Diseasemanagement chronische ziekten

Transcriptie

1

2

3 Diseasemanagement chronische ziekten Nederlandse Brandwonden Stichting, KNCV Tuberculosefonds Fonds Psychische Gezondheid, Nationaal Revalidatie Fonds, Maag Lever Darm Stichting, Nationaal Epilepsie Fonds, Hersenstichting Nederland, Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland, KWF Kankerbestrijding, Reumafonds, Prinses Beatrix Fonds, Alzheimer Nederland, Aids Fonds, Johanna Kinderfonds, Diabetes Fonds, Astma Fonds, Stinafo, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

4 Colofon ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en gezondheidsinnovatie ZonMw heeft als opdrachtgevers het Ministerie van VWS en NWO. ZonMw Postbus AE Den Haag tel fax website

5

6

7 Inhoudsopgave Samenvatting 7 1. Inleiding 9 2. Terreinverkenning en afbakening 2.1 Het begrip diseasemanagement 2.2 Diseasemanagement bij chronische ziekten 2.3 Stand van zaken in Nederland 2.4 Stand van zaken in enkele andere landen 2.5 Stand van zaken in het onderzoek 3. Doelstelling 3.1 Doelstelling 3.2 Doelgroepen Inhoud van het programma 4.1 Structuur van het programma 4.2 Onderzoek zelfmanagement 4.3 Onderzoek comorbiditeit 4.4 Onderzoek ICT en zorg 4.5 Praktijkprojecten 4.6 Evaluatie praktijkprojecten 4.7 Relatie tussen onderzoek en praktijkprojecten Communicatie en implementatie Management en organisatie Voortgangsbewaking en evaluatie Budget en tijdpad Raakvlakken met andere ZonMw-programma s 35 Bijlagen 1. Literatuur 2. Begrippenlijst 3. Opdrachtbrief VWS 4. Opdrachtbrief ICTRegie 39

8

9

10

11 Samenvatting Op verzoek van met Ministerie van VWS, ICTRegie, PICASSO voor COPD en de sectie Gezondheidsfondsen voert ZonMw een programma uit op het gebied van Diseasemanagement chronische ziekten. De gezamenlijke ambitie van deze partijen is de toename van chronische ziekten af te vlakken, complicaties en comorbiditeit te voorkomen of zo lang mogelijk uit te stellen en de kwaliteit van leven en regie over de eigen gezondheid te bevorderen. Diseasemanagement lijkt daartoe een veelbelovende aanpak te zijn. Onder diseasemanagement verstaan we een brede programmatische aanpak van chronische ziekten, waarbij een sluitende keten wordt gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement. De aanpak wordt vastgelegd in multidisciplinaire zorgstandaarden en wordt georganiseerd rond de patiënt en zijn aandoening, waarbij zoveel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Diseasemanagement vergt een passende management- en financieringsstructuur en innovatieve bedrijfsvoering. Dit programma richt zich op diseasemanagement bij hart- en vaatziekten, kanker, aandoeningen van het bewegingsapparaat, psychische stoornissen, diabetes en COPD. Ook combinaties van aandoeningen vallen binnen het programma voor zover het gaat om causale of vaak voorkomende comorbiditeit. Het doel van dit programma is kennis te verzamelen over diseasemanagement bij chronische aandoeningen en ervaring op te doen met de toepassing ervan in de praktijk. Deze inzichten en ervaringen zijn van nut bij een eventuele verdere implementatie van diseasemanagement en voor de beleidsontwikkeling voor chronische ziekten. Het budget omvat vooralsnog ruim 10 mln. euro voor de periode Het programma bestaat uit onderzoek en de ontwikkeling en evaluatie van praktijkprojecten. Onderzoek is mogelijk op de thema s zelfmanagement, comorbiditeit en ICT en zorg. Deze thema s kunnen worden toegespitst op specifieke aandoeningen. Binnen het praktijkdeel worden ca. 20 multidisciplinaire zorggroepen ondersteund en gevolgd die (willen) werken volgens een diseasemanagement aanpak. Vanaf de start loopt een evaluatieonderzoek met de praktijkprojecten mee. Dit onderzoek levert kennis over de condities waaronder diseasemanagement in de praktijk succesvol is, resultaten op patiëntniveau en factoren die van invloed zijn op succesvolle implementatie van diseasemanagementprogramma s. Tijdens de uitvoering van het programma vindt een intensieve uitwisseling plaats van kennis en ervaring tussen onderzoekers, praktijkmensen uit de zorggroepen, patiënten en andere experts. Dit gebeurt in de vorm van expertbijeenkomsten, programmabrede meetings en een interactief communicatieplatform. Hiermee willen wij bevorderen dat een kruisbestuiving optreedt tussen de kennis op de verschillende deelgebieden. Na afloop van het programma worden de opgedane kennis en ervaring overgebracht aan patiënten (-organisaties), bestaande en startende zorggroepen, overige zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers, beleidsmakers en relevante commerciële partijen. In dit kader werkt ZonMw een programmabreed communicatie- en implementatieplan uit en vraagt projectleiders een plan op te stellen voor de verspreiding en implementatie van de resultaten. De opdrachtgevers hebben zitting in een programmaraad. De raad houdt toezicht, vormt een klankbord en adviseert op hoofdlijnen. De beoordeling van projectvoorstellen ligt bij onafhankelijke experts die op ad hoc basis zitting nemen in beoordelingscommissies. 7

