Jaarverslag 2013 Bevolkingsonderzoek Zuid-West

Transcriptie

1 2013

2 2

3 BERICHT RAAD VAN TOEZICHT In vervolg op de fusietrajecten en verhuizing die de afgelopen jaren hebben plaatsgevonden, lag in 2013 de nadruk op activiteiten gericht op het de start van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Het is als een groot compliment ontvangen dat Bevolkingsonderzoek Zuid-West door het RIVM is gevraagd om de pilot voorafgaand aan het landelijke bevolkingsonderzoek uit te voeren. Het is voor de Raad van Toezicht een aanmoediging geweest dat deze verantwoordelijkheid in vertrouwen bij Bevolkingsonderzoek Zuid-West belegd is. Ondanks het feit dat de startdatum verplaatst is vanwege nadere vragen rondom de test, is de pilot met veel enthousiasme gestart en afgerond. Daarmee is een goede basis gelegd voor de start van dit bevolkingsonderzoek in Ook voor de lopende bevolkingsonderzoeken baarmoederhalskanker en borstkanker is met veel inzet gewerkt. De doelstellingen met betrekking tot de aantal te verrichten onderzoeken zijn voor beide bevolkingsonderzoeken ruimschoots behaald, wat een mooie prestatie is. Voor het bevolkingsonderzoek borstkanker gaven onze cliënten ons het prachtige cijfer van een 9 in het cliënttevredenheidsonderzoek! Belangrijk voor de toekomst was het besluit van de minister met betrekking tot het overgaan op hrhpvscreening in het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Na de invoering van darmkankerscreening in 2014 zal dit een volgende grote omslag zijn die de komende tijd voorbereid zal worden. Bevolkingsonderzoek Zuid-West is zeer gemotiveerd om hier weer een belangrijke bijdrage aan te leveren. Daarnaast is zeker vermeldenswaardig dat op 7 maart op feestelijke wijze afscheid is genomen van de voorzitter Raad van Bestuur, mevrouw M.L. Bot. Wederom heeft de Raad van Toezicht mogen vaststellen dat Bestuur en medewerkers hun werkzaamheden in 2013 op uitstekende wijze hebben uitgevoerd. De Raad van Toezicht is hen dankbaar voor hun toewijding en inspanningen om de bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker en in het bijzonder de uitvoering van de pilot invoering bevolkingsonderzoek darmkanker in de regio Zuid- West op optimale wijze te laten verlopen. Raad van Toezicht, mw. Mr. A.E. de Groot, voorzitter mw. Drs. S. Doornweerd dhr. F.L. Haverkamp dhr. Drs. J.G. van der Molen mw. Drs. M.E.C. de Ruyter de Wildt 3

4 4

5 INHOUD 1 BEVOLKINGSONDERZOEK ZUID-WEST 1.1 Organisatie en beleid Algemene ontwikkelingen Ontwikkelingen screening borstkanker Ontwikkelingen screening baarmoederhalskanker Ontwikkelingen screening darmkanker Raad van Toezicht Raad van Bestuur 22 2 RESULTATEN Resultaten screening borstkanker 23 Uitnodigingen 23 Onderzoeken 24 Opkomst 24 Screeningsresultaten Resultaten screening baarmoederhalskanker 28 Uitnodigingen 28 Opkomst 28 Screeningsresultaten 32 Natraject: de histoscores Resultaten proef-bevolkingsonderzoek darmkanker Resultaten pilot bevolkingsonderzoek darmkanker 41 Uitnodigingen 41 Opkomst 41 ifbot-uitslagen 43 Intake 45 Coloscopie Klachten en complimenten 48 3 BEDRIJFSVOERING 3.1 ICT Communicatie Kwaliteit HRM Financiële- en salarisadministratie Administratieve organisatie 63 4 FINANCIEEL VERSLAG 4.1 Toelichting financieel jaarverslag Balans per 31 december Staat van baten en lasten Kasstroomoverzicht 69 BIJLAGE 1 Samenstelling Raad van Toezicht en Ondernemingsraad 71 BIJLAGE 2 Opkomst bevolkingsonderzoek borstkanker per gemeente 73 BIJLAGE 3 Opkomst en passieve participatie baarmoederhalskanker per gemeente 75 BIJLAGE 4 Verklarende woordenlijst en afkortingen 77 5

6 6

7 1. ORGANISATIE BEVOLKINGSONDERZOEK ZUID-WEST 1.1 Organisatie en beleid Bevolkingsonderzoek Zuid-West voert het bevolkingsonderzoek borstkanker, baarmoederhalskanker en darmkanker in de regio Zuid-Holland en Zeeland uit. De stichting heeft een vergunning in het kader van de Wet op Bevolkingsonderzoeken en ontving in 2013 subsidie van het RIVM. Daarnaast is in 2006 samen met het Erasmus MC het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker gestart. Per 30 december 2010 zijn de oude stichtingen SBBZWN, SBKZ, BoBWest en SBBW opgeheven. Bevolkingsonderzoek Zuid-West heeft als statutaire naam Stichting Bevolkingsonderzoek Zuid-West en heeft als statutaire zetel de gemeente Rotterdam. In 2011 is het besluit is genomen om alle vestigingen op één locatie te centraliseren. De keuze is na uitgebreide afweging gevallen op de Zorgboulevard nabij het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam. De definitieve samenvoeging heeft volgens plan plaatsgevonden in mei Figuur 1.1 Organogram Bevolkingsonderzoek Zuid-West Stichting Bevolkingsonderzoek Zuid-West Raad van Toezicht Screeningsradiologen Regionaal Coördinerend Pathologen (RCP) Raad van Bestuur Ondernemingsraad RCMDL/ TCMDL Strategie & Beleid Secretariaat Raad van Bestuur Manager Administratieve Organisatie Manager Screening Manager Screening Manager Bedrijfsvoering Medewerker Kwaliteit & Capaciteit (Coördinator) Medisch Secretariaat & IMS (Regio- Coördinator) 2 SE s (Opleidings- / Regiocoördinator) 1 SE (Coördinator) Planning (Regio- Coördinator) 3 SE s Controlling ICT Service Center Praktijkondersteuner (Coördinator) Administratie BMHK & Colon (Regio- Coördinator) 2 SE s (Regio- Coördinator) 2 SE s (Regio- Coördinator) 2 SE s (Regio- Coördinator) 2 SE s Financiële- en salarisadministratie HRM & Arbo (Coördinator) Callcenter & Facilitaire Dienst Communicatie Kwaliteitszorg Klachtenbehandeling Cultuurtraject Het zwaartepunt van de reorganisatie was al in 2012 afgerond met de verhuizing naar de Zorgboulevard. In 2013 heeft vooral het cultuurtraject veel aandacht gehad, dat in 2012 in gang was gezet. Voor het ontwikkelen van een geschikte (nieuwe) cultuur voor de geïntegreerde organisatie is gebruik gemaakt van het Amerikaanse meetinstrument OCAI. OCAI is gebaseerd op het Model van de Concurrerende Waarden en meet niet alleen de huidige, maar ook de gewenste bedrijfscultuur. De uitkomst van de cultuurmeting is gebruikt bij het ontwerpen van de nieuwe cultuur, die zijn beslag krijgt in het cultuurtraject dat in 2013 is uitgevoerd. 7

8 In de periode tot de verhuizing in mei 2012 zijn met enkele speciaal samengestelde groepen workshops Cultuur gehouden. Begin 2013 zijn de laatste workshops Cultuur georganiseerd. Dit traject is dit afgerond met een bijeenkomst voor alle medewerkers op 7 maart De bijeenkomst had als thema Ziel en zakelijkheid en stond deels in het teken van deskundigheidsbevordering en deels in het afronden van de reorganisatie. Vanaf april is elke maand (met uitzondering van de zomerperiode) aandacht besteed aan thema s die door de medewerkers naar voren waren gebracht in het cultuurtraject. - Vertrouwen en veiligheid - Afspraak is afspraak - Betrokkenheid - Klantvriendelijkheid - Vernieuwing - Samenwerking De werkgroep cultuur heeft rond elk thema concrete activiteiten bedacht. Eind 2013 is het cultuurtraject afgesloten. Daarbij is nagedacht over hoe in 2014 een vervolg kan worden gegeven aan de bedrijfscultuur. 1.2 Algemene ontwikkelingen Uitvoeringstoets bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Op 17 oktober 2013 heeft de minister op basis van de Uitvoeringstoets wijziging bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 2013 een besluit genomen over de herziening van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Het besluit komt erop neer dat in Nederland wordt overgestapt van cytologische screening naar hrhpv-screening. Dit maakt het bevolkingsonderzoek effectiever, toekomstbestendiger en goedkoper. En gebruiksvriendelijker, want voor de meerderheid van de vrouwen zal een hrhpv-negatieve uitslag juist leiden tot minder uitstrijkjes. Op termijn is het plan dat alle vrouwen in de doelgroep meteen kunnen kiezen voor een zelfafnameset. Daarvoor is nader onderzoek nodig. In de tussenliggende periode wordt de vrouwen voor wie het uitstrijkje geen geschikte test is de zelfafnameset niet onthouden. Deze vrouwen kunnen op verzoek de zelfafnametest thuis ontvangen. De minister heeft het RIVM opdracht gegeven om deze wijzigingen in het bevolkingsonderzoek voor te bereiden en na twee jaar in te voeren. Dit betekent dat het bevolkingsonderzoek nieuwe stijl per 2016 zal beginnen. De voorbereidingen hiervan worden begin 2014 opgestart. Op p. 15 wordt dieper op het nieuwe bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker en de Uitvoeringstoets ingegaan. Proef-bevolkingsonderzoek darmkanker Het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker derde ronde (de zogeheten CORERO 3-studie) is ook in 2013 doorgelopen. Daarnaast is hard gewerkt aan de opstart van een vierde ronde, in samenwerking met het Erasmus MC. De vergunning hiervoor is op 1 november 2013 verstrekt. De vierde ronde zal begin 2014 beginnen. Op p. X wordt nader op het proef-bevolkingsonderzoek ingegaan. Risicoinventarisatie In 2013 is door Aon (adviseur in risicomanagement) een externe risicoanalyse uitgevoerd. De conclusie van Aon luidde dat - ondanks het relatief korte bestaan van Bevolkingsonderzoek Zuid-West in de huidige vorm na centralisatie en reorganisatie - de organisatie zich goed bewust is van de risico's waarmee zij bij haar bedrijfsvoering te maken heeft. Hierbij dient te worden opgemerkt dat de individuele medewerkers 8

9 zich niet alleen risicobewust zijn binnen hun eigen aandachts- en verantwoordelijkheids-gebied, maar ook daarbuiten. Dit is zeer positief voor het risicomanagement van Bevolkingsonderzoek Zuid-West en het verder optimaliseren ervan. De conclusies en aandachtspunten zijn benoemd in de eindrapportage van Aon. Kwaliteit In oktober 2013 is Bevolkingsonderzoek Zuid-West gevisiteerd door de certificerende instelling DNV. Het betrof een tussentijdse audit aangezien 2012 een uitgebreide audit had plaatsgevonden. De uitkomst was positief. Er werden geen afwijkingen van de norm geconstateerd waarmee het HKZ-certificaat voor de borstkankerscreening en het ISO 9001-certificaat voor de baarmoederhalskankerscreening behouden is gebleven. Pilot Functiedifferentiatie De stuurgroep van de pilot Functiedifferentiatie heeft in 2013 het besluit genomen om het onderzoek naar inzet van mbo-opgeleide Screeningsassistenten MB er binnen het bevolkingsonderzoek borstkanker uit te breiden. Enerzijds betreft het een verschuiving van taken naar een MBO er, anderzijds een verschuiving naar HBO+. Het doel hiervan is het arbeidstekort dat voor deze beroepsgroep dreigt, op termijn op te lossen. De pilot heeft een belangrijk landelijk belang in het kader van het AMOL-project (ArbeidsMarkt Ontwikkeling Laboranten). Er is een Adviesgroep geformeerd waarin naast de screeningsorganisaties, het RIVM, de NVMBR, de NvVR en het LRCB zitting hebben. De kosten van de pilot worden grotendeels door de gezamenlijke screeningsorganisaties gedragen. Binnen de eerste pilot (die in maart 2012 was gestart) was al bewezen dat het mogelijk is om mbo ers op te leiden tot het uitvoeren van een mammografie volgens de criteria van het LRCB. De basis waarop dit resultaat was gebaseerd werd echter als te smal beoordeeld. Daarom wordt er in 2014 een vervolgtraject gestart waarin door deelname van de andere vier screeningsorganisaties - een groter aantal mbo ers opgeleid kunnen worden. De HBO+ doestelling binnen de pilot is nog steeds in onderzoek. Wij hopen hier in 2014 resultaat mee te kunnen bereiken. Cliënttevredenheidsonderzoek bevolkingsonderzoek borstkanker De resultaten van het cliënttevredenheidsonderzoek, uitgevoerd door Effectory, zijn begin 2014 bekend geworden. Het algemene beeld is zeer positief: de algemene tevredenheid van de cliënten in Nederland en in onze regio scoort een 9,0! Dit is ruim boven de benchmark Nationale Tevredenheidsindex (7,6) en zelfs boven de top 3 uit deze index (8,7). De cijfers worden nog geanalyseerd waarbij zal worden bekeken waar de verbeterpunten liggen. Project Voorscreenen In 2013 is binnen de organisatie begonnen met het project Voorscreenen. Het doel van het project is te komen tot een uniforme werkwijze van voorscreenen door de MBB ers. Momenteel worden in onze organisatie twee methoden gehanteerd: de BIRADS-methode (in subregio Zuid) en de ABCD-methode (subregio West). Voorscreenen houdt in dat de laborante de gemaakte foto s bekijkt en bij verdenking op een afwijking een aantekening maakt voor de radioloog. Zij geeft op het mammaschema de locatie aan en noteert eventueel opmerkingen die van belang kunnen zijn voor de beoordeling door de radioloog. De screeningslaboranten hebben de nodige ervaring opgedaan bij het herkennen van verdachte afwijkingen. Het voorscreenen 9

