JAARVERSLAG Alzheimercentrum. zuidwest Nederland

Transcriptie

1 JAARVERSLAG Alzheimercentrum zuidwest Nederland

2 inhoud Voorwoord Jaaroverzicht Kwantitatieve neuroimaging Het jaar 2016 vanuit het Alzheimercentrum Senior onderzoekers Jonge onderzoekers Leven in een achtbaan met Lewy Body Dementie Promoties Alzheimercentrum Uitleg over dementie Symposia en congresbezoek Medicatieonderzoek en Deltaplan Dementie Subsidiegevers Professionalavond Publieksmiddag 2bike4alzheimer Head First Race Lize Jiskoot in Londen Ketenzorg dementie en dementievriendelijke Albert Heijn Hesseplaats COLOFON Dit magazine is een eenmalige uitgave van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. Grafische vormgeving Sebastiaan van Kints Elisabeth Möller Fotografie Redactie Studio Oostrum Janne Papma ISAO Sanne Franzen Alain Gil Gonzalez Jessica Panman Ellen de Monchy Met dank aan de medewerkers van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. 2 Contactinformatie alzheimercentrumzwn@erasmusmc.nl Telefoon Locatie Erasmus MC Telefoon Locatie Havenziekenhuis

3 VooRWooRd Dr. Janne Papma In dit magazine, uitgebracht door Alzheimercentrum zuidwest Nederland, blikken wij terug op alle klinische, wetenschappelijke en voorlichtingsactiviteiten in het jaar Het werk binnen ons centrum staat in het teken van samenwerking ten behoeve van excellente diagnostiek, goede zorg na een diagnose en wetenschappelijk onderzoek richting een oplossing voor dementie. Het jaar 2016 was opnieuw een jaar waarin wij op het gebied van diagnostiek een aantal belangrijke successen hebben behaald. Zo hebben wij onze expertise rondom dementiediagnostiek bij migranten verder kunnen uitbreiden, en zijn daarin belangrijke samenwerkingen met partners in onze regio aangegaan. Ook op het gebied van het uniformeren van neuropsychologische en MRI protocollen binnen regio Rotterdam e.o. is progressie geboekt. Het implementeren van kwantitatieve technieken om MRI beelden te beoordelen draagt bij aan een verbetering van onze diagnostiek. In december 2016 werd ons Alzheimercentrum benoemd als European Reference Network Center voor frontotemporale dementie (FTD). Wij verwachten middels samenwerking binnen dit netwerk de diagnostiek van FTD in Europa naar een hoger plan te kunnen tillen. Het wetenschappelijke onderzoek is een belangrijke pijler van ons Alzheimercentrum, waarin wij in 2016 een aantal belangrijke bevindingen hebben gedaan. Onze progressie kunt u in dit magazine lezen, maar wat we expliciet willen vermelden is dat onze biomarker studies werden geprezen op het FTD congres in München. Een nieuwe focus van 2017 zal het onderzoek naar semantische dementie worden, mede ondersteund door de opbrengsten van 2bike4alzheimer Onze participatie in klinische trials maakt dat wij ook in 2016 hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van mogelijke medicatie voor verschillende vormen van dementie. Wij zijn erg verheugd over de positieve bevindingen van één medicament voor de ziekte van Alzheimer afgelopen zomer, en participeren momenteel in de vervolgstudie. In het afgelopen jaar hebben wij opnieuw voorlichting gegeven, en onze kennis aangaande de nieuwste ontwikkelingen gedeeld middels een professionalavond, een publieksmiddag en wetenschappelijke congressen. Ook in het jaar 2017 zullen wij u op de hoogte houden over de nieuwste inzichten rondom dementie, en de voortgang in het wetenschappelijke onderzoek. De ontwikkelingen binnen de diagnostiek en het wetenschappelijk onderzoek zouden niet mogelijk zijn zonder subsidiegevers en donateurs. Wij zijn al onze donateurs enorm dankbaar en hopen ook in het jaar 2017 op hun steun te mogen rekenen. Het jaar 2017 zal opnieuw in het teken staan van de subsidieronde Memorabel die onderdeel uitmaakt van het Deltaplan Dementie. Ook hierover vindt u informatie in dit magazine. Als laatste wil ik speciale dank uitspreken naar Alzheimer Nederland en de Nederlandse Alzheimercentra. Wij hopen in 2017 opnieuw samen met hen de strijd tegen dementie aan te gaan. Dr. Janne Papma Coördinator Alzheimercentrum zuidwest Nederland 3

4 JAARoVERZiCHT 5 februari: Promotie Rebecca Steketee (zie pagina 13) 9 maart: Promotie Esther Bron (zie pagina 13) 14 maart: Presentatie Dr. Rosa Rademakers, Mayo Clinic Jacksonville 26 maart: Bezoek en column in het AD Hugo Borst 18 april: Promovendus Lize Jiskoot naar Londen voor fellowship (zie pagina 22) 9 en 10 mei: Congres EU living well with(out) dementia, lancering dementie vriendelijk (zie pagina 15) 17 mei: 150e Alzheimercafé Marianne van Tol, zorgconsulent Alzheimercentrum 25 mei: Voorlichting Albert Heijn Hesseplaats door Alzheimercentrum (zie pagina 23) 2 juni: Mix en Match Alzheimer Nederland juli: AAIC Alzheimer s Association International Conference (zie pagina 15) 31 aug-2 sep: International Conference on Frontotemporal dementias (zie pagina 15) 17 sep: Head First Race, roeien tegen Alzheimer (zie pagina 21) 17&18 sep: 2bike4alzheimer (zie pagina 20) 21 sept: Wereld Alzheimer Dag 22 sep: Professionalavond Alzheimercentrum (zie pagina 18) 26 okt: Onze onderzoekers op de FTD Lotgenotendag 2 nov: bezoek van GENFI onderzoekers aan Rotterdam 11 nov: Publieksmiddag Alzheimercentrum (zie pagina 19) 1 dec: Start EMERGE trial (zie pagina 16) 4 8 dec: Vooraanmelding voor nieuwe Memorabelronde Deltaplan Dementie (zie pagina 16)

5 kwantitatieve beoordeling van mri-scans voor een betere dementie diagnostiek MRI-scanner Beeldopname Werkstation Analyse Neuroradioloog Beoordeling Ziekenhuisnetwerk Figuur 1: dataflow kwantitatieve beoordeling van MRI-scans in de klinische praktijk. MRI-scans (links) worden gemaakt en via het ziekenhuisnetwerk naar het werkstation (midden) gestuurd. Op het werkstation is de module voor standaard anatomische MRI te zien met daarin de hersenen gezien vanuit verschillende aanzichten. Een hersenkwab is automatisch afgetekend en de verschillende weefsels zijn gecodeerd in kleuren. Voor de diagnostiek van dementie wordt vaak een structurele MRI-scan van de hersenen gemaakt. Een radioloog beoordeelt die structurele scan vervolgens op mogelijke krimp van de hersenen, omdat krimp van bepaalde hersengebieden kan duiden op een specifieke onderliggende vorm van dementie. De beoordeling van een MRI-scan is dus kwalitatief, wat betekent dat het beoordelen van eventuele afwijkingen gebeurt met het blote oog en daardoor in belangrijke mate afhankelijk is van de expertise en ervaring van de radioloog die de scan beoordeelt. Daarnaast is kwalitatieve beoordeling van MRI-scans redelijk ongevoelig voor kleine afwijkingen die voorkomen in het vroege stadium van dementie: pas in latere stadia, wanneer afwijkingen zodanig groot zijn dat ze waarneembaar zijn met het blote oog, kan op basis van kwalitatieve beoordeling een diagnose worden gesteld. Binnen het Alzheimercentrum hebben wij samen met de Biomedical Imaging Group Rotterdam een werkstation ontwikkeld, waarop MRI-scans kwantitatief kunnen worden beoordeeld. Deze kwantitatieve informatie levert een objectievere maat voor de beoordeling van scans, waardoor de kwaliteit van de diagnose minder afhankelijk is van de expertise van de beoordelaar. Dat betekent een belangrijke verbetering van de diagnose van dementie. Bovendien kunnen met deze methode vroege aanwijzingen voor beginnende dementie worden opgespoord, wat een accurate diagnose in een vroeger stadium mogelijk maakt. Daarnaast is dankzij de opbrengst van de Erasmus MC Vriendenfonds Tour de Rotterdam 2015 het werkstation uitgebreid: arterial spin labeling (ASL) MRIscans kunnen nu ook kwantitatief worden beoordeeld. ASL-MRI meet de doorbloeding van de hersenen en wordt als veelbelovende maat beschouwd voor de diagnostiek van dementie. In 2016 is binnen het Alzheimercentrum de laatste hand gelegd aan de intrede van kwantitatieve beoordeling van MRI-scans in de dagelijkse klinische praktijk (figuur 1). In 2017 hopen we kwantitatieve beoordeling van MRI-scans standaard in acht te nemen voor de diagnostiek van dementie. Daarnaast zijn we de mogelijkheden aan het verkennen om kwantitatieve imaging te introduceren in de regio, zodat op regionaal niveau optimale en uniforme diagnostiek aangeboden kan worden. Dit project is een initiatief van: Dr. Rebecca Steketee Prof. Dr. Wiro Niessen Prof. Dr. Aad van der Lugt Dr. Marion Smits Dr. Meike Vernooij 5

