UITGEBREIDE RAPPORTAGE survey t.g.v. Something Inside So Strong. over leven met Lyme in Nederland anno 2016

Transcriptie

1 UITGEBREIDE RAPPORTAGE survey t.g.v. Something Inside So Strong over leven met Lyme in Nederland anno 2016 Deze survey is verricht door Fred Verdult van Volle Maan gezondheidscommunicatie in samenwerking met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten. Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lyme-patiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care. Oproep per aan deelnemers van het symposium We hebben je input nodig om tot goede vraaggesprekken te komen! Wil je via de onderstaande link je vragen voor sprekers inbrengen? Vragen die bij veel mensen leven, zal Fred tijdens de bijeenkomst stellen. Via de link kun je ook o.a. via meerkeuzevragen je ervaring delen. Ook deze antwoorden gebruiken we als input voor de bijeenkomst. Oproep via internet Ook als je niet naar het symposium Something Inside So Strong komt. kun je er toch op een makkelijke manier je stem laten horen: Wat is je ervaring met de gezondheidszorg rondom Lyme? Hoe gaat het met je gezondheid? We houden een online peiling en de resultaten maken we bekend op 17 april op het symposium en delen we daarna ook online. Hoe meer mensen hun ervaring en mening delen, hoe krachtiger onze stem kan klinken. Heel erg bedankt alvast! Als je aangeeft dat je niet naar het symposium gaat, worden de vragen daarover vanzelf overgeslagen. Doe mee via LINK. Namen van artsen en ziekenhuizen zijn veralgemeniseerd, tot bijvoorbeeld arts in academisch ziekenhuis, buitenlandse arts lid van ILADS of integrale arts. Waar voor de leesbaarheid bijvoorbeeld zijn situatie staat, wordt doorgaans bedoeld: zijn of haar situatie. Antwoorden op open vragen zijn geregeld ingekort en taalfouten in die antwoorden die maken dat de tekst minder goed leesbaar is zijn gecorrigeerd. Naast deze uitgebreide rapportage is er een samenvatting van twee pagina s en een beknopte reportage, met een beperkt aantal citaten. 1

2 Gemiddeld zat er bij de 212 respondenten met Lyme 6,5 jaar tussen het eerste bezoek aan een arts en de diagnose Lyme. Gemiddeld zijn de 212 respondenten met Lyme bij 9 artsen geweest om tot de diagnose Lyme te komen. 2

3 Tweederde van de 214 respondenten met Lyme (66%) geeft zijn gezondheid de afgelopen vier weken een onvoldoende (rapportcijfer 5 of lager). Gemiddeld geven de 214 respondenten met Lyme hun gezondheid de afgelopen vier weken een 4,8. Door een stressperiode zijn pijn en vermoeidheid erg verslechterd. Aan huis en bed gebonden, tot bijna niks meer in staat. Afgelopen 4 weken zit er voor het eerst in lange tijd vooruitgang in, mijn medicijnen lijken eindelijk aan te slaan. Chronische vermoeidheid, gewrichtspijn, stijfheid, schildklierproblemen en concentratieproblemen. Al 2 jaar geen Lyme-klachten meer. Al heel wat jaren bezig, voel mij voor 80% beter. Alleen maar bed-/banklegerig geweest, niet in staat tot dagelijkse dingen. Als ik mijn grenzen in acht neem, voldoende beweeg en op tijd rust, heb ik een redelijke kwaliteit van leven. Ik ben aan t overleven. Aangezien ik alleen ben, probeer ik zo goed mogelijk voor mezelf en mijn huishouden te zorgen maar dat lukt niet iedere dag. Ik ben een wrak. Ik ben met een behandeling bezig en dat valt me best zwaar. Ben momenteel aan het revalideren, hierdoor uit m'n balans. Ik ben niet doodziek maar beperkt in alles wat ik doe i.v.m. pijn en vermoeidheid. 3

4 Ik heb de hoop dat ik genezen ben! Maar ik moet natuurlijk even afwachten, of het zo blijft. Ik voel me ook behoorlijk goed. Bijna 24/7 op bed. Veel pijn in gewrichten, spieren. Elektroshocks, uitgeput. Continu een suisoor, tinteling in linker gezichtshelft tot en met oor, en moe al bij het opstaan. Dagen kunnen erg wisselen. In het geheel onvoldoende omdat ik niet goed kan functioneren. De behandeling lijkt iets positiefs teweeg te brengen. De dagen zien er heel grillig uit. De ene dag kan ik niets en dan lijkt het wel weer allemaal over. De diagnose was snel gesteld, maar de behandeling was een probleem. Veel artsen gesproken. Na 2 langdurige behandelingen gaat het redelijk goed. De hele dag en nacht last van spierstijfheid, spierpijn en moeheid. Op den duur maakt dat je, bij de wetenschap dat medici nog geen remedie weten, ook nog eens depressief. De laatste maanden gaat 't redelijk goed. 't Kan ook heel slecht gaan, kan zo maar omslaan. Ik heb in 2006 de ziekte van Lyme opgelopen. Anderhalf jaar geleden ging het ineens erg slecht met mijn gezondheid. De laatste weken gaat het opvallend goed. De Lyme is momenteel redelijk onder controle. Met voldoende rust kan ik de dag goed doorkomen. De meeste Lyme-klachten zijn beter, nog last van overgevoeligheid voor geluid. Ik kan nog niet de helft doen van wat ik normaal kon. Ik zit op het einde van mijn behandeltraject (1,5 jaar bioresonantie) en begin verbetering te merken. Ik kan helaas nog niet zelfstandig op de fiets naar school, volg de helft van de lessen en kan niet sporten of uitgaan. Ik kan niet met vriendinnen en vrienden doen wat ik zou willen. Door chronische Lyme is iedere dag verschillend, ook zijn er steeds periodes van een paar weken dat ik me beter of slechter voel. Door de Lyme heb ik heel erg veel pijn en ben ik aan huis gebonden. Meer dan mijn eten klaarmaken lukt nog niet. Door jarenlang antibiotica was ik de Lyme kwijt. Het is vorig jaar teruggekomen na corticosteroïdeninjecties en weer weg door AB. Nu heb ik weer enige symptomen terug. Door veel verlegenheidsdiagnoses sluiten veel reguliere deuren en word je als patiënt neergezet als hypochonder, omdat regulier veel te weinig van Lyme weet. Door vermoeidheid, altijd hoofdpijn. Hyperacusis en Tinnitus en pijn in spieren en gewrichten. Doordat ik gepensioneerd ben, kan ik mijn bezigheden beter doseren. Wel heb ik regelmatig spier- en gewrichtspijnen, maar ook dat went. Als ik te veel doe, krijg ik een grieperig gevoel. 4

5 Ik heb jaren ernstige symptomen gehad en het was niet bekend was dat ik Lyme had. Dat was voor mij een heel zware en slopende periode. Doordat ik nu niet behandeld word, gaat het steeds slechter. Moet me streng aan het voedselpatroon houden. Als ik maar iets eet waar ik nu niet tegen kan, is het mis. Van gezondheid is naar mijn mening geen sprake meer, evenals van een leven. Door alle klachten en constante vermoeidheid heb ik zo veel beperkingen dat ik niet in staat ben te werken of gewoon te functioneren. Energie is ernstig beperkt, 50%. Zenuwpijnen in voeten en benen. Energie is iets meer de laatste 2 weken. Er zijn "goede" en slechte dagen. Er zit een stijgende lijn in. Ik kan 2 dagdelen vrij goed functioneren, maar lig elke avond vroeg en uitgeput in bed. Mijn gezondheid is echt nog onvoldoende, maar leefbaar. Er zit vooruitgang in m n behandeling Erg moe, vooral moe. Maar ook vaak pijn. Slecht geheugen en depressief. Erg veel last van nekkramp en pijn/zwellingen in spieren en ik ben zeer vermoeid. Erg veel pijn, slaapproblemen, krachtverlies, evenwichtsstoornissen, oorsuizen. Ernstige vermoeidheid, veel gewrichtsklachten, meerdere ontstekingen, zenuwpijnen, nachtelijk zweten, ontregeling van systemen zoals menstruatie en vasthouden van vocht. Extreem slechte weken, waar ik niet mijn huis uitkom en mijzelf helaas telkens verplaats tussen bank en bed. Gaat best goed. Geen energie, waslijsten aan lichamelijke klachten. Gestopt met pijnmedicatie om op LDN te kunnen overstappen. Gevolg: weer veel pijnklachten, stijfheid, ontwenningsverschijnselen. Gestopt met studie. Terug bij ouders. Erg vermoeid. Hartkloppingen. Steken. Gewrichtspijn. Goede en slechte dagen wisselen elkaar af. De laatste 3 maanden iets meer goede dagen. Golfbewegingen. Met de juiste aanpassingen functioneer ik enigszins. Griepsymptomen, darmproblemen en cognitieve last zijn toegenomen. Ik heb veel vage klachten maar kan wel alles doen. Ik ben druk met oudste dochter die nog geen diagnose heeft maar het waarschijnlijk wel heeft. Heb erg veel pijn overal, concentratieproblemen, migraine, duizelingen, extreme vermoeidheid. Ik moet overdag veel slapen. Ik heb vrijwel geen sociaal leven. Ik probeer 2 x per week samen met mijn moeder een boodschapje te doen. 5

6 Ik heb iets minder pijn door nieuwe medicatie. Ik heb last van vermoeidheid en af en toe maagpijn, maar dat is voor mij intussen gewoon, dus voldoende om te kunnen functioneren met de rem erop. Ik heb te kampen met restschade en dit wisselt van week tot week. Heel erg moe en veel pijn. Heel erg moe, ontzettende pijn in gewichten, malaisegevoel. Heel veel neuropathische zenuwpijnen in mijn gehele lichaam, daardoor slechte nachtrust. Door de vele overgevoeligheden kan ik er geen sociaal leven op nahouden. Het gaat redelijk op het moment maar ik word nu opeens geteisterd door enorme gewrichtspijnen. Het gaat redelijk. Ik ben aardig stabiel maar mijn energielevel is laag. Het gaat een stuk slechter dan een jaar geleden. Ik zit veel thuis en heb veel pijn, maar ik ben niet bedlegerig. Ik kan nog wel van veel kleine dingen genieten. Het gaat stukje bij beetje beter door middel van homeopathie. Het gaat, nu ik behandeld word, gelukkig al veel beter, maar ik heb nog vrij veel beperkingen en een lange weg te gaan. In elk geval voel ik weer dat ik leef. Het is nog wel slechter geweest maar het gaat de laatste tijd weer achteruit. Steeds erg benauwd en alleen maar op de bank en in bed liggen. Hevige pijnen, bed en bank gebonden. Ik ben bijna geheel bedlegerig. Helaas ga ik sinds een half jaar weer langzaam achteruit. Ik kan me nauwelijks inspannen. Ik heb tig klachten die het leven momenteel behoorlijk zwaar maken. Ik ben flink ziek geweest, maar nu vrijwel weer genezen. Bij mij is geen sprake van een chronische Lyme. Genezing heeft zo'n 6 tot 7 maanden geduurd. Ik ben gewoon heel erg depressief. Ook heb ik hersenmist (brain fog). Ik ben grotendeels bedlegerig, en buitenshuis rolstoelgebonden. Ik ben in 2012 aardig opgeknapt. Ik word behandeld voor de chronische Lyme. Dit heeft enige vooruitgang gegeven. Ik ben moe, veel pijn in mijn benen en heb een ab-kuur. 6

7 Ik voel mij sterk beperkt op neurologisch, energetisch, biologisch niveau. Deze beperkingen oefenen zware druk uit op mijn welbevinden. Vooruitgang is haast niet te merken. Ik ben niet heel ernstig ziek. Wel intens vermoeid, overgevoelig voor prikkelingen, concentratiestoornissen en tintelingen. Met rustig leven kan ik het goed volhouden. Ik ben nu iets meer dan een jaar in behandeling en begin me eindelijk terug een beetje beter te voelen. Ik ben ziek sinds 2009 en in mijn gezondheidssituatie is weliswaar enige verbetering gekomen maar ik voel me nog dagelijks ziek. Ik ben ook niet meer in staat om te werken. Ik ben zo ziek dat ik bijna niets kan en vooral in bed lig. Ik ben zowel fysiek als mentaal de afgelopen weken weer iets achteruitgegaan. Verder kan ik niet veel meer. Ik ervaar veel klachten, tot opsluiting in donkere kamer voor enkele dagen Ik functioneer slechts halve dagen en dan nog op een laag pitje. Als ik boodschappen heb gedaan met scootmobiel ben ik op. Ik heb 20 jaar Lyme gehad. Nu gaat het redelijk met mij, maar de ziekte heeft veel schade gemaakt. Ik heb bijna alle symptomen die bij chronische Lyme horen, maar de zenuwpijnen en mijn cognitieve klachten zijn de meest overheersende en invaliderende. Ik heb de hele dag pijn, extreme vermoeidheid, hersenmist, concentratieproblemen, piep in mijn oren, duizeligheid. Ik ben aan huis gekluisterd en niet de moeder en vrouw die ik zou willen zijn. Ik heb een enorme dip als gevolg van de virussen die er heersen. Ik voel nu wat verbetering. Ik heb elke dag spasmen, ik ben zeer verward, epilepsieaanvallen, veel pijn, vooral hoofdpijn. Sociaal leven is zeer moeilijk om te onderhouden. Ik heb lang rechtop kunnen zitten, en hoefde niet hele dagen in bed te liggen Ik heb dagelijks heel wat klachten, medicatie blijkt niet aan te slaan. Ik heb nog steeds veel minder energie dan voor mijn ziekte. En ook mijn geheugen is nog steeds niet volledig hersteld. Toch is er sprake van een grote vooruitgang. Ik heb sinds een week (weer) last van mijn ellebooggewrichten en jeuk op onderarmen en benen, maar voel me verder goed. Ik heb tussen 5 en 15% ingeleverd door Lyme. Ik heb veel pijnklachten en cognitieve klachten. 7

8 Ik heb weinig gezondheidsproblemen maar wel regelmatig vreemde symptomen die uit het niets lijken te komen, maar ik kan verder goed functioneren en voel me niet ziek. Ik kan functioneren en lig niet de hele dag in bed. Werken lukt me niet. Ik heb slechtere en betere tijden gehad, maar de laatste weken is het echt onvoldoende. Ik kan nog net met moeite m n huishoudelijke taken doen. Ik kan ongeveer 2 uur per dag een beetje actief zijn, de rest breng ik liggend door. Veel pijn, soms tot niets in staat. Zeer, zeer lage levenskwaliteit. Ik kan op halve kracht functioneren, maar heb dagelijks last van diverse symptomen. Ik kan slechts enkele uurtjes per dag zitten, licht huishoudelijk werk is de grootste opgave voor mij. Ik lig 75% van de tijd op bed of bank, ik kan niet doen wat ik wil doen. Ik lig de helft van de dag in bed te slapen. Soms kan ik wat nuttigs doen. Ik maak progressie, maar ik heb nog een lange weg te gaan. Ik nader het einde van een driejarige behandeling in het buitenland en ik merk dat mijn energielevels verschuiven. Ik ben de laatste weken meer aan het doen. Ik slik nu 9 maanden antibiotica (voor een onbehandelde infectie van 20 jaar geleden). De kuur slaat aan sinds een paar maanden. Ik volg een behandeling sinds december Daarmee ging het veel beter, maar sinds twee maanden opnieuw veel slechter. Ik word nu behandeld door een goede arts en begin mij eindelijk beter te voelen! In vergelijking met drie jaar geleden een 10. In vier weken ben ik altijd één week ernstig ziek zodat ik niet meer kan functioneren. De andere weken is het met ups en downs. Inmiddels de ziekte onder controle, maar moet op een aangepast tempo leven: mijn lichaam heeft de afgelopen jaren alle reserves opgemaakt en is overbelast geraakt. Is nog steeds voldoende, maar heb wel steeds iets. De helft van de dag gaat op aan niksdoen en slapen/rusten. Kan een boodschap doen of iets buiten de deur. Kan niet meer dan 3 uur per dag werken en 100 meter lopen. Ik ben niet stressbestendig. Kramp in ledematen, pijn in gewrichten, vermoeid, overal vatbaar voor, slecht zicht, dingen laten vallen, prikkelbaar. Loop slecht, concentratieverlies, duizelig, erg moe. Lopen gaat moeizamer. 8

9 Merk een toename van klachten in de afgelopen tweeënhalve maand. Laatste twee weken neemt gezondheid verder af. Mijn gezondheidsklachten belemmeren mij in het dagelijks leven. Ben elke dag benieuwd welk ledemaat nu weer last heeft van uitval, pijn of een combinatie. De immer aanwezige brain fog, soms met verwardheid, woordvindingproblemen en plots opkomende geestelijke vermoeidheid is een grote spelbreker in het dagelijks functioneren. Mijn klachten wisselen sterk. Ik ben op dit moment redelijk fit en pijnvrij. Ik beschouw dit als een top tussen twee dalen in. Mijn evenwicht is weg, daardoor is lopen moeilijk, schrijven en slikken gaat redelijk. Drie jaar geleden was ik een gezonde, actieve jonge vrouw die veel sportte, een eigen bedrijf had, veel reisde en ondernam met vrienden. Nu ben ik gebonden aan huis, heb veel pijn en ben erg moe. Het kan vele malen erger. Ik ben erg moe en voel me doorlopend grieperig. heb zere handen. Ik vind het bij mij meevallen. Bij mijn man is het één groot gevecht om energie en om een leven zonder pijn. Mijn dieet blijft alleen streng en maakt het altijd een aandachtspunt bij verjaardagen. Na 3 maanden ABben ik wel opgeknapt, maar nog lang niet de oude, de bacterie is nu dood, zegt mijn arts Na ABnog steeds moe en wazig in mijn hoofd. Na een hele goeie periode, nu weer meer achteruitgang helaas. Na een stop van 27 weken met AB helaas wederom een opleving van klachten en aan de AB. Naar een lange antibioticakuur in combinatie van alternatieve geneeswijze heb ik na 10 jaar mijn leven weer terug. Langzame vooruitgang afgelopen 2 jaar. Net aan het herstellen van een waarschijnlijk verkeerde diagnose MS. Niet meer heel ziek, maar veel restverschijnselen. Ik loop slecht, rechterarm/hand functioneert slecht. Vaak krampachtige spierpijn en neuropathie. Het blijft presteren met een beperkte energievoorraad. Nooit energiek, erg labiel, onzeker over hoe de volgende dag zal zijn. Het gaat net een paar weken wat beter. Nu in behandeling bij een gespecialiseerde Lyme-arts. Nu tien jaar ziek ondanks onmiddellijke diagnose. Krachten gaan achteruit. Ik ben uitgeput. 9

10 Het kan altijd beter, maar ook altijd slechter. Ondanks de diagnose geen genezing, al 2 x 30 dagen doxycycline en 1 x 3 weken ceftriaxon + 2 weken doxy. Nu zegt de internist: omdat er geen verbetering kwam, is het waarschijnlijk geen Lyme. Onvoldoende energie, snel moe en gewrichtspijnen. Op het moment gaat het vrij goed. Ik heb meer energie en voel me beter dan een jaar geleden. Ben nu bezig met een antibioticakuur omdat een co-infectie terugkwam. Op je werk moeten functioneren als een gezonde persoon is roofbouw plegen. Per dag veel verschil. Pijn onder controle. Concentratieproblemen en vermoeidheidsklachten. Pijn, weinig energie. Redelijk functionerend vergeleken met de voorgaande jaren. Sinds een week voel ik me stukken beter en toch tot nu toe steeds weer terugval gehad en dan voel ik me vaak zo beroerd. Sinds mijn behandeling met antibiotica is mijn gezondheid verbeterd. Slechte periode, veel pijn, bijna niet slapen. Snel moe, pijnlijke en vermoeide benen. Sterk wisselend klachtenbeeld; het ene moment gaat beter dan het andere. Het is te doen, maar ik heb echt onvoldoende energie om te leven. Terugval 3 weken terug. Nu weer beetje aan het opkrabbelen. Te veel klachten om op te noemen. Te veel typische Lyme-klachten. Ik ben tot weinig in staat. Twee uur per dag kan ik iets doen en de uren erna zie ik af van de pijn, alsof je uiteengereten wordt van binnen. Uitgeput/lamlendig, ook toename van de andere klachten. Veel beperkingen voor wat betreft mobiliteit en energie. Veel en ernstige pijn, moe, aan huis gebonden. Veel herxen op de antibiotica. 10

11 Veel klachten. Veel neurologische en zenuwgeleidingsproblemen. Weinig energie, regelmatig depressief gevoel. Veel pijn en erg moe. Veel pijn in de benen, vaak moe, veel spasmes. Veel pijn, ontzettend moe. Ik zou heel blij zijn als ik mijn hersens weer terug had na behandeling. Veel zenuwpijn, tintelingen en vermoeidheid. Veel zenuwpijn, gewrichtspijn, vermoeidheid, cognitieve problemen, slaapproblemen en gevoelsstoornissen. Vermoeid, pijnlijke spieren en gewrichten, hoofdpijn, druk in hoofd, angstig, slecht zien, piep en pijn in de oren. Vermoeidheid is grote spelbreker. Neerwaartse spiraal. Verslechtering. Voel me goed hoewel de bacterie elke dag voelbaar is. Voel me redelijk, maar niet goed. Wisselt. Zat 2 jaar geleden op een 3. Na behandeling en nu nog steeds onder behandeling gemiddeld een 5-6. Zeer veel klachten: brain fog, depressie, zeer ernstige pijnklachten, zeer, zeer moe, enzovoort. Zeer verzwakt, niet mobiel. Zit in een goede periode. Moe en veel pijn. Soms uitgeput, andere dagen gaat het redelijk en soms een hele goede dag ertussen. Zodanig invaliderend dat ik niet kan ondernemen wat ik graag zou willen. 11

12 22% van de respondenten met Lyme die hun gezondheid lager dan het rapportcijfer 8 geven, is hoopvol dat het in de toekomst beter zal gaan met hun gezondheid. Na 7 jaar klachten en inmiddels 2,5 jaar behandeling voor Lyme helaas nog niet de verwachte verbetering. Ik blijf hopen, maar realiseer me ook dat de kans klein is. Alle pillen en poedertjes, gezond eten, diëten, ontspanningsoefeningen, yoga en dergelijke helpen allemaal niet. Alles al geprobeerd, niets helpt. Alles hangt af van de behandeling waar ik momenteel mee bezig ben: gaan die aanslaan of niet? Als ik geen hoop meer heb, dan stopt het hier. Want dit is geen plezierig leven, zachtjes uitgedrukt. Als men het al niet eens is over diagnose, hoe ga ik dan behandeld worden? Ik heb allerlei onderzoeken gehad, geen afwijkingen te zien maar toch al bijna acht jaar klachten. Antibiotica gedurende 12 maanden heeft geen resultaat gegeven. Ik hoop op nieuwe ontwikkelingen. Artsen verschillen van mening, dat zorgt voor veel onzekerheid. Ik ben niet beter geworden na korte kuur en ga nu zelf naar een privékliniek voor behandeling. Bang dat het altijd weer terug kan komen. Bang voor de pijn die niet overgaat. Beeld wisselend maar toch langzaam afname gezondheid. 12

