Congres VVSG + Leif 13/11/2009

Transcriptie

1 Congres VVSG + Leif 13/11/2009

2 Leidraden bij beslissingen aan het levenseinde Congres VVSG, LEIF en Palliatief Netwerk Brussel/Halle/Vilvoorde

3 13 november 2009 Het wettelijk kader van de levenseindebeslissingen Wim Distelmans MD MPH PhD palliatieve geneeskunde VUB

4 zorg rond het levenseinde hele evolutie halve eeuw medische spitstechnologie veel leed vermijden (bv. levensverlenging, -kwaliteit) maar nieuw leed creëren (bv. stervensverlenging)

5 zorg rond het levenseinde halve eeuw medische spitstechnologie toenemende vergrijzing maatschappelijk debat therapeutische hardnekkigheid palliatieve zorg beslissingen bij het levenseinde (inclusief euthanasie)

6 zorg rond het levenseinde grensverlengende & levensverlengende behandelingen ethisch reflecteren

7 overlijdens in Vlaanderen bijna 50 %: medisch begeleid levenseinde Bilsen et al., 2009

8 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie levensbeëindiging door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt

9 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 44% 1.8% 2% 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie 1.9% Bilsen et al, 2009

10 44% 2% beslissingen rond het levenseinde 1.8% (bijna 50 % van alle sterfgevallen) verzaken. aan therapeutische hardnekkigheid 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie

11 44% 2% beslissingen rond het levenseinde 1.8% (bijna 50 % van alle sterfgevallen) verzaken. aan therapeutische hardnekkigheid 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie

12 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) % 2.. zelfd palliatieve zorg % 4. levensbeëindiging zonder verzoek 2% 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie

13 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie legitiem medisch handelen Orde van Geneesheren

14 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie passief handelen

15 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie passieve euthanasie

16 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie passief versus actief

17 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie intentie primeert niet techniek

18 beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1. stoppen van behandeling 2. niet opstarten van behandeling 3. opdrijven pijnstilling/palliatievepalliatieve sedatie 4. levensbeëindiging zonder verzoek 5. hulp bij zelfdoding 6. euthanasie palliatieve sedatie euthanasie op verzoek zonder verzoek toedienen voeding/vocht stoppen voeding/vocht

19 euthanasiewet meerderjarig handelingsbekwaam/wilsbekwaam vrijwillig, herhaald, duurzaam (schriftelijk verzoek) medisch uitzichtloos ondraaglijk lijden terminaal 2 de arts (bv. LEIFarts) niet-terminaal terminaal 2 de en 3 de arts (bv. LEIFarts) 1 maand wachttijd wilsverklaring euthanasie (voorafgaand)

20 wilsverklaring euthanasie niet meer bij bewustzijn onomkeerbaar COMA euthanasie

21 wilsverklaring euthanasie bij aangetast bewustzijn onomkeerbaar hersentumoren, hersenmetastasen, carcinomateuze meningitis, recidiverende hersenbloedingen, HIV encephalopathie, lever- en nierfalen, (Alzheimer) dementie géén euthanasie

22 wet patiëntenrechten negatieve wilsverklaring (voorafgaand) bij aangetast bewustzijn onomkeerbaar hersentumoren, hersenmetastasen carcinomateuze meningitis, recidiverende hersenbloedingen, HIV encephalopathie, lever- en nierfalen, (Alzheimer) dementie wél behandeling weigeren voedsel en vocht

23 wettelijk kader niet evident collectieve onwetendheid

24 LEIF LevensEinde InformatieForum opgericht in februari 2003 n.a.v. 3 wetten (eind 2002) patiëntenrechten palliatieve zorg euthanasie

25 LEIF LevensEinde InformatieForum competente, objectieve hulpverleners LEIFartsen (LEIFdraad)

26 Belgie meer dan 300 Vlaanderen Wallonie Vlaanderen Oostende Roeselare 20 km Brugge Kortrijk Gent LEIFartsen in Vlaanderen centraal nummer Turnhout Antwerpen Mechelen Leuven Brussel Hasselt Maaseik

27 LEIF LevensEinde InformatieForum competente, objectieve hulpverleners LEIFartsen (LEIFdraad) LEIFnurses, LEIFopleiding (apothekers, ) LEIFlijn (telefonische hulplijn; ) LEIFblad (educatieve brochure)

28 LEIF juni ste druk gelanceerd naar huisartsen, apothekers september exemplaren verdeeld 2de druk september exemplaren verdeeld nu: 3de druk

29 LEIF gratis verkrijgbaar apotheker openbare bibliotheek gemeente

30 het LEIFblad bevat àlle wettelijke documenten 1. negatieve wilsverklaring ( levenstestament ) 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap

31 hiermee: voorafgaande zorgplanning 1. negatieve wilsverklaring ( levenstestament ) 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap

32 wat doen met deze documenten? kopie aan huisarts, vertrouwenspersoon, familieleden, 1. negatieve wilsverklaring ( levenstestament ) 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap

33 wat doen met deze documenten? welke zijn ook registreerbaar op de gemeente? 1. negatieve wilsverklaring ( levenstestament ) NIET 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap NIET

34 wat doen met deze documenten? alle registreerbaar bij 1. negatieve wilsverklaring ( levenstestament ) 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap

35 LEIF een waardig levenseinde voor iedereen mét respect voor de wil van iedereen

36 Levenseindebeslissingen in woonzorgcentra Prof Dr. Johan Bilsen 1,2 1 Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidszorg, Vrije Universiteit Brussel 2 Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, Vrije Universiteit Brussel

37 Inhoud 1. Situering van de studies 2. Begrippenkader 3. Resultaten 4. Conclusies VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

38 Studies Twee soorten studies: 1. Sterfgevallenstudies (1998, 2001 en 2007) VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij -medische beslissingen aan het levenseinde (MBLs) in woonzorgcentra (WZC) -trend (o.a. voor en na de euthanasiewet) 2. Bevraging binnen woonzorgcentra (2006) -voorafgaande zorgplanning

39 Drie sterfgevallen-studies over medische beslissingen rond het levenseinde (MBLs) in Vlaanderen Vlaanderen 1998 Vlaanderen 2001 Vlaanderen 2007 Sterfgevallen studie: steekproef uit alle overlijdensattesten Vl.Ministerie N= 3999 pat. +1j, overleden in jan-april N= 5005 pat. +1j, overleden in juni-dec (Tot. Eur.= 33175) N= 6202 pat. +1j, overleden in juni-nov Artsen survey: vragenlijst naar attesterende artsen (3 delen: ELDs, besluitvormingsproces, karakteristieken) koppeling met patiëntengegevens achteraf Post-enquête: ingewikkelde verzendingsprocedure (anonimiteit) total design method Response= 48% Response= 59% Response= 58% In totaal: 1925 In totaal: 2950 In totaal: 3623 WZC: 463 bew WZC: 639 bew WZC: 857 bew VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

40 Verzendingsprocedure Patient sterft Overlijdens statistiek Vlaams Ministerie Behandelende arts 2 4 vraag tot medewerkingarts schrappen 1 van de lijst (vragenlijst + patienten file) vraag (Patient steekproeftrekki 3 data file) Antwoord Advocaat (enkel vragenlijst) 5 Overhandigen (vragenlijsten + patienten geg.) Overlijdensattest Onderzoeks- Team VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

41 Sterfgevallen-studies: doelstelling Inzicht verkrijgen in de praktijk van MBLs, overheen de jaren Hoe vaak komen welke types van MBLs voor? betrouwbare schattingen Karakteristieken van MBLs? - patiënten (geslacht, leeftijd, doodsoorz,...) en artsen - besluitvorming (overleg pat., familie, arts, verplk,...) - handeling zelf (gebruikte middelen, levensduurverkorting,..) VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

42 Eén studie over beleid mbt voorafgaande zorgplanning in Vlaamse WZC Onderzoekspopulatie: Alle 594 RVTs in Vlaanderen anno 2006 (niet in 151 ROBs) Gestructureerde vragenlijst naar de directie van de RVTs: -bestaan + inhoud van VZP-beleid? -wanneer geïmplementeerd? -bestaan + inhoud van bewoners VZP-documenten? Post-enquête: total design method Response= 58,1% In totaal: 345 RVTs VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

43 Publicaties MBLs anno 1998 in Vlaanderen Deliens L, Mortier F, Bilsen J, et al. End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey. The Lancet 2000; 356: MBLs anno 2001 in Vlaanderen (+ 5 Europese landen) van der Heide A, Deliens L, Faisst K, et al. End-of-life decision-making in six European Countries: descriptive study. The Lancet 2003;362 (9381): MBLs anno 2007 in Vlaanderen Bilsen J, Cohen J, Chambaere K, et al. Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium. N Engl J Med. 2009; Sep 10;361(11): WZC-beleid aangaande ACP anno 2009 Vlaanderen De Gendt C, Bilsen J, Vander Stichele R, et al. Nursing home policies regarding advance care planning in Flanders, Belgium. Eur J Public Health Sep 2. VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

44 Begrippenkader Medische beslissingen rond het levenseinde (MBLs) Beslissingen van artsen om handeling(en) te stellen of af te zien van handeling(en) met de bedoeling het levenseinde van de patiënt te bespoedigen, of waarbij de arts op zijn minst rekening houdt dat daardoor het levenseinde van de patiënt waarschijnlijk bespoedigd zal worden VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

45 Begrippenkader Beslissingen rond het Levenseinde Euthanas ie MBLs Levensverkortend effect VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

46 Categorieën MBLs 1. Behandeling met een potentieel levensverlengend effect stopzetten of niet opstarten (NB) beademing, sondevoeding, antibiotica,...) (bv. 2. Intensiveren van pijn- en symptoombestrijding (PSB) met potentieel levensverkortend effect (bv. hoge dosissen opiaten,...) 3. Aanwenden van levensbeëindigende middelen (LM): toedienen, voorschrijven of verstrekken (bv. barbituraten, spierverslappers,...) VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