12 8

13 1. Inleiding Aanleiding en opdracht Het aantal mensen met één of meer chronische aandoeningen zal de komende jaren fors toenemen. Dat hangt samen met de vergrijzing in de bevolking en de leefwijze van huidige generaties. Chronische ziekten zijn een belangrijke oorzaak van arbeidsverzuim, arbeidsongeschiktheid of het niet meer kunnen uitvoeren van vrijwilligerswerk of mantelzorg. Met de huidige groei van de groep mensen die chronisch ziek zijn, dreigt de vitaliteit van de samenleving in de knel te komen. Bij ongewijzigd beleid plaatst dit de gezondheidszorg voor een onmiskenbaar probleem. De Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) erkent het probleem en beschrijft in de Kaderbrief visie op gezondheid en preventie de noodzaak om tot een brede programmatische aanpak van chronische ziekten te komen. De ambitie is de toename van chronische aandoeningen af te vlakken, complicaties en comorbiditeit te voorkomen of zo lang mogelijk uit te stellen en de kwaliteit van leven en de regie over de eigen gezondheid te bevorderen. De voorgestelde aanpak met als basis zelfmanagement, voorziet onder meer in een zo veel mogelijk sluitende keten van preventie, vroegopsporing, multidisciplinaire samenwerking en goede zorg op basis van zorgstandaarden. Om ervaring op te doen met potentieel kansrijke innovaties heeft het Ministerie van VWS ZonMw verzocht een programma te ontwikkelen voor diseasemanagement bij chronische ziekten (zie bijlage). Anticiperend op de opdracht van het Ministerie van VWS heeft ZonMw samenwerking gezocht met andere partijen voor wie dit programma relevant is. De gezamenlijke gezondheidsfondsen, verenigd in de Sectie Gezondheidsfondsen (SGF) hebben daarbij aandacht gevraagd voor comorbiditeit bij chronische aandoeningen. Pfizer, Boehringer Ingelheim en het onderzoeksinstituut Caphri hebben zich aangesloten met het programma PICASSO voor COPD, een diseasemanagement programma ter optimalisering van de COPD-zorg. ICTRegie toonde interesse om samen te werken met het in samenwerking met NWO Exacte Wetenschappen ontwikkelde programma voor innovatief ICT-onderzoek in de zorg. Al deze partijen hebben zich inmiddels bereid getoond hun expertise in te zetten voor het huidige programma en hieraan financieel bij te dragen. Daarnaast hebben enkele zorgverzekeraars en andere fondsen interesse getoond voor participatie in het programma. Dit programma legt dan ook een verbinding tussen de kennisvragen en doelstellingen van uiteenlopende partijen die zich willen inzetten voor het verbeteren van de zorg aan mensen met een chronische ziekte. Inhoud en doelstellingen Het programma Diseasemanagement chronische ziekten heeft als doel: 1. het initiëren van (lokale/regionale) experimenten op het gebied van diseasemanagement met inbegrip van zelfmanagement, waaruit via deugdelijk evaluatieonderzoek kennis wordt verkregen ter verdere overdracht en implementatie, zoals pakketopname 2. het stimuleren van onderzoek over diseasemanagement toepassingen in de gezondheidszorg voor mensen met een chronische ziekte 3. het bevorderen van het gebruik van de kennis en inzichten van succesvol afgeronde projecten in de gezondheidszorgpraktijk. Het programma richt zich op diabetes, hart- en vaatziekten, kanker, aandoeningen van het bewegingsapparaat, COPD en psychische stoornissen. Daarbij gaat het 9

14 niet alleen om mensen die al ziek zijn, maar ook om personen die tot een bekende risicogroep behoren. De ruggengraat van het programma bestaat uit twee pijlers. Eén pijler is gericht op onderzoek en één op het initiëren van praktijkprojecten met diseasemanagement. Het programma heeft een looptijd van vier jaar (2008 tot en met 2011). Het totale budget bedraagt 10.5 miljoen, waarvan 4 miljoen afkomstig is van het Ministerie van VWS. ICTRegie investeert 4 miljoen, de gezamenlijke gezondheidsfondsen 1.5 miljoen en PICASSO voor COPD ongeveer 1 miljoen. Samenwerking en draagvlak Naast de genoemde cofinanciers zijn verscheidene andere partijen betrokken geweest bij de totstandkoming van dit programma. De programmacommissies van het ZonMw- onderzoeksprogramma Chronisch Zieken en van het gelijknamige praktijk- en beleidsprogramma hebben aanbevelingen gedaan voor een nieuw op te zetten programma voor chronisch zieken. ZonMw heeft een drietal ronde tafelconferenties gehouden waarbij meer dan zestig deskundigen zich hebben gebogen over de vraag wat nodig is voor goede diseasemanagement programma s. Daarnaast heeft ZonMw een verkenning verricht en zijn afgeronde en voor diseasemanagement relevante projecten uit voorgaande ZonMwprogramma s geanalyseerd 1. Deze initiatieven mondden eind 2006 uit in een Voorstel voor een Stimuleringsprogramma Zorgverbetering Chronisch Zieken dat aan VWS is gepresenteerd 2. De programmatekst die hier voor u ligt is gebaseerd op dit document. Patiënten, zorgverzekeraars en de cofinancierende partners zijn nauw betrokken geweest bij het tot stand komen van dit uiteindelijke programmavoorstel. Ook is afgestemd met het RIVM, dat in opdracht van het Ministerie van VWS een aantal achtergrondstudies verricht op het gebied van diseasemanagement bij chronische aandoeningen. De belangstelling en betrokkenheid van zo veel partijen dragen bij aan de kwaliteit en de maatschappelijke relevantie van het programma en betekent dat het kan rekenen op een groot draagvlak voor implementatie van de resultaten. Leeswijzer De programmatekst is als volgt opgebouwd: In paragraaf 1 wordt het begrip diseasemanagement toegelicht en worden de ontwikkelingen binnen en buiten Nederland geschetst, wat betreft het onderzoek naar diseasemanagement en de toepassing ervan in de praktijk. Vervolgens (paragraaf 3 en 4) wordt een nadere invulling gegeven van de doelstellingen, structuur en inhoud van het programma. Daarna wordt ingegaan op de wijze waarop de resultaten van het programma worden verspreid en geïmplementeerd (paragraaf 5). Paragraaf 6 schetst de organisatie van het programma en de procedures die worden gehanteerd. Vervolgens gaan we in op de monitoring en evaluatie van het programma (paragraaf 7) en het tijdpad en budget (paragraaf 8). In aansluiting daarop beschrijven we de raakvlakken met andere ZonMw-programma s (paragraaf 9). 1 Dit heeft geresulteerd in de notitie Diseasemanagement en de chronische ziekenzorg. Een analyse van 121 afgeronde ZonMw projecten, uitgave van ZonMw, oktober 2006, Den Haag 2 Roerink, Van Kammen, Van Ravensbergen (red),