13 Ben nog onder behandeling en heb vertrouwen in mijn arts die mij nu behandelt. Ben nu alleen nog maar alternatief onder behandeling: bioresonantie en acupunctuur. De borrelia en vele co-infecties zijn bijna gekilld. De schade en uitputting blijven nog. Ben nu onder behandeling bij [BASISARTS]. Ik heb vertrouwen in haar en in haar expertise. Ik heb het idee dat zij verder kijkt dan menig ander arts. Ben nu onder behandeling van Lyme-artsen en hoop dat zij voor verbetering kunnen zorgen. De (alternatieve) medische wetenschap kan me nauwelijks helpen; ik stel nu mijn vertrouwen op de Heer mijn God. De hoop is er nog wel, maar de teleurstelling na de behandelingen van de afgelopen jaren is groot. De laatste weken gaat het beter, naar mijn idee is er nog meer verbetering te behalen. De medische wereld beweegt zeer traag t.o.v. Lyme. Ik weet niet of een echt antwoord voor mij op tijd komt. De pijnen zijn ondanks veel pijnstilling al ruim 15 jaar in ondragelijke pieken. De strijd die je moet aangaan om een diagnose te krijgen, en dan nog eens een arts die je serieus neemt en dan nog eens de kosten van behandeling, maken het onzeker. Denk dat ik moet leven met de bacterie. Ik ben zeer lang geleden besmet geraakt en de kans is erg klein dat ik er ooit van afkom. maar als het beheersbaar is en ik onafhankelijk kan blijven, ben ik al blij. Dit is vooral gebaseerd op hoop en aangeboren positiviteit ;) In mijn situatie is elk beetje winst al verbetering. Er is schade door Lyme aan de kleine hersenen aangebracht en dat wordt niet meer beter. Door te blijven behandelen zal op een gegeven moment verbetering intreden. Door zelfstudie veel kennis opgedaan. Er is sprake van jarenlange meerdere chronische ziektebeelden die elkaar in negatieve zin versterken. Ik blijf vurig hopen dat mijn ziekte in de toekomst enigszins stabiel wordt. Er is weinig aandacht en researchgeld voor de ziekte van Lyme. Die wordt door de overheid, ziektekostenverzekeraars en artsen niet serieus genomen! Daarom ben ik weinig hoopvol. Er is zoveel stuk gemaakt lichamelijk. Er zal nog heel veel onderzoek moeten worden gedaan voordat er een oplossing komt. Als die er al komt. Er zit een lichte stijging in m n gezondheid. Of ik echter ooit zal opknappen is maar de vraag. Ik ben blij met de stijgende lijn en hoop dat het ooit goed gaat komen. 13

14 Fijne kundige arts! Ik ben gemotiveerd. Maar er blijft altijd een stukje onzekerheid. Er zijn zo veel verschillende verhalen. Gaat al een stuk beter, verwacht nog meer vooruitgang. Gaat nog steeds vooruit met af en toe een terugslag. Heb al 8 maanden antibiotica kuren achter de rug. Klachten blijven aanhouden. Leef nu al 3 jaar met behoorlijke beperkingen en mijn levensgenot is een flink stuk afgenomen. Heb al zo lang chronische Lyme dat volledig herstel onwaarschijnlijk is. Heb al zo lang klachten dat ik niet veel verwachting heb dat het beter zal gaan. Temeer omdat er niet echt een duidelijke behandeling is voor chronische Lyme. Heb alles al geprobeerd maar je weet maar nooit. Heb er nog niet veel vertrouwen in i.v.m. chronische vorm. Heb nu 9 maanden antibiotica gehad via [INTEGRALE ARTS]. [ACADEMISCH ZIEKENHUIS] doet na 1 maand helemaal niks meer voor me. Ik blijf hoop houden ook voor mijn 12-jarige zoon met Lyme. Alleen het is wel elke dag vechten tegen alle instanties. Heb weinig hoop dat het beter zal gaan, maar probeer positief te blijven. Het gaat al langere tijd steeds iets beter. Het gaat goed met mij. Het gaat nu sinds 1,5 jaar steeds op en af, dan betere en dan weer slechte maanden. Met Lyme weet je nooit zeker hoe je je de volgende dagen zult voelen. Het is allemaal heel onvoorspelbaar. Maar ik hoop het natuurlijk wel! Het is een bizarre ziekte. Hoop doet leven. Als mondig en proactief patiënt wacht ik niet af wat er komen gaat, maar onderneem ik ondanks alle tegenslagen stappen om tot acceptatie en verbetering te komen. Hoop doet leven. Ik kan steeds beter inspelen op mijn verschijnselen. Mijn kennis neemt toe. Ik moet ouder zien te worden in een lichaam dat al sterk gehavend is. Of het realistisch is? Mijn hoop betwijfel ik sterk. Hoop is na vele jaren van behandeling wat verdwenen. Ik hoop op een afdoende therapie. Hoopvol altijd. Maar realistisch gezien is het niet hele reële hoop. Hoopvol ben ik zeker. Maar op dit moment heb ik nog geen enkele concrete aanwijzing dat het me ook daadwerkelijk ooit beter zal gaan. Hoopvol moet je altijd zijn. Of de realiteit ook zo is, is afwachten. 14

15 Ik heb alle mogelijke behandelingen inmiddels wel gehad en ben nog steeds niet veel beter dan 12 jaar geleden. De hoop op genezing of echte verbetering heb ik inmiddels opgegeven. Ik ben al 24 jaar ziek en het gaat het laatste jaar steeds meer bergaf. Ik ben al aardig opgeknapt en hoop op de juiste weg te zijn beland om nog wat verder op te knappen. Ik ben al tien jaar ziek en heel veel geprobeerd aan methodes, pillen, poeders en druppels. Ik hoop het stabiel te houden maar ik geloof er niet meer in dat ik beter word. Ik ben behoorlijk bang voor een terugval als ik stop met antibiotica maar ik had niet durven dromen dat ik me ooit nog zo goed zou voelen dus ik ben ook positief. Ik ben een positief mens. Ik ben vastbesloten om beter te worden, no matter what. Mijn doelstelling op dit moment is om op mijn 40e gewoon weer normaal te kunnen leven. Ik ben er nu 7 jaar mee bezig. 1,5 jaar geleden is er ook MS bij me geconstateerd. Ik ben ervan overtuigd er voor het grootste gedeelte weer bovenop te komen. Ik ben gewoon een hoopvol persoon! Ik ben hoopvol. Maar zie momenteel weinig vooruitgang in mijn medische situatie. Ik ben in mijn 12e jaar van de ziekte. Ik ben niet vooruitgegaan. Ik ben al blij als ik niet achteruitga. Ik ben nu 8 maanden stabiel middels een nieuwe levensstijl en supplementen, maar zeker ben je nooit met Lyme. Ik ben nu drie jaar in behandeling en weet niet hoe ik nu verder moet. Mijn arts wilde mij niet verder helpen. Ik heb al zo' n uitgegeven, kan niet veel meer missen. Ik ben nu in behandeling bij een ILADS-arts waar ik wel vertrouwen in heb. Ik ben nu in behandeling in het buitenland bij iets waar ik veel vertrouwen in heb. Ik ben onder behandeling en ook al gaat het heel langzaam, ik heb vertrouwen. Ik ben positief over de ontwikkelingen. Daarnaast zal door acceptatie en aanpassing het beter met mijn innerlijk gaan en dat heeft ook een goede invloed op hoe ik mijn ziek zijn ervaar. Ik ben relatief snel behandeld en had dus de hoop dat ik er snel vanaf zou komen. Dat valt tegen en daardoor is er nu onzekerheid of het weer helemaal overgaat. Ik ben zeker hoopvol maar weet niet wat nog haalbaar is aan herstel na jaren ziekte. Ik blijf hoop houden dat mijn klachten minder kunnen worden d.m.v. een andere behandeling. Ik blijf hoop houden nu er een expertisecentrum is, al weet ik niet of er nog iets kan verbeteren na 5 jaar Lyme. 15

16 Ik blijf hoop houden op genezing of dat het in ieder geval beter gaat in de toekomst. Ik blijf hoop houden, want waar moet je je anders aan vasthouden? Ik blijf hopen, maar het kan zijn dat het niet zo is. Als zelfbescherming houd ik daar rekening mee. Ik blijf hopen op een medicijn en meer onderzoek. Ik denk dat chronische Lyme progressief is. Ik verwacht ook niet dat er ineens een wondermiddel op de markt komt. Heb al veel geprobeerd. Ik denk dat een positieve ingesteldheid me helpt! Ik denk niet dat er iets gevonden gaat worden voor chronische Lyme-patienten. Ik doe mijn best om met beweging op de been te blijven, maar ik leef al lang met zware klachten en heb langdurig antibiotica gehad. Ik doe mijn best om stabiel te blijven, ga nog steeds in piepkleine stapjes vooruit, maar realiseer me elke dag dat er weinig voor nodig is om weer achteruit te gaan. Ik ga er alles aan doen dat ik me beter ga voelen. Ik ga net zo lang zoeken totdat ik genees. Ik ga vooruit, dankzij de behandeling. Ik heb een fantastische specialist en een heel goede huisarts. En hoop houden is essentieel. Ik geef de moed niet op, maar er zal een moment komen dat ik m'n plafond bereik en dat zal moeten accepteren. Ik had vroeger twijfels, maar de laatste weken ben ik hoopvol. Ik begin (eindelijk!) verbetering te voelen. Pijn ietsje minder scherp en minder moe. Maar zeker nog niet optimaal. Hopelijk knap ik nog verder op. Helemaal genezen weet ik niet. Ik heb al jarenlang Lyme en zie gelukkig een stijgende lijn. Ik heb chronische Lyme dus ben bang dat ik altijd ups en downs zal hebben. Ik heb geaccepteerd dat het chronisch is, maar uiteraard houd ik een beetje hoop. Ik heb geen geld meer om me te laten behandelen. En in het reguliere wordt mijn test niet erkend. Ik heb het nu al 9 jaar. Niks helpt dus op een bepaald moment word je radeloos. Ik heb hoop omdat ik eindelijk een goede arts heb gevonden. Ik heb medicatie nodig en bezoeken aan arts in Lyme-expertisecentrum in Maastricht en dit moet ik zelf betalen. Als mijn potje op is, kan ik niet verder gaan met mijn behandelingen. Ik heb neurologische klachten. Ik weet niet of dit beschadigingen zijn en mijn ogen hebben schade opgelopen. Voor de rest ben ik wel enigszins hoopvol. Ik heb nu al meer dan 10 jaar Lyme en hoop iedere dag op vooruitgang. 16

17 Ik heb werkelijk geen idee. Ik heb wisselende en steeds terugkerende klachten. Ik verwacht eerder dat die erger worden dan minder. Ik heb zeker hoop maar tot nu toe is weinig verbetering gebleken. Ik hoop dat er binnen afzienbare tijd een middel tegen chronische Lyme gevonden wordt. Tot die tijd blijf ik de Wim Hof-methode gebruiken om me energieker te voelen. Ik hoop dat ik er afkom, mijn energie terugkomt en de ziekte niet weer de kop op steekt, maar zeker weten doe ik dat niet. Ik weet dat ik nooit meer 100% zal worden. Wel hoop ik op beter dan hoe het nu gaat. Ik hoop het wel, maar er is zo veel onzekerheid. Ik hoop het, en ik denk het ook wel, als ik maar geholpen word. En op dit moment helpt Nederland mij niet met mijn infuusbehandeling van een buitenlandse arts. Ik hoop maar heb angst dat dit altijd zo zal blijven omdat ik het al tien jaar heb. Ik hoop op blijvende verbetering na behandeling. Ik hoor vaak dat mensen niet genezen of dat het weer terugkomt. ik koop nu AB via een online apotheek en hoop dat die mogelijkheid blijft. Als dat ook verdwijnt dan ben ik veel minder optimistisch. Ik kreeg intensieve antibiotica, infusen en oraal, totaal 18 maanden. Ik ben alleen achteruitgegaan. Niemand weet echt wat nog te doen. Ik volg een vrij streng dieet, ook dat helpt niet. Ik leer de Lyme beter te integreren in mijn bestaan. Ik maak nog steeds kleine stapjes vooruit en start met revalidatietherapie. Ik nader nu het einde van een driejarige behandeling in het buitenland met een goed vooruitzicht. Ik onderga een behandeling bij een ILADS-arts uit het buitenland. Ik probeer alles positief te zien. Aangezien het iets beter gaat, geloof ik erin dat het ooit beter wordt. Ik probeer om te gaan met de restverschijnselen van Lyme, maar door onduidelijke wetenschappelijke kennis, ben ik angstig voor terugkeer van de ontstekingen. Ik probeer te hopen en geloven dat het ooit beter wordt, maar ben ook erg sceptisch. Ik verwacht dat ik nog wel wat zal herstellen maar dat ik nooit meer zal worden wie ik was. Ik verwacht geen verbetering maar hoop op handhaving van de huidige situatie. Ik weet en voel dat ik op de goede weg ben, die ik in Nederland niet heb gevonden, maar in België. 17

18 Ik weet niet of een behandeling tot verbetering zou gaan leiden. Ik weet niet of de behandeling aan gaat slaan. Ik wil de hoop houden dat het een keer goed komt. Ik heb een positieve instelling, maar er zijn dagen dat ik de moed verlies. Ik wil hoopvol zijn, maar ik word er wel heel onzeker van dat Nederland Lyme niet serieus neemt. Daarnaast zijn er talloze verhalen en meningen. Wanneer doe je het goed? Ik wil per se hoopvol de toekomst in kijken. Veel slechter dan het nu met me gaat, lijkt bijna onmogelijk. Ik wil positief zijn, maar ik kan heel onzeker worden van alle visies, meningen, adviezen. Ik word nu eindelijk behandeld voor Lyme en bartonella door een ILADS-arts en natuurgeneeskundige arts en hoop dat dit voor verbetering zal zorgen. Ik word nu goed begeleid door een Lyme-specialist, maar er is veel te veel tijd verloren gegaan voor de diagnose en mijn immuniteit is heel zwak en ik heb heel veel ontstekingen. Ik zal er in ieder geval alles voor doen. Ik zou mijzelf voor de gek houden als ik verwacht dat het beter zal worden in de toekomst. Hoe ik me nu voel, is naar mijn idee maximaal omdat er volgens mij geen therapie is die de Lyme zal genezen. Je houdt altijd hoop dat het ooit weer eens beter zal gaan. Maar als je alle verhalen leest en naar de afgelopen jaren kijkt, vraag je je wel eens af of het reëel is. Ik heb geen vertrouwen in artsen en de toekomst. Ik kan er zelf beter mee omgaan door energie te verdelen. De kans dat ik beter word, is klein, maar ik blijf hopen. Sommige dagen ben ik optimistischer dan andere. Kans is niet groot bij chronische Lyme, maar ik houd hoop (moet wel). Mijn klachten nemen af. Er bestaan nog weinig persoonsgerichte behandelingen. Er wordt veel aan symptoombestrijding gedaan. Ook in de toekomst zal het soms beter en soms minder gaan. Ik merk na 2 maanden antibiotica afname van verschijnselen maar het is niet afdoende. Ik merk dat ik steeds verder achteruitga. Met de diagnose is er duidelijkheid gekomen, maar ook veel onduidelijkheid. Ik ben niet pessimistisch en heb veel hoop dat het beter zal gaan, maar er is kans op blijvende schade. Met de komst van het Lyme-onderzoekscentrum heb ik wat hoop op een betere toekomst. 18

19 Mijn gezondheid zal niet meer verbeteren, in het gunstigste geval blijft het stabiel. Mijn hoop op toekomst is geheel weg. Ik hoop eerlijk gezegd slechts nog dat ik niet heel lang hoef te wachten tot ik (lichamelijk) bij het verleden hoor. Na 20 jaar onbehandelde Lyme en zeer veel co's is er schade aangericht. Tot op heden verbeter ik met zeer kleine stapjes maar soms val ik terug. Na 22 jaar is er bij mij zoveel beschadigd en alle behandelingen werken averechts. Zelfs als er spontaan een medicijn zou komen zou die schade blijven. Na ruim 6 jaar behandelen raakt de hoop wel op. Na zo veel jaar heb ik er geen vertrouwen meer in. Na 14 jaar en erg veel verschillende therapieën heb ik zover in mijn vermogen ligt de grens bereikt van wat haalbaar is. Pijnbestrijding en positief denken houden me op de been. Nog een beetje hoop dat er meer duidelijkheid over goeie behandelingen komt. Nu 3 maanden op kruiden voor post-lyme en dan opnieuw testen in Duitsland. Omdat de diagnose zo laat gesteld was, is genezing volgens de specialist niet meer mogelijk en moet ik ermee leren leven. Ik ben hoopvol omdat er betere dagen zijn (geweest) en ik mensen ken die zich (bijna) genezen voelen. Door behandeling van natuurgeneeskundigen. Dit doe ik zelf ook. Omdat ik wil blijven hopen dat er iets komt, een pil of zo waardoor ik in ieder geval meer energie zal hebben en minder pijn. Ondanks de AB-kuren van de afgelopen anderhalf jaar zijn de klachten wederom teruggekeerd. Over het geheel genomen lijken mijn klachten (nu na een jaar) dankzij antibiotica en plaquenil eindelijk te verminderen. Positief denken is van groot belang, dat houdt mij op de been. [BUITENLANDSE ARTS, LID VAN ILADS] verwacht dat ik tussen de 60 en 80% beter zal worden. Omdat er steeds meer onderzoek gedaan wordt, hoop ik dat er binnen een paar jaar een betere behandeling ontwikkeld wordt! Natuurlijk twijfel ik, maar ik wil positief blijven. Sinds ik weet wat er aan de hand is, ben ik al een stuk minder ongelukkig en heb meer hoop. Mijn mogelijkheden zijn sindsdien nog niet op en ik vertrouw mijn huidige arts. Steeds meer mensen krijgen een tekenbeet en de ziekte van Lyme. Teken verspreiden ook steeds meer verschillende ziektes. Dat maakt, in ons verziekte systeem, dat de farmaceutische industrie zou kunnen verdienen aan een of meer medicijnen. En dus is de kans op goed en snel onderzoek reëel. Hetzelfde geldt voor de bestrijding van teken en het voorkomen van tekenbeten. 19

20 Te weinig wetenschappelijk onderzoek dat kan leiden tot een afdoende behandeling, en vooral: na 17 jaar schade is het de vraag of men ooit verlost kan worden van alle kwaad... Te veel onzekerheid. Sinds de genezing zijn er 10 maanden verstreken en het gaat steeds beter met mijn energie. Volgens mijn [DOKTER IN ACADEMISCH ZIEKENHUIS] is er geen uitzicht op verbetering. Voor persisterende Lyme is nog geen oplossing. Willen en kunnen zijn sterk in mijn karakter verankerd. Door niet aflatende inzet denk ik genoeg resultaat af te dwingen om deze marathon te voltooien. Ik word van het kastje naar de muur gestuurd. Zolang de zorg ons blijft negeren zal er weinig vooruitgang zijn, helaas. Als mijn geld op is of mijn uitkering niet wordt verlengd dan heb ik een serieus probleem. Ik heb geen vertrouwen in de reguliere zorg in Nederland. Ik heb geen hoop meer. Zolang ik geen verbetering merk en reguliere artsen niet meer behandelen, worden mijn klachten alleen maar erger. Zonder hoop ben je nergens, maar ik vrees ervoor. 20

21 Gemiddeld geven de 205 respondenten met Lyme het rapportcijfer 2,5 voor de gezondheidszorg in Nederland rond de ziekte van Lyme. Het meest gegeven rapportcijfer (door 35% van de respondenten) is een 1. 6% van de respondenten geeft een voldoende voor de gezondheidszorg in Nederland rond de ziekte van Lyme. Nog steeds onvoldoende bekendheid en onvoldoende onderzoek. De diagnose is echt belabberd. De medische wereld onderschat het effect op de patiënt en maakt het zwaar erger door Lyme te bagatelliseren. Artsen hebben een eed afgelegd, maar ik geloof dat ze het inhoudelijk niet helemaal begrepen hebben. Al tien jaar ziek, geen erkenning, slechte testen, geen goede behandelmethode, UWV helpt je niet, zorgverzekeraars doen moeilijk, extreem hoge eigen kosten. Alle artsen weten niet waarover ze het hebben als het Lyme betreft. De beste was: Mevrouwtje, over drie weken huppelt u hier de deur uit. Alles is tegenstrijdig. Zwart op wit wordt toch iets anders geschreven dan mondeling toegelicht. De reguliere gezondheidszorg heeft niets te bieden. Gelukkig hebben we met de vereniging en de stichting het perspectief op genezing of verbetering van kwaliteit van leven kunnen verbeteren, maar er is nog een lange weg te gaan. Hopelijk bereiken we dat met het expertisecentrum. Als je niet voldoet aan de Nederlandse testen heb je geen Lyme. Wat ik ook probeer: artsen blijven arrogant en willen de informatie die ik meebreng niet lezen. Artsen denken niet aan Lyme, ze denken in hun hokjes. Chronische Lyme wordt al helemaal niet erkend, niet alle onderzoeken en behandelingen vergoed, ik háát die glazige blikken zodra Lyme ter sprake komt. 21

22 Artsen hebben er te weinig kennis van. De politiek negeert het probleem. Bij ziekenhuisopnames word je totaal niet serieus genomen. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd en voor gek versleten. Het is al erg genoeg dat je kwaliteit van leven drastisch achteruitgaat, maar als je ziekte niet serieus genomen wordt komt dat hard aan. Artsen weten te weinig. Er zijn geen goede testen. De CBO-richtlijnen zijn niet toereikend. Artsen zijn zeer slecht op de hoogte van Lyme. Zeker ook huisartsen. Ik ben in Nederland bij allerlei artsen geweest, maar geen van hen wist er voldoende van. Het was een verademing om in Duitsland bij een arts te komen die wel echt een expert is op het gebied van Lyme en die gelijk een behandeling inzette. Ik ben niet voor niets uitgeweken naar België. Ben onder behandeling van [DOKTER IN ACADEMISCH ZIEKENHUIS]. Ze staat steeds voor me klaar, maar meer dan antibiotica kan ze me niet bieden. Buiten de standaard Borrelia test en de 10-daagse AB-kuur wordt er niks gedaan. Het bestaan van chronische Lyme wordt ontkend. Buiten gespecialiseerde artsen, weten veel huisartsen en specialisten onvoldoende van de ziekte van Lyme. Chaos! De één zegt dit, de ander dat. Blij te zien dat Lyme steeds meer onder de aandacht komt. Bij chronische Lyme is er nog veel onduidelijk en is veel meer onderzoek wenselijk. Chronische Lyme bestaat niet volgens de Nederlandse gezondheidszorg, dus is er ook geen behandeling mogelijk volgens de reguliere weg, alleen symptoombestrijding. Chronische Lyme wordt niet serieus genomen. Lyme wordt niet ernstig genoeg genomen. Dankzij mijn netwerk heb ik enkele juiste artsen gevonden. De diagnose van de gezondheidszorg was MS en door deze foute diagnose werd er niets meer gedaan, waardoor ik mij tot een homeopaat moest wenden. De huisarts wist er vrijwel niets vanaf. [ACADEMISCH ZIEKENHUIS] had een wachtlijst van vijf maanden. Ik ben zelf naar een vrijgevestigde specialist in Rotterdam gegaan die me nu goed behandelt. De meeste artsen zijn niet ingegaan op mijn diagnose en ook de meeste hebben mij verwezen naar bijvoorbeeld GGZ. De meeste artsen ontkennen het bestaan van chronische Lyme. De Nederlandse artsen die ik tot nu toe heb gezien doen chronische Lyme af als niet bestaand. De officiële richtlijnen zijn ontoereikend. Het Lyme-expertisecentrum in Nijmegen zegt doodleuk niets te kunnen doen bij persisterende klachten. De pijnpoli s weten het vaak ook niet en sturen me weer terug naar de huisarts, die het dan ook niet meer weet. Vaak wordt er gezegd dat ik afleiding moet zoeken, daarbij suggererend dat het tussen mijn oren zit. 22