47 Levensbeëindigende middelen Wie dient de middelen toe? Al dan niet expliciet verzoek van patiënt? Euthanasie (Euth): Toegediend door de arts + uitdrukkelijk verzoek pat. Hulp bij zelfdoding (HBZ): Voorgeschreven en/of verstrekt door de arts + uitdrukkelijk verzoek van de pat. + pat. neemt ze zelf in Levensbeëindiging zonder verzoek (LZV): Toegediend door de arts + geen uitdrukkelijk verzoek pat. VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

48 Continue Diepe Sedatie Extra vraag in de vragenlijst: Hebt u, door het gebruik van producten zoals barbituraten of benzodiazepines de patiënt in diepe sedatie of coma gebracht en gehouden tot de dood volgde? 1. Ja, en vocht en voeding werd onthouden 2. Ja, vocht en voeding werd verder gegeven 3. Neen VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

49 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning: (geschreven) richtlijnen aangaande toekomstige zorg (aan het levenseinde) 1. Institutionele richtlijnen Geschreven richtlijnen uitgaande van de organisatie, algemeen geldend, ter oriëntering van artsen, verpleegk. en andere zorgverleners 2. Individuele bewoners-specifieke formulieren (gestandaardiseerde) documenten uitgaande van bewoner/hulpverlener met voorafgaande instructies aangaande de zorg voor de concrete, individuele bewoner VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

50 Resultaten (1) Incidentie van MBLs VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

51 Incidentie MBLs Andere WZC 100% 90% 80% 33,8 36,3 34, , % 60% 50% 27,2 25,7 18,4 28,3 33,9 26,5 40% 30% 20% 38, ,4 40,9 40,2 49,5 10% 0% VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij MBL geen MBL Plots

52 Incidenties ELD-types in WZC , ,3 19,3 19,4 17,3 3,6 1,5 1,5 VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

53 Incidenties ELD-types in WZC en andere VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij 15,7 16,8 13, ,3 19,3 19,4 17,3 Niet Behandelen 26,1 22,7 18,7 28,6 Pijn- en symptoomb. 4,6 3,6 1,9 1,5 Letale middelen 4,4 1,5 Andere WZC

54 Incidentie letale middelen in WZC 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij 0,5 0,3 0,3 0 0 Euthanasie 0 Hulp bij zelfdoding 3 1,5 1 Niet op verzoek

55 Incidentie letale middelen in WZC en andere 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0, ,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 1,3 VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij 0,4 2,3 0,5 0,3 0,3 0 0 Euthanasie 0,1 0 0,1 0 Hulp bij zelfdoding 3,2 2 1,5 3 1,5 1 Niet op verzoek Andere WZC

56 Continue diepe sedatie VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij 20% 18% 16% 14% 12% 10% 8% 6% 4% 2% 0% 9,6 6, 2 Andere 15,9 2,9 WZC 9,5 9, vocht en voeding Vgl. Euth 2001: 0% 2007: 0.5%

57 Incidentie schattingen 2007 % n Jaarlijks overlijden 22,5% *MBLs 49, * Letale middelen 1,5 185 Euth 0,5 62 LZV 1,0 123 HBZ 0,0 0 * Pijn- en symptoomb. 28, Geen LV intentie 25, Mede LV intentie 3,2 395 * Niet behandelen 19, * Terminale sedatie 9, KVV 1, KVV 8, VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

58 Resultaten (2) Besluitvorming ELDs VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

59 Wilsbekwame bewoners WZC Alle MBLs NB PSB LZV VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij beslissingen aan het

60 Wilsbekwame bewoners WZC en patiënten andere Alle MBLs NB PSB LZV Andere WZC VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

61 Wilsbekwame bewoner in WZC Overleg met bewoner per MBL ,9 69, ,7 62,1 55,6 52,8 45,5 31,3 Alg NB PSB LZV VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

62 Wilsbekwame pat./bewoner Overleg met bewoner per MBL ,1 76,3 65,869,1 83, ,8 64,6 68, ,5 54, ,9 69, ,1 66,7 52,8 55,6 45,5 31,3 Alle MBLs NB PSB LZV Andere WZC VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

63 Niet-wilsbekwame bewoner in WZC Overleg met naaste(n) per MBL , ,8 62,2 62,4 60, ,9 56,1 54,5 Alle MBLs NB PSB LZV VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

64 Niet-wilsbekwame pat./bewoner Overleg met naaste(n) per MBL 92,3 85,3 79, ,3 64,5 67,3 53,7 57,1 59,8 51,7 55, , ,2 62,4 65,8 55,9 56,1 60, ,5 Alle MBLs NB PSB LZV Andere WZC VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

65 Geen overleg met bew of naaste(n) in WZC , ,4 38, ,8 33,6 35, ,5 0 Alle MBLs NB PSB LZV VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

