SPEERPUNT ZORG EN TECHNOLOGIE TASTE: HET SUCCES VAN ZELFMANAGEMENT ONTRAFELEN

Transcriptie

1 SPEERPUNT ZORG EN TECHNOLOGIE TASTE: HET SUCCES VAN ZELFMANAGEMENT ONTRAFELEN 1

2 INHOUD ZELFMANAGEMENT EN E-HEALTH: EEN VEELBELOVENDE COMBINATIE ZELFMANAGEMENT EN E-HEALTH: EEN VEELBELOVENDE COMBINATIE DE CHRONISCHE UITDAGING ZELFMANAGEMENT IN MEERDERE SMAKEN ONE SIZE DOES NOT FIT ALL TASTE: OP WEG NAAR ZORG OP MAAT Om in de toekomst hoogwaardige zorg aan het groeiend aantal chronisch zieken te kunnen bieden, zoeken beleidsmakers en professionals naar nieuwe effectieve behandelmethodes. Een veelbelovende aanpak daarvoor is het bevorderen van zelfmanagement : het optimaliseren van het individuele vermogen om goed met een chronische aandoening om te gaan. In toenemende mate wordt daarbij gebruik gemaakt van e-health-technologie. Voor het Speerpunt Zorg en Technologie is zelfmanagement een belangrijk onderwerp. Door het inzetten van diverse technologische hulpmiddelen kan de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van zorgvragers vergroot worden. De vraag hoe dat het beste kan gebeuren staat centraal in de TASTE-onderzoekslijn. Hoewel er voldoende wetenschappelijk bewijs is dat het ondersteunen van zelfmanagement potentie heeft, blijkt een aanzienlijk deel van de patiënten er nauwelijks op te reageren. Tot op heden is niet duidelijk waarom en bij welke patiënten dit het geval is. Om het succes van zelfmanagement te ontrafelen en de effectiviteit van zelfmanagementondersteuning te verhogen hebben we vanuit Verplegingswetenschap van het UMCU het initiatief genomen voor de onderzoekslijn TASTE en een deel van de projectleiding op ons genomen. Financieel is het onderzoeksprogramma van TASTE mogelijk gemaakt door een ZonMw subsidie in het programmatussen Weten & Doen II. Samen met verschillende andere universiteiten en met praktijkpartners onderzoeken we in TASTE hoe behandelingen op basis van individuele patiëntkenmerken op maat kunnen worden aangeboden. Het Speerpunt Zorg en Technologie is vertegenwoordigd in de wetenschappelijke adviesraad van TASTE. Het streven is om onder de paraplu van TASTE gezamenlijke projecten op te zetten, studenten uit te wisselen en subsidies aan te vragen, vooral op het punt waar zelfmanagement en technologie elkaar ontmoeten. Dr. Jaap Trappenburg en prof. dr. Marieke Schuurmans Verplegingswetenschap UMCU 3

3 DE CHRONISCHE UITDAGING Chronische ziekten hebben een grote impact, op de eerste plaats natuurlijk voor de patiënt zelf. Zijn kwaliteit van leven wordt minder en gaat relatief sneller achteruit dan die van patiënten zonder chronische aandoening. Naast de directe impact op het dagelijks leven in de vorm van symptomen, beperkingen en afnemende zelfredzaamheid, leidt een chronische ziekte ook tot meer zorggebruik en een kortere levensverwachting. Bij multimorbiditeit nemen de verschillen met mensen zonder chronische aandoening fors toe wat betreft kwaliteit van leven, zorggebruik en overlevingskans. DE CIJFERS Om en nabij 34 procent van de Nederlandse bevolking is chronisch ziek. Dat komt neer op ongeveer 4,5 miljoen patiënten. Ongeveer acht procent daarvan, dat wil zeggen: 1,3 miljoen mensen, heeft meer dan één chronische aandoening. De prevalentie van chronische aandoeningen en de multimorbiditeit stijgen aanzienlijk met de leeftijd. Zo heeft van de 75-plussers ongeveer 84 procent één en ongeveer 60 procent meer dan één chronische aandoening. Toekomstprojecties zijn helaas niet rooskleurig. Op basis van simulaties die rekening houden met demografische verschuivingen, leefstijl, medische vooruitgang et cetera, wordt bijvoorbeeld verwacht dat het aantal patiënten met astma de komende twintig jaar met zo n 28 procent toeneemt en het aantal patiënten met COPD zelfs met 70 procent. Die sterke stijging van de chronische ziektelast is vooral te verklaren uit demografische ontwikkelingen, vroeg-opsporing en toegenomen medische mogelijkheden waardoor mensen met ziekten die voorheen fataal waren nu blijven leven. DE KOSTEN Het toegenomen zorggebruik en de verminderde