23 De reguliere gezondheidszorg heeft los van een kuur van 6 weken antibiotica niets willen/kunnen doen om mij beter proberen te maken. Reguliere artsen konden mij niet helpen. De bacterie zou uit mijn lichaam zijn en het zat tussen mijn oren. Pas toen ik bij de homeopathische arts kwam had ik het gevoel dat ik eindelijk gehoord werd. De testen zijn waardeloos; artsen en specialisten hebben een paar minuten per patiënt tijd en kunnen niet diagnosticeren. Bovendien zijn ze arrogant en onbeschoft. Bovendien heeft de reguliere geneeskunde geen oplossingen en behandelen ze niet alternatief. Diagnose is moeilijk te stellen. De behandeling is niet eenduidig of ontbreekt zelfs bij chronische klachten na eerdere behandeling. Door herhaaldelijke misdiagnose in een vroeg stadium is Lyme chronisch geworden. Zowel huisarts, internist, cardioloog, endocrinoloog als reumatoloog lieten steken vallen: ieder opereerde vanuit zijn eigen kleine vakgebied. Door veel artsen wordt beweerd dat de gezondheidsstelsel klachten niet chronisch zijn ten gevolgd van de ziekte van Lyme. Ik heb alles zelf uit moeten zoeken. Echt de zorg rond Lyme moet veel beter. Het ontbreekt aan herkenning en erkenning. Een erg slecht cijfer maar volgens de Nederlandse artsen die via de CBO richtlijnen werken heb ik geen Lyme en bartonella (ondanks de positieve LTT uit Berlijn, diagnose van een ILADS-arts en diagnose d.m.v. bioresonantie) Ze blijven volhouden dat er geen sprake is van Lyme omdat de Nederlandse testen negatief waren. Ik moet het met diverse andere diagnoses doen waaronder chronische migraine, FM en CVS. De behandelingen voor Lyme die ik nu krijg van de ILADS-arts en natuurgeneeskundige worden niet vergoed of deels. Dit vind ik schandalig. Ik moet leren leven met de erge gezondheidsklachten die ik nu heb, want ik zou uitbehandeld zijn, terwijl er nog wel verbetering kan plaatsvinden als ik de juiste behandeling voor Lyme en Bartonella zou krijgen. Een groot drama. Een nachtmerrie, niet te geloven! Er is een schrijnend gebrek aan kennis, onderzoek, goede testen en behandelopties. Misdiagnoses komen veel te veel voor, omdat de ziekte niet herkend wordt, met heel ernstige gevolgen. Vervolgens is de behandeling niet adequaat en de richtlijnen zijn veel te rigide. Patiënten die langer/intensiever behandeld moet worden, worden zo gedwongen zelf de hoge kosten te dragen. Er is geen erkenning voor chronische Lyme. Er is geen goede zorg in Nederland voor chronische Lyme. Er is geen kennis van de symptomen en mijn huisarts gelooft bijvoorbeeld nog steeds niet dat ik Lyme heb, ook al heb ik een Nederlandse diagnose. Er is geen medische hulp. Zelfs mijn eigen huisarts zegt dat nu. Schandalig. 23

24 Er is gewoon praktisch geen kennis; zeker niet wanneer het om chronische Lyme gaat. Er is grote onwil bij medici. Bij het noemen van Lyme zijn veel artsen al geïrriteerd. Nederlandse artsen vinden Lyme-testen en -behandelingen uit het buitenland bij voorbaat al slecht. Nederlandse artsen lijken niet te kunnen zeggen dat zij iets niet weten, het is gemakkelijker om de patiënt zelf de schuld te geven. Het is dubbel zwaar om de ziekte van Lyme te hebben in Nederland; je bent ziek én er is geen erkenning! Er is onvoldoende aandacht voor Lyme en de uitgebreide ernstige gevolgen voor de patiënt. Late-stage Lyme wordt niet erkend. Men zegt: `Als je geen antistoffen hebt tegen Borrelia, kan je geen Lyme of andere infecties hebben`. Buitenlandse tests worden niet erkend, dat is schandalig! Er is te veel kokerdenken, in het protocolletje. Er wordt te weinig gezocht naar verbanden: het immuunsysteem, co-infecties, virussen, andere bacteriën. Er is helaas geen pil die voor iedereen hetzelfde werkt met deze ziekte, er moet meer onderzocht en meer vrijheid in behandeling gegeven worden. Tegenwoordig zou ik een hoger cijfer geven, maar in 1995 werd totaal niet aan Lyme gedacht en werd snel de diagnose burn-out of depressie gesteld. Er is weinig over bekend en er wordt weinig aan gedaan. Er is wel naar mij geluisterd, maar de testen wezen niets aan, dus verder onderzoek vind ik belangrijk. Er is veel te weinig kennis op dit gebied, en doorverwijzing naar specialisten bestaat niet, men moet op eigen initiatief op onderzoek uit. Er wordt gewoon niets gedaan. Er wordt niet naar het algemene plaatje gekeken, alleen naar de symptomen die voor de arts in kwestie van belang is. Daarnaast zijn er te veel artsen die de ziekte onderschatten. Er wordt te weinig en te laat onderzoek gedaan en de behandelingen zijn verre van voldoende. Er wordt wel antibiotica gegeven na een tekenbeet, maar te kort. Als je de tekenbeet niet gezien of gehad hebt, word je niet serieus genomen en aan je lot over gelaten. Heel slecht! Hierdoor wordt ook niets vergoed en hebben patiënten geen recht op een uitkering. Patiënten moeten continu vechten. Dit brengt veel stress met zich mee en dat maakt het erger. Er zijn in Nederland een paar goede artsen met kennis van zake, maar voor je daar terechtkomt is het vaak al te laat. Gebrek aan kennis en aan goede testen. Gebrek aan kennis bij de artsen. 24

25 Als je geluk hebt, behandelt de arts je op basis van het klinische beeld, een andere arts wil alleen maar behandelen als de Lyme-test positief is. Geen erkenning, kastje naar de muur, weinig kennis, niet serieus genomen. Lyme spreidt zich uit over meerdere specialisten, die niet met elkaar samenwerken, geen goede behandeling. Geen goed woord voor over, Lyme wordt niet erkend en herkend. Vaak word je gewoon echt slecht behandeld en de artsen zijn veel te zelfingenomen. Geen goede testen, slechte CBO-richtlijnen, te weinig opgeleide (huis-)artsen, geen goede Lyme-klinieken, verzekeraars werken niet mee. Geen reguliere behandeling beschikbaar. Het heeft 20 jaar geduurd voordat ik serieus werd genomen. Toen de diagnose eindelijk gesteld werd, moest ik op zoek naar een arts die mij een goede behandeling wilde geven. Het is bar slecht, er heerst een enorme angstcultuur onder de artsen. De meesten stoppen hun kop in het zand. Het is onmenselijk wat er met patiënten gebeurt. Het is een doolhof. Voor de specialist bij wie ik onder behandeling ben, moet ik al bijna 2 uur rijden. Daarnaast is er totaal geen duidelijkheid over al dan niet gebruik van antibiotica en is er weinig kennis bij huisartsen en reguliere ziekenhuizen voor zover ik in kan schatten. Het is niet te begrijpen dat een zo ernstige ziekte met zulke zware gevolgen zo lang geen aandacht heeft gekregen. Huisartsen zijn niet bijgeschoold. Kost te veel geld. Farmaceutische industrie heeft geen belangstelling, levert niks op. Het is onbegrijpelijk dat de artsen nog steeds niet goed op de hoogte zijn van het klachtenspectrum. Het is vreselijk dat mensen naar het buitenland moeten voor een behandeling. Huisartsen en specialisten weten nog te weinig van Lyme en stellen te veel vertrouwen in het geldende Lyme-protocol. Idem als in Vlaanderen, ontkenning door politiek en gezondheidszorg ten koste van de zieken. Ik ben gezegend met de juiste artsen om me heen. Die heb ik gevonden omdat ik zelf uit de gezondheidszorg kom, anders was dat vast niet gelukt. Ik ben met hevige pijn op de PAAZ beland voor 5 maanden. Nooit geen onderzoek gehad omdat het onmogelijk was dat een mens zo veel pijn kon hebben op diverse plekken in het lichaam. Zo behandeld worden, schandalig! Ik ben naar een particuliere kliniek geweest om behoorlijk behandeld te worden. Ik ben zelf van België, maar heb al gehoord dat in Nederland de gezondheidszorg veel beter is. In België is de gezondheidszorg rond Lyme heel laag omdat er niet veel aan gedaan wordt Ik heb 7 jaar moeten zoeken voor ik een diagnose had. Ik ben nu 17 jaar en heb al 10 jaar lang gehoord dat het tussen mijn oren zat. 25

26 Ik heb de afgelopen ruim 13 jaar gemerkt dat er m.b.t. de ziekte van Lyme nog geen eenduidigheid is in kennis en adviezen van artsen, er nog geen goede testmethode is om de ziekte bij alle patiënten vast te stellen en er voor een aantal patiënten nog geen goede behandelmethode is. Ik heb een zeer alerte huisarts (heeft zelf Lyme). En had een prima doortastende specialist. Ik heb het idee dat Lyme nog niet erg leeft in de medische wereld in Nederland. Steeds meer, maar nog niet genoeg. Ik heb wel goede verhalen over het Duitse systeem gehoord. Ik heb zo vaak te horen gekregen als ze niks konden vinden, dat het wellicht psychisch is. Ik hoor veel klachten. Het duurde mijns inziens veel te lang voordat een huisarts doorverwijst naar een neuroloog. Ik ondervind nauwelijks (h)erkenning en vind het triest dat zo veel zelf bekostigd moet worden. Lyme zal op de lange duur echter meer kosten voor de gezondheidszorg met zich meebrengen omdat mensen steeds zieker ervan worden. Ik werd alleen maar naar de psycholoog gestuurd. De artsen die ik tegenkwam, waren of denigrerend of wisten niks te verzinnen. De enige goede artsen zitten in privéklinieken, en alles wordt gehinderd door politiek/zorgverzekering. In [ACADEMISCH ZIEKENHUIS] zeiden ze: we weten er nog te weinig van maar u krijgt 2 weken ceftriaxon. Als dit niet helpt, zijn de klachten blijvend. De nazorg was super slecht. Ze hadden nog nooit van een herxheimer-reactie gehoord. In het ziekenhuis werd verteld dat alles psychisch was. In Nederland liep ik jaren tegen muren tot ik uiteindelijk in [ACADEMISCH ZIEKENHUIS] te horen kreeg dat ik GEEN Lyme had en alles tussen m'n oren zat. Hierna zijn we naar Duitsland gegaan wat binnen 3 maanden tot de diagnose leidde. In Nederland wordt je gewoon psychisch aansteller verklaard. Als ik niet naar België was gegaan had ik nu nog niet geweten dat ik chronische Lyme heb. Jarenlang ben ik van het kastje naar de muur gestuurd. Mijn pijn zou volledig psychisch zijn. Dat terwijl ik nooit psychische klachten gehad had en midden in het leven stond. Jarenlang misdiagnose, op moeten boksen tegen (huis)artsen om gehoord te worden en serieus genomen te worden. Altijd zelf door moeten pakken en mijn weg vinden en uiteindelijk bij een buitenlandse arts terecht gekomen en juiste diagnose gekregen. Je kan nergens terecht met chronische Lyme. Je bent aangewezen op (dure) alternatieve zorg en mag alle medicatie en onderzoeken zelf betalen. Je kunt gewoon nergens terecht. Je moet geluk hebben dat je de rode kring hebt en dat je huisarts er iets van af weet. Zo niet, dan is het bar gesteld. Je wordt zeer snel genezen verklaard en moet het verder zelf maar uitzoeken. 26

27 Je wordt niet serieus genomen: het zit tussen je oren! Je bent doodziek en je wordt gewoon naar huis gestuurd. Om een specialist te spreken moet je minstens drie maanden wachten terwijl je helemaal niets meer kan en je ontzettend bang bent en de pijn ondragelijk wordt. Je voelt je dan zo alleen en in de steek gelaten. Heb me vaak afgevraagd hoe dit mogelijk is in Nederland! Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Gevoel van uitzichtloosheid en machteloosheid versterken de gezondheidsproblemen. Je hebt Lyme, maar die is niet actief hoor. Die zin kan ik niet meer horen! Onder behandeling geweest in [ACADEMISCH ZIEKENHUIS], langdurige ab-kuren gehad, maar zonder enige controle van mijn lever, nieren, bloeddruk etc. Klachten na een tekenbeet niet serieus genomen, alleen naar de negatieve serologische test gekeken, er wordt heel snel gezegd 'ga maar met iemand praten, het zit tussen je oren.' Huidige huisarts was de eerste in 15 jaar die goede zorg levert. Zij verdient lof, ook voor het vervolgtraject. Laag cijfer voor huisarts i.v.m. ruzie. Hoog cijfer voor behandeling in [ACADEMISCH ZIEKENHUIS]. Lyme krijgt weinig aandacht. Lyme schijnt vooral psychisch te zijn, wat ronduit belachelijk is. M.u.v een enkele gespecialiseerde arts wordt chronische Lyme niet erkend. M'n huisarts gaat er nu redelijk mee om. Medici weten te weinig van de ziekte en hebben ook tegenstrijdige opinies over wat het beste is om te doen. Met name eerstelijnszorg is onder de maat. Mijn bloed werd hier negatief getest en in Berlijn was het positief voor Lyme. In Nederland denken ze dat het tussen je oren zit. Mijn ervaring is dat artsen uit het reguliere circuit je niet geloven, niet wensen te luisteren en zich niet wensen te verdiepen in de ziekte van Lyme, simpelweg omdat ze niet in het bestaan van de ziekte geloven. Mijn ervaringen zijn waardeloos tot nu toe. Mijn indruk is: de reguliere geneeskunde weet van toeten noch blazen. Mijn pijn zat volgens de artsen tussen mijn oren. Op het moment dat ik de pijn niet meer aankon, werd ik opgenomen op de PAAZ. Ik hoopte op gedegen onderzoek voor mijn klachten. Ik had een blanco psychiatrisch verleden. Ik was altijd positief en stond midden in het leven. Ik werd daar ineens gekleineerd en weggezet als instabiel. Ik moest maar naar een SOLK-Kliniek. Ik zou mijn pijn zelf in stand houden. Vanaf die opname word ik regulier negens meer geholpen. 27

28 Mijn twee huisartsen hebben nauwelijks kennis van de ziekte van Lyme. De specialisten in een ziekenhuis hebben iets meer verstand van Lyme, maar ook daar is gebrek aan kennis van de diversiteit aan klachten. Ik raad iedereen aan om contact op te nemen met het Lyme expertisecentrum in Nijmegen. In 5 verschillende ziekenhuizen hebben ze me uiteindelijk verteld dat ik beter naar cognitieve gedragstherapie kon gaan omdat er met m n gezondheid niks mis was. Ik ben verder gaan zoeken via internet en uiteindelijk bij [BUITENLANDSE ARTS LID VAN ILADS] terechtgekomen. Na onderzoeken bleek dat ik late state Lyme disease heb. Nederland is het wiel opnieuw aan het uitvinden ten koste van de (toekomstige) patiënten met de ziekte van Lyme. Ze nemen het niet serieus. De testen zijn waardeloos. Uiteindelijk via Duitsland de diagnose Lyme gekregen. Ik ben niet serieus genomen. Er is geen bereidheid om lering te trekken van Duitsland. Je staat er alleen voor. Ze zeggen dit is restschade, terwijl je 24 uur per dag ziek bent en je wereld heel klein wordt. Onbekend bij artsen, ontkenning, slecht luisteren en vooroordelen. Onduidelijke testen. Artsen die slecht geïnformeerd zijn of 't met elkaar oneens zijn over behandeling. Soms complete ontkenning van de ziekte. Onkunde m.b.t. behandeling en vooral ongeloof m.b.t. de klachten. Ik werd als patiënt niet geloofd. Ook in Duitsland zijn ze er nog lang niet. Dokters, neem uw patiënten serieus! Ontoereikende testen, verouderd protocol, ontkenning chronische Lyme, weinig kennis. Oogkleppenzorg. Slechte of geen vergoeding van medicatie en onderzoeken. Foutieve conclusies, geen goede interpretatie van een bloedtest in Nederland en niet alles medegedeeld aan de patiënt. Niet erkennen van buitenlands onderzoek. De gezondheidszorg laat in Nederland bijzonder weinig (h)erkenning zien én horen wat betreft de ziekte van Lyme! Ik loop voortdurend tegen één grote muur aan van bijna ontkenning als het gaat over het chronische bestaan van de ziekte van Lyme en de ernstige complicaties. Op een paar artsen na is het droevig gesteld met de gezondheidszorg. Het (h)erkennen van Lyme en de behandeling is slecht. Over chronische Lyme weten ze niets, maar ze doen of ze precies weten hoe t werkt en maken het daardoor nog moeilijker voor patiënten. Regulier geen resultaat en daarin ben ik niet de enige. Het heeft mij ook veel geld gekost. Regulier heb ik twintig jaar moeten zoeken om uiteindelijk resultaat af te dwingen. Daarbij zelf regie moeten nemen en houden, anders was er nog geen zicht geweest op Lyme & co. Non-reguliere diagnose en behandeling heeft mij beduidend meer inzicht verschaft, waardoor ik nu weet waar ik sta. 28

29 Onkunde, onmacht en arrogantie van artsen & specialisten. Men is geen goed geïnformeerde patiënten gewend, maar men laat e.e.a. ook weinig toe. De beroepshouding sluit niet aan bij wat de behandelpraktijk nodig heeft. Er wordt vooral op data geleund, het verhaal van de patiënt is secundair. Regulier sta je helemaal in de kou. Reguliere artsen kunnen er niets mee. De arts bij wie ik nu ben, weet wel wat hij doet, maar zijn middelen worden niet vergoed. Dankzij mijn werk kan ik het nog betalen. Mijn huisarts geeft toe er weinig van te weten. Reguliere zorg doet helemaal niks met de ziekte. Kom het nog dagelijks tegen dat ze gewoon tegenwerken en de ziekte bagatelliseren. Reguliere zorg voorziet niet in afdoende behandeling. Schandalig dat doodzieke mensen uit moeten wijken naar het buitenland om een juiste behandeling te krijgen. Ze slaan totaal de plank mis. Slaat nergens op. Ze weten er in het reguliere circuit niks van. Ga je met Duitse positieve uitslag naar [DOKTER IN ACADEMISCH ZIEKENHUIS], zegt deze vrolijk: Met buitenlandse testen doen wij niks, maar ik wil je gerust doorsturen naar CVS-centrum. Te kortzichtig. Te star. Te weinig informatie en veel te weinig preventie, zowel in België als Nederland. Te weinig kennis. En nog steeds geen oplossing voor genezing of stabilisering van de ziekte. Te weinig kennis. Het initiatief voor informatie en behandeling ligt naar mijn idee te veel bij de patiënt. Testen deugen niet, er is te weinig kennis over Lyme en behandelingen worden niet of gedeeltelijk vergoed. Testen zijn onbetrouwbaar, terwijl er wel betere testen bestaan. Huisartsen weten te weinig van Lyme. CBO-richtlijn is sterk verouderd en houdt geen rekening met nieuwe ontwikkelingen, ILADS is niet erkend noch bekend. Als je maar één stap buiten de reguliere gezondheidszorg zet, betaalt verzekering niet. Het is bij mij door de oplettende artsen vrij snel gediagnosticeerd. Dat de kuren niet afdoende hebben geholpen is hen niet aan te rekenen. Er is meer onderzoek nodig en dus meer geld van de overheid om in actie te kunnen komen. Tot nu toe heb ik nog steeds geen duidelijkheid gekregen van de artsen. Totaal geen erkenning van alles dat buiten regulier valt. Zeker als Lyme chronisch is. Totaal geen kennis van zowel acute als chronische Lyme Totale ontkenning bij de reguliere gezondheidszorg dat je naar een antibioticumkuur nog lang niet genezen bent. 29

30 Van de 10 specialisten waar ik onder behandeling ben, is er maar een die weet dat de ziekte van Lyme is zoals het is ( even kort door de bocht gezet). De overige 9 kramen teksten uit als: 'na 2 weken antibiotica kan je geen Lyme meer hebben', 'de bloedtesten zijn 100% betrouwbaar', 'geen kring is geen Lyme', 'chronische Lyme bestaat niet', 'Neuro-borreliose kenmerkt zich altijd door belle paresse'. Veel nare dingen meegemaakt met artsen. Veel onbegrip. Geen adequate behandeling. Veel onbekendheid en wantrouwen bij artsen die ik bezocht. Te weinig internationale samenwerking. Veel ontkenning door onwetendheid. Ze geloven in het sprookje dat het makkelijk te behandelen is. Verschrikkelijk traag, ontkennende en doorverwijzende artsen. Ik heb t vanaf dag 1 genoemd maar het duurde toch nog twee jaar voor ik een diagnose had. Volgens huisarts kan ik geen Lyme meer hebben. Neuroloog stelt rigoureuze maatregelen voor. Voel me niet serieus genomen. De ziekte wordt volledig miskend. Voor de meeste Lyme-patiënten is snelle en effectieve behandeling mogelijk. Probleem is de chronische patiënt. Vooral de reguliere artsen zijn zeer slecht op de hoogte, arrogant en weinig meedenkend. Mijn laatste ervaring in [ACADEMISCH ZIEKENHUIS] heeft wel duidelijkheid gegeven, hoewel ik uitbehandeld ben. Ik voel me vooral aan mijn lot overgelaten. De zorg is waardeloos. We weten nog weinig en er is erg veel weerstand tegen nog niet bewezen zaken. Weinig kennis en kunde. Welke Lyme gezondheidszorg? Ben overal geweest en bij de reguliere artsen heb ik geen zorg of slechts zeer minimale, tijdelijke zorg ontvangen. Ik ben verder kapotgegaan en geestelijk zeer ziek geworden van de verkeerde diagnoses en behandelingen, van het aan mijn lot overgelaten zijn, van de tegenwerking van artsen en verzekeraars. Ik heb moeten vechten voor een beetje zorg. Ik werd bij geen enkele arts serieus genomen, in [ACADEMISCH ZIEKENHUIS] kreeg ik te horen dat het tussen m'n oren zat. Ze hebben er zeer weinig verstand van. Ze kunnen niets voor me doen, behalve de twee weken antibiotica die ik gehad heb. Ik voel me niet gehoord. Klachten worden niet gehoord. Ze ontkennen het bestaan van Lyme en de klachten. 30

31 Ze verklaren je voor gek! Ze willen je de mond snoeren met antidepressiva. Ze ontmoedigen onderzoek en willen slechts symptoombestrijding. Ze weten er gewoon weinig van. Je moet geluk hebben een arts te treffen die er iets van weet of het herkent! Ze weten er niets van en geloven er niet in. Ze weten nog lang niet voldoende waardoor behandeling ook erg lastig te krijgen is. Hierdoor moet je het alternatief gaan zoeken. Zeer slecht, huisartsen zijn veelal onvoldoende geïnformeerd, hebben er niet voldoende ervaring mee. De patiënt moet er zelf mee komen en de arts inlichten, dus dat is de omgekeerde wereld, eigenlijk. Dat vind ik een slechte zaak! Ook veel specialisten weten er te weinig van. Zeer slecht, je wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Zeer slechte kennis van artsen. Zeer slechte diagnosestelling door onbetrouwbare testen. Lumbaalpunctie moet afgeschaft worden ter diagnose van neuro-lyme. Er is totaal geen erkenning voor Lyme. Zeer zorgelijk dat er weinig artsen met goede kennis zijn. Vergoeding van medicatie is zeer slecht. Zelf slechte ervaringen, hoor het ook van anderen. 31

32 Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener. 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5. Al is de wetenschap erg beperkt, is hij zelf niet erg wetenschappelijk bezig. Hoewel hij zelf niet alle kennis bezit over Lyme steunt hij me wel bij het doorverwijzen en biedt luisterend oor.