66 Geen overleg met bew of naaste(n) in WZC ,4 40,2 37,4 39,2 32,1 26,9 26,4 25,8 19,5 12,4 5,7 9,3 40,5 44,4 38, ,8 33, , ,5 Alle MBLs NB PSB LZV Andere WZC VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

67 Alle MBLs in WZC: Overleg met anderen familie collega arts verplk VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

68 Alle MBLs in WZC: Overleg met anderen familie collega arts verplk Andere WZC VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

69 Resultaten (3) Beleid inzake voorafgaande zorgplanning VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

70 Institutionele VZP richtlijnen en bewonersformulieren, Vlaanderen 2006 Enkel bewoners-formulieren Institutionele richtlijnen + bewoners-formulieren Enkel institutionele richtlijnen VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

71 Institutionele VZP richtlijnen: inhoud HBZ 3,50,9 15,2 TS 20,9 10,3 2,3 Euth 18,4 13,1 6,2 PSB 29,4 17,7 0,3 Niet reanim. 36,7 17,5 0,9 Onth. andere 37,4 19,5 0,3 Onth. vocht/voeding 36,8 20,1 Onth. antibiotica 37,3 20,3 Niet Hospt ,6 0,6 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij Toegelaten, mits wet. richtlijnen Toegelaten, wet. + inst. richtlijnen Niet toegelaten

72 Bewoners VZP formulier: inhoud Euth TS 19,7 29,2 PSB 56,4 Onth. andere Onth. antibiotica Niet reanim. Onth. vocht/voeding Niet Hospt. Totaal 82,1 82,3 83,2 84, % 20% 40% 60% 80% 100% VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

73 Conclusies: incidentie MBLs Algemeen: MBLs: frequent (1/2 sterfg.) en in 2007 Vnl. NB en PSB (1 op 5 sterfg.), PSB in 2007 Euthanasie: zelden (0.5% sterfg.) LZV: 2X meer dan Euth, maar in 2001 en 2007 CDS veel meer dan LM (6x) WZC vgl. met elders: Meer NB; PSB komt op gelijk niveau Minder gebruik LM (1/3) Veel minder euth. (1/6) Minder sedatie (1/2), maar inhaalbeweging VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

74 Conclusies: besluitvormingsproces MBLs Algemeen: Veel niet-wilsbekwame bew. (>4/5) Niet altijd overleg met naasten van deze bew. (6/10) Niet altijd overleg bij de wilsbekwame bew. (6/10) 1/3 sterfg. geen overleg bew. of naaste LZV alleen bij niet-wilsbekwamen in 2001 en 2007 Weinig overleg met collega arts (1/5); vplk matig (2/3) WZC vgl. met elders: Meer wilsonbekwamen Minder overleg met de wilsbekwame bewoner Meer geen overleg met bew. of naaste Zorgvuldiger bij LZV Minder overleg met collega arts maar meer met vplk. VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

75 Conclusies: Voorafgaande zorgplanning Implementatie VZP start sinds 1989 Vooral sinds 2000; in 2006 bijna overal Vooral ind. bew.-formulieren, vaak + inst.richtlijnen Meest voorkomende VZP: niet-hospitaliseren onhouding voeding, - antibiotica, - andere niet reanimeren VZP Euth., TS en HBZ komt veel minder voor. VZP Euth. en HBZ vaak met extra-wet voorwaarden of expliciet verboden VVSG-Congres 13 november 2009 Leidraden bij

76 Knelpunten in de praktijk Dr. Sumio Yoshimi

77 Aandachtspunten bij de implementatie van een beleid ten aanzien van levenseindebeslissingen Robert Geeraert, coördinator team welzijnsvoorzieningen,vvsg

78 De voedingsbodem : een nieuwe palliatieve zorgcultuur Een attitude

79 Een menswaardig leven(seinde) Respect voor waarden en behoeften van bewoners

80 De bewoner Moet zelf kunnen beslissen welke levenseinde hij verkiest of zo goed mogelijk bij de besluitvorming worden betrokken : wettelijk recht

81 De bewoner Present zijn (empathie, actief luisteren) Permanent in kaart brengen van waarden, behoeften, gevoelens,wensen, dromen : opdracht van elke medewerker Biografische dienstverlening Integrale zorg (lichamelijk, emotioneel, psychologisch, sociaal, spiritueel)

82 De bewoner Vertrouwenspersoon (bewonerstoewijzing) Continuïteit van zorg Psychologische ondersteuning bij besluitvorming Wat is de echte vraag? Aandacht voor onmondige, stille bewoners

83 De bewoner Perspectief en omstandigheden kunnen veranderen Zo snel mogelijk informeren over de visie van het huis en huisarts Vorming (wetten Patiëntenrechten, palliatieve zorg, Euthanasie)

84 Vertaling in een individueel zorgen begeleidingsplan Onderhandelde zorg = voorafgaande zorgplanning Permanent overleg Functioneel bewonersdossier