15 2. Terreinverkenning en afbakening In de toekomst is meer en andere zorg nodig voor de groep mensen met één of meer chronische ziekten. De onlangs uitgebrachte Volksgezondheid Toekomst Verkenning van het RIVM voorspelt tot 2020 een forse stijging van het aantal chronisch zieken, oplopend tot 45% voor coronaire hartziekten, 45% voor diabetes mellitus, 55% voor kwaadaardige tumoren en tot 25% voor chronische luchtwegaandoeningen. Belangrijke oorzaken van de verwachte toenemende ziektelast in de bevolking en het zorggebruik zijn de aanwezigheid van risicofactoren voor chronische aandoeningen en de vergrijzing, die in 2040 zijn hoogtepunt zal bereiken. De combinatie van deze twee ontwikkelingen vraagt niet alleen om méér zorg, maar vooral ook om andere en betere zorg, onder andere een verschuiving van cure naar preventie en care. Bij het ouder worden neemt de vraag naar zorg toe doordat de gevolgen van een ongezonde leefstijl zich pas op termijn openbaren. Zo stijgt bij vrouwen de ziektelast van aandoeningen die door tabaksgebruik worden veroorzaakt, zoals longkanker en COPD, omdat zij de laatste jaren meer zijn gaan roken. Mannen zijn juist sinds de jaren zestig en zeventig aanzienlijk minder gaan roken. Het aantal Nederlanders met overgewicht is in de afgelopen decennia sterk gestegen, vooral onder jongeren. Als gevolg daarvan stijgt ook het aantal mensen met metabole ziekten zoals diabetes. Daarnaast zullen vooral de medisch technologische ontwikkelingen en een veranderende zorgvraag van de consument de vraag naar zorg beïnvloeden. In het verleden hebben die meer invloed gehad dan de demografische en epidemiologische ontwikkelingen. Bij ongewijzigd beleid plaatst dit de gezondheidszorg voor grote problemen. Absoluut gezien zal het aantal mensen met één of meer chronische aandoeningen blijven toenemen. Een haalbare doelstelling lijkt het afremmen van de groei en het uitstellen van het moment waarop de ziekte zich openbaart of complicaties optreden. Maar een eerste doelstelling is de zorg voor mensen met een chronische ziekte kwalitatief te verbeteren. Dit vraagt om een andere aanpak 3. Allereerst is van belang dat mensen verantwoord omgaan met de eigen gezondheid en met reeds aanwezige aandoeningen. Daarnaast is het van belang de zorg zó te organiseren dat deze voorziet in een sluitende keten van preventie, vroegopsporing, multidisciplinaire samenwerking en de toepassing van evidence based zorgstandaarden. Een veelbelovend voorbeeld van integrale zorg met een accent op zelfmanagement is diseasemanagement. De Minister van VWS noemt diseasemanagement expliciet als een belangrijk instrument voor de aanpak van prioritaire chronische ziekten Het begrip diseasemanagement Diseasemanagement is een vorm van integrale zorg rond een specifieke aandoening waarbij de gehele zorgketen wordt geïnnoveerd en geoptimaliseerd. Het is in de jaren negentig van de vorige eeuw in de Verenigde Staten ontwikkeld en heeft ook in Nederland sinds die tijd aan bekendheid gewonnen. Het begrip diseasemanagement wordt op verschillende manieren gedefinieerd. Als zoekterm in de internationale onderzoeksliteratuur (trefwoord in Pubmed) wordt diseasemanagement omschreven als A broad approach to appropriate coordination of the entire disease treatment process that often involves shifting away from more expensive inpatient and acute care to areas such as preventive 3 Smid en Spreeuwenberg, hart-en vaatziekten, kanker, astma en chronische longziekten, diabetes, psychische klachten en klachten aan het bewegingsapparaat. 11

16 medicine, patient counseling and education and outpatient care. This concept includes implications of appropriate versus inappropriate therapy on the overall cost and clinical outcome of a particular disease. In Nederland wordt de omschrijving van Stichting Toekomstscenario s Gezondheidszorg vaak gebruikt, waarin diseasemanagement wordt voorgesteld als het proces waarin voortdurende verbetering van meetbare resultaten van het zorgcontinuüm (preventie, diagnostiek, begeleiding, behandeling, zorg, nazorg, reintegratie) voor een bepaalde aandoening wordt bevorderd. Een recentere definitie is van Schrijvers, Spreeuwenberg e.a. (2005) die diseasemanagement omschrijven als de programmatische en systematische aanpak van specifieke ziekten en gezondheidsproblemen door middel van het gebruik van managementinstrumenten, met als doel de kwaliteit en doelmatigheid te bevorderen. In dit programma sluiten wij aan bij het begrippenkader dat het Ministerie van VWS hanteert in haar beleid. Diseasemanagement vatten we op als een brede programmatische aanpak van chronische ziekten, waarbij een sluitende keten wordt gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement. De brede aanpak wordt vastgelegd in multidisciplinaire zorgstandaarden en wordt georganiseerd rond de patiënt en zijn aandoening, waarbij zo veel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Kenmerken van diseasemanagement Het creëren van diseasemanagement als brede programmatische aanpak veronderstelt een aantal kenmerken. Allereerst is duidelijk dat het gaat om de programmatische en systematische aanpak van één gezondheidsprobleem, waarvoor men innovatie van de zorg en kwaliteitsverbetering beoogt. Rondom zo n welomschreven doelgroep wordt vervolgens een continuüm van preventie, cure, care, educatie en zelfmanagement georganiseerd. Educatie en het stimuleren van zelfmanagement nemen een prominente plaats in. Kenmerkend is verder de geprotocolleerde werkwijze, volgens richtlijnen en zorgstandaarden. Zorgstandaarden zijn normen die aangeven waar goede zorg voor een specifieke aandoening aan moet voldoen, gezien vanuit het patiëntenperspectief. Een zorgstandaard is opgesteld vanuit het perspectief van patiënten en maakt expliciet duidelijk wat de patiënt aan zorg mag verwachten, inclusief beoogde uitkomsten 5. In diseasemanagement is er sprake van een centrale aansturing van zowel proces als inhoud. Normaliter is er in de zorg (nog) veel ruimte voor professionele autonomie en eigen opvattingen van de behandelaar. Diseasemanagement kenmerkt zich voorts door een geïntegreerde aanpak en gezamenlijke verantwoordelijkheid van huisartsen, medisch specialisten, paramedici en patiënten zelf, waarbij de zorg zo veel mogelijk wordt uitgevoerd door gespecialiseerde verpleegkundigen, inclusief daartoe opgeleide praktijkondersteuners (taakherschikking). De diseasemanagementaanpak is bedrijfsmatig. Dit impliceert het adequaat managen van processen, een scherper kostenbewustzijn, het meten van uitkomsten en het voortdurend bewaken van de kwaliteit op basis van feedback over de uitkomsten. Dit vergt een robuuste organisatiestructuur met passende ICT en managementinformatiesystemen. Diseasemanagement onderscheidt zich op een aantal punten van transmurale zorg ketenzorg en 'zorgprogrammering, al bevatten deze zorgvormen ook elementen van diseasemanagement zoals samenwerken in de keten rond het patiëntproces (transmurale zorg) of de gerichtheid op één aandoening (zorgprogrammering). Preventie, zelfmanagement en de inzet van een scala aan 5 Nyfer,

