de kosten van zo n gelikte uitgave gingen ons budget eigenlijk te boven. Toch vonden we het verantwoord, want er was zoveel vraag naar goede informatie. Al jaren spraken we over zo n serie waarin op een toegankelijke en begripvolle manier voorlichting zou worden gegeven over alle facetten van kinderkanker. Kinderkanker is een verzamelnaam voor een heleboel vormen, met allemaal hun eigen behandelwijzen, medicatie en gevolgen. Maar specifieke informatie per kinderkankersoort was niet voorhanden. Sommige ouders doken in de universiteitsbibliotheek en verdwaalden in dikke pillen Amerikaanse literatuur. Tijdens de behandeling van onze zoon Bart maakte ik dat zelf mee. Toen was er echt niets te vinden. Later surften mensen op het web, maar dat gaf vaak onbetrouwbare informatie. Daarom nam de VOKK, namen de ouders, het zelf ter hand. Het moest een juiste mix worden van medische en ervaringsdeskundige informatie, zonder er doekjes om te winden, maar met een warme uitstraling. Dus moesten we het zelf schrijven. Nel Kleverlaan en Marianne Naafs zetten zich hier vanaf het eerste uur voor in. Ze verzamelden protocol-informatie bij de SKION, wikten en wogen dagen over de juiste tekst, vroegen ouders, artsen en verpleegkundigen mee te lezen, overlegden intensief over de vormgeving en corrigeerden eindeloos drukproeven. Een hels maar dankbaar karwei. Voor de productiecoördinatie kozen we Frame Mediaprodukties. Met die enthousiaste en gedreven mensen ontstond een hecht team dat al die jaren in dezelfde samenstelling bleef bestaan. Toen we besloten die brochurereeks te maken, was er geen weg terug. Maar hij moest wel gefinancierd worden. De kosten van een uitgave met zo n beperkte oplage betekende een flinke kostenpost voor onze kleine vereniging. Bestuursleden hielden in het land lezingen voor serviceclubs als Rotary en Kiwanis, en het bureau schreef fondsen aan. Met succes, want elk jaar waren we in staat om enkele nieuwe brochures te produceren. In totaal verschenen vijftien brochures die stuk voor stuk aan hoge eisen voldoen en door ouders en behandelaars zeer gewaardeerd worden. Uiteindelijk bestaat de hele serie uit Wilms-tumor, Bottumoren, Neuroblastoom, Non-Hodgkin-lymfomen, Hodgkin-lymfoom, Retinoblastoom, Tumoren van de weke delen, Acute lymfatische leukemie, Niet-lymfatische leukemie, Ependymomen, Medulloblastoom, Hooggradige gliomen, Laaggradige gliomen, Kiemceltumoren, Beenmergfalen en myelodysplastisch syndroom. Bent u daar nog? Om een breed publiek te bereiken, en dankzij financiële steun van de KWF Kankerbestrijding, zijn de brochures te downloaden van onze website: Zelfs zusterorganisaties in het buitenland hebben toestemming gevraagd deze serie te vertalen. Moe maar voldaan, sluiten we de reeks af. Met dank aan allen die dit megaproject mogelijk hebben gemaakt. Rob Stricker

4 Medisch In de afgelopen jaren is de overlevingskans voor kinderen met kanker enorm toegenomen maar helaas overlijden er nog steeds kinderen aan de ziekte of aan complicaties en infecties. Naar schatting overlijdt ongeveer 1% van de kinderen aan een infectie. Daarom wordt er veel aandacht besteed aan het voorkomen en bestrijden hiervan. Een voorbeeld van een preventieve maatregel is het voorschrijven van preventieve antibiotica. De verschillende maatregelen vallen onder de zogenaamde supportive care, ofwel ondersteunende zorg. Preventie centraal in Aristocaths studie Ook bij ondersteunende zorg moet er voldoende bewijs zijn dat het werkt voordat een bepaalde maatregel wordt ingevoerd. Daarom worden er studies ontworpen om dit bewijs te verzamelen, net zoals voor een bepaalde chemotherapie. Twee jaar geleden is vanuit het Emma kinderziekenhuis (EKZ) een landelijke supportive care studie opgezet, de zogenaamde Aristocaths studie. Het streven is alle kinderoncologische centra in Nederland te laten deelnemen, met ondersteuning van Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de SKION taakgroep supportive care. De studie wordt gefinancierd door KiKa. Op dit moment loopt de studie in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam, het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, het Universitair Medisch Centrum Groningen en het VU medisch centrum Amsterdam Aristocaths studie De Aristocaths studie, ook wel ethanolstudie genoemd, onderzoekt of het gedurende twee uur locken 1 van centraal veneuze lijnen (Portha-cath, Broviac, VAP) met drie ml 70% ethanol, infecties kan voorkomen. De naam Aristocaths komt van: Alcohol, Randomized 2, Infections, Thrombosis en Catheters. Waarom ethanol? Lijninfecties zijn moeilijk te bestrijden. Kinderen zijn er lang ziek van, houden lang koorts en soms moet de lijn zelfs vervangen worden. Dat komt onder andere omdat bacteriën ongevoelig (resistent) kunnen worden voor antibiotica. De kans op resistentie neemt toe wanneer iemand veel en vaak antibiotica gebruikt. Daarom wordt het geven van antibiotica zo veel mogelijk beperkt en uitsluitend gedaan als dit echt nodig is. Schone lijnen Van ethanol is bekend dat het bacteriën doodt en in staat is de lijnen schoon te maken. De lijnen zijn gemaakt van kunststof en bacteriën blijven gemakkelijk plakken aan materiaal dat niet in het lichaam thuishoort. Er vormt zich een laagje met afbraakproducten, bloedcellen en bacteriën (biofilm) dat een bron voor infecties kan vormen. Verder kunnen er steeds meer bloedcellen blijven plakken die een bloedstolsel (trombus) gaan vormen dat mogelijk ook een broedplaats voor bacteriën is. Antibiotica kunnen moeilijk doordringen in een biofilm. Uit laboratoriumproeven blijkt dat ethanol dat wel kan en deze ook kan oplossen. Bijkomend voordeel: bacteriën worden niet resistent tegen ethanol. In de afgelopen jaren is ethanol daarom in kleine studies gebruikt om lijninfecties te behandelen. Omdat er nog nooit gerandomiseerd onderzoek plaatsvond, is de Aristocaths studie opgezet. In de praktijk De Aristocaths studie wordt aan alle kinderen aangeboden op het moment dat er een lijn geplaatst wordt of net geplaatst is. Zo ook bij Pieter. Pieter is tien jaar en heeft net te horen gekregen dat hij leukemie heeft. Er is ook al een lijn geplaatst. Pieter en zijn ouders hebben in korte tijd verdrietig nieuws en heel veel informatie en keuzes voorgelegd gekregen. Ook moet er snel gestart worden met de behandeling. Ze krijgen bedenktijd om alles te laten bezinken, maar moeten toch snel moeilijke beslissingen nemen. Doen ze mee aan het onderzoek naar de leukemiebehandeling? En willen ze deelnemen aan de Aristocaths studie? En aan een onderzoek dat twee verschillende medicijnen met elkaar vergelijkt? Pieter en zijn ouders willen graag de beste behandeling, maar welke is dat? Ook willen ze voorkomen dat Pieter infecties krijgt en extra opgenomen moet worden. Maar hoeveel is er bekend over de werking van ethanol? Werkt het echt, of is Pieter een proefkonijn? Wordt Pieter dronken van ethanol of heeft hij er last van? En wat zijn de gevolgen? Kan het zijn lever beschadigen? Alle informatie en emoties zijn overweldigend. Ze weten niet goed wat ze moeten kiezen. Uiteindelijk leggen ze alle vragen voor aan Marieke. Geen ernstige bijwerkingen Marieke werkt bij het onderzoeksteam van het ziekenhuis en weet veel over de verschillende onderzoeken op de afdeling. Zij vertelt dat de werking van ethanol in kleine studies onderzocht is. Hierin werden kinderen met lijninfecties behandeld met ethanol locks. Maar om te weten te komen of ethanol infecties kan voorkomen, is een grotere studie nodig. Zeshonderd kinderen zullen uiteindelijk meedoen aan de Aristocaths studie, verdeeld over twee groepen: één groep krijgt locks met ethanol, de andere met heparine 3. De verdeling gaat via een computerprogramma en niemand weet in welke groep de patiënt valt. De patiënt en de ouders niet, maar ook de dokters en de onderzoekers niet. Pas aan het einde van de studie komen zij dit te weten. Een dokter zou namelijk meer op tekenen van infecties kunnen gaan letten wanneer hij weet in welke groep de patiënt zit. Marieke vertelt dat er geen ernstige bijwerkingen zijn opgetreden bij kinderen die meededen aan eerdere studies. Op de afdeling vertellen kinderen soms dat zij een rare smaak in hun mond of rode wangen krijgen, maar dit duurt nooit lang. Niemand weet trouwens of deze kinderen in de ethanolgroep of in de heparinegroep zitten. De hoeveelheid ethanol die gegeven wordt, is laag: omgerekend minder dan de hoeveelheid alcohol in één biertje. Dit zal de lever niet beschadigen. Vrijwillige deelname Marieke benadrukt ten slotte nog een keer dat Pieter aan geen enkele studie hoeft mee te doen. De leukemiebehandeling is voor alle kinderen hetzelfde, ongeacht of je aan een studie meedoet of niet. Je mag altijd je toestemming intrekken en stoppen met deelname. Na rijp beraad besluiten Pieter en zijn ouders mee te doen aan alle drie de studies. De eerste lock zal overmorgen plaatsvinden. Pieter moet naar de radiologie-afdeling voor een echo. Omdat de lijn niet gebruikt wordt tijdens de echo zal de verpleegkundige de lock net voor het onderzoek plaatsen, zodat de lijn weer voor andere medicijnen gebruikt kan worden als Pieter terugkomt op de afdeling. Zo probeert het onderzoeksteam met ouders en verpleegkundige telkens een handig tijdstip te plannen voor de locks. Marianne Naafs, Marianne van de Wetering, Heleen van Ommen en Reineke Schoot (een SKION-supportive care werkgroep trial) 1) Lock betekent letterlijk op slot zetten. De studie medicatie wordt in de lijn gespoten en blijft hier twee uur op slot. 2) Randomized betekent dat kinderen willekeurig in één van de twee studiegroepen terechtkomen. Deze groepen worden verderop in de tekst uitgelegd. 3) Heparine werd tot op heden gebruikt voor de behandeling van een lange lijn. Dit middel voorkomt dat het bloed in de lijn samenklontert.