85 De familie als partner in zorg Mening van de bewoner primeert Toelichting van de visie en werking Vorming Valoriseren van deskundigheid Emotionele en agogische ondersteuning (nazorg)

86 De familie Respect voor waarden en gevoelens (rouwproces) Diplomatie Aansprakelijkheid Vertrouwenspersoon - vertegenwoordiger

87 De medewerkers Concretisering van de visie Link visie personeelsbeleid Competentieprofielen Een cultuur van eindigheid : ook verpleegkundigen en zorgkundigen zijn opgeleid om te genezen

88 De medewerkers Palliatief support team palliatieve werkgroep Vorming : CRA, huisartsen, LEIFartsen, LEIFnurses, LEIF-referenten De huisarts als lid van het team

89 De medewerkers Ethische reflectie : zichzelf kritisch in vraag stellen, ethisch overleg Respect voor hun waarden Houvast bieden : - duidelijke afspraken - veiligheid - emotionele ondersteuning

90 De medewerkers Nieuwe disciplines : psycholoog, pastor, moreel consulent, ethicus Pas op voor palliatieve hardnekkigheid Rouwzorg

91 Vrijwilligers Informeren Vorming Belangenbehartigers De kers op de taart : complementaire taken Signaalfunctie Maatschappelijk draagvlak

92 Een levenseinde beleid Visie, intentieverklaring : draagvlak, communicatie, vormingsbeleid Ethisch beleid : bewust omgaan met waarden, ethisch overleg, ad hoc werkgroepen Registreren, indicatoren

93 Een schriftelijk levenseindebeleid Onderzoek KU Leuven : slechts 15% euthanasiebeleid Transparantie, duidelijkheid, steun Individuele bewoners specifieke formulieren

94 Geschreven institutionele richtlijnen Informatiebrochure Procedures vs leidraden Duidelijke afspraken voor planning en uitvoering van het zorgproces : informeren, MDO, start palliatieve zorg,gewetensbezwaren, nazorg.

95 Woonzorgnetwerken Samenwerking thuiszorg - ouderenzorgziekenhuizen CGGZ andere welzijnsactoren : een gezamenlijk levenseindebeleid Beroep doen op expertise palliatief netwerk, palliatieve thuisbegeleidingsequipe, Leiflijn 078/151155, LEIFartsen

96 Permanente zelfevaluatie Woonzorgdecreet Operationele doelstellingen Bespreking van elk overlijden Kritische externe actoren Gebruikersraad

97 Meer middelen 0,30 per dag voor B/C bewoners Per 30 B/C : 0,10 personeelslid reactivering Laatste ziekenhuisopname bij patiënt die overlijdt kost Ook jou verantwoordelijkheid

98 Hoe pakken we vroegtijdige zorgplanning in een woonzorgcentrum aan? Yves Peleman, WZC Akapella

99 Wijs is hij die de wijsheid van anderen verzamelt.

100 Omschrijving VZP Vroegtijdige zorgplanning = - Het overleg tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten / vertegenwoordigers over de doelen en gewenste richting van de voor de patiënt, zorg - en dit in het vooruitzicht van een toestand van de patiënt waarin die niet meer competent is om zelf beslissingen te nemen, - vooral, maar niet uitsluitend, m.b.t. beslissingen aan het levenseinde In zijn meest brede betekenis gaat het daarbij niet enkel om het opstellen van een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring, maar refereert VZP naar het proces van permanent overleg tussen patiënt of vertegenwoordiger, en zorgverlener. Luc Deliens, VUB

101 VISIE. ( raad van bestuur en hopelijk ook management ) Kwaliteitszorg en personeelsbeleid hand in hand Strategische doelstellingen worden geformuleerd. Core - business is palliatieve zorg en zorg voor dementerenden. Nadruk ligt op wonen en zorg: sociaal model i.p.v. medisch model. Het gaat over welzijn. Sterk geloof in gelijkwaardigheid en waardigheid.

102 Respect voor de levensbeschouwing van elke bewoner. Evenwicht werk privé leven als voorwaarde om goede zorg te geven. Ontwikkeling van elke medewerker mogelijk maken. Openheid in een open en eerlijk huis, zodat iedereen er zich veilig kan voelen. Onverschilligheid kan in de plaats komen van betrokkenheid als men zich verstopt achter de slechte overheid, te weinig middelen, de ideologie primeert op de klant, Wat is de waarde van VZP als je op instellingsniveau het zelfbeschikkingsrecht niet toelaat en aanvaard?

103 Operationele doelstellingen ( management= directie en leidinggevenden alle departementen ) Deze zorgen voor het noodzakelijke draagvlak. Efficiënte organisatie die staat voor continuïteit van gevraagde en geboden zorg. Medewerkers worden gecoacht door leidinggevenden. Een VTO-beleid is noodzakelijk om medewerkers de nodige kennis, vaardigheden en attitudes aan te leren. We willen de talenten van medewerkers alle kans op ontwikkeling geven.

