Behandeling bij spasticiteit Informatie voor kinderen, jongeren en ouders

Transcriptie

1 Behandeling bij spasticiteit Informatie voor kinderen, jongeren en ouders UMCG Centrum voor Revalidatie Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie voor kinderen tot 12 jaar 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 3 Informatie voor ouders: voorbereiding en begeleiding 7 Aantekeningen 8 Inleiding voor ouder(s)/verzorger(s)* Via uw huisarts of specialist is uw zoon of dochter verwezen naar het spreekuur van de kinderrevalidatiearts omdat uw kind mogelijk een behandeling voor spasticiteit nodig heeft. Een onderzoek of behandeling in het Centrum voor Revalidatie kan een spannende gebeurtenis zijn. Het team van de kinderrevalidatie vindt het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden. U en uw zoon of dochter krijgen te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Deze folder is bedoeld om u en uw zoon of dochter voor te bereiden op de behandeling. Belangrijk is dat u en uw kind informatie krijgen die goed te begrijpen is. Als kinderen weten wat er gaat gebeuren, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het Centrum voor Revalidatie. De kinderrevalidatiearts bespreekt de volgende zaken met u en uw zoon of dochter: Waarom krijgt uw kind deze behandeling? Hoe gaat de behandeling? Kinderen durven thuis vaak meer vragen te stellen dan bij de dokter. Uw kind vertrouwt u, daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet het beste welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. Deze folder kan u helpen bij het geven van de juiste informatie. Achter in de folder staat hoe u uw zoon of dochter kunt voorbereiden en begeleiden. In de folder vindt u informatie voor kinderen tot 12 jaar en voor jongeren ouder dan 12 jaar. Het is verstandig als u eerst zelf de folder doorleest en bepaalt welke informatie geschikt is voor uw kind. Als uw kind nog niet kan lezen, kunt u eventueel stukjes uit de folder voorlezen. U kunt naar aanleiding van deze folder samen met uw zoon of dochter bespreken of uw kind begrepen heeft wat er gaat gebeuren in het Centrum voor Revalidatie. * Waar verder in de tekst vader, moeder, ouder of ouders staat kunt u ook verzorger of verzorgers lezen. Informatie voor kinderen tot 12 jaar 1

2 Binnenkort kom je met je vader of moeder naar het Centrum voor Revalidatie. Je gaat hiernaartoe omdat je spasticiteit hebt. In deze folder kun je lezen wat spasticiteit is. Je kunt in deze folder ook lezen wat de artsen kunnen doen om ervoor te zorgen dat je spasticiteit minder wordt. In deze folder staan tips en je kunt je vragen opschrijven. Als je meer wilt weten kun je ook kijken op de website. Op de website staan ook filmpjes over revalideren. De website kun je vinden op Het is belangrijk dat je begrijpt wat er gaat gebeuren in het Centrum voor Revalidatie. In deze folder staat alles uitgelegd. Als je iets niet begrijpt kun je aan je vader, moeder of iemand anders vragen of zij het willen uitleggen. Je mag je vragen ook altijd aan de arts van de kinderrevalidatie stellen. Wat is spasticiteit? In je lichaam zitten spieren, botten en gewrichten. Je spieren en gewrichten zorgen ervoor dat je kunt bewegen. Je spieren en gewrichten zitten vast aan je botten. Kinderen met spasticiteit hebben stijve spieren die spastisch zijn, maar ook spieren die minder sterk zijn. Als je spieren slap of stijf zijn kan het lastig zijn om te lopen, zitten, je handen te gebruiken, goed te praten of goed te slikken. Soms kun je ook pijn hebben. Spasticiteit krijg je doordat je hersenen of je zenuwen in je rug verkeerde signalen sturen. Hersenen zitten in je hoofd en besturen alles wat je denkt en doet. Er is iets gebeurd met je hersenen of zenuwen. Deze werken hierdoor anders of minder goed. Als jij je arm wilt bewegen sturen je hersenen of zenuwen een verkeerd signaal naar je arm. Je arm doet dan niet precies wat jij wilt. Dit is Floor. Floor heeft spasticiteit. Haar spieren zijn bijna altijd gespannen. Het is voor Floor moeilijk om haar spieren te ontspannen. Floor maakt soms ook bewegingen die ze niet wil maken. Dit heet een spasme. Als Floor iets spannends gaat doen kan de spasticiteit erger worden. Als Floor boos, verdrietig of juist erg blij is, kan dit ook gebeuren. Gewone dingen zoals lopen of fietsen zijn moeilijker voor Floor door haar spasticiteit. Als Floor slaapt heeft ze minder last van de spasticiteit. Wat kun je doen tegen spasticiteit? Het team van de kinderrevalidatie kan kinderen helpen die problemen hebben door de spasticiteit. Er zijn verschillende soorten medicijnen die kunnen helpen om je spasticiteit te verminderen. De medicijnen kunnen ervoor zorgen dat je minder vaak een beweging maakt die je niet wilt maken. Sommige medicijnen moet je zelf slikken. Er zijn ook medicijnen die met een prik in je lichaam worden gespoten. Botox is een medicijn die je krijgt met een prik. Botox kan ervoor zorgen dat je spieren minder gespannen zijn. Floor loopt op haar tenen. Dat komt omdat de spieren in haar kuiten gespannen zijn. Floor krijgt daarom een prik met botox. De botox helpt Floor om haar spieren te ontspannen. Floor vindt het heel spannend! Gelukkig legt de arts alles goed uit. Als Floor de prik heeft gehad, kan ze veel beter lopen. 2