5 Psychosociaal Stressbeleving ouders onderzocht Ouders die te horen krijgen dat hun kind kanker heeft, hebben het gevoel dat hun wereld instort. Zelfs jaren na een succesvolle behandeling vertellen zij dat het leven nooit meer hetzelfde is als voor de diagnose. Kinderpsycholoog Jantien Vrijmoet onderzocht de wijze waarop vooral ouders, maar ook kinderen zelf, omgaan met de levensbedreigende ziekte kanker en met een mogelijk levensreddende behandeling als een beenmergtransplantatie (BMT). In Attent licht ze dit onderzoek, waarop ze in januari 2010 aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) promoveerde, toe. Mijn proefschrift bestaat uit zes gepubliceerde hoofdstukken, waaronder twee overzichtsartikelen van de literatuur op het gebied van stress bij ouders van kinderen met kanker en van kinderen die een beenmergtransplantatie moeten ondergaan. Literatuuronderzoek wijst uit dat stress bij ouders van kinderen met kanker het hoogst is rondom de diagnose. Bij het merendeel van de ouders zakt de stress vervolgens weer tot normale niveaus. Risicofactoren voor verhoogde stress (i.e. verhoogde angstscores, depressieve klachten, onzekerheid en posttraumatische stress) zijn onder andere: lager opleidingsniveau en lagere sociaaleconomische status, hoge stress bij diagnose, al bestaande psychische klachten (vooral angstklachten), gedragsproblemen bij het kind en het onvoldoende ervaren van sociale steun. Langere termijn stress Uit onderzoeken die in de afgelopen jaren zijn gedaan bij ouders van kinderen die een beenmergtransplantatie moeten ondergaan, blijkt dat stress het hoogst is vlak vóór de opname en tijdens de acute fase van de BMT. Bij de meeste ouders zakt de stress in de drie tot twaalf maanden na ontslag terug tot niveaus vergelijkbaar met de normgroepen. Een subgroep van ouders blijft, ook achttien maanden na de BMT, stressklachten rapporteren. Eén van de belangrijkste voorspellers voor stress op de langere termijn is de aanpassing tijdens de acute fase van de BMT. Ouders die de BMT als een bedreiging zien voor hun kind, moeders die op problemen reageren met ontkenning of herbelevingen, moeders met een onvoldoende steunende gezinsomgeving of moeders die depressieve klachten hebben ten tijde van de BMT, lopen het meeste risico op langere termijn stress. Opvoedingsstress Een langere termijn onderzoek bij ouders en kinderen wees uit dat de algehele kwaliteit van leven van deze kinderen en adolescenten tien maanden na de BMT onveranderd bleek. Het functioneren thuis (als onderdeel van de kwaliteit van leven) werd echter slechter ervaren door zowel kinderen zelf als hun ouders. Ook voelden ouders zich na de BMT minder competent als opvoeders. Opvoedingsstress bij ouders, en in het bijzonder de mate waarin ouders hun kind als veeleisend beschouwden, was een voorspeller van de door ouders beoordeelde kwaliteit van leven van hun kind. Jongere kinderen rapporteerden een hogere kwaliteit van leven dan oudere kinderen. Ervaren kwetsbaarheid Uit een lange termijn onderzoek onder ouders blijkt dat deze ouders tien jaar na de BMT van hun kind, vergelijkbare algemene stressscores rapporteren als de Nederlandse normgroep van dezelfde leeftijd. De gemiddelde stressscore van ouders vijf jaar na BMT is eveneens vergelijkbaar met de normgroep, maar het percentage moeders dat op de algemene stressvragenlijst boven de drempelwaarde score van twee scoort, is significant hoger dan de normgroep (40 procent versus 26 procent). Uit het onderzoek blijkt eveneens dat de ouders uit de onderzoeksgroep veel hogere scores rapporteerden op perceived vulnerability : de door ouders beleefde kwetsbaarheid van het kind. Zelfs tien jaar na de BMT van hun kind ziet 74% van de ouders het kind nog als extreem kwetsbaar. Vijf jaar na de BMT is dat percentage 96%. Vaders en moeders verschillen hierin niet van elkaar. Minder grenzen - minder ruimte De ervaren kwetsbaarheid is deels te verklaren doordat veel van de kinderen na BMT ook daadwerkelijk kwetsbaar zijn door late effecten van ziekte en behandeling, kans op terugkeer van de ziekte of een secundaire maligniteit. Kwetsbaarheidbeleving bij ouders kan ertoe leiden dat ze minder grenzen stellen aan hun kind en hun kind tegelijkertijd ook minder ruimte geven om zich los te maken. Uit eerder onderzoek met prematuur geboren kinderen bleek dat kwetsbaarheidbeleving ertoe leidde dat kinderen minder vrij werden opgevoed, minder leerervaringen opdeden en minder zelfvertrouwen ontwikkelden. Psycho-educatie De resultaten van de verschillende onderzoeken leveren ook suggesties op voor toekomstig onderzoek en voor interventies in de patiëntenzorg. Zodra duidelijk is welke ouders behoefte hebben aan intensievere begeleiding, zullen korte, praktische en gemakkelijk te gebruiken interventies ingezet moeten worden. Psycho-educatie zal voor veel ouders een belangrijk onderdeel zijn van de interventies. Zo is er recent een dvd gemaakt voor ouders van kinderen die een beenmergtransplantatie moeten ondergaan, waarin allerlei praktische zaken rond de fases voor, tijdens en na de BMT besproken worden door vier ouderparen die het traject al achter de rug hebben. Benodigde ondersteuning Tijdens de opname van het kind krijgen de meeste ouders voldoende steun van hun eigen netwerk, de professionals in het ziekenhuis en van andere ouders. De grootste uitdaging voor ouders van kinderen die een BMT ondergaan, vormt de periode na ontslag waarin de zorg volledig op ouders neerkomt. Dat is vaak ook de periode waarin de sociale steun afneemt, omdat de omgeving verwacht dat het ergste nu wel achter de rug zal zijn. Hetzelfde is te zien bij ouders van kinderen met kanker na het einde van de behandeling. Het is belangrijk dat ouders juist in deze fase de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. De dvd is op verzoek verkrijgbaar via de BMT-coördinatoren van het LUMC, afdeling Kindergeneeskunde. Gezond gaan opvoeden Kwetsbaarheidbeleving bij ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte is een punt van zorg, zeker op de langere termijn. Voor veel ouders kan het al helpen als er voorlichting over dit onderwerp wordt gegeven, zodat ze alert kunnen zijn op hun eigen percepties en gedrag. Ook zouden ouders individueel of in groepsverband, door een psycholoog, pedagogisch medewerker of getrainde verpleegkundige gecoacht kunnen worden in het weer gezond gaan opvoeden van kinderen na behandeling van een ernstige levensbedreigende ziekte. Jantien Vrijmoet-Wiersma kinderpsycholoog Jantien is niet meer werkzaam in het LUMC, maar in haar eigen eerstelijnspraktijk in Den Haag, waar zij haar werk met zieke kinderen en hun ouders voortzet. Voor meer informatie: advertentie www. online.nl

6 10 Rond de tafel met Of als dat mannetje even later langs het tafeltje loopt en een kusje geeft op de foto van Tjitte. Hij snapt het nu nog niet, maar straks vertel ik ook hem het verhaal van zijn grote neef. Dat vind ik zo mooi aan de kleinkinderen. Vijf zijn er geboren tijdens de ziekteperiode van Tjitte en drie daarna. Het waren toen allemaal baby s, maar voor hen is Tjitte er gewoon. Dat doet ons goed. Rond de tafel met de grootouders van Tjitte Tineke en Rob Brenkman zijn opa en oma van negen kleinkinderen. Hun oudste kleinkind, Tjitte, zou nu twaalf zijn geweest. Hij overleed in Ik zit met Tineke en Rob rond de tafel en zij vertellen hun verhaal. Over hoe ze zijn omgegaan met het verlies, hoe ze dit grote verdriet verwerken en welke rol rituelen daarbij spelen. Tjitte was twee jaar toen bij hem ALL-high risk werd vastgesteld, vertelt Rob. Zijn ziek zijn, de strijd om te winnen en het steeds weer verliezen, heeft heel veel pijn en verdriet veroorzaakt. Als grootouders hebben we gelukkig, samen met onze andere kinderen, heel veel voor hem en het gezin van onze dochter kunnen betekenen. Tjitte stond centraal, ons leven draaide om hem. Tineke vervolgt: Vlak na de diagnose leukemie werd zijn zusje Jetske geboren en zes weken voor het overlijden van Tjitte kwam baby Froukje erbij. Zij is meteen bij ons in huis gekomen. Het klinkt misschien tegenstrijdig, maar zijn overlijden bracht ook rust. Hij is heel rustig ingeslapen, zonder de gevreesde complicaties. Dat rustig heen gaan, helpt nadien bij de rouwverwerking. Na zo n verlies wordt het leven nooit meer als voorheen. Het gaat ons nu eigenlijk best goed, maar daar is heel wat aan vooraf gegaan. Wij zeggen altijd: het gaat zo goed met ons, als het kind waar het het minst goed mee gaat! Voelsprieten Rob: Wat ons enorm heeft geholpen in de verwerking, is het instellen van rituelen. Die zijn echt verweven in ons leven. Zo kochten we vlak na het overlijden van Tjitte een boot, die we Baasje doopten. Dat was zijn bijnaam. Als we varen, vraagt er altijd wel iemand aan ons: hé, wie is de baas? We hebben beiden een soort voelsprieten ontwikkeld. Gaan we er op in? Is die persoon het waard om ons verhaal mee te delen? Dat gebeurt dan toch wel een keer of drie in de week. Op die manier houden we hem levend en je krijgt ook weer waardevolle verhalen terug. Een ander bijzonder ritueel is het tafeltje, vertelt Tineke. In onze woonkamer staat een tafeltje met daarop een foto van Tjitte en een kaarsje. De andere kleinkinderen leggen er steeds dingen bij. Nu staat er een emmertje met zand uit Noordwijk. Dat brengen ze mee voor Tjitte. Als er hier kinderen zijn geweest, liggen er opeens bloemetjes of knipwerkjes. Het is altijd een beetje rommelig, maar het hoort erbij. Uit de tas Rob: Op zijn geboortedag eten we met het gezin van Tjitte taartjes en gaan een dagje uit. Op zijn sterfdag laten onze kleinkinderen altijd ballonnen op. Aan de ballon van Froukje hing dit jaar een briefje: Hoi Tjitte, hoe gaat het met jou? Met mij gaat het supergoed. Dat is zo fantastisch. Tineke: Op die dag eten we ook altijd uit de tas. Tijdens de laatste weken van zijn leven kookte ik iedere dag een samenraapsel van dingen uit mijn koelkast, mijn dochters voorraad en wat mensen ons brachten. Dat ritueel houden we aan op deze dag. Het eten is niets bijzonders, maar het uit de tas wel. Ook doen we in het voorjaar zijn tuintje, zoals we de plaats bij zijn graf noemen. Met kerstmis zetten we er allemaal kaarsjes neer. Daarna gaan we naar de kerk. In de loop van de jaren zijn steeds meer mensen kaarsjes gaan branden. Dat is heel mooi. In plaats van zo n donkere plek schijnen nu overal lichtjes. Extra gemis Die rituelen zijn belangrijk, legt Rob uit. Daardoor is hij er altijd bij. Tjitte is ook het kleinkind waar we het meest over praten. Dat wordt gelukkig door familie en vrienden gedeeld en vanzelfsprekend gevonden. Ik maak jaarlijks een fotoagenda voor Tineke en daar zit Tjitte altijd in. Soms monteer ik zijn gezichtje in mooie of bijzondere foto s. Een van onze andere kleinkinderen, Pepijn, heeft als tweede naam Tjitte. Daar is hij heel trots op. Hij heeft ook Tjitte zijn fiets en tractor en mag op onze jaarlijkse kerstfoto de beer van Tjitte vasthouden. Het meest missen we hem als we allemaal bij elkaar zijn. Onlangs waren we 45 jaar getrouwd. Op dat soort dagen voel je het gemis extra. Hij was dol op feestjes. Het was zo n vrolijk mannetje. Tjitte is er gewoon Een eerste kleinkind maakt je opa en oma, vertelt Tineke, die ervaart dat de komst van nieuwe kleinkinderen wel verzachtend werkt. Als je dan weer zo n hummeltje in je armen hebt Neem onze jongste kleinzoon Fosje, van anderhalf. Hij is veel hier en loopt dan buiten door de tuin met het zwemvestje van Tjitte aan. Ik noem hem soms zelfs Tjitte. Dat beeld dan staat de tijd gewoon even stil. Delen doet goed Tineke vertelt verder. Het dubbelverdriet dat je als ouders hebt, is er natuurlijk. De zorg om je eigen kind. Als mijn dochter nu enthousiast binnenkomt en zegt dat ze zo n gezellig weekend heeft gehad, begint mijn week ook stralend. Verder heeft mijn vrijwilligerswerk voor de VOKK mij geholpen in mijn verwerking. Het delen met andere grootouders, de herkenbaarheid, dat doet echt goed. We zijn niet meer onbevangen, maar we kunnen wel weer genieten. Het verdriet wordt anders. De fysiek voelbare pijn, mijn hartzeer, is heel langzaam maar zeker afgenomen en nu alleen nog op onvoorspelbare momenten aanwezig, zegt Rob aan het eind van het gesprek. Tjitte is altijd, elke dag bij mij aanwezig: in gedachten, in gesprekken met anderen, in gevoelens, in alledaagse dingen. Ik heb ook troost gevonden in het maken van fotocollages aan de hand van mijn films. Ik heb letterlijk beeldje voor beeldje bekeken. Het is nu klaar. Niet omdat het voorbij is, maar het heeft een plaats gekregen voor altijd. Anka van Unen