arbeidsparticipatie van chronisch zieken hebben ook maatschappelijke impact. De directe kosten van chronische ziekten vormen nu reeds 70 procent van de totale zorgkosten volgens de Zorgverzekeringswet. Indirecte kosten door ziekteverzuim en verminderde arbeidsproductiviteit komen daar nog bij. Chronische ziekten komen ook onder de 65 jaar vaak voor: bij 30 procent van de 25- tot 54-jarigen en bij 53 procent van 55- tot 64-jarigen. Daardoor kan 47 procent van het arbeidsverzuim aan de gevolgen van chronische ziekten toegeschreven worden. Door de verwachte stijging van het aantal chronisch zieken zullen de kosten de komende jaren enorm toenemen. Om deze chronische uitdaging het hoofd te bieden zijn creativiteit, innovatieve maatregelen en visie op basis van wetenschappelijk ZELFMANAGEMENT IN MEERDERE SMAKEN De chronische uitdaging die we hiervoor geschetst hebben, is een groot en mondiaal probleem. Inspanningen om de chronische ziektelast en exorbitante kosten te beteugelen richten zich zowel op primaire preventie: het voorkomen van het optreden van ziektes, secundaire preventie: vroegsignalering van ziekten, als op tertiaire preventie: het voorkomen van de gevolgen na het optreden van ziektes. Deze laatste vorm van preventie wordt ook zorg-gerelateerde preventie genoemd. In deze publicatie beperken wij ons tot deze laatste vorm van preventie die niet alleen gericht is op het informeren over nieuwe behandelmogelijkheden, maar vooral ook op empowerment van de patiënt en op het verbeteren van de organisatie en de efficiëntie van de chronische zorg. Doel is dus enerzijds het behoud van kwaliteit van leven en zelfredzaamheid van de patiënt en anderzijds het drukken van de zorgkosten. CHRONIC CARE MODEL Voor het reguleren van goede multidisciplinaire zorg en de bekostiging daarvan zijn in Nederland al verschillende modellen uitgeprobeerd, zoals transmurale zorg, geïntegreerde zorg en ketenzorg. In deze modellen is vaak niet duidelijk wat de positie of rol van de patiënt is. Daarin kreeg de zelfredzaamheid van de patiënt nog betrekkelijk weinig aandacht. Om die reden wordt tegenwoordig steeds vaker het Chronic Care Model gebruikt. Dat model is eind jaren negentig in de Verenigde Staten ontwikkeld en vormt wereldwijd de blauwdruk voor allerlei generieke en ziekte-specifieke zorgmodellen, die ook wel modellen voor disease management worden genoemd. Naast de systeem-aanpassingen op organisatieniveau is het ondersteunen van zelfmanagement een belangrijke pijler in het Chronic Care Model (figuur 1); de veronderstelling is dat het informeren en activeren van patiënten leidt tot verbetering van de gezondheid van individuele patiënten en tot vermindering van de economische gevolgen van chronische 4 bewijs nodig. 5 ziekten.

4 The Chronic Care Model Community Resources and Policies Health Systems Organization of Health Care ZELFMANAGEMENT VANUIT VERSCHILLENDE PERSPECTIEVEN Figuur 2 (pag. 8) toont de verschillende perspectieven van waaruit zelfmanagement benaderd kan worden. Self Management Support Informed, Activated Patient Delivery System Sign Productive Interactions Decision Support Improved Outcomes Prepared Proactive Practice Team Clinical Information Systems Zelfmanagement als paradigmaverschuiving (A) Beleidsmakers en politici zien zelfmanagement vaak als een paradigmaverschuiving: zorgverleners laten het paternalisme varen en leggen de regie en verantwoordelijkheid zoveel mogelijk in handen van de patiënt. Gezamenlijke besluitvorming (shared care) wordt daarvoor als tussenvorm gezien. Doel van deze verschuiving is in de zorgverlening niet het aanbod maar de vragen en behoeften van de patiënt zoveel mogelijk leidend te laten zijn. Deze beleidskeuze komt voort uit de introductie van gereguleerde marktwerking in de zorg in Die was onder meer bedoeld om te komen van aanbod- naar vraaggestuurde zorg. Een instrument om vrijblijvendheid tegenover de patiënt weg te nemen is het Individueel Zorgplan (IZP). In dat IZP worden afspraken over controle en terugkoppeling schriftelijk vastgelegd. Figuur 1: Chronic Care Model volgens Wagner ZELFMANAGEMENT Zelfmanagement is in. Anno 2013 staat in bijna elk beleidsstuk of elke richtlijn voor chronische zorg een hoofdstuk over zelfmanagement of een variant daarvan, zoals patiëntempowerment, eigen regie of zelfzorg. Op zich is dat niet zo vreemd, want de druk om zo snel mogelijk tot een oplossing voor de chronische uitdaging te komen is buitengewoon hoog. De nadruk op meer autonomie van de patiënt past bij de tijdgeest. En beleidsmakers en gezondheidseconomen kunnen relatief eenvoudig uitrekenen dat alles wat een patiënt zelf doet of overneemt de kosten drukt. Het overweldigende enthousiasme voor zelfmanagement strookt niet helemaal met de wetenschappelijke bewijskracht voor de meerwaarde ervan. Bovendien is in het publieke debat regelmatig sprake van begripsverwarring. Daardoor dreigt zelfmanagement te worden gereduceerd tot een populistisch of opportunistisch containerbegrip. Waar hebben we het nu eigenlijk over? Zelfmanagement als therapeutische stimulus (B) Wie zegt dat zelfmanagement werkt vat het op als therapeutische stimulus die positieve effecten sorteert. Zelfmanagement is dan een behandelvorm die zorgverleners uitvoeren en die patiënten ondergaan om hun competenties op het gebied van zelfmanagement te vergroten. In de wetenschappelijke literatuur valt op dat het om interventies gaat die sterk variëren qua inhoud, vorm en intensiteit of dosis. Vertrouwen in eigen kunnen Zelfmanagement wordt vaak verward met traditionele patiënteducatie, die beperkt is tot kennisoverdracht. Van patiënteducatie wordt verwacht dat ziekte-specifieke kennis leidt tot gedragsverandering. Bij zelfmanagement gaat het om gedragsverandering die langs een wezenlijk andere weg tot stand komt. Het begint met het aanleren van kennis en zelfmanagementvaardigheden. Daarmee doet iemand met vallen en opstaan ervaringen op die hem meer vertrouwen geven in eigen kunnen, ook wel self-efficacy genoemd. Dit vertrouwen bestendigt de gedragsverandering die zich op den duur uitbetaalt in een betere gezondheid, gevolgd door verbetering van de kwaliteit van leven, meer tevredenheid, minder zorggebruik en minder zorgkosten. 6 7

5 A beleid beleidsmakers en politici De chronische uitdaging nadert. Zelfmanagement is nodig om zorgkosten te drukken. DEFINITIE VAN ZELFMANAGEMENTINTERVENTIE Om zelfmanagementinterventies te kunnen onderscheiden van bijvoorbeeld patiënteducatie, revalidatie of psychologische interventies heeft het TASTE-consortium de volgende operationele definitie opgesteld: Een zelfmanagementinterventie is gericht op het toerusten van patiënten met competenties om actief te participeren in het omgaan met hun chronische aandoening met als doel zo optimaal mogelijk te zelfzorg shared-care paternalisme functioneren in het dagelijks leven. Een interventie bestaat tenminste uit kennisoverdracht en een combinatie van minimaal twee van de volgende componenten: actief stimuleren van symptoom monitoring, medicatie management, besliskunde gericht op zelfbehandeling of additioneel contact met zorgverleners, veranderen van fysieke B capaciteit autonomie beleidsmakers en politici activiteit of voedingsgewoonten of rookgedrag. C zelfmanagement competenties Ik ben zelfmanaged. Ik wens meer autonomie. beleidsmakers en politici Wij bieden zelfmanagement ondersteuning. Hij is nu meer zelfmanaged. stimulus therapie Interventies / programma s zelfmanagement ondersteuning Therapeutische technieken Voor het aanleren van zelfmanagementvaardigheden en het stimuleren van het vertrouwen in eigen kunnen bestaan talloze therapeutische technieken. Voorbeelden zijn het stellen van individuele (SMART) doelen, motiverende gesprekstechnieken, rolmodellen en proactieve zelfmonitoring van symptomen of specifiek gedrag, bijvoorbeeld met behulp van dagboekregistraties. Ook de vorm waarin zelfmanagementinterventies worden uitgevoerd kan verschillen, van face-to-face contacten, groepsbijeenkomsten met of zonder expert-patiënten tot e-health-toepassingen. E-Health als middel Voor de technologische mogelijkheden