UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie

Transcriptie

1 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie voor kinderen tot 12 jaar en hun ouders

2 Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord (050) Dilgtweg 5 Postbus RA Haren Patiënteninformatie (050) U kunt hier onder andere terecht met vragen over de gang van zaken in het UMCG, vragen over andere gezondheidszorginstellingen, verwijsprocedures en patiëntenverenigingen. Ook kunt u hier terecht voor opmerkingen en klachten. Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur. Verbouwing Op locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie vindt een verbouwing plaats. We proberen zo te werken dat u hier zo weinig mogelijk last van heeft maar bieden alvast onze excuses aan voor eventuele overlast. Voor meer informatie over het Centrum voor Revalidatie kunt u onze website raadplegen. Volg ons ook op social media, zie de icoontjes op de website.

3 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie voor kinderen tot 12 jaar en hun ouders

4 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie

5 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Inhoud Welkom 6 Informatie voor kinderen 7 Wat is revalideren 7 Waarom ga je revalideren 8 Wie gaan je helpen 9 - Kinderrevalidatiearts 9 - Ergotherapeut 9 - Kinderfysiotherapeut 10 - Logopedist 10 - Maatschappelijk werker 11 - Muziektherapeut 11 - Physician assistant 11 - Psycholoog/Orthopedagoog 12 Wat doe je bij revalideren 12 Jij gaat revalideren 13 Informatie voor ouders over kinderrevalidatie 15 - Eerste afspraak 16 - Interdisciplinaire screening 17 - Behandelfase 17 - Afsluiten van de behandeling 18 - Huisarts 18 - Therapierooster 18 - Aan- en afwezigheid 18 - Kinderziektes 19 - Kosten behandeling 19 - Wijzigen van gegevens 20 Behandelingen 21 3

6 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Het behandelteam 23 - Revalidatiearts 23 - Ergotherapeut 24 - Kinderfysiotherapeut 24 - Logopedist 25 - Maatschappelijk werker 25 - Muziektherapeut 25 - Pedagogisch medewerker 26 - Physician assistant 26 - Psycholoog/Orthopedagoog/Testassistent 27 - Medische administratie 27 Voorzieningen in Beatrixoord 28 - Aangepaste kleding 28 - Bureau Sport 29 - Ergomaat en Cruc 29 - Geestelijke verzorging 29 - Patiëntenverenigingen 30 - Sportcomplex BEA 30 - Tolkendienst 30 - Tuincafé met terras 31 - Wandelroute met tuin 31 - WeHelpen 31 - WiFi 31 Rechten en plichten 32 - Cliëntenadviesraad 32 - Gebruik van lichaamsmateriaal 32 - Regels in het Centrum voor Revalidatie 33 - Identificatieplicht 34 - Informatie en toestemming 34 4

7 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord - Interviews en enquetes 35 - Klachten 35 - Meewerken aan onderzoek en onderwijs 35 - Patiëntendossier: geheimhouding en inzagerecht 36 - Reanimeren 37 - Second opinion 37 - Verstrekking van gegevens aan derden 37 - Zorgkaart Nederland 37 Belangrijke telefoonnummers 39 5

8 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Welkom Binnenkort komt u met uw zoon of dochter voor een eerste afspraak of behandeling naar locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie. Samen met locatie Groningen is dit een afdeling van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Voor de meeste kinderen is revalideren een spannende gebeurtenis. Ook voor u als ouder of verzorger* kan het een onzekere periode zijn. Om u te helpen vertrouwd te raken met locatie Beatrixoord van het UMCG Centrum voor Revalidatie, staat in deze brochure de belangrijkste informatie. Samen met u zorgt het team van de Kinderrevalidatie zo goed mogelijk voor uw zoon of dochter. Heeft u vragen over het verloop van de behandeling, aarzel dan niet om deze te stellen. De medewerkers staan voor u klaar en wensen u en uw kind veel succes met het revalideren! Op onze website vindt u meer informatie over onze behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op de homepage staan links naar nieuws over ons centrum en naar onze social media YouTube, Facebook en Twitter. Ook vindt u er onder het kopje Kinderen en jongeren en vervolgens Interessante links handige links naar patiëntenverenigingen. * Het is belangrijk dat uw zoon of dochter goed begrijpt wat er tijdens de revalidatieperiode gaat gebeuren. Er staat daarom in deze folder informatie die gericht is op uw kind. Leest u de folder zelf ook, zodat u uw kind goed kunt begeleiden. Waar verder in de tekst ouder of ouders staat kunt u ook verzorger of verzorgers lezen. 6

9 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Hallo! Je komt binnenkort voor de eerste keer naar het Centrum voor Revalidatie in Beatrixoord. Beatrixoord is een afdeling van het UMCG. In het Centrum voor Revalidatie komen kinderen met een ziekte of beperking om te revalideren. Sommige kinderen hebben een beperking vanaf de geboorte, andere kinderen krijgen een beperking na een ongeluk of ziekte. In dit boekje kun je lezen wat revalideren is en wie je gaan helpen bij het revalideren. Op de website van het UMCG Centrum voor Revalidatie staan filmpjes over revalideren. Je kunt de filmpjes bekijken op Kinderen en jongeren Wat is revalideren? Revalideren betekent dat je gaat oefenen om zoveel mogelijk zelf te kunnen. Het oefenen doe je samen met het team van de kinderrevalidatie. 7

