Mevrouw Ilse Vosman en mevrouw Janita Zwiers verpleegkundig specialisten/ en NVS instellers (SEIN)

Transcriptie

1 Wat is NVS? Mevrouw Ilse Vosman en mevrouw Janita Zwiers verpleegkundig specialisten/ en NVS instellers (SEIN) Mevrouw Alice Mager Vertegenwoordiger firma Cyberonics

2 Interactieve presentatie voor belangstellenden en NVS-drager en direct betrokkenen Betekenis van de symbolen:

3 Wat gebeurt er? Wat is NVS? Zwakke elektrische impulsen worden afgegeven aan de linker nervus vagus in de nek voor doorgifte aan de hersenen.

4 Effecten van NVS Effect op epilepsie - hoeveelheid aanvallen - duur postictale periode - aanvalsernst Effect op persoonlijk functioneren Complicaties/bijwerkingen

5 Conclusie uit diverse onderzoeken Gemiddelde aanvalsreductie: meer dan 30% (na 1 jaar) Meer dan 50% aanvalsreductie: ruim 40% (na 1 tot 3 jaar) Nu effect niet te voorspellen, maar in de toekomst mogelijk wel?

6 % of Patients with 50% seizure frequency reduction Post-approval outcomes with VNS Therapy 100% 90% 80% 70% 60% 50% 50% 51% 57% 59% 64% 40% 30% 20% 10% 0% Vonck (n=118) MeanF/U 33 mo Renfroe (n=120) MeanF/U 3 mo Labar (n=269) MeanF/U 12 mo DeHerdt (n=138) MeanF/U 44 mo Elliott (n=436) MeanF/U 59 mo 6 1. Vonck K, et al. J Clin Neurophysiol 2004;21: Renfroe JB and Wheless JW. Neurology 2002;59(suppl 4):S26- S Labar DR. Seizure 2004;13: De Herdt V, et al. Eur J Paediatr Neurol 2007;11: Elliott RE, et al. Epilepsy Behav 2011;20(1):57-63.

7 Resultaten Bij 61% zijn de aanvallen verminderd Bij 52% zijn de aanvallen minder heftig Bij 63% is de verwardheidsperiode korter 63% is tevreden over de NVS

8 Positieve bijwerkingen Alertheid Verbale communicatie Geheugen School/werk Stemming Cluster

9 Resultaten bij verstandelijk gehandicapten Effecten zijn vergelijkbaar met de andere doelgroepen (volwassenen en kinderen) Positief resultaat op kwaliteit van leven (alerter, beter in vel volgens ouders)

10 Resultaten Medicijnen: Soms geen of minder medicatie nodig om aanval te couperen (waardoor herstel sneller) Weinig patiënten met vermindering van standaard medicijnen

11 Bijwerkingen NVS Heesheid, stemverandering Hoesten, keelpijn Kortademigheid Deze bijwerkingen zijn stimulatie gerelateerd Geen bijwerkingen op denken en begrip Vermindering slaapbehoefte overdag

12 Bijwerking: kortademigheid: De volgende oplossingen lazen we op ons forum: - Uitzetten met magneet - ademhalingstraining? - yoga Tips uit de zaal en van de deskundigen?

13 Bijwerkingen

14 De implantatie

15 De implantatie

16 De elektrode en stimulator

17 De implantatie van de stimulator Algehele anesthesie Duur: 1 1,5 uur Ziekenhuisopname: dagopname of 1 á 2 dagen overblijven Na 10 á 14 dagen wondcontrole

18 De implantatie

19 28/6/13 Sheet 19 Het resultaat 10 dagen na implantatie Gebruik littekencrème

20 28/6/13 Sheet 20 Na enige maanden

21 Het instellen

22 28/6/13 Sheet 22 Programmeer- computer

23 Keuze van instellen Afhankelijk van resultaat Minder aanvallen Kortere verwardheidsperiode Afhankelijk van bijwerking

24 NVS-behandeling = samenwerkingsproject insteller drager chirurg Insteller is afhankelijk van de informatie die hij/zij krijgt

25 Wat kunt u zelf doen? Zelf instellingen, aanvallen en bijwerkingen goed bijhouden (tip: Eppy en Seizure tracker) Je kunt dan samen kijken hoe het verloop is en de volgende stap bepalen. Zelf alert zijn Tijdig aan bel trekken. Wanneer?