3 Bij sommige kinderen met spasticiteit zijn de spieren, botten en gewrichten zwak. Je kunt dan een brace krijgen om je arm of been. De brace is een soort spalk die ervoor zorgt dat je arm of been meer steun krijgt. Floor heeft ook een brace om haar arm.in het begin moest Floor wennen aan de brace. Floor merkt dat de brace haar veel steun geeft. Dit vindt Floor erg fijn. Als je spasticiteit hebt en sommige dingen moeilijk vindt, kun je door veel oefenen steeds meer leren. Het oefenen noem je revalideren. Het oefenen is heel belangrijk als je de botoxprik hebt gehad. De botoxprik werkt beter als je al je spieren zo goed mogelijk gebruikt door veel te oefenen. Ook om te wennen aan je brace is het belangrijk dat je veel oefent. Het team van de kinderrevalidatie kan je daarbij helpen. Floor is ook aan het revalideren. Het team van de kinderrevalidatie heeft voor Floor allemaal leuke spelletjes en oefeningen bedacht. Door de spelletjes en de oefeningen gaat het steeds beter met de spasticiteit van Floor. Door de oefeningen en spelletjes vindt Floor het revalideren nooit saai. Als jij komt revalideren wordt eerst samen met jou besproken wat je graag wilt leren en waar je hulp bij nodig hebt. Alles wat je wilt leren noem je behandeldoelen. De behandeldoelen staan in je behandelplan. Er zijn verschillende behandelaars die je kunnen gaan helpen. De fysiotherapeut kan je helpen om goed te blijven bewegen. Bij de ergotherapeut kun je dingen leren die je iedere dag moet doen, zoals aankleden en douchen. Een handentherapeut kan je oefeningen leren zodat jij leert om je handen goed te gebruiken. Soms wordt je ook geholpen door een behandelaar bij jou in de buurt en niet in het revalidatiecentrum. Tips van Floor Neem iemand mee naar het Centrum voor Revalidatie. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Schrijf je vragen aan de kinderrevalidatiearts op in deze folder. Zo kun je al je vragen niet vergeten. Praat met je vader, moeder, broertjes of zusjes, vrienden en vriendinnen over wat je gaat doen in het Centrum voor Revalidatie. Als je ergens last van hebt of iets niet begrijpt, kun je dit altijd zeggen. Je mag het zeggen tegen de kinderrevalidatiearts of tegen je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Via je huisarts of specialist ben je verwezen naar het spreekuur van de revalidatiearts van het UMCG Centrum voor Revalidatie. In het Centrum voor Revalidatie worden kinderen en jongeren tot 18 jaar behandeld door het revalidatieteam. In deze folder kun je lezen wat spasticiteit is en wat de behandeling is. Ook kun je praktische 3