7 12 COLUMN Achter de schermen 13 Twee vakantiewoningen, van alle gemakken voorzien, die tegen de schapenschuur zijn gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo de stal in en zie je (natuurlijk in het voorjaar) de lammetjes geboren worden. TARPANIA S HOEVE is speciaal gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ernstig en langdurig ziek zijn, hun ouders of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft... CliniClowns Tamara ligt in bed en is niet lekker. Haar witte bekkie komt nog net onder het laken vandaan en in haar mond steekt haar magere duim. Ze wil niet eten en ze wil niet drinken. Ze kijkt alleen maar tv. Ze is ziek, heel ziek. Plotseling klinkt er op de ziekenhuisgang een knal. Haar oogleden schieten omhoog maar gelijk ook weer naar beneden als het geluid weer weg is. Dan staan er in de deuropening een man en een vrouw. Vreemde verschijningen gekleed in gestreepte, gestippelde en gebloemde kledij. Ze hebben beiden een hoedje op en een rode neus. CliniClowns. Traag opent Tamara haar ogen, bekijkt hen en richt haar blik vervolgens weer recht vooruit. Dit boeit haar niet. Muisstil komen ze naar haar bed gelopen. Hallo Tamara, slaap je nog? vraagt de ene clown. De andere geeft meteen een duw en zegt keihard: Dat zie je toch. Tamara s aandacht is gewekt en ze kijkt naar de twee rare snuiters. Wat volgt, is niet te beschrijven. Dat moet je gewoon meemaken. Binnen drie minuten lacht Tamara om de dingen die aan haar voeteneinde gebeuren. Ze leeft op, gaat wat rechterop zitten en doet mee in het spel. Ze kraait als een haan en flappert met haar ellebogen. Haar gezicht is een grote glimlach en haar ogen glanzen. Als de CliniClowns na een poosje haar kamer verlaten, Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Kom naar de TARPANIA S HOEVE bij Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer kunt dan je dacht. Tarpania s Hoeve Fam. A.P.G. de Lange Tarpanweg RT Swifterbant tel: fax: info@tarpania.nl advertentie is Tamara een ander kind. Ze heeft zin in een boterham met jam en een beker melk. Dit stukje tekst is afkomstig uit het dagboek dat ik voor Tamara schreef toen ze ziek werd. Het geeft een goed beeld van het mooie werk van de CliniClowns. Ze komen precies op het moment dat je het als ouder even niet ziet zitten. Wanneer je echt niet meer weet welke truc je nu weer moet verzinnen om je kind aan het eten te krijgen. Wat deze mensen doen, is zo ontzettend waardevol en tegelijkertijd wordt hun werk zo onderschat! Ze hangen niet een beetje de clown uit zoals veel mensen denken. Er zit een heel netwerk en vooral ook veel denkwerk achter. Na een voorselectie, wordt tijdens de opleiding tot CliniClown geleerd hoe je met zieke kinderen van alle leeftijden om moet gaan: hoe raak je de juiste snaar, wat moet je niet doen en wat kun je wel doen. Ik vind het knap, heel knap. Ik weet niet of u (of jij) ze wel eens tegen bent gekomen, maar zeg nu eens eerlijk: als ouder vergeet je op dat moment toch even de ziekte van je kind? En voor je het weet, speel je het spel mee en ben je ook een haan of een beer. Of je wilt of niet. Anna Brands VOKK betrokken bij landelijke richtlijn voor follow-up na kinderkanker Van de kinderen die kanker overleven (ruim 70 procent) heeft 75 procent last van lichamelijke of psychosociale problemen die samenhangen met (de vroegere behandeling van) kinderkanker. De laatste tien jaar hebben de kinderoncologische centra lokale initiatieven genomen om de zorg voor overlevenden te verbeteren. Op speciale poliklinieken, de zogenaamde PLEK- of LATER-poli s, worden alle overlevenden gezien en behandeld. Omdat de behandelaars de patiëntenzorg, de registratie van gegevens en het wetenschappelijk onderzoek wilden verbeteren, werd de taakgroep SKION-LATER 1 opgezet. Een van de taken van SKION-LATER was het ontwikkelen van een landelijke richtlijn. Deze behelst meer dan follow-up: de richtlijn omvat ook arbeidsmogelijkheden en de organisatie van de follow-up. Het project werd gefinancierd door ZonMw en de VOKK was een van de deelnemers. Naast de projectgroep die de centrale coördinatie had, werden drie werkgroepen ingesteld: Diagnostiek en therapeutische consequenties; Arbeid en maatschappelijke consequenties en ten slotte Organisatie van zorg. In elke werkgroep zaten verschillende professionals die betrokken zijn bij de follow-up, zoals kinderoncologen, psychologen, verpleegkundigen en radiotherapeuten, maar ook vertegenwoordigers van het UWV en de VOKK. Aanbevelingen De werkgroep Diagnostiek en therapeutische consequenties formuleerde aanbevelingen voor diagnostiek, algemene adviezen aan overlevenden en eventuele behandeling of doorverwijzing per mogelijk laat effect. Deze aanbevelingen zijn uitgegeven in een boekje waarvan de tekst ook komt te staan op de website van SKION ( De werkgroep Arbeid en maatschappelijke consequenties kwam met de volgende aanbevelingen: elk LATERcentrum moet toegang hebben tot of verbonden zijn aan een netwerk van verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen, pedagogen/onderwijsdeskundigen en revalidatieartsen met specifieke kennis op dit gebied. Van overlevenden die niet horen tot de risicogroepen 2 worden schoolcarrière en/of werk en maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Bij overlevenden tot 17 jaar bij voorkeur op transitiemomenten (bijvoorbeeld bij de overgang van de poli kinderoncologie naar de LATER-poli), bij overlevenden ouder dan 17 jaar op contactmomenten. Indien nodig wordt doorverwezen naar een psycholoog of neuropsycholoog en vervolgens eventueel naar het UWV. Deskundige begeleiding Van overlevenden uit de risicogroepen 3 wordt de schoolcarrière actief gevolgd en vastgelegd op transitiemomenten. Indien nodig wordt deskundig advies of deskundige begeleiding (psycholoog, revalidatiearts, neuropsycholoog, schoolbegeleidingsdiensten) ingeschakeld. Op de leeftijd van ± 17 jaar vindt arbeidsexpertise plaats en wordt er, eventueel, doorverwezen naar het UWV voor verdere arbeidsbegeleiding. Ook vindt de werkgroep dat er een praktisch hanteerbare vragenlijst ontwikkeld moet worden. Hiermee kunnen de mogelijke risico s van moeizame arbeidsparticipatie bij overlevenden van kinderkanker in kaart worden gebracht. Ten slotte doet de werkgroep een oproep tot financiering van onderzoek naar en ontwikkeling van gerichte interventieprogramma s voor overlevenden die problemen hebben op het gebied van werk. Marieke van de Wetering Bron: Richtlijnen follow-up na kinderkanker; Meer dan 5 jaar na diagnose Meer informatie vindt u op en later.skion.nl. 1) skion staat voor Stichting Kinderoncologie Nederland, LATER voor LAnge TERmijneffecten na kinderkanker. 2) risicogroepen zijn overlevers die een hersentumor of schedelbestraling hebben gehad. 3) risicogroepen zijn overlevers die een hersentumor of schedelbestraling hebben gehad.

8 14 De VOKK voor u 15 Sectie Onderwijs: actief voor en achter de schermen Bij kinderen denk je automatisch aan school. Daar brengen kinderen vanaf hun vierde jaar immers een groot deel van de dag door. School is belangrijk in hun leven. Dat geldt ook voor kinderen met kanker en hun broers en zussen. Het is dus niet verwonderlijk dat vlak na de oprichting van de VOKK in 1987, de sectie Onderwijs in het leven werd geroepen. Deze sectie is nog steeds zeer actief, zij het in een andere samenstelling. De folder Een leerling met kanker die ruim wordt verspreid in de ziekenhuizen, bij de Educatieve Voorzieningen, onderwijsbegeleidingsdiensten, scholen en natuurlijk leden van de VOKK, geeft een overzicht van wat de VOKK de school te bieden heeft. En dat is veel. hebben contacten met de school, schakelen DHL in en controleren de inhoud van de koffer bij terugkomst. De sectie zorgt voor de jaarlijkse actualisatie van de inhoud, het samenstellen van nieuwe koffers en het pimpen van de buitenkant. advertentie Wie zitten er in de sectie? De sectie Onderwijs bestaat uit ouders, zelf vaak leerkracht, en consulenten onderwijs zieke leerlingen. Op dit moment wordt de sectie gevormd door: Gerda Vergeer, Lex van Riemsdijk, Marijke Smienk, Leonie Roth, Hanneke Janssen, Alieke Bel, Sabine de Kruijf en Illy Poley. Een medewerker van de VOKK, Marieke Wekking, zit de sectie voor. Kinderen met kanker, een informatiebrochure voor mensen in het onderwijs, geeft een eerste introductie over kinderkanker en de gevolgen voor een kind op school. Het boek Kinderen met kanker: school en toekomst dat binnenkort in een geheel gewijzigde herdruk zal verschijnen, gaat dieper in op de materie en behandelt alle mogelijke aspecten die voor de school van belang zijn. De website bevat een onderdeel School met bondige informatie voor ouders en leerkrachten en uitleg over hulpinstanties, links en verwijzingen. En dan zijn er de leskoffers die scholen helpen de klas te informeren en voor te bereiden. Er zijn koffers voor de onder-, midden- en bovenbouw van het basisonderwijs en voor het voortgezet onderwijs. Sinds anderhalf jaar zijn er ook koffers die ingezet kunnen worden bij een schoolbreed project tegen schelden met kanker. Gerda en Sabine zijn als vrijwilliger verantwoordelijk voor de uitleen. Zij Meedenken De sectie Onderwijs is betrokken bij uitgaven van anderen door hun manuscripten te lezen en van commentaar te voorzien. Regelmatig is er overleg met vertegenwoordigers van Ziezon, de Regionale Expertisecentra (ambulante begeleiders) en Educatieve Voorzieningen met het doel samen het onderwijs aan kinderen met kanker en hun brussen te verbeteren. Marieke Wekking zit in de Beleidsgroep Onderwijs van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad om zo, samen met andere ouderorganisaties, één stem te vormen in het belang van onze schoolgaande kinderen. De sectie gaat nu ook leskoffers samenstellen die ingezet kunnen worden wanneer duidelijk is dat een kind niet kan genezen. Ook wordt gewerkt aan een goed zichtbare Helpdesk School; daarbij werken we samen met ZIEZON. Marianne Naafs-Wilstra

9 16 Ervaring 17 De draad weer oppakken Het ging niet meer over ons, over samen Mijn naam is Anita de Heij, ik ben getrouwd met Willem en samen hebben we drie kinderen, Nynke (1993), Sanne (1995) en Jeltse (2001). Wij wonen in Oldetrijne (Friesland). Willem is vrachtwagenchauffeur en ik ben bejaardenverzorgster. Daarnaast organiseer ik party s en sta ik zomers op de markt. Ons mooie leven veranderde totaal toen we op 3 februari 2007 hoorden dat onze zoon Jeltse acute lymfatische leukemie (ALL) had. Het gaat nu gelukkig goed met hem. Voor mij het moment om met jullie lezers te delen waar ik al lang mee rondloop: hoe overleven relaties na zo n enorme dreun? Tevergeefs zocht ik naar informatie over dit onderwerp. Daarom volgt hier ons eigen verhaal, waarmee we wat openheid willen scheppen. Wij zouden het heel fijn vinden als jullie erop reageren. speelde maar een ding: leukemie. Ik voelde me schuldig: hoe zou ik kunnen genieten? Ik merkte dat mannen en vrouwen heel anders in elkaar zitten. Mannen schakelen gemakkelijk om en zien het als ontspanning, terwijl vrouwen zich moeten kunnen ontspannen om ervan te genieten. Willem begreep mij niet meer en ik begreep Willem niet meer. We liepen vast. Natuurlijk gaat het niet alleen om seks. Een relatie bestaat uit veel meer. Maar toch was het voor ons altijd belangrijk geweest. We voelden ons er beiden heel naar onder, maar wisten niet wat we ermee aan moesten. Ons leven bestond alleen nog maar uit leukemie, boodschappen doen en zorgen voor het gezin. Het ging niet meer over ons, over samen. Het ging over overleven. Meer ontspannen Een gesprek met Moniek, pedagogisch medewerkster in het UMCG, zette een ommekeer in gang. Zij was ervan overtuigd dat het goed kwam met ons. We keken elkaar vragend aan Ze zei dat het heel positief was dat we zelf in de gaten hadden dat het niet goed ging. We spraken met elkaar en wisten waar we aan konden werken. Zij zette ons aan het denken en we pakten de draad weer op. Op een gegeven moment merkte ik dat als ik een keer goede seks had gehad, ik er veel beter tegen kon. Mijn lichaam had een ontspanning beleefd die ik al tijden kwijt was. En doordat ik me ontspannen voelde, leek alles ook minder zwaar. In plaats van mij schuldig voelen ten opzichte van mijn kind, draaide ik het om: als ik me ontspannen voel, voel jij je als kind ook veel beter. Want ontspannen ouders hebben ontspannen kinderen. En als ik er goed tegen kan, kan jij dat als kind ook beter. Dat leer je al van de kraamhulp Bespreekbaar maken Het is zeker niet eenvoudig geweest, we beleefden pieken en dalen. Zowel mensen in het ziekenhuis als mensen om ons heen vertelden ons dat zij het bijzonder vonden dat wij deze moeilijke dingen toch bespreekbaar maakten. Deze reacties stimuleerden ons om ons verhaal met jullie te delen. Niet dat je er iets mee moet, maar misschien herken je er iets in of voel je je gesteund en niet zo alleen. En Jeltse? Die is nu anderhalf jaar kankervrij. Het gaat goed met hem: hij speelt, lacht en huilt. Het is een leuke jongen van bijna negen jaar. Ook zijn zussen Nynke en Sanne doen het goed. Voor hen was het ook zwaar. Het ging altijd over hun broertje, er werd zelden gevraagd of zij het wel aankonden. De wereld van de oncologie is een klotewereld. Toch heeft die rotperiode ons niet alleen ellende gebracht. We zijn erdoor geworden wie we nu zijn: rijkere mensen. We hebben een leven voor, met en na kanker. En als ik zie hoe wij ons, als hecht gezin, er doorheen hebben geslagen, kan ik alleen maar heel trots zijn. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte met jullie eigen strijd. Een dikke knuffel uit Oldetrijne! Anita de Heij Een reactie kan gestuurd worden naar anitadeheij@home.nl Wat er met ons gebeurde toen we hoorden dat Jeltse ALL had, hoef ik jullie niet uit te leggen. Je hoeft je ogen maar te sluiten en je weet het weer. Veel opnames en onderzoeken in het UMCG volgden. Een heel spannende tijd, want Jeltse kon beter worden maar de behandeling duurde wel twee jaar. Ik omschrijf die tijd altijd zo: je zit in een sneltrein, geen tijd om na te denken of te voelen. De trein stopt niet en al zou hij stoppen: je hebt geen tijd om uit te stappen. Voor iedereen gaat het leven door, voor jou ligt het aan diggelen. Maar je moet gewoon door. Dat je dat ook lukt, heeft mij altijd verbaasd. Na een paar maanden vonden ook wij onze weg en leerden ons, zo goed als het kon, aan de nieuwe situatie aan te passen. In die periode merkten wij wel dat je als man en vrouw vaak heel anders met dingen omgaat. Willem en ik hadden tot dan toe een fijne relatie. We konden alles met elkaar en met de kinderen bespreken. We houden van openheid, want als je ophoudt met praten gaat het niet goed. Toen Jeltse ziek werd, spraken wij alleen maar over dingen die bij het ziek zijn horen: pillen, chemo s, onderzoeken enzovoorts. We sliepen om de beurt bij Jeltse zodat er altijd een ouder thuis was bij onze kanjers Nynke en Sanne. Tot zij op bed lagen, trok ik de telefoon eruit zodat ik hen ook de aandacht en tijd kon geven die zij nodig hadden. Waar ik zelf bleef, is me nog steeds een raadsel. Ik volgde gewoon mijn gevoel: zo was het goed. Schuldgevoel Na een aantal weken kwam Jeltse weer thuis en reden we vier keer per week naar de poli in Groningen. We sliepen eindelijk weer in één bed, maar de intimiteit die ik altijd met Willem had gehad veranderde. Mijn kind had kanker en ging misschien wel dood: hoe kon ik genieten van intimiteit terwijl mijn kind zo ziek was? Willem begreep dit niet want we hadden het altijd zo fijn gehad. Maar in mijn hoofd advertentie Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend. Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg stichtinggaandeweg@planet.nl