17 management instrumenten en informatie technologie staan in deze zorgvormen echter minder op de voorgrond. 2.2 Diseasemanagement bij chronische ziekten Diseasemanagement wordt door deskundigen beschouwd als een veelbelovende aanpak voor de behandeling van chronische ziekten, mede door de grote nadruk op preventie en kostenreductie. Daardoor wordt diseasemanagement tot nu toe vooral toegepast voor chronische condities waarbij minstens een element van verandering van de leefstijl wordt beoogd en waarbij de directe kosten van de patiëntenzorg gemiddeld zo hoog zijn dat diseasemanagement naar verwachting voordeel oplevert. In de literatuur wordt aanbevolen diseasemanagement te beperken tot gezondheidsproblemen die echt integrale zorg vereisen, zoals het geval is bij chronische aandoeningen met gerelateerde comorbiditeit. Enkelvoudige gezondheidsproblemen vereisen immers veelal geen integrale aanpak. Aan de andere kant zou diseasemanagement vanwege de op één aandoening gerichte programmatische aanpak weer minder geschikt zijn voor extreem complexe problematiek (multi-problematiek). Sommigen menen dat in dergelijke gevallen case management meer voor de hand ligt. Er is echter weinig evidentie om deze opvattingen te staven. Dit programma biedt de mogelijkheid dergelijke hypotheses te onderzoeken. 2.3 Stand van zaken in Nederland Toepassing in de praktijk In Nederland vinden verscheidene initiatieven plaats rond zorgvernieuwing voor chronische ziekten. Daarbij gaat het vaak niet om het totaalconcept van diseasemanagement, maar om vormen van integrale zorg met componenten van diseasemanagement. Systematisch ervaring opdoen met diseasemanagement is alleen op het terrein van diabetes aan de orde (ZonMw-programma Diabetes Ketenzorg). Bij andere aandoeningen zijn echter ook initiatieven genomen, zoals bij COPD, hartfalen, parkinson en palliatieve zorg. In dit programma wordt een aantal initiatieven verder uitgebouwd, waarbij de ervaring met diabetes wordt verbreed naar de overige prioritaire chronische aandoeningen (hart- en vaatziekten, kanker, COPD, aandoeningen van het bewegingsapparaat en psychische aandoeningen). De tot nu toe beperkte toepassing van diseasemanagement in ons land blijkt nog de nodige belemmeringen te ondervinden: gebrek aan kennis over diseasemanagement en andere relevante voorkennis (te lichtvaardige start van) onderschatting van de complexiteit van het opzetten van diseasemanagement projecten onderschatting van de benodigde innovatieve kracht en innovatieve sfeer (creëren van een omgeving die gericht is op verandering) gebrek aan openheid bij deelnemende partijen (domeindenken en competentiestrijd) te grote concurrentie tussen spelers binnen een zorgketen of zorggroep gebrek aan goed management, te zeer vasthouden aan professionele autonomie te veel aandacht voor de inhoud en te weinig voor evaluatie 13

18 ontbreken van passende financieringssystemen ontbreken van een passende ICT-infrastructuur overspannen verwachtingen van de kosten-effectiviteit gebrek aan gecontroleerd onderzoek met behulp van een alom geaccepteerde set van methoden en standaarden om uitkomsten valide te meten. In deze fase is er grote behoefte aan goed gedeelde en bruikbare kennis over de waarde van initiatieven en de mogelijke uitrol van successen. ZonMw rekent het tot haar taak hierin een actieve rol te nemen. Zorgstelsel Diseasemanagement kan de wind in de rug krijgen door het nieuwe zorgstelsel. Met de nieuwe zorgverzekeringswet is een aantal prikkels geïntroduceerd die de kwaliteit van de zorg kan stimuleren. Er is meer ruimte ontstaan voor nieuwe en bestaande aanbieders om met nieuwe vormen van zorg of dienstverlening op de markt te komen. Patiënten en hun organisaties en andere collectieven kunnen met verzekeraars afspraken maken over de prijs en de kwaliteit van de te leveren zorg. Zorgverzekeraars moeten dan de mogelijkheid gebruiken om deze zorg scherp in te kopen. In beginsel zijn hierdoor mogelijkheden gecreëerd om het zorgaanbod beter af te stemmen op de behoeften aan zorg bij patiënten. De beleidsregels van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) geven verzekeraars een mogelijkheid om de zorgkosten van experimenten te vergoeden. In het kader van het ZonMwprogramma Diabetes Ketenzorg is reeds ervaring opgedaan met de toepassing ervan. De toegenomen concurrentie in het nieuwe zorgstelsel kan echter ook minder goed uitpakken. Mocht een te grote concurrentie leiden tot gebrek aan openheid of samenwerking tussen partijen, dan zou dit een ernstige belemmering kunnen vormen voor het opzetten van integrale zorg. 2.4 Stand van zaken in enkele andere landen Momenteel ontwikkelt het RIVM in opdracht van het Ministerie van VWS een overzicht van de internationale stand van zaken rondom diseasemanagement. In afwachting van deze rapportage volstaan wij hier met een beknopt overzicht. Internationaal zijn uiteenlopende modellen in gebruik om de zorg aan chronisch zieken voor te stellen. Het Chronic Care mode l 6 en de uitgebreidere versie daarvan beschrijven de zorgverlening aan chronisch zieken binnen een bredere maatschappelijke en beleidsmatige context. Andere modellen beperken zich tot het beschrijven van de zorgverlening zelf. Voorbeelden hiervan zijn het uit de Verenigde Staten afkomstige Kaiser Model en het Evercare en Pfizer model. Elementen die in alle modellen terug komen zijn zelfmanagement, integrale zorg en sturen op kosten en uitkomsten. In de VS wordt diseasemanagement vooral aangetroffen binnen Health Maintainance Organizations (HMO s) en in Academische Medische Centra. De nadruk ligt daar op kostenbeheersing en er is een actieve betrokkenheid van de farmaceutische industrie. In het Verenigd Koninkrijk komt diseasemanagement veel voor binnen National Service Frameworks (NSFs) en dan vooral voor kankerpatiënten, bij pedriatische intensieve zorg, bij coronaire hartziekten, oudere patiënten, 6 Het Chronic Care Model is een bundeling van effectieve interventies en bestaat uit 6 componenten: community resources, health care organisation, selfmanagement support, delivery system design, decision support en clinical information systems. 14