6 Het Jaar 2016 vanuit het Alzheimercentrum Het jaar 2016 van Sanne franzen Coördinator migrantenpolikliniek Het jaar 2016 van Alia el Addouti Research medewerker klinische Trials Eind 2015 zijn we in het Alzheimercentrum van start gegaan met de geheugenpoli voor niet-westerse migranten, met dank aan een subsidie van Stichting Coolsingel. Het coördineren van deze polikliniek zat voor mij vol hoogtepunten: patiënten die ons voortdurend bedankten voor onze hulp en zelfs de tolken uitnodigden op de koffie, de iftar (Ramadan) maaltijd in Laurens de Beukelaar, de workshop van Fadua el Bouazzaoui van de Stichting Voorlichters Gezondheid over migranten in de spreekkamer, en de betoverende verhalen van onze islamitisch geestelijk verzorger. Het belangrijkste dat we dit jaar bereikt hebben is dat we meer kennis hebben over hoe je diagnostiek en zorg bij deze groep wel - en ook vooral niet - moet aanpakken. Als voorbeeld: even bellen voor een afspraak werkt veel beter dan een Nederlandse brief sturen; een open vraag stellen levert een eerlijker antwoord op dan een vraag waarop de migrant alleen nog ja, dokter hoeft te antwoorden. Naast nieuwe kennis stond dit jaar in het teken van samenwerking: met het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam, met multiculturele zorgaanbieders in de regio, met Alzheimer Nederland, en in het bijzonder, met de migranten zelf. Ondanks enkele hobbels in de weg, ben ik trots op alles wat er al wél goed gaat. Zoals ze in Marokko zeggen: de kameel gaat beetje bij beetje de couscous in (alles op zijn eigen tijd). Veel patiënten zullen mij op de polikliniek wel eens gezien hebben, ik werk inmiddels namelijk al ruim vijftien jaar op de afdeling neurologie als doktersassistente. In september 2013 ben ik dit werk gaan combineren met het werk als research medewerker binnen het Alzheimercentrum, locatie Erasmus MC. Hierin ondersteun ik de klinischwetenschappelijke medicatiestudies binnen het Alzheimercentrum: ik meet bijvoorbeeld de lichamelijke functies (zoals de hartslag), maar zorg ook voor het maken van afspraken en de coördinatie. Het is een mooi en divers team waarin iedereen met veel enthousiasme en inzet werkt. In de afgelopen jaren was ik al betrokken bij de studie van Hoffman-La Roche, waarbij het geneesmiddel Gantenerumab werd getest bij patiënten met milde Alzheimer. Ook werkte ik aan medicatiestudies bij frontotemporale dementie, zoals de TauRx-FTD en FORUM studies. Dit jaar zijn we begonnen met een grootschalig medicatie-onderzoek dat zelfs het landelijk nieuws haalde vanwege de positieve eerste resultaten: de EMERGE studie. Voor deze studie maakten we ook onze eerste hersenscans waarin amyloïd de stof die zich in de hersenen opstapelt bij de ziekte van Alzheimer kan worden aangetoond. Volgend jaar hopen we ook de eerste patiënten te kunnen vragen voor een onderzoek naar medicatie bij Lewy Body Dementie. 6

7 Het jaar 2016 van Laura donker kaat neuroloog en post doc Het jaar 2016 van djoeke beeks onderzoeksstudent psychologie Sinds 2016 ben ik werkzaam binnen het Alzheimercentrum als postdoc onderzoeker/ neuroloog. Hiervoor heb ik mijn opleiding tot neuroloog gevolgd in het Erasmus MC en ben daarna begonnen aan de opleiding tot klinisch geneticus in het LUMC in Leiden. Vanwege deze combinatie en mijn interesse voor zowel neurologie als genetica ben ik sinds een jaar betrokken bij het FTD-RisC onderzoek. Dit wetenschappelijk onderzoek is in 2010 van start gegaan en vervolgt gezonde personen in de tijd die 50% kans hebben om de ziekte FTD (Frontotemporale dementie) te ontwikkelen. Ik heb grote bewondering voor de mensen die participeren in dit onderzoek. Zij komen uit een familie waar een erfelijke vorm van FTD is vastgesteld en hebben vaak van dichtbij meegemaakt hoe ingrijpend dit ziektebeeld is voor de persoon zelf als voor de directe familie. Ons onderzoek richt zich onder andere op het identificeren van vroege en gevoelige meetinstrumenten (biomarkers) voor diagnostiek en toekomstig medicijnonderzoek. Het Alzheimercentrum is een plezierige en inspirerende werkomgeving waarin wordt samengewerkt met verschillende disciplines binnen het Erasmus MC, maar ook met andere (vaak internationale) onderzoekgroepen. Ik kijk uit naar de komende jaren en verwacht dat we belangrijke stappen kunnen zetten in het wetenschappelijk onderzoek die leiden tot nieuwe inzichten in het ziekteproces. Sinds september 2015 loop ik onderzoeksstage in het Alzheimercentrum. Aangezien ik zowel de masteropleiding klinische psychologie als neuropsychologie volg, moest ik voor beiden wetenschappelijk onderzoek doen en had ik het geluk dit in het Alzheimercentrum te mogen doen. Eerst heb ik onderzoek gedaan naar functionele MRI als mogelijke biomarker voor Alzheimer dementie (AD) in een voorstadium van de ziekte, zogeheten Mild Cognitive Impairment (MCI) om deze patiënten eerder te kunnen detecteren. Vervolgens heb ik onderzoek gedaan naar de aard en omvang van sociaal cognitieve tekorten bij frontotemporale dementie (FTD), een ziekte waarbij veranderingen in het sociaal functioneren initieel op de voorgrond staan. Het doel hiervan is om de diagnostiek met neuropsychologische tests te verbeteren. Als onderzoeksstudent in het Alzheimercentrum heb je de mogelijkheid om naast je eigen wetenschappelijk onderzoek de klinische praktijk te ervaren. Je mag aanwezig zijn bij het multidisciplinair overleg en het research overleg van het Alzheimercentrum en op de polikliniek mag je patiënten zien voor het algemene dementieonderzoek, een zeer leerzame en afwisselende combinatie. Vaak heb ik met patiënten een gezellig gesprek gehad, waarbij zij ook verrassend grappig uit de hoek konden komen en mij flink aan het lachen hebben gemaakt. Kortom: het Alzheimercentrum is een bijzondere stageplek, met een gezellig en warm team waar je als student in wordt opgenomen! 7