10 werkt zeer motiverend voor de laboranten, wat een positief effect heeft op de betrokkenheid van de laboranten de kwaliteit ten goede komt. De radioloog blijft eindverantwoordelijk voor de diagnose. De alternatieve methode bestaat uit een codering met een viertal categorieën: A. Ik zie iets: er is aandacht voor nodig van de radioloog. B. Ik zie iets ik maak extra opnamen, de afwijking blijft zichtbaar. C. Ik zie iets ik maak extra opnamen, het lijkt een projectiebeeld te zijn, hier dient een aparte registratie voor te komen. D. Ik zie iets: wil ik iets over vragen tijdens de fotobespreking. Vanaf april is een pilot van zes maanden uitgevoerd waarin beide methodes zijn geëvalueerd. Deels betreft dit een kwantitatieve analyse van resultaten en deels zijn radiologen en MBB ers bevraagd op hun ervaringen met beide methoden. De rapportage van het project zal begin 2014 opgeleverd worden. Datawarehouse kankerscreening In 2013 hebben de screeningsorganisaties, het IKNL, het DICA, stichting Palga en het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM de intentie uitgesproken om een datawarehouse voor de kankerscreeningen te gaan ontwikkelen. Hierbij zal worden aangesloten bij het datawarehouse, dat ontwikkeld wordt door IKNL/DICA. Doel hiervan is het koppelen van behandelgegevens van IKNL, DICA en Palga aan de data van de bevolkingsonderzoeken ten behoeve van de evaluaties van de bevolkingsonderzoeken borstkanker, baarmoederhalskanker en darmkanker. Dit als aanvulling op het datawarehouse bevolkingsonderzoeken, voor de monitoring en evaluatie van de drie bevolkingsonderzoeken bij de screeningsorganisaties. Het datawarehouse biedt in de toekomst, naast evaluatie van de bevolkingsonderzoeken, mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek. Volgens planning zal het datawarehouse in 2014 operationeel worden. Informatiebeveiliging Op grond van de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP/Artikel 13) is vereist dat screeningsorganisaties passende technische en organisatorische maatregelen nemen om persoonsgegevens te beveiligen tegen verlies en tegen enige vorm van onrechtmatige verwerking. Hieraan is in 2013 met het project informatiebeveiliging dat de gezamenlijke screeningsorganisaties zijn gestart veel aandacht besteed. Uitgangspunt is dat op termijn NEN7510-certificering plaatsvindt. Naar verwachting zal de doorlooptijd van het project circa twee jaar zijn. Er is een plan van aanpak en een notitie Informatiebeveiligingsbeleid vastgesteld. MammoXL MammoXL voorziet in de digitale uitwisseling (via een webportaal) van mammografiebeelden en verslag tussen de screeningsorganisatie en het ziekenhuis. Ziekenhuizen kunnen met de zogenoemde UZI-pas inloggen waarna zij mammografiebeelden kunnen downloaden en opslaan in hun eigen PACS. Eind 2013 is de implementatie van MammoXL gerealiseerd. Alle 23 ziekenhuizen binnen de regio Zuid- West kunnen de onderzoeksbeelden van de naar hen doorverwezen cliënten digitaal ontvangen. Hierdoor kunnen de onderzoeksbeelden van bevolkingsonderzoek Zuid-West beschikbaar zijn nog voordat de cliënt op haar afspraak in het ziekenhuis komt. Hiermee loopt regio Zuid-West landelijk voorop. Het Reinier de Graaf Gasthuis was het eerste ziekenhuis in onze regio dat gebruik is gaan maken van MammoXL. Dit ziekenhuis ontvangt geen cd s meer van onze organisatie. Het totaal aantal downloads in 2013 was voor het Reinier de Graaf Gasthuis , dat is naar schatting onderzoeken. 10

11 Figuur 1.2 laat zien dat het gebruik van MammoXL in 2013 met grote stappen is toegenomen. De resultaten zijn gegroepeerd per vier (een onderzoek telt gewoonlijk vier foto s). Ziekenhuizen zijn echter niet verplicht alle vier de mammografieën te downloaden. Het totaal aantal gedownloade foto s in 2013 is Figuur 1.2 MammoXL: aantal downloads per maand Ontwikkelingen screening borstkanker Regicoördinatoren In 2013 zijn er drie vacatures ontstaan voor de functie van regiocoördinator. Deze zijn opgevuld door één interne en twee externe kandidaten. De externe kandidaten hebben naast de regulier aangeboden scholing op maat ook de opleiding tot MBB er in de screening met succes afgerond. Volgens het Plan van aanpak structuurwijziging is - een jaar na implementatie - de functie regiocoördinator geëvalueerd. Hiertoe zijn de medewerkers van de afdeling screening geënquêteerd. De uitkomst van deze enquête heeft ertoe geleid om de structuur binnen de afdeling screening te behouden. Cliënttevredenheid In april 2013 hebben de vijf screeningsorganisaties voor de tweede keer een tevredenheidsonderzoek onder de cliënten van het bevolkingsonderzoek borstkanker uitgevoerd. De cliënten die deelnemen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker in onze regio zijn zeer tevreden over het onderzoek en geven het bevolkingsonderzoek een 9. Zeker in vergelijking met het landelijk gemiddelde klanttevredenheidscijfer, een 7,6, is dit een resultaat om trots op te zijn! Dense-trial Bevolkingsonderzoek Zuid-West verleent sinds december 2013 zijn medewerking aan de landelijke medisch-wetenschappelijke Dense-studie. In deze studie worden vrouwen met zeer dicht borstweefsel uitgenodigd om - aanvullend op het borstonderzoek zoals wij dat uitvoeren - een MRI-onderzoek in een ziekenhuis te laten doen. Doel van de studie is na te gaan of met een MRI meer borstkanker in een vroeg stadium kan worden opgespoord. Deze studie wordt gecoördineerd door onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Er zullen ongeveer vrouwen aan deelnemen. Cliënten van bevolkingsonderzoek Zuid-West worden sinds december 2013 benaderd om mee te doen met de Dense- 11

12 studie. De organisatie vindt het belangrijk om hieraan mee te werken omdat met de uitkomsten mogelijk het huidige screeningsprogramma kan worden verbeterd. BIRADS 0-werkgroep Het RIVM-CvB heeft op verzoek en op aangeven van de landelijke programmacommissie van het bevolkingsonderzoek borstkanker een ad hoc werkgroep BIRADS 0 ingesteld om een advies voor te bereiden over een sneller en efficiënter aanvullend onderzoek voor vrouwen met een B0-uitslag (onvoldoende informatie om tot een Birads-classificatie te komen). Bij het opstellen van een advies voor een alternatief B0-traject werden als uitgangspunten meegenomen: kernwaarden, principes en kwaliteitsindicatoren voor het bevolkingsonderzoek, het belang van de vrouwen met een B0-uitslag, eindverantwoordelijkheid van de radioloog en het onderzoeken van uitbreiding van loopbaanmogelijkheden van de MBB ers in de screening. Naast vertegenwoordigers van het RIVM, de NVvR, de NVMBR, de programmacommissie BVO borstkanker en het LRCB, had een van de managers screening van bevolkingsonderzoek Zuid-West namens de screeningsorganisaties zitting in de werkgroep. Afdeling Opleiding De afdeling Opleiding streeft ernaar om de kwaliteit van het onderzoek hoog te houden. Daartoe organiseert zij: team-, duo- en individuele toetsingen; fotobesprekingen; bijscholingen insteltechniek; opleidingen tot MBB er in de screening; de driejaarlijkse verplichte theoretische bijscholingen van de SLS-training en de fysisch- technische trainingen. De afdeling regelt ook de deelname van de MBB ers aan symposia en congressen. Opleidingsteam Het opleidingsteam bestond begin van het jaar uit twee stagebegeleiders, drie instructielaboranten, drie intervisielaboranten van subregio West, een stralingsdeskundige, een SE-key-user en de coördinator opleidingen. Eén instructielaborant was gedurende het verslagjaar langdurig ziek. In november heeft een stagebegeleider en een MBB er de opleiding tot instructielaborant gevolgd. De prioriteit van de stagebegeleider ligt nu bij de instructie. Overleg Elke week overlegt het opleidingsteam op donderdag kort, tijdens de lunch, over de stand van zaken. Regelmatig wordt dit moment ook gebruikt voor intervisie. In 2013 is eenmaal een groot werkoverleg geweest met het opleidingsteam, de intervisielaboranten, de SE-key-user en de stralingsdeskundige. Eenmaal hebben de intervisielaboranten van subregio West onderling overlegd, op hun eigen verzoek. Twee keer is er een deskundigheidsoverleg geweest met het opleidingsteam, de stralingsdeskundige en de SE-key-user. Intervisie Het Instrument kwaliteit mammografieën is vanaf september ingevoerd. In dit document staan de verschillende vormen van intercollegiale toetsingen beschreven. Elk jaar dient een van de toetsingsvormen uitgevoerd te worden. De individuele- en duotoetsingen worden voor de units van subregio West uitgevoerd door drie intervisielaboranten en voor de units van subregio Zuid door de stagebegeleiders en/of instructielaboranten. De teamtoetsingen worden uitgevoerd door de coördinator opleidingen. De teamtoetsingen worden geregistreerd met een toetsingsformulier en een verslagformulier. Vanaf september is bij alle 14 onderzoekscentra een teamtoetsing uitgevoerd. De duotoetsingen en 12

13 individuele toetsingen zijn in subregio West voor september wel uitgevoerd, maar zonder officiële registratie van de afdeling Opleiding. Fotobesprekingen Voor elke unit is vier keer per jaar een fotobespreking gepland. Voor de onderzoekscentra van subregio West is per kwartaal een planning gemaakt, inclusief een datum voor een extra fotobespreking om de MBB er de kans te geven de fotobespreking in te halen wanneer zij niet bij de fotobespreking van haar/zijn eigen unit aanwezig kan zijn. Aan deze vier extra fotobesprekingen hebben 23 MBB ers deelgenomen. In subregio West wordt (vanaf het eerste kwartaal) elk kwartaal een deelnemerslijst ingevuld. Voor de fotobesprekingen van subregio Zuid is een jaarplanning gemaakt. Wanneer de MBB er niet bij de bespreking van haar/zijn eigen unit aanwezig kan zijn, dient de MBB er bij een andere bespreking van dezelfde BE aan te sluiten. In subregio Zuid wordt de deelnemerslijst vanaf het derde kwartaal ingevuld. Zeven MBB ers zijn bij een van de vier fotobesprekingen niet aanwezig geweest. Twee MBB ers hebben deelgenomen aan de fotobespreking van een andere onderzoekscentrum. Aan de hand van de deelnemerslijst zorgt het Medisch secretariaat dat de benodigde dossiers aanwezig zijn voor de fotobesprekingen. Theoretische bijscholingen SLS-training en fysische bijscholing Vijf MBB ers hebben op 22 mei de SLS-training ingehaald. Drie MBB ers hadden net de opleiding afgerond en hadden deze training nog niet (in de theorieweek van het LRCB) gevolgd. Twee MBB ers hebben op 10 oktober de SLS-training in de theorieweek ingehaald. De fysische technische bijscholing is op 6 september ingehaald door twee MBB ers. Theorieweek LRCB In april hebben vier MBB ers aan de theorieweek van het LRCB deelgenomen en in oktober negen MBB ers. Na de theorieweek hebben zij het certificaat MBB er in de screening ontvangen. Instel-technische bijscholing Voor deze bijscholing is een plan van aanpak geschreven. De afdeling Opleiding heeft een inhaalslag uitgevoerd op de driejaarlijkse instel technische bijscholing. Er zijn 99 MBB ers bijgeschoold op insteltechniek; deze eendaagse scholing vond plaats op de opleidingsunit SE52. s Morgens werd er een presentatie gegeven over de insteltechniek en liep een instructielaborant één op één mee om persoonlijke adviezen en tips te geven aan de MBB er. s Middags voerde de MBB er zelfstandig het onderzoek uit met de tips en adviezen die zij/hij heeft gekregen van de instructielaborant. Tijdens de bijscholing zijn s middags voor de instructielaborant en de MBB er minder cliënten gepland dan gewoonlijk. Zodoende kan de MBB er rustig de tijd nemen om de adviezen en tips toe te passen op het onderzoek. De instructielaborant is beschikbaar voor onduidelijkheden en/of vragen. Aan het eind van de dag wordt een verslagformulier ingevuld waarin de adviezen zijn opgenomen. Voor de bijscholing zijn geaccrediteerde punten aangevraagd bij het kwaliteitsregister Paramedici. Dit is gehonoreerd: deelname aan de instel technische bijscholing levert vier geaccrediteerde punten op. Het opleidingsteam heeft de punten voor elke MBB er die de bijscholing heeft gevolgd in het kwaliteitsregister Paramedici geregistreerd. De MBB ers die de bijscholing hebben gevolgd, hebben een certificaat ontvangen. 13

14 Opleiding Het eerste kwartaal zijn er geen MBB ers opgeleid voor de screening. Door de inhaalslag van de insteltechnische bijscholing was het qua bezetting niet mogelijk om nog een nieuwe MBB er zelf op te leiden. Een uitzondering hierop werd gevormd door een MBB er uit Curaçao die, op verzoek van het LRCB, in februari werd opgeleid voor de duur van twee weken. Vanaf 22 april zijn er weer MBB ers opgeleid voor de screening. Collega-screeningsorganisatie Midden-West heeft vijf van onze MBB ers opgeleid, onder wie een man. Een MBB er moest de opleiding verlengen wegens onvoldoende resultaat. Bevolkingsonderzoek Zuid- West heeft zeven MBB ers opgeleid voor haar eigen organisatie. Een MBB er moest na twee herkansingen de organisatie verlaten omdat haar portfolio niet voldoende was. Een MBB er moest haar opleiding verlengen met twee weken; daarna heeft zij haar portfolio met voldoende resultaat behaald. Voor de MBB ers in opleiding en het eerste (inwerk)jaar is een checklist gemaakt. Hierop staat beschreven wat de MBB ers in opleiding en het daaropvolgende jaar dienen uit te voeren en dienen te weten. De eerste dag van de opleiding krijgen de MBB ers de checklist mee. Zij moeten zelf ervoor zorgen dat alle onderwerpen afgetekend worden. Na de eerste drie of vier maanden voert de coördinator Opleiding een individuele toetsing uit. Binnen het eerste jaar wordt ook een gezamenlijke toetsing met alle eerstejaars MBB ers uitgevoerd. Symposia In totaal hebben 71 MBB ers een symposium bezocht, wat helaas ook betekent dat 55 MBB ers dit jaar geen enkel symposium hebben bezocht. Het symposium van het LRCB op 28 september werd door 45 MBB ers het meest bezocht. Het Mammodag-symposium op 19 maart van Marc Logtenberg werd door 22 MBB ers bezocht. Vier MBB ers die deel uitmaken van het opleidingsteam, hebben op 10 oktober deelgenomen aan de Opfriscursus stralingshygiëne 4 A/B. Tomosynthese Binnen het bevolkingsonderzoek borstkanker vinden ontwikkelingen die tot optimalisatie van de onderzoeksmethode kunnen leiden. Tomosynthese voorziet in de mogelijkheden tot het inzetten van reguliere 2D-mammogrammen in combinatie met Digital Breast Tomosynthesis. Verschillende studies hebben uitgewezen dat toepassing van Tomo leidt tot een significant betere detectie van borstkankers en een vermindering van de noodzaak van aanvullende opnamen (BIRAD 0). Bevolkingsonderzoek Zuid- West heeft geparticipeerd in de oriëntatie naar mogelijkheden tot vervanging van de huidige mammografieapparatuur door mammografen die geschikt zijn voor de uitvoering van Tomosynthese. De managers screening hebben hiervoor het congres van de European Congress of Radiology in Wenen en de door het LRCB georganiseerde bijeenkomsten bezocht. De vijf screeningsorganisaties trekken hierin gezamenlijk op. Harmonisatie voorscreenen In 2013 is er een start gemaakt met het harmoniseren van een aantal complexere procedures. Voor de harmonisatie van het voorscreenen/signaleren door MBB ers is een werkgroep opgericht. Gedurende zes maanden hebben twee van de vier beoordelingseenheden (BE) ervaring opgedaan met de zogenoemde ABCD-codering in plaats van de BIRADS-codering die zij gewoonlijk gebruiken. In 2014 worden de resultaten van deze proef aan de bestuurder van Bevolkingsonderzoek Zuid-West aangeboden. Aan de hand van dit rapport wordt besloten welke methodiek door de MBB ers voortaan zullen gebruiken. 14