10 18 In profiel ATTENTIE KIDS! 19 Chemo-Kasper Wist jij dat Chemo-Kasper en zijn vrienden ook kinderen met kanker in andere landen helpen? Het boekje is daarom in heel veel talen vertaald. Valerie Strategier Schrijven is mijn passie Ik ben Valerie, 25 jaar oud, geboren en getogen in Luxemburg. In Amsterdam heb ik culturele antropologie gestudeerd en werk ik als beleidsmedewerker Educatie & Inburgering bij de Dienst Werk en inkomen. Sinds een half jaar ben ik vrijwilliger bij de VOKK, waar ik voor de webredactie en het jongerentijdschrift LEF schrijf. Ik ben blij dat ik met mijn passie voor schrijven kan bijdragen aan het werk van de VOKK. Want ik weet hoe belangrijk steun voor gezinnen met een kind met kanker is. Op mijn zevende had ik nierkanker, een Wilms-tumor. Ik kreeg chemo, werd bestraald en verloor één nier. Als kind begreep ik hier allemaal niets van. Soms moesten ze mij met vijf man vasthouden, zo hard schreeuwde en vocht ik tegen de chemoprikken, niet wetende dat die me juist beter maakten. Ik wist alleen dat ik er kotsmisselijk van werd en al mijn haren uitvielen. Van alle gesprekken met de artsen onthield ik slechts dat er een kikker in mijn buik zat. De kinderoncoloog had op een goedbedoelde en speelse manier, al kwakende, willen vertellen dat er iets in mijn buik zat dat er niet hoorde. Het zelf niet begrijpen wat er aan de hand was en de onmacht die ik bij mijn vader voelde, beangstigde mij misschien wel het meest. Als ze echt wilden dat ik beter werd, waarom gaven ze me dan die ellendige prikken die me juist ziek maakten? En volwassenen, met name mijn ouders, losten toch altijd alles op, waarom nu dan niet? Vragen stellen en mijn gevoelens uiten durfde ik niet. Ik trok mij met mijn angstige gedachten terug in mijn eigen wereld. Om te vieren dat ik beter was, verrasten mijn ouders mijn zussen en mij met een vakantie naar Australië. We mochten weer genieten. Over de kanker werd niet meer gesproken. Want wie wil er nou praten over die vreselijke ziekte, het eeuwige kotsen of dat grote litteken? Maar ook al lagen de petjes voor mijn kale kop al ver achter in de kast en wilde ik niets liever dan alles zo snel mogelijk vergeten, de nare herinneringen bleven mij jarenlang achtervolgen. Om ze te verwerken, ben ik ze van mij af gaan schrijven. Al schrijvende kon ik mij eindelijk laten horen. Inmiddels ligt er zelfs een compleet manuscript dat vertelt hoe ik als kind de kanker heb beleefd. Een bevrijding. En ik heb er een passie voor schrijven aan overgehouden! Ik zoek alleen nog een uitgever om het boek te publiceren, want wellicht helpt mijn verhaal andere (ex)patiënten bij hun verwerking, of helpt het hun familieleden en de professionals in de kinderoncologie beter te begrijpen wat een kind met kanker meemaakt. Dat vind ik ook het leukste aan het vrijwilligerswerk: te leren van andermans verhalen. Iedereen heeft een verschillende beleving van de ziekte en iedereen gaat er anders mee om. Elk verhaal verdient het om gehoord te worden. Ik ben dankbaar dat ik naar die waardevolle verhalen mag luisteren én ze mag opschrijven! Valerie Strategier Vrijwilliger VOKK Sudoku Elk getal van 1 tot en met 6 mag maar één keer voorkomen in elke rij, kolom of vak Stuur je oplossing vóór 15 juli naar VOKK, t.a.v. Attentiekids, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein. Vergeet niet je naam en adres erbij te zetten. Wie weet win jij wel een prijsje. Heb jij trouwens al een Chemo- Kasper wuppie en hangt jouw vriendje al aan jouw mobieltje? Nee? Bestel die dan op webwinkel.vokk.nl! Kanjers Kinderen met kanker zijn kanjers, en daarom krijgen zij van de VOKK Kanjer- Kralen voor hun KanjerKetting. Maar ook brussen zijn kanjers en dat mogen ze laten zien. Voor alle kanjers hebben we daarom handige rugzakken. En wat dacht je van zo n vet key-cord? Allemaal te bestellen op webwinkel.vokk.nl.

11 20 ATTENTIE KIDS! 21 Poesjes Het is woensdagmiddag en Maarten verveelt zich. Hij kan niet met Karin spelen want ze is weg. Toen hij vanmorgen aan Karin vroeg of ze s middags kwam spelen, deed ze heel geheimzinnig. Ze zei dat ze niet kon, omdat ze weg moest met haar moeder. En nu weet Maarten niet wat hij moet doen. Ga toch lekker met je Lego spelen, zei mama. Maar daar heeft hij geen zin in. Hij wil alleen met Karin spelen, maar die is er niet en dat vindt hij stom. Maarten voelt dat hij steeds bozer wordt. Plotseling staat hij op, pakt een kussen van de bank en gooit het door de kamer. Ik vind het gewoon stom dat Karin er niet is! roept hij boos. Dan hoort hij getoeter in de straat. Karin is thuis! Maarten rent naar buiten. De mama van Karin staat naast de auto met in haar handen een grote doos. Kom je even kijken naar wat er in de doos zit? vraagt ze aan Maarten. Maarten kijkt verbaasd, maar mama, die ook naar buiten is gekomen, knikt dat het goed is. Met zijn vieren lopen ze het huis van Karin binnen. De mama van Karin zet de doos op de grond en Karin maakt de doos voorzichtig open. Maarten buigt voorover en kijkt nieuwsgierig in de doos. Daar, helemaal in een hoekje, zitten twee kleine poesjes stijf tegen elkaar aangedrukt. Met hun oogjes wijd open kijken ze Maarten aan. Heel zachtjes zeggen ze miauw tegen hem. Aaaaah wat lief! zegt Maarten tegen Karin. Ja hé! En weet je wat zo leuk is jij mag er ook eentje. De ogen van Maarten worden helemaal groot en hij klapt in zijn handen. De poesjes schrikken daarvan en gaan nóg dichter tegen elkaar aan zitten. Maarten fluistert: Mag dat mam? Mama knikt. Maarten springt op en geeft mama, Karin en de mama van Karin een stevige knuffel. Wat is hij blij! Dit wilde hij al heel lang. Maar van de dokter mocht het niet omdat poezen niet schoon genoeg waren voor hem. Maarten schrikt. Zou de dokter het wel goed vinden? Mama vertelt hem dat de dokter het ook wel een goed idee vond. De rest van de middag spelen Karin en Maarten samen met de poesjes en als Maarten naar huis gaat mag zijn poesje met hem mee. Karin noemt haar rode poesje Minet en Maarten noemt zijn grijze poes Bink. Want Bink durft al door de kamer te lopen en dat vindt Maarten heel stoer. (wordt vervolgd) Anna Brands

12 22 Nationaal Kinderoncologisch Centrum internationaal 23 Terikat pada dirimu - verbonden met jou Oprichting NKOC wereldkundig gemaakt In deze nieuwe, vaste rubriek zullen wij u op de hoogte houden van de ontwikkelingen rond het Nationaal Kinderoncologisch Centrum, kortweg NKOC. Het NKOC is een breed gedragen initiatief, dat door velen wordt gezien als hét voorbeeld van hoe zeer specialistische zorg in de toekomst moet worden georganiseerd. Op 15 december 2009 is de Coöperatie NKOC u.a. opgericht. Leden van de coöperatie zijn de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), de VOKK en Stichting Odas, een stichting die de oprichting van het NKOC financieel en met raad ondersteunt. Het bestuur van de stichting bestaat uit voorzitter Hanneke de Ridder- Sluiter, (Raad van Bestuur SKION), secretaris Wim Vlasblom (bestuur ODAS), penningmeester Rob Stricker (voorzitter VOKK), Marianne Naafs- Wilstra (directeur VOKK) en Bert de Groot (bestuur ODAS). Voor het aangaan van een rechtspersoon heeft het bestuur van de VOKK de leden tijdens de algemene ledenvergadering van 4 april 2009 geraadpleegd. De ledenvergadering stemde hiermee unaniem in. Sinds eind 2009 treden we dus samen naar buiten als Coöperatie NKOC. De persconferentie van het NKOC van donderdag 18 maart in Nieuwspoort in Den Haag, waarop werd aangekondigd dat er een nationaal ziekenhuis gaat komen voor kinderen met kanker, is u waarschijnlijk niet ontgaan. Want het NKOC kreeg veel media-aandacht. In het NOS Journaal, bij RTL Nieuws, op de radio, in gedrukte en digitale nieuwsmedia: overal dook het initiatief op. Op 18 maart werd ook de website van het NKOC gelanceerd: Daar kunt u de achtergronden lezen voor het oprichten van een nationaal centrum en vindt u antwoorden op vragen die u mogelijk hebt. Samenwerking met topinstituut Wat is er sindsdien gebeurd? De dag na de persconferentie, dus op 19 maart, heeft de Coöperatie NKOC u.a. de universiteitsziekenhuizen en enkele andere grote ziekenhuizen uitgenodigd zichzelf als partnerinstituut te presenteren. Het NKOC wil namelijk niet los op de hei komen te staan, maar zoekt de samenwerking met een topinstituut op het gebied van kindergeneeskunde en kankeronderzoek (voor volwassenen). Het wachten was daarna op de biedingen. Deze worden door een onafhankelijke locatiekeuzecommissie beoordeeld. Op 19 april organiseerde het NKOC een seminar in het Koninklijk Tropeninstituut te Amsterdam voor alle betrokken partijen. Sprekers waren drs. J.F. Maljers van Medisch Adviesbureau Plexus, B.K. Komiske van FACHE, VS, Marianne Naafs en Rob Stricker namens de VOKK, prof. W. Evans van St. Jude s Children s Research Hospital VS, drs. J.J.M. van den Berg van de Inspectievoor de Gezondheidszorg en drs. ing. A. Moerkamp van het Ministerie van VWS. Voorafgaand aan de uiteindelijke bouw moet er veel gebeuren. Voor deze voorbereiding is een uitgebreide procedure opgesteld. Een van de belangrijke stappen is het betrekken van de verschillende gebruikersgroepen bij het definiëren van de functionele eisen. Maar er is meer gebeurd. Een groep behandelaars en ouders hebben bijvoorbeeld kwaliteitsindicatoren en veiligheidseisen opgesteld, belangrijk om de kwaliteit van de zorg straks te kunnen toetsen. Ook is gewerkt aan de kwaliteitseisen voor meebehandeling dichtbij huis. Rond het verschijnen van deze Attent zal de locatie bekend zijn. Wij zullen daarover berichten op de website van de VOKK, maar u kunt natuurlijk ook naar de site van het NKOC. Marianne Naafs-Wilstra You got to have a mission to help us, just come and let it flow, was het antwoord van Ira Soelistyo toen ik om informatie vroeg over de cursus die in Jakarta voor kinderoncologisch verpleegkundigen werd georganiseerd. Ira is secretaris van de Indonesische Ouderorganisatie YKAKI in Jakarta en ik werd aan haar voorgesteld door Marianne Naafs vanwege mijn werk voor Koesterkind. YKAKI organiseerde twee weken opleiding en wilde daarin ook aandacht aan palliatieve zorg schenken. Ik had geen voorstelling bij de situatie in Indonesië. Mijn tante had er lang geleden gewoond, haar verhalen waren mijn enige referentiekader. Ik drong aan bij Ira. Just ask Rebecca, antwoordde ze enigszins korzelig. Rebecca Coenraads, pedagogisch medewerker in het Emma Kinderziekenhuis - AMC in Amsterdam, zou ook gevraagd worden, net als kinderoncoloog Marianne van de Wetering en kinderoncologie verpleegkundige Jane Peski. Rebecca praatte me bij. Zij wees me op de culturele verschillen en illustreerde die met foto s die ze de vorige keer gemaakt had. Ze adviseerde om het allemaal heel praktisch en niet te moeilijk te maken, gezien het feit dat de verpleegkundigen de Engelse taal zeer beperkt beheersen. Ook bij de tolken was het de vraag of ze alles wel goed konden overdragen. Ik besloot de VOKK te vragen om een vertaling van de brochure Koesterkind in het Engels. Het Emma Kinderziekenhuis kon vervolgens via het ministerie een vertaling regelen. Koesterkind werd Cherished Child. En ik vond gelukkig een Indonesisch vertaalbureau dat het boekje Verbonden met jou heel graag en gratis in het Indonesisch wilde vertalen. Indrukwekkende momenten Twee weken Jakarta leverden een keur aan indrukwekkende momenten op, met name tijdens onze bezoeken aan de verschillende ziekenhuizen. Ontmoetingen met kinderen, vaak met een tweede of derde recidive, en met hun moeders en vaders die samen of om beurten naast het bed zaten. Net als bij ons. Confronterende vragen waren er aan de lopende band. How many drop-outs do you have? vroegen de professionals. Daarmee werden kinderen bedoeld die tijdens de behandeling verdwenen en waarvan niemand wist hoe het verder met ze verlopen was. En een familielid vroeg aan mij they say she has Leukemia. What s that?. De artsen hadden de familie namelijk niet geïnformeerd over het ziekteverloop. Geen geld voor morfine, geen privacy op een zaal met 16 bedden, onvoldoende hygiëne: veel kinderen in Indonesië sterven nog altijd door infecties. Er is zoveel te verbeteren er is zoveel werk te doen. Maar naast die gigantische verschillen waardoor je jezelf heel bevoorrecht gaat voelen, zijn er ook overeenkomsten. Ouders zijn even toegewijd en betrokken, net zo angstig en bezorgd en doen alles om er het beste van te maken. De liefde voor hun kind is bijna fysiek voelbaar. En toen een moeder voorlas uit de vertaalde versie van Verbonden met jou, knikte ze na elke zin instemmend in mijn richting. Jakarta en Nieuwegein werden op dat moment verbonden door universele gevoelens en dat gevoel zal ik blijven koesteren. Meer informatie over het indrukwekkende werk door collega ouderorganisatie YKAKI is te vinden op Marie-José Pulles Kinder palliatieve zorg advies Attent Attent