8 Dr. Bert Ziere, klinisch geriater, onderzoekt de effecten van het gebruik van verschillende soorten medicijnen en het risico op vallen. Daarnaast richt hij zich op de effecten van medicatie op delier. Prof. dr. Cornelia van Duijn is hoogleraar genetische epidemiologie. Zij richt zich op genetisch onderzoek bij dementie, de ziekte van Parkinson en Cruetzfeldt-Jakob. In 2016 werd zij benoemd als professor binnen de Medical Delta. Dr. Laura Donker Kaat is neuroloog en in opleiding tot klinisch geneticus. Zij is sinds 2016 post doc in ons centrum en werkt binnen de FTD-RisC studie, onderzoek bij presymptomatische dragers van mutaties die frontotemporale dementie veroorzaken. Dr. Rebecca Steketee is post doc, in 2016 gepromoveerd op haar onderzoek naar neuroimaging bij preseniele dementie. Ze doet onderzoek naar het toepassen van kwantitatieve technieken in de klinische praktijk, voor de beoordeling van MRI scans. Dr. Meike Vernooij is neuroradioloog en principal investigator Population imaging binnen de Rotterdam Studie (ERGO). In haar onderzoek richt zij zich op imaging markers voor stroke en dementie. 8 EXpERTiSE. door. SAmEnWERkinG. v.l.n.r. Bert Ziere, Cornelia van Duijn, Laura Donker Kaat, Rebecca Steketee, Meike Vernooij, John van Swieten, Francesco Mattace Raso, Aad van der Lugt, Esther van den Berg & Janne Papma In het jaar 2016 werd de samenwerking tussen verschillende Erasmus MC onderzoekslijnen rondom neurodegeneratieve aandoeningen verder versterkt. De samenwerking werd gezocht op het gebied van subsidieaanvragen, patiënt inclusie en validatie van onderzoeksresultaten. In 2017 wordt het eerste Erasmus MC symposium gepland voor onderzoekers met een focus op dementie en neurodegeneratie. Prof. dr. John van Swieten werkt als neuroloog en onderzoeker al meer dan 20 jaar met patiënten met een erfelijke vorm van dementie, in het bijzonder frontotemporale dementie. Dr. Francesco Mattace Raso is klinisch geriater en onderzoekt de oorzaken van functieverlies bij oudere patiënten met dementie, onder andere door te kijken naar oog-hand coördinatie. Prof. dr. Aad van der Lugt is hoogleraar neuroradiologie met als aandachtsgebied hersenen en hoofd/hals radiologie. In 2016 heeft hij onder andere gewerkt aan big data en databases voor MRI scans van dementie patiënten. Dr. Esther van den Berg is klinisch neuropsycholoog. Zij onderzoekt de neuropsychologische profielen bij verschillende typen dementie, en optimaliseert zo de diagnostiek bij dementie. Dr. Janne Papma is naast coördinator ook post doc in ons centrum. Zij doet onderzoek naar biomarkers bij dementie, m.n. frontotemporale dementie. Dr. Frank Jan de Jong richt zich op Lewy Body Dementie. Eén van de belangrijkste speerpunten van zijn onderzoek is het vinden van biomarkers (meetinstrumenten) om deze ziekte aan te tonen. Prof. dr. Wiro Niessen is het hoofd van de Biomedische Imaging groep, gelieerd aan de afdelingen Medische Informatica en Radiologie. In 2016 gaf hij een presentatie over zijn vooruitstrevende werk naar automatische kwantificatie/ computergestuurde diagnostiek op het Lof der Geneeskunst. Dr. Marion Smits is neuroradioloog. Zij onderzoekt o.a. hoe verschillende hersenscantechnieken optimaal gebruikt kunnen worden om specifieke vormen van vroege dementie te herkennen. Prof. dr. Arfan Ikram, hoogleraar neuro-epidemiologie en principal investigator van de neuroepidemiologie binnen de Rotterdam Studie (ERGO), is het afgelopen jaar regelmatig in het nieuws geweest met zijn onderzoeken binnen de Rotterdam studie (ERGO) bij dementie. Prof. dr. Rob Willemsen is verbonden aan de afdeling klinische genetica, en doet onderzoek naar de cellulaire functie van ziektegenen en pathogenese van verschillende neurodegeneratieve ziekten, waaronder frontotemporale dementie en ALS.

9 JonGE onderzoekers HERSEnConnECTiViTEiT bij dementie In 2016 heeft Rozanna verschillende vormen van dementie onderzocht, zoals semantische dementie (SD), de ziekte van Alzheimer (AD) en de gedragsvariant van frontotemporal dementie (bvftd). Aan de hand van geavanceerde MRI technieken onderzocht ze de hersenen van patiënten met deze vormen van dementie. We deden dit omdat in een vroeg stadium van dementie het niet altijd duidelijk is om welke vorm het gaat. Geavanceerde MRI technieken kunnen hierbij mogelijk helpen. We keken specifiek naar de verbindingen (ofwel connectiviteit) van de hersenen. We gebruikten daarvoor twee MRI maten: de samenwerking tussen verschillende hersengebieden in rust, en de microstructuur van witte stof banen die de verschillende hersengebieden met elkaar verbinden. We hebben gevonden dat witte stof microstructuur, en niet zozeer samenwerking tussen hersengebieden, mogelijk de differentiaal diagnose van AD en bvftd kan verbeteren, in een vroeg stadium en op de lange termijn. Daarnaast vonden we een verschil tussen SD en bvftd: in SD vonden we vooral in de linker hemisfeer witte stof microstructuur afwijkingen, en in bvftd met name in de rechter hemisfeer afwijkingen in de samenwerking. Deze verschillende hemisferische voorkeur kan gelinkt worden aan de verschillende hoofdsymptomen die SD en bvftd laten zien, respectievelijk taalen gedragsveranderingen. De resultaten van onder andere deze studies kunnen ons mogelijk verder helpen om geavanceerde MRI technieken in te zetten bij dementie diagnostiek. Rozanna Meijboom AnTiCHoLinERGE GEnEESmiddELEn En delirium Angelique Egberts Geneesmiddelen met anticholinerge eigenschappen worden regelmatig voorgeschreven aan ouderen. In diverse studies is het mogelijke verband tussen het gebruik van anticholinerge middelen en delirium (acute verwardheid) onderzocht, maar de resultaten zijn zeer tegenstrijdig. Door middel van dossieronderzoek heeft Angelique het afgelopen jaar onderzocht of er een relatie is tussen het gebruik van anticholinerge middelen en delirium bij opname. Hiervoor werden gegevens verzameld van patiënten van 65 jaar en ouder die acuut ziek waren opgenomen bij de afdeling Geriatrie. Het gebruik van anticholinerge middelen bij opname werd gescoord met 3 verschillende scoringslijsten. In dit onderzoek werd een sterk verband gevonden tussen het gebruik van anticholinerge middelen en delirium bij opname. Aangezien patiënten die een delirium doormaken een slechte prognose hebben: zoals verhoogde kans op functieverlies, een grotere kans op dementie en overlijden binnen een jaar - zouden regelmatige medicatiechecks het risico op complicaties mogelijk kunnen verminderen. 9

