Vereniging HNPCC-lynch Jaarverslag 2013

Transcriptie

1 Vereniging HNPCC-lynch Jaarverslag 2013

2 Vereniging HNPCC-lynch Jaarverslag 2013 Bestuur Vereniging HNPCC-Lynch Voorzitter Jurgen Seppen Secretaris Ton Bunnik Penningmeester Sieny van Riezen - Tapken penningmeester@vereniginghnpcc.nl Communicatie Marja Berkhout pr@vereniginghnpcc.nl Coördinator Lotgenotencontact Mini van Pijkeren lotgenotencontact@vereniginghnpcc.nl Webredacteur Gaby van IJsseldijk webredactie@vereniginghnpcc.nl Vrijwilligersbeleid Mini van Pijkeren vrijwilligersbeleid@vereniginghnpcc.nl Redactie Hèt HNPCC-Lynch Journaal Dick de Ruiter hnpcc.secred@planet.nl Contactadres Vereniging HNPCC-Lynch Postbus RD Utrecht Bankrekening t.n.v. Vereniging HNPCC-Lynch, Nijkerk KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn (gratis) Bereikbaar tussen 09:00-12:30 en 13:30-17:00 Overige vragen NFK Bereikbaar tijdens kantooruren Wijzigingen leden/donateurenbestand Vereniging HNPCC-Lynch Postbus RD Utrecht info@vereniginghnpcc.nl Doelstellingen Vereniging HNPCC-Lynch Redactie Hèt HNPCC-Lynch Journaal hnpcc.secred@planet.nl Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke Telefoon Uiterlijke inzenddatum artikelen Hèt HNPCC Lynch Journaal februari 31 mei 31 augustus 30 november Bij voorkeur per hnpcc.secred@planet.nl maartnummer juninummer septembernummer decembernummer De Redactie Heeft het recht ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen De Vereniging HNPCC-Lynch staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel Gooi- en Eemland onder nummer: Raad van Advies Vereniging HNPCC-Lynch Mw. Dr. E.M.A. Bleiker Mw. Drs. L.P. van Hest Mw. Dr. K. Landsbergen Dr. F.M. Nagengast Mw. Dr. F.E.M. Rijcken Prof. Dr. H.F.A. Vasen Mw. M. van Vugt Belangenbehartiging voor gendragers/ mutatiedragers, patiënten en hun familieleden Informatievoorziening voor betrokkenen en artsen Coördinatie van lotgenotencontact Fungeren als communicatieplatform tussen patiënt en de medische wereld Hulpdienst Lotgenotencontact Telefoonnummers: Arda Esseveld Mini van Pijkeren Dick de Ruiter Hans Steenbergen Printwerk: Grafimedia Partners ADZ

3 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-lynch Inhoudsopgave Overzicht 2013 Jurgen Seppen pagina 4 Bestuurlijke zaken Ton Bunnik pagina 6 Lotgenotencontact en Vrijwilligersbeleid Mini van Pijkeren pagina 9 Website Gaby van IJsseldijk pagina 10 Sesam Academy Ton Bunnik pagina 11 Jaarrekening Sieny van Riezen pagina 12 Verslag Hèt HNPCC-Lynch Journaal Dick de Ruiter pagina 20 Foto cover: Monte Baldo Italië Redactie Hèt HNPCC-Lynch Journaal Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 3