13 jn dag begint met een fietstocht van zo n twintig minuten, gr n goed begin dankzij het prachtige uitzicht op de skyline van Rotterdam. Om half negen arriveer ik op de afdeling II- Zuid, waa ren met kanker liggen. Omdat er meestal veel kinderen zijn in de schoolgaande leeftijd, ga ik samen met een collega consulent. We inve riseren snel welke kinderen in aanmerking komen voor les in één van de lokalen, aan bed, op zaal of in een box. arna komen we met het hele team van de Educatieve Voorziening kort bijeen om de leerlingen te verdelen. Ook kinderen die deze dag op likliniek komen, worden besproken. Soms is het handig om op de poli met hen kennis te maken en te horen hoe het er met hun schoo ken staat. Vanochtend staan er voor mij vier leerlingen gepland: drie van de afdeling oncologie en één van de intensive care. Ze zitten o t voortgezet onderwijs en krijgen individueel les. Ismaël zit in de brugklas VMBO kader/beroeps. Hij woont in een andere regio en he g vakantie. Zijn ouders kunnen zijn boeken nog niet meenemen want die liggen in het kluisje op school. Ismaël heeft een Burkitt lym om. Hij moet duidelijk erg wennen aan het feit dat hij ziek is en voor langere tijd in het ziekenhuis zal blijven. Omdat tweederde van et schooljaar er feitelijk op zit, zal ik in overleg met de school een plan maken. Hierin wordt opgenomen wat hij nog moet doen om z ugklas succesvol af te ronden. De behandeling van een Burkitt lymfoom duurt relatief kort maar is intensief. We gaan er vanuit dat aël met het nieuwe schooljaar weer mee kan draaien. De bespreking van het voorgestelde plan heeft een geruststellende uitwerking op 24 Het dagboek van Adri Polderman, consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen Voor de rubriek Het dagboek van, neemt Adri polderman ons mee tijdens een van zijn werkdagen in het Erasmus MC- Sophia, waar hij werkzaam is als consulent onderwijsondersteuning voor zieke leerlingen. Een verslag waarin hij een goed beeld schetst van zijn werkzaamheden en het belang daarvan voor kinderen die door ziekte tijdelijk niet naar hun eigen school kunnen. Mijn dag begint met een fietstocht van zo n twintig minuten, grotendeels langs de Maas, van huis naar het Erasmus MC Sophia. Altijd een goed begin dankzij het prachtige uitzicht op de skyline van Rotterdam. Om half negen arriveer ik op de afdeling II- Zuid, waar de kinderen met kanker liggen. Omdat er meestal veel kinderen zijn in de schoolgaande leeftijd, ga ik samen met een collega consulent. We inventariseren snel welke kinderen in aanmerking komen voor les in één van de lokalen, aan bed, op zaal of in een box. Daarna komen we met het hele team van de Educatieve Voorziening kort bijeen om de leerlingen te verdelen. Ook kinderen die deze dag op de polikliniek komen, worden besproken. Soms is het handig om op de poli met hen kennis te maken en te horen hoe het met hun schoolzaken gaat. Vanochtend staan er voor mij vier leerlingen gepland: drie van de afdeling oncologie en één van de intensive care. Ze zitten op het voortgezet onderwijs en krijgen individueel les. Investeren in relatie Ismaël zit in de brugklas vmbo kader/beroeps. Hij woont in een andere regio en heeft nog vakantie. Zijn ouders kunnen zijn boeken nog niet meenemen, want die liggen in het kluisje op school. Ismaël heeft een Burkitt lymfoom. Hij moet duidelijk erg wennen aan het feit dat hij ziek is en voor langere tijd in het ziekenhuis zal blijven. Omdat tweederde van het schooljaar er feitelijk op zit, zal ik in overleg met de school een plan maken. Hierin wordt opgenomen wat hij nog moet doen om zijn brugklas succesvol af te ronden. De behandeling van een Burkitt lymfoom duurt relatief kort, maar is intensief. We gaan er vanuit dat Ismaël het nieuwe schooljaar weer mee kan draaien. De bespreking van het voorgestelde plan heeft een geruststellende uitwerking op Ismaël en zijn ouders. De volgende leerling is de veertienjarige Dennis. Hij ligt met ernstige hartproblemen al langere tijd op de intensive care, dus op een grote zaal. Lesgeven is dan ook een aparte ervaring. Dennis zit op het praktijkonderwijs, een context die je in een ziekenhuis niet gemakkelijk imiteert. Voor hem is het belangrijk dat je investeert in de relatie. Is die goed, dan is hij bereid te werken. Opmerkelijk is hoe onzeker hij kan zijn over zijn eigen capaciteiten. En extra uitleg maakt dat alleen maar erger. Mijn aanpak is dan ook: gewoon met iets beginnen en hem stapsgewijs laten ervaren dat hij er met wat hulp zelf uit kan komen. Draad oppakken Op naar Winston, een havo 4-leerling. Hij ligt al enkele dagen in het ziekenhuis voor de behandeling van een rabdomyosarcoom. Het is de eerste keer dat hij zo ziek is van de kuur. Winston heeft thuis de beschikking over een webchair, een mooi hulpmiddel om in contact te blijven met de klas. Als hij wil, kan hij zelf de camera bedienen en zijn hele klas rondkijken. Alleen al uit sociaal oogpunt heeft zo n webchair een enorme meerwaarde. De meeste leerlingen volgen enkele lessen uit het totale aanbod. Vanwege de intensieve kuren en zijn conditie kan Winston waarschijnlijk niet het hele programma van havo 4 volgen. Bij Valerie verloopt het anders. Zij is vijftien jaar en zit op het gymnasium. Ook zij heeft een Burkitt lymfoom. Ook al is haar mondslijmvlies door de kuur ernstig aangetast, toch wil ze een les Nederlands doen. Praten is vandaag te pijnlijk. Bij de stijloefeningen die op het programma staan, geef ik haar steeds twee keuzes. Bij het goede antwoord knikt zij, zodat ik het in haar schrift kan noteren. Valerie zal vrijwel zeker nog dit schooljaar de draad weer oppakken en zonder te doubleren haar gymnasiumopleiding kunnen vervolgen. Gespreid examen Na het schriftelijk vastleggen van alle gebeurtenissen is het tijd voor een half uurtje middagpauze. Daarna ga ik langs bij Fatima die voor een dagdeel op de polikliniek is. Ze zit in havo 5. Ondanks haar Acute Lymfatische Leukemie (ALL) met complicaties, is ze met haar leerstof zo goed als bij. Ze loopt alleen nog wat achter met haar schoolonderzoeken. School vindt dat ze deze voor een bepaalde datum klaar moet hebben. Ze maakt zich er ernstig zorgen over, en terecht. Gelukkig kon ik de zeer accurate interim-manager van school vorige week wijzen op bijzondere regelingen voor zieke leerlingen om gespreid examen te doen. Helaas is er nog geen duidelijk plan. We spreken af dat Fatima op korte termijn met haar schoolbegeleider bespreekt hoe het gespreide examen vorm gaat krijgen. Ik druk haar op het hart mij te bellen als school niet op tijd reageert. Eenduidige ondersteuning Later op de middag spreek ik Judith, verpleegkundige op de afdeling II- Zuid. Ze stelt een zorgpad op voor alle kinderen die behandeld worden volgens het ALL 10 protocol. We nemen samen door op welke momenten in het zorgpad overleg is met de consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. HET DAGBOEK VAN... Verder spreek ik een aantal mentoren of coördinatoren van scholen telefonisch over het wel en wee van hun leerlingen en geef ze de nodige adviezen. De werkdag wordt besloten met het psychosociaal overleg kinderoncologie. Collega s van alle psychosociale disciplines wisselen ervaringen uit en bespreken problemen. Samen streven we naar zoveel mogelijk eenduidigheid in onze ondersteuning. Zo kunnen we ouders en kind zo goed mogelijk van dienst zijn. Nadat ik de nieuwe patiënten in de computer heb ingevoerd, sluit ik de deur van mijn kamer en begin aan mijn fietstocht. Nu in omgekeerde richting. Adri Polderman consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen Erasmus MC Sophia (Om privacyredenen zijn de namen van de kinderen veranderd. Ook is er geen direct verband met de foto s en de beschreven situaties.) 25