4 informatie vinden en je vragen opschrijven. Als je meer wilt lezen kun je ook kijken op de website. Op de website staan ook filmpjes over revalideren. De website kun je vinden op Het is belangrijk dat je begrijpt wat er in het Centrum voor Revalidatie gaat gebeuren. In deze folder staat alles uitgelegd. Als er toch iets onduidelijk is, kun je aan je ouders of de arts vragen of zij het willen uitleggen. Wat is spasticiteit? Spasticiteit is de medische term voor strakke spieren die teveel spanning hebben en moeilijk te ontspannen zijn. Iedereen heeft een beetje weerstand in zijn of haar spieren. Dit kun je voelen als jij je armen of benen beweegt. Als je spasticiteit hebt neemt de weerstand toe als jij je armen of benen beweegt. Hoe sneller je arm of het been beweegt, hoe groter de weerstand. Hoe lang- zamer je arm of het been beweegt, hoe kleiner de weerstand. Je spasticiteit neemt toe als je beweegt, als je blij bent of pijn hebt. Als je slaapt neemt de spasticiteit af. Spasticiteit kan bewegen moeilijk maken. Je kunt problemen hebben met lopen, zitten, het gebruik van je armen of handen of dagelijkse activiteiten. Je spasticiteit kan ervoor zorgen dat je pijn hebt of dat het je ouders moeite kost om jou te helpen of verzorgen zoals bij tillen, wassen of aankleden. Spasticiteit kan ook zorgen voor veranderingen in spieren en botten. Een behandeling kan helpen als je spasticiteit voor één van deze problemen zorgt. Hoe ontstaat spasticiteit? Tijdens activiteiten zoals lopen, zenden je hersenen signalen naar je spieren. Deze signalen geven aan sommige spieren door dat ze actief moeten worden en andere te ontspannen. Spasticiteit ontstaat door een blokkade in de hersenen of ruggenmerg die ervoor zorgt dat de spieren die moeten ontspannen geen signalen krijgen. Deze blokkade wordt veroorzaakt door een beschadiging. Dit kan voorkomen bij cerebrale parese, hersenletsel of spina bifida. Wat zijn de behandelmogelijkheden? Spasticiteit kan niet worden genezen, maar er zijn wel behande- lingen die ervoor zorgen dat spasticiteit vermindert en je beter kunt bewegen. De keuze voor de behandeling hangt af van wat jij en/of je ouders willen. Bij het maken van de keuze voor een behandeling is de mate van je spasticiteit en hoeveel invloed de spasticiteit op jou heeft van invloed. Ook je leeftijd en je ontwikkelingsniveau spelen een rol bij de keuze. Er zijn verschillende behandelmogelijkheden zoals een therapie- programma, met dagelijkse oefeningen, hulpmiddelen om je lichaam in een betere positie te brengen of een gipsbehandeling om je spieren te rekken en zo te verlengen. Ook zijn er medicijnen die kunnen helpen bij spasticiteit. Sommige medicijnen werken beter als ze rechtstreeks in je spieren worden ingebracht. Een operatie kan in sommige gevallen helpen de spasticiteit te verminderen. Soms is een combinatie van behandelingen de beste keuze. Therapieprogramma Je fysiotherapeut of ergotherapeut kan je vertellen over oefeningen en activiteiten die je kunt doen. Ook kan de fysiotherapeut of ergotherapeut je informatie geven over hulpmiddelen die je kunt gebruiken. Oefeningen en het gebruik van hulpmiddelen kunnen ervoor zorgen dat je spieren sterker worden. Ook kunnen ze helpen bij het ontspannen van je lichaam. Hierdoor kun je activiteiten makkelijker uitvoeren. 4