4 1. Overzicht 2013 Jurgen Seppen Het jaarverslag over 2013 is het laatste dat u van de Vereniging HNPCC-Lynch zult lezen. Dat is niet erg, integendeel! In 2013 hebben we de basis gelegd voor een prachtige nieuwe organisatie, de stichting Lynch Polyposis, waarmee we de belangen van onze achterban nog beter kunnen behartigen. U bent als leden van de vereniging HNPCC-Lynch akkoord gegaan met de fusie op onze jaarlijkse ledenvergadering die we gecombineerd hebben met de eerste gezamenlijke contactdag. Voor mij was deze contactdag het absolute hoogtepunt van 2013 en een voorproefje van de mooie dingen die er aan gaan komen! Het afgelopen jaar zijn we best druk geweest met de verdere invulling van de fusie. Dat dit niet zonder slag of stoot gegaan is zal u misschien niet verbazen. Bij Lynch hebben we altijd een doe-het-zelf cultuur gehad terwijl de Polyposis contactgroep afhankelijk was van betaalde ondersteuning. Het samenbrengen van deze verschillende visies heeft wel wat hoofdbrekens gekost maar we zijn daar goed uitgekomen. Om de doe-het-zelf visie van de vereniging HNPCC-Lynch te illustreren wil ik een verhaal kwijt waar ik me nogal over heb opgewonden. U weet dat het KWF de enige subsidiegever van de vereniging HNPCC-Lynch is. Deze subsidie is ongeveer euro per jaar en voldoet voor het organiseren van contactdagen, uitgeven van het HNPCC-Lynch journaal en informatiefolders maar zeker niet voor het aanstellen van een betaalde kracht. De Polyposis contactgroep krijgt behalve geld van het KWF ook ongeveer euro per jaar subsidie van het fonds PGO. De vereniging HNPCC-Lynch kreeg tot 2009 ook subsidie van fonds PGO. In 2010 heeft de vereniging deze subsidie niet aangevraagd omdat er op dat moment voldoende saldo was. Het gevolg was dat we daardoor voor verdere subsidie niet meer in aanmerking kwamen. We zijn dus gestraft voor zuinig beleid. Wanneer we subsidie hadden aangevraagd en het niet opgemaakte deel teruggestort waren we de volgende jaren wel in aanmerking voor subsidie gekomen. U begrijpt dat ik me hier heel erg kwaad over heb gemaakt. De PGO subsidie is gestopt voor mijn aantreden bij de vereniging maar ik heb uitgebreid met ambtenaren van fonds PGO over deze kwestie overlegd. De penningmeesters Sieny van Riezen en Hemmy Elsschot (Polyposis Contactgroep) zijn zelfs nog in persoon naar Den Haag afgereisd om over deze zaak te overleggen. Dat heeft allemaal niet mogen baten, een subsidieaanvraag van de vereniging HNPCC- Lynch bij fonds PGO wordt geweigerd. Ik vind het principieel onjuist dat zuinig en verantwoord met subsidie omgaan wordt afgestraft door de overheid. Het goede nieuws is dat we na de fusie van HNPCC-Lynch en de polyposis contactgroep gezamenlijk subsidie kunnen aanvragen bij fonds PGO. In financieel opzicht is de fusie met de Polyposis contactgroep dus gunstig maar dit is zeker geen drijfveer geweest. Veel belangrijker is dat we door samenwerking krachtiger worden en een bredere basis hebben om invloed uit te oefenen. Op personeels gebied heeft het bestuur in 2013 versterking gekregen in de persoon van Marja Berkhout. Zij is verpleegkundige en erg actief op social media, u heeft misschien al wel eens een tweet of blog van haar voorbij zien komen! Gaby van IJsseldijk heeft de taken van Ans van Enckevort als webmaster overgenomen, zij is een van de pioniers op kanker.nl en moderator van discussiegroepen over darmkanker en over erfelijkheid. Door de trage start van kanker.nl hebben wij onze nieuwe website nog niet in gebruik kunnen nemen. Al het online informatiemateriaal over Lynch is herzien maar het inpassen in het format van kanker.nl bleek een langzaam proces. Gaby en ik zijn hier achter de schermen druk mee bezig, maar blijven afhankelijk van de kanker.nl organisatie. In het vorige jaarverslag heb ik gemeld dat we in 2013 zouden kunnen starten maar deze inschatting was gebaseerd op informatie van kanker.nl en bleek wat optimistisch. In 2014 zal de richtlijn erfelijke darmkanker worden herzien, wij als vereniging HNPCC-Lynch zijn daarbij nauw betrokken. Deze richtlijn is bedoeld om een optimale behandeling en opsporing van mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen. Een belangrijk punt dat wij als HNPCC-Lynch op de agenda hebben gezet is dat er meer aandacht moet komen voor het feit Lynch verschillende kankers kan veroorzaken, niet alleen de darm moet in de gaten worden gehouden. Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 4

5 Misschien wel de belangrijkste stap die we de afgelopen jaren hebben gezet om de opsporing van mensen met erfelijke darmkanker te verbeteren is het invoeren van vragen over erfelijkheid in de DSCA. Dit is de landelijke registratie die alle chirurgen die iemand met darmkanker hebben behandeld moeten invullen. Vanaf 2014 zal daarin expliciet worden gevraagd of de richtlijnen voor het opsporen van erfelijke kankers zijn nagevolgd. Ik denk dat dit geweldig belangrijk kan zijn om meer families met Lynch op te sporen. Kleine veranderingen kunnen grote gevolgen hebben. Voor de komende jaren is het belangrijk dat we onze organisatie verder uitbouwen en vooral het aantal leden en vrijwilligers zien te vergroten. We hebben al veel bereikt en ik zie de toekomst rooskleurig in! Namens het bestuur, Dr. Jurgen Seppen, Voorzitter HNPCC-Lynch Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 5