104 IMPLEMENTATIE. ( door medewerkers en management ) Medewerkers. Elke dag werken met zelfde aantal collega s. Directie 7 dagen op 7 aanwezig. Elke nieuwe collega volgt een inscholingstraject met zijn meter. Werken met referente medewerkers. VTO-beleid : kennis, vaardigheden, attitudes, talenten.

105 Positief waarderen wat al is in de organisatie en bij medewerkers. Collega s het positieve van diversiteit onder elkaar laten inzien. Volgen verplicht basisopleiding palliatieve zorg. Overleg binnen en verbeteringen vanuit PST. Referente verpleegkundigen palliatieve zorg, verder gevormd via LEIF en Banaba PZ, die zelf vormingen geven en individueel coachen.(intervisie vanaf 01/2010) Referenten en vier leden van PST zijn hiervoor in totaal 3 dagen per maand vrijgesteld. Gesprekken supportieve zorg. ( VZP ) Gesprekken palliatief terminale zorg. ( VZP )

106 De ergotherapeute heeft als deeltaak het opvolgen en bespreken van het welzijn van bewoners en dit met de verschillende actoren in huis. Het grootste deel van de medewerkers kan meer dan behoorlijk omgaan met levenseindezorg, en zal zijn sterke punten er in kunnen ontplooien. Dit alles kost moeite - letterlijk zweet en tranen- elke dag opnieuw.

107 Onverschilligheid kan de plaats innemen van betrokkenheid als men zich verstopt achter de slechte directie of directe leidinggevende, achter zijn vreselijke hondenstiel, achter zijn noodzakelijke uitgebreide koffiepauzes, zijn nietsnutten van jonge collega s, als zagen en klagen dus de cultuur wordt. ( werkeindezorg nodig? ) Wat is de waarde van VZP als je noch de materiële noch de personele middelen en kennis hebt om de wilsverklaring, ontstaan vanuit het zelfbeschikkingsrecht, uit te voeren?

108 VERANKERING. Als aan voornoemde randvoorwaarden niet op een of andere manier is voldaan, is het zeer moeilijk om je visie waar te maken in de dagdagelijkse werking! Verankering kan alleen als je als bestuur, management en medewerkers doen waar ze zeggen of schrijven voor te staan. Het puzzelstukje VZP zal dan ook moeilijk op de juiste plaats gelegd kunnen worden.

109 Intentieverklaring palliatieve zorg Aanvaarden dat het leven eindig is en stilstaan bij kwaliteit van leven. Palliatieve zorg is geïntegreerd in de totaalzorg die we bieden aan ouderen. Respect en waardigheid tot na het sterven, ook voor dementerenden! Alle levenseindebeslissingen worden gerespecteerd, ook euthanasie. Vroegtijdige zorgplanning is gewenst.

110 De bewoner ( en zijn context ) Elke mens heeft een uniek existentialisme vanuit een opeenvolging van gebeurtenissen in zijn leven. Hierdoor heeft hij een unieke levensloop. - Fysisch: verlieservaringen - Psychisch - Sociaal relationeel: verlieservaringen - Gedachtegoed - Spiritueel - Vragen rond wat na mijn leven Al deze elementen hebben continu invloed op elkaar.

111 Net als verlies en rouw is vroegtijdige zorgplanning een emotioneel proces : ruimte hiervoor maken! Niet altijd gemakkelijk voor hulpverlener en context bewoner, omwille van de eigen gevoelens van machteloosheid. Schuldgevoelens bij context bewoner Dood kan zelden aanvaard worden op cognitief en emotioneel vlak.

112 Huisartsen Hebben de sleutel terecht in handen, en de meeste vinden het sleutelgat: sommigen van nature uit, anderen met hulp die ze graag aanvaarden. Enkelen willen hun sleutel niet delen en handelen vanuit een soort toebedeelde oppermacht. Overleg en dialoog, met kennis van zaken. Harde discussie als het moet, met gezonde assertiviteit. Palliatieve zorgcultuur van de instelling uitleggen individueel en op het huisartsenoverleg.

113 Vroegtijdige zorgplanning altijd schriftelijk terugkoppelen. Toch wel vaak merkbaar : de oudere wordt niet gezien als een fragiele, kwetsbare mens met multipele chronische aandoeningen en dus verder behandeld als een jongere patiënt. Het gaat hem nog te vaak om organen en niet om de mens. Onverschilligheid kan de plaats innemen van betrokkenheid door paternalisme, eigen geloof, geen tijd, afschuiven verantwoordelijkheid naar het ziekenhuis, angst voor het parket,

114 De link met ziekenhuizen en specialisten. De gecommercialiseerde gezondheidszorg heeft misschien een markt gevonden in een wereld van verjonging, fysische schoonheid en vraag naar het eeuwige leven -waarbij Hippocrates zich omdraait in zijn graf bij het zien van ingrepen op borsten, billen, lippen, rimpels, neuzen, en intieme onderdelen- maar de opgeleefde en fragiele oudere vraagt echt wel naar een waardige medische zorg en vooral totaalzorg. Het zorgpad van de geriatrische patiënt zal nog flink aangepast moeten worden. Verhalen uit ZH -en zijn soms echt schrijnend.