5 Hulpmiddelen Verschillende hulpmiddelen zoals een brace, een spalk of een statafel kunnen ervoor zorgen dat je spieren lang blijven. Ook kunnen ze ondersteuning bieden voor je gewrichten. Dit kan ervoor zorgen dat je spieren niet steeds gespannen zijn en maakt bewegen makkelijker. Gipsbehandeling Gips kan ook worden gebruikt om je spieren langer te maken. Het gips wordt om je arm of been geplaatst. Het gips blijft vaak een week zitten en daarna krijg je nieuw gips. Gemiddeld krijg je drie weken achter elkaar gips. Medicatie Als medicatie onderdeel van je behandeling is, controleert de kinderrevalidatiearts regelmatig of de medicatie nog goed werkt. De revalidatiearts kijkt dan of je geen last hebt van bijwerkingen en of de dosis die je gebruikt goed is voor jou. Vertel aan de kinder- revalidatiearts welke medicijnen je gebruikt en of je andere problemen met je gezondheid hebt. Medicatie die je zelf kunt innemen Baclofen (Lioresal) Baclofen is een spierontspannend en antispastisch middel. Het werkt op de zenuwen in je ruggenmerg en het vermindert de spierspasmes, spierstijfheid en pijn. Ook verbetert het de beweging van de spieren. Hoe wordt Baclofen geleverd? Tabletten van 10 mg, 20mg. Hoe moet je Baclofen innemen? Baclofen wordt meestal drie of vier keer per dag voorgeschreven. Neem altijd de dosis in die door je arts is voorgeschreven. Het moet iedere dag op dezelfde tijd worden ingenomen. Zorg ervoor dat je geen dosis mist. Als je een dosis mist, neem dan de gemiste dosis zo snel mogelijk in. Als je er pas na enkele uren achterkomt dat je een dosis hebt gemist, moet je contact opnemen met je huisarts of de kinderrevalidatiearts. Neem nooit een dubbele dosis. Zorg ervoor dat je altijd voldoende medicatie op voorraad hebt. Meest voorkomende bijwerkingen Of er bijwerkingen optreden varieert per persoon. Bijwerkingen die kunnen optreden zijn: Slaperigheid/vermoeidheid Slapheid Gevoelige maag Verstopping Urineretentie Toename kwijlen Duizeligheid Verwardheid Wazig zien Veranderingen in de pupilgrootte (kleiner of groter) De bijwerkingen treden meestal op één of twee weken nadat is gestart met de medicatie of nadat de dosering van de medicatie is verhoogd. Gewoonlijk verdwijnen de bijwerkingen als het lichaam gewend is aan de Baclofen of de verhoogde dosis. 5

6 Gevaarlijke bijwerkingen Als je één moeite krijgt met ademhalen of epileptische aanvallen krijgt moet je onmiddellijk je huisarts of de kinderrevalidatiearts bellen. Als je plotseling stopt met Baclofen kan dit epileptische aanvallen en hallucinaties veroorzaken. Neem contact op met je huisarts of kinderrevalidatiearts als je dosis of medicatie moet worden aangepast. Medicatie die wordt ingebracht met een naald Botox (Botuline Toxine Type A) Botox is een substantie gemaakt van bacteriën. Het is gezuiverd zodat het veilig gebruikt kan worden om spieren te laten ontspannen. Als er een kleine hoeveelheid botox wordt geïnjecteerd in de spier, wordt er een signaal tussen de zenuw en de spier geblokkeerd. Dit voorkomt dat de spier gaat samentrekken en vermindert de spasticiteit. Hoe werkt de behandeling? Botox wordt geïnjecteerd in de spastische spier. Het heeft alleen effect in dit gebied. Het gaat niet naar een andere plek in je lichaam. Als de spastische spier ontspant kan de spier zich uitstrekken. Dit helpt de spier te groeien en deze kan verlengd worden met therapie. Het duurt één tot drie dagen voordat Botox begint te werken. De beste resultaten worden merkbaar binnen één of twee weken. De resultaten kunnen enkele maanden in de spier aanwezig blijven, maar de effecten van Botos zijn tijdelijk. Voor het beste resultaat zijn soms meerdere injecties nodig. Botoxinjecties helpen het beste als je tegelijkertijd een therapieprogramma volgt. Hoe kan Botox helpen? Iedereen reageert anders op Botox, maar hier zijn een aantal mogelijke voordelen. Je kunt beter bewegen en je armen en benen kunnen beter bewogen worden. Hierdoor kun je alledaagse activiteiten beter uitvoeren. Je hebt minder pijn tijdens het dragen van je brace of in je rolstoel en je ouders kunnen jou beter helpen/ verzorgen. Het maakt een gipsbehandeling makkelijker en meer effectief en het kan de noodzaak van een operatie vertragen of verminderen. Wat kunnen de complicaties bij een Botox behandeling zijn? Complicaties komen niet vaak voor. Soms voorkomende bijwerkingen: Pijn, roodheid, zwelling of blauwe plekken van de injecties; Pijn tijdens de injectie. Deze zijn meestal niet schadelijk en er is geen medische hulp nodig. Zeldzaam voorkomende bijwerkingen Bloeding en infectie op de plek waar de Botox is geïnjecteerd. Koorts. Zwakheid van de geïnjecteerde spier. Verlies van balans door zwakheid van de geïnjecteerde spier. Gebrek aan controle over de blaas als er spieren dichtbij de blaas zijn geïnjecteerd. Epileptische aanvallen kunnen (vaker) voorkomen. Griepsymptomen Neem contact op met je huisarts of kinderrevalidatiearts als één van deze bijwerkingen optreedt. Zeer zeldzaam voorkomende bijwerkingen Algemene zwakheid, botox kan in zeer zeldzame gevallen effect hebben op de rest van je lichaam. Slikproblemen. Ademhalingsproblemen Een allergische reactie Neem onmiddellijk contact op met je huisarts of kinderrevalidatie- arts als één van deze 6