6 2. Bestuurlijke zaken Ton Bunnik Zoals gezegd stond 2013 in het teken van activiteiten die de fusie gestalte moest geven. Als bestuur zijn we 4 keer in vergadering bijeen geweest. Verder zijn we 7 keer gezamenlijk met stichting Polyposis Contactgroep om de plannen voor de fusie gestalte te geven. De fusie werd geleid door de adviseurs van de Sesam Academy Theo van Haren en Christ Koppelmans. Zoals ieder jaar wordt voor diverse activiteiten gebruik gemaakt van de faciliteiten van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), zoals de ledenadministratie en ledenraadpleging. Vertegenwoordigers van het bestuur zijn periodiek aanwezig bij de algemene ledenvergaderingen van NFK en het overleg met KWF. Het jaar 2013 stond in het teken van de fusie met de stichting Polyposis Contactgroep. Tijdens de algemene ledenvergadering op 20 april is door de aanwezige leden unaniem ingestemd met het opheffen van de vereniging en het formeren van een nieuwe stichting. Op deze vergadering waren 35 leden aanwezig, alsmede 4 donateurs en 25 belangstellenden. Bijna alle aanwezigen stemde eveneens in met de voorgestelde naam van de nieuwe stichting: Lynch Polyposis. In deze mogelijk laatste ledenvergadering werden Ton Bunnik en Gaby van IJsseldijk als nieuwe bestuursleden aangesteld. Afscheid werd genomen van Ans van Enckevort. Zij heeft vele jaren gezorgd voor het beheer van de website. Daarmee begonnen we het nieuwe verenigingsjaar met sinds lange tijd een compleet bestuur. We hadden gehoopt 2013 af te kunnen sluiten met de oprichting van de nieuwe stichting. Echter de planning was toch iets te optimistisch. Het moment van de fusie is nu gepland voor mei De voorbereidingen tot een fusie heeft de bestuursleden veel tijd gekost. We waren dan ook blij dat lopend het jaar een nieuwe bestuurslid zich heeft aangemeld om ons daarbij te helpen. In mei 2013 heeft Marja Berkhout zich als vrijwilliger aangemeld om op het gebied van communicatie en public relations een bijdrage te leveren. Op dezelfde dag van de algemene ledenvergadering werd voor het eerst een contactdag gehouden met stichting Polyposis Contactgroep. Met ruim 200 deelnemers was het een zeer geslaagde dag. De voorbereidingen tot de fusie heeft naast deze gezamenlijke contactdag al tot meer gezamenlijke activiteiten geleid. Zo was het voor stichting Polyposis Contactgroep gebruikelijk om ieder jaar met de leden van de Raad van Advies (RvA) bijeen te komen. Deze bijeenkomst werd gehouden op 19 maart Daarbij hebben alle leden van RvA toegezegd hun hulp en kennis ook na de fusie aan de nieuwe stichting beschikbaar te stellen. Ook een gewoonte van stichting Polyposis Contactgroep was om alle vrijwilligers te bedanken voor hun bijdrage aan de vereniging of stichting. Op 21 september zijn we met elkaar op stap gegaan in en om Burger s Zoo. Niet alleen om lekker te stappen als waardering voor de inzet in het afgelopen jaar, maar vooral om elkaar beter te leren kennen en te begrijpen. Want bij het samengaan van twee patiëntenorganisaties leer je nieuwe mensen kennen en een ieder met zijn/haar ideeën. Het was een gezellige maar ook uitermate leerzame dag. Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 6

7 2.1 Bestuur De samenstelling van het bestuur in 2013 was als volgt: Jurgen Seppen Ton Bunnik Sieny van Riezen Mini van Pijkeren Dick de Ruiter Gaby van IJsseldijk Marja Berkhout Christ Koppelmans Voorzitter Secretaris Penningmeester Bestuurslid, coördinator lotgenotencontact en vrijwilligersbeleid Bestuurslid, redacteur Bestuurslid en Webredacteur Bestuurslid PR Sesamadviseur 2.2 Actieve leden In 2013 mochten we beroep doen op de medewerking van diverse vrijwilligers w.o.: Jacqueline Verschoor-Stoit Kascommissie Henk Koeman Kascommissie Jacqueline Verschoor-Stoit Platform Erfelijkheid van het NFK Jolanda Schonewille-Weerkamp Regionaal Platform Stedendriehoek Twente Hans Steenbergen Lotgenotencontact Arda Esseveld Lotgenotencontact Ruud de Jong Webredacteur Jolande de Jong Vrijwilliger Mattie de Ruiter Vrijwilliger Sjan van Kemenade Vrijwilliger 2.3 Raad van Advies In 2013 was de samenstelling van de Raad van Advies onveranderd: Mw. Dr. E.M.A. Bleiker Mw. Drs. L.P. van Hest Mw. Dr. K. Landsbergen Dr. F.M. Nagengast Mw. Dr. F.E.M. Rijcken Prof. Dr. H.F.A. Vasen Mw. M. van Vugt Psycholoog- onderzoeker Klinisch geneticus Psycholoog Maag-, darm-, leverziekten Dermatoloog/gynaecoloog Maag-, darm, leverarts, directeur STOET Verpleegkundig consulent MDL Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 7

8 2.4 Leden Op 31 december 2013 had de vereniging 233 leden en 43 donateurs. Tegenover 21 nieuwe leden en donateurs, waren er ook 14 afmeldingen. Het totaal aantal leden en donateurs blijft groeien, hetgeen ons steunt om de ingeslagen weg te blijven vervolgen. Hoe gering de toename van het aantal leden en donateurs is, we hopen veel mensen met het Lynch Syndroom te kunnen bereiken. Onderstaand grafiek geeft het verloop van het aantal leden en donateurs aan. Algemene Jaarvergadering Vereniging HNPCC-Lynch 2013 Mereveld Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 8

