De meerwaarde van het Eatingand Drinking Ability Classification System (EDACS) bij kinderen met Cerebrale Parese. Disclosure

Transcriptie

1 De meerwaarde van het Eatingand Drinking Ability Classification System (EDACS) bij kinderen met Cerebrale Parese Karen van Hulst, MSc Symposium Rotterdam 13 februari 2017 Disclosure De onderzoekers hebben geen belangenverstrengeling gehad bij de uitvoering van het EDACS onderzoek. Zij hebben onafhankelijk, met medeweten van de commissie mensgebonden onderzoek, het onderzoek uitgevoerd. De deelnemende ouders en logopedisten hebben belangeloos, onafhankelijk hun medewerking verleend. De implementatie van het EDACS, middels een e-learning, is financieel mogelijk gemaakt door ondersteuning van Nutricia Nederland Pagina 2 Houdings-en bewegingsstoornis t.g.v. een hersenbeschadiging die is ontstaan vóór, tijdens of na geboorte (voor eerste levensjaar) Incidentie: 2-3 per 1000 levend geborenen SCPE, Cans 2007 Pagina 3 Bosk 1

2 1 op 3 Heeft eet-en drinkproblemen Pagina 4 CP en dysfagie Prevalentie van een orofaryngeale dysfagiegeschat tussen de 19% en 99% (afhankelijk van de onderzoekspopulatie). Problematische slikvaardigheden kunnen leiden tot problemen in de groei, de voedingstoestand, de gezondheid en het algeheel welbevinden van het kind en zijn omgeving. Belangrijk dat voedingsproblemen bij deze groep kinderen vroegtijdig worden onderkend zodat er op tijd kan worden geïntervenieerd. Sellers D, Pennington L, et al. Systematicreviewof ordinalscalesusedto classifythe eatingand drinkingabilitiesof individuals withcerebralpalsy. Developmentalmedicine and childneurology 2014 Vragen: Is er een eenduidigere manier om te spreken over de functionele eet/drinkvaardigheden van een kind? Wat zijn de belangrijkste onderdelen van eet-en drinkvaardigheden van een kind waar het team van op de hoogte moet zijn? Is er een middel om eet-en drinkvaardigheden te classificeren en zo te laten zien dat het ene kind meer beperkt is dan het andere? Functioneel classificatiesysteem voor eet en drinkvaardigheden! Pagina 6 2

3 Communicatieve vaardigheden: CFCS Eet/drink vaardigheden : EDACS Hand vaardigheden: MACS Mobiliteit : GMFCS Een functioneel classificatiesysteem laat zien wat een kind doetin het dagelijkse leven en nietwat een kind kan,bijvoorbeeld tijdens een test Is er dan al niet zoiets? Gemis aan betrouwbaar en valide classificatiesysteem om eet-en drinkmogelijkheden vast te leggen bij kinderen met CP Geen uniformiteit in definities/communicatie EDACS moet analoog en complementair gebruikt worden aan andere functionele CP classificatiesystemen ontwikkeling EDACS door Diane Sellers in Engeland (internationale Delphi ronde en betrouwbaarheidsonderzoek) onderzoek Nederlandse versie EDACS Sellers D, Pennington L, e.a. A systematic review of ordinal scales used to classify the eating and drinking abilities in individuals with cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol Sellers D, Mandy A, e.a. Development and reliability of a system to classify the eating and drinking ability of people with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2014 EDACS onderzoeksgroep Mw. K. van Hulst, afdeling Revalidatie, Radboudumc Mw. D.A.C Snik, arts-assistent i.o. revalidatie Radboudumc Dr. P.H. Jongerius, revalidatiearts St. Maartenskliniek Dr. C. Erasmus, kinderneuroloog Radboudumc D. Sellers, Chailey Heritage Clinical Services, Sussex Prof. Dr. A.C.H Geurts, Hoofd afdeling revalidatie, Radboudumc Onafhankelijke arts: Dr. I. de Groot, kinderrevalidatie arts, Radboudumc 3