van e-health-toepassingen ter ondersteuning van zelfmanagement lijkt te gelden: the sky is the limit. E-Health biedt kansen om een patiënt met behulp van internet en mobiele technologie meer te betrekken bij het managen van zijn chronische aandoening. Maar let op: e-health is geen op zichzelf staande stimulus waaraan iemand bloot staat, maar uitsluitend een manier om zelfmanagementondersteuning aan te bieden. Je kunt dus niet zeggen dat e-health werkt, want deze vorm zegt niets over de inhoud of de werkzame componenten van de aangeboden interventie. Figuur 2: Zelfmanagement benaderd vanuit verschillende perspectieven. A: verschuiving in verantwoordelijkheden vanuit perspectief beleidsmakers, B: therapeutische stimulus vanuit zorgverleners, C: capaciteit tot zelfmanagement vanuit de patiënt. 9

6 E-Health gericht op zelfmanagement is in principe een vervanging van of aanvulling op andere vormen waarin zelfmanagementondersteuning kan worden aangeboden. Daarnaast worden e-healthtoepassingen in toenemende mate ingezet voor chronische populaties zonder dat ze gericht op het vergroten van zelfmanagementvaardigheden. Bijvoorbeeld, met telemedicine, telehealth of telemonitoring kan een patiënt op afstand in de gaten wordt gehouden zodat zorgverleners snel kunnen reageren op veranderingen in zijn gezondheidstoestand. In dat geval ligt de beslissing nog steeds bij de zorgverlener, eventueel geholpen door besliskundige computeralgoritmes. Dat een patiënt veel regie neemt of krijgt, betekent nog niet automatisch dat hij over optimale zelfmanagementvaardigheden beschikt. Die zelfmanagementvaardigheden zijn hoofdzakelijk generiek, maar kunnen ook ziekte-specifieke elementen bevatten. Tabel 1 toont de belangrijkste generieke vaardigheden en het contrast tussen een passieve en een geactiveerde patiënt. ZELFMANAGEMENT VAARDIGHEID PASSIEVE PATIËNT GEACTIVEERDE PATIËNT Probleemoplossend vermogen het inschatten van situaties en het vinden van oplossingen voor nu en in de toekomst Laag (catastrofaal) Systematisch proces E-HEALTHTOEPASSINGEN VOOR ZELFMANAGEMENT In de context van zelfmanagement betreft e-health een digitale informatieoverdracht tussen twee partijen die gerangschikt kan worden op basis van de richting tussen verschillende factoren: Zorgverlener - patiënt Voorbeelden: digitale informatieverstrekking /online therapie, digitale Besliskunde het nemen van de juiste beslissingen of maatregelen op het juiste moment in de juiste volgorde Gebruik hulpbronnen tijdig zoeken, vinden en gebruiken van de juiste hulpbron (bijv. zorgverlener) Haastig en op basis van angst Onvoorspelbaar en ineffectief Zorgvuldig afwegen van opties Identificeert en contacteert zorgverleners indien nodig reinforcement (ondersteunende /motiverende feedback), beslissingsondersteuning. Patiënt - zorgverlener Voorbeelden: e-consultatie, inzage medisch dossier, zelfmonitoring met of zonder visuele feedback. Patiënt - patiënt Voorbeelden: online communities, fora, expert patiënt weblogs, user-generated content (bijvoorbeeld Wikipedia). Relatie patiënt zorgverlener het bouwen en onderhouden van een goede relatie met een zorgverlener. Patiënt is een actieve partner in het zorgproces, rapporteert trends in zijn gezondheidstoestand, neemt geïnformeerde beslissingen en bespreekt deze met zijn zorgverlener Plannen van actie het maken van een concreet korte termijn actieplan en dit uitvoeren Paternalistisch en passief Minimaal toegepast Assertief en actief Frequent toegepast Zelfmanagement als autonomie of vaardigheid (C) In het huidige jargon slaat de term zelfmanagement vanuit het perspectief van de patiënt zowel op zijn autonome positie in het zorgproces als op zijn capaciteit of zijn activatieniveau in het omgaan met de chronische ziekte. Met andere woorden, als een patiënt nu een goede zelfmanager wordt genoemd, dan kan dit betekenen dat hij zichzelf relatief veel regie in de zorg toe-eigent. Maar het kan ook betekenen dat hij geactiveerd is en voldoende vaardigheden heeft om zijn ziekte in de best denkbare banen te leiden. Zelf-tailoring monitoren van de ziekte in de loop van de tijd en het daadwerkelijk tijdig inzetten van de opgedane zelfmanagementvaardigheden. Minimaal toegepast Tabel 1. Generieke zelfmanagementvaardigheden en het contrast tussen een passieve en een geactiveerde patiënt. Frequent toegepast 10 11