9 3. Lotgenotencontact 2013 Mini van Pijkeren Over de Jaarlijkse landelijke contactdag op zaterdag 20 april 2013 is al meerdere malen iets geschreven in dit jaarverslag. Contactdag voor de onderlinge her-erkenning en ontmoeting. En sprekers met voor ons interessante onderwerpen waar veel ruimte was voor algemene en persoonlijke vragen. Als eerste contact was er nog geen handvol mensen die per telefoon starten. Mail: rond de 40 meldingen via de site waarvan meer dan de helft afgerond kon worden per mail anderen gecombineerd met persoonlijk contact per telefoon. Raad van advies was ook dit jaar weer bereid om gespecialiseerde vragen te beantwoorden. Een beeld over het soort vragen, op volgorde van hoeveelheid van vragen: * Verzekeringen/hypotheken. * Darm controles: richtlijnen, voorbereiding, hoe vaak, verschil per gen mutatie? Complicaties/voorbereiding colonscopie. * Baarmoeder/eierstok: richtlijnen, wanneer welke onderzoeken? Verschil per gen mutatie? Preventief verwijderen? Hormoon gebruik? * Muir-Torre (huid variant) controles, behandeling, artsen gespecialiseerd? * Ziekenhuis keuze, artsen keuze. * Urologie, wanneer welke onderzoeken / test, met welk gen? * Leven met /keuze, dikke-darm resectie, stoma. * Uitzaaiingen, operatie, chemo, keuze? Zo ja welke, wat? * Families waar Lynch wel bijzonder veel voorkomt en op heel jonge leeftijd. * Vragen uit / te maken met, Lynch Duitsland, Portugal, Amerika, Canada * Bi-allelisch Lynch Meerder malen Lynch (soms in combinatie met Polyposis) vertegenwoordigd met een stand bij landelijke dagen en ziekenhuis activiteiten van erfelijkheid en/of darm. Regionale activiteiten: in 1 regio zijn de activiteiten wat uitgebreid verder op een laag pitje dit jaar vooral i.v.m. het vele werk wat in de fusie voorbereidingen is gaan zitten. Dermatoloog die speciale interesse toont ten aanzien van Muir-Torre bereid gevonden zich in te zetten voor Lynch en onder andere mee te denken en bekendheid te maken bij specialisten voor deze toch zeldzame vorm. Kennismaking, begin samenwerking met Olijf (gynaecologische kankers). In het bijzonder van belang omdat 50% van de lynchvrouwen hier mee te maken krijgt en binnen Olijf meerdere vrouwen w.s. Lynch hebben zonder het te weten. Mini van Pijkeren, lotgenoten contact. Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 9

10 4. website Gaby van ijsseldijk Meer dan 2000 deelnemers hebben zich bij Kanker.nl ingeschreven. Vooral de discussiegroep Darmkanker was één van de meest bezochte en actieve discussiegroep. Op de website van de vereniging HNPCC-Lynch is de nieuwsrubriek constant up-to-date gehouden. Algemene nieuwsberichten voor patiëntenorganisaties werden door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in de nieuwsrubriek gezet. De webredacteur/webmaster heeft regelmatig het nieuws aangevuld met specifieke berichten die interessant zijn voor dragers van het Lynch syndroom. De informatie werd geleverd door de redacteur van Hét Journaal, patiëntenorganisaties zoals de MaagLeverDarmStichting (MLDS) en medische centra. Begin 2013 heeft Ans van Enckevort als webredacteur afscheid genomen en haar werkzaamheden overgedragen aan Gaby van IJsseldijk. In dit jaar zijn bestaande teksten van de website aangepast onder de rubrieken het Lynch syndroom, Waar staan wij voor en Wat doen we. Enkele teksten zijn aangevuld en gewijzigd met hulp van Kanker.nl, het digitale platform van het KWF kankerbestrijding. Op de website worden er in de diverse rubrieken verwijzingen gemaakt naar de bibliotheek van Kanker.nl. Dit digitale platform biedt een bibliotheek rijk aan betrouwbare informatie over diverse soorten kankers. Bijna voor elke kankersoort is er een discussiegroep gemaakt waar belangstellenden aan kunnen deelnemen. Aangezien de Vereniging HNPCC-Lynch geen eigen digitaal forum heeft, is er een link geplaatst op de website van de vereniging naar de discussiegroepen van Kanker.nl. Mocht u het verslag van de jaarlijkse contactdag in maart 2013 is onder de rubriek Activiteiten; terugblik contactdag nog niet hebben gelezen; het is zeker de moeite waard net zoals het boeiende ervaringsverhaal Zorgverlener wordt patiënt van de vrijwilliger Marja Berkhout. In de tweede deel van mei 2014 zal zowel het technische deel als het uiterlijk van de website aangepast worden. De reden hiervoor is de oprichting van Lynch Polyposis maar ook doordat de website onder het beheer van Kanker.nl zal vallen. Uiteraard kunt u specifieke informatie over activiteiten en nieuwsberichten op onze website blijven vinden. Gaby van Ijsseldijk Webredacteur Vereniging HNPCC-Lynch De samenwerking met Kanker.nl heeft er toe geleid dat in september 2013 een nieuwe discussiegroep is gestart: Kanker en Erfelijke Aanleg. Na aanmelding kunnen mensen met een erfelijke aandoening hun vragen stellen of discussies starten in deze nieuwe discussiegroep. Dat de website Kanker.nl goed werd bezocht bleek uit de cijfers van Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 10

