Dialoog Dialoog Vereniging voor Nierpatiënten Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag Regio Den Haag

Transcriptie

1 Dialoog Dialoog Vereniging Vereniging voor voor Nierpatiënten Nierpatiënten Regio Regio Den Den Haag Haag

2 Vier uw feest bij Partycentrum de Rhijenhof, het adres voor uw bruiloft, receptie, bedrijfsfeest en vergadering. Ruime partyzaal, gezellige bar, verschuifbare wand, airconditioning en een geluidsinstallatie. Wij hebben diverse arrangementen. Wij denken graag met u mee om deze geheel aan te passen aan uw wensen. Bij ons Grand Café kunt u voorafgaande aan uw feest of partij uitgebreid dineren. We hebben een professionele keuken en voeren een uitgebreide menukaart. Ook bieden wij u een ruime parkeergelegenheid. Kortom een toplocatie voor een geslaagd feest, want service en gezelligheid staan bij ons voorop! Noordweg 44a 2548 AC Den Haag (rand Wateringen) T: W: Vliethof RZ Wateringen Tel winkel@bloemsierkunstveldhoven.nl 2

3 Het Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Bestuursleden Secretariaat :Gerard van der Pol telefoon: :Diana Gerrits Alikruikhof SG Den Haag telefoon: :Cees van der Valk telefoon: :Hetty Henderson - van Delft telefoon: :Wil van Bavel telefoon: :Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland VS Wateringen telefoon: gmpol@kabelfoon.nl Rekeningnummer (IBAN) :NL95INGB t.n.v. Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Lange Dreef 28, 2285 JN Rijswijk De Redactie Redactieteam Mailadres :Katinka Haasnoot en Fred van der Pol Roggeakker KK Pijnacker :haaspol@skpnet.nl telefoonnummer Nierstichting: telefoonnummer NVN:

4 Inhoudsopgave Januari e jaargang nr. 1 Van het redactieteam Blz. 5 Van de voorzitter 6 Misverstanden WMO 8 Betablokkers 12 Wie wat waar 14 Kookworkshop op World Kidney Day 17 Agenda 18 Verslag themadag Vergoeding contributie zorgverzekering 26 Agenda Wisselwerking 28 Aanmeldingsformulier 29 Mededelingen

5 Van het redactieteam Dag Allemaal, Als eerste willen we iedereen een gelukkig nieuw jaar wensen. Wat is het jaar toch snel voorbij gegaan. De Vereniging heeft heel wat leuke dingen georganiseerd voor ons, en ook komend jaar staan er weer leuke activiteiten te wachten. De nieuwe Dialoog is wat ongebruikelijk dik geworden deze keer. Dit komt doordat we het verslag van de themadag ( ) er ook in gezet hebben. Onze trouwe inzender Wilfred Boverhof heeft een stuk ingezonden over Wie, Wat Waar. Ook staat er een beknopt overzicht in over welke zorgverzekeraar de contributie vergoed van een patiëntenvereniging. Niet alle zorgverzekeringen staan erbij. Op pagina 8 begint een stuk over misverstanden in de WMO en op bladzijde 12 staat een stukje over het gebruik van betablokkers door dialysepatiënten. De agenda van de Wisselwerking kunt u terugvinden op pagina 28 en onze agenda op bladzijde 18. Wij zouden het zeer op prijs stellen wanneer er vaker verhalen ingezonden worden. Vaak zijn het dezelfde mensen die er voor zorgen dat de Dialoog inhoud heeft. Is er bijvoorbeeld iemand die een verhaal heeft, positief of negatief, bijvoorbeeld over een overstap die gemaakt is bij een zorgverzekeraar. Misschien heeft u tips voor anderen waar ze op kunnen letten. Verhalen, gedichten, recepten etc. zijn echt welkom! In ieder geval wensen we u veel leesplezier met deze Dialoog. Katinka en Fred De kopij voor het volgende nummer van Dialoog dient uiterlijk vrijdag 20 maart bij de redactie te zijn ingeleverd. (haaspol@skpnet.nl) 5