10 EpiGEnETiCA in HET brein bij de ZiEkTE VAn ALZHEimER Jeroen van Rooij Alle cellen in ons lichaam bevatten een kopie van hetzelfde DNA. Toch zien cellen er vaak heel anders uit, en hebben zij totaal verschillende functies. Dit komt door de manier waarop deze cellen gebruik maken van het DNA, hun genetische materiaal. Bij zogenaamd epigenetisch onderzoek bestuderen wetenschappers of hersencellen van mensen met de ziekte van Alzheimer dit op een andere manier doen in vergelijking met dezelfde cellen bij gezonde mensen. In 2016 heeft Jeroen gewerkt aan grote epigenetische datasets uit het brein van mensen met en zonder de ziekte van Alzheimer. Hieruit bleek dat de verschillen enorm waren; 48% van alle signalen waren afwijkend bij mensen met de ziekte. Deze signalen geven meer inzicht over de precieze veranderingen in het brein bij de ziekte. In de toekomst kan dat aangrijpingspunten geven om die veranderingen, en zo het ziekteproces, te beïnvloeden. neuropsychologische profielen En CATCH-CoG Neuropsychologisch onderzoek (NPO) is belangrijk bij het diagnosticeren van dementie. Er is echter nog weinig bekend over verschillen in NPO resultaten tussen de meest voorkomende autosomaal overerfbare mutaties bij FTD; MAPT, GRN en C9orf72. Met neuropsychologische testresultaten van de afgelopen 25 jaar, vergelijkt Sophie de resultaten van deze drie groepen patiënten. Het is waardevol om met neuropsychologisch onderzoek eerder te kunnen differentiëren tussen de drie veroorzakende mutaties, om eerder te kunnen starten met de juiste behandeling. Naast het FTD onderzoek is Sophie betrokken bij het Catch-Cog onderzoek, geleid door Sietske Sikkes in het VUmc: het ontwikkelen van een korte test om de ernst én het beloop van dementie-klachten in kaart te kunnen brengen. Hierbij wordt zowel de cognitie als het functioneren in het dagelijks leven in kaart gebracht. Inzicht in het beloop van de ziekte is belangrijk om betere prognoses te kunnen stellen en om het effect van toekomstige medicatie te kunnen waarnemen. Na een succesvolle pilot is inmiddels de longitudinale studie van start! Dit onderzoek is een samenwerking tussen het Alzheimercentrum zuidwest Nederland, het VUmc Alzheimercentrum, UMC Groningen en Royal Hospital van de University of Edinburgh. Sophie Leijdesdorff biomarkers bij LEWY body dementie Leonie Vergouw Leonie probeert met haar onderzoek biomarkers (specifieke kenmerken) voor Lewy Body Dementie (DLB) te vinden waardoor de diagnose eerder en beter kan worden vastgesteld. Tevens probeert zij meer te weten te komen over de oorzaak van de ziekte, zodat deze kennis in de toekomst mogelijk leidt tot het ontwikkelen van nieuwe medicatie. Het onderzoek naar DLB, dat in samenwerking met het VU medisch centrum wordt uitgevoerd, bestaat uit verschillende deelprojecten. Er wordt genetisch onderzoek, eiwitonderzoek in Lewy bodies (ophopingen van bepaalde eiwitten) en hersenvocht en klinisch onderzoek gedaan. Bij het klinische onderzoek worden patiënten met DLB of patiënten die mogelijk DLB zullen ontwikkelen gedurende de tijd gevolgd. Deze patiënten worden jaarlijks uitgebreid onderzocht o.a. door middel van vragenlijsten, neurologisch onderzoek, neuropsychologisch onderzoek en (functionele) MRI s. Er doen al veel mensen met dit wetenschappelijke onderzoek mee en afgelopen jaar is er een start gemaakt met het analyseren van de data. Leonie werkt daarnaast mee aan de medicatiestudies die worden uitgevoerd bij patiënten met dementie in het Erasmus MC. Vanaf januari 2017 zal er een medicatiestudie starten die zich specifiek richt op patiënten met DLB. 10

11 HET ftd RiSiCo CoHoRT (ftd-risc) Lize Jiskoot Lieke Meeter Jessica Panman Frontotemporale dementie (FTD) wordt gekenmerkt door karakterveranderingen en taalstoornissen op middelbare leeftijd en is in ongeveer 30% erfelijk. Drie erfelijke eigenschappen zijn nu ontdekt in het zogenaamde MAPT, Progranuline of C9orf72 gen. Kinderen en broers/zussen van patiënten met erfelijke FTD hebben 50% kans om ook drager te zijn en een sterk verhoogde kans de ziekte te ontwikkelen. Baanbrekende behandelingsmethoden voor erfelijke FTD worden ontwikkeld. Echter, op het moment zijn er onvoldoende gevoelige meetinstrumenten beschikbaar die het begin en het beloop (progressie) van de ziekte kunnen meten. Deze instrumenten zijn essentieel om het effect van potentiële behandelmethoden te meten. Sinds 2010 volgen wij gezonde familieleden van patiënten met erfelijke FTD over de tijd, om zo de eerste veranderingen te onderzoeken en nieuwe meetinstrumenten te identificeren. Een deel van dit onderzoek richt zich op veranderingen in het bloed en hersenvocht. Dit jaar hebben wij internationaal onderzoek (Europa en Canada) gepubliceerd dat het eiwit neurofilament in bloed en hersenvocht onderzocht. In deze grote groep bleek dat neurofilamenten sterk verhoogd raken rondom de start van eerste symptomen, maar nog niet er voor. Daarnaast is het een goede maat om de prognose (tijd tot overlijden) te voorspellen, en is er een samenhang met verschrompeling van de hersenen op scans. Een tweede deel van dit onderzoek richt zich op MRI scans van het brein, waarbij we onderzoeken waar en wanneer de eerste hersenveranderingen optreden. We verwachten dat dit zichtbaar te maken valt met nieuwe, meer gevoelige, MRI technieken. Eén van die technieken is diffusion tensor imaging (DTI) waarmee de witte stof, oftewel verbindingsbanen, van de hersenen in kaart worden gebracht. Het lijkt erop dat de kwaliteit van deze witte stof banen afneemt vóórdat de zenuwcellen afsterven. In het afgelopen jaar vonden wij veranderingen in zowel de witte stof banen als de zenuwcellen in een groep dragers van de C9orf72 mutatie ten opzichte van de familieleden die het gen niet hebben geërfd. Een derde poot van het onderzoek richt zich op neuropsychologische profielen. Hoewel de symptomen van FTD bij de individuele deelnemers nog ontbreken, kan er op basis van groepsvergelijkingen al wel per gen een verschillend neuropsychologisch profiel worden gezien. In het komende jaar gaan wij verder met het analyseren van de tweede herhaalmeting. Ook verwachten wij veel van het onderzoek op het gebied van de voorspellende waarde van eiwitten in bloed en hersenvocht middels proteomics. VAn ERfELiJk defect ToT HET ontstaan VAn EEn ZiEkTE Erfelijke factoren kunnen bijdragen aan het ontstaan van dementie. Door middel van whole exome sequencing een techniek waarbij in één keer een heel groot deel van het DNA wordt onderzocht - kijkt Tsz naar de eiwit coderende delen van het erfelijke materiaal en probeert hij deze erfelijke factoren op te sporen was een succesvol jaar voor het onderzoek naar deze factoren. In samenwerking met het VUmc heeft hij aangetoond dat het hebben van schadelijke erfelijke varianten in het SORL1 gen het risico op de ziekte van Alzheimer met 10-12x kan verhogen. Dit is gevonden door het erfelijke materiaal van een grote groep patiënten met de ziekte van Alzheimer te vergelijken met gezonde individuen. In een ander onderzoek hebben ze een aantal erfelijke varianten in het EIF2AK3 gen gevonden die mogelijk het risico op de ziekte van Alzheimer verhoogd. Echter, het precieze schadelijke effect hiervan moet nog onderzocht worden. Bij een aantal patiënten met onbegrepen erfelijke vorm van frontotemporale dementie (FTD) hebben de onderzoekers een erfelijke afwijking in het VCP gen gevonden. Verder hebben ze een mogelijke nieuwe erfelijke afwijking in een familie met erfelijke FTD gevonden. De schadelijkheid van deze afwijking wordt momenteel onderzocht in hersenonderzoeken. Tsz Hang Wong 11