11 5. Sesam Academy Ton bunnik In het afgelopen jaar heeft Christ Koppelmans van de Sesam Academie zich ingezet om de Vereniging HNPCC-Lynch met raad en advies bij te staan. Vanwege de komende fusie is Christ het afgelopen jaar met zijn adviezen extra belangrijk voor ons geweest. Samen met Theo van Haren (eveneens van de Sesam Academie) begeleiden zij de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep naar de definitieve fusie tijdens de Landelijke Contactdag op 14 mei Theo van Haren Christ Koppelmans Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 11

12 Financieel Jaarverslag Vereniging HNPCC-Lynch Over Het Jaar 2013 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 12

13 6. Jaarrekening Sieny van riezen Pagina 1 van 6 Jaarrekening Vereniging HNPCC-Lynch over 2013 Algemeen 2-6 Balans Activa per 31 december Balans Passiva per 31 december Winst en verliesrekening over Toelichting op de winst en verliesrekening Jaarrekening HNPCC 2013 Ter Apel, 23 april 2014 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 13

14 Pagina 2 van 6 Algemeen Vereniging De vereniging HNPCC werd opgericht bij akte, verleden door notaris mr. H.G. Entjes d.d. 19 juni De vereniging HNPCC-Lynch is ingeschreven in het Verenigingsregister bij de Kamer van Koophandel Gooi Eem en Flevoland onder nummer Doelstelling Het doel van de vereniging is patiënten met het HNPCC-Lynch syndroom gen en iedereen die daar mee te maken heeft met elkaar in contact te brengen. De vereniging wil de patiënten belangen optimaal behartigen en de gevolgen in gunstige zin beïnvloeden die de ziekte heeft voor patiënten en naasten. Bestuur Het dagelijks bestuur van de vereniging bestond in 2013 uit: Voorzitter: Secretaris: Penningmeester: Jurgen Seppen Ton Bunnik G. van Riezen-Tapken Ter Apel, 23 april 2014 Jaarrekening HNPCC 2013 Ter Apel, 23 april 2014 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 14

15 Pagina 3 van 6 Balans per 31 december 2013 Activa Vorderingen Nog te vorderen bedragen Liquide middelen ABN-A MRO bestuursrekening Internet Plus Rekening ABN-AMRO HNPCC-PPC Totaal Activa Jaarrekening HNPCC 2013 Ter Apel, 23 april 2014 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 15

16 Pagina 4 van 6 Balans per 31 december 2013 Passiva Eigen vermogen Kapitaal Reserve St. Fonds PGO Kortlopende schulden Crediteuren Vooruitontvangen bedragen 13 Nog te betalen bedragen Totaal Passiva Jaarrekening HNPCC 2013 Ter Apel, 23 april 2014 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 16

17 Pagina 5 van 6 Winst en Verliesrekening over Baten Bijdragen leden en donateurs Subsidie KWF Subsidie HNPCC PPC Giften en rente Vrijval Reserve PGO Bruto resultaat Kantoorkosten Bestuurskosten Organisatiekosten PR en Reclame Overige kosten Totaal van de kosten Som financiële baten en lasten Rentelasten en soortgelijke kosten Resultaat Jaarrekening HNPCC 2013 Ter Apel, 23 april 2014 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 17

18 Staat van baten en lasten Pagina 6 van Begroting 2013 Realisatie 2012 Kantoorkosten Kantoorbenodigdheden Drukwerk Porti Automatisering Bestuurskosten Vergaderkosten Contributie/abonn.menten Telefoonkosten Reiskosten Werk derden/uitzendwerk Organisatiekosten Administratiekosten HNPCC Journaal Lotgenotencontact Contactdag-jaarvergadering CRM applicatie Reiskosten vrijwilligers PR en Reclame PR en reclame Beurzen Representatiekosten Overige kosten Oninbaar Bankkosten Bijzondere kosten Cursussen Baten Rente bank Contributie Donatie Subsidie KWF Samenwerkingssubsidie Giften Vrijval reserve PGO Resultaat Totaal Jaarrekening HNPCC 2013 Ter Apel, 23 april 2014 Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 18