10 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Je gaat poliklinisch revalideren. Dit betekent dat je voor je behandeling één of twee keer per week naar het Centrum voor Revalidatie komt. Na je behandeling ga je weer naar huis. Je blijft niet slapen tijdens je revalidatie. Soms heb je een hulpmiddel nodig om zoveel mogelijk zelf te kunnen. Dit kan een spalk, prothese een rolstoel of iets anders zijn. In het Centrum voor Revalidatie kun je deze hulpmiddelen krijgen en ermee oefenen. Waarom ga je revalideren? Dit is Tom. Tom heeft een beperking doordat hij een ongeluk heeft gehad. Het is voor Tom soms moeilijk om alles te kunnen wat andere kinderen doen. Tom heeft soms moeite met praten, bewegen, leren en andere dingen. Tom kan niet altijd meedoen op school, met sporten, spelen en andere dingen die Tom graag doet. Tom vindt het soms moeilijk om goed om te gaan met zijn beperking. Tom wordt dan boos of verdrietig omdat hij niet alles zelf kan doen. Als jij komt revalideren, ga je zoveel mogelijk dingen leren zodat je het na het revalideren zelf kunt doen. Jij bepaalt wat je graag wilt leren. Tijdens de revalidatie kan het team van de kinderrevalidatie je ook leren goed om te gaan met je gedachten en je gevoelens. Tom is ook aan het revalideren. Hij wil graag beter leren lopen en praten. Het team van de kinderrevalidatie helpt hem daarbij. 8

11 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Wie gaan je helpen? Kinderrevalidatiearts De kinderrevalidatiearts weet alles over bewegen. Als je problemen hebt met bewegen kan de kinderrevalidatiearts je helpen. De kinderrevalidatiearts bepaalt samen met jou en het behandelteam wat je wilt leren. Dit noem je behandeldoelen. De behandeldoelen staan in je behandelplan. De kinderrevalidatiearts is het hoofd van het behandelteam en zorgt ervoor dat jij je behandeldoelen haalt. Ergotherapeut De ergotherapeut kan je dingen leren die je iedere dag doet zoals fietsen en schrijven. Soms heb je een hulpmiddel nodig, zoals een spalk of een rolstoel. De ergotherapeut weet precies welke hulpmiddelen er zijn en hoe je deze hulpmiddelen kunt aanvragen. 9

12 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Kinderfysiotherapeut De kinderfysiotherapeut kan je leren om je lichaam zo goed mogelijk te gebruiken. Bij de kinderfysiotherapeut oefen je om je lichaam sterker te maken en conditie op te bouwen. Het belangrijkste is dat je weer plezier en vertrouwen in bewegen krijgt. Samen met de kinderfysiotherapeut kun je ontdekken welke sport voor jou leuk is om te doen. Zo oefen je precies wat jij het belangrijkste vindt. Als het nodig is kan de kinderfysiotherapeut je helpen bij het vinden van een geschikt hulpmiddel. Soms ga je met de kinderfysiotherapeut zwemmen als dit jou helpt bij het revalideren. Logopedist De logopedist weet veel over je stem en taal. Bij de logopedist ga je oefenen met praten. De logopedist kan je ook leren om woorden en taal te begrijpen. Als je moeite hebt met spreken, leert de logopedist je andere manieren om te praten. Dit kan bijvoorbeeld met plaatjes of gebaren. Het is belangrijk dat je leert hoe je duidelijk kunt maken wat je bedoelt. Ook als je moeite hebt met drinken, slikken, eten of tandenpoetsen kan de logopedist dit met je oefenen. 10

13 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker praat met je ouders/verzorgers over problemen die ze thuis tegen kunnen komen. Als er dingen geregeld moeten worden kan de maatschappelijk werker je ouders daarbij helpen. Ook zorgt de maatschappelijk werker ervoor dat je ouders andere ouders leren kennen zodat zij met elkaar kunnen praten. Je ouders kunnen daar veel van leren. Muziektherapeut Muziek doet je goed. Samenspel van klank, taal melodie, ritme en beweging. Het helpt je omgaan met je emoties. Je kunt er je energie, angst, plezier, verdriet, geluk of boosheid in kwijt zodat je die stomme ziekte of vervelende beperking even vergeet. Samen met de muziek therapeut zoek je naar een vorm die bij je past. Door zelf muziek te maken, rustig te ontspannen of misschien wel te dansen, alleen of samen met anderen. Er is altijd wel een geschikte techniek, muzieksoort of (vaak aangepast) instrument voor je te vinden. Daarmee kun je zelf bedenken, spelen en genieten van wat je wel kunt. En dat is vaak nog een heleboel. Physician assistant De physician assistant (PA) is de Engelse naam voor een assistent van de dokter. De PA helpt de kinderrevalidatiearts bij je behandeling. De PA kan bijvoorbeeld je medicijnen voorschrijven en kijken ook of je behandeling goed gaat. De PA en de kinder revalidatiearts overleggen vaak samen over je behandeling. Soms tijdens je afspraak en soms na die tijd. 11

14 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Psycholoog/Orthopedagoog De orthopedagoog of psycholoog is ervoor om naar je te luisteren. Als je problemen hebt op school, thuis of met vrienden kun je dit bespreken met de psycholoog of orthopedagoog. De psycholoog of orthopedagoog kan je helpen om handiger om te gaan met problemen, beter voor jezelf op te komen en meer zelfvertrouwen te krijgen. De psycholoog of orthopedagoog heeft handige testen om te onderzoeken of je problemen hebt met leren,onthouden of concentreren. Als het nodig is kan de psycholoog of orthopedagoog je advies geven over school. Wat doe je bij revalideren? Tom gaat bij het revalideren oefenen met dingen die hij lastig vindt en graag wil leren. Tom leert beter lopen, rennen, zwemmen, praten en nog veel meer. Het team van de kinderrevalidatie doet 12