12 LEVEn in EEn ACHTbAAn met LEWY body dementie Al lang voordat er een diagnose werd gesteld, vond er bij mijn echtgenote al een gedragsverandering plaats. Dit gaf binnen ons huwelijk soms hevige meningsverschillen. Bij mij ontstond het idee dat er iets niet goed zat bij één van ons beiden en dat is dan altijd de ander. Tijdens een bezoek aan de huisarts gaf mijn vrouw aan dat haar geheugen minder werd. De gebruikelijke testen bewezen de noodzaak voor doorverwijzing naar een geheugenpoli. De geriater aldaar vroeg een neuropsychologisch onderzoek aan, welke mijn echtgenote om een onduidelijke reden weigerde. Dit ondanks aandringen van de geriater. De uiteindelijke diagnose was een vorm van dementie. Dat was voor mij een verklaring van de gedragsverandering. De geriater had aangegeven tijdens de gesprekken met mijn echtgenote een wisselende indruk van haar te hebben. Voor mij was dit de aanleiding om later een minder bekende vorm van dementie te vermoeden. Maar op dat moment was mijn kennis van dementie nog summier die stamde nog uit de jaren 50! Mijn echtgenote werd voor en na ziekenhuisopname behandeld met haloperidol. Ze kreeg een immens delier, wat weken aanhield. Bij een huisbezoek van een arts ouderengeneeskunde werd toen de diagnose Alzheimer vastgesteld. Een aantal dingen leken hier naderhand minder bij te passen: Het gedrag van mijn echtgenote was sterk wisselend: ze was verward en had hallucinaties. Daarnaast begon ze soms lange verhalen over mij, tegen mij te vertellen. Met de opmerking van de geriater nog in mijn gedachten, ging ik me meer verdiepen in dementie en de vele vormen daarvan. Je komt dan tot de ontdekking dat er nog weinig over bekend is. Bijna elke vorm van dementie wordt Alzheimer genoemd. De symptomen van mijn pasten echter beter bij een Lewy Body dementie. Inmiddels is duidelijk dat we voorzichtig moeten zijn met het voor laten schrijven van geneesmiddelen. Bij elke wijziging van medicatie is het opletten: al enkele keren hebben we een toename in verwardheid en hallucinaties moeten constateren. Het leven met dementie is zwaar voor zowel persoon met dementie als de mantelzorger. Het lastige aan dit ziekteproces is dat ze vaak nog heel helder is, ook haar korte termijn geheugen is soms nog erg goed. Dat zijn de goede momenten. De laatste tijd komt ze echter steeds moeilijker uit haar woorden. Er komt nog bij dat haar mobiliteit slecht, en ze zich gevangen voelt in ons appartement, dat volgens haar niet van haar is. Bij mijn echtgenote kon de stemming sterk wisselen. Daarin groei je mee ik probeer het mijn echtgenote niet kwalijk te nemen. Maar soms kan binnen een halfuur tijd haar stemming zodanig veranderen, dat ik niet altijd in staat bent om me daar op in te stellen. Ook is het geduld wel eens op. Haar ziekte maakt dat ik me vaak onmachtig en moedeloos voel. En hoewel het zinloos is, loop ik ook vaak rond met een schuldgevoel. Hoewel professionals adviseren aan opname te denken, kan ik haar moeilijk loslaten. Weet men in een verpleeghuis hoe om te gaan met Lewy body dementie? Ik realiseer me anderzijds dat ik geen deskundige ben en ook dagelijks fouten maak in de omgang. En ook ik weet dat je als mantelzorger aan jezelf moet denken. Wij leven nu al meer dan 10 jaar in een achtbaan en het leven met deze vorm van dementie is slopend. Daar zullen alle mantelzorgers het mee eens zijn. 12

13 - promoties - Rebecca Steketee 6 februari Advanced mr neuroimaging in early stage presenile dementia Bij een gedeelte van de mensen die lijden aan dementie treedt de ziekte op voor het 65 e levensjaar, zogenaamde preseniele dementie. Het vaststellen van de onderliggende oorzaak van preseniele dementie (bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer of frontotemporale dementie) is vaak lastig, onder andere omdat in een vroeg stadium meestal nog geen afwijkingen zichtbaar zijn op de standaard MRI-scan van de hersenen. Dr. Rebecca Steketee promoveerde op 5 februari 2016 op onderzoek naar nieuwe geavanceerde MRI-scans voor de diagnostiek van preseniele dementie. Haar onderzoek liet zien dat op deze nieuwe MRIscans subtiele veranderingen in de hersenen, met name in de doorbloeding, al waarneembaar zijn wanneer er op de standaard MRIscan nog niets te zien is. Dit draagt niet alleen bij aan een eerdere diagnose van preseniele dementie, maar ook aan een nauwkeuriger onderscheid tussen verschillende onderliggende oorzaken ervan. Esther bron 9 maart Advanced mri analysis for computer-aided diagnosis of dementia Dr. Esther Bron promoveerde op 9 maart op haar onderzoek naar geavanceerde MRI analyse voor de computerondersteunde diagnose van dementie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van computerprogramma s die leren van MRI-scan voorbeelden van patiënten van wie de diagnose al bekend is om dementie te herkennen. In haar promotieonderzoek heeft Esther onder andere een groot onderzoek gedaan waarin zij 29 computerprogramma s van verschillende internationale onderzoeksgroepen heeft vergeleken. Ook heeft zij in haar onderzoek zelf computerprogramma s voor dementiediagnose verbeterd. Daarnaast heeft zij geëvalueerd hoe nauwkeurig deze computermethoden de diagnose kunnen stellen in vergelijking met de diagnose van de artsen. Uit dit onderzoek bleek de nauwkeurigheid van deze diagnostiek rond de 90% voor diagnose van de ziekte van Alzheimer. Dit is een indicatie dat dergelijke methoden een goede kans hebben om in de komende jaren ook echt gebruikt te gaan worden in de kliniek. 13

14 uitleg over dementie en ziekten die dementie veroorzaken Ziekte van Alzheimer Bij het woord dementie denken veel mensen meteen aan oudere mensen die vergeetachtig worden. Dementie en Alzheimer worden dan ook vaak door elkaar gebruikt, hoewel ze niet hetzelfde betekenen. Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak van dementie. Ongeveer 60-70% van de mensen met dementie heeft deze ziekte. De ziekte van Alzheimer begint vaak op oudere leeftijd (> 70 jaar), maar komt ook bij jongere mensen voor. Bij deze ziekte ontstaan eiwitophopingen (van het zogeheten beta-amyloid en tau) in de hersenen, waardoor het aantal hersencellen afneemt. Dit proces begint vaak in het gebied dat belangrijk is voor het geheugen, waardoor hier de eerste klachten in ontstaan. Ook ontstaan er (op een gegeven moment) problemen om de juiste woorden te vinden, moeite met bepaalde handelingen en met het overzicht houden. Ook veranderingen in het gedrag komen soms voor, zoals achterdocht. Frontotemporale dementie Dementie is een syndroom, een algemene term die aangeeft dat mensen 1) problemen met de hersenfuncties hebben, zoals geheugenproblemen, problemen met de taal, problemen met de oriëntatie, die 2) voor moeilijkheden in het dagelijks leven zorgen. Een dementie kan door verschillende ziekten veroorzaakt worden. Hier bespreken wij de meest voorkomende ziekten. Wilt u meer informatie over de verschillende vormen van dementie, kijkt u dan op onze website In het Alzheimercentrum zuidwest Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar een andere vorm van dementie, Frontotemporale dementie (FTD). FTD is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen jonger dan 65 jaar en begint vaak tussen het 50 e en 60 e levensjaar. FTD is een ziekte waarbij veranderingen in de persoonlijkheid en het gedrag vaak voorkomen. Patiënten houden zich steeds minder goed aan sociale regels, kunnen zich niet meer in anderen verplaatsen en lijken zomaar te doen wat in ze opkomt, zonder eerst na te denken. Ook kan het zijn dat mensen juist helemaal niets meer ondernemen en weinig emoties meer hebben. Naast deze gedragsvarianten van FTD zijn er ook patiënten bij wie veranderingen in de taal op de voorgrond staan. Lewy Body dementie dementie Lewy body Alzheimer Vasculair frontotemporaal parkinson Lewy body dementie is na de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen ouder dan 65 jaar. Kenmerkend voor deze vorm van dementie is de combinatie van een verminderd denkvermogen (onder andere wisselingen in de concentratie), visuele hallucinaties en bewegingsstoornissen die ook bij de ziekte van Parkinson voorkomen (zoals stijfheid, moeite met lopen en vaker vallen). De naam Lewy body dementie is ontleend aan de typische veranderingen die optreden in de hersenen: na het overlijden zien we namelijk specifieke ophopingen van eiwitten, Lewy bodies. De klachten kunnen met name in een vroeg stadium variëren en hoeven niet allemaal aanwezig te zijn. Daarnaast is er veel overlap met de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Dit maakt het lastig om de ziekte te herkennen. 14