19 Vertrouwelijk Vereniging HNPCC-Lynch t.a.v. mevrouw G. van Riezen-Tapken Spoorbaan EW TER APEL datum 25 april 2014 Geacht bestuur, Beoordelingsverklaring bij jaaroverzicht 2013 Opdracht Ingevolge uw opdracht hebben wij het jaaroverzicht 2013 van Vereniging HNPCC-Lynch te Ter Apel beoordeeld. Het jaaroverzicht is opgemaakt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de vereniging. Het is onze verantwoordelijkheid een beoordelingsverklaring inzake het jaaroverzicht te verstrekken. Werkzaamheden Wij hebben onze beoordeling verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder Standaard 2400 Opdrachten tot het beoordelen van financiële overzichten. De in dit kader uitgevoerde werkzaamheden bestonden in hoofdzaak uit het inwinnen van inlichtingen bij functionarissen van de stichting en het uitvoeren van cijferanalyses met betrekking tot de financiële gegevens. Door de aard en omvang van onze werkzaamheden kunnen deze slechts resulteren in een beperkte mate van zekerheid omtrent de getrouwheid van het jaaroverzicht. Deze mate van zekerheid is lager dan die welke aan een accountantsverklaring kan worden ontleend. Oordeel Op grond van onze beoordeling is ons niets gebleken op basis waarvan wij zouden moeten concluderen dat het jaaroverzicht geen getrouw beeld geeft van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Vereniging HNPCC-Lynch te Ter Apel per 31 december 2013, in overeenstemming met de van toepassing zijnde wet- en regelgeving. Met vriendelijke groet, P. Loppersum Accountancy & Advies P. Loppersum AA Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch pagina 19

20 7. Verslag Hèt HNPCC-Lynch Journaal Dick de ruiter Het jaar 2013 is voor de redactie van Hèt HNPCC-Lynch Journaal een bijzonder goed jaar geweest. De redactie kon ook dit jaar rekenen op een goede samenwerking met het bestuur van de Vereniging HNPCC-Lynch, zo ook met het bestuur van de Polyposis Contactgroep. De voortekenen van een goede samenwerking waren reeds zichtbaar op de kaft van het maartnummer 2013 van Hèt HNPCC-Lynch Journaal: de aankondiging van de eerste gezamenlijke Contactdag, die op 20 april in boerderij Mereveld Utrecht-Lunetten zou worden gehouden. Een foto van alle bestuursleden van de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep begeleidde de mededeling. Het maartnummer 2013 was een goed gevarieerd nummer met elk wat wils. De redactie trachtte in alle nummers een evenwicht te vinden met artikelen die echt diep gaan in diagnose en behandeling van het Lynch Syndroom. Verheugend is zeker het gegeven dat de redactie kan rekenen op goede medewerking vanuit de professionele wereld, die bestaat uit medici die onze Lynch-lotgenoten op het spreekuur ontvangen en een eventuele behandeling bespreken. Daarnaast de professionals die klaar staan om onze lotgenoten met hart en ziel te begeleiden in de verwerking. De wetenschap Gen-drager te zijn van het Lynch kan heftig zijn en emotioneel diep gravend. Laat ik niet vergeten de verscheidene vrijwilligers die voor de lotgenoten klaar staan. Dan doel ik op de mensen van het lotgenotencontact. Maar ook de bestuursleden van onze organisatie. Bij voorbeeld Gaby van IJsseldijk die zichzelf in dit maartnummer voorstelde als de nieuwe Webmaster. Hebt u de website van de Vereniging HNPCC-Lynch wel eens bezocht? Moet u doen; er zit zoveel denkwerk en inventiviteit achter en niet te vergeten het onderhoud van veel voor u belangrijke issues. Meer dan verheugend was het door Evelien Dekker aangeleverde artikel over het project Family Matters. Van de Maag Lever Darm Stichting had Evelien een subsidie van , gekregen. Zij schreef: We zijn zeer verheugd dat we deze subsidie hebben ontvangen. In vrijwel elk nummer werd een ervaringsverhaal opgenomen. De redactie benaderde bij tijd en wijle de lotgenoten voor het aanleveren. Doch vaak werd spontaan een aanbod gedaan. Het waren vaak diepgravende emotionele verhalen die een leven beschrijven van ziekte, gezondheid, zorgen, verdriet. Deze verhalen werden vaak met tranen geschreven. In vrijwel elk nummer van Hèt HNPCC-Lynch Journaal werd ruimschoots aandacht besteed aan voeding, eet en leefgewoonten in relatie tot (erfelijke) dikke darmkanker. Met het maartnummer 2013 werd een begin gemaakt met de vierdelige serie over de spijsvertering Van het mondje tot het een fijne serie die werd aangeleverd door de Maag Lever Darm Stichting. Al ligt er een taboe op ontlasting, de redactie behandelde dit zo menselijke onderwerp verscheidene keren, zoals bloed bij de ontlasting, een opgeblazen gevoel, obstipatie, diarree etc. In verschillende nummers werden de naasten van kanker-patiënten niet vergeten. Hoe dan ook, kanker krijg je niet alleen, het laat diepe sporen na in het gezin en in de familie. Zeker bij lotgenoten met het Lynch Gen. Onder de noemer Politiek & Actueel belichtten we korte interessante onderwerpen die voor een ieder van ons grote gevolgen kunnen inhouden. Het juninummer stond voor een groot deel in het teken van de meer dan geslaagde Contactdag in Mereveld Utrecht-Lunetten op zaterdag 20 april Een uitgebreide fotoreportage getuigde daarvan. Verscheidene handen leverden verslagen aan die een goede weerslag waren van de algemene stemming: Wat een waardevolle dag. De sprekers behandelden boeiende onderwerpen, verleenden toelichtingen en gaven antwoord op de vele vragen. Een opkomst van ca. 200 deelnemers was boven de verwachting van de organisatoren. Boerderij Mereveld bleek een schot in de roos te zijn met een bijzonder goede ambiance die bijdroeg in het slagen van deze Contactdag. Zie het juninummer 2013! Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch 20