15 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord allerlei spelletjes en oefeningen met Tom zodat hij veel kan leren. Tom vindt al die oefeningen en spelletjes leuk! Het revalideren is nooit saai. Het oefenen bij het team van de kinderrevalidatie doe je soms alleen. Dit noem je een individuele behandeling. Soms ga je revalideren in een groep samen met andere kinderen. Jullie kunnen dan veel van elkaar leren. Het kan fijn zijn om te zien dat andere kinderen ook een beperking hebben. Tom zit in een groep samen met andere kinderen met een beperking. Ze hebben het erg leuk samen. Jij gaat revalideren Als jij komt revalideren gaat de kinderrevalidatiearts je eerst onderzoeken. De kinderrevalidatiearts bepaalt waar en door wie jij het beste geholpen kunt worden. Als de kinderrevalidatiearts je heeft onderzocht gaat het hele team van de kinderrevalidatie je onderzoeken. Dit noem je de screening. De onderzoeken zijn net spelletjes. Je moet bijvoorbeeld met een bal gooien of op één been staan. Het team van de kinderrevalidatie kijkt waar je goed in bent en waar je hulp bij nodig hebt. Als iedereen van het team je heeft onderzocht, geven ze een advies over je behandeling. Ze vertellen dan hoe vaak per week je naar het Centrum voor Revalidatie moet komen. Samen met jou bepaalt het team wat je graag wilt leren. 13

16 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Alles wat je wilt leren noem je behandeldoelen. De behandel - doelen staan in je behandelplan. Een kinderfysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist of muziektherapeut gaan samen met jou oefenen om de doelen in het behandelplan te halen. Het teamvan de kinderrevalidatie werkt met jou samen om je te leren zoveel mogelijk zelf te kunnen. Als je al een tijdje aan het revalideren bent, gaat de kinderrevalidatiearts samen met jou kijken hoe het revalideren gaat. Als je behandeldoelen nog niet gehaald zijn, moeten ze misschien worden veranderd. Je kunt ook gaan werken aan nieuwe behandeldoelen. Als je de behandeldoelen gehaald hebt, ben je klaar met revalideren en hoef je niet meer terug te komen naar het Centrum voor Revalidatie. Hoelang het duurt voordat je de behandeldoelen haalt is voor ieder kind anders. Het team van de kinderrevalidatie wil er alles aan doen om ervoor te zorgen dat jij je behandeldoelen haalt! Op de volgende pagina s staat informatie voor je ouders. Natuurlijk mag jij dit ook lezen. Als je niet alles begrijpt kun je aan je ouders vragen wat het betekent. 14

17 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Informatie voor ouders over kinderrevalidatie Het team van de kinderrevalidatie wil een kind laten spelen, laten sporten en laten meedoen op school. Wanneer beperkingen dit in de weg staan, doet het team er alles aan om deze beperkingen weg te nemen. En als dit niet lukt, leert het team kinderen zo goed mogelijk met de beperking te leven. Het Kinderrevalidatieteam behandelt kinderen tot achttien jaar met aandoeningen zoals spasticiteit, spina bifida, spierziekte, (niet-) aangeboren hersenletsel, developmental coordination disorder (DCD), chronische pijn en vermoeidheid, een chronische ziekte zoals astma of reuma en andere motorische ontwikkelingsproblemen. Het team wil hiervoor het meest deskundige adres in Noord Nederland zijn. Om zorg en onderwijs goed te kunnen combineren, behandelt het team kinderen die naar de Prins Johan Friso Mytylschool in Haren gaan op school. Deze samenwerking tussen kinderrevalidatie en mytylschool vindt plaats onder het motto Eén kind, één plan, één team. 15

18 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Samen met u en uw zoon of dochter stelt het kinderrevalidatie team behandeldoelen op. Meerdere behandelaars werken nauw samen aan een gemeenschappelijk behandelplan. Tijdens het revalideren staat het kind en zijn of haar omgeving centraal. Bij de behandelingen spelen plezier maken en spelen een belangrijke rol. Samen met u en uw kind bundelen we onze krachten voor het best haalbare resultaat; net dat stapje extra doen waardoor het wél lukt. Eerste afspraak Uw zoon of dochter is bij het kinderrevalidatieteam aangemeld door de huisarts of specialist. U komt vervolgens voor een eerste afspraak (de intake) naar locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie. Wilt u voor de inschrijving de volgende zaken meenemen: - Een geldig identiteitsbewijs. U moet voor uw minder jarige kind een geldig identiteitsbewijs hebben als u naar een zorgverlener gaat. Een bijschrijving van uw minder jarige kind in uw paspoort kunt u in de zorg ook nog steeds gebruiken voor de legitimatie van uw kind. Als uw kind 14 jaar of ouder is, heeft uw kind een eigen legitimatiebewijs nodig. - Bewijs van inschrijving van de zorgverzekering (polis of zorgpas). - Eventuele hulpmiddelen of medicijnen die uw kind gebruikt. De intake bestaat uit een gesprek en een lichamelijk onderzoek. De revalidatiearts schat in of het kinderrevalidatieteam uw kind kan helpen en besluit meestal eerst om uw kind te observeren tijdens de screeningsperiode. 16