7 ONE SIZE DOES NOT FIT ALL De groeiende populariteit van zelfmanagement is goed terug te zien in het toenemend aantal gerandomiseerd gecontroleerde studies (RCT s) naar effectiviteit van zelfmanagementprogramma s als therapeutische stimulus (perspectief B in figuur 2). Figuur 3 toont de RCT s voor de veelvoorkomende chronische aandoeningen diabetes type-ii, hartfalen en COPD. Na de eerste RCT s die halverwege de jaren tachtig zijn uitgevoerd, is het aantal experimenten geleidelijk toegenomen. In 2011 werden de resultaten van maar liefst 24 kwalitatief goede RCT s gepubliceerd in internationale peer-reviewed tijdschriften. Figuur 3. Weergave aantal RCT s per jaar uitgevoerd tussen 1985 en begin 2013 voor diabetes type-ii (DM2), hartfalen (CHF) en COPD. De sterke toename van beschikbare studies maakt het voor de meest voorkomende chronische ziekten mogelijk om studiegegevens statistisch op te tellen en gepoolde berekeningen (meta-analyse) uit te voeren. Tabel 2 laat de belangrijkste significante uitkomsten zien voor studies naar effectiviteit van zelfmanagement bij verschillende patiëntenpopulaties Tabel 2 op rechterpagina: Overzicht bewijskracht voor effectiviteit van zelfmanagementprogramma s gebaseerd op meta-analyses (Trappenburg 2013) KEY SIGNIFICANT FINDINGS Disease specific outcomes Patient Reported Outcomes Healthcare utilization COMPARISON # INCLUD ED RCT S / PATIENTS META- ANALYSIS CHRONIC DISEASE parameter pooled result parameter pooled result parameter pooled result Arthritisrelated disability 12 months SMD:-0.17 [-0.27,-0.07] 19/? Arthritisrelated pain 4 months 6 months 12 months Self-management education vs. usual care Du 2011 SMD:-0.23 [-0.36,-0.10] SMD:-0.29 [-0.41,-0.17] SMD:-0.14 [-0.23,-0.04] Arthritis / Chronic musculoskeletal pain RR: 0.64 [ ] RR: 0.82 [0.73,0.94] WMD:-0.18 [-0.28,-0.09] Hospitalization ER visits Days off work HRQoL miscellaneous WMD: 0.29 [0.11,0.47] RR: 0.67 [0.56,0.79] WMD: 0.18 [0.07,0.29] 36/4593 Nocturnal asthma Peak Flow (l/min) Self-management education +/- regular review vs usual care Asthma Gibson 2003 OR: 0.59 [0.44,0.88] OR: 0.44 [0.27,0.71] 6/857 1-year readmission - all cause - CHF-related Self-management education vs. usual care CHF Jovicic 2006 OR: 0.64 [0.47,0.89] 1 respiratoryrelated hospital admission/year HRQoL SGRQ total SMD:-2.58 [-5.14,-0.02] 15/2239 Dyspnea Borg scale WMD:-0.53 [-0.96,-0.10] Self-management education vs. usual care COPD Effing 2007 OR: 11.8 [5.2,26.9] WMD: 1.0 [0.7, 1.2] Diabetes medication Diabetes knowledge WMD:-1.35 [-1.93,-0.78] WMD:-0.82 [-0.99,-0.65] WMD:-0.97 [-1.40,-0.54] 11/1532 HbA1c (%) 4-6 months months 2 years FB glucose (mmol/l) months Weight (kg) months SBP (mmhg) 4-6 months Group based selfmanagement vs. usual care DMII Deakin 2009 WMD:-1.17 [-1.63,-0.72] WMD:-1.61 [-2.97,-0.25] WMD:-5.37 [-9.53,-1.21] 12/3259 HbA1c (%) 6 months WMD:-0.26 [-0.39,-0.13] Self-monitoring of blood glucose vs. usual care Malanda 2012 DMII not using insuline PES:-0.39 [-0.51,-0.28] PES:-0.51 [-0.73,-0.30] 13/? SBP (mmhg) DBP (mmhg) Self-management education vs usual care Chodosh et al 2005 Hypertension RR: 0.50 [0.36,0.69] RR: 0.64 [0.46,0.89] 18/4723 Thromboembolic events All-cause mortality Self-monitoring +/- selfmanagement education vs regular care Garcia- Alamino 2012 Patients on long-term oral anticoagulation