19 diabetes, bij nierpatiënten, en patiënten met chronische neurologische ziekten. In Duitsland vallen de diseasemanagement-programma s onder de wet uit 2001 die de hervorming van het zorgstelsel regelde. Het wordt geaccrediteerd door het Federal Insurance Office maar aangeboden via het Ziekenfonds. Er zijn standaarden Diabetes type II, Astma, Borstkanker, COPD, en Coronaire Hartziekte. Het eerste programma dat is geaccrediteerd is dat voor borstkanker in de deelstaat Noord-Rijnland Westfalen. In Frankrijk zijn er regionale netwerken voor Poliomyelitispatiënten met Chronische Respiratory Insufficiency (CRI) waarmee al gestart is in de jaren 60. In 1991 is dit programma door een wettelijke maatregel tot een nationaal programma gemaakt. De Federatie (ANTADIR) levert ondersteuning voor 26 non profit regionale associaties en fungeert als een nationaal kenniscentrum en informatiecentrale. In Australië bestaat het Chronic and Complex Care Programme. Er is een New South Wales Action Plan for Health. Er bestaat een systeem waarbij de patiënt zijn eigen dossier beheert en er zijn Clinical Services Frameworks, patiënten hebben 24-uurs toegang tot zorg. In onder andere Canada is het Chronic Care Model (CCM) gebruikt bij diverse projecten in de eerste lijn met goede resultaten. Hierbij geeft men veel aandacht aan comorbiditeit en verschuift men de aandacht naar een integrale benadering en keten van zorg, behandeling en welzijn. Diseasemanagement staat internationaal sterk in de belangstelling, waarbij de verschillende landen andere accenten leggen. 2.5 Stand van zaken in onderzoek Uit een door ZonMw gehouden verkenning 7 is onder meer naar voren gekomen dat er in Nederland nog weinig studies zijn die evidence geven over de mate waarin diseasemanagement werkt. De resultaten tot nu toe zijn niet eenduidig en in sommige opzichten nog niet echt wetenschappelijk onderbouwd. Wel zijn er aanwijzingen uit enkele systematische reviews dat diseasemanagement programma s bijdragen aan een betere proceskwaliteit van de zorg ten opzichte van zorg-zoals-gebruikelijk 8. Een belangrijk element lijkt te zijn dat hulpverleners meer werken volgens evidence based standaarden, waardoor zij ziekten beter onder controle houden, proactiever zijn en in een aantal gevallen ziekenhuisopnames kunnen voorkomen. Diabetes patiënten blijken bijvoorbeeld beter te worden gecontroleerd op bloedwaarden, oogfunctie, neurologische aspecten en nier- en voetcomplicaties en bij hart- en vaatziekten is een afname van ziekenhuisopnamen geconstateerd. Ook aan de patiëntzijde lijken er positieve effecten, met name op de kwaliteit van leven, de tevredenheid met de zorg en de vaardigheid waarmee patiënten met hun ziekte omgaan. De resultaten zijn echter niet eenduidig als het gaat om uitkomsten als afname van morbiditeit en mortaliteit Ook is het nog te vroeg conclusies te trekken over de kosten effectiviteit van diseasemanagement. Het gebrek aan eenduidige positieve uitkomsten op de gezondheid kan volgens sommige reviewers te wijten zijn aan het feit dat er nog onvoldoende goede onderzoeken beschikbaar zijn, met name studies met een langere meetperiode. 9 7 Zorgverbetering voor Chronisch Zieken- Diseasemanagement in onderzoeksperspectief, ZonMw, juli 2006, Den Haag 8 Wensing et al, 2005, Madke & Seis, Smith et al,

20 Zij menen dan ook dat de tijd nog niet rijp is voor brede implementatie en bevelen aan eerst in een onderzoekssetting meer inzicht te krijgen in de effecten van diseasemanagement. 16

21 3. Doelstelling 3.1 Doelstelling Zoals eerder werd beschreven is de hoofddoelstelling van het programma drieledig: 1. het initiëren van (lokale/regionale) experimenten op het gebied van diseasemanagement met inbegrip van zelfmanagement, waaruit via deugdelijk evaluatieonderzoek kennis wordt verkregen ter verdere overdracht en implementatie (cq. pakketopname) 2. het stimuleren van kennisontwikkeling over diseasemanagement toepassingen in de gezondheidszorg voor mensen met een chronische ziekte 3. het bevorderen van het gebruik van de kennis en inzichten van succesvol afgeronde projecten in de gezondheidszorgpraktijk. De hoofddoelstellingen worden geconcretiseerd in de verschillende onderdelen van het programma (paragraaf 4). 3.2 Doelgroepen Prioritaire chronische aandoeningen Het programma richt zich in principe op de prioritaire chronische aandoeningen: hart- en vaatziekten, kanker, aandoeningen van het bewegingsapparaat, chronische psychische stoornissen, diabetes en COPD. Ook combinaties van aandoeningen vallen binnen het bestek van dit programma voor zover het gaat om causale of vaak voorkomende comorbiditeit. Het programma richt zich niet alleen op personen die al ziek zijn, maar ook op mensen met een verhoogd risico. In termen van preventie gaat het om individuele preventie 10. Dat betekent dat het gaat om personen die redelijkerwijs zijn aangewezen op preventieve zorg of al in zorg zijn. Het kan bijvoorbeeld gaan om personen die op grond van een bevolkingsonderzoek preventieve zorg nodig hebben, personen die al in zorg zijn maar nog niet ziek zijn en personen bij wie de chronische aandoening zich al heeft geopenbaard en waar het doel is verslechtering of terugval te voorkomen. Het voorkomen of beperken van individuele schade behoort tot het verzekerde risico en valt binnen de zorgverzekering. Doelgroepen De resultaten van het programma zijn in de eerste plaats bedoeld voor mensen met chronische aandoeningen en hun naasten. Het uiteindelijk doel van dit programma is immers om de zorg voor mensen met een chronische ziekte te vernieuwen en verbeteren. Patiënten en patiëntenorganisaties participeren dan ook van meet af aan in het programma. De programmaresultaten zijn ook van belang voor zorgverleners. De te verwerven inzichten maken het hen mogelijk de kwaliteit van hun zorg verder te verbeteren en wetenschappelijk te onderbouwen. Een aantal hulpverleners kan ook actief participeren in het programma door zich samen met collega s uit andere disciplines en echelons aan te melden als diseasemanagement praktijkproject. Op die manier dragen zij rechtstreeks bij aan de productie van kennis. Belangrijke kennisproducenten in dit programma zijn ook onderzoekers. Wetenschappers uit verschillende disciplines worden aangemoedigd nieuwe zorgconcepten te onderzoeken, innovatieve kennis te ontwikkelen voor toepassing in de zorg en 10 College voor Zorgverzekeringen,

22 kontakten te leggen met eindgebruikers. Ook innovatieve bedrijven en de farmaceutische industrie worden uitgedaagd nieuwe producten te ontwikkelen (ICT ondersteuning, e- interventies). Zorgverzekeraars zijn vooral en steeds vakeraanjagers van zorgvernieuwing. Behalve de inhoudelijke kant van gezondheidsbevordering spreekt ook de bedrijfsmatige aanpak hen doorgaans aan. Zorgverzekeraars worden actief uitgenodigd te participeren in de innovatieve praktijkprojecten en deze financieel en/of inhoudelijk te ondersteunen. De ervaringen die zij hiermee opdoen kunnen zeer waardevol zijn voor hun verdere inkoopbeleid. Beleidsmakers kunnen op basis van de opgedane kennis gefundeerde keuzes maken en hun beleid beter onderbouwen. Al met al wil het programma een impuls geven om de benodigde kennis, producten, praktische knowhow en randvoorwaarden te realiseren om de zorg voor mensen met een chronische aandoening daadwerkelijk te verbeteren. 18