6 Van de voorzitter Iedereen de beste wensen voor 2015, ook namens bestuur en redactie. We kunnen terug zien op een goed jaar met de vereniging. Op de bijeenkomsten is het altijd gezellig druk. De laatste was de kerstmiddag, een zeer geslaagde middag met het koor Alicanta. Voor velen is dit dan ook een heerlijk uitje, ook het lopend buffet was weer uitstekend verzorgd. Wat we wel vaker horen is dat mensen niet komen op zondag, dit in verband met hun geloof. In principe kijken we eerst naar mensen die dialyseren op de zaterdag. Voor deze mensen organiseren we de activiteiten op zondag. Misschien kunnen we ook vaker activiteiten op zaterdag organiseren. We gaan dit in onze vergadering bespreken. Als vereniging hebben we ook meer aansluiting met de landelijke vereniging (N.V.N.) en de Nierstichting. Dit is een voorwaarde om subsidie te krijgen zal een overgangsjaar zijn. Er zullen ook evenementen georganiseerd worden in de regio waaraan wij onze medewerking zullen verlenen. Dit houd wel in dat u lid van de NVN moet zijn om hier toegang te krijgen. Het collectieve lidmaatschap wat wij u kunnen aanbieden is een lidmaatschap van 9,50 i.p.v. 25,00. Ook als uw partner mee wil naar deze bijeenkomsten moet er een lidmaatschap van 4,50 betaald worden. Dit geldt voor één jaar zodat u ook naar de vakantiebeurs, donorendag en andere evenementen kunt gaan. U krijgt hier rechtstreeks van de NVN een uitnodigingen voor. Tevens krijgt u het blad de Wisselwerking om de twee maanden in de bus. Deze bijeenkomsten zijn altijd op zaterdagen, dit is zeer aan te bevelen. De gezondheidszorg is ook in ontwikkeling. Er lijkt wel een tweedeling. De één houdt de zorg die hij of zij had in 2014 en een ander moet inleveren. Dit varieert per gemeente. We zullen proberen personen uit te nodigen die hier meer van weten en u kunnen uitleggen wat er verandert. 6

7 Mijn wens voor 2015 is dat u geen problemen zult ondervinden met de zorg en dat veel bij het oude blijft. Voor u allen sterkte. G.M. van der Pol Graag willen we u er op attent maken dat er een aantal mensen zijn die het adres van het secretariaat nog niet hebben veranderd! Doe dit alstublieft! Het is zeer aan te bevelen om de mededelingenpagina nog eens goed te lezen. Daar staat ook nog een wijziging. Happy New year! P.s. Wanneer u de Dialoog digitaal zou willen ontvangen kunt u uw adres aan de voorzitter doorgeven. Tevens ontvangt u dan de uitnodigingen digitaal. 7

8 VWS benoemt hardnekkigste misverstanden Wmo 2015 Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (WVS) wil met een opsomming van de tien grootste misverstanden de angst voor de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) weghalen. Zo worden rijken niet harder gekort op zorg en krijgt de gemeente geen inzage in medische dossiers. 1. Als ik veel inkomen of vermogen heb, krijg ik geen maatschappelijke ondersteuning. Gemeenten mogen cliënten geen ondersteuning weigeren. Dus ook niet omdat ze een hoog inkomen of veel vermogen hebben. Gemeenten mogen wel een hogere eigen bijdrage vragen aan cliënten met meer inkomen of vermogen. Maar nooit hoger dan de eigen bijdrage volgens het uitvoeringsbesluit Wmo. In het uitvoeringsbesluit staan regels voor de eigen bijdrage. Die regels gelden voor alle gemeenten. Gemeenten mogen maar op één manier afwijken van de regels in het uitvoeringsbesluit: ze mogen een lagere bijdrage vragen, geen hogere. De hoogte van de eigen bijdrage is afhankelijk van het inkomen, het vermogen, de leeftijd en de gezinssamenstelling. Het CAK int de eigen bijdrage. 2. Kinderen, vrienden en buren worden verplicht mij te helpen. De Wmo 2015 stelt hulp door kinderen vrienden of buren niet verplicht. Ze zijn dus nooit verplicht om te helpen. Gemeenten mogen wel onderzoeken of het sociale netwerk de cliënt kan helpen. De gemeente kan ook rekening houden met deze hulp als ze een aanbod doet aan de cliënt. In het gesprek met de cliënt moet de gemeente ook vragen of de mantelzorger hulp nodig heeft bij het uitvoeren van zijn taken. 3. Ik verlies mijn rechtszekerheid en word overgeleverd aan de willekeur van gemeenten. De Wmo 2015 biedt wel rechtszekerheid voor cliënten en 8