19 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Interdisciplinaire screening De screeningsperiode duurt gemiddeld twee weken. Tijdens de screeningsperiode komt uw zoon of dochter een of twee keer per week naar de kinderrevalidatie. Het kinderrevalidatieteam onderzoekt en test uw kind en bespreekt samen met u de problemen waar u of uw kind (dagelijks) tegenaan loopt. De uitslagen van de diverse onderzoeken bespreekt het team in een teamvergadering waar u vaak bij aanwezig kunt zijn. Aan de hand van de screening volgt een voorstel voor een behandeling op de afdeling Kinderrevalidatie of een voorstel voor een verwijzing naar een behandelaar, bijvoorbeeld een zelfstandig gevestigd fysiotherapeut of ergotherapeut. Het kinderrevalidatie team zorgt in het laatste geval uiteraard voor een goede en duidelijke overdracht. Behandelfase Nadat de screening is afgerond begint de behandelfase. In het begin van de behandelfase bepaalt u samen met het revalidatieteam waar uw zoon of dochter de komende tijd aan gaat werken. Uw doelen en de doelen van uw kind staan centraal. Alle behandelaars werken volgens het behandelplan aan dezelfde doelen. Voordat de behandeling begint, wordt aangegeven hoe lang de revalidatie ongeveer gaat duren. Ook krijgt u dan te horen hoe vaak per week uw zoon of dochter naar het Centrum voor Revalidatie gaat komen. Het revalidatieprogramma kan bestaan uit een individuele- of groepsbehandeling. Soms komt een combinatie van beide vormen van behandeling voor. Wat voor uw kind het beste is, bepaalt u samen met de revalidatiearts bij het opstellen van de behandeldoelen. 17

20 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Afsluiten van de behandeling Bij de meeste behandelingen is vooraf duidelijk hoelang uw zoon of dochter gaat revalideren. Het kan ook zijn dat de duur van de behandeling afhankelijk is van de voortgang van de revalidatie. Aan het einde van de behandeling hebben u en uw kind een afrondend gesprek met de behandelend arts van uw kind. Huisarts Als u vragen heeft die te maken hebben met de ziekte of handicap waarvoor uw kind onder behandeling is, kunt u terecht bij de revalidatiearts. Voor alle andere medische zaken die hier los van staan, gaat u, net als voorheen, met uw zoon of dochter naar de huisarts. Therapierooster U ontvangt wekelijks een overzicht waarop de data en tijdstippen van de ingeplande therapieën staan. Als er iets verandert in het rooster krijgt u daarvan op tijd bericht. Als u vragen heeft over de therapietijden, kunt u terecht bij de planning van de kinderrevalidatie, het telefoonnummer staat achterin de brochure. Aan- en afwezigheid Het succes van de behandeling hangt voor een groot deel af van de inzet van uw zoon of dochter. Het is dan ook belangrijk dat uw kind het therapieschema nauwgezet volgt en alleen om dringende reden een therapie afzegt. Natuurlijk kan het gebeuren dat uw kind wegens ziekte, vakantie of een andere reden niet kan komen. U meldt uw kind dan af bij de planning. Het telefoonnummer staat 18

21 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord achterin deze brochure of op het therapierooster. Als u dit uiterlijk 24 uur van tevoren doet, brengen wij de therapie niet in rekening. Afmelden is erg belangrijk. Als uw kind meerdere keren afwezig is zonder bericht vooraf, kan dit een reden zijn om de behandeling te stoppen. Kinderziektes Wanneer uw kind een besmettelijke kinderziekte heeft, bijvoorbeeld mazelen, waterpokken of de bof, kan de behandeling even niet doorgaan. U meldt uw kind dan af bij de planning van de kinderrevalidatie. Het telefoonnummer staat achterin deze brochure of op het therapierooster. Kosten behandeling Gebruik maken van ziekenhuiszorg en revalidatiezorg kan financiële gevolgen hebben. Iedereen die in Nederland woont en werkt is wettelijk verplicht zich te verzekeren tegen ziektekosten. Zorgverzekeraars vergoeden een groot deel van de kosten van ziekenhuiszorg en revalidatiezorg. Maar ook dan kan een bezoek aan het Centrum voor Revalidatie financiële gevolgen hebben. U bent er zelf verantwoordelijk voor dat de kosten van de behandeling van uw zoon of dochter worden betaald. Het is daarom raadzaam om voordat u naar het centrum komt, bij de zorgverzekeraar na te gaan of de kosten worden vergoed. Op de website van het Centrum voor Revalidatie vindt u meer informatie over de kosten van ziekenhuiszorg en revalidatiezorg. U vindt de informatie op onder -> volwassenen -> prijzen behandelingen. 19

22 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Wijzigingen van gegevens Wilt u veranderingen in uw adresgegevens, huisarts of zorgverzekering zo spoedig mogelijk doorgeven aan de medische administratie van de kinderrevalidatie? 20

23 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Behandelingen De kinderrevalidatie biedt verschillende (behandel)mogelijkheden, zoals: - Behandeling en begeleiding door een kinderfysio therapeut, ergotherapeut, logopedist, psycholoog, maatschappelijk werker en/of muziektherapeut. - Behandeling van kinderen van nul tot vier jaar gericht op ontwikkelingsstimulering en veilig eten en slikken door middel van individuele behandeling voor ouder en kind, specialistische behandeling en ouder en kind groep. - Behandeling en ontwikkelingsstimulering binnen de therapeutische peutergroep voor kinderen van twee tot vier jaar. - Behandelingen voor kinderen met een aangedane hand, zoals het CIMT kamp, de Eigenhandig groep en de Indianengroep. - Behandelingen voor kinderen met Cerabrale Parese. - Behandelingen gericht op chronische pijn. - Behandelingen van kinderen met Neuro Musculaire Aandoeningen (NMA). - Behandelingen van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel. 21

24 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie - Het Astma, leer en bewegingsprogramma voor kinderen met astma. - Behandelingen van kinderen met DCD (dit is een licht motorische handicap). - Ondersteuning en advisering bij het uitzoeken van een geschikt hulpmiddel, bijvoorbeeld een loophulpmiddel, een communicatiemiddel of een woningaanpassing. Kijk voor meer informatie over behandelmogelijkheden op 22