26 28/6/13 Sheet 26 Extra stimulans onderbreken/ uitschakelen Magneet

27 Extra stimulatie:

28 Magneet Gebruikt door patiënt/verzorgers/ouders/partners Het meerendeel gebruikt de magneet effect is wisselend: altijd tot soms Voorgevoel al doorbreken Verkorten van aanval Cluster doorbreken Verwardheidsperiode korter

29 itzetten stimulator te veel last van impulsen en men kan niet irect terecht bij deskundige men heeft last van kortademigheid bij bijv. preken in het openbaar, zingen en sporten n deze gevallen kan men zelf e magneet uitzetten door het pplakken van de magneet

30 Bij uw outfit een bijpassende magneetarmband.

31 Meldpunt NVS Waar staat het Meldpunt? website EVN domein voor NVS-dragers www. epilepsievereniging.nl

32

33 28/6/13 Sheet 33 Doel van het meldpunt 1. MME +NVS gelegenheid bieden ervaringen te melden rondom de NVS-behandeling (in brede zin), indien gewenst anoniem. 2. Op gestructureerde manier verzamelen en bundelen > (vroegtijdig) inzicht geven in problemen > mogelijke verbeterpunten NVS-professionals/ producent

34 8 7 Meldingen nov febr 2013 (28) (16 maanden; n=23) resultaat positieve bijwerking negatieve bijwerking voorlichting organisatie anders

35 Voorlichting 28/6/13 Sheet 35 te weinig voorl. over behandeling en operatie (neuroloog en chirurg verwachten van elkaar dat de ander voorlicht?) geen bespreking welk model/waar plaatsen (bijv. onder spier?)(meer mogelijk dan verteld) te weinig uitleg magneet (angst te gebruiken) onbekendheid NVS bij professionals (noodhulp) geen deskundigheid in ziekenhuis voor MCG-kinderen > ouders waarschuwen

36 Advies: zorg dat al uw vragen worden beantwoord! - de verwijzer (neuroloog of verpleegkundig specialist) - de neurochirurg de EVN > ervaringsdeskundigen Wat te weten?..

37 Momenteel in gebruik in Nederland: Model 102 en 103 Verschil? Voor wie? Keuzemogelijkheid?

38 De Stimulator Pacemakerachtige stimulator model Iedere stimulator heeft een uniek registratienummer. Dit nummer moet in uw bezit zijn Hoe en waarom?

39 28/6/13 Sheet 39 Organisatie planning 1 e implantatie onduidelijk: black box (geen tussentijdse communicatie) planning vervanging onduidelijk (te laat inplannen? / lange wachttijd?) niet geïnformeerd worden over afloop implantatie (men ziet geen arts meer) lang wachten op aanzetten (incid.)

40 Advies mbt implantatietraject Behandelaar/verwijzer meldt u aan voor implantatie of vervanging Wanneer mag u inplanning verwachten? Hou zelf altijd vinger aan de pols! Bel!

41 Melding, categorie anders, nl. 2 x ontsteking rond elektrode 2 x zakken - / losse stimulator verschillende boodschappen over nut variëren verschillende parameters (sommige instellers gebruiken maar 1) verschillende boodschappen over moment van opgeven (na 1 à 1,5 jaar komt voor) 28/6/13 Sheet 41 revisie mislukt

42 28/6/13 Sheet 42 Over de verschillende parameters Instelling veranderen: 1 Stroomsterkte 2 Pulsebreedte 3 Frequentie 4 Cyclus 1 2 3

43 Over moment van opgeven? 1. Overweegt u om de stimulator te laten uitzetten (verwijderen) vraag dan een second opinion* aan bij een andere ervaren NVS-insteller. Zorg dat alles er uitgehaald wordt! 2. Tijdelijk uitzetten is ook een optie *De NVS-groep heeft als wens dat second opinion bij NVS-nonresponse vaste regel wordt.

44 Stimulator uitzetten of verwijderen Alleen de stimulator laten verwijderen (is een eenvoudige ingreep maar men kan ook nu niet onder een MRI) Het gehele systeem laten verwijderen (ingreep duurt langer, men kan weer onder MRI)

45 Situatie/vraag: De stimulator is jaren geleden verwijderd, nu zit er (vermoedelijk op de plaats van het stekkertje) een knobbel, die last veroorzaakt. Op de genomen foto is niet te zien waar het omgaat Voorstel van arts om de draad onder de elektrode af te knippen en de draad eruit te trekken Vraag: a. is dit mogelijk? b. gaat dit onder plaatselijke of algehele verdoving?

46 Nervus Vagus Stimulatie Einde

47 EXTRA MAGNETEN NODIG? Bestellen via

48 Hoe vaak toegepast? Wereldwijd: > behandelingen NL: ruim 1000 behandelingen waarvan ruim 400 bij kinderen