23 4. Inhoud van het programma 4.1 Structuur van het programma De ruggengraat van het programma bestaat uit twee pijlers, één voor onderzoek en één voor praktijkprojecten. Het dwarsverband wordt gevormd door de chronische ziekten. Al met al heeft het programma dus de structuur van een matrix (figuur 1). Fig. 1: Structuur programma Diseasemanagement Chronische ziekten Pijler onderzoek Pijler Praktijkprojecten Zelf Management comorbiditeit ICT en zorg Ontwikkeling en ondersteuning Praktijkprojecten Evaluatie COPD Kanker Hart- en vaatziekten Diabetes Psychische aandoeningen Bewegingsapparaat Combinaties van chronische aandoeningen Niet ziektespecifiek Binnen de pijler onderzoek vindt strategisch en toegepast onderzoek plaats op drie thema s die voor diseasemanagement van belang zijn en de specifieke aandoeningen overstijgen: zelfmanagement, comorbiditeit en ICT en zorg. (Aan de hand van deze thema s wordt doelstelling 2 beantwoord.) Het gaat hier om verbredend en verdiepend onderzoek dat de diseasemanagement praktijk kan voeden met nieuwe kennis. Daarbij is het mogelijk het onderzoek toe te spitsen op een specifieke chronische aandoening of combinatie van aandoeningen (bijvoorbeeld zelfmanagement bij COPD), maar er kan ook onderzoek plaatsvinden op de combinatie van twee onderzoeksthema s (bijvoorbeeld zelfmanagement en ICT). De pijler praktijkprojecten is gericht op doelstelling 1. Daartoe worden multidisciplinaire zorggroepen ontwikkeld en ondersteund die (willen) werken volgens een diseasemanagement aanpak. De zorggroepen zijn gericht op één chronische ziekte of concentreren zich op specifieke combinatie van aandoeningen. Binnen de pijler praktijkprojecten vindt ook evaluatieonderzoek plaats. Het gaat om overkoepelend evaluatieonderzoek dat antwoord geeft op enkele centrale vragen van dit programma, zoals vragen naar de effectiviteit van diseasemanagement en de condities waaronder diseasemanagement in de praktijk succesvol is. In beide pijlers is aandacht voor de verspreiding en implementatie van resultaten (doelstelling 3), met name het identificeren van best practices die zich lenen voor bredere implementatie en het achterhalen van succes- en faalfactoren voor implementatie (zie ook communicatie- en implementatieplan paragraaf 5). In de volgende paragrafen worden de onderzoeksthema s en praktijkprojecten nader beschreven. 19

24 4.2 Onderzoek zelfmanagement Zoals we eerder hebben gezien onderscheidt diseasemanagement zich van andere vormen van zorg door een groter accent op zelfmanagement, preventie en educatie. Hoewel niet identiek, zijn deze begrippen binnen de context van diseasemanagement nauw aan elkaar verwant. Zelfmanagement wordt meestal omschreven als het door de patiënt adequaat inpassen van zijn ziekte in het dagelijks leven, waarbij de patiënt weloverwogen beslissingen kan nemen op alle levensgebieden die met de ziekte samenhangen en actief kan participeren in het gehele behandelproces. Binnen de context van diseasemanagement is het bevorderen van zelfmanagement vooral van belang om het ziekteverloop te vertragen, complicaties te voorkomen of uit te stellen en terugval te voorkomen. Het gaat dus om preventieve doeleinden waarvoor educatieve methoden kunnen worden ingezet. Deze interventies die worden ondernomen zijn erop gericht mensen in staat te stellen tot (empowerment) en te motiveren tot. Zelfmanagement heeft betrekking op het dagelijks leven met een chronische ziekte, de keuze voor een gezonde leefstijl en het nemen van weloverwogen beslissingen in het hulpverleningsproces. Leven met een chronische ziekte Bij het optreden van een chronische aandoening krijgt de regie over het dagelijks leven veelal een forse deuk. Mensen met een chronische aandoening worden niet alleen lichamelijk maar ook in hun sociaal en maatschappelijk leven regelmatig geconfronteerd met beperkingen. Dat kan verlies van rollen en functies, angst, woede en onzekerheid over de toekomst teweeg brengen. Patiënten staan voor de opgave deze gevoelens te overwinnen, het heft weer in eigen hand te nemen en de nog aanwezige mogelijkheden zo goed mogelijk te benutten. Daarnaast krijgen patiënten te maken met een diversiteit aan sociale arrangementen en maatschappelijke instituties met hun eigen verantwoordingsregimes. Al met al kan het een lastige opgave zijn de regie in eigen hand te houden of weer te krijgen. Een belangrijk aspect van het bevorderen van zelfmanagement is dat hulpverleners deze opgave erkennen en hier adequaat op in weten te spelen (empowerment bevorderen). Er is onderzoek nodig naar effectieve interventies op dit gebied en naar de mogelijkheden om deze toe te passen in een diseasemanagement aanpak. Er zijn aanwijzingen dat een praktijkondersteuner in de eerste lijn of een nurse practitioner hier een goede rol in kan vervullen. Gezonde leefstijl Een ander aspect van zelfmanagement is het nemen van verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid. Daarbij kan men denken aan een gezonde leefstijl en therapietrouw. De overheid rekent zich tot taak voor een gezonde omgeving te zorgen en randvoorwaarden te scheppen die gezond gedrag mogelijk maken. Leden van de samenleving worden gestimuleerd er een gezonde leefstijl op na te houden, dat wil zeggen: pro-actief te investeren in het behoud van gezondheid of het voorkomen van verslechtering 11. Het gaat dus veelal om gedragsverandering. Dit is van groot belang voor het terugdringen van de ziektelast van chronische aandoeningen in de bevolking. Diseasemanagement trajecten kenmerken zich op gedragsverandering bij mensen met een verhoogd risico en bij mensen die al ziek zijn ter voorkoming van terugval of verslechtering (selectieve en geïndiceerde preventie). Het kan daarbij gaan om het aanbieden van minimale interventies, vroegbehandeling, zelfregulatiemethoden en strategieën of interventies ter 11 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag, september