8 VERDAMPENDE OF SCHADELIJKE EFFECTEN? De meta-analyses uit tabel 2 laten niet voor iedere ziekte een eenduidig beeld zien, maar wel een indicatie dat zelfmanagementprogramma s kunnen leiden tot betere ziekte-specifieke uitkomsten, hogere kwaliteit van leven en lagere zorgconsumptie. Gegeven deze bemoedigende resultaten, zouden beleidsmakers en zorgprofessionals kunnen concluderen dat niets in de weg staat om snel over te gaan tot grootschalige implementatie van zelfmanagement. Maar dat lijkt vooralsnog iets te voorbarig. Studies met een langere follow-up laten zien dat het verschil in effecten tussen experimentele setting, dus met zelfmanagement, en controle setting, zonder zelfmanagement, in veel gevallen op termijn weer verdampt. Daarnaast worden uit enkele recente trials neutrale of zelfs negatieve effecten van zelfmanagement ondersteuning gerapporteerd. Het verbeteren van zelfmanagementvaardigheden bij patiënten lijkt zinvol en onschadelijk. Maar alleen al in 2012 verschenen er drie grote trials, waarvan er één vooral gericht was op telemonitoring, die geen of zelfs nadelige resultaten rapporteerden, inclusief onverklaarbare hogere sterftecijfers in de interventiegroep. Ondanks de kritiek die op deze studies mogelijk is en de verklaringen voor een deel van de negatieve resultaten, lijken zelfmanagementprogramma s dus niet per definitie zonder risico te zijn. MEERWAARDE Moet dit ons enthousiasme voor zelfmanagement ondersteuning temperen? Meta-analyses geven indicaties dat zelfmanagementondersteuning nog steeds meerwaarde heeft ten opzichte van reguliere zorg, maar dat er groepen zijn waarbij deze ondersteuning meer of minder effecten genereert. De beschikbare trials vertonen een grote heterogeniteit in programmakenmerken, zowel qua inhoud, vorm (wijze van levering, modus) en dosis (duur en intensiteit) van zelfmanagementondersteuning. Dit resulteert in grote schommelingen in het effect. Ook variaties in de onderzochte patiëntenpopulatie belemmeren sub stantieel ons inzicht in de effectiviteit van zelfmanagement. Zo blijkt een vrijwel identieke zelfmanagementinterventie in verschillende populaties tot zeer uiteenlopende uitkomsten te leiden. Illustratief is het Living Well With COPD -programma dat in een Canadese ziekenhuissetting in 2003 aanvankelijk spectaculaire effecten liet zien wat betreft reductie van zorggebruik en verbetering in kwaliteit van leven. In 2012 werd deze interventie vertaald in het Nederlands en geëvalueerd in een Nederlandse eerstelijnspopulatie van patiënten met relatief milder COPD die daarnaast jonger en hoger opgeleid waren. De uitkomst was dat er geen enkele meerwaarde was vergeleken met reguliere zorg, zowel in zorggebruik als in ziektespecifieke uitkomsten of kwaliteit van leven. Nog meer verwarring ontstond toen de toepassing van Living Well With COPD in een vrij ernstig zieke populatie van hoofdzakelijk mannelijke Amerikaanse veteranen werd geëvalueerd. Deze studie werd voortijdig stop gezet vanwege de verhoogde sterfte in de zelfmanagementgroep. COMPLEXE COCKTAIL Het is evident dat blootstelling aan een zelfmanagementinterventie niet gelijk staat aan het voorschrijven van een medicijn. In plaats daarvan lijkt het een klassiek voorbeeld van een complexe interventie : een behandelstrategie met daarin een wisselwerking van verschillende componenten met variërende dimensies van complexiteit, bijvoorbeeld in levering, technieken, organisatie en resultaten. Subtiele variaties in de samenstelling van deze complexe cocktail en subtiele variaties in de blootgestelde patiëntenpopulatie kunnen leiden tot substantiële verschillen in het uiteindelijke resultaat. Uit deze grote variaties in effectiviteit kan daarom geconcludeerd worden: One size does not fit all. Tot nu toe is er weinig bekend over karakteristieken van patiënten bij wie zelf- management wel effecten sorteert (responders) of bij wie dat juist niet het geval is (non-responders). Het is ook niet bekend of in de groep van non-responders een subtiele verandering in de componenten, de modus of intensiteit van de interventie tot grotere effecten had geleid. Het lijkt logisch dat voor een selecte groep patiënten enige ondersteuning reeds voldoende is om hun ziekte adequaat te managen, terwijl andere patiënten alleen profiteren van intensieve zelfmanagementondersteuning, case-management of zelfs surveillance op afstand, bijvoorbeeld via telemonitoring. MAATWERK Aangezien niet alle patiënten lijken te profiteren van de huidige interventies volgens de one size fits all -benadering, zou de effectiviteit ervan aanzienlijk vergroot kunnen worden door dynamische interventies te ontwikkelen die passen bij de noden en voorkeuren van individuele patiënten. Om dergelijke zorg op maat mogelijk te maken is meer kennis nodig over de programma- en patiënt-specifieke determinanten van het succes van zelfmanagement- interventies. Daarnaast is meer onderzoek nodig om te achterhalen welke inhoud, vorm en dosis van zelfmanagementondersteuning het kansrijkst bij welk type patiënt