21 Onderwerpen zoals slaapproblemen werden behandeld en met veel kennis van zaken. Zo beschreef de seksuoloog Mahmoed Chamany Zadeh het onderwerp Kanker, seksualiteit & relatie in een zeer boeiend artikel. Het zit in de familie, maar wàt precies, een artikel van de hand van Diana de Veld van het LUMC Leiden behandelde in duidelijke en begrijpelijke taal mutaties en de verhoogde kans op verschillende vormen van kanker. De ontwikkelingen op het gebied van behandeling van patiënten met het Lynch Syndroom heeft niet stilgestaan. Maria van Vugt, verpleegkundig consulent van de afdeling erfelijke en familiaire darmkanker van het UMC Radboud stond in haar artikel stil bij: Wat er de afgelopen tien jaren zoal veranderd Eén voorwaarde bleek door al de jaren onveranderd te zijn: Het belang van goede schone darmen voor het coloscopie-onderzoek. Psychosociale aspecten bij het Lynch Syndroom is het vakgebied van Eveline Bleiker, lid van de Raad van Advies van de Vereniging HNPCC- Lynch. Haar inleiding van het artikel gaf de essentie aan: Toen in een erfelijke aanleg van het Lynch Syndroom kon worden aangetoond, was men erg bezorgd over wat deze nieuwe kennis teweeg zou brengen. Een zorg die in de loop der jaren is gebleven en verder uitgebouwd tot een professionele aanpak van de begeleiding van Lynch lotgenoten. Reeds maanden eerder is hard achter de schermen gewerkt aan de website Kanker.nl en ook de Vereniging HNPCC-Lynch droeg haar steentje bij. Tegen het eind van 2013 ging de website de lucht in en was de essentie van deze site een topper in het vinden van allerlei vormen van kanker. Jaren geleden startte de Wageningen Universiteit een onderzoek naar eet en leefgewoonten in relatie tot darmkanker. Later werd deze studie uitgebreid tot: erfelijke dikke darmkanker, het Lynch Syndroom. Van meet af aan heeft de redactie van Hèt HNPCC-Lynch Journaal het belang ingezien van deze hoogst belangrijke studie: De Geo-Lynch Study. De Geo-Lynch Study is een onderzoek naar de invloed van voedingspatronen en leefstijl op het ontstaan van poliepen en kwaadaardige tumoren in de dikke darm. Elke keer werd een wervende advertentie geplaatst. Voor deze studie zijn nog steeds nieuwe Lynch -deelnemers van harte welkom. In de verschillende nummers van Hèt HNPCC- Lynch Journaalverslag zijn de vorderingen van deze studie belicht. Zaterdag 21 september vond de eerste gemeenschappelijke vrijwilligersdag plaats in en om Burger s Zoo. Op een bijzondere manier werden de vrijwilligers in het zonnetje gezet, de redactie deed verslag. Ook nu weer blijkt dat het van het hoogste belang is, dat iedereen die drager is van het Lynch Syndroom bij de STOET in Leiden staat geregistreerd. Soms gebeurt dat en helaas ook niet. Registratie kan ziekte, verdriet en rouw om verloren geliefden voorkomen. Deze registratie bij de STOET kwam ruimschoots aan bod in het decembernummer. Het honderdjarig-bestaan van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis was een goede aanleiding om in een artikel als het ware een dagje mee te lopen op de kliniek Maag Darm en Leverziekten. Resultaat: een duidelijk praktijkverhaal. In het decembernummer stond op een of andere manier deze feestmaand in het licht. Dit keer met een buitengewoon feestelijk en heerlijk compleet kerstdiner. De reacties waren lovend! Op alle mogelijke manieren besteedden wij telkenmale in een breed scala aan artikelen aandacht aan slechte gewoontes. Zoals overmatig alcohol gebruik, te veel en te vet eten. De slechtste gewoonte die met kop en schouders boven alles uitsteekt: Roken. Ook in het decembernummer stonden wij stil bij deze feiten: dé grote risico's op kanker en andere levensbedreigende ziektes. Maar ook in het bijzonder hoe een levensstijl een kankerbehandeling positief of negatief kan beïnvloeden. De redactie is zich bewust dat niet alle in het afgelopen jaar gepubliceerde artikelen in dit jaaroverzicht aan bod zijn gekomen. Getracht is een extract weer te geven van een veelheid aan belangrijke artikelen en onderwerpen die van belang kunnen zijn voor een goede en gezonde leefgewoonte. Vooral een spectrum aan publicaties die van belang kunnen zijn in de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte zijn noodzakelijk. Een ziekte die al zo veel slachtoffers heeft gekost. De redactie staat open voor reacties. Hebt u vragen of opmerkingen? Stel uw vraag kort en bondig en stuur deze naar de redactie van Hèt HNPCC-Lynch Journaal: hnpcc.secred@planet.nl Hèt HNPCC-Lynch Journaal Dick de Ruiter (redacteur) Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-Lynch 21