9 beschermt hen tegen willekeur van gemeenten. Als iemand zich meldt met een vraag om hulp, moet de gemeente onderzoek doen naar de persoonlijke situatie van de cliënt. De gemeente gaat met de cliënt en de eventuele mantelzorger in gesprek. Een gratis cliëntondersteuner kan de cliënt helpen in dit gesprek. Blijkt uit dit onderzoek dat de cliënt niet kan meedoen in de samenleving of niet zelfredzaam kan zijn? Ook niet met hulp van zijn netwerk of door algemene voorzieningen te gebruiken? Dan moet de gemeente een maatwerkvoorziening aanbieden. Algemene voorzieningen zijn er voor alle burgers. Voorbeelden zijn een koffieochtend in het buurthuis, de boodschappenbus of de maaltijd service. Een maatwerkvoorziening is een individuele voorziening. Voorbeelden zijn een woningaanpassing of specialistische dagbesteding. Als de cliënt de maatwerkvoorziening niet passend vindt, kan hij bezwaar aantekenen bij de gemeente. En daarna eventueel naar de rechter gaan. 4. Als het geld bij de gemeente op is, krijg ik geen ondersteuning meer. In de wet staat dat de gemeente maatschappelijke ondersteuning moet bieden als iemand niet zelf of met hulp van zijn netwerk kan meedoen in de samenleving of zelfredzaam kan zijn. Gemeenten moeten altijd aan deze wettelijke plicht voldoen. Ook als het geld op is. 5. Mijn gespecialiseerde dagbesteding wordt wegbezuinigd en de gemeente zal mij afschepen met een algemene voorziening, zoals een activiteit in het buurthuis. Gemeenten moeten passende ondersteuning bieden aan mensen als ze niet zelf of met hulp van hun netwerk kunnen meedoen of zelfredzaam kunnen zijn. Voor sommige mensen is een activiteit in het buurthuis passend. Bijvoorbeeld een koffieochtend bezoeken om eenzaamheid te voorkomen. Voor andere mensen is gespecialiseerde dagbesteding nodig. Bijvoorbeeld om te leren hoe ze structuur aanbrengen in hun dag. In dat geval moeten gemeenten gespecialiseerde dagbesteding aanbieden. Uit het onderzoek dat de gemeente doet, blijkt welke ondersteuning passend is voor een cliënt. 9

10 6. Gemeenteambtenaren hebben te weinig kennis van de zorg om te bepalen wat ik nodig heb. Gemeenten hoeven het onderzoek naar de persoonlijke situatie van cliënten niet zelf uit te voeren. Ze kunnen dit uitbesteden aan een andere organisatie. Vaak zijn dit externe organisaties die ervaring hebben met zulke onderzoeken. Ook willen veel gemeenten gaan werken met sociale wijkteams. Dan doen professionals uit het sociale wijkteam het onderzoek. Gemeenten kunnen de onderzoeken ook zelf uitvoeren. Dan moet de gemeente mensen opleiden of in dienst nemen. Zodat er voldoende kennis is om goed onderzoek te doen. 7. Ik zal moeten vertrekken uit mijn verzorgingstehuis en weer zelfstandig thuis moeten gaan wonen. Mensen die al in een verzorgingshuis wonen, mogen hier blijven. Ze worden niet gedwongen om weer zelfstandig thuis te gaan wonen. Ze houden hun recht op een plaats in een instelling. Mensen moeten misschien wel verhuizen naar een ander verzorgingshuis. Omdat hun eigen verzorgingshuis gaat sluiten. Bijvoorbeeld omdat er te weinig mensen wonen of omdat het gebouw te oud is. Vanaf 2015 worden de voorwaarden voor wonen in een instelling strenger. Die voorwaarden gelden dan voor nieuwe cliënten. Dit is het gevolg van het kabinetsbeleid om mensen langer thuis te laten wonen. 8. Het is afhankelijk van de goede bui van de Wmo-consulent of ik de hulp krijg die ik nodig heb. Gemeenten moeten passende ondersteuning bieden aan mensen die niet zelf of met hulp van hun netwerk kunnen meedoen of zelfredzaam zijn. De bui van de Wmo-consulent mag geen invloed hebben op deze wettelijke taak. Daarom staan in de wet regels voor een juiste behandeling van cliënten. Bijvoorbeeld hoe gemeenten het onderzoek moeten uitvoeren. En dat cliënten zich kunnen laten helpen door een cliëntondersteuner. En dat een cliënt bezwaar en beroep kan aantekenen als hij het aanbod van de gemeente niet passend vindt. 10