9 TASTE: OP WEG NAAR ZORG OP MAAT TASTE staat voor TAilored Self-management & E-health. Voor deze onderzoekslijn is in 2011 een unieke internationale samenwerking opgezet met behulp van een ZonMw subsidie. Het doel is systematisch de kennislacune te dichten en vervolgens zelfmanagementinterventies op maat te ontwikkelen, inclusief e-health- toepassingen, die gebaseerd zijn op individuele noden en voorkeuren van de patiënt. Na hun aanstelling in 2012 hebben drie enthousiaste promovendi daarin de eerste belangrijke stappen gezet. Hun eerste publicaties zijn in de loop van 2014 te verwachten. DOELSTELLINGEN VAN HET TASTE-ONDERZOEKSPROGRAMMA Het identificeren van (non-)compliers en (non-)responders; determinanten van zelfmanagementcapaciteit, determinanten van therapietrouw (compliancy) en succes na blootstelling aan zelfmanagementondersteuning; Vergroten van het inzicht in de dosis-response van zelfmanagementondersteuning; Vergroten van het inzicht in de essentiële competenties en klinische vaardigheden van zorgverleners in het op maat ondersteunen van zelfmanagement; Ontwikkelen van een generieke zelfmanagementinterventie waarbij het mogelijk is om inhoud, vorm en dosering aan te passen aan persoonlijke noden en preferenties van de chronische patiënt; Ontwikkelen van ziekte-specifieke modules die aan de generieke interventie kunnen worden gekoppeld; Evalueren van de (kosten-)effectiviteit van een op maat gesneden zelfmanagementinterventie. beschikbare kennis. Hierbij wordt gebruik gemaakt van innovatieve methodologische technieken zoals meta-regressie en Individual Patiënt Data (IPD) metaanalyse. Deze technieken maken het mogelijk om systematisch het succes of falen van zelfmanagementprogramma s te ontrafelen door het bestuderen van zowel programma- als patiënt-specifieke factoren te identificeren die bijdragen aan de richting en de grootte van het effect. De IPD meta-analyse is een robuust en ambitieus onderzoeksproject. Binnen een IPD worden de originele data van de RCT s verzameld waarin het effect van een zelfmanagementprogramma is geëvalueerd. Dit heeft als resultaat dat we van elke individuele patiënt weten wat zijn karakteristieken zijn, aan welke inhoud, vorm, intensiteit hij is blootgesteld en wat het individuele effect was op kwaliteit van leven, zorggebruik en mortaliteit. Door alle studiegegevens bij elkaar te voegen is het mogelijk om succes van zelfmanagement te modelleren. Figuur 4 toont een schematische weergave van het model waarbij succes van zelfmanagement een functie is van variaties in blootstelling en effect modifiers (patiënt- / omgevingskarakteristieken). Deze analyse geeft antwoord op de vraag welk type interventie het beste werkt bij wie. SUCCES OF FALEN ONTRAFELEN TASTE gebruikt het model van de MRC (Medical Research Counsel) voor de ontwikkeling van complexe interventies. Dit model dient als een raamwerk waarbinnen hiërarchische studies van verschillende aard en methodologie kunnen worden uitgevoerd. Een essentieel uitgangspunt van de TASTE-onderzoekslijn is de generieke benadering, waarbij niet alleen ziekte-specifieke kennis wordt gegenereerd, maar ook over verschillende ziektes heen wordt gekeken. De TASTE onderzoekslijn start met een pas op de plaats en het opnieuw zorgvuldig analyseren van de Figuur 4: Schematische weergave van het model voor succes van zelfmanagement 16 als functie van variaties in blootstelling en effect modifiers (patiënt- /omgevingskarakteristieken) 17 die geëvalueerd worden in het IPD-project.