22 Handige adressen Website Vereniging HNPCC-Lynch Redactie Hèt HNPCC - Lynch Journaal hnpcc.secred@planet.nl Secretariaat Vereniging HNPCC-Lynch secretariaat@vereniginghnpcc.nl Erfelijkheid/Erfocentrum Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn (gratis) Op werkdagen van 10:00-12:30 en 13:30-16:00 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postadres NFK: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (15 e etage) Utrecht Telefoon NFK (kantooruren) info@nfk.nl Internet: Faxnr. NFK: info@vereniginghnpcc.nl Aanrader over HNPCC, wel in het Engels hnpccinfo.blogspot.com/2009/08/cancersurvivors.html Maag Lever Darm Stichting Filmpje over dikke darmkanker cat=animaties&action=show&movie= Preventievragen veel_gestelde_vragen.php Regionale informatie Integrale Kankercentra Jonge (ex-)kankerpatiënten Land. Ver. van Arbeidsongeschikten LVA Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk Voor informatie en advies op maat kunt u terecht op met de mogelijkheid van verschillende abonnementen. Per vraag wordt een bijdrage gevraagd van 5,-- (Jaarabonnement 25,-- is veruit goedkoper) Het 0900-nummer is alleen toegankelijk voor abonnees van de Wijzer met Welder. Bereikbaar op werkdagen van 12:00-17:00 Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Patiënten Vereniging Actuele info voor zorgconsumenten Helen Dowling Instituut Kankerspoken Medische encyclopedie en meer Medisch handboek Interessante onderwerpen en links Hèt HNPCC Lynch Journaal december2013 pagina 22

23 Word lid of donateur! Onze subsidieverstrekkers KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO stellen met ingang van januari 2014 de eis aan haar patiëntenorganisaties de contributie voor leden te verhogen naar 25,-- donateurs 12,50 per kalenderjaar. Wil de Vereniging HNPCC-Lynch voor nu en in de toekomst in aanmerking blijven van deze hoogst noodzakelijke subsidie door KWF en Fonds PGO dan zien wij ons genoodzaakt deze contributie eis voor onze leden en donateurs per 2014 over te nemen. Mocht dit alles voor u bezwaren of opmerkingen opleveren neem dan contact op met het secretariaat van de Vereniging HNPCC-Lynch: secretariaat@vereniginghnpcc.nl De contributieverhoging staat geheel los van de fusie van de Vereniging HNPCC-Lynch met de Polyposis Contactgroep. Bestuur Vereniging HNPCC-Lynch Contactgegevens Vereniging HNPCC-Lynch p/a NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht KWF Kanker Lotgenoten Infolijn (gratis) Bereikbaar tussen 09:00 12:30 en 13:30 17:00 uur Overige vragen NFK tijdens kantooruren Bankrekening t.n.v. Vereniging HNPCC-Lynch te Nijkerk onder vermelding van uw naam en postcode (u ontvangt géén acceptgiro!) Wijzigingen in adressen, telefoonnummers en dergelijke kunt u sturen aan: info@vereniginghnpcc.nl contactadres: Vereniging HNPCC-Lynch p/a NFK Postbus RD Utrecht Antwoordstrook Naam:... Adres:... Postcode:... Plaats:... Telefoon: O Ik wil graag meer informatie ontvangen over de Vereniging HNPCC-Lynch O Ik meld mij aan als lid van de Vereniging HNPCC-Lynch en ontvang Hèt HNPCC-Lynch Journaal in drukvorm per post O Ik meld mij aan als donateur van de Vereniging HNPCC-Lynch en ontvang Hèt HNPCC-Lynch Journaal per ( vermelden a.u.b.!) O Ik zou mij graag in willen zetten voor het Lotgenotencontact O Ik ben geïnteresseerd in het vervullen van een Bestuursfunctie O Ik zou graag meer informatie ontvangen over het onderwerp (vermelden op een apart blad) O Ik wil mijn kwaliteiten of diensten op het gebied van... inzetten voor de vereniging

24 Vereniging HNPCC-lynch Polyposis Contactgroep Vanaf 10 mei 2014: Stichting lynch polyposis