4 Voordat je met EDACS kunt gaan werken Download de handleiding: Volg de e-learning Pagina 11 EDACS Niveau I Niveau II Niveau III Niveau IV Niveau V Eet en drinkt veilig en doelmatig Eet en drinkt veilig maar met een aantal beperkingen ten aanzien van de doelmatigheid Eet en drinkt met een aantal beperkingen ten aanzien van de veiligheid; er kan sprake zijn van beperkingen ten aanzien van de doelmatigheid Eet en drinkt met aanzienlijkebeperkingen ten aanzien van de veiligheid Niet in staat veilig te eten of drinken sondevoeding kan worden overwogen teneinde voedingsstoffen toe te dienen Pagina 12 4

5 Eatingand DrinkingAbilityClassificationSystem Kan de persoon bijten en kauwen op harde structuren zonder risico op verstikking? Ja Kan de persoon voeding en vocht doorslikken zonder risico op aspiratie? Kan aspiratie risico met maatregelen worden voorkomen? Ja Ja Kan de persoon eten en drinken in hetzelfde tempo als leeftijdgenoten? Ja Niveau III Eet en drinkt met aantal beperkingen t.a.v. de veiligheid; er kan sprake zijn van beperkingen t.a.v. de doelmatigheid Niveau IV Eet en drinkt met aanzienlijke beperkingen t.a.v. veiligheid Niveau V Niet in staat veilig te eten of drinken sondevoeding kan worden overwogen 13 Niveau I Eet en drinkt veilig en doelmatig Niveau II Eet en drinkt veilig maar met een aantal beperkingen ten aanzien van de doelmatigheid Inschalen mate van assistentie Zelfstandig (Z)wordt gebruikt om aan te geven dat personen in staat zijn eten en drinken naar de mond te brengen zonder enige ondersteuning Behoefte aan Ondersteuning (BO)wordt gebruikt om aan te geven dat een individu hulp nodig heeft bij het naar de mond brengen van eten of drinken, hetzij van een andere persoon, hetzij door het gebruik van aangepaste hulpmiddelen Volledig Afhankelijk (VA) wordt gebruikt om aan te geven dat een persoon volledig afhankelijk is van iemand anders om eten en drinken naar de mond te brengen Pagina 14 Doelen onderzoek EDACS-NL Primair: Gevalideerde vertaling van het EDACS naar het Nederlands (Eremenco) Betrouwbaarheid en gebruiksvriendelijkheid toetsen van het EDACS in een Nederlandse populatie kinderen met CP (3-21jr) Construct validity EDACS bepalen ten opzichte van de DMSS Secundair: Bepalen of het uitmaakt wie het kind inschaalt; de bekende logopedist, de onbekende logopedist of de ouders Correlatie met andere schalen GMFCS, MACS, CFCS Implementatie EDACS via e-learning 15 EremencoSLe.a. A comprehensive method for the translation and cross-cultural validation of health status questionnaires. EvalHealth Prof

6 Betrouwbaarheid Iedere logo schaalde EDACS van 3-7 kinderen die bekendvoor ze waren in. 31 ervaren kinderneurorevalidatie logopedisten En 3-7 kinderen die ze niet kenden op ander centrum. 150 kinderen met CP Betrouwbaarheid EDACS 82 ouders 82 ouders schaalden de EDACS voor hun kind in. Betrouwbaar? EDACS classificatie Bekende en onbekende logo s Bekende logo en ouders Ja (ICC 0.84) Ja (ICC 0.80) ICC = 0 EDACS mate van assistentie Bekende en onbekende logo s Bekende logo en ouders Ja (ICC 0.85) Ja (ICC 0.77) ICC = 1 6