11 9. De gemeente mag mijn persoonsgebonden budget (pgb) afpakken. Na onderzoek kunnen gemeente een cliënt een maatwerkvoorziening aanbieden. Een maatwerkvoorziening is een individuele voorziening. Voorbeelden zijn een woningaanpassing of specialistische dagbesteding. Mensen die een maatwerkvoorziening krijgen, kunnen kiezen voor een persoonsgebonden budget (pgb). Maar alleen als ze voldoen aan twee voorwaarden. De eerste is dat de cliënt het pgb goed moet kunnen beheren. De tweede is dat de cliënt met het pgb veilige en goede ondersteuning moet inkopen. 10. Gemeenten krijgen de beschikking over mijn medische dossier. Gemeenten krijgen geen medische dossiers te zien. De gemeente mag bijvoorbeeld alleen weten dat iemand een indicatie voor de nieuwe Wet langdurige zorg heeft. De gemeente krijgt niet te zien wat er in het dossier staat. De gemeente mag alleen gegevens bekijken als u daar toestemming voor geeft. En alleen als het voor uw aanvraag voor hulp belangrijk is. Bovendien hebben alle artsen, ook de huisarts, een medisch beroepsgeheim Bron: Zorgvisie, juli

12 Niet elke betablokker even geschikt voor dialysepatiënten Door Godelieve Gros Een Canadees onderzoeksteam heeft de gevolgen van een behandeling met bètablokkers voor dialysepatiënten onderzocht. Niet ieder type van deze bloeddrukverlagende medicatie lijkt geschikt te zijn voor de patiënt. In april vorig jaar publiceerde NierNieuws al over het effect van bètablokkers op de bloeddruk van patiënten na een dialysebehandeling. Amerikaans onderzoek wees uit dat deze bloeddrukverlagers mogelijk zelfs een averechts effect hebben op de bloeddruk vlak na de dialyse. Er is dus al in diverse onderzoeken een negatief verband gesignaleerd tussen het gebruik van bètablokkers en het ondergaan van hemodialyse. In een recent Canadees onderzoek is bekeken welke invloed het starten van een behandeling met bètablokkers had op het sterftecijfer van hemodialysepatiënten boven de 66 jaar. Hierbij hebben de onderzoekers twee groepen met elkaar vergeleken: één groep kreeg bètablokkers met een zogenaamde hoge dialyseerbaarheid, dat betekent dat het medicijn uit het bloed wordt gedialyseerd, en één groep kreeg bètablokkers met een lage dialyseerbaarheid, de medicatie wordt door de dialysebehandeling niet of nauwelijks uit het bloed verwijderd. Beide groepen bestonden uit meer dan drie duizend patiënten. Patiënten uit de eerste groep kregen het hoog dialyseerbare atenolol, acebutolol of metoprolol. De tweede groep kreeg bisoprolol of propranolol. In het eerste half jaar na de start van de behandeling hadden patiënten uit de eerste groep bijna anderhalf keer zoveel kans te overlijden als patiënten uit de tweede groep. Om de onderzoeksresultaten te ondersteunen werd ook gekeken naar patiënten die de verschillende typen bètablokkers slikten, maar daarbij geen hemodialyse ondergingen. Hierbij werd geen significant 12

13 verband gevonden tussen het type medicatie en de kans op overlijden. Desondanks kan niet met zekerheid worden gesteld dat het gebruik van atenolol, acebutolol of metoprolol door dialysepatiënten de kans op overlijden vergroot. Het bevestigt echter wel het belang van opmerkzaamheid bij het kiezen van een bètablokker voor dialysepatiënten en de noodzaak hier in de nabije toekomst verder onderzoek naar te doen. Gepubliceerd in Niernieuws: vrijdag