15 In 2013 heeft een werkgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van beide voormalige locaties, de harmonisatie van de procedure fotobespreking voorbereid. In 2014 zal de werkgroep de geharmoniseerde procedure ter besluitvorming aan de regiocoördinatoren en de radiologen aanbieden. Productie Het jaar 2013 is een bijzonder goed productiejaar geweest voor het borstkankeronderzoek. In de loop van het jaar kwam de formatie van de MBB ers op peil wat uiteindelijk resulteerde in een prachtig eindresultaat van onderzoeken. Vooral in het tweede half jaar van 2013 zijn er meer onderzoeken gedaan dan dat we in de target hadden voorzien. 1.4 Ontwikkelingen screening baarmoederhalskanker Minister Schippers van VWS heeft in 2013 besloten om hrhpv-screening in het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker in te voeren. Dit voorkomt jaarlijks ongeveer 75 extra gevallen van baarmoederhalskanker en 18 sterfgevallen. Ze neemt daarmee de belangrijkste aanbevelingen van de Gezondheidsraad en de Uitvoeringstoets wijziging bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 2013 over. Ook heeft de minister besloten om een zelfafnameset beschikbaar te stellen aan vrouwen die het moeilijk vinden om een uitstrijkje te laten maken. Bijvoorbeeld door vervelende seksuele ervaringen of doordat het maken van een uitstrijkje moeilijk gaat. Deze vrouwen kunnen bij de herinneringsbrief een zelfafnameset aanvragen. Dit wijkt af van de aanbeveling in de uitvoeringstoets waarbij de zelfafnametest automatisch werd toegestuurd. De minister heeft hiertoe besloten omdat zij veel waarde hecht aan autonomie en de zelfafnameset niet ongevraagd wil toesturen. Uitvoeringstoets bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker De uitvoeringstoets vormt het kader van het nieuwe bevolkingsonderzoek. De belangrijkste aanpassingen ten opzichte van het bestaande bevolkingsonderzoek zijn de volgende: Vrouwen van 45 en 55 jaar ontvangen alleen een uitnodiging als zij in de voorgaande screenronde hrhpv-positief getest zijn. Vrouwen ontvangen een uitnodiging van de screeningsorganisatie voor hrhpv-screening. Vrouwen kunnen bij de herinnering een zelfafnameset aanvragen. Het afgenomen materiaal wordt naar een beperkt aantal laboratoria gestuurd. Daar vindt zowel de hrhpv-test als de eventuele cytologische beoordeling plaats. Vrouwen die hrhpv-positief en cytologie-negatief zijn, ontvangen zes maanden later een uitnodiging voor vervolgonderzoek bij de huisarts. Dit vervolgonderzoek bestaat uit een cytologische beoordeling en is onderdeel van het nieuwe bevolkingsonderzoek. De huisarts wordt gerichter ingezet bij vrouwen die een verhoogd risico hebben op baarmoederhalskanker. Het gaat om vrouwen die positief getest zijn na een zelfafnameset en niet komen voor een uitstrijkje en vrouwen die niet reageren op een uitnodiging bij vervolgonderzoek na zes maanden. Draagvlak en implementatie De uitvoeringstoets is in samenwerking met de betrokken beroepsgroepen, patiëntenorganisaties, screeningsorganisaties en andere stakeholders tot stand gekomen. Onder hen is voldoende draagvlak om hrhpv-screening en de zelfafnameset in te voeren. Voor de uitvoeringstoets is in kaart gebracht hoe het primaire proces, de organisatie, het kwaliteitsbeleid, de communicatie, de monitoring en evaluatie ingericht moeten worden. De implementatie van het nieuwe 15

16 bevolkingsonderzoek bestaat uit drie fasen: de voorbereidingsfase, de overgangsfase en de definitieve uitvoering van het bevolkingsonderzoek. Voorbereidingsfase In de voorbereidingsfase worden alle processen ingericht en de kwaliteitseisen opgesteld, die nodig zijn voor een kwalitatief goede uitvoering van het nieuwe bevolkingsonderzoek. In verband met de inrichting van de ICT-structuur en de aanbestedingen van in ieder geval de hrhpv-test en de screeningslaboratoria is voor deze fase minimaal twee jaar nodig. Relevante partijen worden net als bij de uitvoeringstoets ook intensief betrokken bij deze fase. Overgangsfase Na de voorbereidingsfase begint de overgangsfase. Bij deze fase gaat het nieuwe bevolkingsonderzoek van start en ontvangen alle vrouwen van 30, 35, 40, 45, 50, 55 en 60 jaar een uitnodiging voor hrhpv-screening (direct volledige invoering). Het aantal vrouwen dat een uitnodiging krijgt, is gelijk aan het huidige bevolkingsonderzoek, namelijk ongeveer vrouwen. De kosten van het bevolkingsonderzoek zijn tijdens deze fase hoger dan in het huidige bevolkingsonderzoek. Door het vijfjarige uitnodigingsinterval van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker duurt deze fase totaal vijf jaar. Definitieve uitvoering In het zesde jaar na de start van het nieuwe bevolkingsonderzoek is er sprake van het definitieve bevolkingsonderzoek. Er wordt dan volgens het beoogde uitnodigingsschema gewerkt. Alle vrouwen van 30, 35, 40, 50 en 60 jaar krijgen een uitnodiging voor hrhpv-screening. Alleen de 45-, 55- en 65- jarige vrouwen die in de voorgaande ronde hrhpv-positief getest zijn, krijgen een uitnodiging. Het aantal vrouwen dat een uitnodiging krijgt is minder dan het huidige bevolkingsonderzoek, namelijk ongeveer vrouwen. De kosten van het bevolkingsonderzoek zijn door de verlaging van het aantal vrouwen lager dan in het huidige bevolkingsonderzoek. In 2014 zal begonnen worden met de voorbereidingsfase. Basisscholing Cervixscreening Vanaf het tweede kwartaal 2013 biedt bevolkingsonderzoek de basisscholing Cervixscreening voor praktijkassistenten aan. Deze scholing is voor doktersassistenten, praktijkondersteuners en praktijkverpleegkundigen die uitstrijkjes willen leren maken of die hun kennis op dit gebied willen ophalen. De ontwikkeling en het beheer ligt bij de landelijke werkgroep deskundigheidsbevordering. In deze werkgroep zijn het RIVM, de screeningsorganisaties, de NVDA, het NHG, de NVVP en de NVOG vertegenwoordigd. De scholing bestaat uit een e-learning, twee bijeenkomsten en een praktijkopdracht. De nascholing is geaccrediteerd voor zes punten voor doktersassistenten geregistreerd in het kwaliteitsregister Kabiz. In 2013 heeft Bevolkingsonderzoek Zuid-West, in samenwerking met drie laboratoria, vijf scholingen georganiseerd. Hiermee hebben we in totaal 87 doktersassistenten, praktijkondersteuners en praktijkverpleegkundigen bijgeschoold. Op wat praktische problemen na, zoals moeite met het opstarten van de e-learning en een iets te kleine ruimte voor de bijeenkomst, is de scholing zeer goed ontvangen. Alle cursisten, zowel de beginnend als de ervaren uitstrijkers, hebben via de evaluatie aangegeven dat ze deze scholing zouden aanbevelen aan collega s. 1.5 Ontwikkelingen screening darmkanker De minister van VWS heeft in 2011 besloten tot de landelijke invoering van darmkankerscreening. In september 2011 is het officiële startsein gegeven voor het voorbereidingstraject; evenals in 2012 is hiervoor in 2013 veel werk verzet. 16

17 Landelijke ontwikkelingen De screeningsorganisaties zijn binnen hun regio verantwoordelijk voor het vervullen van taken op het gebied van selectie, uitnodiging, uitvoering, verwerking van en communicatie over de uitslag en de verwijzing. Daarnaast zijn zij verantwoordelijk voor monitoring en borging van de kwaliteit, conform de landelijk gestelde kwaliteitseisen, van de gehele keten: het bevolkingsonderzoek zelf, maar ook het vervolgonderzoek in coloscopiecentra en pathologielaboratoria. Ook zijn de screeningsorganisaties verantwoordelijk voor het vervullen van taken op het gebied van communicatie (met doelgroep en professionals) en voor gegevensbeheer en -levering ten behoeve van registratie, monitoring en evaluatie. Het proces is in figuur 1.3 verkort weergegeven. Figuur 1.3 Primair proces bevolkingsonderzoek darmkanker, inclusief de aansluitende zorg Om dit proces met alle verantwoordelijkheden goed in te richten, is in 2013 een groot aantal zaken landelijk opgepakt. Hieronder volgt een weergave daarvan. Landelijke invoering binnen Bevolkingsonderzoek Zuid-West Vanaf januari 2012 hebben de vijf screeningsorganisaties gezamenlijk een projectleider aangesteld voor de invoering darmkankerscreening binnen de screeningsorganisaties. Deze projectleider maakt deel uit van een overlegstructuur met o.a. RIVM en de screeningsorganisaties. Vanuit Bevolkingsonderzoek Zuid- West wordt invulling gegeven aan de rol van landelijk projectsecretaris voor de screeningsorganisaties. Ook in de Landelijke Commissie Invoering Bevolkingsonderzoek Darmkanker (LCIBD), de Landelijke Werkgroep Communicatie, het team rond de Functionele Ontwerpen voor ColonIS, de financiën/begroting en het opstellen van (landelijk uniforme) werkprocessen is Bevolkingsonderzoek Zuid-West vertegenwoordigd. Daarnaast heeft Bevolkingsonderzoek Zuid-West vanuit het proefbevolkingsonderzoek input geleverd voor de aanbesteding couvertage. Startdatum landelijk bevolkingsonderzoek Rond de startdatum van het landelijk bevolkingsonderzoek en daarmee samenhangend de pilot, is er veel gebeurd in Eind 2012 is de aanvraag van de WBO-vergunning gedaan voor zowel het landelijk bevolkingsonderzoek en de pilot. Eind april heeft de Gezondheidsraad geadviseerd dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs beschikbaar was dat de gekozen ifobt-test in het bevolkingsonderzoek goed presteert. Hierop is een expertmeeting georganiseerd, met als doel om met een aanpak te komen die voldoende zekerheid biedt over de kwaliteit van de in het bevolkingsonderzoek in te zetten ontlastingstest. Uiteindelijk heeft de minister op 4 juli in een brief aan de Tweede Kamer bekend gemaakt dat de pilot naar het bevolkingsonderzoek darmkanker kon starten in september, en dat de uitrol van het bevolkingsonderzoek in januari 2014 kan beginnen. Dit betekende wel een wijziging in het uitnodigingsschema; in 2013 zouden alle mensen uit 1938 en 1948 een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek ontvangen. Mensen uit 1938 zullen nu in 2014 een uitnodiging ontvangen. Ook alle mannen en vrouwen die geboren zijn in 1939, 1947, 1949 en 1951 ontvangen in 2014 een uitnodiging. 17

18 Mensen die geboren zijn in 1948 ontvangen voor het eerst een uitnodiging begin In 2014 worden in totaal mensen uitgenodigd voor deelname aan het bevolkingsonderzoek. Uiteindelijk heeft minister Schippers van VWS op 19 september de vijf screeningsorganisaties vergunning verleend voor het uitvoeren van het landelijk bevolkingsonderzoek. In de begeleidende brief complimenteert de minister alle betrokken partijen, waaronder de screeningsorganisaties, voor de inzet. Koppelingen coloscopiecentra en ColonIS Een van de uitgangspunten bij de bouw van ColonIS (het landelijk informatiesysteem voor het bevolkingsonderzoek darmkanker) was eenmalige registratie aan de bron. Voor de MDLinformatiesystemen en Palga (pathologie informatiesysteem) betekende dit, dat er elektronische koppelingen zijn gerealiseerd om die gegevens in ColonIS te krijgen. Er is een testfase geweest met een ketentest op 6 februari. Mede op basis hiervan is een stappenplan (blauwdruk) ontwikkeld voor coloscopiecentra die deel willen gaan nemen aan het bevolkingsonderzoek. Centra die met de realisatie van de koppelingen aan de slag wilden, konden zich aanmelden via de websites van de screeningsorganisaties. Voor 25 coloscopiecentra was extra begeleiding beschikbaar. Aanbesteding laboratoria afgerond Medio januari is de aanbesteding van de laboratoriumdiensten afgerond met de definitieve gunning aan drie klinisch-chemische laboratoria. Stichting Isala klinieken, Stichting Orbis Medisch Centrum en Star- Medisch Diagnostisch Centrum gaan de analyses van de screeningstest (ifobt) uitvoeren voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. In ieder geval tot 1 januari 2016, met de optie om twee keer met een jaar te verlengen. Aanbesteding verpakking en verzending afgerond De screeningsorganisaties hebben in januari de aanbesteding afgerond van de heen- en retourverpakking, het samenstellen van de uitnodigingspakketten en de verzending daarvan naar de genodigden. De opdracht is gegund aan Minigrip, met Sandd als onderaannemer voor de verzending naar de genodigden. Deelnemers aan het bevolkingsonderzoek sturen hun ontlastingsmonster gratis terug naar een van de drie laboratoria via een retourenvelop die in de oranje brievenbussen gaat. Deze verzending gaat PostNL verzorgen. Op 30 januari hebben PostNL en de screeningsorganisaties hiervoor een overeenkomst getekend. Kwaliteitseisen coloscopiecentra en endoscopisten en toelatingsproces In mei gaat is de toetsing gestart op toelating van coloscopiecentra die deel willen nemen aan het bevolkingsonderzoek darmkanker. De toetsing vindt plaats op basis van het 'Protocol Toelating en Auditing van Coloscopiecentra en Endoscopisten'. De toelating van coloscopiecentra wordt uitgevoerd door de Regionaal Coördinerend MDL-functionaris (RCMDL) en een medewerker van een van de screeningsorganisaties. De toelating van endoscopisten wordt getoetst door de TCMDL. Gedurende 2013 is op een aantal momenten een aanpassing doorgevoerd in het protocol. Daarnaast is een werkwijzer intake opgesteld die coloscopiecentra kunnen gebruiken bij het uitvoeren van de intake. Begin 2013 hebben de eerste endoscopisten de eerste module uit het toelatingstraject (registratie 100 coloscopieën) doorlopen. Medio 2013 is ook gestart met de praktijktoets (module 3). Module 2 (e-learning) is uiteindelijk in augustus 2013 beschikbaar gesteld. Een projectgroep bestaande uit twee medewerkers van de vijf screeningsorganisaties, de Toetsing Coördinator Maag-Darm-Leverfunctionaris (TCMDL) en het RIVM heeft de e-learning ontwikkeld. De NVMDL heeft de e-learning geaccrediteerd. 18