7 Casus 1 Voorgeschiedenis Meisje: 7 jaar mytylschool Diagnose: Bilateraal dyskinetische CP, GMFCS IV, MACS IV, CFCS III Niveau: Matig verstandelijke handicap Spraak: Dysartrie waarvoor spraakcomputer Medicatie: Epilepsie en reflux gecontroleerd Medisch: Geen pneumonieën of last van onderste luchtweginfecties Anamnese eten/drinken/slikken: Orale voeding; eten wordt aangepast wat betreft substanties, eet brood en geprakt warm eten, stukjes fruit, makkelijk kauwbaar, kokhalst soms. Drinkt dunvloeibaar, soms verslikken als omstandigheden niet goed zijn. Anterior speekselverlies waarvoor injecties met Botuline Toxine Ouders en school maken zich enige zorgen over de matige voedingstoestand; aandacht van diëtiste (bij 9 jaar aanvullende sondevoeding) Schaal EDACS niveau en mate assistentie in Kan de persoon bijten en kauwen op harde structuren zonder risico op verstikking? Ja Kan de persoon voeding en vocht doorslikken zonder risico op aspiratie? Kan aspiratie risico met maatregelen worden voorkomen? Ja Ja Kan de persoon eten en drinken in hetzelfde tempo als leeftijdgenoten? Ja Niveau III Eet en drinkt met aantal beperkingen t.a.v. de veiligheid; er kan sprake zijn van beperkingen t.a.v. de doelmatigheid Niveau IV Eet en drinkt met aanzienlijke beperkingen t.a.v. veiligheid Niveau V Niet in staat veilig te eten of drinken sondevoeding kan worden overwogen 21 Niveau I Eet en drinkt veilig en doelmatig Niveau II Eet en drinkt veilig maar met een aantal beperkingen ten aanzien van de doelmatigheid 7

8 Stappenplan Kan dit meisje voeding en vocht doorslikken zonder risico op aspiratie? Ja, geen luchtweginfecties, geen momenten van daadwerkelijk verslikken. Voeding moet echter wel aangepast worden. Lees de beschrijvingen van niveau I, II en III goed door. Kan dit meisje bijten en kauwen op harde structuren zonder risico op verstikking?, eten moet aangepast worden, geprakt, gepureerd, makkelijk kauwbaar. Neiging tot kokhalzen en verstikken bij vastere, lastige structuren. Pagina 22 Voedingsstructuren Niveau I Eet een verscheidenheid aan voedingsmiddelenmet verschillende structuren die passend zijn voor de leeftijd Niveau II Eet verschillende voedingsstructuren die passend zijn bij de leeftijd Niveau III Eet gepureerd en geprakt eten en kan op een aantal zachte voedingsstructuren bijten en kauwen Niveau IV Eet glad gepureerd of goed geprakt voedsel Niveau V Kan mogelijk kleine hapjes of smaaksensaties controleren Pagina 23 Inschalen mate van assistentie Zelfstandig (Z)wordt gebruikt om aan te geven dat personen in staat zijn eten en drinken naar de mond te brengen zonder enige ondersteuning Behoefte aan Ondersteuning (BO)wordt gebruikt om aan te geven dat een individu hulp nodig heeft bij het naar de mond brengen van eten of drinken, hetzij van een andere persoon, hetzij door het gebruik van aangepaste hulpmiddelen Volledig Afhankelijk (VA) wordt gebruikt om aan te geven dat een persoon volledig afhankelijk is van iemand anders om eten en drinken naar de mond te brengen Pagina 24 8

9 EDACS meerwaarde? Ja, meer eenduidige communicatie tussen professionals onderling Ja, aanknooppunt voor gesprek met ouders over functionele eet/drinkvaardigheden, samen scoren Ja, kan aanzet zijn voor diagnostisch vervolg onderzoek over efficiëntie en veiligheid van eten/drinken Ja, kan richting geven aan onze therapie Ja, geeft kans om kind te monitoren Toekomst: vervolgonderzoek naar stabiliteit over de jaren Met dank aan: Deelnemende kinderen en ouders Deelnemende centra en kenniscentra Deelnemende logopedisten Saskia Manders; Evelyn Brunsveld; Charissa Peters; Marjo Biesboer; MiepKoemeester; Sandra de Groot; Josien Menninga; Elsbeth Zeevenhooven; Florentine Schepers; Suzanne Franssen; Marloes van Gemert; Gerdien Rokebrand-Ravestein; Mirjam Struijs; Lilian van Erkel; Marcia van den Hove; Desi Hess; Monica van Gessel; Noortje de Jonge; Ingrid Kreszner; Lily Wassenberg; Patrice Smits; Carla van Oostendorp; Jolanda vdgiessen; Mischa Thiers; Vera Rietveld-vanEsch; Ellen Hoogland; Lut van Helsen; Annemarie van de Zande; Marja Weppner; Saskia Peek; Margo De Groot Pagina 26 Zijn er nog vragen? Sandra Leenke Lenie Marloes Marjo Karen 27 9