14 26 Survivors 27 Tien vragen aan een survivor lk heb geleerd mijn gevoel te volgen Bij kunstenares Renate Munneke (36) werd op vierjarige leeftijd een Wilms-tumor ontdekt. De zware behandelingen namen jaren in beslag. Hoe kijkt zij terug op deze ingrijpende tijd? En hoe gaat het nu met haar? Tien vragen aan een survivor. 1) Hoe werd ontdekt dat je kanker had? Vanaf mijn geboorte had ik al klachten: bloedarmoede, troebele urine en vaak hoofd- en buikpijn. Soms ging ik zomaar op de grond liggen. Op mijn vierde, mijn zusje was net geboren, ging ik me nog vreemder gedragen. Volgens de huisarts was ik gewoon jaloers. Maar toen ik een keer onder de douche stond, zag mijn vader een flinke bult aan de linkerkant van mijn buik. Het bleek een Wilms-tumor te zijn, een kwaadaardig gezwel in één van mijn nieren. 2) Welke behandeling kreeg je? Van mijn vierde tot mijn achtste ben ik intensief behandeld met chemotherapie, bestralingen en operaties. Ik had uitzaaiingen in de bijnieren, lymfeklieren en longen. Soms lag ik maanden achter elkaar in het ziekenhuis. In die tijd werd niet over kanker gepraat. Mensen liepen liever een blokje om dan dat ze mijn moeder tegenkwamen. 3) Hoe was die periode voor jou? Ondanks dat ik ziek was, had ik ook lol in het ziekenhuis. Om te voorkomen dat ik met mijn blote voeten de sneeuw in rende, deden ze het infuus soms in mijn voet. Dokter Voûte en dokter De Kraker waren mijn helden. De andere zieke kinderen werden mijn vriendjes, maar velen gingen dood. Ik was vaak eenzaam. Mijn vriendinnetjes thuis hadden inmiddels andere vriendjes gekregen. En op school werd ik gepest met mijn kale hoofd. Mijn klasgenootjes waren wel jaloers op het litteken dat dwars over mijn buik liep en waar ik met viltstift een ritssluiting van maakte. Ik droeg alleen jurkjes en kleurige hoofddoeken, zodat ik niet als jongetje werd gezien. 4) Hoe gingen jouw ouders ermee om? Mijn ouders hebben mij altijd zo normaal mogelijk behandeld. Dat zou ik alle ouders willen adviseren. Er werd geregeld dat ik tijdens een vakantie in Avignon chemokuren kreeg. Zo kon het gewone leven doorgaan. Mijn ouders hebben me nooit voorgetrokken. Als ze het overleeft, hebben we tenminste een leuk kind, zeiden ze. 5) Wanneer was je genezen? Op mijn zestiende werd ik genezen verklaard en hoefde ik niet meer naar het ziekenhuis. Ik vocht tegen veel late effecten, maar vond het moeilijk daar iets over te zeggen. Ik leefde immers nog, in tegenstelling tot veel andere kinderen. Ik voelde me schuldig. Vriendinnen vertelde ik zelfs niet dat ik kanker had gehad. Toen de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren in het AMC werd geopend, was ik opgelucht. Eindelijk een plek waar ik terecht kon met mijn vragen. 6) Met welke late effecten kreeg je te maken? Door de bestraling was ik een paar jaar nauwelijks gegroeid, vooral de groei van mijn romp had stilgelegen. Ik had de borsten van een elfjarige, waar ik als puber erg onzeker van werd. Later heb ik een borstcorrectie laten doen. Verder zijn mijn wervelkolom en de aanhechtingsspieren door onderontwikkeling zwak, waardoor mijn rug altijd overbelast is. Ook heb ik een longcapaciteit van vijftig procent. Eigenlijk leef ik dus met één long. Ik heb nooit genoeg adem om mijn zinnen af te maken. 7) Je bent moeder van drie zoons. Was kinderen krijgen vanzelfsprekend? Ik had nooit verwacht dat ik met mijn lichaam zwanger kon raken. Ik had zelfs eicellen gereserveerd bij mijn zusje. Met name de eerste zwangerschap was een zware belasting voor mijn toch al getekende lichaam. Door de pijn in mijn bekken en rug kon ik pas een jaar na de bevalling weer normaal lopen. De bevalling zelf verliep ontzettend moeizaam en pijnlijk. In het ziekenhuis begrepen ze veel te laat dat een bevalling met mijn lichaam, met mijn kleine romp en door het persen met maar één long, niet vanzelf ging. Pas op het laatst grepen ze in. Mijn zoontje, Elias, heeft er een hersenbeschadiging aan overgehouden. Hij is nu zeven en heeft moeite mee te komen op school. Ik ben nog steeds woedend dat het ziekenhuis niet beter rekening hield met mijn ziektegeschiedenis. 8) Wat betekent schilderen voor jou? Door te schilderen kan ik mijzelf laten zien, zonder woorden. Op de kunstacademie werd ik gedwongen om mijn gevoel erin te leggen. Mijn ervaringen bleken een enorme inspiratiebron. Ik schilderde een serie zieke vriendjes en zelfportretten uit de ziekenhuisperiode, omdat ik die kinderen van binnenuit ken en jaren één van hen was. Die schilderijen zijn een in memoriam voor de kinderen die het niet overleefden en een ode aan de kinderen die het wel overleefden. Daarna tekende ik juist vrolijke en gelukkige kinderen. Ook omdat met de komst van mijn kinderen een blije fase aanbrak. Ik behoor tot de eerste generatie die kinderkanker doorstaan heeft en nieuw leven weet voort te brengen. 9) Wat heeft de ervaring met kinderkanker jou gebracht? Ik heb geleerd mijzelf te zijn en mijn gevoel te volgen. Ik doe altijd wat ik zelf wil en houd me niet bezig met wat andere mensen over mij denken. Lange tijd leefde ik alsof ik de laatste trein wilde halen. Ik had moeite met grenzen trekken en hoeveel pijn ik ook voelde, ik móest doorgaan. Dat heeft vast met mijn karakter te maken, maar ik heb ook altijd het gevoel dat ik tijd moet inhalen. Ik houd nog steeds niet van stil zitten en het liefst prop ik honderd uren in een dag. Toch heb ik geleerd dat rust juist goed is voor mijn lichaam. Door mijn kinderen heb ik ook veel rust gekregen. Hen wil ik meegeven dat het leven kostbaar is, dat ze niet te snel oordelen over anderen en dat ze zichzelf mogen zijn. 10) Wat wil je de lezers van Attent meegeven? Tegen artsen wil ik zeggen: onderschat kinderen niet. En praat niet alsof het kind er niet bij is. Kinderen hebben alles door en voelen zich veel meer gerespecteerd als ze echt betrokken worden. Verder moeten artsen klachten van expatiënten serieus nemen. Ex-patiënten hebben geen normaal referentiekader ten opzichte van hun lichaam en kunnen daardoor moeilijk aangeven wat er aan de hand is. Ze vinden het al snel overdreven om naar een dokter te gaan. Valerie Strategier Voor meer informatie over Renate:

15 28 De schijnwerper op Kinderen die langdurig ziek zijn, kunnen wel een opkikker gebruiken! Dit geldt zeker voor kinderen die al op heel jonge leeftijd met de wereld van doktoren en ziekenhuizen worden geconfronteerd. De aandoeningen kunnen schokkend zijn, de ziekenhuisopnames duren altijd te lang en de behandelingen vragen veel te veel kracht. Om nog maar te zwijgen over de impact die deze moeilijke en onzekere periode teweegbrengt bij ouders, broers en zussen. Redenen genoeg voor Stichting Opkikker om deze kinderen en hun gezin een onvergetelijke dag te bezorgen. De schijnwerper op Stichting Opkikker Stichting Opkikker organiseert (Super)Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind in de leeftijd van 0 tot 18 jaar. Tijdens zo n (Super)Opkikkerdag worden de kinderen en hun gezinsleden op bijzondere en originele wijze in het zonnetje gezet. Vliegen in een helikopter, racen in een Ferrari of boeven vangen met de politie: allemaal voorbeelden van activiteiten die Stichting Opkikker realiseerde. Wil je ontbijten tussen de tijgers, op schattenjacht met echte piraten, de brandweer helpen met blussen, modeshows lopen of je allergrootste idool ontmoeten? Laat het ons weten. En wil je alleen simpelweg een dag prinses zijn? Geen probleem, alles is mogelijk. Wanneer er binnen een gezin een kind ernstig ziek is, gaat vaak de meeste aandacht uit naar het zieke kind. Broers, zusjes en ouders komen dan op de tweede plaats. Stichting Opkikker vindt het belangrijk dat het hele gezin een dag meemaakt om nooit te vergeten. Daarom wordt het hele gezin aangemeld voor een (Super)Opkikkerdag. Die aanmelding kan lopen via het pedagogisch en/of maatschappelijk werk van een instelling die met de stichting samenwerkt. Maar gezinnen kunnen zich ook zelf opgeven bij het ons secretariaat. Onze medewerkers nemen dan contact op met het behandelend ziekenhuis of de instelling. Altijd een verrassing Tijdens de intake inventariseert een vrijwilliger van Stichting Opkikker altijd waar de belangstelling van het gezin naar uit gaat. Aan de hand van deze wensen en de mogelijkheden ze te realiseren, wordt bepaald welke activiteiten in aanmerking komen. Maar de uiteindelijke invulling van de dag blijft altijd een verrassing. Ons doel is gezinnen, op onze kosten, een onvergetelijke dag bezorgen. Een dag waar iedereen met veel plezier naar toe leeft en waar hopelijk met nog meer plezier aan wordt teruggedacht. Dit jaar bestaan wij vijftien jaar. Het belooft een jubileumjaar te worden met veel hoogtepunten en mijlpalen. Zo organiseren wij onder andere onze 5000e Opkikkerdag. Met de inzet van onze vele vrijwilligers en gesteund door het unieke samenwerkingsverband met drieënveertig ziekenhuizen, waaronder alle universitair medische centra, gaan wij in 2010 naar verwachting meer dan 1200 gezinnen opkikkeren. Wilt u een van die gezinnen zijn? Kijk dan op of neem contact op met het pedagogisch en/of maatschappelijk werk van het ziekenhuis waar uw kind onder behandeling is. Stichting Opkikker Wat een topdag! In februari beleefden wij met onze zoons Luca en Noah een Super Opkikkerdag. Samen met nog 49 andere gezinnen met een ziek kind, werden wij door Stichting Opkikker eens echt verwend. De ontvangst op de Eemhof was spectaculair, compleet met lakei en rode loper. Na de koffie en de kennismaking met onze privébegeleider (ieder gezin kreeg zo n begeleider) begon ons avontuur. We hadden geen idee wat ons te wachten stond toen we met twaalf Landrovers richting strand Horst vertrokken. Daar was een spannend crossparcours uitgezet. We hebben lekker door modder en sneeuw gescheurd en mochten plaatsnemen in een echte tank en een hoogwerker. Na de heerlijke lunch stond een helikoptervlucht op het programma, gevolgd door een levensecht toneelspel met alles erop en eraan. De jongens hielpen de politie met het vangen van een boef. Zwaailichten, uniformen, een eigen portofoon: ze gingen er helemaal in op. De dag werd afgesloten met een lopend buffet en verschillende optredens. En het afscheid? Dat was net zo leuk en hartverwarmend als de ontvangst. Wat een topdag. Stichting Opkikker en onze begeleidster: bedankt! Marinka en Jorgen Ernst

16 30 Werk 31 Arbeidspositie visueel gehandicapte: obstakels en kansen Hoe kunnen loopbaanmogelijkheden voor mensen met een visuele handicap worden vergroot? Deze vraag staat centraal in het afstudeeronderzoek dat Johnny van der Ende, zelf survivor van kanker aan zijn linkeroog, deed aan de Hogeschool InHolland in Rotterdam. Ellen Camerik verdiepte zich in het onderzoek en vatte de belangrijkste bevindingen samen. Bij oogziekten worden vaak beide ogen aangetast en wie dat overkomt, is afhankelijker en beperkter dan valide mensen. Ook op het gebied van werk. Hoe kansen op werk vergroot kunnen worden, daarop is geen eenduidig antwoord te geven. Feit is wel dat mensen met een beperking moeilijker aan een baan komen. Er zijn meerdere instanties en factoren die invloed hebben op de arbeidsmogelijkheden van een visueel beperkte. Denk aan de overheid, belangenorganisaties, werkgevers en de visueel gehandicapte zelf. Johnny van der Ende richtte zijn aandacht op mensen met een visuele handicap en onderzocht tegen welke obstakels zij aanlopen en wat werkgevers tegen houdt. Beeldvorming Er bestaat geen eenduidig beeld van een visueel gehandicapte. Een organisatie, leidinggevende of werkgever ziet een persoon met een handicap. Welke handicap dan ook. Voor een visueel gehandicapte is niet altijd een goede werkplek in te richten. En er wordt weinig gekeken naar de mogelijkheden die er wél zijn. Een visueel gehandicapte werknemer kan een verrijking zijn binnen het bestaande team. Door zijn of haar handicap heeft diegene een ander beeld ontwikkeld over bepaalde zaken. Natuurlijk zijn er altijd werkgevers die sceptisch zijn over het feit dat een visueel beperkte niet of nauwelijks binnen de organisatie past of moeilijk te re-integreren is. Werkgevers die al (visueel) gehandicapten in dienst hebben, vinden de financiële voordelen niet het belangrijkst. Zij willen minder valide mensen gewoon een kans bieden. Johnny van der Ende Rol overheid De overheid heeft een aanzienlijke rol als het gaat om het verbeteren van de arbeidspositie van visueel gehandicapten. Zij is verantwoordelijk voor wetgeving en vervolgens voor de uitvoering door het UWV. Veel werkgevers vinden het UWV te bureaucratisch en geven aan dat het vinden van de juiste informatie lang duurt. Werkzoekenden en werknemers moeten lang wachten op de vergoeding van hulpmiddelen. De regering geeft wel het goede voorbeeld door een quotum in te stellen bij de rijksoverheid, provincies, gemeenten en andere publieke instellingen. Het doel om werkgevers te stimuleren om arbeidsgehandicapten in dienst te nemen, wordt niet helemaal bereikt. Werkgevers staan er niet bij stil of weten niet welke regelingen er allemaal zijn. De overheid zou meer naar de motieven kunnen kijken die bedrijven ervan weerhouden arbeidsgehandicapten in dienst te nemen. Daarvoor zal de informatieverstrekking sterk moeten verbeteren, zoals bij het UWV. Opvallend is dat het UWV niet of nauwelijks acquisitie pleegt. Bedrijven moeten zichzelf aanmelden als zij iemand met een arbeidshandicap in dienst willen nemen. En dat terwijl zij veel arbeidsgehandicapten in hun bestand hebben. Focus op meerwaarde Het is lastig om vast te stellen wat de rol is van human resources management (HRM) als het gaat om het vergroten van de arbeidsmogelijkheden. Is het HRM-beleid afgestemd op arbeidsgehandicapten, heeft het bedrijf interesse en kunnen HRM-medewerkers invloed uitoefenen? Het is van belang om de focus op de meerwaarde te richten. En dat kan alleen als werkgevers anders leren kijken naar arbeidsgehandicapten. Er moet gedacht worden in kwaliteit, niet in handicap. Dat kan bijvoorbeeld door de werkgever succesverhalen te laten lezen of hem te overtuigen met de subsidies die hij ontvangt bij het aannemen van een arbeidsgehandicapte. Belangrijk is dus om werkgevers van hun koudwatervrees af te helpen. Dit kan alleen door erachter te komen waarom er geen interesse is. Dan pas kan er geprobeerd worden om een werkgever te overtuigen. Geeft de werkgever aan dat er geen plaats is, dan kan een potentiële medewerker duidelijk maken dat hij bepaalde taken anders kan indelen. Door een aanpassing van taken kan er wel ruimte ontstaan. Profileer jezelf Om te kunnen profiteren van de mogelijkheden die er zijn, is het van belang dat de visueel gehandicapte goed weet welke wegen hij moet bewandelen. Dat kan namelijk zijn vruchten afwerpen. Werkgevers vinden het belangrijk dat iemand weet wat hij wil, hoe hij dat denkt te bereiken en op welke wijze. advertentie Helpdesk Ouder en Werk(gever) Lukt het niet om aan een betaalde baan te komen, dan kunnen diverse instanties en uitzendbureaus benaderd worden. Levert ook dat niets op, dan kan een visueel gehandicapte bijvoorbeeld vrijwilligerswerk gaan doen. Dit klinkt niet aantrekkelijk, maar op die manier zou je eventueel door kunnen groeien naar een betaalde baan. De visueel gehandicapte zal zich moeten profileren en na moeten denken over de manier waarop hij zichzelf aantrekkelijker maakt voor de arbeidsmarkt. Werk aan de winkel Het blijkt lastig om een eenduidig beeld te schetsen van dé visueel gehandicapte. Niet iedereen gaat hetzelfde om met zijn handicap. En de een bereidt zich meer voor op sollicitaties, de ander denkt in oplossingen in plaats van problemen en sommige mensen zijn weer meer gemotiveerd dan anderen. Het zelfbeeld van de visueel gehandicapte bepaalt hoe hij met tegenslagen omgaat. Visueel gehandicapten zonder werk geven aan dat er meer naar de handicap wordt gekeken in plaats van naar de kwaliteiten. Mensen met vast werk gaven aan dat zij dezelfde mogelijkheden aangeboden kregen als valide collega s, zoals het ontwikkelen van competenties om uiteindelijk door te groeien. De overheid zal meer inzicht moeten krijgen in dat wat werkgevers weerhoudt om visueel gehandicapten aan te nemen en het UWV zal middelen moeten verzinnen om bepaalde zaken sneller af te kunnen handelen. De overheid heeft in ieder geval beterschap beloofd. Ellen Camerik Als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af. Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie Spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft. Spaink Advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk Ouder en Werk(gever). U kunt uw vragen telefonisch of per ( aan hen richten. Spaink & Partners BV, Panta Rhei, Godfried Bomansstraat 8a, 4103 WR Culemborg, tel