19 Kwaliteitseisen pathologie In februari 2013 is het protocol 'Toelating en auditing van pathologielaboratoria' bekendgemaakt. In dit protocol zijn de landelijke kwaliteitseisen voor PA-beoordelingen van coloscopieën na verwijzing vanuit het bevolkingsonderzoek darmkanker opgenomen. Geïnteresseerde pathologielaboratoria konden zich na bekendmaking van het protocol via de websites van de screeningsorganisaties in hun regio aanmelden. Coloscopiecentra sturen PA-beoordeling van een coloscopie na verwijzing vanuit bevolkingsonderzoek alleen in naar de toegelaten PA-laboratoria. Half mei is een versie 2 verschenen van het protocol. Landelijk is in een sub-werkgroep van de werkgroep RCP gewerkt aan de e-learning voor de pathologen. Eind 2013 is formeel de vacature van RCP DK gesteld en zijn sollicitatiegesprekken gevoerd. Werkgroep CT-colografie Naar verwachting zal bij circa 2 procent van de deelnemers met een positieve ifobt-uitslag de coloscopie incompleet zijn of bij uitzondering om medische redenen niet gewenst zijn. Deze patiënten kan een CTcolografie (CTC) aangeboden worden. In mei 2013 is de werkgroep CT-colografie van start gegaan. Taak van de werkgroep is om te adviseren over de wijze waarop CT-colografie na een verwijzing vanuit het bevolkingsonderzoek georganiseerd wordt. Het betreft zowel het doorsturen voor CT, de uitvoering en beoordeling, de gegevensvastlegging en het communiceren van de uitslag van de CTC. Daarnaast adviseert de werkgroep over mogelijke kwaliteitseisen voor de uitvoering en beoordeling van CTC in het kader van het bevolkingsonderzoek. De werkgroep CT-colografie heeft voor de eerste jaren een model voorgesteld waarin CTC's in de meeste ziekenhuizen uitgevoerd en beoordeeld kunnen worden, mits deze voldoen aan nader vast te stellen instap-kwaliteitseisen. Alle CTC's zullen een tweede beoordeling door een expert radioloog ondergaan door enkele experts om eventuele gemiste afwijkingen op te merken, en om meer inzicht te verkrijgen in de kwaliteit. Uitvraag capaciteit 2014 In oktober 2013 zijn de screeningsorganisaties gestart met het uitvragen van de beschikbare intake- en coloscopiecapaciteit voor Dit gebeurt volgens het protocol Melding benodigde en beschikbare capaciteit en vastlegging tijdslots intake. Eind 2013 leek de toegezegde beschikbare coloscopiecapaciteit voldoende. Vanaf december 2013 hebben de coloscopiecentra hun beschikbare tijdslots in ColonIS ingevuld. Mede naar aanleiding van de pilot, is besloten om in februari 2014 een maximum in te stellen op het aantal in te voeren intakeslots om zo een geleidelijke start te borgen. Deskundigheidsbevordering huisartsen Medio november hebben alle huisartsenpraktijken een gratis e-learning ontvangen over Darmkanker. Deze is geaccrediteerd voor 2 uur. Ook verscheen een voorpublicatie van het NHG-Standpunt Bevolkingsonderzoek Darmkanker. Het NHG heeft in samenwerking met RIVM, de screeningsorganisaties, NVDA en LHV verschillende materialen voor de huisartsenpraktijk ontwikkeld. Deze worden begin 2014 verstrekt aan alle praktijken. Eind 2013 hebben de screeningsorganisaties informatiekaarten verzonden aan alle huisartspraktijken. In 2014 zijn door de screeningsorganisaties en NHG regionale scholingsbijeenkomsten georganiseerd voor zowel huisartsen als assistentes en praktijkondersteuners. Test Cliëntenportaal in pilot Vanaf eind november is het Cliëntenportaal van ColonIS live. Genodigden voor het bevolkingsonderzoek darmkanker kunnen in het Cliëntenportaal van ColonIS het antwoordformulier digitaal invullen en versturen. Ook is het mogelijk om de afspraak voor het intakegesprek te verzetten. Indien gewenst kan 19

20 een genodigde zich via het portaal afmelden voor het bevolkingsonderzoek. Om op het portaal in te loggen is een DigiD nodig. Regionale invoering Vanaf eind 2012 is ook begonnen met de voorbereiding van de regionale organisatie op het nieuwe bevolkingsonderzoek. Overlegstructuur Sinds eind 2012 loopt het interne afstemmingsoverleg Colon. In 2013 zijn in dit overleg alle zaken in gereedheid gebracht voor de start van het bevolkingsonderzoek. In de regio Zuid-West werd deze start gevormd door de start van de pilot. Eind 2013 zijn alle activiteiten uit de pilot voorbereid voor een naadloze overgang in het landelijk bevolkingsonderzoek. In de regionale invoering zijn ook de OR en het MT via structureel overleg geïnformeerd. Communicatie Sinds januari 2013 verschijnt DK-nieuws, een (digitale) nieuwsbrief voor alle medewerkers van de screeningsorganisaties. Via deze landelijke nieuwsbrief worden de medewerkers van de screeningsorganisaties geïnformeerd over de stand van zaken van de landelijke uitrol van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Uitgangspunt was om DK-nieuws maandelijks te laten verschijnen; dit is uiteindelijk ongeveer iedere acht weken gebeurd. In totaal is DK-nieuws in 2013 acht keer uitgebracht (in juli tweemaal). In maart (darmkankermaand) 2013 is een Screen Special verschenen met als thema het bevolkingsonderzoek darmkanker. Via de digitale nieuwsbrief Coloscoop van de screeningsorganisaties zijn geïnteresseerden in pathologielaboratoria en coloscopiecentra steeds geïnformeerd over de ontwikkelingen rond het landelijk bevolkingsonderzoek. Pilot Zuid-West Om alle processen en werkafspraken die gemaakt zijn rond het bevolkingsonderzoek darmkanker op kleine schaal te testen, is met RIVM en de bestuurders van de screeningsorganisaties afgesproken dat in de regio Zuid-West een pilot zou worden uitgevoerd. Uitgaande van een start van het landelijk bevolkingsonderzoek in september 2013, zou de pilot starten in april Op dat moment was er echter nog geen WBO-vergunning. Belangrijkste reden hiervoor was onduidelijkheid over de zelfafnamebuis die gebruikt zou gaan worden in het landelijk bevolkingsonderzoek. Het is lang onzeker geweest wanneer de pilot zou starten. Uiteindelijk is dat september 2013 geworden. Op maandag 2 september is de pilot in de regio Zuid-West van start gegaan met het verzenden van de eerste bundel vooraankondigingen. Half september zijn de eerste uitnodigingen verzonden en op maandag 16 september zijn de eerste uitslagen in ColonIS binnengekomen. Hier zijn uitslagbrieven voor verzonden aan cliënten en in geval van ongunstige uitslagen ook aan huisartsen. Vanaf eind september kwamen ook coloscopieverslagen binnen. De pilot levert verschillende verbeterpunten op, precies waar de pilot voor bedoeld is. Waar nodig en mogelijk zijn deze al tijdens de pilotfase doorgevoerd, anders zijn ze meegenomen voor de landelijke start in januari. Meer over deze pilot is te lezen in het tweedelige pilotverslag waarvan het eerste deel in december 2013 is opgeleverd en het tweede in juli Een aantal zaken is op basis van de pilot verbeterd. Zo is het antwoordformulier opnieuw ontworpen en de communicatie over het verzamelen van ontlasting aangescherpt. Tijdens de pilot bleek dat deelnemers 20

21 vaak teveel ontlasting in het buisje verzamelden. De tijd tussen de uitslagbrief en het intakegesprek is verruimd, omdat deelnemers dit als te snel ervoeren. De gesignaleerde punten leiden tot aanpassingen voor een goed verloop van het landelijk bevolkingsonderzoek vanaf januari. Lijst meest gestelde vragen (belscript) Begin 2013 is de lijst met meest gestelde vragen opgesteld en afgestemd met het RIVM. Met deze landelijk uniforme lijst is geanticipeerd op alle vragen die mogelijk aan de informatielijn van de screeningsorganisaties gesteld zouden kunnen worden. Instructies medewerkers Tijdens de beleidsdag op 7 maart 2013 is voor alle medewerkers van de informatielijn, receptie en postkamer een bijeenkomst georganiseerd waarin ze uitleg hebben gekregen over het bevolkingsonderzoek darmkanker en wat de invoering hiervan betekent voor hun werk. Deze bijeenkomst is erg positief ontvangen en heeft veel inzicht gegeven in wat er van de medewerkers verwacht zou gaan worden en welke vragen er bij de medewerkers leefden. Vlak voor de start van de pilot is een deel van deze bijeenkomst herhaald en aangevuld met nadere informatie. Op deze manier waren alle betrokken medewerkers geïnformeerd voordat de pilot van start ging. Aanstelling RCMDL, TCMDL en RCP In oktober 2012 is de werving gestart voor de referentiefuncties van Maag-, Darm en Leverartsen; de Regionaal Coördinerend MDL-arts en de Toetsing Coördinerend MDL-arts. In de regio Zuid-West is vanaf 1 februari 2013 Manon Spaander vanuit het Erasmus MC aangesteld als RCMDL, Arjun Koch, eveneens uit het Erasmus MC, sinds januari 2013 als TCMDL. Voor wat betreft de referentiefunctie rond pathologie geldt dat in 2013 slechts een deel van de functie van RCP is uitgevoerd. Alleen voor de toelating van pathologielaboratoria is een RCP aangesteld. Bij Bevolkingsonderzoek Zuid-West werd deze gevonden in een van de RCP s voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker: Henk Beerman vanuit het Maasstad Ziekenhuis. Eind 2013 is de werving gestart voor de volledige functie van RCP. Toelating pathologielaboratoria, coloscopiecentra en endoscopisten De drie coloscopiecentra en twee pathologielaboratoria die in de regio Zuid-West hebben deelgenomen aan de pilot, hebben ook als eerste het toelatingstraject doorlopen. Met de ervaringen uit deze labs en centra zijn alle andere geïnteresseerde labs en centra ook bezocht voor een toelatingsaudit. Naast de drie coloscopiecentra uit de pilot zijn in de regio Zuid-West in locaties bezocht voor een toelatingsaudit. Van de daar werkzame endoscopisten hebben er 37 in 2013 het volledige toelatingstrajecten (3 modules) doorlopen. Ook zijn 12 pathologielaboratoria positief geaudit op de toelatingseisen. De toegelaten pathologielaboratoria zijn terug te vinden in een register op de website van de screeningsorganisatie. De endoscopisten die het toelatingstraject volledig hebben doorlopen, accorderen in ColonIS een kwaliteitsovereenkomst. Met de zorginstellingen waaronder toegelaten coloscopielocaties vallen, zijn samenwerkingsovereenkomsten afgesloten. 1.6 Raad van Toezicht De Raad van Toezicht heeft in 2013 in plenaire vorm vijf maal met de Raad van Bestuur vergaderd. In alle vergaderingen zijn de voortschrijdende managementrapportages van de bestuurder(s) besproken. Belangrijke onderwerpen in 2013, naast de uitgevoerde risicoanalyse, het afscheid van de voorzitter van de Raad van Bestuur en de invulling van deze vacature, waren verder: Invoering bevolkingsonderzoek darmkanker; 21

22 Begroting 2014; Jaarrekening en jaarverslag 2012; Strategisch beleidsplan ; Risicoanalyse. De Raad van Toezicht vult zijn verantwoordelijkheid op verantwoorde wijze in door zich te conformeren aan de zorgbrede governance code en heeft zijn belangrijkste taken - toezicht, advies en werkgeverschap - uitgeoefend in lijn en geest met deze code. De Raad van Toezicht heeft per 26 november 2013 afscheid genomen van de heer P.V.U. van Grevenstein. Per 1 oktober 2013 is een nieuw lid benoemd, de heer J.G. van der Molen. 1.7 Raad van Bestuur Per 1 juni is afscheid genomen van de voorzitter Raad van Bestuur, mevrouw M.L. Bot. Op de beleidsdag heeft de organisatie op een mooie manier afscheid van haar genomen. In 2013 is vervolgens de wervingsprocedure gestart om deze vacature in te vullen. 22

23 2. RESULTATEN Resultaten screening borstkanker Uitnodigingen In 2013 bedroeg het totaal aantal vrouwen in de leeftijd 49 tot en met 75 jaar (de doelgroep van de borstkankerscreening) in regio Zuid-West Dit aantal wordt gedurende twee jaar eenmaal uitgenodigd. Een klein deel van de doelgroep sturen we op hun eigen verzoek geen uitnodigingen meer. In 2013 heeft de organisatie uitnodigingen verstuurd (fig. 2.1). Wij streven ernaar alle cliënten in de volgende screeningsronde binnen twee jaar (met een marge van twee maanden) opnieuw uit te nodigen. De doelgroep zal de komende jaren blijven groeien. Dit betekent dat wij de komende jaren ook meer vrouwen zullen uitnodigen. Figuur 2.1 Aantal uitgenodigde vrouwen bevolkingsonderzoek borstkanker Uitgenodigd Aantal uitgenodigde vrouwen per leeftijd In 2011, toen de vorige screeningsronde voor het grootste gedeelte van deze groep plaatsvond, bedroeg het aantal uitgenodigde vrouwen nog De vermindering van het aantal onderzoeken in 2013 is te verklaren door het feit dat we dat jaar ons onderzoekscentrum in westelijk Noord-Brabant definitief hebben overgedragen aan Bevolkingsonderzoek Zuid. In 2011 heeft deze mobiele unit nog vrouwen uitgenodigd. Figuur 2.2 Aantal uitnodigingen bevolkingsonderzoek borstkanker per leeftijd in 2011 en Aantal 2013 Aantal