10 HET TASTE-SAMENWERKINGSVERBAND De TASTE- onderzoekslijn wordt gerealiseerd in nauwe samenwerking met universiteiten wereldwijd, zorgorganisaties, patiëntenorganisatie, onderwijsinstellingen en professionele organisaties. De gedragstheoretische en methodologische expertise van het onderzoeksteam wordt versterkt door de betrokkenheid van ervaren onderzoekers op het gebied van zelfmanagement van de Universiteit Twente, het Leids Universitair Medisch Centrum, Linköping University (Zweden), Stanford University (Californië, VS), McGill University (Canada), Pace University (VS), Universiteit van Warwick (UK), Taipei University (Taiwan) en de Universiteit van Leuven (België). Binnen deze samenwerking streeft TASTE naar een aanzienlijke toename van het begrip van interactie tussen patiënt- en programmakarakteristieken die het succes van zelfmanagementinterventies bepalen. Deze essentiële kennis vormt de sleutel naar de daadwerkelijke ontwikkeling van op maat gesneden interventies met een grotere effectiviteit. Zie voor meer informatie: Tot besluit Zelfmanagementinterventies bieden perspectief als antwoord op de chronische uitdaging die we geschetst hebben. Willen we de mogelijkheden ervan kunnen benutten, dan hebben we een heldere terminologie, een realistisch verwachtingspatroon van de effectiviteit en vooral een investering in de kennisontwikkeling nodig. Een goede samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, marktpartijen en kennisinstituten kan voorkomen dat de winst van zelfmanagement verdampt voordat we weten hoe deze te verzilveren is. HOGESCHOOL UTRECHT Hogeschool Utrecht (HU) is een kennisorganisatie waar door hoogwaardig onderwijs en onderzoek wordt gewerkt aan innovatie en professionalisering van de beroepspraktijk. Het is een sterk groeiende, dynamische hogeschool. De HU is gevestigd op het Utrecht Science Park, nabij strategische, kennisintensieve partners UU en UMCU. Kennisontwikkeling en kenniscirculatie beschouwt de HU als één van haar kerntaken. De HU investeert dan ook in vraaggericht toegepast onderzoek, kenniscirculatie en kennisvalorisatie en levert als University of Applied Sciences door onderwijs en onderzoek een grote bijdrage aan de innovatie van de beroepspraktijk en daarmee aan de sociale en economische ontwikkeling van de innovatieve regio Utrecht/Amersfoort. HU kenniscentra De HU kent zes kenniscentra waarbinnen het onderzoek plaatsvindt. Verschillende lectoraten binnen een bepaald onderzoeksdomein vormen samen een kenniscentrum. Een kenniscentrum doet onderzoek op specifieke thema s, in samenspraak met het beroepenveld. Elk kenniscentrum binnen de HU heeft een eigen website. Op deze sites vindt u informatie over de individuele onderzoeksgebieden, onderzoeken en projecten. Ook worden de lectoren aan u voorgesteld. Het overzicht van de kenniscentra vindt u op Speerpunt Zorg en Technologie Het speerpunt Zorg en Technologie richt zich op onderzoek als gevolg van twee trends. Het aantal ouderen neemt snel toe en de ontwikkelingen in de technologie gaan heel hard. De gangbare gedachte bij Zorg en Technologie is dat de technologische toepassingen een bevorderende invloed hebben op het dagelijks leven van mensen met een zorgvraag. De andere kant is dat technologische toepassingen, bijvoorbeeld ICT-toepassingen, in sommige situaties juist belemmerend werken voor mensen met een zorgvraag. Het vraagstuk dan is hoe de techno logische toepassing ontworpen en gebruikt moet worden, zodat er geen of nauwelijks belemmeringen meer zijn. In het algemeen hebben vooral oude ouderen en mensen met een chronische ziekte een zorgvraag. Binnen het speerpunt ligt de focus op hoe zorg en technologie kan inspelen op een potentiële zorgvraag en op deze manier een preventieve werking kan hebben

11 Het gaat om de volgende vraagstukken: Hoe kan Zorg en Technologie de belemmering in het dagelijks functioneren en of sociale participatie voortkomend uit de biologische veroudering of als gevolg van een chronische ziekte verminderen? Hoe kan Zorg en Technologie een positief effect hebben op de ondersteuning van het cliëntsysteem bij de zorg voor de naaste? Hoe kan Zorg en Technologie het werk van de beroepsbeoefenaar binnen de zorg verlichten en daarmee passend zijn bij de zorgvraag? Hoe kunnen binnen Zorg en Technologie woningen/leefomgevingen worden gebouwd die maximaal aansluiten bij de mogelijkheden van mensen met een zorgvraag? Contact Mw. prof. dr. Helianthe Kort, programmadirecteur Zorg en Technologie Mw. drs. Elise Nauta, programmamanager Zorg en Technologie Hogeschool Utrecht, Kenniscentrum Innovatie van Zorgverlening Meer informatie: COLOFON Onderzoek: dr. Jaap Trappenburg en prof. dr. Marieke Schuurmans Tekstbewerking: drs. Jolanda Keesom, Arnhem Redactie: drs. Jurgen Mollema en drs. Maaike Smole Vormgeving: Studio Vrijdag ISBN/EAN: NUR: 890 Dit is de vijfde publicatie in een serie van het Speerpunt Zorg en Technologie. Meer informatie: www. zent.hu.nl In deze reeks zijn eerder verschenen: Zichtbaar beter inrichten, door M. Sinoo. ISBN Co-design: samen de technologie in de zorg verbeteren, door R. van der Lugt, F. Verhoeven en A. Cremers. ISBN De maatschappelijke business case: toegevoegde waarde voor zorgtechnologische innovaties, door E. Huisman en G. Lanting. ISBN Beeldzorg bevorderen: een kwestie van ervaring opdoen, door T. van Houwelingen en A. Barakat. ISBN