17 32 Rouw 33 Stichting Achter de Regenboog Luisteren met je hart Hoe vertel je een kind dat zijn broertje of zusje doodgaat? Hoe kun je als ouder je kind helpen bij het verwerken van dat verdriet? Hoe weet je of het wel goed gaat met je kind en wanneer moet je professionele hulp inschakelen? Ongeveer 7000 kinderen onder de achttien jaar krijgen jaarlijks te maken met een sterfgeval in hun gezin. Stichting Achter de Regenboog ondersteunt kinderen en jongeren bij het verwerken van dit verlies, zodat deze gebeurtenis geen belemmering vormt om een gezond volwassen bestaan op te bouwen. De stichting organiseert onder meer kinderweekenden, maar verwijst ook door naar, door de stichting erkende, rouwtherapeuten. Leoniek van der Maarel is zo n therapeut. Ik zocht haar op. Wij zijn erg voor eerlijkheid, vertelt Leoniek van der Maarel, als ik vraag hoe je een kind voorbereidt op de dood van een broertje of zusje. Het is uur en ze heeft net haar laatste klant uitgelaten. Er is namelijk geen weg om de pijn heen. Je kunt beter keihard de waarheid vertellen, zodat het open op tafel ligt. Dat maakt het mogelijk om het overal over te hebben. Je hoeft dan niet heel moeilijk te doen om dingen te verzwijgen. Kinderen zijn niet gek. Die hebben meteen door dat er iets aan de hand is. Want opeens is er een heel verdrietige stemming in huis en worden gesprekken afgebroken als zij binnenkomen. Eerlijkheid voorkomt dat een kind zijn eigen waarheid gaat zoeken. Dan is het broertje of zusje overleden. Hoe help je je kind bij het verwerken daarvan? Je kunt je kind bij het rouwen helpen door alleen maar te erkennen en te herhalen wat het voelt. Probeer met je hart te luisteren en op het moment dat het woordje maar in je opkomt, moet je je mond houden. Want daar help je je kind niet mee. Een kind wil alleen maar horen dat zijn gevoel bevestigd wordt. Dus als je kind zegt dat het zo verdrietig is, zeg dan Ik snap dat je zo verdrietig bent en niet ik snap dat je zo verdrietig bent, maar je zusje wilde vast niet dat je zo verdrietig zou zijn. En als je eigen verdriet te groot is om je kind te helpen? Als je eigen verdriet te groot is, zeg dan eerlijk tegen je kind dat je het nu heel moeilijk vindt om het te helpen omdat je het zelf ook zo moeilijk hebt. Misschien is er een lieve opa of een tante die je bij het verdriet van je kind kunt betrekken. Een veel voorkomende reden dat kinderen bij ons begeleid worden, is dat de ouders zeggen dat ze het op dat moment gewoon niet aan kunnen om hun kind te helpen bij het verwerken van hun verdriet. Er is geen weg om de pijn heen Wij hebben allerlei creatieve middelen om een kind te helpen uiting te geven aan zijn verdriet. Je kunt kinderen vragen stellen, maar het helpt ook om ze over hun verdriet te laten tekenen of andere creatieve dingen te laten doen. Of gewoon door stil te zijn en alleen maar te erkennen wat ze voelen. Als je kinderen eerst erkent in hun gevoel dan komt daarna de oplossing vaak vanzelf. Stichting Achter de Regenboog organiseert kinderweekenden, wat houden die precies in? Vier keer per jaar organiseren wij het Kinderweekend voor kinderen en jongeren van zes tot en met achttien jaar. Tijdens deze weekenden komen kinderen zonder hun ouders bij elkaar en praten in kleine groepjes over wie er bij hun is overleden. Het praten wordt afgewisseld met spel en ontspanning. Er zijn enkele vaste onderdelen, zoals het versieren van een foto van de overledene. Die foto hangt vervolgens heel het weekend op de herinneringsmuur. Ook maken ze een tekening over iets waar ze boos over zijn. Die tekening wordt op de kwaadmuur gehangen en vervolgens gooien ze daar klei tegen aan, waarna ze met diezelfde klei iets maken. Verder is er nog een vragenuurtje met artsen en een kaarsenceremonie. In een grote kring mag iedereen een kaars opsteken voor diegene die overleden is. Zondagmiddag wordt het Kinderweekend afgesloten door samen met de ouders een ballon op te laten met daaraan een kaartje waar het kind en de ouders iets op geschreven hebben. De belangrijkste toegevoegde waarde van zo n weekend is dat een kind ziet dat het niet de enige is met dit verdriet. Kinderen vinden zichzelf soms een beetje gek omdat ze bijvoorbeeld opeens een hekel krijgen aan hun moeder die nergens zin in heeft. Of omdat ze bang zijn dat hun moeder ook doodgaat. Tijdens zo n weekend horen ze dat andere kinderen dat ook hebben. Hun gedachten zijn dus helemaal niet zo raar als ze denken. Wat moet je doen als je denkt dat het niet goed gaat met je kind? Let goed op je kind, maar geef het wel de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Voor jongere kinderen geldt dat ze op enig moment het contact moeten kunnen en durven maken met het overlijden. Dat betekent niet alleen erover kunnen praten (hoewel dat niet altijd hoeft) maar vooral ook: dat het kind kan erkennen dat de dierbare is overleden, dat het kind het onderwerp niet vermijdt of net doet of het niet is gebeurd. Over een adolescent die gewoon lekker zijn dingen blijft doen en contact blijft houden met zijn omgeving, ook al vertoont hij geen rouwgedrag, hoef je je geen zorgen te maken. Die kan je gewoon zijn gang laten gaan. Zij vinden hun weg wel, geef ze dat vertrouwen. Maar als je ziet dat je puberkind zich terug gaat trekken, een beetje stilletjes wordt, geen zin meer heeft in voetbal of op school achteruit gaat: trek dan aan de bel. Na het gesprek met Leoniek ga ik thuis nogmaals naar de prachtige website van Stichting Achter de Regenboog. Vooral het interactieve gedeelte voor kinderen en de herinnerdingen zijn heel ontroerend en zeker de moeite waard om te bekijken. Roos Pelle Stichting Achter de Regenboog: Leoniek van der Maarel:

18 34 kunstzinnige begeleiding Fanconi Anemie 35 Fanconi anemie: digitale informatie en contactmogelijkheden Een terug- en vooruitblik Fanconi anemie is een complexe ziekte en vraagt om een goede samenwerking tussen de verschillende betrokken specialismen. Gezinnen die te maken krijgen met FA hebben behoefte aan goede informatie. In deze Attent vertelt Barbara van der Laan over haar FA Hyves en berichten we over enkele nuttige digitale informatiebronnen. Een keerpunt in mijn leven. Binnenkort vertrek ik voor een jaar of vier naar Zuidoost Azië, het gebied waar wij woonden toen onze oudste dochter kanker kreeg. Daarmee komt voorlopig een einde aan de kunstzinnige begeleiding die ik de afgelopen jaren binnen de VOKK heb gegeven aan ouders van kinderen die kanker hebben gehad en aan ouders van wie een kind is overleden. Ik ben dankbaar voor alle mensen die bij mij kwamen. Die door te tekenen, te schilderen of te boetseren de ontwikkeling in hun eigen proces ontdekten. Zoveel mensen, zoveel processen. Iedere ontwikkelingsgang was uniek want ieder mens is uniek in wie hij is, wat hij meemaakt en hoe hij er mee omgaat. Maar wat in al deze processen een belangrijke rol speelde, was de liefde die ouders voor hun kinderen voelen. Een liefde die groter is dan het leven zelf. Deze liefde stond ook centraal in het hartproject waaraan vele ouders, grootouders, brussen en kinderen zelf hebben meegewerkt en dat velen ontroerde. Op het voorjaarssymposium van de VOKK kreeg het hart dan ook een warm onthaal. Ook voor dit project heeft mijn verhuizing naar het buitenland gevolgen. In plaats van een rondreis langs alle kinderoncologische centra in Nederland, neem ik het hart mee op reis naar Kuala Lumpur, de hoofdstad van Maleisië. Ik hoop daar nieuwe initiatieven te kunnen ontwikkelen voor kinderen met kanker en hun familie. Wanneer ik terug ga naar in Nederland neem ik het hart, verrijkt met ervaringen van daar, mee. Het zal zijn uiteindelijke bestemming vinden in het toekomstige Nationaal Kinderoncologisch Centrum dat tegen die tijd hopelijk geopend is. Ik neem voorlopig afscheid, maar mochten zich lezenswaardige ontwikkelingen voordoen in Kuala Lumpur, dan houd ik u hiervan zeker op de hoogte. Anita Olthof Fanconi anemie Hyves Op 15 november 2009 ik weet het nog precies was ik aan het rondkijken op Hyves. Ik vroeg me af of er eigenlijk al een Fanconi anemie Hyves bestond. Het verbaasde mij niet dat zo n contactplatform er nog niet was. Werk aan de winkel dus! Ik ben die avond direct aan de slag gegaan en nu bestaat hij dus wel: Ik ben er apentrots op. International Fanconi anemie website Op de website vindt u alle belangrijke informatie (in het Engels) over Fanconi anemie, inclusief informatie over de diagnose en behandeling en links naar familiewebsites. Ook kan hier voor families gratis aanvullende informatie worden besteld via de Fanconi anemia Research Foundation. Voor wie is deze Hyves bedoeld? Voor de patiënten (jong en oud), de verzorgers/ouders en natuurlijk voor vrienden van de patiënten. En uiteraard voor iedereen die wil weten wat de zeldzame ziekte Fanconi anemie is en wat de ziekte betekent voor je dagelijks leven. Informatieve website Informatief voor ouders is het logboek dat de ouders van Lily Lou bijhielden tijdens de stamceltransplantatie van hun dochter: Hanneke Takkenberg, de moeder van Lily Lou schrijft: Het logboek van de stamceltransplantatie is wellicht informatief voor families die daar nog doorheen moeten. Zelf bezocht ik tijdens het transplantatietraject regelmatig de websites van andere Fanconi patiënten om meer duidelijkheid te krijgen over wat ons te wachten stond. We hopen dat we met Lily Lou s website nu andere families kunnen helpen. Er staan ook nuttige links op naar meer informatie over Fanconi anemie. Wat kan je doen op deze Hyves? Eigenlijk alles wat je maar over FA kwijt wilt. Je kunt je gedichten met anderen delen, bloggen, informatie geven, filmpjes of foto s plaatsen of gewoon een stukje schrijven over wat je hebt meegemaakt. Bedenk maar wat leuks, jouw bijdrage is van harte welkom! Ook als die over de minder leuke dingen van het vak Fanconi anemie gaat. Zeg het voort en word lid! Er is namelijk nog veel te weinig bekend over Fanconi anemie. Wacht niet langer en surf naar Veel liefs, Barbara van der Laan Attent Attent