33 Alle aandacht voor je ziekte. Ik word serieus genomen. Hij lijkt veel kennis te hebben en is niet gebonden aan richtlijnen. Kost wel veel geld. Antroposofische huisarts neemt chronische Lyme serieus, wat een verademing is, maar heeft weinig kennis. Goed laben zeer bekwame arts. Ik heb er echt vertrouwen in. En, zoals al gezegd, ben ik misschien echt genezen. Constant moeten uitleggen waar je pijn hebt en hoeveel. De arts heeft duidelijk veel kennis voor wat betreft Lyme en de gevolgen ervan voor het immuunsysteem. Zijn behandeling geeft duidelijk verbetering, maar na 5 jaar nog steeds geen genezing. De communicatie kan echter stukken beter. Verder zijn de kosten torenhoog en moeilijk op te brengen. De arts neemt mijn klachten serieus en geeft een behandeling en volgt ook het resultaat. De behandeling die je volgt, geeft uiteraard geen garantie op genezen en is heel duur. De homeopaat heeft de Lyme aangepakt zodat ik goed kan leven. De huisarts doet haar best, maar weet het ook niet meer. De integraal arts is kundig. Ik mis daarbij een concreet plan. Ik mis lichamelijk onderzoek maar ook een stuk monitoring van mijn herstel. [BUITENLANDSE ARTS, LID VAN ILADS] houdt zich uitsluitend bezig met Lyme en coinfecties. [BUITENLANDSE ARTS, LID VAN ILADS] is een van de besten op dit gebied. De zorgverlener is goed op de hoogte van allerlei buitenlandse ontwikkelingen en heeft een netwerk waarin de expertise wordt uitgewisseld. Indien noodzakelijk wordt doorverwezen naar andere behandelaars. Er is voldoende tijd om alle klachten de revue te laten passeren. De zorgverlener ontwikkelt zich verder op het gebied van de ziekte. Hij is benaderbaar en werkt samen met me. Ik denk niet dat homeopathie helpt bij deze ziekte, maar de klassieke geneeskunde helpt mij niet. Deze arts denkt met je mee. Deze arts gelooft in Lyme. Ze kijkt steeds naar bloedtesten en klachten om de koers van de behandeling te bepalen. Kijkt naar Lyme en co-infecties. Ze luistert naar me en gelooft mij. Als de dokter iets niet weet, dat komt zij daar voor uit. Deze arts heeft mij uit bed en bank gekregen. Deze artsen die niet in het erkende reguliere systeem zitten, die weten veel meer van Lyme. Hij heeft het alleen erg druk en het is superduur natuurlijk. 33

34 Dit is de eerste arts die breed kijkt in plaats van symptoombestrijding. Dit is de allereerste arts die mijn klachten echt serieus heeft genomen en ook de diagnose heeft gesteld. Hij doet alles wat hij kan. Doet tenminste zijn best. We hebben niets anders, hij is onze enige hoop. Het kostenplaatje is heel duur. Door drukte heb ik soms het idee dat het een beetje in de war loopt daar. Ik word wel begrepen en ze doen moeite om tot een goede behandeling te komen. Een aardige man die echt naar je luistert. Alleen ook hij heeft geen oplossing naast langdurig antibiotica. [DOKTER IN ACADEMISCH ZIEKENHUIS] was de enige die de moed heeft gehad om mij in Nederland te behandelen op basis van de symptomen en mijn verhaal. De eerste jaren had ik weinig vertrouwen, maar sinds kort kan hij zich beter inleven en staat hij open om me waar hij kan te helpen. Eindelijk iemand die meedenkt, maar helaas nog niet geleid tot een goed resultaat. Er wordt met mijn klachten omgegaan, verder geen informatie over de verwachtingen. Fijne betrouwbare arts. Maar veel hulp is er niet. Hij geeft geen bijkomende gezondheidsadviezen. Geeft juiste behandeling en is vakkundig. Geeft vertrouwen en houdt de moed erin als ik het niet meer zie zitten. Ook secretariaat is fantastisch. Geen Lyme vastgesteld maar wel een kuur met antibiotica. Goed behandeld en kan rechtstreeks contact met hem opnemen als de klachten terugkomen. Goed en betrokken. Duidelijk over wat me te wachten kan staan. Vakkundig. Goede arts die veel kennis heeft, goed luistert en goede onderzoeken laat doen. Qua contact zijn er nog wel wat verbeteringen wenselijk, maar daar wordt aan gewerkt. Goede fysio afgestemd op neurologische Lyme, huisarts denkt altijd mee. Heel fijn contact met mijn behandelaar. Ik word eindelijk serieus genomen. Het behandeltraject is heel zwaar en duurt lang. Zit nu al over de 1 1/2 jaar met ups & downs. Soms vertrouwen, soms twijfel. Heel kundig! Het is een [DOKTER IN ACADEMISCH ZIEKENHUIS] die niet voor 100 procent vasthoudt aan een positieve bloeduitslag voor ze wil starten met een (proef)behandeling. 34

35 Hij is een vriendelijke arts en legt alles goed uit, maar naar mijn gevoel is ook hij met handen en voeten gebonden aan de richtlijnen. Het zijn Lyme-specialisten die alle lichamelijke gebieden/klachten ondersteunen en helpen. Door de toenemende drukte is er steeds minder tijd, dit vind ik minder prettig. Hij erkent de ziekte van Lyme en neemt de variëteit aan complicaties voldoende serieus. Anderzijds geeft hij eerlijk toe dat hij niet op de hoogte is van alle relevante informatie. Hoe dan ook, dit schept wel een basis van vertrouwen. Hij bekijkt dingen van meerdere kanten, regulier, alternatief. Hij denkt mee, verdiept zich overal in en neemt je serieus. Hij heeft grote kennis omtrent de ziekte van Lyme. Hij is heel goed op de hoogte van alle aspecten van de ziekte van Lyme en informeert zich voortdurend in Amerika en in Duitsland. Hij is internationaal expert op dit gebied en weet heel goed wat de lichamelijke en geestelijke gevolgen van Lyme en co-infecties zijn en hoe die te behandelen. Hij is tot nu toe de enige arts die mij serieus neemt en resultaat boekt! Hij is overtuigd van de ernst en complexiteit van de ziekte. Hij is op de hoogte van laatste inzichten voor wat betreft de behandeling. Hij geeft geen valse hoop. Hij lijkt te weten wat hij doet. Hij lijkt af en toe wat verstrooid, alsof hij zijn dossier niet goed leest. Hij luistert en behandelt mij gericht. Hij luistert, doet eerst bloedtesten, en dan samen plan de campagne bespreken. En dat deed de rest niet. Hij neemt mij tenminste serieus. Hij weet er het meest van en doet zijn best om oplossingen te zoeken om het draaglijker te maken. Hij zegt dat hij nu niets meer kan doen voor me, ik kan wel bij hem terecht als er fysieke klachten optreden. Hij raadt me om het alternatief circuit te proberen, zij hebben wellicht meer kennis en behandeling. Hij doet het naar beste weten en staat open voor mijn ideeën om samen de beste manier te vinden om goed te kunnen functioneren. Ik ben ervan overtuigd dat mijn internist er alles aan doet om mij beter te maken, binnen zijn kennis en kunde. Hij wil me helpen, en hij is in Nederland een specialist op dit gebied. In mijn ogen zou het echter een goed plan zijn om ook kennis te nemen van onderzoek in het buitenland, maar daar valt niet over te praten want daar heeft hij weinig kennis van. Dat is jammer. Maar hij is aardig, hij luistert naar me en ik vertrouw er wel op dat hij het probeert. Ik ben nog niet lang bij hem in behandeling maar hij heeft nu al meer gedaan dan alle andere artsen in 9 jaar hebben gedaan. Ook neemt hij de tijd en moeite voor me en hij gelooft mijn verhaal. 35

36 Ik ben tevreden over haar. Ik zie haar eens in de twee weken voor massage, voetreflex en bioresonantie. Wat even voor verlichting zorgt. Wel vind ik het erg jammer dat een deel van de consulten niet vergoed wordt, er geen contact/overleg is met andere artsen/huisarts. Ik ben van 100% invalide (3 jaar bedlegerig) naar nu weer mobiel. Ik denk dat [BUITENLANDSE ARTS LID VAN ILADS] een erg goede arts is met heel veel kennis. Ik vind alleen dat hij het zo druk heeft dat contact met hem krijgen tussen de afspraken door erg lastig is. Dat is heel vervelend als het niet goed gaat met de behandeling. Ik heb er baat bij. Het is een orthomoleculaire arts die veel van Lyme en Bartonella afweet. Helaas zijn de kosten grotendeels voor eigen rekening. Ik heb veel vertrouwen in haar. Ik heb weinig vertrouwen in de diagnoses van de huisarts. Ik kan altijd bij mijn huisarts terecht, maar heb het idee dat zij mijn klachten niet heel serieus neemt. Ik vind dat ik zelf veel te veel moet aandragen. Ik weet zeker dat ze heel erg kundig is. Ik mis nog een concreet plan. Ook is een integraal arts lang niet altijd bereikbaar. Op de momenten dat ik me heel erg slecht voel, is overleg met een arts niet mogelijk. Dat kan me een gevoel van machteloosheid en onzekerheid geven. Ik word door deze arts serieus genomen, er wordt breed onderzocht, er wordt geluisterd en er wordt behandeld. Ik word serieus genomen en werd behandeld naar mijn situatie. Ik word door haar serieus genomen. Ik zou me geen raad weten zonder haar hulp. Integere arts maar qua behandeling slaat het niet aan. Ik heb dus mijn heil alternatief gezocht, maar zonder resultaat. Kennis van zaken, duidelijke gedachtegang. Kundig, realistische aanpak o.b.v. onderzoek en labtesten. Kundige arts die patiënt zeer serieus neemt en alles uit de kast haalt om mensen te helpen Luistert goed en vindt naast de Lyme nog meer zaken die niet kloppen in mijn lichaam. Luistert en leert en het werkt ook nog. Luistert, veel kennis en ervaring, volgt ILADS-richtlijn. Maatwerk waaronder langdurige AB en duidelijkheid over wat wel en niet mogelijk is. Mijn arts is zeer kundig m.b.t. Lyme. Wel mis ik een adequaat plan en een goede communicatie. Omdat ik mijn arts niet makkelijk kan bereiken zorgt dat voor onzekerheid. 36

37 Mijn huisarts is fantastisch, neemt Lyme serieus en is altijd bereid mee te denken en nieuwe wegen in te slaan. Mijn huisarts luistert altijd aandachtig en verwijst mij door naar specialisten. Hij is moeilijk bereikbaar, mails worden zelden beantwoord. Na alle behandelingen ben ik echt een stuk opgeknapt, het is allemaal wel duur. Omdat deze persoon me iedere keer opnieuw ongelooflijk goed geholpen heeft met name met alle co-infecties. Ondanks alle tegenwerkingen doet hij wetenschappelijk onderzoek om de Lyme-patiënten te helpen. Ondanks dat ze zeer capabel is ze weet erg veel en denkt mee zijn de bezoeken/behandelingen rommelig, afspraken worden regelmatig niet nagekomen en soms verloopt de communicatie moeizaam. Prettige man die naar mij in het geheel kijkt, niet alleen naar Lyme. Wel helaas ontzettend duur en ver weg. Probeert wel alles voor me te doen maar loopt ook vast. Schat van een mens, maar de middelen helpen weinig tot niets. Snel en makkelijk bereikbaar en aanspreekbaar. Beperkt zich niet tot de Nederlandse richtlijnen. Ter zake kundig, ILADS, geduldig, heeft kennis. Tot nu toe ben ik heel tevreden. Hij volgt nieuwe behandelmethodes en heeft veel goede ideeën. Ik voel me goed behandeld, maar helaas ben ik er nog niet vanaf. Ik heb wel het gevoel dat hij echt zijn best voor je doet en heel de Duitse kliniek geeft een professioneel gevoel en ze zijn vriendelijk. Hij werkt met SCIO-eductor, mijn lichaam wordt in 3 minuten gescand, dan komt er duidelijkheid over functioneren van alle organen en alle andere werkingen in het lichaam. Word behandeld volgens ILADS. Ze doen hun best maar weten niets van Lyme. Ze doet haar best maar of je er echt beter word, betwijfel ik. Ze helpen me erg goed en ben zeer tevreden. Ze helpt me echt waar ze kan, maar ze is ook heel druk. Ze is ervaringsdeskundige en heeft veel toewijding en doorzettingsvermogen. 37

38 Ze is goed in de diagnosestelling, maar de behandeling slaat niet/nauwelijks aan en de communicatie daaromtrent laat nogal eens te wensen over. Wel is ze oprecht betrokken bij haar patiënten en is het de arts met de meeste kennis over Lyme die ik tot nu toe ben tegengekomen. Ze is kundig en gaat zorgvuldig te werk. Tot nu toe kleine stapjes vooruit! Ze is zeer kundig. Geeft goede uitleg en weet veel van Lyme. Ze neemt altijd de tijd voor me, probeert mee te denken en verdiept zich als ik nieuw materiaal aandraag. Ze probeert veel maar twijfelt soms en durft dan geen beslissing te nemen. Ze weet veel van Lyme, geeft een behandeling op maat. Nadeel vind ik dat er geen overleg is met andere artsen en dat zij bijvoorbeeld geen antibiotica mag voorschrijven. Ze wil me absoluut helpen, erkent dat ik invaliderend ziek ben en maakt zich oprecht zorgen, maar ze werkt in de praktijk van mijn vorige huisarts die ervan overtuigd is dat chronische Lyme niet bestaat. Lastig pakket voor haar dus. Zeer bekwaam met veel kennis van Lyme. Zeer gedreven, ziet weinig over het hoofd voor wat betreft Lyme, luistert goed naar me. Zeer kundig maar druk bezette arts. Haar kennis van Lyme is niet groot, maar ze neemt me serieus. Zij bekijkt mijn specifieke situatie, uitgebreide bloedtesten, ook van virussen, andere bacteriën, vitamines etc. en bepaalt dan samen met mij wat er gedaan kan worden. Ze durft het ook te zeggen als ze iets niet weet of begrijpt. Ze werkt samen met andere gespecialiseerde Lyme-artsen. Zij doet al het mogelijke om mij goed te behandelen. Het is wel een kwestie van een lange adem. Zij ging serieus om met de klachten en maakte onderscheid tussen co-infecties en Lyme. Zij is steeds op de hoogte van alle laatste ontwikkelingen. Heeft intervisie met gelijk opgeleide collega's in hele land, volgt veel cursussen en biedt enorm veel zorg. Zij neemt mij wel serieus en wil ook behandelingen blijven proberen. Zij staat altijd voor me klaar als ik bel, maar meer mogelijkheden dan antibiotica heeft ze niet. Zonder hem had ik het niet gehaald. Hij luistert altijd, geeft goede adviezen en haalt alles uit de kast om me beter te maken. Zonder hem was ik nog aan het zoeken naar een diagnose. Hij heeft me doorverwezen naar de beste artsen in Nederland op het gebied van Lyme en heeft ervoor gezorgd dat ik behandeld werd. Zou fijn zijn als ik af en toe een oproep krijg voor een controle net als bij b.v. hartklachten. 38

39 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen. 13% van de 203 respondenten met Lyme geeft aan dat de behandelingen volledig worden vergoed door de zorgverzekeraar (behalve het eigen risico). 51% geeft aan dat de behandelingen deels worden vergoed en 36% dat de behandelingen niet worden vergoed.

40 47% van de 206 respondenten met Lyme antwoordt dat de diagnose en behandeling hem meer dan privé heeft gekost. Een derde (32%) geeft aan dat de diagnose en behandeling tot heeft gekost. 21% zegt dat men hiervoor tot nu toe minder dan heeft betaald. 42% van de 203 respondenten met Lyme geeft aan dat men door zijn financiële situatie wordt geremd in het kiezen en/of starten van een behandeling. Een kwart (26%) is het hier een beetje mee eens en 32% geeft aan door zijn financiële situatie niet te worden geremd in het kiezen en/of starten van een behandeling. 40

41 Ik ben afhankelijk van financiële steun uit mijn omgeving. Ik heb al veel geld uitgegeven en geen inkomen meer. Dat beperkt je keuzes. Als ik echt veel geld had, zou ik misschien nog wel naar Zwitserland willen of Amerika, of iets anders uitproberen, maar ben echt heel dankbaar en blij met Duitse arts. Als ik genoeg geld had, zou ik een zeer uitgebreide test, inclusief onderzoek naar coinfecties laten doen. Als ik meer geld had (en makkelijker kon reizen) zou ik een arts in het buitenland zoeken Als je geen geld hebt, is er geen mogelijkheid om toch de behandeling te volgen die wel aanslaat. Als je niks terugbetaald krijgt, raakt je spaargeld op. Als je ziekte niet erkend is, heb je geen recht op een heleboel voorzieningen. Als Lopen voor Lyme er niet geweest was, had ik nu niet verder behandeld kunnen worden. Alternatieve geneeswijze wordt niet vergoed. Artsen die wel verder kijken dan hun neus lang is, moeten helaas zelf betaald worden. Met enige zorg kijk ik naar mijn toekomstige financiële mogelijkheden. Supplementen, kruiden enz. worden niet vergoed, antibiotica werkt tot nu toe niet. Behandeling in het buitenland zit er niet in. De financiële middelen zijn er niet om hele dure behandelingen te betalen. De kosten gaan ontzettende snel. We zijn nu slechts 9 maanden bezig. Deze zorg kan ik gelukkig betalen. D.m.v. benefiet heb ik dit kunnen betalen. Door de jaren heen kost het je eigen risico; dit kan door eerder doorverwijzen naar de juiste zorg voorkomen worden. Door de ziekte zit ik inmiddels in de ziektewet en krijg ik nog maar 70% van mijn loon en dat is net genoeg om van rond te komen. Ik kan me absoluut geen nieuwe, andere behandelingen veroorloven. Door mijn ziekte kan ik niet meer werken en heb ik een invaliditeitsuitkering die te weinig is om mijn behandeling van te bekostigen. Ik ben afhankelijk van mijn partner en kinderen. Een alternatieve behandeling met b.v. biofotonen zou erg kostbaar worden en staat dus niet bovenaan mijn lijstje, terwijl ik wel denk dat het een goede methode zou kunnen zijn. 41

42 Er is een drempel om voor behandelingen die hoge behandel- en reiskosten met zich meebrengen naar het buitenland te gaan. Gelukkig hebben we een goed inkomen en kunnen we de hoge kosten van de behandeling voor twee personen wel dragen. Gelukkig kan ik het mij veroorloven. Wel triest voor mensen die dat niet kunnen. Gelukkig kan ik het nog betalen. Gelukkig kan ik mijn behandelingen betalen. Ik heb echt medelijden met mensen die dat niet kunnen. Die zijn helaas aan de goden overgeleverd en blijven ziek. Gelukkig kan ik mijn gezondheid de hoogste prioriteit geven. Gelukkig kunnen we de behandelingen tot nu toe betalen, omdat mijn ouders bijdragen. Gelukkig was mijn financiële situatie geen belemmering om naar alternatieven te zoeken. Heb alles ervoor over om gezonder te worden. Ik heb door mijn ziekte een zeer laag inkomen. Hierdoor is het voor mij niet mogelijk om bepaalde behandelingen te doen. Ik heb gelukkig een aardige spaarpot. Ik heb gelukkig een redelijk pensioen. Ik heb het nog altijd kunnen betalen door goede financiële situatie. Het einde van mijn geld komt wel in zicht. Ik heb inmiddels een WIA-uitkering. Als ik meer financiële ruimte zou hebben zou ik een bijvoorbeeld een behandeling in het buitenland overwegen. Ik heb mijn baan op moeten geven. Dus ben erg kritisch in welke behandeling ik ga volgen. Ik heb het geld niet voor dure behandelingen. Ik heb ook niet zo'n behoefte om alles te willen proberen, ervaring zegt mij dat het telkens hoop geeft en daarna een domper, op een gegeven moment moet ik het ook accepteren. Ik heb een heel laag inkomen door arbeidsongeschiktheid, dus er is geen ruimte voor eigen bijdragen etc. Ik heb helaas geen werk meer door deze ziekte. UWV heeft mij 100% goedgekeurd aangezien zij vinden dat ik geen Lyme heb. Mijn spaarcenten gaan snel op. Het geld raakt op. Ik ben van een volledige baan naar een halve baan teruggegaan. Volgens UWV ben ik 100% arbeidsgeschikt. De inkomensval zorgt ervoor dat ik met moeite de eindjes aan elkaar kan knopen. Dus ik heb zeker geen geld voor een behandeling die ik zelf moet betalen. Ik ben 100% afgekeurd. Behandelingen en supplementen zijn duur. Ik ben voorzichtig en maak keuzes i.v.m. kosten. 42

43 Ik ben gezegend met een trouwe, goedverdienende echtgenoot. Bovendien heb ik een internationale verzekering en kan overal heen voor een (uitsluitend reguliere) behandeling. Ik ben in de bijstand terechtgekomen en door alle bezuinigingen wordt er ook niks meer vergoed. Ook omdat ze de LTT-test niet willen erkennen. Ik ben in de gelukkige omstandigheden dat ik het financieel kan dragen. Ik ben in de gelukkige positie dat ik financiële reserves heb. Voorlopig kan ik me nog veel permitteren. Ik ontvang alleen WAO en dat is geen vetpot. Bovendien is gesneden in het vergoeden van individuele hulpmiddelen. Onder de streep blijft weinig over voor behandeling die in de regel kostbaar is. Ik ben nu nog geen half jaar in behandeling en het heeft mij al zo'n euro gekost. Als ik de beste behandeling voor Lyme en co wil hebben dan zal ik naar het buitenland moeten. De kosten liggen tussen de en euro. Dat geld hebben wij niet en dus moeten we roeien met de riemen die we hebben. Ik ben werkeloos geraakt en heb tevens geen ziektewet. Ik leef nu van familie. ik blijf nu onder behandeling van de in Nederland werkende internist. Ik zou het liefst naar het buitenland gaan, maar dat is niet te betalen. Ik had graag mijn behandeling en onderzoeken voortgezet maar het geld was helaas op. Ik heb de middelen om mijn behandelingen te betalen. Ik heb een collectieve ziektekostenverzekering met het meest uitgebreide vergoedingenpakket. Ik heb er geld voor opzij kunnen zetten. Maar ik ga het vierde jaar in van de behandeling, en het eind van het budget is in zicht. Ik heb gelukkig voldoende middelen om alles te betalen, maar het zijn erg hoge kosten. Ik heb gelukkig voldoende middelen om de behandeling te betalen. Ik heb het geluk dat ik bij mijn moeder woon die me financieel steunt. Ik heb het geluk dat mijn ouders de financiële middelen hebben om mij te helpen. Ik heb het geluk dat mijn ouders mij financieel steunen op het gebied van behandelingen. Ik heb mijn behandeling net aan kunnen betalen, ik had wat spaargeld dat ik gebruikt heb. Ik heb nog de financiële middelen om de beste behandeling te kiezen. Ik heb niet de keuze om naar het buitenland te gaan, dat gaat niet met mijn inkomen. De behandeling in het buitenland is gewoon ontzettend duur. Ik zou dolgraag [BUITENLANDSE ARTS, LID VAN ILADS] proberen, maar dat is geen optie. Ook bioresonantie is duur. Met een inkomen van 1950 euro bruto per maand en een studerende partner gaat dat niet. 43