15 Symposia en congresbezoek Ieder jaar bezoeken onderzoekers uit ons centrum internationale symposia en congressen om hun onderzoeksresultaten te presenteren en te bespreken. Zo waren wij als centrum aanwezig bij onder andere het symposium Jonge mensen met dementie, het Parkinson symposium, het eenmalige congres Preclinical neurodegenerative disease georganiseerd door de Lancet Neurology, en waren wij als sprekers aanwezig op de landelijke FTD Lotgenotendag. Dit jaar vond de Alzheimer Association International Conference plaats in Toronto. Onderzoekers van ons centrum waren uitgenodigd om presentaties te geven over onze bevindingen op neuropsychologie en neuroimaging in een groot cohort van personen die 50% kans hebben op FTD. De neuropsychologen gingen hiernaast ook nog naar twee nationale congressen over neuropsychiatrie en over cognitieve reserve. international conference on ftd 2016 was ook het jaar waarin het International Conference on Frontotemporal Dementias werd gehouden, in het relatief nabij gelegen München. Vanaf de start van de het congres groeit elk jaar het aantal deelnemers en presentaties. Professor van Swieten gaf een mooie presentatie over de verschillende biomarkers in FTD die tot nu toe zijn gevonden. Daarnaast mochten wij opnieuw alle facetten van ons grote at-risk cohort presenteren. Ook de grote internationale cohorten zoals GENFI waren vertegenwoordigd. Er was veel aandacht voor het belang van goede gedragsmaten en sociale cognitie bij de diagnostiek, als de zoektocht naar gevoelige biomarkers. Een speciale workshop voor primaire progressieve afasieën en de caregiversdag waren bijzondere onderdelen van het congres. In de afgelopen twee jaar is het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gekomen. We kijken dan ook vol verwachting uit naar het volgende congres in 2018, waar de nieuwste ontwikkelingen van de aankomende twee jaar besproken zullen worden. 15

16 medicatieonderzoek Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland participeert in een aantal medicijnstudies, ook wel klinische trials genoemd. Dit soort onderzoek wordt vaak opgezet vanuit een farmaceutisch bedrijf en richt zich op de veiligheid en effectiviteit van nieuwe typen medicijnen voor verschillende vormen van dementie. Voordat de medicatie bij patiënten mag worden getest, worden er eerst een aantal stappen (fases) doorlopen. Wanneer de medicatie effectief is gebleken op het onderliggende ziektemechanisme (in cellen of diermodellen), wordt eerst onderzoek gedaan naar de gezondheidsrisico s en optimale vorm van toediening bij mensen, voordat op grote schaal wordt gekeken naar het effect van het medicijn. Een klinische trial loopt vaak voor langere tijd. In het afgelopen jaar is een nieuwe medicatiestudie gestart bij Alzheimerpatiënten, de EMERGE studie. De resultaten van het eerdere onderzoek naar dit medicijn kwamen in 2016 in het nieuws: op scans blijkt het medicijn inderdaad de zogeheten plaques op te kunnen ruimen die bij Alzheimer aanwezig zijn. Daarnaast laten de eerste resultaten zien dat patiënten die het medicijn gebruikten beter scoorden op meetinstrumenten Ook zijn de Marguerite RoAD en LMTX-AD studie, beiden studies bij de ziekte van Alzheimer, de open label extensie fase ingegaan. In die fase krijgen alle mensen die eerst een placebo kregen ook het echte medicijn. fase 1 fase 2 fase 3 fase 4 Fase 1: Gezonde vrijwilligers krijgen een eenmalige dosis van het medicijn. Fase 2: Er wordt gekeken hoe het medicijn zich gedraagt wanneer toegediend aan patiënten Fase 3: De effectiviteit van het medicijn op de ziekte wordt getest. Fase 4: Het medicijn is op de markt, maar wordt nader onderzocht voor de veiligheid en optimalisering. deltaplan dementie -memorabel ii Het Deltaplan Dementie is een nationaal meerjarenplan waarbij in samenwerking wordt gewerkt aan betere dementiezorg en onderzoek naar dementie, om zo als samenleving het groeiende aantal dementiepatiënten beter op te kunnen vangen. Het Deltaplan Dementie omvat een bijzondere samenwerking van de Nederlandse overheid, bedrijven, wetenschappers, patiëntenorganisaties en zorgaanbieders waarbij hard gewerkt wordt aan de volgende doelstellingen: Dementie in de toekomst genezen en voorkomen; 2. Betere zorg voor de patiënt van nu; 3. Een dementievriendelijke samenleving. Deze doelstellingen worden mede door wetenschappelijk onderzoek binnen het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel aangepakt. Voor Fase 2, met de looptijd van heeft het ministerie van VWS in 2016 opnieuw een grote som geld beschikbaar gesteld. Afgelopen december konden onderzoekers een vooraanmelding indienen voor deze subsidieronde, die de tweede helft van 2017 van start zal gaan. Onze onderzoekers hebben hard gewerkt aan onderzoek ideeën en onderzoekssamenwerkingen die binnen de specifieke Memorabel onderzoeksthema s passen. Wij houden u graag op de hoogte van de vorderingen van deze voorstellen, evenals de ontwikkelingen binnen de pijler dementievriendelijke samenleving, waarbij wij als Alzheimercentrum in het jaar 2017 graag een rol spelen.

17 Subsidiegevers Nina en Daniëlle: Michels Ten Miles voor genetisch onderzoek bij dementie De zussen Nina en Daniëlle van de Klundert uit Tilburg zamelden geld in voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, waaraan hun vader overleed. Michel was fervent hardloper en wielrenner tot hij op zijn 52 e stierf als gevolg van deze ziekte. Toen de inmiddels 16-jarige tweelingzussen kleuter waren, openbaarden zich de eerste symptomen. In november 2015 moesten ze definitief afscheid nemen van hun vader. Alsof dat niet schrijnend genoeg is, weten de twee al een tijdje dat hun vader een erfelijke vorm van dementie had. Daniëlle: De moeder van mijn vader is ook vroeg aan de ziekte overleden, op haar 53 e. Wij weten inmiddels dat nog meer mensen in die tak van de familie eraan gestorven zijn. Dat leidt tot de vraag: wat betekent dit voor Nina en mij? Moeder Petrie: Ik heb door deze ziekte mijn man en schoonmoeder verloren. Kan ik hetzelfde gaan meemaken met mijn dochters? Moeder en dochters Van de Klundert proberen op allerlei manieren het onderzoek naar dementie te ondersteunen. Nina: Alzheimer Nederland heeft een website (inactievooralzheimer.nl) waar je leest over acties om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek en waar je in contact kunt komen met anderen. Zo vernamen we dat in het Erasmus MC veel onderzoek wordt verricht naar de ziekte van Alzheimer, onder meer naar erfelijke oorzaken. Daar wilden we ons steentje aan bijdragen. Daniëlle: Het begon rondom de uitvaart van papa. We hadden tegen iedereen gezegd: neem geen bloemen mee, maar doneer geld. Daarmee kwam al 1100,- binnen. De drie werden in hun voornemen gesterkt tijdens een bezoek aan het Erasmus MC in februari, waarin zij van specialisten uitleg kregen over het onderzoek. Petrie: Na de rondleiding zijn de meiden en ik inzamelingsacties gaan bedenken. We kwamen vervolgens terecht in een warm bad. In de buurt, op scholen, bij sportverenigingen; overal vandaan kregen de initiatiefnemers steun. Uiteindelijk deden op 4 september mensen mee aan de Tilburg Ten Miles die allemaal een T-shirt droegen met het opschrift Michels Ten Miles. Nina en Daniëlle: We hadden de race graag met onze vader willen lopen, maar dit was ook mooi en indrukwekkend. Moeder en dochters kunnen trots zijn: hun acties hadden een dag na de Tilburg Ten Miles hun streefbedrag overtroffen, en hebben uiteindelijk maar liefst ,- ingezameld voor genetisch onderzoek bij dementie. Gieskes-Strijbis Fonds: Semantische dementie ontrafeld Semantische dementie is een zeldzame vorm van dementie, die begint met taalproblemen. De ziekte openbaart zich in 80 procent van de gevallen voor het 65 e levensjaar. Patiënten raken geleidelijk aan geïsoleerd doordat zij de betekenis van woorden en objecten verliezen. De patiënt begrijpt na 5-7 jaar ziekte in het geheel niets meer, en overlijdt na 10 jaar aan de ziekte. Op MRI scans van de hersenen is een uitgesproken verschrompeling van de slaapkwab zichtbaar, waar onze taalfuncties zijn gezeteld. Wanneer dit hersenweefsel onder de microscoop wordt onderzocht zijn duidelijke eiwitophopingen zichtbaar. Met een succesvol gebleken nieuwe combinatie van DNA onderzoek en eiwit onderzoek is prof. John van Swieten met zijn team gestart om de oorzaak van semantische dementie te achterhalen. Wanneer wij voor deze variant van dementie het ziekmakende gen vinden, komen wij een stap dichter bij een oplossing: het ziekteproces van de semantische dementie ontrafelen, en de toekomstige ontwikkeling van een medicamenteuze behandeling initiëren. Ons onderzoek is afhankelijk van donaties en subsidies. Het Gieskes-Strijbis Fonds is een van de fantastische subsidiegevers, die helpt dit onderzoek mogelijk maken. Bedankt! 17