19 36 Wat houdt je op de been? NIEUWS 37 Nieuws Schrijven bleek mijn reddingsboei Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je leven in. Een onzekere, lange periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms niet. Dan moet je afscheid nemen van wat je het allerliefst is in dit leven. In de nieuwe rubriek Wat houdt je op de been? vertellen ouders, grootouders maar ook brussen over hun persoonlijke krachtbronnen. Wat houdt je op de been als je (klein)kind, broer of zus kanker heeft of heeft gehad? Yvonne Mulder, oma van de twaalfjarige Gijs, bijt het spits af. Het schrijven bleek een reddingsboei te zijn. Ik was al een beetje door de wol geverfd. Bijna twaalf jaar geleden ben ik aan een goedaardige hersentumor (op een kwaadaardige plaats) geopereerd. Behalve dat ik aan een kant mijn gehoor volledig en mijn evenwicht deels verloor, ben ik er goed doorheen gekomen. Ik kan vrijwel alles wat ik voorheen ook kon en ben heel dankbaar voor deze blessuretijd. Maar twee jaar geleden sloeg de bliksem opnieuw in en nu twee keer zo hard. Mijn oudste kleinzoon Gijs bleek non- Hodgkin te hebben. Een kind van elf jaar dat zijn hele leven nog voor zich heeft De ziekenhuisopnamen, de chemotherapie, het intense verdriet en de ontreddering in het gezin: dat raakt je zo diep. Gelukkig werden er heel veel handen uitgestoken om het gezin te ondersteunen en de zorg voor de andere kinderen over te nemen. Zelf probeerde ik, samen met mijn man, optimisme te laten overheersen. We stonden zowel onze kleinzoon als het gezin waar mogelijk bij. Je eigen verdriet maak je ondergeschikt. In die tijd bleek het schrijven een reddingsboei te zijn. Als kind wist ik al: schrijven is een bron van kracht. Je gedachten opschrijven, is ordening aanbrengen. Op papier ga je niets uit de weg, je zoekt er een vorm voor. Door dingen te benoemen - boosheid, angst, verdriet, onzekerheid - neem je als het ware een heel klein stukje van de pijn weg. Ook geloof is voor mij belangrijk. Geloof in een religie, maar ook geloof in jezelf. In de moed van je (klein)kind. Want dat kind wordt sterker door alles wat er gebeurt, groeit in korte tijd boven zichzelf uit. Het komt met vallen en opstaan op eigen benen te staan. Dankzij het meeleven en de oprechte belangstelling van vrienden en kennissen kon ik mijn verhaal kwijt. Niet een keer, maar vele malen. En dat persoonlijke contact bracht licht in een zeer donkere tijd. De ziekte van mijn kleinzoon bracht mij ook in contact met de VOKK. Ik ben blij een steentje te mogen bijdragen aan Attent. En met De Verhalenhoed lees ik voor op scholen, in kinderziekenhuizen en in verpleeghuizen. Ook dat helpt om op een zo goed mogelijke manier met ziekte en verdriet om te gaan. Wilt u (of jij) ook in Attent vertellen over wat je op de been houdt? Laat het de redactie van Attent weten! Tel: of attent@vokk.nl Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Mag ik ook ff is, een boekje voor kinderen van acht tot veertien jaar met een broer of zus met NAH. Er gaat veel aandacht uit naar de persoon met NAH, maar er verandert ook veel voor de brussen. Het boekje vertelt hoe de hersenen werken, wat er gebeurt als er delen van de hersenen worden beschadigd en over blijvende gevolgen. Het is een lekker leesbaar en overzichtelijk boekje. Het bevat ervaringen van brussen die andere brussen tot steun kunnen zijn. Het boekje is geschreven door Martine Kaptein en Ria van der Horst en is te bestellen bij de Hersenstichting Nederland, , De uitgave kost 7,50 euro (excl. verzendkosten). Vernieuwde brochure Ik heb wat, krijg ik ook wat? De brochure Ik heb wat, krijg ik ook wat? is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte of handicap. De vernieuwde versie 2010 geeft een actueel overzicht van alle bestaande regelingen, hoe ze werken en Wie u kunt bellen waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie. De volgende onderwerpen komen aan bod: vergoeding van medische kosten; kosten van zorg bij langdurige ziekte; kosten van vervoer en aanpassing in de woning; een financieel extraatje voor mantelzorgers; meerkosten door een chronische ziekte of handicap; kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen; kosten van bijzondere uitgaven; belastingaftrek bij ziekte of handicap; belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn geraakt; De brochure is te bestellen via (werkdagen van u.) Problemen met uw zorgverzekeraar? Meestal gaat het goed, maar soms ontstaan er problemen met de zorgverzekeraar. Die kunnen gaan over vergoedingen of premies, maar ook over de behandeling door medewerkers van uw zorgverzekeraar. Bij geschillen stuurt u eerst een brief naar uw zorgverzekeraar waarin u deze vraagt zijn standpunt te heroverwegen. Komt u er samen niet uit, dan kunt u zicht richten tot de Ombudsman Zorgverzekeringen. Deze bemiddelt tussen u en uw zorgverzekeraar. Komt ook de Ombudsman er niet uit, dan verwijst deze u door naar de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Meer kunt u lezen op Promoties Lynne Ball promoveerde op 4 maart aan de Universiteit Leiden tot doctor in de geneeskunde op het proefschrift Clinical and Laboratory Features of Mesenchymal Stromal Cells in Pediatric Stem Cell Transplantation. Trijn Israëls promoveerde op 28 april aan de Universiteit van Amsterdam tot doctor in de geneeskunde op het proefschrift Aspects of the Management of Children with Cancer in Malawi. Het is des te meer een bijzonder proefschrift omdat de VOKK door de jaren heen financiële steun heeft gegeven aan het werk van Trijn in Malawi. We wensen beiden van harte geluk met hun promotie. Marianne Naafs-Wilstra Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. Debby Oudenaarde: (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) Roos van Straten: (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) Marleen Roeden: (voor ouders van een overleden kind - landelijk) Tineke Brenkman: (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) Marian Potters: (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) Mieke Spaink: (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: Vroeg signaleren problemen na retinoblastoom Retinoblastoom is een vorm van oogkanker die vooral voorkomt bij jonge kinderen (0-5 jaar). De behandeling is ingrijpend en vaak moet het aangedane oog worden verwijderd of is langdurige chemotherapie of bestraling nodig. Onderzoek van het VUmc heeft uitgewezen dat de behandeling en de gevolgen blijvende invloed kunnen hebben op de kinderen en hun ouders (zie Attent 2009,2). Ondanks een actieve houding van de oogartsen blijken tijdens de periodieke controles veel problemen niet op tafel te komen. Met het gebruikersvriendelijke computerprogramma RetinoQuest zal de kwaliteit van leven van kinderen en ouders gestructureerd worden gevolgd en kunnen zij de juiste hulp op het juiste moment krijgen.

20 38 LEESWIJZER LeesWijzer Acties en donaties Fondswerving 39 De afgelopen periode ontving de VOKK weer veel donaties. Onze dank hiervoor! Mocht uw donatie nog niet in deze Attent staan, dan wordt deze in de volgende editie genoemd. Zijn we toch nog iemand vergeten, laat het ons gerust weten. Bedje in de Wolken Birgit Vandermeulen & Iris Boter Uitgever Christofoor ISBN Hallo kleine Joepelientje, hallo lieve Maike, ik ben Joep, ik ben je grote broer. Ik vind je een mooi en lief zusje en ik ben blij dat je er bent. Je moet wel beter worden, hoor! Joep heeft een zusje gekregen. Hij is erg trots op zijn mooie zus. Maar de kleine Maike is te vroeg geboren en overlijdt na een paar dagen. Dit waargebeurde verhaal over een te vroeg geboren baby kan ook kinderen die hun zusje of broertje op een andere manier verliezen, steun bieden bij het proces van verlies en verwerking. Meike Naafs 37 nietjes Thomas Zijlma Uitgever A.W. Bruna ISBN Thomas Zijlstra, in de kracht van zijn leven, krijgt kanker in een dusdanig stadium dat zijn levenskansen vrijwel nihil zijn. Moordende chemokuren volgen. Thomas beschrijft het hele proces. Zijn fixatie op beter worden en de warmte van zijn omgeving zijn terugkerende elementen. Vervolgens slaat hij een paar jaar over en neemt je mee naar een onvoorstelbare prestatie: voor Alpe d Huzes beklimt hij op één dag zes keer de mythische berg Alpe D Huez, om geld op te halen voor kankeronderzoek. Zijn geploeter om de beruchte berg zes keer te bedwingen, betekent afzien, wilskracht en doorzettingsvermogen en dwingt respect af. Trek dat door naar het doorstaan van chemokuren, en je wordt je stil en buigt het hoofd voor allen die daar doorheen gaan. Een vlot geschreven, lekker leesbaar boek over een jongen die glansrijk overwint. Hij haalt de top, maar niet voordat hij in de diepste diepten is geweest. Carine Kornfeld-Durnez De toekomst voorbij José C. Uithol-Bakker Uitgever Boekenscout.nl ISBN Tim is nog maar 15 als hij wordt getroffen door een kiemceltumor in zijn hersenen. Zijn moeder beschrijft de ziekteperiode die het gezin doormaakt en de moeilijke tijd kort na Tims overlijden. Treffend is het lieve van haar zoon, in feite van het hele gezin: iedereen wil beschermen. Te lezen dat Tim zich bijna schuldig ging voelen over alle ellende die hij teweegbracht, is schrijnend maar ook invoelbaar. Mooi beschreven is het woorden-schieten-tekort waarbij praten over diepe gevoelens plaats maakt voor het creëren van een zo goed mogelijk omgeving. De twijfel en onzekerheid van José zijn voelbaar en herkenbaar. Soms is iets te moeilijk, te riskant, te not-done om in woorden te vatten. Maar je merkt dat het non-verbale uiteindelijk zegeviert. Dat is knap. Het boek ademt een warme sfeer en is goed leesbaar door de heldere structuur en taal. De mails en tekeningen van Tim en de foto s maken het extra aangrijpend. Carine Kornfeld-Durnez Sebas de zeerover ziet de wereld half Paul de Moor Uitgever: Lannoo, 2009 ISBN Een prentenboek over een kleine, stoere piraat die de wereld maar half ziet door het lapje voor zijn oog. De wereld half zien dekt de lading niet. Sebas ziet de wereld nogal absurdistisch met een grote fantasie. Waar de tekst eindigt, gaat het verhaal verder via de plaatjes. Het boek is bedoeld voor de jongste basisschoolkinderen. Omdat zij veel fantasie hebben, is het boek misschien toch zo gek nog niet. Het kan inzicht geven in de wereld van kinderen met een visuele beperking. Carine Kornfeld-Durnez Acties en donaties voor de Kanjerketting De Ladies Circle LC 51 uit Zeeuws- Vlaanderen organiseerde een discofeest en een kerstmarkt. Opbrengst, inclusief donaties: De Gereformeerde Kerk vrijgemaakt in Waardhuizen 250; Stichting Punt Uit Monique Scholten 250; Savannah de Graaf 150; Stichting Van Leeuwen te Castricum 5000; St. Zeeuwse Bibliotheek 400; CBS de Regenboog te Heinenoord, de school van Bram, 606,79; Jarige Stefan Harms 225. Steun de Kanjerketting - ADOPTEER EEN KRAAL Sinds begin 2010 kunnen bedrijven, scholen en particulieren een kraal van de kanjerketting adopteren. Zie onder: U kunt helpen! Erika Licht van de DACT (Dutch Association of Corporate Treasurers) heeft inmiddels negen relaties op haar naam staan die een kraal adopteren via de DACT sponsoractie, waaronder PricewaterhouseCoopers 1000; DACT 1500, Deutsche Bank AG 1500, ILFA Treasury Support 1500, Fortis Bank Nederland N.V. 1000, ING 1500, Zanders 1000 en Rabobank International - Debt Capital Markets Wereld Kinderkanker Dag (World Child Cancer Day) Op 15 februari 2010, Wereld Kinderkanker Dag, vonden de volgende acties plaats. De school van Lars Teunissen, basisschool de Vlaswiek te Valkenswaard, verkocht 1538 Kanjercaken. Opbrengst: Dank aan de bakkerij die alleen materiaalkosten rekende! OBS De Tandem te Almelo organiseerde een flessenactie: 350. Marije Lugtmeijer (vrijwilliger) besteedde bij UWV te Emmen ruim aandacht aan Wereld Kinderkanker Dag en Kanjerketting, terwijl o.a. Didier Vaessen en Ronald Alberts (survivors) de stand bemanden. Opbrengst: 600. De VOKK besteedt 50% van de opbrengst aan de Kanjerketting en 50% aan het Mondiaal Fonds (een project in Malawi). Allemaal REUZE BEDANKT! Overzicht overige donaties, subsidies, sponsoring en acties Subsidies KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO hebben voor 2010 weer subsidies toegekend. Voor de herdruk van brochures of nieuwe uitgaven, ontvingen wij van Stichting Weeshuis der Doopsgezinden 5000 en van Stichting Familiefonds van Dusseldorp Stichting Weeshuis der Doopsgezinden bekostigt tevens het mentorprogramma met Sponsoring De volgende bedrijven sponsoren ons: Eusapharma 1500, Genzyme 2000, Siemens 500 en Nutricia Nederland BV 500. Donaties Nathan Import/Export B.V. (25-jarig jubileum) ; Danny, Brigitte en Owen 35; H.M. Broekhuizen 1500; M. Bernard 10; P v.d. Schors/ S. Terpstra 30; José Uithol 155; mw. A.F.M. Stortelder 429,20; Shirts4all 50; Danique en Niki van basisschool Bosdael 38,30; ROPARUN Team Doelbewust 1250; C. Teijgeler/ C. Teijgeler-Voogt 25; Weekbladpers Tijdschriften, Libelle belactie 500; JHM Heijneman 150; Goede Doel SMS sept-okt ,37; M.M. Jurriaans-Oppier, inzameling Wooncentrum De Uiterton Lelystad 150; OBS Berg en Bosschool, Apeldoorn 100. Ben je geslaagd voor je opleiding of wil je een actie rond een feestdag of andere belangrijke dag organiseren? Laat het ons weten en mail ons (patty.brouwer@vokk.nl). Patty Brouwer Attent Attent