25 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Het behandelteam Tijdens de screeningsperiode en de behandeling krijgen u en uw zoon of dochter met verschillende behandelaars te maken. Zij werken samen in een behandelteam. Hieronder vindt u een korte beschrijving van de verschillende medewerkers en/of behandelaars van het kinderrevalidatieteam. Revalidatiearts Tijdens de intake bij de kinderrevalidatiearts zal de arts u vragen stellen over hoe uw kind zich tot nu toe heeft ontwikkeld op verschillende gebieden, zoals motoriek, communicatie, gedrag en spel. De kinderrevalidatiearts doet daarnaast een lichamelijk onderzoek. De kinderrevalidatiearts richt zich hierbij op de houding en bewegingen van uw kind. Ook kijkt de arts naar eventuele neurologische problemen, zoals spasticiteit of krachtsverlies. Het doel van de kinderrevalidatiearts is om eventuele problemen die kunnen ontstaan bij een aandoening zoveel mogelijk te beperken. De kinderrevalidatiearts kan u informatie geven over eventuele hulpmiddelen en medicatie. De kinderrevalidatiearts is het aanspreekpunt voor al uw vragen, bijvoorbeeld over de gevolgen van de beperking. Voor informatie over 23

26 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie aanpassingen en voorzieningen, zoals op het gebied van schoenen, spalken en andere hulpmiddelen kunt u bij de kinderrevalidatiearts terecht. De kinderrevalidatiearts stelt, samen met het team en in overleg met u, een behandelprogramma vast. Gedurende de periode dat uw kind in behandeling is, onderzoekt de kinderrevalidatiearts uw kind regelmatig en bespreekt met u het verloop van de behandeling. Er vindt regelmatig overleg plaats met de behandelaars in het team. De kinderrevalidatiearts is aanwezig bij de teambesprekingen en is eindverantwoordelijk voor de inhoud van de behandeling. Ergotherapeut De ergotherapeut onderzoekt en stimuleert de ontwikkeling van uw kind in spel, zelfredzaamheid en schoolse vaardigheden. U kunt bijvoorbeeld advies krijgen over de speel- en zithouding van uw kind. Ook kan de ergotherapeut informatie geven over en helpen bij het aanvragen van voorzieningen, bijvoorbeeld een stoel of een rolstoel. Kinderfysiotherapeut De kinderfysiotherapeut onderzoekt en stimuleert de motorische ontwikkeling van uw zoon of dochter. U kunt adviezen krijgen over de manier waarop u uw kind thuis het beste kunt verzorgen en stimuleren. Als het nodig is, begeleidt de kinderfysiotherapeut u en uw kind bij het omgaan met (been)beugels, spalken en andere hulp middelen. Ook bij het uitkiezen van hulpmiddelen of wanneer uw zoon of dochter op zoek is naar een geschikte sport, kan de kinder fysiotherapeut u adviseren. Bij een aantal behandelingen gaat uw kind zwemmen onder begeleiding van de kinderfysiotherapeut. 24

27 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Logopedist De logopedist onderzoekt en stimuleert de ontwikkeling van uw kind op het gebied van mondmotoriek en communicatie. Door adviezen te geven kan het drinken, eten en tandenpoetsen bij uw kind gemakkelijker gaan. Als het nodig is zoekt de logopedist, samen met u, naar een geschikte methode en/of hulpmiddel om het praten te verbeteren. Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker richt zich op de begeleiding van u als ouder(s). Tijdens de screeningsperiode heeft u een kennismakingsgesprek met de maatschappelijk werker waarin uw verhaal centraal staat. Afhankelijk hiervan zijn er vervolggesprekken. Onderwerpen die ter sprake komen kunnen zowel op emotioneel, praktisch als financieel vlak liggen. Jaarlijks is er een aantal themabijeenkomsten voor ouders. Hierin komen onderwerpen aan de orde die voor u interessant kunnen zijn. U bepaalt samen met de behandelaars de onderwerpen van deze themabijeenkomsten. Naast het geven van informatie is er op deze avonden ook veel ruimte voor het uitwisselen van ervaringen met andere ouders. Muziektherapeut Muziek is een middel om met anderen te communiceren en bevordert de motorische, cognitieve en sociale ontwikkeling. Muziek kan kinderen aanzetten tot bewegen en heeft ook invloed op de stemming. De muziektherapeut onderzoekt en stimuleert de sociaal-emotionele ontwikkeling van uw kind. Uw kind kan met behulp van muziek en muziekmaterialen uiting geven aan allerlei gevoelens zoals blijdschap,verdriet of boosheid. Muziektherapie kan bijdragen aan de emotionele verwerking van de handicap en 25

28 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie tot het vergroten van eigenwaarde en zelfvertrouwen. Ontspanning, beweging en interactie zijn daarbij belangrijk. Er is altijd wel een geschikte techniek, muzieksoort of (vaak aangepast) instrument voor uw kind te vinden. Uw kind kan ervaren, zelf bedenken, verwerken, spelen en genieten van wat nog wel kan. Pedagogisch medewerker De pedagogisch medewerker onderzoekt en stimuleert de verstandelijke en sociaal emotionele ontwikkeling van uw kind. Spelenderwijs biedt de pedagogisch medewerker uw kind, individueel en in groepsverband, activiteiten aan. Hierbij is ook het spelen in groepsverband een belangrijk proces. Physician assistant De physician assistant (PA) is de rechterhand van de arts en is bevoegd om zelfstandig medische handelingen uit te voeren. Dit houdt in dat de PA de medische controle kan uitvoeren en behandelingen kan inzetten. Bijvoorbeeld therapieën en het voorschrijven van medicijnen. De PA heeft een belangrijke rol om het revalidatieproces soepel te laten verlopen. De PA werkt onder supervisie van de kinderrevalidatiearts en stemt de voorgestelde behandeling altijd met de arts af, soms terplekke en soms achteraf. Als het nodig is, kan er altijd een afspraak met de kinder revalidatiearts volgen. 26