18 professionalavond september 2016 Om stil te staan bij Wereld Alzheimer Dag op 21 september, organiseert het Alzheimercentrum zuidwest Nederland ieder jaar een avondsymposium voor geïnteresseerde collega s uit de regio. We waren dit jaar te gast in de Machinist. Het absolute hoogtepunt van de avond was de bijdrage van filosoof Johan Braeckman. Op een interessante wijze wist hij uit te leggen waarom ook experts zich vergissen, van meestervervalser van Meegeren tot medische missers van bijvoorbeeld ervaren chirurgen. Professor John van Swieten, neuroloog, legde een complex dementiebeeld uit: semantische dementie. In dit bijzondere, progressieve klinische beeld gaat de betekenis van woorden en zinnen steeds meer verloren, wat de communicatie lastig maakt. Neuroloog en klinisch geneticus in opleiding Laura Donker Kaat sprak over witte stof laesies op de MRI-scan en welke genetische implicaties hier aan ten grondslag kunnen liggen. Klinisch neuropsychologe Esther van den Berg stipte het belang aan van goede psycho-educatie bij dementie: patiënten en hun mantelzorgers kunnen veel winst halen uit omgaan met de problematiek en een positieve focus op de behouden cognitie, met name in het begin van het ziekteproces. Internist ouderengeneeskunde Rozemarijn van Bruchem en neuropsychologe Sanne Franzen gaven inzicht in de migrantenpoli, die sinds een jaar open is op beide locaties van het Alzheimercentrum. Een gevat verhaal over hoe taal en cultuur de ziektebeleving en coping beïnvloedt. Ook de afdeling Rotterdam e.o. van Alzheimer Nederland was aanwezig bij de avond. Zij trapten met een korte presentatie en filmpje de campagne een dementievriendelijke samenleving af voor deze regio. Draagt u ook al bij aan een dementievriendelijke samenleving? Ga naar: 18

19 publieksmiddag -11 november 2016 In het kader van de collecteweek van Alzheimer Nederland hield het Alzheimercentrum zuidwest Nederland de jaarlijkse publieksmiddag op vrijdag 11 november. Alle belangstellenden waren welkom voor deze middag in het Lantaren Venster, een bioscoop op een prachtige plek in Rotterdam. In samenwerking met Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam e.o. werd er een gevarieerd programma aangeboden. Er werd gesproken over dementie in alle verschillende hoeken van het veld. Bijvoorbeeld Tineke van Sleen, die op een begrijpelijk manier sprak over communicatie met patiënten met dementie, en hoe daar mee om te gaan. Wouter Krijger, manager van Albert Heijn Ommoord, was trots op het resultaat van de trainingen die zij hadden gevolgd in het Alzheimercentrum om hun filiaal dementievriendelijk te maken. Onderzoeker Tjakko van Ham liet de vorderingen zien en sprak over het belang van basaal wetenschappelijk onderzoek, waarbij hij gebruik maakt van zebravissen. Internist ouderengeneeskunde Rozemarijn van Bruchem gaf inzicht in palliatieve zorg, waarom het belangrijk is, en hoe dat te regelen. Na de pauze kwam Hugo Borst voorlezen uit zijn boek Ma en er werd afgesloten met een gezellige borrel en prachtige live muziek. Het was een fantastische middag en wij zien alvast uit naar de publieksmiddag in 2017! 19 19

20 2bike4alzheimer: op de tandem voor het goede doel 20 In het weekend voor Wereld Alzheimer Dag vond de 2bike4alzheimer plaats: een 24-uurs tandemtocht voor Alzheimer onderzoek. Waar de deelnemers de afgelopen jaren de Willem-Alexander Baan, het terrein van de Head First Race, aandeden als eerste stempelpost, reden zij dit jaar maar liefst 400 km rondom Amersfoort. Samen - want Alzheimer krijg je niet alleen - fietsen de 32 teams, ruim 220 deelnemers binnen 24 uur en in 5 etappes een vergeet-me-niet estafette. Per team zamelen zij ten minste 1.000,- in voor onderzoek. Bij de finish waren er bloemen, medailles en natuurlijk een daverend applaus. De deelnemende teams, ieder bestaande uit zeven mensen, hadden allemaal hun eigen motivatie om op de fiets te stappen voor de ziekte van Alzheimer: sommigen vanwege hun werk en betrokkenheid, anderen omdat zij van dichtbij de impact van de ziekte hebben meegemaakt. Zij hebben allemaal hun eigen, persoonlijke verhaal. Dat zie je bij de aankomst, vertelt initiatiefneemster Gerda van Ginneken: Dat is voor velen een emotioneel moment. De organisatie besloot om de opbrengst van de tocht 2016 te besteden aan onderzoek in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland, en specifiek het onderzoek naar Semantische dementie. Wij zijn hier ontzettend blij mee en dankbaar voor. Op 18 november overhandigde de organisatie de cheque van ,- aan prof. dr. John van Swieten in het Erasmus MC. Het was een feestelijke afsluiting van weer een fantastisch evenement. Met deze bijdrage kunnen wij grote stappen zetten in het analyseren van DNA en hersenweefsel van patiënten met semantische dementie. Op deze manier verwachten wij meer te weten te komen over het ontstaan van de ziekte, op weg naar een oplossing. Wij zijn de organisatie, alle deelnemers en vrijwilligers zeer dankbaar voor hun fantastische en bijzondere inzet!