44 Ik heb geen diagnose binnen de reguliere zorg. Wanneer ik deze niet krijg binnen mijn 2 jaar ziektewet krijg ik geen uitkering. We hebben een gezin, dus ik ben beperkt in het doen van dure behandelingen waarbij niet zeker is of deze werken. Ik heb een uitkering en kan nauwelijks rondkomen. Ik heb ontzettend geluk dat mijn ouders mijn behandeling kunnen betalen. Ik ben één keer bij [BASISARTS] geweest, maar de kosten hebben me tegengehouden. Bovendien ben ik bang voor wildgroei. Er valt veel te verdienen aan Lymepatiënten. Ze zijn radeloos en grijpen alles aan om beter te worden. Daar valt geld aan te verdienen. Dus ik blijf maar bij [DOKTER IN ACADEMISCH ZIEKENHUIS]. Ik kan gelukkig financiële steun krijgen van familie als het mij niet meer zou lukken. Ik kan het van m n spaargeld betalen Ik kan me al die dure behandelingen die niet vergoed worden jammer genoeg niet veroorloven, daar mijn inkomen drastisch gereduceerd is door m n ziekte. Ik kan niet alle supplementen kopen waar ik positieve ervaringen mee heb. Door mijn financiële situatie ben ik genoodzaakt om deze middelen voor langere tijd niet te gebruiken met het gevolg dat ik mentaal slechter functioneer. Ik kan privé behandeling betalen als ik daarvoor kies. Ik krijg erg veel hulp met het betalen van de rekeningen. Ik krijg hulp van familie. Ik heb onlangs mijn huis verkocht en betaal de behandeling van de restwaarde van mijn huis. Als dit potje op is, moet ik stoppen met de behandeling. Ik moet vaker kiezen: behandeling of vakantie en huishoudelijke dingen. Ik zou het wel kunnen betalen maar zou daar veel andere dingen voor moeten laten. En die andere dingen die doen me soms ook goed. Ik heb ook behandelingen gehad die geld kostten en ik had er niets aan. Ik neem slechts een deel van de supplementen in die mij worden voorgeschreven omdat alles bij elkaar te duur is. Ik laat slechts een deel van de bloedonderzoeken doen omdat deze echter heel duur zijn. Ik ontvang voldoende uitkering en heb geen dure behandeling op het oog. Ik werk deeltijds, zonder enige compensatie voor het loonverlies. Mijn ouders staan me financieel helemaal bij. Ik wil graag meer zekerheid over de diagnose en moet hiervoor uitwijken naar het buitenland maar daar heb ik het geld niet voor. Ik zou graag af en toe naar mijn vorige arts willen gaan. Of acupunctuur proberen. Dat kan ik niet betalen. Ik zou graag een langdurige antibiotica-infuuskuur willen omdat die het best aansloeg. Alleen krijg ik dit regulier niet en alternatief kan ik het niet betalen. Ik zou graag naar Duitsland gaan voor een second opinion, maar dat is te duur. 44

45 Ik zou naar Duitsland willen maar dat kan ik niet betalen. Ik heb geen vervoer dus zal dan ook nog overnachtingen moeten betalen, mijn spaarrekening is bijna leeg en mijn inkomen is minimaal. Ik zou wel eens in het buitenland willen proberen, maar dat is te kostbaar en mede door de pijnen niet te realiseren. ILADS-artsen worden maar deels vergoed door aanvullende verzekering. Mijn geld raakt nu wel op. Kan huidige behandeling nog betalen. Over mogelijke toekomstige in het buitenland denk ik hard na omdat die veel meer kosten Lyme-diagnose en -behandeling is een marathon, geen sprint. Na 28 jaar is de rek eruit. Met alle respect voor de patiënten die kiezen voor de vlucht naar Duitsland voor een Lyme behandeling, zijn er steeds meer (natuur)artsen die via ILADS/DBG-richtlijnen behandelen. Als je je goed aanvullend verzekert voor "alternatieve geneeswijzen " worden naast de consulten ook de AB-behandelingen vergoed. Mijn man heeft een goed inkomen waarvan ik mijn behandelingen kan betalen, ook heb ik zelf nog een klein inkomen. Mijn man wordt al behandeld in Brussel. Ik volg nu ook, dat houdt in dubbele kosten en dat is bijna niet meer te dragen. Het kan zijn dat we moeten kiezen om te stoppen en dat is echt verschrikkelijk. Mijn ouders betalen alles wat ze kunnen. Anders zou ik niks kunnen aan behandelingen. Mijn ouders betalen mijn behandeling. Zelf zou ik het absoluut niet kunnen betalen. Mijn ouders hebben voldoende financiële middelen om mij hierbij te helpen. Mijn ouders kunnen het tot nu toe betalen. Mijn ouders moeten alles betalen en het gaat financieel niet zo goed. Mijn protocol kost gemiddeld 600,- per maand. Ik kan er met de uitkering die ik krijg ongeveer 50,- per maand aan besteden. Mijn vrouw verdient gelukkig goed. Mijn Wajong gaat geheel op aan zorgkosten. Mijn ouders nemen alle overige kosten voor hun rekening. Dit zou niet moeten voor iemand van 25 jaar. Niet alles is haalbaar qua kosten. Om eventueel naar Duitsland te gaan voor een behandeling ben je veel geld kwijt. Omdat ik een gezin heb, kan ik dat niet financieren. Door de verkoop van mijn huis heb ik een extraatje voor mijn gezondheid. Dat geld moet ik eigenlijk bewaren voor als ik ouder ben. Dan zal er niet veel meer over zijn, vrees ik. 45

46 Omdat ik in een privékliniek in behandeling ben, moet ik alles zelf betalen. Mijn budget begint drastisch te slinken. Omdat ik momenteel niet kan gaan werken door mijn symptomen, heb ik minder inkomen en word het ook moeilijk om een eventuele dure behandeling aan te gaan. Op een gegeven moment is het geld op. Maar ik wil blijven behandelen in de hoop op een betere toekomst. Te dure behandelingen kan ik niet aangaan. Tot nu toe kunnen we het financieel redden. Maar kunnen we het betalen om meerdere gezinsleden tegelijkertijd te behandelen? Tot nu toe lukt het nog. Ben ook nog maar pas met onderzoek en behandeling begonnen. Tot nu toe was mijn extra uitgave gelijk aan het verschil tussen een basis- en een aanvullende verzekering. Nu wordt dat misschien meer. Tot op heden heb ik voldoende spaargeld voor mijn behandeling. Ik betreur het wel dat er nauwelijks iets vergoed wordt. Ik heb 25 jaar gewerkt en afgedragen en nu moet ik mijn spaargeld opeten? Ik was het liefst voor behandeling naar het buitenland gegaan maar gezien mijn financiële situatie is dit onmogelijk. Was het maar zo dat je met geld een behandeling kon kopen of medische zorg. We hebben het geld wel maar ik vind het diep triest dat ik momenteel aan de Lyme ongeveer 300 per maand betaal wat niet vergoed word. De macht van de medische industrie is veel te groot. Het draait echt om geld i.p.v. om de gezondheid! We hebben nu weer wat meer ruimte door Lopen voor Lyme. Daarvoor moesten we echt kiezen tussen wat we moesten doen. We kunnen de behandelingen nu goed betalen. Het blijft wel onzeker wat er gebeurt als ik volgend jaar nog niet kan werken m.b.t. recht op uitkering. We kunnen het nu nog betalen, maar dat duurt niet lang meer, denk ik. We kunnen het wel betalen, het is alleen belachelijk dat ik het zelf moet betalen terwijl er is aangetoond dat ik chronisch ziek ben. We zijn nog geen half jaar aan het behandelen en dat heeft ons al aardig wat gekost. De beste behandelingen schijnen in het buitenland te zijn maar daar betaal je tienduizenden euro's voor. Dat hebben wij niet. Wil je echt een optimale behandeling, dan heb je bakken met geld nodig. Ik ben nog steeds afhankelijk van mijn ouders. Ziektekostenverzekering betaalt onderzoek en behandeling. Zou graag naar het buitenland gaan voor behandeling maar dat is voor mij te duur. 46

47 63% van de 185 respondenten met Lyme geeft aan (vrijwel) niet in staat te zijn om te werken gezien zijn gezondheid. 30% geeft aan in staat te zijn om te werken, maar minder en 6% geeft aan volledig in staat te zijn om te werken. Opgebouwd in uren. Nu weer 80% hersteld en 20% op arbeidstherapeutische basis. 100% naar 50% met veel aanpassingen en geen privéleven op de werkdagen. 100% afgekeurd. Ik kan me nauwelijks concentreren, stress en prikkels halen me vrijwel direct onderuit. Daarnaast veel lichamelijke symptomen. 3 re-integratiepogingen gedaan in de afgelopen 17 jaar. In alle mogelijke vormen, aangepaste uren, rustdagen ertussen en aangepast werk. Uiteindelijk was het fysiek niet vol te houden. 3 uur hobbywerk per dag. 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt. Werk nog enkele uren in onderwijs en ik schrijf. Aan huis en bed gebonden, te ziek om te werken, 100% afgekeurd. Ik ben afgekeurd. Ik ben afgekeurd. Vermoeidheid, pijn en last van prikkels maken mijn werkleven tot een hel. Van 40-urige werkweek als marketingmanager naar ineens thuiszitten. Heb ik nog steeds moeite mee! Ik mis mijn werk iedere dag! Afgelopen jaar werkten hersenen niet goed. Ik kon geen complexe(re) denkpatronen aan. Langzaam gere-integreerd met af en toe een terugval, tot 16 uur. Ik doe alleen licht huishoudelijk werk. 47

48 Behalve mijn evenwichtsproblemen probeer ik zo veel mogelijk normaal te functioneren. Ik ben afgekeurd. Ik ben bijna een jaar thuis en ga met kleine stapjes vooruit. Het is niet duidelijk of ik mijn functie weer volledig zal kunnen hervatten. Ik hoop dat ik een paar uur kan werken zodat ik wat inkomen heb. Of dit in mijn oude functie zal zijn is onzeker. Ik ben gepensioneerd, maar zou wel kunnen werken. Ik ben in afwachting van de uitslag van m n WIA-keuring Ik ben inmiddels niet meer aan het werk vanwege mijn leeftijd, maar ik zou volledig kunnen werken. Ca 30%. De ene dag is de andere niet. Door de continue pijn zijn de dingen die ik kan doen minimaal. Het is steeds of/of en niet en/en. Aankleden of ontbijt. Dag in dag uit. Doordat de Lyme af en toe terugkomt, is het onvoorspelbaar, dus ik ben gestopt met werken. Full time werken lukt al jaren niet meer. Na 15 maanden ziektewet is het me gelukt om op te bouwen naar 32 uur. Maar kan privé weinig extra's meer doen: daar heb ik geen energie voor. Geen energie en veel pijn. Gepensioneerd, maar ik heb nu voldoende energie om (hard) in de tuin te werken. Ik ben nu vier jaar bedlegerig en in behandeling. Ik ben een jaar thuisgebleven, ik kon toen echt niet meer functioneren. Nu werk ik bijna 4 jaar in deeltijd. Heb zeer weinig energie, kan me niet concentreren en ben onbetrouwbaar qua energie en ziek zijn voor een werkgever. Helemaal niet meer. Helemaal niet. Ik ben 100% arbeidsongeschikt. Ik ben al sinds 4 jaar niet meer in staat om te werken. Ik ben ontwerpster en had een eigen kledingmerk, het leukste werk van de wereld maar het werd veel te zwaar. Ik ben bijna geheel bedlegerig en werk lukt niet. Ik ben de hele dag duizelig en evenwichtsstoornis, moe, prikkels zijn lastig. Ik ben gestopt met m'n studie door de ziekte. 48

49 Ik ben het werk aan het opbouwen. Dat kost me al mijn energie, zodat voor huishouden en sociale dingen niets overblijft. Ik ben in staat te werken, gemiddeld 20 uur. Dat betekent wel dat ik privé inlever. Ik heb moeten stoppen met werken. Ik ben niet in staat om naar school te gaan. Ik ben nog aan bank en bed gebonden momenteel. Ik ben te beperkt, met name in mijn geheugen, om mijn werk naar behoren uit te voeren. Ik ben te moe en te weinig helder in mijn hoofd. Daarnaast heb ik te veel pijnklachten. Ik ben te vermoeid om te werken. Ik ben te ziek, volledig arbeidsongeschikt verklaard. Ik deed een opleiding maar heb die dit jaar stil moeten leggen omdat ik 1 uur per week niet eens altijd haal. Ik doe nog wat vrijwilligerswerk. Ik doe nu vrijwilligerswerk, thuis en bij een culturele instelling. Ik had een baan een middag in de week, maar kon de druk van de telefoon niet meer aan. Ik heb af en toe slechte periodes. Dan kan ik mij moeilijk concentreren en heb ik weinig energie. Teksten lezen gaat niet zo goed. Ik ben nu huisvrouw, want mijn eigenlijke beroep (lerares) lukt nu niet. Ik heb een uitkering. Ik heb last van mijn zenuwen. Ik heb maar net genoeg energie om mijn huishouden te bestieren en daar ben ik al heel blij mee - dat is wel anders geweest! Ik heb mijn examenjaar opgesplitst in 2 jaar. Dit omdat ik al blij was als ik de helft van de lessen kon volgen. Ook al gaat het nu wat beter, ik kan niet voldoen aan deadlines en heb zo'n wisselende belastbaarheid, dat ik niet goed functioneer in de werksituatie die ik had. Ik heb m n werk heel lang volgehouden terwijl ik erg vermoeid was, maar op een gegeven moment is de wilskracht op. Ik heb periodes dat ik weinig uithoudingsvermogen heb, veel pijn heb of slecht slaap. Ik kan niet van te voren plannen wanneer ik in staat ben om te werken. Vast werk is daardoor onmogelijk. Ik kan alleen vrijwilligerswerk doen. Ik kan niet werken, maar doe af en toe een paar uurtjes vrijwilligerswerk. 49

50 Ik lever tussen 5 en 15% in. Dat valt misschien niet op. Ik lig bijna 24/7 plat. Ik ben al blij als ik mijn dagelijkse verzorging kan doen dus werken gaat al lang niet meer. Ik mag al blij zijn als ik alle huishoudelijke taken voor elkaar krijg. Ik moet soms wat meer rusten dan andere dagen. Ik pas nu op honden thuis om wat te verdienen, maar een bijbaantje in een supermarkt of zo zou op dit moment niet lukken. Ik probeer nu te re-integreren en ben zoekende naar mijn grens. Ik merk dat het lichamelijk zwaar is, maar ik wil mijn baan niet kwijt, want het UWV wil je al helemaal niet tegenkomen in deze situatie. Ik schrijf een boek met een collega. Vanuit huis op momenten dat het lukt. Ik studeer nog, momenteel zou ik mijn scriptie moeten schrijven, maar ik houd een uur achter de laptop nauwelijks vol. Momenteel is het dus niet te doen. Ik was net aan herintreden toen ik ziek werd en sindsdien nog even gewerkt in betere periode, nu is het onmogelijk. Ik werk al 12 jaar niet meer door pijn en vermoeidheid. Ik kan al jaren niet meer werken i.v.m. chronische Lyme. Ik werk halftijds gelukkig en dat is nu weer goed te doen, daarna ben ik wel vermoeid maar het geeft me ook energie om even weg van huis te zijn en afleiding te hebben. Ik werk nu als zelfstandige, anders kan ik mijn behandelingen niet meer betalen. Ik werk vrijwillig 3 x 2 uur. Ik ben dit met behulp van revalidatie aan het uitbreiden. Ik werk wel normaal 4 dagen van 8 uur maar doe ander, veel minder interessant werk en dat kost me heel veel moeite en energie. Meer werk kan ik niet aan. Ik werkte al 80% voor ik ziek werd. Dit heb ik gecontinueerd. Ik werkte altijd 32 uur, de afgelopen jaren 12 uur en sinds deze week nog maar 9 uur per week. Ik werkte gemiddeld 22 uur per week en heb dat volgehouden tot ik er bij neerviel. Mijn kwaliteit van leven was toen 0 omdat ik naar huis reed, douchte en op de bank in slaap viel tot bedtijd. Niet koken, geen energie. Nu helpt een vriendin met huishouden en boodschappen. Ik ben voortdurend doodmoe, ik heb veel pijn en kan me niet concentreren. Ik wilde al jaren graag vrijwilligerswerk doen, had me al aangemeld en was al bijna begonnen, toen het weer toesloeg. Ik zit volledig thuis. 50

51 Ik kan amper zelf mijn huishouden doen. Er zijn dagen dat ik niet in staat ben om te koken. Praten, denken en lezen lukt amper. Op mijn betere dagen doe ik de huishoudelijke klusjes. Kan niet maar moet, anders word ik mijn koophuis uitgezet. Klachten zijn nog te onvoorspelbaar en komen vaak vanuit het niets. Lang met veel moeite doorgewerkt. Nu tijdens behandeling gestopt met werken. Ik ben lichamelijk en psychisch op. Maar het heeft lang geduurd om te zijn waar ik nu ben, jaren. Met veel moeite voor 50 procent. Mijn belastbaarheid is zo laag dat ik niet langer dan 1 uur inzetbaar ben. Na jaren waarin ik bij vlagen heel weinig kon doen ben ik nu in een betere conditie dan 30 jaar geleden. Als huisvrouw kan ik mijn eigen werk indelen en mijn eigen tempo bepalen. Na mijn ontsteking aan mijn hartzakje en hartspier in 2013 kon ik niet meer werken, mijn gezondheid is sindsdien verslechterd en kan daardoor niet meer werken. Sinds een half jaar heb ik een WIA-uitkering. Ik ben zo moe en als ik even wat gedaan heb dan heb ik veel pijn. Ik ben met een gespecialiseerd re-integratiebedrijf op zoek naar passend werk. Met name de wisselende klachten en het grillige verloop maken me niet geschikt als werknemer. Op de zwaarste momenten niet, maar na de genezing voel ik mij sterk genoeg om volledig te werken, maar moet nog wel op mijn energie letten. Op dit moment gedeeltelijk ziek. Op het moment helemaal niet, ik krijg amper iets gedaan in mijn eigen huishouden. Ik werk als huishoudhulp in gezinnen en kan dit momenteel helemaal niet aan. Ik pas wel regelmatig op mijn kleinkinderen, maar laat ze bij hoge uitzondering hier logeren i.v.m. mijn vermoeidheid. Ik red mijn huishouden maar nauwelijks. Mijn schaarse energie gaat voornamelijk naar mijn kinderen. Sedert 24 jaar ben ik volledig afgekeurd. Sinds dit jaar gestopt met werken. Draai wel thuis het huishouden op goede dagen. Te veel klachten. Te weinig energie. Te weinig energie, te veel pijn. 51

52 Te weinig energie. Te veel neurologische klachten. Te veel pijn en andere klachten. Altijd ziek en onvoorspelbare symptomen. Te veel pijn. Geen energie. Tien jaar ziek. Na drie jaar in de WAO. Toen ik nog werkte, was ik voor de middag al uitgeput en lag ik de hele middag in bed om bij te komen. Totaal niet. Totaal opgebrand en continu ziek. Totaal werkonbekwaam. Ik kan gemiddeld twee uur per dag wat functioneren, even buiten zijn of wat licht huishoudelijk werk. Uitputting en mentale klachten zorgen voor volledige arbeidsongeschiktheid. Van een volledige baan nu naar 3 dagen van 3 uur. Vanaf 1 april 80%, mijn verwachting is vanaf 1 mei 100%. Vanwege de schommelingen kan ik niet van tevoren weten hoe het gaat. Soms duurt het een halve dag om een werkje verricht te krijgen. Veel pijn. En moe. Volledig afgekeurd. Volledig arbeidsongeschikt (tijdelijk?) Voor mij is ritme heel fijn. Ik ben 1 jaar thuis geweest en nu blij dat ik weer volledig aan t werk kan zijn. Mijn pijn en vermoeidheid gaan toch niet weg, ook niet als ik uitslaap of vrij ben. Aandacht erbij houden is wel moeilijk als je hoofd vol mist zit en vermoeid bent. Voor mijn ziekte werkte ik gemiddeld 48 uur per week. Nu werk ik maximaal 36 uur, en dat is al te veel. Ik werk drie dagen. Gaat goed. Werk niet uur was al te veel. Werkte in de zorg maar lukt niet meer. Een eigen onderneming met deze ziekte zal ik niet lang meer vol kunnen houden. 52

53 Tweederde (66%) van de 186 respondenten vindt het zwaar om te leven met Lyme. Als er een nieuw symptoom opduikt, ben ik angstig. Er is geen plek in de medische wereld waar ik naartoe kan. Dat is doodeng. Het is een eenzame weg. Ik ben niet eens meer een schaduw van wie ik was. Dat is hard en confronterend. Als ik te veel denk aan alles dat niet lukt, vind ik het zwaar. Ik heb mezelf getraind om vooral naar de goede dingen te kijken. Zonder de negatieve dingen te ontkennen. Altijd aanpassen aan je gezondheid en altijd moeten afwegen of iets je veel of weinig energie gaat kosten en keuzes maken zodat je kunt blijven functioneren. Ik heb angst voor de toekomst. Bejegening is erger dan de ziekte zelf. Als ik zo doorga, kom ik in de bijstand. Niet omdat ik te lui ben om te werken maar omdat ik chronisch ziek ben, leg dat maar eens zonder vooroordelen uit aan de buitenwereld, dat is niet te doen. Het beperkt me enorm in mijn functioneren. De dagen zijn soms heel zwaar. De Lyme zorgt ervoor dat je erg beperkt bent. Ik zou heel graag weer willen deelnemen aan het leven. De meeste dagen is het een worsteling om alles gedaan te krijgen. De onzekerheid is erg pittig. De pijn, vermoeidheid en slapeloosheid zijn uitputtend. Je doet regelmatig een stap vooruit en twee stappen terug. Ik moet vaak toezien hoe anderen kinderen krijgen, werken en alles kunnen wat ze willen. Dingen die ik ook graag had gezien in mijn leven, maar die voor mij 53

54 onbereikbaar zijn geworden. De behandeling kost veel energie, tijd en geld. Een van de dingen die ik het ergst vind, is het onbegrip. De pijnen, de vermoeidheid, het slechte slapen. Niet meedoen in de maatschappij. De ziekte is op zich al zwaar genoeg en dan geen erkenning en geen steun krijgen. Een rouwproces omdat ik nu besef dat ik niet snel beter word. Het is zwaar door de desinteresse, het onbegrip van de naaste omgeving. En doordat in Nederland chronische Lyme niet erkend wordt. Alle onnodige, pijnlijke, vernederende, energievretende shit die ik daardoor ongewenst er nog eens bij krijg. Doordat tot op heden niemand me echt volledig heeft kunnen uitleggen, ondersteunen, behandelen. Door een piepklein beestje en domheid van 25 jaar geleden van mijn huisarts heeft mijn leven een totaal andere wending gekregen. Weinig sociaal leven, niet de dingen kunnen doen die je wilt, geen 2 kinderen, voor niets mijn masterstudie gedaan, etc. Dromen en verwachtingen kan je niet waarmaken. Je schikt jezelf en maakt er het beste van, maar veel is ingeleverd. Ook de vooruitzichten zijn onzeker. Een vakantie is lastig. Voel me altijd slechter, zeker als ik gevlogen heb. Elke dag is weer een verassing. Met name de wisselende lichamelijke en geestelijke klachten maken het lastig. Elke minuut, elk uur, elke dag, elk jaar is het overleven. Er waren zo veel dingen die ik wilde doen in mijn leven, en die kunnen nu niet. Ik ben een vogel die gekortwiekt is in een gouden kooitje. Ik vind het ontzettend zwaar, maar ben nog steeds gelukkig. Er zijn vele beperkingen. Simpele dingen als boodschappen doen zijn niet meer vanzelfsprekend. Erg confronterend en vermoeiend. Ik heb ruim 30 jaar met pijn, angst en psychische klachten gelopen voor ik zelf de diagnose heb gevonden. Het maakte me woedend dat het [ACADEMISCH ZIEKENHUIS] mij en vooral mijn zoon naar huis stuurt met onverklaarbare klachten. Na 1 maand antibiotica waren de klachten niet meer van Lyme. Ik heb veel beperkingen in mijn leven en zeer veel slapeloze nachten en veel uiteenlopende lichamelijke klachten en cognitieve klachten. Ik heb het gevoel dat ik van de ene op de andere dag, een oude, invalide, vaak afhankelijke vrouw ben geworden. Ik was zelfstandig, ondernemend, actief, en ondanks overlijden van echtgenoot, vond ik het leven goed. Ik wil er absoluut niet aan denken dat dit zo blijft. Het gaat al veel beter. Het is een constant gevecht zonder onderbrekingen. Het is erg confronterend, en erg moeilijk omdat je niet weet wat de toekomst brengt.. Het is geen leven... 54