115 WZC AKAPELLA Gemiddelde leeftijd bewoners is 87 jaar Gemiddelde verblijfsduur is 2,5 jaar 90% van de bewoners overlijdt in Akapella 80% van de overleden bewoners kreeg palliatief terminale zorg 60% van de bewoners is dementerend en dus wilsonbekwaam ( 80% hiervan kwam in Akapella wonen met een reeds matige tot vergevorderde dementie )

116 Supportieve gesprekken i.k.v. VZP : Gemiddeld 6 uur per bewoner Vele bewoners weinig interesse vanuit de gedachte dat wij zelf wel voor die goede levenseindezorg zouden zorgen Informatieavond voor bewoners en familieleden Aanduiden van een vertegenwoordiger bij de wilsbekwame bewoners : 12 op 32. Negatieve wilsverklaring opgesteld bij 10 op 32 bewoners. Voorafgaandelijke wilsverklaring euthanasie bij 8 op 32 bewoners.

117 Familieverklaring voor aanduiden vertegenwoordiger bij wilsonbekwame bewoners : 2 op 48. Bij de huidige 80 bewoners zijn 31 palliatief terminale gesprekken gevoerd met een beperkingsformulier tot resultaat, ondertekend door de huisarts. Bij supportieve gesprekken is geen enkele huisarts aanwezig. Bij palliatief terminale gesprekken is de huisarts in 50% van de gevallen aanwezig.

118 BESLUIT Vroegtijdige zorgplanning is maar een stuk van de puzzel die palliatieve zorg heet. Randvoorwaarden en leidraden belangrijk om willekeur of toeval uit te sluiten. Als je er wil aan meedoen omdat het in is, en andere puzzelstukken in de doos laat, laat je de formulieren bij opname verplicht ondertekenen en kan je met een goed en gerust gevoel de volgende hype tegemoet zien.

119 Als je iets onwaardigs ziet, en je reageert niet, je stelt dus geen vraag aan de andere, keur je het onwaardige eigenlijk goed.

120 Enthousiasme heeft iets magisch. Het betekent het verschil tussen middelmatigheid en succes.

121 Een casus 1. toelichting bij de casus en de plaats van de thuiszorgequipe Bie Lambrechts, Hoofdverpleegkundig palliatieve thuiszorgequipe Omega 2. vragen bij de casus Paul Destrooper, Vormingsverantwoordelijke Netwerk Palliatieve Zorg en LEIF 3. leidraden Christina Vanderhaeghe, Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg BHV

122 CASUSBESPREKING 86 jarige dame Verblijf in RVT Bedlegerig Zorgafhankelijk Blaascarcinoom Doof Li oog blind Weduwe 1 dochter en 2 kleinkinderen Pijnprobleem Euthanasievraag? bij zorgteam? bij HA

123 MULTIDISCIPLINAIRE BEGELEIDINGSEQUIPE PALLIATIEVE VERZORGING Ondersteunende expertise Eerstelijnsgezondheidszorg Thuisvervangende settings Tweedelijnsfunctie KB 13 oktober 1988 Samenwerkingsverband of netwerk PZ KB 19/06/97

124 MULTIDISCIPLINAIRE BEGELEIDINGSEQUIPE PALLIATIEVE VERZORGING Palliatieve Thuisbegeleidingsequipe : Vlaanderen : 15 MBE Wallonië : 9 MBE Brussel : 4 MBE Nederlandstalig: Omega Franstalig: Semiramis, Continuing Care en Interface St. Luc

125 Geografische toegankelijkheid

126 MBE Brussel Halle Vilvoorde Omega vzw

127 Samenstelling equipe Gebied met inwoners 2 verpleegkundigen 1 huisarts 4u per week ½ administratief bediende

128 Samenstelling equipe Omega 8 Verpleegkundigen 2 Administratieve krachten 2 Equipe-artsen 1 Intervisor

129 Basisopdrachten Overleg plegen en advies geven Samenwerking bevorderen Overleg plannen Goede organisatie en coördinatie bewerkstelligen Psychologische en morele ondersteuning bieden In overleg bepaalde aspecten van de PZ overnemen 24 uurs permanentie Gratis Akkoord HA

130 Casus Vraag naar ondersteuning met akkoord HA Pijnprobleem onder controle brengen Persistente vraag? Erkennen mee op weg gaan Overleg HA opmaak verzoek Contact leiflijn Emotionele ondersteuning ganse team samen met directie CRA

131 MBE Brussel Halle - Vilvoorde 02/ J. Vander Vekenstraat Wemmel

132 Vragen bij de casus 1. Wat bij weigering van behandeling? 2. Exploratie van de wensen van de bewoner 3. Het spanningsveld tussen de vraag van de dame en de reactie van het team 4. Wie zijn de gesprekpartners van de dame 5. Wat is herhaald, vrijwillig 6. De communicatie team-huisarts 7. De continuïteit van zorg 8. Rol van familie