25 stimulering van therapietrouw. Gedragsregulatie en het leren stellen van haalbare doelen spelen bij deze interventies doorgaans een rol. ICT biedt een scala aan mogelijkheden om patiënten daarbij te ondersteunen. Daarbij doet zich onder meer de vraag voor in hoeverre deze middelen geschikt zijn voor ouderen, mensen met een niet-westerse achtergrond of een lage sociaal economische status. Van de inzet van preventieve interventies binnen diseasemanagement programma s wordt dikwijls ook kostenreductie verwacht. Tot op heden is dit nog niet aangetoond. Het meest veelbelovend lijkt tot op heden de kostenreductie door verminderde uitval uit het arbeidsproces en verlies van productiviteit. 12 Kiezende en geïnformeerde zorggebruiker Het bevorderen van de regie over het eigen hulpverleningsproces heeft de laatste decennia veel aandacht gekregen. Patiënten zijn steeds beter toegerust om daadwerkelijk tot samenwerking en participatie te komen en bijvoorbeeld zelf hun hulpverleners te kiezen. Voorbeelden zijn de ontwikkeling van beslissingsondersteunende informatie ( en in het algemeen de grotere transparantie in prestaties van zorgaanbieders die samenhangt met de stelselherziening (DBC s). Daarnaast is de ontwikkeling van zorgstandaarden een belangrijk hulpmiddel: normen die aangeven waar goede zorg voor een specifieke aandoening aan moet voldoen, gezien vanuit het patiëntperspectief en gebaseerd op de bestaande richtlijnen en protocollen van professionals. Een ander hulpmiddel is de ontwikkeling van de Consumer Quality Index (CQ Index). Dit is een gestandaardiseerd instrument voor het meten van klantervaringen in de zorg. De informatie die met de CQ-indexen verzameld wordt kan voor diverse doeleinden worden gebruikt, onder meer voor de zorginkoop door verzekeraars. Anno 2008 zijn CQ-indexen voor een aantal chronische aandoeningen beschikbaar. Dit maakt het mogelijk inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met zorg die wordt aangeboden in een diseasemanagement programma. In verband met diseasemanagement heeft het onderwerp regie nog een extra dimensie. Tot op heden is het geen uitgemaakte zaak aan welke eisen een adequate regie van een diseasemanagement traject moet voldoen en welke partij de regiefunctie het best kan vervullen. Van belang lijkt wel dat de regisseur de hele keten kan overzien en voldoende invloed heeft om de verschillende partijen tot onderlinge afstemming te brengen. Zowel zorgverleners als verzekeraars maken aanspraak op die rol. Het is de vraag of ook patiënten de regierol kunnen en willen vervullen, al dan niet met ondersteuning van professionals of patiëntenorganisaties. Doelstellingen Leven met een chronische ziekte: het inventariseren op basis van reeds verricht onderzoek van bestaande effectieve (gedragsveranderende) preventieve interventies ter vergroting van een gezonde leefstijl, de (ervaren) regie over de gezondheid en de sociale en maatschappelijke participatie van mensen met een chronische aandoening (bijvoorbeeld in termen van coping, mastery, herstel, arbeidsparticipatie, ICF-classificatie) 13 welke bestaande interventies kunnen effectief en kosteneffectief worden toegepast in diseasemanagement programma s? 14 welke factoren beïnvloeden de (kosten) effectieve toepassing van deze interventies in een diseasemanagement context? Daarbij onderscheiden we 12 Smit, inventarisatie in afstemming met het RIVM 14 Uit het ZonMw programma Diabetes Ketenzorg blijkt dat er nog nauwelijks wetenschappelijke evidentie is voor veel toegepaste educatieve interventies. 21

26 patiënt- en ziektegebonden factoren, kenmerken van de interventie zelf, factoren die te maken hebben met de organisatie van het hulpaanbod (waaronder kenmerken hulpverlener) en de randvoorwaarden. Gezonde leefstijl: een inventarisatie per chronische aandoening van effectieve preventieve interventies ter verbetering van de leefstijl (effectief in het vertragen van het ziekteverloop, het voorkomen of uitstellen van complicaties en het voorkomen van terugval) welke van deze interventies kunnen effectief en kosteneffectief worden toegepast in diseasemanagement programma s? welke factoren beïnvloeden de (kosten) effectieve toepassing van deze interventies in een diseasemanagement context? Daarbij onderscheiden we patiënt- en ziektegebonden factoren, kenmerken van de interventie zelf, factoren die te maken hebben met de organisatie van het hulpaanbod (waaronder kenmerken hulpverlener) en de bredere randvoorwaarden (financiering). Kiezende en geïnformeerde zorggebruiker: inzicht in de (rand)voorwaarden waaronder patiënten binnen diseasemanagement programma s actief richting kunnen geven aan hun eigen hulpverleningsproces. In welke mate zijn zorgstandaarden, andere beslissingsondersteunende informatie en de CQindex hierbij behulpzaam? Welke andere tools zijn geschikt? inzicht in de wijze waarop patiënten de diseasemanagement benadering ervaren, de mate van tevredenheid met de diseasemanagement aanpak en inzicht in de aspecten waarover zij bij uitstek (on)tevreden zijn. inzicht in de factoren die verschil in tevredenheid verklaren bij patiënten in diseasemanagement programma s onderling en ten opzichte van care as usual. Werkwijze In 2008 wordt een bottom-up subsidieronde opengesteld voor onderzoeksprojecten met een maximale looptijd van 36 maanden (budget 1 miljoen). Een aantal kennisvragen kan worden beantwoord door middel van de gegevensverzameling en evaluatie van de praktijk experimenten (zie paragraaf 4.7). Experts op het gebied van zelfmanagement worden hiertoe betrokken bij de opzet van het evaluatieonderzoek, waarbij zij de voor zelfmanagement relevante vragen, meetinstrumenten en indicatoren kunnen inbrengen. Daarnaast is het mogelijk enkele kennisvragen te beantwoorden in samenhang met de thema s ICT en Comorbiditeit. Dit kan resulteren in gezamenlijke calls. Het opstellen van de calls, het formuleren van de subsidiecriteria en de beoordeling van de aanvragen vindt plaats door een ad hoc werkgroep van onafhankelijke experts (zie paragraaf 6: management en organisatie). Ervaringsdeskundigen hebben zitting in de expertgroep of een apart panel, waardoor zij de mogelijkheid hebben de aanvragen (mede) te beoordelen op criteria die vanuit het patiëntperspectief van belang zijn Deze criteria betreffen de relevantie vanuit patiëntenperspectief, de haalbaarheid voor deelname, suggesties voor additionele onderzoeksvragen en aanbevelingen voor verspreiding van resultaten. 22