55 Het is heel zwaar om dag in dag uit ziek te zijn en klachten te hebben waar je angstig van wordt. Het is het zwaarste wat ooit op mijn pad gekomen is. Altijd in dienst staan van je lichaam. Altijd afwachten of je iets kan of je weer heel erg pijn krijgt of ziek wordt. Is vreselijk. Het is iedere dag een enorm zwaar gevecht tegen je eigen lichaam. Het kost enorm veel wilskracht en doorzettingsvermogen om de dag door te komen en je bed uit te kunnen. Het zijn niet alleen de pijnen en klachten die ik heb maar ook onbegrip en ongeduld van omgeving en professionals. Je gaat twijfelen aan jezelf en je pijngrens. En als het soms 2 dagen redelijk gaat dan ga ik twijfelen of ik wel echt wat mankeer. Het is niet makkelijk, alle lichamelijke en mentale klachten, en vaak is het worstelen door de uren heen hopend dat het weer houdbaar wordt. Ik kan veel minder dan mijn oudtante die 90 is en terminale kanker heeft. Om me heen zie ik mensen relaties krijgen en kinderen en een leven maar voor mij zit dat er niet in. Het is pittig, maar het kan ook veel erger. Het is regelmatig zo zwaar dat ik het onmenselijk en niet te doen vind. Het is soms lastig omdat ik er constant aan herinnerd word door anderen en soms ook wel omdat ik pijn heb. Als er geen pijn is en als ik er niet steeds aan herinnerd word, gaat het wel. Het is zeer zwaar om constant rekening te moeten houden met de beperkingen van het lijf. Daarnaast is het moeilijk om ver vooruit te plannen wat zeer frustrerend is. Niets kan spontaan. Ik moet rekening houden met mijn dieet, mijn energie, de medicatie, de verplichtingen, onverwachtse slechte dagen etc. Het is zwaar omdat ik me steeds moet aanpassen en me dus vervelend voelen omdat anderen geen idee hebben dat je iets hebt. Meestal is de relatie dan niet zo om dit te vertellen. En als je het wel wil vertellen dan is het zo omvangrijk dat je halverwege maar ergens anders over gaat praten. Het is zwaar. Het beperkt me op fysiek, psychisch en maatschappelijk vlak. Het is dikwijls onleefbaar met de symptomen die ik heb. Ik ben me aan het voorbereiden om mijn leven te beëindigen als ik geen verbetering krijg. Het leven gaat door terwijl je zelf met veel pijn aan de zijlijn staat. Het leven is anders met veel beperkingen. Het vergt veel veerkracht en uithoudingsvermogen. De onzekerheid van de toekomst is iets waar bijna niet mee om te gaan is. Het ziek zijn vind ik zwaar; altijd akelig en beroerd zijn. Met soms een goede dag. De zorgen en ook angsten. Het zwaarste is wat je allemaal kwijt raakt: werk, hobby's, vrienden, partner, meedoen in de maatschappij, etc. Wat krijg je ervoor terug: afhankelijkheid, isolement, eenzaamheid, onbegrip. Het allerzwaarst vind ik de jarenlange strijd met het UWV, dat is werkelijk 55

56 traumatiserend. En het vele onbegrip van artsen en het weggezet worden van je ziekte als zijnde psychosomatisch. Iedere dag is overleven. Ik leef in de nacht i.v.m. alle prikkels die er overdag zijn. Iedere dag pijn, onbegrip, beperkt zijn. Ik ben totaal klaar met die stomme rotziekte. Het is niet eerlijk dat ik continu thuis ben en mensen van mijn leeftijd studeren en een leuk studentenleven hebben. Ik blijf positief maar soms is dat wel lastig. Ik denk dat er veel zijn die het zwaarder hebben. Ik denk dat iedereen erkenning nodig heeft. Deze ziekte wordt niet herkend en erkend, niet serieus genomen. Lyme maakt eenzaam. Daarbij is deze ziekte veel erger dan dat iedereen denkt. Het tast het hele lichaam aan. Ik heb geen toekomstperspectief dat het ooit beter wordt. Ik voel me vaak heel alleen in mijn gevecht tegen de pijn, vooral in de nacht. En het onbegrip van mijn omgeving maakt het extra moeilijk. Ik heb wel steeds in mijn achterhoofd dat de klachten terug kunnen komen. Ik heb zwaardere tijden gekend. Nu ben ik in principe gelukkig, ondanks de Lyme. Ik kan een hoop dingen niet meer en ik mis dat. En de pijn is soms zwaar om mee te leven. Ik kan niet alles meer doen wat ik deed voordat ik ziek werd, maar daar kijk ik eigenlijk zelden meer naar. Ik kijk vooral naar wat ik nog wel kan en naar wat voor mij die dag de moeite waard maakt. Ik doe echt mijn best zoveel mogelijk te genieten van mijn man en kinderen maar de continue strijd met pijn is zwaar. Ik laat me er niet onder krijgen. Ik kan gelukkig door mijn positiviteit een roze bril opzetten. Ik vind het moeilijk dat het aan de buitenkant niet zichtbaar is. Waardoor anderen niet begrijpen waarom ik iets wel of niet doe. Ik vind het lastig te bepalen waar mijn grenzen liggen omdat dit zo wisselend is en ik ten volle wil leven. Ik vind het moeilijk dat ik op sommige dagen dingen kan en de volgende dag dan weer niet. Die klap lijkt altijd 3x zo hard. Ik vindt het zwaar maar ook voor mijn man en gezin, zij lijden mee! Ik voel me vaak eenzaam. En angstig voor de toekomst. Ik vond het heel zwaar. Ik moest wennen aan de wisselende energie die ik had en de onverklaarbare klachten. Infectie v/d buitencategorie. Ken bijna geen gelijke. Valt onder ernstig degeneratieve ziektes, maar wordt zo niet geclassificeerd en begrepen. 56

57 Ja, omdat ik weet dat er geen verbetering meer komt en dat ik het nooit meer zal kwijtraken. Je hebt duidelijk je beperkingen en moet vaker uitleggen waarom je iets niet kunt. Ik ben daar echter heel open en duidelijk in en mijn omgeving accepteert dat van mij. Ik wil echter niet zielig doen, maar het voelt wel onprettig om je zwakheden te moeten toegeven. Je raakt sociaal en economisch geïsoleerd, je krijgt geen tot weinig medeleven en je hebt een constant gevecht om erkenning en behandeling. Je toekomst beeld is erg onzeker. je verliest nogal wat: je baan, huis, vrienden, mobiliteit, hobby's, enz. Je weet helemaal niet waar het heen gaat. Word ik ooit beter? Of beland ik ooit in een andere ziekte ten gevolge van de falende immuniteit? Die onzekerheid is enorm. Ook de beperkingen, fysiek en mentaal, de kinderwens opbergen, enorm streng dieet door allerlei voedingsproblemen etc. Je wordt beperkt in de dingen die normaal geen probleem voor je waren en nu moet je over veel nadenken of het wel kan. Je wordt beperkt in je dagelijkse mogelijkheden. Leven met Lyme máákt het leven gewoon zwaarder. Ik vind het loodzwaar: de onvoorspelbaarheid, de teleurstellingen van de kinderen als dingen afgezegd moeten worden, het steeds weer terugvallen na goeie periodes en vooral de muren waar je tegenaan loopt door onwetendheid en onbegrip en daarmee de groeiende onzekerheid. Lyme is ontzettend zwaar. De hele waslijst aan klachten maakt dat je je echt vreselijk beroerd voelt. Plus onbegrip maakt het zwaarder. Makkelijk is anders, maar ik kan het aan. Met name de sociale beperkingen. Met name in de mindere perioden wanneer de grilligheid van de Lyme weer toeslaat moet ik vaak opnieuw uitvinden wat kan wel, wat kan niet of wat moet anders. Wat deze nare perioden ongelofelijk zwaar maakt is 't opnieuw aangaan van de strijd met specialisten om behandeling. Met pijn kun je wel redelijk leven, maar de angst en spanning waren vreselijk en verpestten alles. Als er geen rust is in je hoofd of lichaam, kun je nergens meer van genieten. Mijn wereld is heel klein geworden. Ik kan niet meer zelfstandig reizen. Hobby's als lezen, handwerken en dansen zijn door klachten niet altijd mogelijk. Doordat ik soms evenwichtsstoornissen heb, kan ik niet altijd zelfstandig fietsen. Na ruim 7 jaar is het zwaar om te blijven leven. Punt. De grilligheid van de ziekte is een hel, samen met het gebrek aan erkenning en het zoeken van een arts. Mijn sociale leven is drastisch veranderd: ik verlies mensen, die je juist nu zo hard nodig hebt. 57

58 Zolang er nog hoop is op verbetering zal ik niet opgeven. Niets is meer eenvoudig, alles is een opgave of een expeditie. En ik had de mensen om me heen en de medische wereld liever niet leren kennen voor wat ze zijn. Het is vaak elke dag weer een gevecht om de dag door te komen. Nu is het nog enigszins te doen maar wat brengt de toekomst? Om het leven als patiënt leefbaar te houden heb ik veel dingen moeten uitstellen: vrouw, kinderen, huisje-boompje-beestje. Drie jaar geleden was ik de hoop daarop eigenlijk al een beetje kwijt. Ik ging van dag tot dag leven. Buhner geeft me nu weer nieuwe hoop. Ik heb nauwelijks gezondheidsklachten. Ik zou vaak ook de dingen willen die een ander van mijn leeftijd kan. Omdat je veel aan huis bent gekluisterd en niet meer meedraait in de maatschappij. En daarom ook vaak vergeten wordt door de maatschappij. Probeer mijn activiteiten te balanceren tussen redelijk goed tot zeer slecht. Veel pijn en andere klachten. Alles kost heel veel moeite en kracht. Weinig uit het leven kunnen halen. Niet mee kunnen doen. Onzekere toekomst. Veel pijn, veel alleen thuis zitten. Vervelend dat je niet altijd alles kunt doen wat je wilt. Voor mezelf is het goed te doen. Vooral als ik weer wat achteruit ben gegaan is het soms best zwaar te moeten accepteren nog minder te kunnen. Vooral het ontkennen van late Lyme en de gevolgen kunnen soms pijn doen. Vooral omdat het geen erkende en moeilijk te diagnosticeren ziekte is. Dat vind ik misschien wel het ergst. Daarnaast natuurlijk vanwege de beperkingen, beroerd voelen, pijn e.d. Vrijwel geen leuke dingen in mijn leven, niemand komt bij mij langs, alleen hulpverleners Ik wil niet opgeven. Ik vereenzaam en heb niet de energie om aan mijn contacten te werken terwijl ik juist zo van mensen hou. Ik ben beperkt en zou mijn leven anders willen zien. Mijn eigen onderneming zal ik wellicht niet aan kunnen houden. Sociale contacten worden minder doordat ik feestjes en dergelijke niet meer volhoud. Zou het uiteraard liever anders zien, maar het is weleens zwaarder geweest. 58

59 30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken. Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht. Als ik even geen hoop meer heb op een beter leven, wens ik dat God mij thuishaalt. Als ik las dat er weer iemand met Lyme uit het leven stapte, kan ik dat begrijpen. Gelukkig weerhoudt de liefde en mijn verantwoording voor mijn kinderen en dieren me ervan om eruit te stappen. Vaak was ik al dichtbij de rand. Als je alleen achteruitgaat, als je zelf niet kunt geloven dat het weer de Lyme is, en als je door neurologische klachten door Lyme depressief bent, dan zie je het niet zitten. Als zelfs artsen je klachten niet erkennen en je dus wéér geen hulp en ondersteuning krijgt, dan weet ik niet meer waar ik het moet zoeken. Ik wil niemand meer tot last zijn en omdat men mij toch niet kan helpen, hoef het voor mij niet meer. Schijnbaar is mijn leven zo weinig waard. Diep in mij wéét ik gewoon dat het leven daar niet voor bedoeld is en zal ik nooit echt tot zelfmoord overgaan. Maar die gedachten flitsen in het diepste diep dan wel door mijn hoofd. Aan het begin van het jaar is m n vader plotseling overleden. Door alle emoties en die ziekte er ook nog bij had ik alles even niet meer goed op een rijtje. Gelukkig kan ik m n gedachtes uitspreken naar m n vriend en hebben we elkaar door deze moeilijke perioden heen gesleept. Alleen in het jaar dat ik ziek werd, werd geconfronteerd met de totale onbekwaamheid van de 'specialisten' en nog niet zelf met medicijnen begonnen was, heb ik hieraan gedacht. Alles kost energie, zit nu in mijn herkeuringstraject van UWV, de angst om mijn gedeeltelijke inkomen te verliezen is groot. Geen geld is geen behandeling: wat dan? 59

60 Als het al te zwaar werd, ik niet in staat was tot contact en ik me erg ziek voelde. Een wanhopige gedachte die vrij snel weer weg was. Nooit echt serieus overwogen. Als vanzelfsprekend heb ik zo nu en dan een kleine dip. Ook daar mag ruimte voor zijn. In dat geval probeer ik mij te focussen op leuke dingen die mij ontspannen, bijvoorbeeld lezen, Mandala. Mijn ruime ervaring leert dat ik na korte tijd de draad weer oppak. Bij te veel andere tegenslag heb ik daar op dat moment wel eens aan gedacht. Dan is het klaar. Dat heeft niets te maken met Lyme. Dat is gewoon geen optie - wel hopeloos en zwart gevoeld. De emmer vol water kan ik tillen, maar wordt steeds zwaarder. Helaas kan ik 'm niet even neerzetten. De gedachte is er wel eens, als iets voor de toekomst, als het ondragelijk zou worden, als mogelijkheid. Maar niet als iets wat ik nu serieus zou willen. Dit is 1 keer geweest tijdens m'n terugval. Ik werd overheerst door angst dat ik nooit meer vooruit zou gaan. Dit jaar niet, maar ik heb het wel eens overwogen. Mijn kleinkinderen houden me hier. Dit jaar niet maar in de eerste twee jaar wel. Dit jaar niet, maar ik heb deze gedachten in het verleden voor mijn behandeling met antibiotica wel gehad. Dit jaar niet, maar in de beginperiode van mijn ziekte zeker wel. Dit jaar niet, maar voorheen dagelijks of meerdere keren per dag. De eerste jaren was ik zelfs suïcidaal depressief. Door de angst en spanning in mijn lichaam, verergerd of veroorzaakt door de Herx, ontstonden ook zeer sterke dwingende gedachten dat ik het niet aankon. Als je hele dagen voortdurend loopt te huilen van ellende, is het leven niet meer leuk. De prettige dingen die er ook nog waren, wegen daar geregeld niet tegenop. Daarom heb ik alles in gereedheid gebracht om te kunnen ontsnappen. Mijn kwaliteit van leven was waardeloos. Ik realiseer me dat er wellicht na een antibioticakuur een betere tijd kan volgen, maar dan moet ik eerst afschuwelijke weken zien te overleven. En als ik zo overweldigd word door angst en spanning, dan is de keus op dat moment gerechtvaardigd. Een goede vriendin heeft dit ooit gedaan, ik heb toen gezegd dat ik andere mensen niet wilde aandoen wat zij ons heeft aangedaan. En is nog te veel om van te houden. Er zijn te veel leuke dingen in de wereld die ik nog wil leren, doen en meemaken. Dus ik ben absoluut niet suïcidaal. 60

61 Geen actieve pogingen maar wel gedachten: ik wil verdwijnen, ik wil hier niet meer zijn, ik kan niet meer leven, ik ben mijn omgeving tot last. Mijn omgeving is beter af zonder mij, en dergelijke. Gelukkig niet, als dat zo was, zou ik tenslotte niets doen om beter te worden, dan zou ik het maar zo laten. Heb dat in het verleden veel vaker gehad maar sinds ik niet meer werk, pak ik meer mijn rust als de klachten het ergst zijn. Ik heb het wel eens gedacht, maar ik wil mijn oude leven weer kunnen leiden. Ik heb nu weer hoop op verdere verbetering. Het gaat lichamelijk en ook geestelijk op en neer. Op slechte momenten komen deze gedachten in mij op. De 12 jaar voordat de diagnose werd gesteld is een zeer moeilijke tijd geweest. Het gevoel dat ik er voor mijn echtgenote en mijn kinderen moest zijn hebben mij op de been gehouden. Het is menselijk om een mentaal breekpunt te hebben en te leren kennen. Zeker in geval van zo'n totale slijtageslag. Het onbegrip is groot, het isolement een grote beproeving. Steeds meer verlies van eigen identiteit is wellicht het zwaarste wat je als mens kan overkomen. Het is niet zo dat ik graag dood wil. Ik wil alleen niet meer op deze manier leven. Het is nog steeds de moeite waard om door te gaan. Het komt wel in mijn hoofd op, maar voor mij gewoon geen optie. Het leven is nog steeds de moeite waard. Ik heb een lieve en begripvolle echtgenoot en lieve familie. Als ik sommige verhalen lees van mensen met Lyme, die er veel erger aan toe zijn dan ik, dan komt de gedachte in me op dat ik het me best kan voorstellen dat je dan een einde aan je leven wilt maken. Ik hoop dus niet dat het erger wordt. Het ontneemt je de kans om te zien hoe het afloopt. En voor nabestaanden is het niet te dragen. Mijn beste kameraad verloren door zelfdoding 4 jaar geleden. Dat blijft moeilijk om te accepteren. Het was soms zo erg de pijn en onrust in mijn hoofd dat ik wel eens zei: zo wil ik het niet meer! ik ben bang voor de dood. Ik denk er vaak aan. Ik denk wel vaak aan de dood, als de pijn in de nacht weer ondragelijk is. Ik heb al (te) veel in mijn leven meegemaakt. Dit lijkt soms wel de genadeklap. Ik heb dit jaar geen directe plannen gehad, maar de gedachte speelt wel eens door mijn hoofd: als het zo blijft, dan weet ik niet of ik wel oud wil worden. 61

62 Ik heb enkele malen euthanasie besproken met mijn vorige huisarts. Mijn leven is wat dragelijker geworden met een dieet. Nu heb ik iets minder pijnen. Ik heb er wel eens over gedacht. Ik heb gedachtes dat ik wil dat het ophoudt, maar ik kan en zal nooit een eind aan mijn leven maken. Ik heb gelukkig geen last van depressieve gevoelens, en als ik een slechte dag heb, hou ik me vast aan de gedachte dat het morgen beter kan gaan. Ik kan er niet aan denken mijn leven te beëindigen. Ik heb nog hoop om beter te worden. Ik kan nog genieten van kleine dingen. Ik maak me veel zorgen om de toekomst als mijn mobiliteit af zou nemen en ik niet in bed kan liggen zonder pijn. Ik wordt daar erg verdrietig van en heb op zo'n moment medelijden met mezelf. Ik vecht door tot alles stopt. Ik voel mij gezond. Ik weet dat ik eigenlijk nooit nooit kan zeggen. Als ik voortdurende pijn zou lijden, er geen verbetering meer optrad, dan kan ik me voorstellen dat de zin van het leven verdwijnt. Ik wil mijn omgeving niet tot last blijven. Ik zal het mensen om me heen nooit aandoen, maar er zijn genoeg momenten geweest dat het voor mijzelf niet meer had gehoeven. Ik zou mijn familie dat nooit aandoen, ik heb wel vaak uitgesproken dat ik liever niet geboren was. In het verleden heb ik er vaker aan gedacht. In het verleden wel, omdat mijn lichaam steeds verder achteruitging. Nu heb ik er rust in gevonden. Is heel normaal gezien de pijn waar ik elke dag mee moet leven. Kan mij voorstellen dat er mensen zijn die er geen heil meer in zien en soms denk je zelf ook wel eens als dit zo blijft of erger wordt: wat dan? Ligt niet in mijn aard om op te geven. Maar ik hoor t veelvuldig van anderen en ik begrijp het wel, want het is soms heel moeilijk. Ik kan het me voorstellen dat mensen daarmee rondlopen. Ik verbaas me erover dat m'n huisarts deze vraag nooit gesteld heeft aan mij. Zolang ik nog hoop heb, ga ik toch nog door. Vorig jaar heb ik besloten mede door deze gedachte toch weer een hond aan te schaffen. Hij helpt me echt weer te genieten van de dag. 62

63 Na vier ziekenhuisopnames en negen bloedtransfusies was ik helemaal leeg. De ene klacht is nog niet weg of er duikt weer wat anders op. Dat maakt me ook mentaal erg moe. Nadenken ja, maar meer de wanhoop dat je niet weet hoelang dit nog gaat duren en de somberheid, maar nooit de drang of echte plannen om zoiets te doen. Ik zou nooit vrijwillig mezelf laten verslaan door een lichamelijke ziekte, zolang ik nog kan denken praten en eten en niet 24 uur per dag bedgebonden ben en natuurlijk psychisch goed ben. Niet concreet, maar wel in de zin van: hoe moet het verder als de pijnen ondragelijk worden en als het voor mijn ouders te zwaar wordt om voor mij te zorgen? In de eerste anderhalf jaar wel. Ik kon lang geen of weinig geluid en andere prikkels verdragen. Ik kon geen boeken meer lezen, geen lange gesprekken meer voeren. Het plaatste me in een sociaal isolement en dat vond ik gekmakend zo zwaar. Omdat het vaak te pijnlijk is om in mijn lichaam te blijven. De stress is torenhoog om mijn leven weer op de rit te krijgen en te houden. Ik heb al een bijna-doodervaring achter de rug waarvan ik nog herstellende ben. Het is gewoon vaak te zwaar en ondragelijk. Op momenten van ondragelijke pijn gaat het wel eens door me heen dat ik zo geen drie jaar verder wil. Daarna kan ik me weer herpakken en focussen op mijn herstel. Soms is het weleens te zwaar en is het ontzettend moeilijk om weer door te gaan en verder te vechten, maar echt alles opgeven is voor mij geen optie. Te veel afzien jarenlang. Telkens geconfronteerd met het onbegrip van de anderen. Telkens het etiket lui opgeplakt krijgen. Niets leuks kunnen ondernemen met de kids. Toen ik er slechter aan toe was, heel vaak. Nu minder omdat het beter gaat. Mocht ik weer zo slecht komen te liggen dan heb ik geen puf en zin meer om nogmaals te moeten knokken. Toen ik Lyme had, heb ik wel eens gedacht: als het zo moet dan liever niet. Gelukkig heb ik er geen werk van gemaakt. Toen ik net ziek werd, lag ik bijna een jaar in mijn bed en heb ik daar wel eens aan gedacht. Tegelijkertijd schrok ik enorm van die gedachten. Ik zou niet tot acties overgaan. Ik was depressief omdat ik moest wennen aan het oude leven wat ik achter me liet. Inmiddels ben ik al jaren gewend aan dit leven en heb ik het beter leren accepteren. Tot nu toe niet, maar als mijn toestand niet verbetert dan wordt het misschien wel anders. Ik vind het moeilijk daarop te reageren want ik wil niet in hokje depressief geplaatst worden. Zolang mijn hond er is, gebeurt dat niet. Ik was jaloers op iedereen die geen Lyme had. Ik kon niet meer genieten. Ik heb hulp gezocht en slik medicatie tegen depressieve gevoelens. Toen ik heel veel pijn had, zag ik het niet zitten. Ik dacht: hier komt nooit een einde aan. Met name door langdurig op bed te liggen, zijn deze gedachten soms moeilijk langdurig te onderdrukken. Er zijn momenten dat ik denk: Als ik me nu eens van de trap laat vallen Als ik nu eens al mijn pijnmedicatie neem Gelukkig denk ik dan aan mijn man en dochter. 63