133 Waar haal ik kennis en de attitude om met dergelijke vragen om te gaan?.referente-functie Vorming Netwerk Vorming LEIF

134 Referente-functie Palliatieve Zorg Voor de gezondheidswerkers: Basiscursus + Postgraduaat = Postgraduaat in de Palliatieve Zorg Voor de Verpleegkundigen: Basiscursus + Postgraduaat = Postgraduaat Verpleegkundige in de Palliatieve Zorg Banaba deel 1 (postgraduaat) + Banaba deel 2 = Bachelor na Bachelor Verpleegkundige in de Palliatieve Zorg

135 Inhoud Basiscursus Inzicht en kennis verwerven over het basisconcept van palliatieve zorg en de verschillende deelaspecten. concept palliatieve zorg basis pijn -en symptoomcontrole communicatie in palliatieve zorg emotionele impact sociale -en spirituele aspecten rouw- en verlieservaring beslissingen bij het levenseinde

136 Inhoud Postgraduaat Rol en taken als referentieverpleegkundige Medische aspecten van palliatieve zorg en oncologie Pijn- en symptoomcontrole: diagnostiek en interventies/casuïstiek en workshops Patiëntencommunicatie en begeleiding Spirituele zorg Ethiek en zorgethiek Groepssupervisie Werkveldervaring (56 stage-uren)

137 Banaba Deze opleiding richt zich tot verpleegkundigen die als verpleegkundige experten een coachende en educatieve rol hebben. bekwaming in palliatieve zorgeducatie bekwaming in het invoeren van palliatieve zorg in diverse settings competentieverwerving m.b.t. het palliatieve zorgproces bij specifieke zorgvragers omgaan met ethische dilemma s literatuurstudie en wetenschappelijk onderzoek zorg verzekeren voor de zorgenden

138 LEIFopleiding voor verpleegkundigen en andere zorgverleners Verpleegkundigen en andere zorgverleners (psychologen, moreel consulenten, pastores, kinesisten, ) hebben duidelijk behoefte aan opleiding over de beslissingen bij het levenseinde. Ze staan heel dicht bij de patiënt en worden nog al te vaak niet in het beleid betrokken. Bovendien worden frequent taken naar hen gedelegeerd waarvan de intenties niet altijd even transparant zijn. Zoals voor de artsen voorziet hetzelfde LEIF-forum ook in opleiding en vorming voor verpleegkundigen en andere zorgverleners. Dezen zullen tijdens de opleiding inzicht verwerven in de diverse beslissingen bij het levenseinde en in de mogelijkheden van palliatieve zorg. Op deze manier kunnen ze fungeren als referenten en bij hun collega s aan intercollegiale deskundigheidsbevordering doen. Ze zullen ook in staat zijn om rond deze problematiek met o.a. artsen en andere teamleden beter te communiceren.

139 Introductiedag 1.1.Voorstelling van LEIF, de opleiding, voorstelling van de dag 1.2.Kennismaking en casus in kleine groep Beslissingen aan het levenseinde De wetgeving inzake beslissingen aan het levenseinde Wet inzake patiëntenrechten Wet inzake euthanasie met o.a.:.handelingsbekwaamwilsbekwaam.ondraaglijk lijden-medisch uitzichtloos 1.4.Hernemen van de casus Dag 2 Topics uit de palliatieve zorg en valkuilen bij beslissingen aan het levenseinde.. 1.Het palliatief zorgconcept 2.De palliatieve sedatie 3.De organisatie van de palliatieve zorg in Vlaanderen 4.Het mensbeeld in de zorg 5.Oefenen met de beslissingen aan het levenseinde

140 Dag 3 De voorafgaande zorgplanning en de praktijk van de euthanasie 1..De wilsverklaringen in een voorafgaande zorgplanning 2.De werking van LEIF 3.Een praktijkoefening aan de hand van de LEIFdraad Dag 4 De verschillende spelers in het beslissingsproces aan het levenseinde 1.Een praktijkstudie: belang van onderzoek rond het levenseinde 2.De familie en nabijen 3.De woon -en verblijfomgeving van de patiënt 4.Het team en zijn aansprakelijkheid 5.De nazorg met o.a. opvolgingsmogelijkheden Dag 5 Communicatie Teamcommunicatie, communicatie met patiënt en familie bij beslissingen aan het levenseinde

141 Leidraden bij het nemen van levenseindebeslissingen

142 Zet niemand op de wachtlijst van uw rvt/rob/wzc die het zelf niet weet.

143 Maak uw beleid omtrent beslissingen bij het levenseinde bekend aan de bewoners, familieleden, huisartsen, personeel.

144 Geef palliatieve zorg in het verlengde van de comfortzorg.

145 Luister naar het levensverhaal, tot het einde en daarna.

146 Slotwoord(en) Begeleiden bij een waardig levenseinde Stimulerende regelgeving - Wetten - Uitvoeringsbesluiten woonzorgdecreet - Beleidsnota minister

147 Samen aan de slag Dank Veel succes