24 In figuur 2.2 zijn de pieken van de naoorlogse geboortegolf ( ) goed zichtbaar. Onderzoeken In totaal hebben onze MBB ers borstonderzoeken uitgevoerd in 2013 (fig. 2.3). In 2011 (waarin grotendeels dezelfde groep vrouwen is onderzocht) waren dit onderzoeken; een daling van Deze is - evenals de daling in het aantal uitgenodigde vrouwen - voor een groot deel toe te schrijven aan de overdacht van het mobiele onderzoekscentrum in West-Brabant. Als we het aantal onderzoeken (17.300) van dat onderzoekscentrum buiten beschouwing laten, is het verschil onderzoeken; een daling van 1 procent. De productienorm voor 2013 was onderzoeken. Het aantal uitgevoerde onderzoeken is We hebben dus onderzoeken meer uitgevoerd dan de productienorm. Naar aanleiding van de verstuurde uitnodigingen ( ) hebben cliënten een borstonderzoek gehad. Dat het uiteindelijke aantal onderzochte vrouwen hoger is ( ), komt doordat de organisatie geen strikte kalenderjaren hanteert bij het versturen van de uitnodigingen. Het verschil van onderzoeken komt doordat een aantal cliënten dat in 2012 was uitgenodigd, pas in 2013 naar het onderzoekscentrum is gekomen. Het opkomstpercentage berekenen we door het aantal verstuurde uitnodigingen van verslagjaar 2013 te delen door het aantal cliënten dat in kalenderjaar 2013 naar aanleiding van de uitnodiging mammografieën heeft laten maken. Figuur 2.3 Aantal borstonderzoeken en aantal uitnodigingen Uitgenodigd Onderzoeken In 2013 zijn bijna een miljoen ( ) foto s gemaakt. Het gemiddeld aantal foto s dat per onderzoek wordt gemaakt, stijgt zeer licht met 0,07 foto. Opkomst In 2013 zijn vrouwen uitgenodigd (tabel 2.1). Naar aanleiding van deze uitnodigingen zijn er onderzoeken uitgevoerd. 24

25 Tabel 2.1 Opkomst bevolkingsonderzoek borstkanker 2013*, naar leeftijd Eerste ronde Leeftijd Uitgenodigd Onderzoeken Opkomst < ,3% In 2013 zijn er suspect-cliënten uitgenodigd. Dit zijn cliënten die in het verleden voor nader onderzoek zijn verwezen naar het ziekenhuis (de terecht-positieven en de cliënten bij wie zich een intervalcarcinoom heeft ontwikkeld). Het aantal suspecten is 1,4 procent van het totaal aantal uitnodigingen. Van de uitgenodigde suspecten zijn er 397 cliënten voor een onderzoek. Dat is een opkomst van 9,8 procent zeer laag dus, maar de meeste van hen zijn nog onder behandeling van het ziekenhuis. De daling van het totale opkomstpercentage ten opzichte van 2011 is 1,8 procent; daarvan is 0,9 procent toe te schrijven is aan de lage opkomst van de suspect-cliënten. Na de eerste uitnodiging zijn er onderzoeken uitgevoerd (tabel 2.2). Dat betekent een opkomstpercentage van 72,5 procent in In 2011 was het opkomstpercentage na de eerste uitnodiging 75,6 procent ( onderzoeken). Naar aanleiding van de verstuurde herinneringen in 2013 zijn er onderzoeken uitgevoerd. Dat is een opkomstpercentage op van 20,5 procent. In 2012 was dit opkomstpercentage na de herinneringsuitnodiging 16,9 procent, en in ,2 procent. De verklaring hiervoor ligt mogelijk in het feit dat subregio Zuid in voorgaande jaren na zes weken de herinneringsbrief verstuurde. Sinds mei 2012 gebeurt dit al na twaalf dagen en daardoor vindt een verschuiving plaats: cliënten hebben nu minder tijd om op de eerste uitnodiging te reageren. Tabel 2.2 Opkomst bevolkingsonderzoek borstkanker 2013*, naar eerste uitnodigings-/herinneringsuitnodiging Vervolgronde ,3% ,7% ,4% ,0% ,2% > ,4% Totaal ,6% * Peildatum 1 mei 2014 Eerste uitnodiging Waarvan aantal herinneringen Leeftijd Uitgenodigd Onderzocht Opkomst % Uitgenodigd Onderzocht Opkomst % Eerste < ,4% ,3% ronde ,4% ,2% ,6% ,5% Vervolgronde ,8% ,6% ,9% ,4% ,2% ,5% > ,0% ,2% Totaal ,55% ,5% * Peildatum 1 mei

26 Tabel 2.3 Opkomst bevolkingsonderzoek borstkanker na eerste uitnodiging Aantal Onderzoek na 1e uitnodiging Totaal onderzoeken uitnodigingen * Peildatum 1 mei 2014 Tabel 2.3 laten het totaal aantal uitnodigingen zien (eerste uitnodiging en herinnering), het aantal onderzoeken na de eerste uitnodiging en het aantal totaal onderzoeken na de herinnering. Het totale opkomstpercentage in 2011 was 78,4 procent, 2012 was dit 76,1 procent en in 2013 was het totale opkomstpercentage 76,6 procent. Figuur 2.4 Opkomstpercentage Zuid-West Nederland In de stedelijke gebieden zien we nog steeds een achterblijvend opkomstpercentage in vergelijking met de periferie (fig. 2.4; bijlage 2). De gemeenten in de witte gedeelten worden volgend jaar weer uitgenodigd. De gemeente Rijswijk laat voor de tweede achtereenvolgende keer een opkomstdaling zien en is nu - na Rotterdam en Den Haag - de derde gemeente met een opkomst lager dan 70 procent. Vóór 2009 konden cliënten uit Rijswijk voor het borstonderzoek terecht in een mobiele unit hun eigen woonplaats; in 2011 en in 2013 vond het onderzoek voor (een deel van) hen plaats in het onderzoekscentrum in Den Haag. Blijkbaar heeft dit de drempel om mee te doen flink verhoogd. 26

27 Screeningsresultaten Het totaal aantal onderzochte vrouwen in 2013 is (tabel 2.4). Van hen zijn vrouwen verwezen voor nadere diagnostiek. Daarmee is het verwijzingspercentage 2,5 procent in In 2011 was dit 2,1 procent. Het detectiecijfer is 6,2. Tabel 2.4 Verwijzingspercentage en detectiecijfer bevolkingsonderzoek borstkanker Eerste ronde Vervolgronde Totaal Aantal onderzoeken* Verwezen* Verwijzingspercentage 6,4% 4,9% 2,7% 1,8% 2,5% Diagnose borstkanker** Detectiecijfer** 8,9 8,0 5,8 5,7 6,2 Stadiumverdeling gevonden borstkankers** In situ carcinoom 32,0% 23,5% 19,5% 20,1% 21,4% Tumor <2 cm én lymfklieren schoon 36,0% 44,5% 51,9% 52,2% 49,5% Overige stadia 32,0% 32,0% 28,6% 27,7% 29,1% * Peildatum mei 2014 ** Gegevens van 2013 gebaseerd op 95% follow-up Figuur 2.5 Aantal verwijzingen per leeftijd < >74 12 In figuur 2.5 is duidelijk is te zien dat in de leeftijdsgroep jarigen het verwijspercentage (6,4 procent) hoog ligt. Bij de opkomst zien we dat juist die leeftijdscategorie een laag opkomstpercentage heeft. 27

28 2.2 Resultaten screening baarmoederhalskanker Uitnodigingen Ieder jaar ontvangen alle vrouwen die in dat jaar de leeftijd van 30, 35, 40, 45, 50, 55 of 60 bereiken een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. De uitnodigingen worden verstuurd door bevolkingsonderzoek Zuid-West of door de huisarts van de vrouw. Ten opzichte van 2012 is het totaal aantal uitnodigingen min of meer gelijk gebleven, van naar Het aantal gerealiseerde uitnodigingen verschilt van het aantal vrouwen in de doelgroep. Deze verschillen kunnen worden verklaard door bijvoorbeeld tussentijdse verhuizingen, overlijden en natuurlijke schommelingen in de populatie. Daarnaast worden vrouwen die zich definitief hebben afgemeld voor het bevolkingsonderzoek niet meer uitgenodigd. Opkomst Tabel 2.5 geeft een overzicht van de opkomstcijfers (deelnamepercentage) per geboortejaar. Te zien is dat de opkomst onder jongere vrouwen het laagst is. In tabel 2.6 en figuur 2.6 worden de opkomstcijfers gepresenteerd per geboortejaar en uitnodigende instantie. De hoogste opkomst wordt gezien bij vrouwen die door de huisarts werden uitgenodigd. Het overall-gemiddelde is 61,3 procent. Tabel 2.5 Opkomst 2013*, naar geboortejaar Geboortejaar Uitnodigingen Uitstrijkjes Opkomst % , , , , , , ,3 Totaal ,3 * Peildatum 1 april 2014 Tabel 2.6 Opkomst bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 2013*, per geboortejaar en uitnodigende instantie Geboortejaar Huisarts Aantal uitnodigingen Uitslag Opkomst % Bevolkingsonderzoek Zuid-West Aantal uitnodigingen Uitslag Opkomst % , , , , , , , , , , , , , ,0 Totaal , ,8 * Peildatum 1 april

29 Opkomstpercentage Figuur 2.6 Opkomst bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker per geboortejaar en uitnodigende instantie 75,0 70,0 65,0 60,0 55,0 50,0 45,0 40, Huisarts 68,3 70,2 70,4 71,2 68,1 64,3 59,1 BVO Zuid-West 61,2 61,3 60,9 60,8 57,4 52,6 45,0 Totaal 64,3 65,1 65,0 65,2 61,9 57,2 50,3 Uitstrijken van de 2013-cohorten die na 1 april 2014 werden ingezonden, zijn niet meer in dit jaarverslag verwerkt. De opkomst loopt overigens nog verder door in het jaar volgend op het feitelijke uitnodigingsjaar. Door dit na-ijleffect zal de uiteindelijke deelname aan het bevolkingsonderzoek hoger zijn. Het na-ijleffect van 2012 is in tabel 2.7 verwerkt. Duidelijk is te zien, dat met name de 30-, 35- en 60-jarigen voor het grootste na-ijleffect zorgen. Tabel 2.7 Definitieve opkomst bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 2012 en 2011* Geboortejaar Voorlopige opkomst Definitieve opkomst Geboortejaar Definitieve opkomst ,6% 66,7% ,0% ,9% 68,2% ,9% ,6% 68,4% ,9% ,1% 67,6% ,0% ,0% 65,1% ,1% ,7% 62,0% ,4% ,4% 56,8% ,0% Totaal 59,3% 65,0% Totaal 65,1% * Peildatum: uitnodigingsjaar + 15 maanden 29

30 Voor de jongste cohorten kan zwangerschap een reden zijn om later deel te nemen (tabel 2.8, tabel 2.9 en fig. 2.7). Tabel 2.8 Afmeldreden* zwangerschap en baarmoederverwijdering naar geboortejaar Antwoordredenen Geboortejaar Totaal Zwanger % Baarmoederverwijdering % , , , , , , , , , , ,3 38 1, ,8 19 0,5 Totaal , ,6 * Zoals gemeld door de cliënt Tabel 2.9 Afmeldredenen passieve participatie Aantal % t.o.v. antwoord redenen % t.o.v. uitgenodigde vrouwen Baarmoederverwijdering ,6 1,0 Zwangerschap ,3 2,6 Recente uitstrijk (< 1 jaar) ,7 2,7 Definitieve afmelding ,1 0,6 Overig ,3 2,4 Totaal ,0 9,2 * Zoals gemeld door de cliënt Figuur 2.7 Passieve participatie: antwoordredenen 2013 baarmoederverwijdering 11% 28% 26% 6% 29% zwangerschap recente uitstrijk nooit meer uitnodigen overig 30

31 Percentage Zoals in de lijn van de verwachtingen ligt, geven vooral jonge vrouwen aan niet aan het bevolkingsonderzoek deel te nemen wegens zwangerschap, en oudere vrouwen omdat zij een baarmoederverwijdering hebben ondergaan (tabel 2.8). Wanneer een vrouw aangeeft dat haar baarmoederhals is verwijderd, betreft het een definitieve afmelding. Dit wil zeggen dat er bij de volgende ronde geen uitnodiging meer wordt verzonden naar deze vrouw. In het geval van zwangerschap wordt zes maanden na de vermoedelijke bevallingsdatum opnieuw een uitnodiging verstuurd en is, bij deelname, in feite sprake van uitgestelde participatie. Bijna alle andere afmeldredenen vallen in de categorie tijdelijk. Dit betekent dat de afmelding geldt voor één ronde. Bij een volgende ronde wordt wederom een uitnodiging verstuurd. In de evaluatie telt de vrouw één keer. Dit wil zeggen dat als een uitgestelde uitnodiging tot participatie leidde, de vrouw werd meegeteld bij de participatie en niet bij de passieve participatie. Wanneer een vrouw niet deelneemt, maar wel de antwoordkaart terugstuurt, wordt gesproken van passieve participatie. Opvallend is het hoge percentage zwangerschappen als aanleiding voor passieve participatie (28,3 procent). In tabel 2.9 worden deze percentages weergegeven ten opzichte van de uitgenodigde vrouwen. Figuur 2.8 geeft het verloop weer van de actieve participatie over de jaren 2009 t/m Na een aantal jaren van dalende opkomstcijfers is in 2013 de opkomst gestegen, bijna tot het niveau van In 2013 hebben we in de eerste helft van het jaar meer cliënten uitgenodigd en ook eerder herinnerd dan afgelopen twee jaar. Dit verklaart waarschijnlijk de hogere opkomst per peildatum uitnodigingsjaar + drie maanden. Hierdoor verwachten we dat de uiteindelijke opkomst uitnodigingsjaar + 15 maanden op ongeveer hetzelfde percentage uit zal komen. Figuur 2.8 Verloop van de opkomst bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Uitnodigingsjaar Opkomst uitnodigingsjaar + 3 maanden Opkomst uitnodigingsjaar + 15 maanden Verwachte opkomst t/m maart

32 Figuur 2.9 Opkomst bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 2013 in regio Zuid-West In figuur 2.9 is de opkomst weergegeven per gemeente. Duidelijk is te zien dat in de sterk stedelijke gebieden de opkomst het laagst is. Screeningsresultaten Het doel van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker is uiteraard het vroegtijdig ontdekken van afwijkingen van de baarmoederhals. Het gemaakte uitstrijkje wordt beoordeeld in een laboratorium. De resultaten hiervan worden onder andere geregistreerd in het CIS. In figuur 2.10 worden de percentages gegeven van de adviezen die op basis van de resultaten zijn gegeven. Figuur 2.10 Resultaten bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker ,7% 3,9% 1,1% 94,3% Herhaling na 6 weken Herhaling na 6 maanden Consult gynaecoloog Herhaling na 5 jaar 32