21 Hetty Huppel Op zaterdag 17 september werd de vierde editie van de Head First Race op de Willem-Alexander Baan gehouden. Dit benefiet evenement voor Alzheimer onderzoek was opnieuw een groot succes! Ongeveer 50 roeiboten lagen aan de start, met een aantal vaste deelnemers. Daarnaast deden dit jaar voor het eerst ruim 80 hardlopers mee aan een wedstrijd over 5 en 10 km om de roeibaan. De kleintjes trapten de dag af met de KidsRun. Het weer was wederom gunstig: weinig wind en een zonnetje. Het was een sfeervolle dag. Maaike Head, afgestudeerd aan het Erasmus MC en kersvers olympisch kampioen, roeide mee en verlootte olympische kleding attributen van haar en Mitchel Steenman onder de deelnemers en donateurs. Snelste hardlopende Rotterdammer en wereldkampioen boven de 40 jaar Patrick Kwist gaf samen met Annick Taselaer een professionele warming up voor de hardlopers. Ook coachten zij de deelnemers tijdens de Run naar een persoonlijke topprestatie. Na de race zorgde de band Sticky Fingers voor een relaxte borrel, zodat iedereen nog lang konden nagenieten op het gezellige Alzheimerplein. Met dank aan alle deelnemers, vrijwilligers en sponsoren. 21

22 Lize Jiskoot in Londen 22 Sinds 2012 bundelen wij de krachten met een vijftal erfelijke FTD-expertisecentra uit Europa en Canada in een groot consortium, aangestuurd vanuit Londen. Dit consortium, genaamd Genetic FTD Initiative, oftewel GENFI, is inmiddels uitgegroeid tot 27 centra en meer dan 400 deelnemers doen mee. Van april tot augustus heeft Lize Jiskoot, promovendus binnen ons centrum, onderzoek gedaan in Londen bij het Dementia Research Center (DRC) onder begeleiding van Dr. Jonathan Rohrer. Gedurende mijn verblijf heb ik in een groep van 300 gendragers gekeken of in de voorfase van FTD al schade zichtbaar was in de wittestofbanen, hetgeen het geval bleek te zijn. Met name in de wittestofbanen die de frontale (voorkwabben) en de temporale (slaapkwabben) met elkaar verbinden, was al een duidelijke achteruitgang te zien een beeld dat we, hetzij in mindere mate, kennen van de symptomatische (ziekte)fase van FTD. Ik heb een ontzettend leuke tijd gehad in het DRC; het is heel leerzaam om een kijkje in de keuken te krijgen van één van de meest vooraanstaande dementie-expertisecentra en samen te werken met deze inspirerende onderzoekers. En Londen heeft mijn hart gestolen. Op dit moment zijn we bezig met de verdere analyse van de onderzoeksdata en zal ik in januari 2017 nog voor een korte periode verblijven om alle (andere) onderzoeksprojecten af te ronden. De onderzoeksperiode van Lize in Londen werd mogelijk gemaakt door o.a. Alzheimer Nederlands Fellowship programma.

23 ketenzorg voor jonge mensen met dementie regio Rotterdam e.o. Ketenzorg voor jonge mensen met dementie regio Rotterdam e.o. De doelgroep jonge mensen met dementie (diagnose voor 70 e levensjaar) kenmerkt zich door een hele specifieke zorgvraag. Jonge mensen met dementie zijn vitaal, staan middenin de maatschappij en hebben vaak een gezin en een baan. Dit vraagt zorgaanbieders om een andere aanpak. In 2013 is onder de vlag van de Stedelijke Keten Dementie Rotterdam (SKDR) de werkgroep voor ketenzorg jonge mensen met dementie gestart. Een aantal geheugenpoliklinieken en zorgaanbieders sloten zich aan om specifiek voor deze doelgroep de ketenzorg vorm te geven. Doelstellingen van deze werkgroep zijn: 1) het realiseren van een zorgpad waarin zorgaanbieders met ervaring met de doelgroep samenwerken; 2) het opzetten van een registratiedatabase om meer inzicht te krijgen in het voorkomen, de demografie en eigenschappen van jonge mensen met dementie in onze regio; en 3) het uniformeren van diagnostische middelen zodat op eenvoudige wijze over casuïstiek overleg plaats kan vinden, en te komen tot een best practice. Inmiddels wordt sinds het jaar 2014 het aantal diagnoses bij jonge mensen met dementie geregistreerd, waarbij wij in onze regio uitkomen op meer dan 100 diagnoses dementie op jonge leeftijd per jaar, met een gemiddelde leeftijd van 63 jaar. De meest voorkomende vorm in 40% van de gevallen was de ziekte van Alzheimer. De tijd tussen klachten en diagnose was gemiddeld 2.6 jaar, wat sneller is dan eerdere Nederlandse onderzoeken aangaven. Onze samenwerking op het gebied van jonge mensen met dementie levert interessante gegevens op, evenals aandacht voor zowel de diagnostiek als de nazorg voor deze specifieke kwetsbare groep. Wij zetten deze samenwerking in het jaar 2017 graag voort. Trainen medewerkers Albert Heijn Hesseplaats in het Alzheimercentrum Op woensdag 25 mei 2016 was het team van Albert Heijn Hesseplaats op bezoek in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland, om in het kader van een dementievriendelijke samenleving een training te volgen over het omgaan met mensen met dementie. In de Albert Heijn winkelen dikwijls mensen met dementie, en ontstaan er wel eens vervelende situaties. Zo betaalt een mevrouw met dementie nooit haar brood, of eet van het fruit in de winkel. In samenwerking met Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam e.o. verzorgden wij een training waarbij wij informatie gaven over de ziekten die dementie veroorzaken, maar de medewerkers ook een ervaring mee wilden geven. Tijdens het praktische onderdeel van deze training ervaarden de medewerkers hoe het is als je hersenen niet meewerken, door het doen van spiegeloefeningen en oefeningen met optische illusies. Tijdens een hapje en een drankje werden er ervaringen gedeeld over de omgang met mensen met dementie in de winkel, waarna iedereen geïnspireerd naar huis ging. Op de publieksmiddag op 11 november vertelde Albert Heijn manager Wouter Krijger over de training die de medewerkers hebben gevolgd in het Alzheimercentrum. Wij hebben enorm genoten van het enthousiasme van de Albert Heijn medewerkers en bedanken hen voor hun inzet voor een dementievriendelijke samenleving. Kijk voor meer dementievriendelijke onderwerpen op: 23

24 fondsenwerving Laura van der Water Fondsenwerving en marketing Alzheimercentrum Een op de vijf mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is de kans nog groter: een op de drie vrouwen krijgt tijdens haar leven dementie. Momenteel is het niet mogelijk om dementie te voorkomen of te genezen. In het Alzheimercentrum zuidwest Nederland wordt hard gewerkt om door middel van vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek tot een oplossing te komen. Als fondsenwerver zet ik mij er graag voor in om, samen met onze partners Alzheimer Nederland en het Erasmus MC Vriendenfonds, financiering te vinden voor dit belangrijke onderzoek. Helpt u ook mee? Met uw donatie steunt u het onderzoek in het Alzheimercentrum. Gebruik onderstaande donatiekaart of neem vrijblijvend contact op via T Door de ANBI status kunt u belastingvrij schenken! Wanneer u een periodieke gift voor minimaal 5 jaar vastlegt, is deze volledig aftrekbaar van uw inkomstenbelasting. nawoord Janne Papma Coördinator Alzheimercentrum zuidwest Nederland Wanneer wij terugkijken op het jaar 2016 dan hebben wij als Alzheimercentrum weer een bijdrage kunnen leveren aan diagnostiek, zorg en wetenschappelijk onderzoek bij dementie. Ook in het jaar 2017 blijven wij ons inzetten voor dementiepatiënten en hun mantelzorgers, opnieuw in nauwe samenwerking met ons netwerk van collega s en relaties. Mocht u meer te weten willen komen over de ontwikkelingen binnen de diagnostiek of wetenschappelijk onderzoek, dan houden we u als collega graag op de hoogte via onze nieuwsbrief. Dit jaar organiseren wij daarnaast een symposium voor casemanagers. Voor patiënten, mantelzorgers en geïnteresseerden organiseren wij dit jaar opnieuw een publieksmiddag. E: AlzheimercentrumZWN@erasmusmc.nl IK STEUN HET ALZHEIMERCENTRUM ZUIDWEST NEDERLAND EN WORD DONATEUR Naam:.. Ik machtig het Erasmus MC Voorletters:.. Vriendenfonds om met ingang van Man Datum:. Vrouw Per maand Adres: Per jaar Postcode: Woonplaats:. Eenmalig een bedrag af te schrijven van Telefoon:. 10,- IBAN:. 25,- Datum:. 50,- Handtekening: Anders:.. Zelf overmaken kan natuurlijk ook naar Erasmus MC Vriendenfonds, IBAN NL88 INGB , o.v.v. Alzheimer. HARTELIJK BEDANKT VOOR UW STEUN IN DE STRIJD TEGEN DEMENTIE! Stuur deze kaart naar: Erasmus MC Vriendenfonds, antwoordnummer 80133, 3080 VB Rotterdam