29 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Psycholoog/Orthopedagoog/Testassistent De psycholoog of orthopedagoog onderzoekt, in samenwerking met de psychologisch testassistent, de verstandelijke en/of sociaalemotionele ontwikkeling van uw zoon of dochter door middel van verschillende observaties, gesprekken en testonderzoeken. U kunt advies krijgen over opvang- en onderwijsmogelijkheden. Ook kunt u met opvoedingsvragen of steun bij mogelijke gedragsproblemen van uw kind, terecht bij de psycholoog of orthopedagoog. Medische administratie Bij de medewerkers van de medische administratie van het behandelteam kunt u terecht met uw praktische vragen. Zij zijn goed op de hoogte van de werkwijze van het behandelteam en kunnen u hierover informeren. 27

30 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Voorzieningen in Beatrixoord In het hoofdgebouw is een aantal voorzieningen waar u en uw zoon of dochter gebruik van kunnen maken. Aangepaste kleding Sommige kinderen die in behandeling zijn op locatie Beatrixoord van het UMCG Centrum voor Revalidatie ervaren problemen met het aan- en uitkleden. Een team van deskundigen kan u en uw zoon of dochter met praktische kledingaanpassingen helpen en adviseren. Daarnaast kunt u voorbeelden van aangepaste kleding zien en kan uw zoon of dochter eventueel kleding uitproberen. Als er kosten verbonden zijn aan de kledingaanpassing wordt u hierover vooraf geïnformeerd. De arts of behandelaar kan u en uw zoon of dochter in contact brengen met één van de medewerkers. 28

31 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Bureau Sport Het Bureau Sport kan u en uw kind vrijblijvend informeren over mogelijkheden van (aangepast) sporten en bewegen voor uw kind. Het Bureau Sport vindt u in het sportcomplex BEA, naast het zwembad. Het is iedere dag van uur geopend. Ergomaat en Cruc Ergomaat is het Informatie- en Adviesbureau Voorzieningen. Ergomaat kan u helpen als u een voorziening wilt aanvragen die valt onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Bij Ergomaat is veel kennis aanwezig over producten en voorzieningen zoals rolstoelen, fietsen, bedden en woningaanpassingen. Ook kunt u hier terecht met uw vragen over procedures en wet- en regelgeving. Het telefoonnummer van Ergomaat vindt u achterin de folder. Cruc is een bedrijf dat zorgartikelen en hulpmiddelen verkoopt, uitleent en verhuurt. In het UMCG heeft Cruc een winkel. Op locatie Beatrixoord is een digitale desk in de hal bij het Tuincafé. U kunt, eventueel samen met de ergotherapeut, bij de desks hulpmiddelen bestellen. Dat kan ook via uw eigen pc of tablet. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de medewerker van Ergomaat of de ergotherapeut. Geestelijke verzorging Er is een geestelijk verzorger op locatie Beatrixoord van het UMCG Centrum voor Revalidatie aanwezig. U kunt contact opnemen voor een persoonlijk gesprek over zingeving of religie. Het telefoonnummer vindt u achterin deze brochure. 29

32 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Patiëntenverenigingen In Nederland zijn veel patiëntenverenigingen actief. Een patiëntenvereniging komt op voor de belangen van patiënten en hun naasten met een bepaalde ziekte of handicap. De meeste verenigingen geven voorlichting en beschikken over informatiemateriaal. Patiëntenverenigingen kunnen u in contact brengen met andere ouders van patiënten met dezelfde ziekte of handicap, zodat u ervaringen kunt uitwisselen. U kunt de revalidatiearts of medewerker van de medische administratie vragen of er een vereniging actief is voor de ziekte of handicap van uw zoon of dochter. Op de website van het Centrum voor Revalidatie vindt u een lijst met patiëntenverenigingen. De lijst is te vinden op onder -> Kinderen en jongeren -> Interessante links Sportcomplex BEA Locatie Beatrixoord heeft een modern aangepast sportcomplex dat bestaat uit een sporthal, een fitnessruimte en een zwembad. U kunt hier met uw kind alleen in therapieverband gebruik van maken. Tolkendienst Een medewerker van het UMCG Centrum voor Revalidatie kan voor u een tolk aanvragen die hulp kan bieden bij de communicatie tussen anderstalige patiënten en medewerkers van zorginstellingen. 30

33 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Tuincafé met terras In het Tuincafé kunt u terecht voor een warme en koude lunch, diverse snacks en dranken. Ook is er een kleine winkel. Het Tuincafé heeft een buitenterras. U heeft hier uitzicht over het hertenkamp. Op werkdagen is het Tuincafé geopend van 8.30 tot uur. Wandelroute en tuin Beatrixoord staat in een mooie, groene omgeving. Op het terrein is een wandel/rolstoelroute aangelegd. Ook is er een hertenkamp en een aangepaste tuin en kas. WeHelpen Het UMCG Centrum voor Revalidatie wil u graag wijzen op Op deze website kan iedereen hulp vragen of hulp aanbieden. U kunt een eigen account aanmaken en zo iemand vinden die u en uw zoon of dochter wil helpen. U vindt er ook mensen die hulp nodig hebben. Ook kunt u met familie en vrienden de hulp voor iemand die u kent organiseren met de gedeelde online agenda. Het UMCG Centrum voor Revalidatie is lid van de coöperatie van WeHelpen en steunt de missie: een samenleving waarin elkaar helpen vanzelfsprekend is. WiFi U kunt in het hoofdgebouw van locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie gratis gebruik maken van het draadloos netwerk UMCG guest (WiFi). 31