64 77% van de respondenten met Lyme heeft een relatie. 81% van deze 144 respondenten met een relatie is het helemaal eens met de stelling: ik krijg voldoende medeleven en steun van mijn partner. Hij blijft ook zoeken naar oplossingen. De ziekte wordt niet gezien en niet altijd begrepen, dus vergeten. Nu gaat het goed, tot anderhalf jaar geleden had mijn partner moeite met mijn beperkingen. Hij doet alle boodschappen. Doordat we beide Lyme hebben, kunnen we er niet genoeg voor elkaar zijn. Door alle problemen die de ziekte met zich meebrengt (gezondheid, carrière, geld, sociaal, mentaal, etc.) is ons huwelijk gestrand. Een goede relatie wordt beter door ingrijpende tegenslag, een slechte of matige is er niet tegen bestand. Het feit dat hij 34 jaar lang lief maar vooral heel veel leed met mij heeft willen delen, zegt alles. Het is moeilijk om zo wisselend ziek te zijn en mee te gaan in die schommelingen. Het is niet zichtbaar en zeker toen er geen diagnose was, maakt rekening houden met lastig. Het is voor mijn partner moeilijk om te zien hoe ik anders ben dan voor ik ziek werd en dat levert soms spanning op. Hij begrijpt het soms niet en dat kan ik heel goed begrijpen. Hij begrijpt me. 64

65 Hij begrijpt me en neemt me helemaal serieus. Hij begrijpt niet dat ik alle dagen pijn heb en moeilijkheden bij het stappen. Ik ben voortdurend moe en suf. Hij begrijpt niet dat ik niet snel verbeter door de behandeling. Hij doet alles wat hij kan en hij denkt en leeft met me mee. Ik kan niet beter wensen. Hij doet wat in zijn vermogen ligt! Hij heeft zelf ook Lyme. Hij helpt me waar hij kan. Hij is een gigantische steun voor mij. Denkt constant mee wat we zelf nog kunnen starten qua behandeling. We hebben veel gesprekken samen. Hij maakt tijd voor me vrij. Hij let op me als we ergens zijn, etc. Hij is en was er altijd voor me en vangt van alles op zonder klagen. Hij heeft zijn leven voor me aangepast. Hij is er altijd maar dan ook altijd voor me. Hij is er voor me wanneer ik hem nodig heb. Hij is een grote steun en doet zijn best, maar hij vindt het moeilijk te begrijpen hoe de Lyme werkt en beperkt en hoeveel last de restverschijnselen/-schade mij geven. Hij kent mij pas sinds ik ziek ben en heeft er minder moeite mee dan ik. 'We doen het met wat we hebben' zegt hij altijd. Hij neemt het grootste deel van het huishouden op zich en zorgt voor de opvoeding van onze zoon. Hij probeert me zo veel mogelijk bij te staan. Toen de diagnose nog niet vaststond, maar ik zelf wel al bijna zeker was dat het Lyme was, was het voor hem soms moeilijk om achter mij te blijven staan en niet de dokters te geloven. Na de diagnose stond hij voor 100 procent achter me, hoewel het niet makkelijk is om dagelijks een partner te hebben die ziek, zwak en misselijk is. Hij snapt de ziekte niet. En elke dag voel ik me anders, dus hij gelooft me vaak niet. De opvoeding en huishouden moet ik alleen doen. Hij steunt en helpt me waar hij kan. Hij steunt me waar het kan, laat me gelukkig veel zelf doen. Hij leeft met me mee, maar heeft geen medelijden. Hoe heftig ook, dit houdt ons op de been. Het is voor ons samen maar ook voor ieder apart een ongewenst, overdonderend en bizar traject waarin we elkaar de ruimte te geven en elkaar tot steun kunnen zijn. Hij steunt mij volledig. Hij was de eerste die eraan dacht dat het Lyme kon zijn. Hij woont nog in de Verenigde Staten (New York State), waar ik de Lyme opgelopen heb. Hij ondersteunt nu op afstand. 65

66 Hij wordt er ook doodmoe van. Er zit geen verbetering in. Hij zegt dat het allemaal in de geest zit, maar stimuleert me wel om bijvoorbeeld meer sport te doen. Hij zorgt voor me als dat nodig is. Zonder hem zou ik niet voor mezelf kunnen zorgen. Ik ben mijn man meer dan dankbaar voor alles wat hij voor me doet momenteel. Ik denk dat mijn partner, voor zover een gezond persoon het kan snappen, redelijk goed mijn situatie begrijpt. En hij helpt me altijd en probeert me te pushen waar nodig. Ik heb de meest fantastische partner ter wereld. Hij zou misschien pro-actiever kunnen zijn in het huishouden, maar mentaal is hij er altijd. Het doet hem pijn dat ik ziek ben. Hij vindt het oneerlijk voor mij, en kan het niet goed hebben dat ik geen hulp krijg. Ik heb een toppartner! De rest van mijn familie, schoonfamilie en vrienden laten me allemaal in de steek. Ik kon met al mijn tranen en angsten bij hem terecht. Ik verzwijg af en toe hoe ik me echt voel, om hem niet al te veel te belasten. Het is nagenoeg ook onmogelijk voor een buitenstaander om de ziekte te begrijpen. Voor beide partijen valt 't beslist niet mee! Als Lyme-patiënte heb je vaak levenslang en dat vraagt veel van je gezonde partner. Hij moet overal rekening mee houden en de onvoorspelbaarheid is enorm. We streven ernaar om met elkaar in gesprek te blijven over onze gevoelens. Het samenleven met een partner met Lyme vraagt veel creativiteit. Het is wel lastig voor hem. Sommige momenten steunt hij me, andere momenten is er veel onbegrip van zijn kant. Mijn man doet echt zijn best en doet veel voor me. Ik zou zelf ook moeite hebben met iedere keer wat anders, diëten, niet zo makkelijk uit eten gaan, vermoeidheid, geen zin hebben. Dat is niet leuk en makkelijk voor hem. Mijn man heeft al 30 jaar Lyme en weet precies wat er speelt! Mijn man is er voor mij. Mijn partner brengt mij naar afspraken met behandelaren, zorgt in het weekend voor het gezin en komt vaak ook eerder thuis van werk of begint later waardoor hij ook nog veel thuis moet werken in de avonduren. Maar eerlijk is eerlijk, ondanks dat hij super veel doet en veel begrip heeft, wordt het hem af en toe te veel om altijd zieke mensen om zich heen te hebben. Mijn partner doet alles voor mij. Zonder hem zou ik onmogelijk kunnen functioneren. Ik denk dat ik zelfs al overleden was. Ik denk niet dat ik het vol had kunnen houden zonder de steun van mijn partner. Mijn partner gaat overal met mij mee als ik weer met klachten naar een alternatieve hulpverlener ga. Hij fungeert dan als ondersteuner en als notulist. Hij notuleert ieder gesprek of behandeling van mij, waar ik zielsgelukkig mee ben! 66

67 Mijn partner heeft ook Lyme dus wij weten allebei hoe het is, en kunnen elkaar steunen indien nodig. Mijn partner is de enige die van dichtbij meemaakt hoe grillig de ziekte is. Hij kent me ook van toen ik niet ziek was. Mijn partner staat ook vaak met lege handen, maar hij doet zijn best. Mijn partner steunt me enorm. Hij zorgt voor me en rijdt me overal naar toe. Soms is het veel en zwaar en het beïnvloedt onze relatie zeker. Voor goed omgaan voor allebei met mijn ziek zijn, gaan we samen naar psycholoog. Mijn partner steunt me zeker. Toch blijft het soms voor hem ook moeilijk om zich in te leven in wat de gevolgen zijn van mijn klachten voor mijn functioneren. Mijn partner steunt mij al jaren door dik en dun. Heel bijzonder. Mijn steun en toeverlaat. Mijn vriend is er altijd voor mij, hij werkt extra om mijn behandelingen te kunnen betalen en hij heeft nooit getwijfeld aan de diagnose Lyme Zij begint het te begrijpen, maar vindt het soms ook heel moeilijk. M n vriend probeert het helemaal te begrijpen, voor zover dat kan voor iemand die zelf geen Lyme heeft. Hij verzorgt me wanneer nodig, gaat altijd mee naar mijn buitenlandse arts en ik kan goed met hem praten. Ik ben hem erg dankbaar! Hij vindt het soms moeilijk om met mijn klachten om te gaan. Voor de partner is het zwaar, ook al probeer je zelf alles zo veel mogelijk gewoon te laten zijn, zodat hij zich niet te veel zorgen hoeft te maken. Hij voegt zich naar de omstandigheden, maar ik maak me wel zorgen dat het ook voor hem te veel kan worden. Vooral het eerste jaar kreeg ik veel steun, omdat we nog niet wisten wat het was, ook met zoeken naar de diagnose. Toen duidelijk werd dat het niet overging was het voor hem minder prettig om mijn klachten aan te horen. Nu weet ik twee jaar dat het Lyme is. Hij houdt er rekening mee en ik klaag niet over mijn symptomen. Het gaat beter nu. Vooral mijn partner ziet wat deze ziekte met me doet. De klachten zijn zo wisselend en grillig, vaak is het gewoon niet uit te leggen. Ze helpt zo veel als ze kan en nodig is. Zij is de beste, liefste en dapperste van de wereld. Het is zwaar voor haar om zes maanden zwanger te zijn en haar partner ernstig ziek mee te maken. Hij heeft weinig inlevingsvermogen, hij stelt geen vragen en wil er niet over praten. Hij is nuchter en beredeneert alles praktisch. Laatst zei hij: Ik heb ook geen oplossing en Als ik er iets aan zou kunnen doen, zou ik dat zeker doen. Zij heeft in 10 jaar haar vriend zien aftakelen van vitale ondernemende jongeman naar een lichamelijk wrak. Toch heeft ze me altijd gesteund en begrip getoond. Een betere man kan ik me niet wensen op alle gebied. 67

68 38% van de 188 respondenten met Lyme is het helemaal eens met de stelling: ik krijg voldoende medeleven en steun van mijn familieleden. Een derde (32%) is het een beetje eens met deze stelling. Mijn kinderen steunen mij ook enorm. Zij zijn samen met mijn partner de reden dat ik nog leef. "Ben je nu nog steeds ziek?" is de meest gehoorde reactie. Aan mij is nauwelijks iets te zien. Als ik erover praat, word ik vaak niet begrepen en wordt er gezegd: "iedereen heeft wel eens wat". Vervolgens gaat men over tot de orde van de dag. Aantal wel, niet iedereen. Er is erg veel onbekendheid met Lyme. Alleen mijn moeder helpt me, verder is er niet veel interesse voor mijn ziekte, laat staan dat ze hulp bieden. Alleen mijn moeder zag hoe ziek ik was, maar zij is overleden. Alleen mijn ouders, met de rest weinig tot geen contact Ik ben altijd sterk en gezond geweest. Men gaat ervan uit dat ik het weet op te lossen. Verder dwingt Lyme & co je vaak tot grote nederigheid en teruggetrokken leven, wat de interactie met omgeving geen goed doet. Verder maakt onbekend ook hier onbemind, zeker als diagnose en behandeling jarenlang uitblijven. Begripvol. De bedoeling is goed, men vraagt er af en toe naar. De meesten weten er weinig vanaf en door de beeldvorming rond Lyme is er ongeloof en twijfel. Men weet niet goed wat te zeggen. De buitenwereld snapt Lyme niet. 68

69 De ene kant van de familie steunt me wel, de andere helft vindt het maar een raar verhaal. De meesten begrijpen niet wat het is om Lyme te hebben. De ziekte is onzichtbaar. Voor sommigen ben je dan niet ziek. Ze denken dat ik de ziekte fake. Ik doe geen beroep op hen. Doen hun best maar de werking en invloed van Lyme valt moeilijk te begrijpen. Door berichten op de tv begrijpen ze wel wat er aan de hand is. Ze zijn druk met eigen leven. Er is veel onbegrip en ongeloof. Er wordt door bepaalde mensen geprobeerd mee te leven, maar vaak is er onbegrip. De steun mis ik soms ook. Het lijkt soms of iedereen weet wat goed voor je is. Mijn familie woont ver weg en dus is er niet echt steun. Mijn familie heeft niet in de gaten dat je er niet beter van wordt en dat ik dus een chronische ziekte heb. Ze snappen bepaalde keuzes niet, bijvoorbeeld dat ik nee zeg tegen dingen. Mijn familieband was en is niet zo best, dit heeft niets met Lyme te maken. Gedeeltelijk wel en gedeeltelijk niet. Ik heb geen familie, los van mijn partner. Geen familie. Ze geloven het niet omdat we niet heel ziek zijn. Ze zeggen dat niet hardop, maar vragen er ook niet naar. Mijn zus heeft niet zo veel tijd, maar als ik haar bel, is ze er wel. Ik heb steeds minder contact omdat ik geen energie heb. Het is heel moeilijk voor anderen om te begrijpen wat Lyme met je doet. Het is niet aan mij te zien dat ik ziek ben en dingen niet meer kan, extreem moe ben of veel pijn heb. Ik moet dat duidelijk aangeven. Het is niet uit te leggen dat je op bent als je er enigszins gewoon uitziet. Het is voor hen moeilijk voor te stellen wat je precies hebt. Tijdens bezoeken zie je er goed uit en wil je zelf ook zo veel mogelijk dat alles normaal is. Nu Lyme meer in het nieuws komt, neemt het begrip toe. Ze tonen zich bezorgd als ze worden geconfronteerd met een beperking van mij. 69

70 Het is zo goed als onmogelijk de impact van Lyme in te voelen, is mijn ervaring. Alleen mijn vrouw kan dit (thank God). Het leven gaat door, dat merkte ik al heel snel. Als ik zelf niet aan contacten werk, gaan vele verloren. Daar is in 3 jaar een natuurlijke schifting ingekomen, een heftig maar noodzakelijk proces dat mij uiteindelijk vele inzichten en initiatieven heeft opgeleverd. Men vindt: ik ben een luiaard, antibiotica is ongezond, ik ben een huilebalk. Mijn ouders zijn zeer begaan en steunen mij in alles. Daarnaast zijn er meer familieleden die hulp bieden wanneer dat nodig is. Ik denk dat ik meer steun en medeleven kan krijgen als ik daarom vraag, maar dat kost me veel energie. Ieder heeft het druk met zijn/haar leven en eigen moeilijkheden. Ik kon slecht omgaan met de stressreacties en bemoeienissen van anderen. Ik moet ook bijkomen van de rare en heftige reacties die ik heb gehad. De afstandelijke reacties zijn begrijpelijk, maar hebben me ook pijn gedaan. Ik heb een fijne familie. De een heeft meer begrip dan de ander. Sommigen vinden het moeilijk te begrijpen. Maar niemand twijfelt eraan. Ik heb geen enkel negatief oordeel over hun medeleven! Dat wil niet zeggen dat het toch heel moeilijk is voor mij en voor hen. Ik heb heel veel steun gehad van mijn ouders. Maar het is een zware tijd geweest en het heeft hen een grote inspanning gekost. Ik heb maar één familielid. Zij is zelf ook erg ziek, we praten samen niet zo heel veel over het ziek zijn. Ik heb niet veel familie. Ik heb op mijn kinderen na geen familie. Mijn kinderen zijn te druk. Ik heb steun van mijn ouders gehad..voor de rest beperk ik contact met familie tot verjaardagen. Ik heb, behalve met af en toe twee familieleden, geen contact meer met al de rest. Ze kunnen mijn ziekte niet aan en willen er niets mee te maken hebben. ik krijg al het begrip nu het duidelijk is dat ik Lyme heb. Voorheen was hier minder begrip voor. Vooral vanuit vrienden en school. Ik krijg heel veel steun. Ik kan mijn verhaal kwijt, ze hebben volledig begrip, helpen me, ondernemen dingen met me, zodat het leven dragelijk is. Ik verzwijg af en toe hoe ik me echt voel, om mijn familie niet al te veel te belasten. Het is nagenoeg ook onmogelijk voor een buitenstaander om de ziekte te begrijpen. In het begin voelde ik me helemaal in de steek gelaten door iedereen, inclusief familie. Sinds de diagnose Lyme is het iets veranderd, maar mensen snappen het niet: 'je ziet er helemaal niet ziek uit' of 'ja maar je kan toch nog wel dit of dat? Het is erg lastig voor familie, omdat er uiterlijk niets te zien is behalve sterke vermagering. 70

71 Je wilt je ouders niet ongerust maken en niet het stigma van patiënt hebben, maar het zou wel fijn zijn dat mensen weten dat Lyme echt een ernstige, pijnlijke ziekte is. Er is zo weinig erkenning. Hoe bizar het ook klinkt, ik zou liever een ziekte hebben die bekend en erkend wordt. Ze laten me in de steek. Er is niets te zien aan de buitenkant. Ze zien niet mijn verdriet, pijn en vermoeidheid achter mijn lach. En ze zien niet dat ik moet bijkomen van drukke dagen. Men doet zijn best maar begrijpt niet altijd wat Lyme inhoudt. Men heeft moeite te accepteren dat er echt iets aan de hand is, want aan de buitenkant ziet men niets. Als ik zeg dat ik veel last heb van vermoeidheid, dan krijg ik te horen dat ik dan maar op tijd naar bed moet gaan. Sommigen denken net als UWV dat het tussen mijn oren zit. Ik vind het waardeloos dat ik niet serieus genomen word. Men leeft wel mee maar door onbegrip en onvermogen lastige situaties. Mensen begrijpen het gewoon niet. Mensen begrijpen het niet echt en er worden grapjes over gemaakt. Mensen zijn na zo veel jaar niet meer zo belangstellend om te weten hoe het werkelijk gaat. Langzamerhand wordt voor mezelf en mijn naasten steeds duidelijker hoe mijn leven is veranderd. Er komt door erover te praten meer begrip. Mijn broertje en zusje hebben het contact verbroken: Je moet maar eens ophouden met ziek zijn', alsof dat een keuze is. Mijn broertje zei: 'Er zijn ook mensen die kanker hebben en dat is veel erger, jij stelt je gewoon aan.' Mijn ervaring is dat mijn beide ouders hun uiterste best doen om mij bij te staan in de strijd tegen de Lyme. Tegelijkertijd bevestigen ze dat ze in de verste verte niet ervaren hoe 't daadwerkelijk is. Anderzijds zetten zij hun onmacht om in praktische hulp. Ik vind het bijzonder dat zij hun eigen kijk durven uit te spreken. Mijn familie helpt me goed met alles. Mijn zus snapt het heel goed. Mijn familie is vooral sceptisch over de behandeling. Ze vinden het geldklopperij, maar ze proberen me toch te steunen. Mijn familie reageert nauwelijks of niet op mijn ziek zijn en als ze iets vragen, luisteren ze niet goed naar het antwoord. Mijn familie snapt niet dat iemand zo ziek kan zijn en dat je er niets aan ziet. Ik heb mijn familie verteld over Lyme, daarna hebben we het er nooit meer over gehad. Mijn familieleden begrijpen me niet en ze geloven me ook niet. Ik heb antibiotica gehad en daarna behoor je weer beter te zijn. Ze vinden me vaak een zeur en informeren eigenlijk nooit hoe het met me gaat. Mijn familie weet er geen raad mee. Ze zien dat het ernstig is, maar ze kunnen er niets mee. 71

72 Mijn moeder en broer zijn zeer betrokken, maar het blijft een moeilijk uit te leggen ziekte. Mijn moeder steunt me volledig en lijdt mee. Degenen die iets verder weg staan, begrijpen niet hoe grillig en wisselend de ziekte is en wat het met mij en ons gezin doet. Mijn ouders, zussen, broer en schoonfamilie steunen mij enorm. Mijn ouders helpen mij veel met het huishouden en de kinderen. De rest van de familie vindt het rot voor ons maar hun leven gaat natuurlijk ook gewoon door. Mijn ouders helpen veel. Andere familie snapt het allemaal niet zo goed. Mijn ouders steunen me en zijn tevens mijn mantelzorgers. Vanuit overige familie is er weinig steun. Mijn ouders vinden het erg lastig om te zien dat ik zo ziek ben. Ze kunnen er niet goed mee omgaan. Mijn ouders zijn fantastisch! Opa en oma snappen het, maar de rest van de familie ziet me vooral als een aansteller. Mijn ouders zijn gescheiden en hebben altijd weinig belangstelling voor hun kinderen. Ze begrijpen mijn ziekte niet, dus ik heb geen contact meer. Mijn ouders zijn een grote steun. Mijn vader en moeder zijn er altijd voor me. Buitengewoon. Mijn vorig jaar overleden echtgenote was een grote steun voor mij. Ook mijn kinderen, broers en zussen en schoonfamilie steunden mij volledig. Moeder en zus zijn er altijd voor me en doen veel voor mij. Het is moeilijk te begrijpen. Mensen zien iemand van 32 jaar jong waar aan de buitenkant niks mis mee is. 'Ach stel je niet zo aan, het is maar een klein stukje lopen. Ik praat er niet over. Dit onderwerp is te pijnlijk. Ik kom veel ongeloof en onbegrip tegen. Het heeft een tijd geduurd voordat mijn familie (die overigens erg liefdevol is) mijn situatie begreep en serieus nam. Ik wil vooral niet zielig gevonden worden en praat zo min mogelijk over mijn klachten. Je kunt het niet aan me zien dus waarom zouden ze je geloven? Mijn schoonzus heeft kanker en moet vaak naar het ziekenhuis. Dat is echt serieus. Omdat het niet zichtbaar is bij mij is het lastig en wil je het er ook niet altijd over hebben. Ze kunnen de volle omvang van de verandering op mijn leven niet bevatten. Als je het woord Lyme gebruikt, dan schrikt iedereen, maar ze hebben geen idee wat het echt met je doet. Ik laat me ook alleen maar zien als het goed met me gaat. 72