27 4.3 Onderzoek comorbiditeit 16 Probleemstelling Ongeveer 30 procent van de patiënten met een chronische ziekte heeft meerdere aandoeningen tegelijk. Bekende voorbeelden van comorbiditeit zijn hart- en vaatziekten in combinatie met diabetes, of depressie. Afgezien van toevallige combinaties, gaat het in de meeste gevallen om stoornissen met gemeenschappelijke onderliggende oorzaken of om stoornissen waarbij de één optreedt als complicatie van de ander (causale relatie). Chronische somatische aandoeningen gaan ook dikwijls gepaard met psychische klachten. Men denke bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten in combinatie met angst of depressie, of het optreden van meer psychosomatische klachten als vermoeidheid, pijn of concentratiestoornissen. Diseasemanagement lijkt een uitgelezen benadering om gerelateerde stoornissen in onderlinge samenhang te behandelen. De kennisontwikkeling over het ontstaan, voorkomen en beloop van verschillende vormen van comorbiditeit begint nog maar net op gang te komen. Dat geldt in het bijzonder voor psychische comorbiditeit 17. Behandelaars hebben geen goed beeld welke patiënten at risk zijn voor het ontwikkelen van psychische of psychosomatische complicaties of herkennen psychische stoornissen niet goed. Het is niet duidelijk in hoeverre psychische comorbiditeit adequaat zelfmanagement belemmert. Ook zijn er weinig goede studies (RCT s) naar het effect van preventieve en curatieve interventies bij psychische en psychosomatische comorbiditeit. Bij het toepassen van gedragsmatige interventies doet zich ook de vraag voor in hoeverre patiënten open staan voor dit type behandelmethoden. Wel wordt aangenomen dat chronische patiënten er baat bij hebben dat in de zorg van meet af aan zowel aandacht is voor de lichamelijke als voor de psychische gezondheid (aandacht voor heel de mens ) en dat hulpverleners professioneel inspelen op de wisselwerking tussen beide. Diseasemanagement zou in deze behoefte kunnen voorzien. Ondanks de belofte die diseasemanagement inhoudt, zijn er ook vraagtekens. Diseasemanagement behelst namelijk in beginsel de zorg voor één specifieke aandoening. Ook de zorgstandaarden en richtlijnen zijn ziektespecifiek. Daarmee doemt de vraag op in hoeverre en onder welke condities diseasemanagement voldoende kan inspelen op de complexiteit van de problematiek bij patiënten met meerdere aandoeningen tegelijk. Dit programma biedt ruimte dergelijke vraagstellingen te onderzoeken. Tegelijkertijd biedt het een uitdaging om creatieve oplossingen te vinden voor de eventuele belemmeringen van de éénziektebenadering en best practices te ontwikkelen die zich lenen voor bredere implementatie. Doelstelling Kennisontwikkeling over: prevalentie van en risicofactoren voor veel voorkomende combinaties van chronische somatische aandoeningen en psychische comorbiditeit 18 effectieve en geschikte methoden voor screening en diagnostiek van psychische of psychosomatische comorbiditeit met het oog op betere herkenning in de praktijk de relatie tussen psychische comorbiditeit en zelfmanagement en effectieve methoden om het zelfmanagement te verbeteren effectiviteit van preventieve en curatieve interventies bij patiënten met comorbiditeit (inclusief aandacht voor polyfarmacie) 16 Dit thema is mogelijk gemaakt door cofinanciering van de Sectie Gezondheidsfondsen (SGF). 17 Van der Feltz-Cornelis e.a, Op dit onderdeel vindt nog nadere afstemming plaats met het RIVM 23

28 optimale afstemming van psychologische en somatische zorg de wijze waarop hulpverleners in diseasemanagement programma s omgaan met comorbiditeit, welke vragen of knelpunten zij daarbij ervaren (onder meer in de organisatie van de hulpverlening) en hoe zij deze oplossen (goede voorbeelden) de wijze waarop patiënten met comorbiditeit de diseasemanagement benadering ervaren, de mate van tevredenheid met de diseasemanagement aanpak en de aspecten waarover zij bij uitstek (on)tevreden zijn inzicht in de factoren die verschil in tevredenheid verklaren bij patiënten in diseasemanagement programma s onderling en ten opzichte van care as usual. Werkwijze In 2008 wordt een bottom-up subsidieronde opengesteld voor onderzoeksprojecten met een maximale looptijd van 36 maanden (budget 2.2 miljoen) 19. Mogelijk wordt een deel van het budget uitgezet in combinatie met de onderzoeksthema s zelfmanagement of ICT en zorg (gezamenlijke calls). Hierover vindt in 2008 nadere afstemming plaats met de betrokkenen bij de andere onderzoeksthema s (expertcommissies en ZonMw functionarissen). Andere kennisvragen kunnen worden beantwoord door onderzoek bij de praktijkprojecten of door middel van het evaluatieonderzoek van de praktijkprojecten (zie paragraaf 4.7). Experts op het gebied van (psychische of somatische) comorbiditeit worden daartoe betrokken bij de opzet van het evaluatieonderzoek. Dit biedt de mogelijkheid de voor comorbiditeit relevante vragen, meetinstrumenten en indicatoren mee te nemen in de evaluatie van de praktijkprojecten. Het opstellen van de call, het formuleren van de subsidiecriteria en de beoordeling van de aanvragen vindt plaats door een ad hoc commissie van onafhankelijke experts, waarbij overleg gevoerd wordt met de SGF over de samenstelling van de commissie (zie paragraaf 6: management en organisatie). Ervaringsdeskundigen hebben zitting in de expertgroep of vormen een apart panel ter beoordeling van de aanvragen op voor hen belangrijke criteria. 4.4 Onderzoek ICT en zorg 20 Achtergrond Bij de ontwikkeling van diseasemanagement en ketenzorg vormt ICT ondersteuning dikwijls een bottleneck. Bestaande ICT toepassingen zijn veelal gericht op individuele consulten, niet op ondersteuning van systematische zorgverlening door meerdere hulpverleners aan omvangrijke patiëntenstromen. Het vinden van innovatieve en bruikbare oplossingen wordt bemoeilijkt doordat de werelden van ICT en zorg ver uiteen liggen. Dat leidt ertoe dat de zorg te weinig richting geeft aan de ontwikkeling van innovatieve ICT en bestaande informatietechnische kennis en kunde onvoldoende worden benut. Binnen het thema ICT en zorg is ruimte voor het vinden van oplossingen. Daartoe worden ICT-onderzoekers en zorgverleners uitgedaagd om gezamenlijke onderzoeks- en ontwikkelprojecten te formuleren. Uitgangspunt daarbij is zo veel mogelijk aan te sluiten bij lopende technologische ontwikkelingen, landelijke infrastructuren, ontwikkelingen in de zorgen de lacunes op te vullen. 19 Het totale budget voor het thema comorbiditeit bedraagt 3 m, waarvan 2.2 m voor onderzoeksprojecten en 0.8 m voor praktijkprojecten en evaluatie. 20 Dit thema is mogelijk gemaakt met cofinanciering van ICTRegie en ontwikkeld in samenwerking met NWO Exacte Wetenschappen. Over de invulling van dit thema is een uitgebreidere tekst beschikbaar. Hiervoor kunt u zich wenden tot Dineke Abels, tel abels@zonmw.nl 24