34 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Rechten en plichten Patiënten hebben rechten en plichten. De belangrijkste rechten en plichten voor u en uw zoon of dochter staan in deze brochure. Voor meer informatie kunt u terecht bij Patiënteninformatie, bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot uur. Het telefoonnummer vindt u achterin de brochure. Cliëntenadviesraad Het Centrum voor Revalidatie heeft voor locatie Beatrixoord een cliëntenadviesraad. Het doel van de cliëntenadviesraad is om vanuit patiëntenperspectief een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van zorg. De cliëntenadviesraad brengt gevraagd en ongevraagd advies uit aan het afdelingsbestuur over allerlei zaken die het belang van de patiënten op locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie raken. Achterin deze brochure vindt u de contactgegevens van de cliëntenadviesraad. Gebruik van lichaamsmateriaal Bij onderzoek van lichaamsmateriaal van uw zoon of dochter, zoals bloed, urine of weefsel, kan materiaal overblijven. Het overge- 32

35 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord bleven materiaal bewaart het Centrum voor Revalidatie gecodeerd. Dit betekent dat het materiaal niet direct te herleiden is tot uw kind. Het overgebleven materiaal kan dienen voor weten schappelijk onderzoek. Als u of uw kind hier geen toestemming voor wil geven, kunt u dit doorgeven aan de behandelaar van uw kind. Soms is het voor het wetenschappelijk onderzoek nodig dat het centrum overgebleven lichaamsmateriaal niet gecodeerd bewaart. Het is dan direct herleid baar tot uw zoon of dochter. In dat geval is altijd uw toestemming of de toestemming van uw kind nodig. De behandelaar van uw zoon of dochter bespreekt een dergelijke situatie met u en uw kind en geeft hierover uitleg. Huisregels om veilig en prettig te revalideren Op locatie Beatrixoord van het UMCG Centrum voor Revalidatie gelden huisregels zodat uw zoon of dochter er op een veilige en prettige manier kan revalideren. De huisregels zijn er ook zodat bezoekers met plezier naar Beatrixoord komen en medewerkers een prettige werkomgeving hebben. De huisregels gelden zowel in de gebouwen als op het terrein van Beatrixoord. Omgaan met elkaar Omgaan met elkaar doen we met respect. Discrimineren, bedreigen, beledigen, pesten of agressief gedrag is ongepast gedrag op locatie Beatrixoord. Let op wat u of uw kind zegt of doet en geef het aan als iemand iets zegt wat vervelend is voor u, uw kind of uw omgeving. Ga voorzichtig om met de bezittingen van anderen en die van het UMCG. Maak niets onnodig vuil of kapot. U bent zelf verantwoordelijk voor uw eigendommen als u op locatie Beatrixoord bent. Sociale media en privacy U en uw zoon of dochter mogen een mobiele telefoon, laptop of tablet in het gebouw en op het terrein van Beatrixoord gebruiken. 33

36 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Houd bij het gebruik van deze apparaten altijd rekening met uw omgeving en verzorg geen overlast. Veel mensen zijn actief op sociale media zoals Facebook of Twitter en plaatsen daar foto s of films. Maakt u of uw kind een foto of film waar andere patiënten, medewerkers of bezoekers op staan? Vraag dan altijd vooraf toestemming aan die personen als u het op sociale media of internet wilt plaatsten. Voor kinderen jonger dan 18 jaar moeten de ouders of verzorgers toestemming geven. Roken Patiënten, bezoekers en medewerkers kunnen roken in de rookabri s en op het aangewezen deel van het terras van het Tuincafé. In de gebouwen en op andere plaatsen op het terrein is roken niet toegestaan. Drugs of voorwerpen die een gevaar voor u of anderen opleveren zijn niet toegestaan. Identificatieplicht In de zorgverzekeringswet staat dat patiënten zich moeten identificeren. Daarom vraagt een medewerker uw zoon of dochter bij het bezoek aan het Centrum voor Revalidatie naar een legitimatie bewijs en een zorgverzekeringsbewijs. Informatie en toestemming Eén van de belangrijkste patiëntenrechten is het recht op informatie. Voor ieder onderzoek en voor iedere ingreep is uw toestemming of de toestemming van uw zoon of dochter nodig. Daarom is het belangrijk dat u de informatie die u krijgt ook begrijpt. Als u vindt dat u of uw kind nog niet voldoende informatie heeft, kunt u uw arts hierom vragen. Daar staat tegenover dat we van u en uw kind verwachten dat u de informatie 34

37 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord geeft die noodzakelijk is voor het goed uitvoeren van de behandeling en het onderzoek. Interviews en enquêtes Binnen het UMCG Centrum voor Revalidatie hebben u en uw zoon of dochter verschillende mogelijkheden om uw mening te geven. Het UMCG Centrum voor Revalidatie kan u en uw kind tijdens en na afloop van de behandeling vragen een vragenlijst in te vullen. Het centrum waardeert het zeer als u de vragenlijsten invult. Het centrum gebruikt de uitkomsten om de behandeling en de dienstverlening te verbeteren. Daarnaast dient het als vergelijkings - materiaal met andere revalidatiecentra. Alle bij Revalidatie Nederland aangesloten revalidatiecentra werken met dezelfde vragenlijsten. Klachten De medewerkers van het Centrum voor Revalidatie vinden het belangrijk dat u en uw zoon of dochter tevreden zijn over de behandeling. Toch kan het gebeuren dat u niet tevreden bent. Als u klachten of opmerkingen heeft over de verzorging of behandeling van uw kind, dan kunt u deze het beste direct en open bespreken met de betrokkene(n). Als u het moeilijk vindt om met de betrokkene(n) te overleggen, kunt u uw opmerking of klacht bespreken met een medewerker van het team Patiënteninformatie van het UMCG. De medewerkers van het team Patiënteninformatie zijn telefonisch bereikbaar. Het nummer vindt u achterin deze brochure. Op de website van het Centrum voor Revalidatie heeft u ook de mogelijkheid de klacht te melden. Dit kan onder de knop Vertel het ons. De website is te vinden via 35