33 Promillages Cytoscores Bevolkingsonderzoek Zuid-West beschikt voor dit jaarverslag over cytologische uitslagen van de geboortejaarcohorten 1953, 1958, 1963, 1968, 1973, 1978 en Van al deze uitstrijkjes zijn zowel Pap-klassen als KOPAC-codes bekend. In dit verslag worden de cytologische resultaten in beide coderingsvormen getoond. In tabel 2.10 is de vertaling van de Pap-classificatie naar de KOPAC-codering weergegeven. Aangezien het grootste deel van de afwijkingen in de KOPAC in de P- en de C-kolom vallen, concentreert de analyse zich geheel op de P en de C en worden de K, de O en de A hier buiten beschouwing gelaten. In dit hoofdstuk wordt gesproken van cytoscores en daarbij worden negatieve, grijze en positieve cytoscores onderscheiden. De afgrenzing van deze drie gebieden is ook in tabel 2.10 gepresenteerd. In de voorgaande verslagen werden de cytoscores altijd uitgedrukt in Pap-klassen en daarom wordt in de figuren het verloop van de cytoscores in deze classificatie getoond. Tabel 2.10 Vertaling van Pap-classificering naar KOPAC-codering en afgrenzing cytoscores Pap-klasse KOPAC, P en C Cytoscore Pap 0 Pap 1 Pap 2 Pap 3A P0, C0 P1, C1 P2, P3, C3 P4, P5, C4, C5 Negatieve cytoscore Cytologisch negatief (inclusief P2, P3 en C3) Grijze cytoscore KOPAC-code P4 en P5 (= lichte en matige dysplasie) Pap 3B P6, C6 Pap 4 P7, C7 Positieve cytoscore KOPAC-code > P6 (> sterke dysplasie) Pap 5 P8, P9, C9 Onbeoordeelbare uitstrijkjes Pap 0 Soms kan er geen cytologische diagnose op het uitstrijkje worden gegeven, dit zijn de Pap 0-uitslagen. Een van de redenen hiervoor kan zijn dat er geen of te weinig endocervicale cilindercellen aanwezig zijn in de uitstrijk. Als in dat geval op het laboratoriumformulier bij Aspect cervix wordt aangegeven Aspect niet gezien, abnormale portio of niets, dan moet het uitstrijkje opnieuw worden afgenomen In 2010 was de Pap 0-score 12,5, in 2011 was deze score gestegen tot 13,5, in 2012 weer gedaald tot 12,7 en in 2013 verder gedaald naar 11,3. Het zal duidelijk zijn dat het belangrijk is het aantal Pap 0 laag te houden. De dalende trend is dus gunstig. In figuur 2.11 zijn de Pap 0-scores gestratificeerd naar geboortecohort weergegeven. Figuur 2.11 Cytoscores van Pap 0-klasse gestratificeerd naar geboortejaar Pap 0 Geboortejaar 33

34 Promillage t.o.v. het aantal uitslagen De cytoscores zijn berekend voor de uitstrijkjes van het screeningsjaar Net als in voorgaande jaren worden de hoogste cytoscores voor de positieve cytologie (> Pap 3B) bij de jongste vrouwen gevonden. Voor 2013 zijn dit de geboortejaren 1973, 1978 en 1983 (zie fig. 2.12). Ook bij Pap 3A zien we de hoogste score bij de jongste groepen. Figuur 2.12 Cytoscores 2013 gestratificeerd naar geboortejaar Pap 3A >=Pap 3B Geboortejaar Natraject: de histoscores 2012 Vanwege de doorlooptijd van het verkrijgen van de follow-up gegevens en de doorlooptijd van het behandel-/surveillancetraject, zijn de follow-up gegevens van het jaar 2013 nog niet volledig. Daarom richten we ons voor het natraject op het voorgaande jaar Vrouwen kunnen in het natraject terechtkomen wanneer het advies luidt: verwijzen naar de gynaecoloog. Wanneer de gynaecoloog, op geleide van een colposcopisch onderzoek, besluit een biopt te nemen, volgt een uitslag van een histologisch onderzoek. Histoscores: definities De histoscores (positieve histologische bevindingen) worden, analoog aan de cytoscores, berekend over onderzochte vrouwen, het zijn dus promillages. De histologische onderzoeken worden ingedeeld in een terminologie waarin zowel de plaveiselcelafwijkingen (in de CIN-terminologie) als de afwijkingen van het cylinderepitheel van de endocervix (de adeno s) worden uitgedrukt. Incidenteel kan er een adenocarcinoom van het endometrium worden vastgesteld. In totaal zijn er zes verschillende histologische diagnoses van (pre)carcinoom (tabel 2.11 en 2.12). Tabel 2.11 Definities (pre)carcinoom van de cervix Tabel 2.12 Afgrenzing van de histoscores Plaveisel CIN I (lichte dysplasie) CIN II (matige dysplasie) CIN III (ernstige dysplasie) (Micro)invasief plaveiselcarcinoom Cylinder (endocervix) adenocarcinoma in situ adenocarcinoma Histoscore Afgrenzing Negatieve histoscore histologisch negatief Grijze histoscore CIN I en CIN II Positieve histoscore > CIN III 34

35 Histologische follow-up van de direct naar de gynaecoloog verwezen vrouwen Dit verslag concentreert zich in de eerste plaats op die vrouwen die op basis van een uitstrijkje in het kader van het bevolkingsonderzoek met een cytologische diagnose KOPAC > P5 en > C5 direct naar de gynaecoloog werden verwezen (Pap 3B of hoger). In het ziekenhuis wordt een vervolgdiagnose gesteld door de patholoog die het biopt beoordeelt dat door de gynaecoloog is afgenomen op geleide van de colposcopie. In tabel 2.13 zijn de histologische uitslagen van de verwezen vrouwen per laboratorium uitgesplitst. De kleinere laboratoria zijn onder het hoofdje overig samengebracht. Tabel 2.13 Histologische diagnoses 2012, vrouwen die naar ziekenhuis zijn verwezen wegens een cytologische diagnose > P5 en > C5 (> matige dysplasie), uitgesplitst naar laboratorium Lab1 Lab2 Lab3 Lab4 Lab5 Lab6 Lab7 Overig Totaal Geen follow-up bekend Cytologie negatief Histologie negatief Cytologie positief CIN I CIN II > CIN III CIN III Adeno-c.i.s (Micro)invasief plaveiselcarcinoom Endocervixcarcinoom Endometriumcarcinoom Totaal uitslag > P5 en > C In totaal zijn 917 vrouwen doorgestuurd naar de gynaecoloog, vanwege een KOPAC > P5 en/of > C5. Van 48 van de 917 direct verwezen vrouwen was geen follow-up bekend (5,2 procent). Dit kan verschillende oorzaken hebben, zoals verhuizing buiten de regio of Nederland, comorbiditeit (aanwezigheid van een andere (ernstige) ziekte) of overlijden. In een aantal gevallen in het echter niet duidelijk waarom follow-up gegevens ontbreken. Van 869 direct verwezen vrouwen was vervolgdiagnose wel bekend. Bij 492 van de verwezen vrouwen werd bij het vervolgonderzoek een afwijking van CIN II of hoger (carcinoom) gevonden, hetgeen in principe een vervolgbehandeling noodzakelijk maakt. In 272 gevallen werd na vervolgonderzoek een lichtere afwijking (CIN I/II) geconstateerd. Bij de overige vrouwen gaf de histologie geen afwijking te zien of was er helemaal geen histologie bekend. De histoscore > CIN III was 4,2 in 2012 (tabel 2.14). Dit is iets lager van in 2011 (4,5). De histoscore voor endocervixcarcinoom was 0,017 en voor adenocarcinoma in situ. 0,068. Ook deze scores zijn iets lager dan in 2011, maar hierbij moet worden opgemerkt dat dit om kleine aantallen gaat. 35

36 Tabel 2.14 Histoscores 2012, vrouwen die naar ziekenhuis zijn verwezen wegens een cytologische diagnose > P5 en > C5 (> matige dysplasie) per 1.000, uitgesplitst naar laboratorium Lab1 Lab2 Lab3 Lab4 Lab5 Lab6 Lab7 Overig Totaal Geen follow-up bekend 0,077 0,268 1,619 0,000 0,114 0,253 0,214 0,320 0,405 Cytologie negatief 0,077 0,178 0,108 0,000 0,038 0,126 0,107 0,000 0,101 Histologie negatief 0,310 0,714 0,270 0,301 0,721 0,379 0,107 0,000 0,490 Cytologie positief 0,155 0,654 0,270 0,000 0,190 0,000 0,000 0,000 0,287 CIN I 0,697 1,041 0,432 0,000 0,607 1,011 0,321 1,278 0,701 CIN II 1,627 2,081 1,187 0,451 1,782 1,390 1,178 1,278 1,595 > CIN III 4,494 4,519 3,292 3,159 4,475 3,664 4,714 2,876 4,153 CIN III 4,417 4,281 2,968 3,159 3,868 3,538 4,500 2,237 3,849 Adeno-c.i.s. 0,000 0,000 0,054 0,000 0,228 0,000 0,107 0,000 0,068 (Micro)invasief plaveiselcarcinoom 0,077 0,208 0,270 0,000 0,341 0,126 0,107 0,639 0,219 Endocervixcarcinoom 0,000 0,030 0,000 0,000 0,038 0,000 0,000 0,000 0,017 Endometriumcarcinoom 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 Totaal cytoscore > P5 en > C5 7,438 9,455 7,177 3,911 7,926 6,822 6,750 5,753 7,741 Verdeling van de histoscores van de direct verwezen vrouwen Van de vrouwen met een cytologische diagnose KOPAC > P5 en > C5, die daarmee direct naar de gynaecoloog zijn verwezen, kunnen de histologische diagnoses worden verdeeld in cytologie negatief, cytologie positief, CIN I, CIN II, en > CIN III. Uit deze gegevens is figuur 2.13 gegenereerd. Al met al blijft het diagram van 2012 ongeveer hetzelfde als voor 2011, met voornamelijk > CIN III-diagnoses voor de direct verwezen vrouwen (57 procent). Het percentage follow-up dat niet bekend is, is 5 procent in 2012 helaas hoger dan in 2011 (2,5 procent). Figuur 2.13 Verdeling histoscores 2011 en 2012, van vrouwen met P5 en C ,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Histoscores van de indirect verwezen vrouwen Vrouwen met een P4-uitslag (lichte dysplasie, Pap 3A) worden doorverwezen naar de gynaecoloog wanneer de diagnose van de herhalingsuitstrijk wederom P4 is. Dit is dus via een indirecte route. Niet alle vrouwen met een P4 worden doorgestuurd: wanneer de herhalingsuitstrijk geen afwijkingen meer vertoont, hoeven deze vrouwen niet nader te worden onderzocht. 36

37 In 2012 werden 967 vrouwen, via de indirecte route doorverwezen naar de gynaecoloog (tabel 2.15). Van 64 vrouwen (6,6 procent) is geen follow-up bekend. Bij 664 vrouwen werd in de tweede lijn geen biopt genomen, maar werd alleen een vervolguitstrijk gemaakt. Hieruit kwamen 341 met negatieve bevindingen en 323 met afwijkende cytologie. Van de overige vrouwen heeft Bevolkingsonderzoek Zuid-West de beschikking over de histologische diagnose: er werd bij 34 vrouwen een CIN III gevonden en bij 2 vrouwen een carcinoom. De histoscores worden vermeld in tabel Tabel 2.15 Histologische diagnoses 2012, vrouwen met een cytologische diagnose P4 (lichte dysplasie), die na een herhalingsuitstrijk naar het ziekenhuis verwezen zijn Lab1 Lab2 Lab3 Lab4 Lab5 Lab6 Lab7 Overig Totaal Geen follow-up bekend Cytologie negatief Histologie negatief Cytologie positief CIN I CIN II > CIN III CIN III Adeno-c.i.s (Micro)invasief plaveiselcarcinoom Endocervixcarcinoom Endometriumcarcinoom Totaal uitslag P Tabel 2.16 Histoscores 2012, vrouwen die naar het ziekenhuis verwezen zijn wegens een cytologische diagnose P4 (lichte dysplasie) per Lab1 Lab2 Lab3 Lab4 Lab5 Lab6 Lab7 Overig Totaal Geen follow-up bekend 1,162 0,505 1,187 0,150 0,076 0,379 0,321 0,320 0,540 Cytologie negatief 1,007 5,471 1,349 1,504 2,996 1,011 1,821 1,598 2,878 Histologie negatief 0,387 0,595 0,324 0,301 0,569 0,505 0,750 0,639 0,515 Cytologie positief 0,542 4,965 1,241 1,354 3,110 1,137 1,928 2,557 2,727 CIN I 0,542 0,505 0,324 0,903 1,024 0,884 1,928 0,000 0,743 CIN II 0,310 0,208 0,540 0,301 0,341 1,263 1,071 0,639 0,456 > CIN III 0,775 0,089 0,378 0,903 0,190 0,379 0,107 0,320 0,304 CIN III 0,697 0,089 0,324 0,903 0,190 0,379 0,107 0,320 0,287 Adeno-c.i.s. 0,000 0,000 0,054 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,008 (Micro)invasief plaveiselcarcinoom 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 Endocervixcarcinoom 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 Endometriumcarcinoom 0,077 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,008 Cytoscore P4 4,726 12,339 5,342 5,415 8,306 5,559 7,928 6,072 8,163 37

38 Tenslotte worden de histoscores van de vrouwen met een cytologische diagnose P2-3, A3 en C3 (Pap 2) gepresenteerd (tabel 2.17). Niet alle vrouwen worden doorgestuurd: wanneer de herhalingsuitstrijk geen afwijkingen vertoont, hoeven deze vrouwen niet nader te worden onderzocht. In 2012 is vrouwen geadviseerd een herhalingsuitstrijk te laten verrichten naar aanleiding van een Pap 2-uitslag vrouwen hebben hieraan geen gehoor gegeven en vrouwen hebben wel een herhalingsuitstrijkje gehad. Van deze groep vrouwen ontvingen 818 een positieve cytologische uitslag. 260 vrouwen hebben daarna een colposcopisch biopt laten verrichten. Van hen bleken uiteindelijk 8 vrouwen een carcinoom te hebben. Tabel 2.18 geeft deze histoscores weer. Tabel 2.17 Histologische diagnoses 2012, vrouwen met een cytologische diagnose P2-3, A3 en C3 (Pap 2), die na een herhalingsuitstrijk naar het ziekenhuis verwezen zijn Lab1 Lab2 Lab3 Lab4 Lab5 Lab6 Lab7 Overig Totaal Geen follow-up bekend Cytologie negatief Histologie negatief Cytologie positief CIN I CIN II > CIN III CIN III Adeno-c.i.s (Micro)invasief plaveiselcarcinoom Endocervixcarcinoom Endometriumcarcinoom Totaal Pap 2 (uitslag P2-3, A3 en C3) In 2012 zien we een stijging ten opzichte van 2011 in de groep follow-up onbekend (19,4 procent vs. 15,5 procent). Hieruit is af te leiden dat bij een Pap 2-uitslag de compliance om gehoor te geven aan het vervolgonderzoek duidelijk lager is. Het aantal gevonden carcinomen is onveranderd; zowel in 2011 als in 2012 is dit aantal 8. Wordt het percentage gevonden carcinomen afgezet tegen het aantal follow-up onbekend, dan valt te verwachten dat dat in die groep nog 1,89 carcinomen gevonden zouden zijn. Door de groei van de groep follow-up onbekend is dit getal voor 2012 ten opzichte van 2011 gestegen met 1,48 procent. 38