73 Mijn moeder en broer vinden het heel moeilijk te begrijpen, maar ze steunen mij in praktische zin. Zonder mijn moeder was ik ook nergens. Zij vangt de kinderen op en helpt in de huishouding. Sommige mensen begrijpen het gewoon echt niet. Ik neem hen dat niet kwalijk, want het is voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen, maar ik vind het wel eenzaam. Soms zitten ze je aan te kijken alsof ze water zien branden, wanneer je het uitlegt. Sommige mensen die verder van je af staan, zien je niet op je slechte momenten en ze denken dan al snel dat je een aansteller bent. Sommige zijn erg betrokken, anderen minder. Soms ook onbegrip. Ze staan altijd voor mij klaar. Van de meesten heel veel, van sommigen een beetje. Voor mij is het genoeg. Van de meesten niet. Van mijn ouders, zus en opa en oma krijg ik wel steun, anderen zijn niet echt geïnteresseerd. Mijn ouders steunen me wel. Veel mensen geloven je niet. Sinds de diagnose krijg ik van mijn gezinsleden meer steun. Andere familieleden lijken het niet te begrijpen. Ik krijg wel steun van mijn kinderen, maar niet van de verdere familie. Ik krijg steun van mijn moeder en volwassen zoon, maar niet van mijn broer, die huisarts is. Ze begrijpen de ziekte niet en luisteren alleen naar de officiële versie. Ze begrijpen de ziekte niet. Ze zeggen schouders eronder en ff doorbijten. Ze kunnen niet aan mij zien dat ik ziek ben. Ik kan ook nog alles: wandelen, fietsen en zelfs badminton spelen. Mijn pijn is nog dragelijk, maar hoe langer ik ziek ben, hoe uitzichtlozer de situatie voor mij wordt en hoe meer kans ik loop depressief te worden. Ze leven mee. Maar na langere tijd moet ik zelf meer initiatief tonen. Ze luisteren niet en dan hou ik mijn mond. Ze helpen me niet bij het zoeken naar mogelijkheden om te genezen. Ze vergeten het nogal eens. Het is frustrerend voor ze dat ze weinig voor me kunnen doen. 73

74 24% van de 187 respondenten met Lyme is het helemaal eens met de stelling: ik krijg voldoende medeleven en steun van mijn vrienden. Een derde (37%) is het een beetje eens met deze stelling. Veel vrienden hebben het laten afweten. Iedereen is namelijk wel eens moe. Als ik wat meer uit zou gaan en weer aan het werk ga, dan zou het vanzelf wel weer goed komen. Voorheen werkte ik altijd heel hard en probeerde ik ook nog gezellig te zijn... dat ging afgelopen jaren al niet meer, maar daar is tot op heden weinig begrip voor, zelfs nu er een diagnose is. Begripvol. Ben vrienden kwijtgeraakt. Ik heb drie goede vriendinnen die me regelmatig opzoeken en met me naar afspraken gaan. Toch voel ik me vaak in een isolement. Bezoek van vrienden kan ik niet zo goed aan dus ik zie ze heel weinig, maar ik krijg toch zeker eens in de week een telefoontje of berichtje met de vraag hoe het gaat of gewoon voor een praatje pot. Chronisch en veelal onzichtbaar ziek zijn is moeilijk voor mijn omgeving. De momenten dat ze mij zien, hou ik me vaak sterker dan ik ben. Thuis, met name als ik alleen ben, ben ik ziek. Flink ziek. Maar dat deel ik met weinigen. Mensen weten zich vaak geen raad als ik iedere keer antwoord dat het niet zo goed gaat. Daar ben ik vrij snel mee gestopt. Dat is wat oppervlakkig. De meeste vriendinnen vragen er niet meer specifiek naar. We hebben het er wel af en toe over, bijvoorbeeld dat mijn belastbaarheid laag is of wat ik er van merk. Het is fijn om er af en toe over te kunnen praten. 74

75 De sociale contacten nemen af, want je kunt niet gemakkelijk meer naar vrienden toe of ze uitnodigen. Het is gauw te vermoeiend. Er blijven een paar vrienden over die begrip hebben en contact houden. Het is wel eens eenzaam. De twee meest nabije en trouwe vrienden zijn slimme mensen en steunen door dik en dun. De vrienden die niet afgehaakt zijn, zijn goud waard. Dat je mensen kunt verliezen op het moment dat je chronisch ziek wordt, dat hoor je om je heen. Als het je dan zelf overkomt, doet wel even pijn, maar ik heb te weinig energie om in negativiteit te blijven hangen. Door de jaren heen ben ik bijna al mijn vrienden verloren. Op een gegeven moment had ik het gevoel mij constant te moeten verdedigen voor de beslissingen die ik moest maken vanwege mijn gezondheid. Door de jaren heen ben ik veel sociale contacten kwijtgeraakt. Een paar vrienden steunen me wel. Door de overgevoeligheid voor geuren en het gebrek aan energie heb ik niet veel vrienden over. Door zo lang ziek zijn heb ik eigenlijk geen vrienden. Een enkeling blijft over, vooral omdat ik zelf 'opgegeven' heb om te bellen/mailen/afspreken. Ik kan het niet meer opbrengen. Als ik weer meer energie zou hebben, denk ik dat veel vriendschappen snel weer terugkomen. Er is maar één vriendin over gebleven. Met Lyme raak je bijna alles kwijt. Er is maar een hele kleine groep die begrijpt wat er gaande is. De meeste mensen zijn afgehaakt. Er is steun en medeleven, maar minder dan ik nodig heb. Dat ligt deels aan mij en deels aan de situatie. Niet iedereen kan ik goed op de hoogte brengen. En ben nog niet erg goed met vragen wat ik nodig heb. Er wordt niet naar m n gezondheid gevraagd. Er zijn een aantal vrienden die door de jaren heen zijn afgehaakt omdat ik niet meer in staat ben om volop aan het sociale leven deel te nemen. Er zijn er weinig, maar wel met veel steun. Er zijn maar bar weinig vrienden over. Er zijn er maar twee die moeite doen om mijn beperkingen te begrijpen. Ik krijg geen begrip. Gezonde mensen kunnen deze ziekte niet of nauwelijks begrijpen. Gelukkig heb ik een aantal vrienden die er echt voor me zijn, anders zou ik het niet redden. Door de jaren zijn er enorm veel weggevallen Ik heb gelukkig nog 3 goede vrienden. De rest haakt echt wel af als je al heel lang niet meer kan deelnemen aan het leven. Gevoelsmatig zijn ze er voor mij. Ik zie alleen geen vrienden meer omdat ik alle contacten heb verbroken, maar ik weet dat ze aan mij denken en morgen voor mijn deur staan als ik erom zou vragen (voor gezelligheid en voor hulp). 75

76 Ik heb niet veel vrienden meer over. Ik heb hechte vrienden die zich inleven, verdiepen en meedenken. Het is heel moeilijk om vriendschappen te onderhouden, vooral omdat niet iedereen het begrijpt. Er zijn nu twee à drie vriendinnen die echt begrijpen wat Lyme betekent, van hen krijg ik veel steun en medeleven. Mijn sociale leven is sowieso bemoeilijkt door de ziekte van Lyme. Het is nagenoeg ook onmogelijk voor een buitenstaander om de ziekte te begrijpen. Ik merk vaak dat het taboe is om erover te praten. Het is niet aan mij te zien dat ik ziek ben en dingen niet meer kan, extreem moe ben of veel pijn heb. Ik moet dat duidelijk aangeven en dan krijg ik wel begrip. Het wordt normaal voor ze. Vaak merken ze niet dat ik ziek ben. Hoe langer het duurt hoe minder begrip. Vooral het wisselende beeld maakt het moeilijk. Er zijn nog maar enkele echte vrienden over. Hoe zieker ik word, hoe minder vrienden ik hou. Er zijn er een paar die contact blijven houden, maar ik had het graag anders gezien. Iedereen heeft het tegenwoordig te druk en er is weinig tijd over om zich naast gezin en werk met zieke mensen bezig te houden. Iemand met Lyme is niet makkelijk in de omgang en onbegrepen. Ik ben al zo lang ziek; ik heb wel steun maar iedereen leeft zijn leven en vaak laat ik me niet kennen, dus de mensen weten vaak niet wat er in me omgaat. Ik ben dankbaar voor elke steun die gegeven wordt. Ik ben niet echt iemand met vrienden. Ik ben sterker in formele relaties. Ik ben zeker al 2 vriendinnen kwijt geraakt door de ziekte. Anderen vergeten het, lezen er niks over, die moet ik steeds alles opnieuw uitleggen. Maar er zijn een paar trouwe mensen, dat scheelt. Ik ben zeker vrienden kwijt geraakt door mijn Lyme. Dat is naast het ziek zijn ook een proces op zich. Als artsen al niet snappen wat Lyme is, hoe moet de buitenwereld het dan wel begrijpen? Ik heb een paar hele goede vrienden. ik heb niet veel vrienden, en mensen die ik ken hebben ook Lyme of fibromyalgie. ik heb niet zo veel vrienden. Ik heb slechts weinig sociale contacten. Ik kan mijn vriendenkring niet onderhouden. Bezoeken zijn te vermoeiend en ik heb dat beetje energie nodig om mijn huishouden een beetje draaiende te houden. 76

77 Ik kan ze altijd bellen en ze willen me helpen, maar ze begrijpen het niet altijd en weten soms niet wat te doen. Ik krijg alleen steun van medepatiënten. Ik praat er niet over; ze kunnen me toch niet helpen. Ik ben vrienden kwijtgeraakt. De ziekte duurt te lang en is moeilijk uit te leggen. Ik was op hele jonge leeftijd ziek dus ik heb niet meegemaakt dat mensen afhaken, dat is misschien een voordeel. Als ze mijn situatie niet snappen of er idioot over doen, worden we simpelweg geen vrienden. Ik zou het fijn vinden als ze me vaker hulp zouden aanbieden of wat vaker zouden vragen hoe het gaat en wat meer doorvragen over waar ik zoal mee bezig ben qua behandeling e.d.. In het begin hebben ze een paar keer voor me gereden, maar ik kreeg steeds vaker nee te horen. Ik voel me in de steek gelaten. Mijn beste vriendin die achter mij stond, is overleden. Het is moeilijk om het continu uit te leggen. Mensen die er niet mee te maken hebben, snappen het niet wat het is. Ze snappen het niet. Lastig omdat er aan de buitenkant vaak niks te zien is. Ik loop er ook niet mee te koop, veel mensen weten niet dat ik Lyme heb. Men weten niet hoe ze hiermee om moeten gaan, contact is minimaal. Mensen begrijpen het niet echt en er worden grapjes over gemaakt. Mensen denken al snel dat het beter gaat als ze je weer op straat zien, maar kijken niet verder. Mensen gaan door met hun leven terwijl jouw leven stilstaat. Op een gegeven moment is er geen begrip meer voor je situatie. Mensen snappen de ziekte niet. En na jaren ziek zijn, zijn mensen niet meer zo geïnteresseerd. Familie en vrienden begrijpen niet wat je doormaakt of willen dat niet begrijpen. Vrienden en kerkgenoten hebben ontzettend veel gedaan. Praktische ondersteuning, morele steun, etc. Ik zou niet weten hoe ik die periode zonder hen had moeten doorkomen. Mijn vriendinnen hebben een druk leven en ik kan alle dingen die zij doen niet. Na 13 jaar heb ik bijna geen vrienden meer. Ik heb geen energie om vriendschappen te onderhouden. Na 2 jaar houdt het begrip wel een beetje op. Ze vragen er niet meer vaak naar. Ze zien het vaak ook niet en ik probeer het ook te verbergen en gewoon te zijn, hoewel ik me vaak heel anders voel. 77

78 Na 3 weken moet je tegenwoordig beter zijn. Ik heb voortdurend noodgedwongen teruggetrokken moeten leven, om energie voor het gezin over te houden. Niet iedereen snapt de gevolgen van deze ziekte. Niet veel vrienden meer over. Onbegrip. Het gaat toch goed? Ik ben heel veel vrienden kwijtgeraakt die oordelen over mij hadden, maar ik heb er ook andere echt goede vrienden aan overgehouden. Zij snappen me en steunen me. Ook zij kunnen niet aan mij zien dat ik ziek ben en hoeveel pijn ik heb. Ze leven zo goed en kwaad als het kan met me mee en nemen me serieus. Sommige begrijpen het wel, andere niet. Het is nu een beetje zoeken hoe hiermee om te gaan, maar over het algemeen steunen mijn vrienden mij goed. Stukje bij beetje komt er iets meer begrip, omdat er iets meer aandacht voor de teek en Lyme in de media is. Het zit hem niet zo in de frequentie van medeleven en steun, maar meer in de oprechte intentie. Een oprecht spontaan bezoekje van een kennis een keer per jaar is zo veel waard! Van de meeste vrienden krijg ik veel steun. Eén vriendschap is stukgelopen en ik verwacht dat er nog een vriendschap breekt. Van een paar oprecht medeleven, de rest is belangstellend omdat het zo hoort. Veel vrienden ben ik kwijtgeraakt. Een aantal waren van mening dat het maar een rare ziekte was, een aantal vond het niet leuk dat ik weinig kon doen. De echte vrienden bleven over. Eén vriendin wil van alles voor me doen en helpen, maar vertelt me wel vaak dat dit karma is en dat ik een opdracht heb en dat ik mezelf beter kan denken. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt. Velen haken af omdat ik vaak moet afbellen en ze niet kan zien omdat ik of te beroerd ben of te weinig energie heb. Als ik ze zie, is er niets aan me te zien en daardoor is er veel onbegrip. Vrienden haken af. Vrienden heb ik amper meer. Ik denk dat ze het te lang vinden duren. Ik kan niet veel meer. En dat is saai en moeilijk te begrijpen voor anderen. Vrienden zie ik helaas niet meer zo veel, maar ik weet dat ze er begrip voor hebben. 78

79 Mijn vriendenkring wordt steeds kleiner. We hebben het er niet over. Ik heb een paar vrienden, maar ze denken al gauw dat het goed gaat, omdat ik gelukkig meestal alles nog kan. Welke vrienden? Ik ben een goede vriendin uit het oog verloren onder andere door het onbegrepen ziek zijn. Als het te ingewikkeld en onbekend wordt, haken mensen van nature af. Ze weten het niet eens. Ze accepteren het. Ze begrijpen de Lyme vaak niet maar hebben wel begrip als ik weinig energie heb of afspraken weer af moet zeggen en dat voelt fijn. Ze doen wat ze kunnen. Ze leven mee, maar na langere tijd moet ik zelf meer initiatief tonen om contacten te onderhouden. Ze willen niet altijd horen als iets niet goed gaat. Soms verkeerde en pijnlijke opmerkingen. Onbegrip door onwetendheid. Het zijn er niet veel, maar degenen die over zijn gebleven zijn échte vrienden. Vrienden zijn verdwenen. Hoe langer het duurt, hoe minder het mensen nog lijkt te interesseren. Op twee vriendinnen in real life na zijn mijn vrienden mijn online lotgenootjes bij wie ik mijn steun vind. Ik merk langzamerhand dat ik zelf niet alle aandacht op wil eisen. Ik heb ik het er steeds minder over. Ik vind dit heel erg en lijd daar erg onder. 79

80 Waar haal je de kracht vandaan om te leven met Lyme? Wat is, hoeft niet zo te blijven. Een positieve en optimistische levenshouding. Ik ga dankzij behandelingen heel langzaam vooruit. Ik neem elke dag zoals ie is. Het is erg moeilijk, maar ik wil niet opgeven! De steun van mijn partner. Jezus leeft in mijn hart en geeft me kracht. Genieten van de zon en de natuur. Steun van mijn ouders en een paar vrienden. Ik ben gewoon een hoopvol en blijmoedig persoon. Ik luister naar mijn lichaam. De hoop dat het ooit nog normaal wordt voor mij en mijn zoon. Pfff dat is een lastige vraag. Als ik naar bed ga, denk ik vaak: laat me morgen maar niet meer wakker worden. Ik wil niet opgeven, maar oplossingen zoeken. Lyme heeft rust gebracht in mijn jachtige leven. Ik ben gedreven om te genezen van Lyme. Mijn hond geeft me kracht om door te gaan. Ik zet door voor mijn partner en kinderen. Lyme heeft me ondanks alle hulp teruggeworpen op mezelf, dat maakt me sterk. Als je goed kijkt, zit er in iedere dag wel iets moois! Het zijn de kleine dingen die het doen. Dit gebeurt heus niet zonder reden. Ik wil er het beste van maken! Mijn vechtersinstinct! De hoop op verbetering, maar soms lijkt dat onhaalbaar, dat is ontzettend moeilijk. Soms denk ik: ik zou het niet erg vinden om morgen niet meer wakker te worden. 80

81 Van God en Hem alleen. Kleinkinderen en muziek zijn een goede afleiding, hoewel ik regelmatig depressief ben. Het is een marathon en geen sprint, daarna is alles mogelijk. Ik wil mijn zoon nog zien afstuderen! Dat vraag ik me ook wel eens af. Ik wil niet dat Lyme mijn leven overneemt! Hoop! Het kan niet zo zijn dat dit mijn leven is, ik herken mezelf niet. Poëzie lezen en schrijven wanneer dat lukt. Absolute survival modus. Vaak ben ik klaar om te sterven. Ik probeer van dag tot dag en van uur tot uur te leven. Het lezen van succesverhalen. Mijn sarcasme, mijn optimisme en mijn partner. Iets kleins als een half uurtje in de hangmat liggen met de eerste zonnestralen op je gezicht. Dat lukt niet altijd. Ik heb twee momenten in mijn leven gehad, dat het klaar moest zijn. Ik weet niet beter: ik heb altijd met pijn en moeheid en concentratieproblemen geleefd. Ik kijk naar wat ik nog wel kan. Ik ben een vechter, ik laat me niet klein krijgen. Ik probeer te overleven, maar dat vind ik heel moeilijk. Door gesprekken met mijn psycholoog en af en toe een flink potje janken. Als je wilt leven zul je wel moeten! Opgeven is geen keus, het is al zwaar genoeg voor mijn gezin. Positieve verhalen van Lyme-patiënten die herstellen. Mijn man en mijn oude hondje om me heen. Vier jaar geleden had ik elk moment graag voor eeuwig mijn ogen willen sluiten. Plezier in mijn werk. Mijn spirituele overtuiging (maar dat lukt niet altijd even goed, hoor). Mijn geloof in God en de wetenschap dat lijden niet voor niets is en op een dag over zal zijn. Mijn verzorgpaard, al moet ik het daarna bekopen met veel pijn. 81

82 Ik laat mijn leven niet volledig beheersen door de ziekte van Lyme. Iedere dag dwing ik mezelf om uit mijn bed te komen en te genieten van kleine momenten. Acceptatie zonder de strijdlust te verliezen. Mijn geloof. De liefde die ik ervaar van en voor dierbaren. Ik geniet van kleine dingen. Ik focus op mensen van wie ik houd. Ik lees elke ochtend mijn tatoeages met teksten die me op de been houden. Nooit de hoop opgeven dat je beter kunt worden. Doorzoeken tot ik de juiste behandeling heb gevonden. Je hebt geen keus, behalve euthanasie. Ik houd me vast aan de goede momenten. Dieren geven me kracht. Hopen dat het beter wordt. Positief denken. Vergeet dingen die je niet meer kunt. Geniet van dingen die je wel kunt. Er zijn altijd ergere dingen. Ik heb weinig tot geen gezondheidsklachten. Het leven zelf. Door mijn positieve instelling en humor. 82

83 23% van de 191 respondenten is het helemaal eens met de stelling: Lyme heeft me ook iets positiefs opgeleverd. 30% is het een beetje eens met deze stelling. Nog meer liefde voor het leven. Ik zou anders nooit bestuurslidmaatschappen zijn aangegaan. Ik denk dat ik meer bewust leef en meer kan genieten van kleine dingen. Fijne en aardige lotgenoten leren kennen. Je leert goed wat waardevolle vriendschappen zijn. Ik heb me ook verdiept in meditatie e.d., dat geeft rust in mijn hoofd. Medische kennis, die ik wil gaan inzetten om andere chronisch zieken te helpen. Ik leef intenser. Ik kan beter relativeren. Niets, het heeft mijn hele leven getekend. Ik kan inmiddels begrip opleveren voor artsen die missers maken. Ik heb door de Lyme mijn echte vrienden leren kennen. Ik geniet bewuster van kleine dingen. Mijn relatie met God is verdiept. Alleen maar stress. 83

84 Ik sta er soms versteld van hoe veerkrachtig lichaam en geest zijn. Mooie levenslessen. Het leven nemen zoals het is. Kleine dingen meer leren waarderen. Niet meteen een oordeel over iemand hebben. Ik kan werkelijk niets bedenken. Het brengt me heel dichtbij mezelf en wat voor mij belangrijk is in het leven. Ik heb in mijn leven al meer levenslessen gehad. Deze les kan ik missen als kiespijn. Alleen maar narigheid. Ik heb leren loslaten. Innerlijke groei. Sterke verbondenheid met de mensen die me dierbaar zijn. Ik let meer op mijn eigen grenzen. Ik waardeer de mooie dingen meer, maar als ik kon kiezen... Het helpt om onderscheid te maken tussen belangrijke en onbelangrijke dingen. Nieuwe vriendschappen, zelfinzicht, transformatie. Ik heb mijn dochter zien opgroeien, anders had ik gewerkt. Ik heb mijn grenzen beter leren kennen. Ik ben minder afhankelijk van andermans visie, ik bepaal zelf wat ik wel of niet wil en doe. Wat kan zo n afgrijselijke ziekte een mens in hemelsnaam opleveren?! Ik weet nu hoe sterk ik eigenlijk ben. Veel tijd voor contemplatie en spirituele ontwikkeling. Ik hoef niet mee te doen aan de ratrace van de maatschappij. Ik heb veel geleerd over gezondheid. Ik ben, denk ik, wat genuanceerder geworden. Ik luister meer naar mijn lichaam. Ik heb de kleine dingen in het leven meer leren waarderen. 84

85 Ik ben volwassener dan menigeen in mijn leeftijdsgroep. Ik heb veel geleerd over hoe de wereld/samenleving in elkaar zit. Ik heb meer mededogen voor andere mensen die pijn hebben of lijden. Ik ben anders in het leven gaan staan. Ik denk dat ik meer diepgang heb gekregen. Ik ben innerlijk een rijker mens geworden. Ik kan niets positiefs bedenken. Je leert er assertiever van te worden. 85

86 De ervaring van naasten 38% van de 61 naasten van een Lyme-patiënt is het helemaal eens met de stelling: Lyme heeft ons dichter bij elkaar gebracht. 43% is het een beetje eens met deze stelling. 25% van de 59 naasten van een Lyme-patiënt is het helemaal eens met de stelling: Lyme heeft ons contact onder druk gezet. 32% is het een beetje eens met deze stelling. 86

87 80% van de 61 naasten van een Lyme-patiënt is het helemaal eens met de stelling: Zijn of haar Lyme is een grote zorg voor mij. 20% is het een beetje eens met deze stelling. Toen er nog geen diagnose was, was het erg ingewikkeld. Het zieke kind neemt ongewild een hele grote plek in, andere kinderen komen aan de zijlijn. Deze ziekte is zo ingrijpend en tegelijk onbegrepen door de omgeving. Als gezin ben je vooral op elkaar aangewezen. Veel stress en weinig kunnen genieten van ons samenzijn. Kwaadheid over de verkeerde diagnose, jarenlang. Het karakter van mijn zoon is volledig veranderd en zijn ziekte heeft ook mij veranderd. Sommige momenten zijn we heel close. Mijn man vecht tegen zijn ziekte, waardoor mijn zoontje en ik vaak weinig aandacht krijgen. Samen een oplossing vinden en vechten tegen de onwetendheid van de medische wereld. Mijn moeder is niet meer zichzelf en dat zorgt voor afstand. Je wordt gedwongen om dichter tot elkaar te komen omdat niemand anders voor hem zorgt. Onze dochter woont tijdelijk weer thuis, daardoor zijn we dichter tot elkaar gekomen. Gelukkig zijn we altijd met elkaar in gesprek gebleven. 87