38 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Meewerken aan onderzoek en onderwijs Het Centrum voor Revalidatie is een afdeling van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het UMCG is een van de acht universitaire medische centra in Nederland. Tijdens de behandeling van uw kind kunnen de medewerkers van het centrum u of uw zoon of dochter vragen aan wetenschappelijk onderzoek of onderwijs mee te doen. Voor u hierover een besluit neemt, heeft u recht op mondelinge en schriftelijke informatie. Het centrum waardeert het als u en uw kind aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs willen meewerken, maar uiteraard is dit niet verplicht. En als u en uw zoon of dochter niet willen meedoen, heeft dit geen invloed op de behandeling van uw kind. Patiëntendossier: geheimhouding en inzagerecht Van iedere patiënt legt het Centrum voor Revalidatie een medisch dossier aan. In dit dossier leggen de behandelaars de behandelgegevens van uw zoon of dochter (elektronisch) vast. De behandelaar van uw zoon of dochter beheert het medisch dossier. Dit dossier is alleen toegankelijk voor professionals die bij de behandeling betrokken zijn. Om de behandeling van uw kind zo goed mogelijk te laten verlopen, is het nodig dat wij de persoonsgegevens en medische gegevens van uw zoon of dochter registreren. Deze gegevens zijn alleen toegankelijk voor medewerkers die betrokken zijn bij de behandeling. Alle medewerkers hebben een geheimhoudingsplicht. U heeft het recht om het dossier van uw zoon of dochter in te zien. Als u dat wilt, kunt u met de behandelend arts bespreken hoe en wanneer dat kan. U kunt ook een kopie aanvragen van het dossier. U dient daarvoor een schriftelijk verzoek, inclusief een kopie van 36

39 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord een geldig legitimatiebewijs, in bij het hoofd van het Centrum voor Revalidatie. Een dergelijk verzoek kunt u alleen zelf indienen, derden zijn hiertoe niet gemachtigd. Het centrum brengt de kosten van de kopieën in rekening. Reanimeren In het Centrum voor Revalidatie worden patiënten altijd gereanimeerd. Als u niet wilt dat uw zoon of dochter gereanimeerd en/of beademd wordt, dan kunt u dit te melden aan de behandelend arts van uw kind. De behandelend arts van uw zoon of dochter legt dit dan schriftelijk vast en brengt het behandelteam hiervan op de hoogte. Second opinion Als u twijfels heeft over de manier van behandelen of het effect van de behandeling, kunt u een second opinion vragen bij een andere arts van het Centrum voor Revalidatie of een arts van een ander ziekenhuis of revalidatiecentrum. Vraag uw revalidatiearts ernaar. Hij of zij werkt altijd mee aan uw verzoek. Verstrekking van gegevens aan derden Het Centrum voor Revalidatie verstrekt alleen gegevens aan andere personen of instanties als het gebruikelijk en voor de hand liggend is. U kunt hierbij denken aan berichten naar uw huisarts of de behandelend specialist. U of uw zoon of dochter kan overigens altijd opvragen aan wie het centrum de gegevens verstrekt. In principe geeft het Centrum voor Revalidatie ook geen inlichtingen aan belangstellenden die naar uw zoon of dochter informeren. U en uw kind kunnen zelf aangeven aan wie het centrum bepaalde informatie mag verstrekken. 37

40 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Zorgkaart Nederland ZorgkaartNederland is een objectief en betrouwbaar platform voor consumentenervaringen in de gezondheidszorg. Op ZorgkaartNederland kunt u het UMCG Centrum voor Revalidatie waarderen. Iedereen kan uw waardering zien en op basis daarvan beoordelen of het centrum voor hem of haar een geschikt centrum is om te revalideren. Tegelijk geeft u het centrum praktische suggesties voor het verder verbeteren van de dienst verlening. Kijk voor het waarderen van het UMCG Centrum voor Revalidatie op 38

41 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Belangrijke telefoonnummers UMCG Centrum voor Revalidatie (050) Kinderrevalidatie (050) Afdeling Planning (050) Cliëntenadviesraad (CAR) (050) Postbus , 9750 RA Haren Ergomaat (050) Geestelijke verzorging (050) Patientengegevensverwerking UMCG (050) Patienteninformatie UMCG/ Klachten (050)

42 Maak kennis met het UMCG Centrum voor Revalidatie Universitair Medisch Centrum Groningen UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Dilgtweg 5, 9751 ND Haren Postbus , 9750 RA Haren Telefoon (050) Op onze website vindt u meer informatie over onze behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op de homepage staan links naar nieuws over ons centrum en naar onze social media YouTube, Facebook en Twitter. Ook vindt u er onder het kopje Kinderen en jongeren en vervolgens Interessante links handige links naar patiëntenverenigingen. 40

43 Colofon Vormgeving Edenspiekermann Lay-out Gravis Ontwerpers, Groningen Illustraties Andrea Kruis, Frankrijk Zetwerk Letter & Lijn bv, Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen, UMC-staf, Communicatie Groningen 2015 Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van UMC-staf, Communicatie.

44 Universitair Medisch Centrum Groningen UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Dilgtweg 5, 9751 ND Haren Postbus , 9750 RA Haren Patiënteninformatie vlk 507/1511