39 Tabel 2.18 Histoscores 2012, vrouwen die naar het ziekenhuis verwezen zijn wegens een cytologische diagnose P2-3, A3 en C3 (Pap 2) per Lab1 Lab2 Lab3 Lab4 Lab5 Lab6 Lab7 Overig Totaal Geen follow-up bekend 4,029 10,882 5,612 1,203 2,351 0,126 2,143 5,433 5,318 Cytologie negatief 8,291 14,777 11,602 16,546 20,441 8,086 22,713 16,938 15,169 Histologie negatief 0,930 0,268 0,432 0,602 1,782 0,884 0,429 0,639 0,785 Cytologie positief 3,022 4,192 3,885 4,061 5,992 3,538 8,464 4,474 4,710 CIN I 1,162 0,089 0,270 0,602 1,138 0,253 2,250 0,639 0,692 CIN II 0,775 0,000 0,324 1,203 0,721 0,505 0,214 0,639 0,431 > CIN III 0,542 0,000 0,216 0,752 0,493 0,000 0,321 0,639 0,287 CIN III 0,387 0,000 0,216 0,602 0,341 0,000 0,321 0,320 0,219 Adeno-c.i.s. 0,000 0,000 0,000 0,000 0,076 0,000 0,000 0,000 0,017 (Micro)invasief plaveiselcarcinoom 0,155 0,000 0,000 0,150 0,038 0,000 0,000 0,000 0,034 Endocervixcarcinoom 0,000 0,000 0,000 0,000 0,038 0,000 0,000 0,320 0,017 Endometriumcarcinoom 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 Cytoscore (P2-3, A3 en C3) 18,751 30,208 22,340 24,970 32,919 13,392 36,640 29,402 27,400 Uiteindelijke histoscores De uiteindelijke histoscores zijn te berekenen uit de som van de scores die resulteren uit de direct verwezen vrouwen en die van de indirecte route. In figuur 2.14 zijn de histoscores van respectievelijk CIN I, CIN II en CIN III weergegeven. De histoscore voor CIN III was 4,355. Duidelijk te zien is dat de bijdrage van de indirecte route op de uiteindelijke histoscore sterk afhankelijk is van de ernst van de afwijking: groot voor CIN I, klein voor CIN III. Figuur 2.14 Indirecte (KOPAC P4) en directe (KOPAC 5) route naar CIN I, CIN II en CIN III in 2012 Tenslotte: betere detectie In 2012 heeft Bevolkingsonderzoek Zuid-West wederom profijt gehad van het unieke systeem dat is opgezet waarbij de cytologische en histologische data rechtstreeks gekoppeld zijn. In 2011 werden 621 CIN III-laesies gediagnosticeerd. In 2012 zijn dit er 516. In 2012 werden 30 plaveiselcelcarcinomen 39

40 gediagnosticeerd, 11 adenocarcinomen in situ, 4 endocervixcarcinomen en geen endometriumcarcinomen. Vanaf 2007 is de detectie van ernstige pathologie aanmerkelijk toegenomen. De grootschalige invoering van de dunnelaagcytologie kan hier een rol bij hebben gespeeld. Tenslotte kan worden opgemerkt dat er minder pathologie wordt gedetecteerd bij vrouwen vanaf 50 jaar die deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. 2.3 Resultaten proef-bevolkingsonderzoek darmkanker In 2006 is onder mannen en vrouwen van 50 tot en met 74 jaar in de regio Rijnmond en Amsterdam het proef-bevolkingsonderzoek naar darmkanker van start gegaan. In 2008 is op basis van de voorlopige resultaten besloten een vervolg te geven aan het onderzoek. Voor deze tweede screeningsronde werden alle mensen uit de eerste studie opnieuw benaderd, uitgezonderd diegenen met een afwijkende testuitslag of mensen die 75 jaar of ouder waren. In 2013 is de derde screeningsronde afgerond. Net als bij de voorgaande ronden werden deelnemers met een afwijkende testuitslag in voorgaande ronden en mensen van 75 jaar of ouder niet opnieuw benaderd. Om de omvang van de oorspronkelijke onderzoeksgroep te behouden, zijn nieuwe deelnemers van 50 en 51 jaar uitgenodigd. Tijdens de uitvoering van de derde screeningsronde is besloten om ook een vergunning voor een vierde screeningsronde aan te vragen (CORERO-IV). Om het aantal deelnemers te kunnen vergroten, zal deze vierde ronde een samenwerkingsverband zijn tussen het Erasmus MC, het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam, Bevolkingsonderzoek Midden-West en Bevolkingsonderzoek Zuid-West. In september 2013 heeft de Gezondheidsraad positief geoordeeld over de studieaanvraag, maar oordeelde over twee van de drie onderzoeksvragen dat de populatie van het proef-bevolkingsonderzoek ongeschikt is om die vragen goed te kunnen beantwoorden. Die vragen kunnen beter binnen het landelijke bevolkingsonderzoek een plek krijgen. Het betreft onderzoek naar alternatieve ontlastingtests en onderzoek naar diverse vormen van intake. De commissie Bevolkingsonderzoek van de Gezondheidsraad adviseerde de minister hiervoor geen vergunning te verlenen. De commissie vindt de monitoring van de deelname aan en de uitkomsten van het bevolkingsonderzoek in de tijd (de derde onderzoeksvraag) belangrijk, maar zij vindt een proef-bevolkingsonderzoek specifiek daarvoor niet noodzakelijk is. Als het echter efficiënter is om het proef-bevolkingsonderzoek te handhaven dan om het opnieuw op te bouwen binnen het landelijk bevolkingsonderzoek, dan zijn daar geen inhoudelijke bezwaren tegen. Als de minister besluit hiervoor vergunning te verlenen, stelt de commissie daaraan enkele voorschriften en vereisten. Deze hebben vooral betrekking op verbetering van de informatie aan de deelnemers. Op basis van dit advies heeft de minister van VWS op 1 november 2013 besloten een vergunning te verlenen aan het Erasmus MC en het AMC voor de uitvoering van een studie naar darmkankerscreening. Het betreft de voortzetting van een proef-bevolkingsonderzoek ter voorbereiding van de uitvoering van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker en de vergelijking van twee ifobt s binnen het proefbevolkingsonderzoek. Aan de vergunning zijn de volgende voorschriften verbonden: 1. de deelnemers wordt uitgelegd dat zij primair deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek dat niet gelijk is aan het landelijk bevolkingsonderzoek; 2. de aanvragers sluiten de uitvoering en de informatiematerialen zo veel mogelijk aan bij het landelijk bevolkingsonderzoek naar darmkanker; 3. de aanvragers maken in overleg met RIVM-CvB afspraken over de communicatie over het proefbevolkingsonderzoek in Nederland; 40

41 4. met het RIVM-CvB worden afspraken gemaakt en word tussentijds gerapporteerd over de samenloop met het bevolkingsonderzoek naar darmkanker; 5. het onderzoek start uiterlijk 1 januari Om binnen dit korte tijdsbestek aan de voorschriften te kunnen voldoen, hebben de betrokken partijen vanaf 1 november zeer intensief samengewerkt. Bevolkingsonderzoek Zuid-West heeft onder andere een belangrijke bijdrage geleverd aan de totstandkoming van de informatiematerialen voor de deelnemers en aan de implementatie van de CORERO IV-studie in het huidige IColon-systeem. Tabel 2.19 Resultaten proef-bevolkingsonderzoek darmkanker Ronde 1 Ronde 2 Ronde 3 P Opkomst 62,6% 63,2% 68,3% <0.001 Positieve uitslag 8,4% 6,0% 5,7% <0.001 Detectiecijfer 3,3% 1,9% 1,3% <0.001 Voorspellende waarde 40,7% 33,2% 24,0% < Resultaten pilot bevolkingsonderzoek darmkanker De voor de pilot uitgenodigde cliënten waren woonachtig in vijf geselecteerde wijken van Rotterdam en Barendrecht. Er is geprobeerd om op basis van sociaaleconomische status (SES) verschillende soorten wijken mee te nemen in deze pilot, waarbij het voor cliënten uit die wijken ook logisch moest zijn om naar een van de drie intakelocaties uit de pilot (Maasstad Ziekenhuis, Ikazia en Erasmus MC) te reizen (bij ongunstige uitslag). Er is geen rekening gehouden met een representativiteit voor de landelijke bevolking in deze pilot; doel was om de processen en systemen te testen. Uitnodigingen In totaal zijn cliënten uitgenodigd om deel te nemen aan de pilot van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Dit zijn personen uit de geboortejaren 1938, 1939, 1947, 1949 en In totaal waren dit (51,6 procent) mannen en (48,4 procent) vrouwen (zie tabel 2.20). Dit zijn allen mannen en vrouwen die anders in de loop van 2014 een uitnodiging zouden hebben ontvangen voor het landelijk bevolkingsonderzoek. Tabel 2.20 Aantal uitnodigingen naar geboortejaar Mannen Vrouwen Totaal aantal Geboortejaar Aantal % Aantal % cliënten , , , , , , , , , ,4 774 Totaal , , Opkomst Van de uitgenodigde cliënten hebben cliënten (63,7 procent) deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek; zij stuurden een ifobt-buis met het bijbehorende formulier terug, 1841 (57,2 procent) cliënten deden dit direct en 178 (5,5 procent) na een herinneringsbrief. De opkomst onder de 41

42 mannen was 59,7 procent (993/1.662) en onder de vrouwen 65,9 procent (1026/1557). Tabel 2.21 geeft een overzicht van de opkomstcijfers (deelnamepercentage) naar leeftijd (geboortejaar) en tabel 2.22 naar geslacht. In totaal hebben (37,3 procent) cliënten niet deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek; 169 (5,2 procent) cliënten hadden zich afgemeld (non-participant, waarvan 53 definitief, 110 éénmalig en bij 6 cliënten is het vooralsnog onduidelijk of zij zich tijdelijk of definitief hebben afgemeld. Dit wordt dit nog nader onderzocht; in het overzicht hieronder zijn deze 6 ingedeeld bij eenmalige afmelding) (31,5%) cliënten hebben niet gereageerd (non-respondent). Daarnaast is er nog een kleine bijzondere groep van 18 cliënten: 6 daarvan stuurden een antwoordformulier (met afnamedatum) terug zonder ifobt-buis en 12 cliënten gaven (telefonisch) aan de ifobt-buis niet meer te kunnen gebruiken. Aan deze cliënten is een nieuwe set toegezonden (conform standaardwerkwijze). Deze groep is bijzonder, omdat zij daarop vervolgens niet meer gereageerd hebben (waar andere cliënten in een vergelijkbare situatie dat wel deden). Deze 18 cliënten worden in de verdere figuren/tabellen niet meegenomen; voor de percentages is wel uitgegaan voor het totaal van cliënten. De verdeling tussen non-respondent en non-participanten is weergegeven in figuur Een overzicht van de cliënten die zich hebben afgemeld (definitief of eenmalig) naar leeftijd is gegeven in tabel 2.23 en naar geslacht in tabel Tabel 2.21 Opkomst: aantal en percentage deelnemende cliënten totaal en specifiek na een herinnering van het totaal aantal uitgenodigden naar geboortejaar Deelname totaal Waarvan na herinnering Geboortejaar Aantal % Aantal % ,6 18 4, ,1 13 3, ,3 41 5, ,3 55 6, ,2 51 6,6 Totaal , ,5 Tabel 2.22 Opkomst: aantal en percentage deelnemende cliënten totaal en specifiek na een herinnering van het totaal aantal uitgenodigden naar geslacht Deelname totaal Waarvan na herinnering Geslacht Aantal % Aantal % Man ,7 93 5,6 Vrouw ,9 85 5,5 Totaal , ,5 42

43 Figuur 2.15 Verdeling van de reactie van cliënten die niet deelnemen (n = 1.182) Tabel 2.23 Aantal en percentage niet deelnemende cliënten van het totaal aantal uitgenodigden naar geboortejaar Non-participant, totaal Non-participant, definitief Non-participant, eenmalig Geboortejaar Aantal % Aantal % Aantal % ,7 14 3,4 22 5, ,7 13 3,0 29 6, ,5 9 1,1 19 2, ,2 11 1,4 14 1, ,9 6 0,8 32 4,1 Totaal 169 5,3 53 1, ,6 Tabel 2.24 Aantal en percentage niet deelnemende cliënten van het totaal aantal uitgenodigden naar geslacht Non-participant, totaal Non-participant, definitief Non-participant, eenmalig Geslacht Aantal % Aantal % Aantal % Man 36 8,7 14 3,4 22 5,3 Vrouw 42 9,7 13 3,0 29 6,7 Totaal 169 5,3 53 1, ,6 ifobt-uitslagen ifobt-uitslagen In het laboratorium is van 2019 cliënten (minimaal) één ifobt-buis ontvangen. Sommige cliënten hebben meerdere buizen retour gestuurd naar het laboratorium (bijvoorbeeld in het geval van een onbetrouwbare eerste buis). Uiteindelijk hadden (87,8 procent) cliënten een gunstige ifobt-uitslag, 192 (9,5 procent) cliënten een ongunstige testuitslag en bij 54 (2,7 procent) cliënten kon er geen ifobt-uitslag worden gegeven (fig. 2.16). De status van de laatst ontvangen ifobt-buis van deze groep cliënten zonder uitslag was: een onbeoordeelbare buis (32x), een buis met een onbetrouwbaar testresultaat (2x), een ifobt-buis zonder antwoordformulier (14x), een antwoordformulier zonder ifobt-buis (2x), een ifobtbuis die als verloren moet worden beschouwd (1x), of onbekend (2x). Deze cliënten hebben dus geen (beoordeelbare) buis meer opgestuurd en worden beschouwd als afgehaakt. 43

44 Verwijscijfer ifobt Het verwijscijfer van de ifobt is het aantal ongunstige ifobt-uitslagen gedeeld door het aantal beoordeelbare resultaten, deze bedraagt in de pilot gemiddeld 9,8 procent (192/1965). Tabel 2.25 geeft de ifobt-uitslag en het verwijscijfer van de ifobt naar geboortejaar en tabel 2.26 naar geslacht. Te zien is dat het verwijscijfer van de ifobt hoger is bij hogere leeftijd: 13,6 procent bij cliënten uit 1938 (75 jaar) en 8,4 procent bij cliënten uit 1951 (62 jaar). In de studie van McDonald et al. Was bij vergelijkbare ifobtafkapwaarde het verwijscijfer voor mannen van jaar 13,8 procent is en voor vrouwen 10,4 procent, voor mannen tussen de 60 en 64 jaar was dit 8,7 procent en voor vrouwen 6,3 procent (McDonald el al, Clin Chem Lab Med 2012). Figuur 2.16 (Uiteindelijke) uitslag ifobt-test (n = 2.019) Tabel 2.25 Uitslag ifobt en verwijscijfer ifobt naar geboortejaar Gunstige ifobt Ongunstige ifobt Onbeoordeelbaar^ Verwijscijfer* Geboortejaar Aantal Aantal Aantal % , , , , ,4 Totaal ,8 Tabel 2.26 Verwijscijfer ifobt naar geslacht Gunstige ifobt Ongunstige ifobt Onbeoordeelbaar^ Verwijscijfer* Geboortejaar Aantal Aantal Aantal % Man ,0 Vrouw ,6 Totaal ,8 * Het verwijscijfer van de ifobt is het aantal ongunstige IFOBT-uitslagen gedeeld door het aantal beoordeelbare resultaten (ongunstige en gunstige ifobt-uitslagen). 44