7 bijwerkingen optreedt. Wat zijn de risico s bij het niet gebruiken van botox Als botox niet wordt gebruikt als behandeling kunnen je spieren korter worden door de toegenomen spasticiteit. Ook kunnen je spieren niet langer goed functioneren. Wat gebeurt er na de Botoxinjectie Wrijf niet over de huid waar de injectie is geplaatst. De plek van de injectie kan pijnlijk zijn. Je kunt alles doen wat je normaal doet. Ook lopen of douchen. Intrathecale Baclofen Intrathecale baclofen is de methode waarbij Baclofen (het medicijn dat spieren ontspant) direct geïnjecteerd wordt in de ruimte rond het ruggenmerg. Tijdens een operatie wordt een kleine pomp gevuld met Baclofen onder de huid van je buik geplaatst. Een dunne, flexibele buis (een katheter) loopt van de pomp naar de ruimte rond het ruggenmerg. De pomp is geprogrammeerd om een voorgeschreven hoeveelheid Baclofen rond het ruggenmerg te laten lopen. Soms moet de pomp bijgevuld worden. Operatie Orthopedische operatie Een orthopedische operatie kan de effecten van spasticiteit corrigeren. De operatie kan worden gebruikt voor het verlengen van je spieren of pezen. Ook kan het worden gebruikt om de vorm van je botten te veranderen zodat je gewrichten meer bewegingen kunnen maken. Het doel van de operatie is om je bewegingsvrijheid groter te maken en hierdoor je alledaagse activiteiten makkelijker te maken. Selectieve Dorsale Rhizotomie Tijdens deze operatie worden de zenuwwortels aan de achterzijde van het ruggenmerg doorgeknipt. Na de knip kunnen de te actieve zenuwen in de benen de boodschap niet langer doorgegeven aan je hersenen. Dit vermindert de spasticiteit zonder dat je gevoel verdwijnt. Informatie voor ouders: voorbereiding en begeleiding Het is belangrijk dat uw kind begrijpt wat er gaat gebeuren in het Centrum voor Revalidatie. U kunt uw kind vragen om nog eens na te vertellen wat u heeft uitgelegd of wat uw kind heeft gelezen. Zo wordt duidelijk of uw kind alles begrepen heeft. Bij jonge kinderen kunt u beter niet te vroeg beginnen met voorbereiden. Kinderen hebben nog weinig tijdsbesef. Het herhalen van de uitleg kan jonge kinderen helpen het beter te begrijpen. Voor een kind is het Centrum voor Revalidatie een vreemde omgeving. Het is prettig als er een vertrouwd persoon bij het onderzoek en de behandeling aanwezig is. U mag verwachten dat we tijdens het onderzoek duidelijk vertellen wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Meer informatie en vragen Als jij en je ouders na het lezen van deze folder nog vragen hebben of als jullie meer informatie willen, dan kunnen jullie bellen met het UMCG Centrum voor Revalidatie. Universitair Medisch Centrum Groningen 7

8 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Dilgtweg 5, 9751 ND Haren Postbus , 9750 RA Haren Telefoon (050) UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen Postbus , 9700 RB Groningen Telefoon (050) Op onze website vinden jij en je ouders meer informatie over onze behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op de homepage staan links naar nieuws over ons centrum en naar onze social media YouTube, Facebook en Twitter. Ook vinden jullie er onder het kopje Jongeren en ouders en vervolgens Interessante links handige links naar patiëntenverenigingen. VLK504 / april