45 ^ De status van de laatst ontvangen ifobt- buis van deze groep cliënten was: een onbeoordeelbare buis (32x), een onbetrouwbare buis (2x), een ifobt-buis zonder antwoordformulier (14x), een antwoordformulier zonder ifobt-buis (2x), een verloren ifobt-buis (1x), of onbekend (2x). Onbetrouwbare en onbeoordeelbare 1e ifobt-buizen Bij 23 cliënten was de eerst ontvangen ifobt-buis onbetrouwbaar. Zij hebben conform het proces een nieuwe uitnodiging inclusief ifobt-buis ontvangen. Van deze 23 stuurden 20 cliënten vervolgens een beoordeelbare buis op (bij 19 cliënten was dit de 2e buis en bij 1 cliënt de derde buis), 3 cliënten hebben geen ifobt-buis meer opgestuurd (waarvan 1 cliënt na een tweede niet te beoordelen buis). Bij 132 cliënten was er sprake van een onbeoordeelbare 1e ifobt-buis; de redenen hiervan zijn weergeven in tabel Te zien is dat de meest voorkomende reden geen vloeistof (49 procent) is. Dit kan verklaard worden doordat de ifobt-buizen ten tijde van het eerste deel van de pilot nog aan twee kanten opengedraaid kon worden - zo ook aan de verkeerde kant. Dit probleem is inmiddels opgelost: nu kan de buis alleen nog aan de goede kant worden opengedraaid. Van deze groep hadden (na toezending van een nieuwe uitnodigingsset met zelfafnamebuis) uiteindelijk 101 cliënten een beoordeelbare buis. Van deze 132 cliënten met een onbeoordeelbare eerste ifobt-buis hadden 19 ook een onbeoordeelbare tweede ifobt-buis, waarvan bij 7 cliënten de derde ifobt-buis ook onbeoordeelbaar was. Van deze 7 cliënten hadden uiteindelijk 3 cliënten een beoordeelbare ifobt-buis opgestuurd en 4 cliënten niet. Uiteindelijk hebben 31 cliënten geen beoordeelbare ifobt-buis meer opgestuurd. Tabel 2.27 Onbeoordeelbaarheid eerste ifobt: aantal deelnemers met een eerste niet te beoordelen ifobt-buis, naar reden Reden Aantal % Barcode onleesbaar 22 16,7 Buis kapot 5 3,8 Geen monster 1 0,8 Geen vloeistof 65 49,2 Te veel ontlasting 19 14,4 Technisch onmogelijk 20 15,2 Totaal Intake Tijdsduur ongunstige ifobt-uitslag en primair geplande intake In totaal hadden 192 cliënten een ongunstige ifobt-uitslag. Deze cliënten ontvingen een uitslagbrief met daarin een geplande intakedatum. De tijdsduur tussen verzending van de uitslagbrief en de geplande intakedatum was gemiddeld (SD) 7,5 (2,5) kalenderdagen. Bij de helft van de cliënten was de intakeafspraak gepland binnen 7 kalenderdagen, 95 procent van de cliënten had een geplande intakeafspraak binnen 11 kalenderdagen. In figuur 2.17 is aangegeven hoe vaak de verschillende doorlooptijden voor komen. De landelijke norm is binnen 15 werkdagen. 45

46 Aantal clienten Figuur 2.17 Tijdsduur (in dagen) tussen de datum van de ifobt-uitslagbrief en datum van de primair geplande intake Tijdsduur (in dagen) Deelnamegraad intake Non-participanten intake Van de 192 cliënten met een ongunstige uitslag meldden zich in totaal 23 cliënten (12 procent) af voor de intake. No show In totaal kwamen 2 cliënten (1,2 procent) niet naar de intakeafspraak (no show) zonder zich af te melden. Deze cliënten hebben hierover een brief gekregen met het verzoek om een afspraak voor een nieuwe intake te maken. Uitgevoerde intake 166/192 (86,5 procent) cliënten hebben daadwerkelijk een intakegesprek gehad. Eén intake (0,5 procent) staat nog op gepland. Deze wordt niet meegenomen in dit verslag. Een overzicht van de deelnamegraad is weergeven in figuur Figuur 2.18 Deelnamegraad intakegesprek (n = 191) Intake conclusie In totaal zijn 155 van de 166 cliënten (93,4 procent) die daadwerkelijk een intakegesprek hebben gehad, doorverwezen voor coloscopie. Bij 1 cliënt werd de coloscopie uitgesteld en 2 cliënten kregen een afspraak voor een CT-colografie. In totaal zijn 8 (4,8 procent) cliënten geëxcludeerd. Een overzicht van de intakeconclusies is weergeven in tabel De redenen voor exclusie zijn gegeven in tabel

47 Aantal cliënten Tabel 2.28 Conclusie intakegesprek Tabel 2.29 Redenen voor exclusie na het intake gesprek Conclusie intakegesprek Aantal cliënten (%) Coloscopie 155 (93,4) CT- colografie 2 (1,2) Coloscopie uitgesteld 1 (0,6) Exclusie 8 (4,8) Totaal 166 (100) Reden geen onderzoek Aantal cliënten Surveillance 4 Patiënt wil niet 1 Terminaal ziek 2 Onder behandeling 1 Totaal 8 Coloscopie Non-participanten coloscopie Met 155 cliënten is na de intake een afspraak gemaakt voor coloscopie. Er zijn 118 coloscopieverslagen in ColonIS geregistreerd, de verslagen van de andere 37 cliënten (23,9 procent) ontbreken. Het is echter momenteel onzeker of dit non-participanten zijn (no show), of dat een aantal coloscopieverslagen nog niet zijn geregistreerd in ColonIS. Dat laatste lijkt het meest aannemelijk. De deelnamegraad coloscopie is het aandeel patiënten met een ongunstige ifobt dat uiteindelijk een coloscopie ondergaat. In de pilot is dit tot nu toe 61,5 procent (118/192). Hierbij moet bovengenoemde opmerking met betrekking tot de volledigheid van de aanwezige verslagen in acht genomen worden. Als we uitgaan van het aantal geplande coloscopieën na intake ligt dit percentage, met de nu aanwezige verslagen, op 76,1 procent (118/155) in de pilot. Tijdsduur tussen de uitgevoerde intake en de primair geplande coloscopiedatum De tijdsduur tussen de uitgevoerde intakedatum en de tijdens de intake afgesproken datum voor coloscopie varieerde van 3 tot 48 dagen. Bij de helft van de cliënten was de coloscopie gepland binnen acht kalenderdagen na de intake, bij 95 procent van de cliënten was de coloscopie binnen 21 kalenderdagen na de uitgevoerde intake gepland. De landelijke norm is 10 werkdagen, dat komt neer op maximaal 14 kalenderdagen. Bij 85,6 procent van de cliënten was de coloscopie binnen 14 kalenderdagen na de uitgevoerde intake gepland. In figuur 2.19 is aangegeven hoe vaak de verschillende doorlooptijden voorkwamen. Figuur 2.19 Tijdsduur (in dagen) tussen de datum van de uitgevoerde intake en de tijdens de intake geplande datum van de coloscopie Tijdsduur (in dagen) 47

48 Opbrengst coloscopie op basis van het MDL-rapport Van de 118 cliënten met een coloscopieverslag werd bij 1 (0,85 procent) cliënt darmkanker geconstateerd en bij 45 (38,1 procent) cliënten een advanced adenoom (zie tabel 2.30). In totaal werden er bij 79 (66,9 procent) cliënten adenomen gevonden (advanced, non-advanced of geserreerde adenomen). Bij 38 (32,2 procent) cliënten werden geen adenomen of darmkanker gevonden. Opmerking toevoegen over geserreerd adenoom: deze categorie bevat nu deels adenomen die we advanced zouden noemen en deels een aantal benigne afwijkingen (hyperplasten). Het detectiecijfer voor darmkanker of een advanced adenoom is het aantal cliënten bij wie darmkanker of een advanced adenoom is vastgesteld gedeeld door het totaal aantal deelnemers met een beoordeelbare ifobt (ongunstig en gunstig), deze bedraagt 2,3 procent (46/1965; tabel 2.31). Tabel 2.30 Opbrengst coloscopie Opbrengst coloscopie Aantal % (95% betrouwbaarheidsinterval) Advanced adenoom (AAD) 45 38,1 (29,4 46,9) Colorectaal carcinoom (CRC) 1 0,8 (-0,8 2,5) Geen afwijkingen 38 32,2 (23,8 40,6) Non-advanced adenoom 27 22,9 (15,3 30,5) Geserreerde poliepen (hyperplastische poliep, traditioneel geserreerde poliep, sessiel geserreerde poliep/adenoom) 7 5,9 (1,7 10,2) Totaal Tabel 2.31 Deelnamegraad, verwijscijfer en detectiecijfer Percentage in de pilot Deelnamegraad 62,7% Ongunstige ifobt-uitslag (verwijscijfer) 9,8% Detectiecijfer (AAD, CRC) 2,3% 2.5 Klachten en complimenten In de jaarverslagen van de afgelopen jaren is vooral inhoudelijk ingegaan op de behandeling van de klachten rond de meest voorkomende onderwerpen pijn, bejegening, verwonding en locatie/standplaats en de daaruit voortvloeiende verbetersuggesties. Ook werd een aantal voorbeelden genoemd van complimenten. Dit jaar geven we de binnengekomen reacties meer cijfermatig weer. Voor registratie van de reacties maken we gebruik van een landelijk klachtenregistratiesysteem. Reacties van de cliënten In 2013 kwamen bij Bevolkingsonderzoek Zuid-West in totaal 795 reacties binnen (tabel 2.20 en fig. 2.15). Een aantal cliënten reageerde over meer dan één onderwerp. Daardoor is het aantal reacties (795) groter dan het aantal cliënten dat gereageerd heeft (548). 48

49 Tabel 2.31 en figuur 2.20 Reacties per kwartaal 1 e kwartaal 2 e kwartaal 3 e kwartaal 4 e kwartaal Totaal Aantal reacties Aantal cliënten compliment klacht suggestie vraag 1e kwartaal 2e kwartaal 3e kwartaal 4e kwartaal In het derde kwartaal is een duidelijke afname te zien, als gevolg van de vakantieperiode. Het overgrote deel (94,7 procent) betreft klachten over het bevolkingsonderzoek borstkanker (tabel 2.21 en fig. 2.16). Dit wordt voornamelijk veroorzaakt door het feit dat het borstonderzoek door de organisatie zelf wordt uitgevoerd, terwijl de uitvoering van het onderzoek bij het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker en bevolkingsonderzoek darmkanker extern is belegd. Tabel 2.32 en figuur 2.21 Klachten per bevolkingsonderzoek 1 e kwartaal 2 e kwartaal 3 e kwartaal 4 e kwartaal Totaal Percentage van totaal Borstkanker ,4% Baarmoederhalskanker ,4% Darmkanker ,3% Totaal ,4% 0,3% BK BMHK DK 97,4% Van de reacties die binnenkomen, bestaat het overgrote deel uit klachten (55 procent); 32 procent van de reacties bestaat uit complimenten (tabel 2.22, fig en 2.18). 49

50 Tabel 2.33 Soort reactie 2013, per kwartaal 1 e kwartaal 2 e kwartaal 3 e kwartaal 4 e kwartaal Totaal Percentage van totaal Compliment % Klacht % Vraag % Suggestie % Figuren 2.22 en 2.23 Verdeling soort reactie compliment klacht 32% 55% Compliment Klacht 9,8% 2,9% 31,9% suggestie vraag 3% 10% Vraag Suggestie 55,3% De meeste reacties komen binnen via het reactieformulier (411), per (208) en telefoon (84) (tabel 2.23 en fig. 2.19). Het valt in de praktijk op dat de complimenten in de regel via een reactieformulier binnenkomen. Tabel 2.34 en figuur 2.24 Wijze van ontvangst van de klacht 1 e kwartaal 2 e kwartaal 3 e kwartaal 4 e kwartaal Totaal Percentage van totaal Afmeldformulier ,4% Brief ,6% Contactformulier website ,8% ,2% Via medewerker ,8% Reactieformulier ,7% Telefoon ,6% Totaal

51 Het aantal reacties (248) in de categorie Bejegening is het grootst (tabel 2.24 en fig op de volgende pagina). Daarbij moet in acht worden genomen dat hieronder zowel positieve als negatieve bejegening valt. In acht gevallen is de klacht over pijn gecombineerd met een compliment over de bejegening. Tabel 2.35 en figuur 2.25 Onderwerp van de klacht 1 e 2 e 3 e 4 e Percentage kwartaal kwartaal kwartaal kwartaal Totaal van totaal Bejegening % Leeftijdsgrenzen % Medisch % Organisatie afspraak % Organisatie buisje (DK) % Organisatie kosten bij doorverwijzen % Organisatie openingstijden % Organisatie standplaats - bereikbaarheid % Organisatie standplaats - faciliteiten % Organisatie uitnodiging % Organisatie uitslag % Organisatie voorlichting % Organisatie wachttijd % Pijn % Pijn en positieve bejegening % Pijn en negatieve bejegening % Verwonding % Overig % Totaal

52 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Bejegening Leeftijdsgrenzen Medisch Org. afspraak Org. buisje (DK) Org. kosten bij doorverwijzen Org. openingstijden Org. standplaats - bereikbaarheid Org. standplaats - faciliteiten Org. uitnodiging Org. uitslag Org. voorlichting Org. wachttijd Pijn Pijn en positieve bejegening Pijn en negatieve bejegening Verwonding Overig Landelijke werkgroep Klachtenfunctionarissen De klachtenfunctionarissen van de vijf screeningsregio s zijn verenigd in de Landelijke Werkgroep Klachtenfunctionarissen (LWKL). De werkgroep kwam in 2013 vijf keer bijeen en heeft eenmaal vergaderd via de VTC. De werkgroep heeft een linking pin met het OMB/OMC; deze woont de LWKL-vergaderingen bij voor die punten die voor OMB/OMC van belang zijn en vice versa. In 2013 was de voortgang van de landelijke klachtenregistratie opnieuw een hoofdonderwerp op de agenda. Mede door de gezamenlijke bespreking zijn we gekomen tot een landelijke rapportage cliëntreacties Deze geeft een duidelijk overzicht van de cijfers en de diverse onderwerpen waarop cliënten reageren. Ook regionale overeenkomsten en verschillen worden inzichtelijk. Verder is de implementatie van het bevolkingsonderzoek darmkanker een terugkomend agendapunt geweest. In het begin van het jaar heeft een jurist-adviseur gezondheidsrecht een presentatie gegeven over de actuele ontwikkelingen in het gezondheidsrecht. Dit jaar is het besluit genomen dat alle leden van de werkgroep lid zullen worden van de Vereniging Klachtenfunctionarissen in de Gezondheidszorg (VKIG) voor zover zij dat nog niet waren. Ook daardoor blijven de werkgroepleden op de hoogte van de nieuwste kennis op hun vakgebied. 52