14 Wie, Wat, Waar Tijdens de zomer hebben we heerlijk vertoeft aan de Hollandse stranden en konden we heerlijk pootje baden in de grote zee. Voor onze kleine kinderen is zo n watervlakte enorm, maar natuurlijk zijn er veel grotere zeeën en Oceanen op de wereld. Verschil Oceaan en Zee: Tegenwoordig zijn er zijn vijf oceanen op aarde. Deze zijn allemaal met elkaar verbonden en vormen zo samen één grote massa zout water. De oceanen en zeeën nemen in totaal 72% van het oppervlak van de aarde in waarvan de oceanen met 71% het leeuwendeel vormen. Een oceaan is een min of meer zelfstandige wereldzee tussen de continenten en kan meerdere (kleinere) zeeën bevatten. Aan de randen van de oceanen zijn gebieden van zout water die men zeeën noemt. Bijvoorbeeld bevindt zich de Noordzee aan de ene kant van de Atlantische Oceaan. Andere zeeën, zoals de Middellandse Zee zijn bijna geheel respectievelijk door land omgeven. Welke oceanen zijn er (volgorde van groot naar klein) De Grote of Stille Oceaan (vroeger Stille Zuidzee genoemd) is de grootste van de oceanen. Deze oceaan strekt zich uit aan de West kant van Noord - en Zuid Amerika. Naast dat het de grootste van allemaal is, heeft het ook de diepste plek. Deze plek met een diepte van meer dan 11 kilometer (11033 m) is de Marianentrog in en ligt vlakbij Japan. De trog is een kloof van ongeveer 2500 kilometer lang en heeft een gemiddelde breedte van 70 kilometer. De Atlantische Oceaan is de op 1 na grootste oceaan en heeft veel invloed op het weer in onze regio. Deze oceaan strekt zich uit van de Oost kant van Amerika, naar West Afrika en Portugal en Ierland. In deze Oceaan is in 1914 de Titanic gezonken. Het diepste punt van de Atlantische oceaan is ruim 9 kilometer (9217 m) en heet de trog van Puerto Rico. De Indische Oceaan wordt begrensd door de Oostkust van Afrika, India, de zuidkust van Azië, de Indonesisie en 14

15 ook de Westkust van Australie. De afgelopen jaren is deze oceaan negatief in het nieuws gekomen door de toegenomen piraterij langs de kust van Afrika. De afgelopen dagen was deze enorme waterplas in het nieuws omdat de Volvo Ocean Race dit gebied moest doorkruisen. De Oceaan heeft een gemiddelde diepte van meter, het diepst gemeten punt is meter. De Zuidelijke Oceaan (ook Antarctische Oceaan genoemd) wordt begrensd door de kust van Antarctica of wel de Zuidpool enerzijds, en de Atlantische, Indische en Grote Oceanen anderzijds. Het diepste punt in deze koude Oceaan is de Zuidelijke Sandwichtrog met een diepte van meter diep. De Noordelijke IJszee (ook Arctische Oceaan genoemd), is een oceaan ten noorden van de continenten Eurazië en Noord-Amerika waarin het grote ijsveld van de Noordpool ligt. Over de vraag of de Noordelijke IJszee als een volwaardige oceaan mag worden beschouwd bestaat verschil van mening. Door de opwarming van de aarde, is het mogelijke om in bepaalde periodes van het jaar de Noordelijke Doorvaart te gebruiken. Dat betekent dat schepen die van Europa naar het Verre Oosten moeten, niet meer via het Suez Kanaal hoeven varen, maar de Noordlijke IJszee kunnen gebruiken. De vaartijd is met vijf weken twee weken korter vergeleken met de route via het Suezkanaal; in afstand is de Noordelijke Route ongeveer een derde korter. Leuk om te weten: de Kaspische Zee, is het grootste Zoutwater meer ter wereld (omsloten door land, dus geen officiële zee, maar een meer) Baijkal meer, is het grootste en diepste Zoetwater meer ter wereld De Dode Zee is het laagst gelegen meer ter wereld en ligt in Israel. Het water is zo zout dat men kan blijven drijven De Perzische Golf ook wel de Arabische Golf is de warmste zee ter wereld met temperaturen boven de 30 15

16 graden De Doggersbank is met 13 meter het ondiepste punt van de Noordzee Het Suez Kanaal is 163 kilometer lang en verbindt de Middellandse Zee en de Rode Zee Het Panama Kanaal is ruim 81 kilometer lang en verbindt de Golf van Mexico met de Grote Oceaan. De Barendz Zee is vernoemd naar de Nederlandse ontdekkingsreiziger, Willem Barentz 97% van al het water op aarde is Zout Bron: www. wistjedat.net Ingezonden door: Wilfred Boverhof 16

17 Kookworkschop in The British School In the Netherlands op 12 maart 2015 Heb je een leuk en/of lekker recept wat je binnen een uur kunt bereiden? Zend het in en maak kans om zelf het recept te mogen maken op World Kidney Day in The British School in The Netherlands Stuur het recept naar de redactie van de Dialoog of naar het secretariaat Het mag per mail maar ook via de post. 17

18 Agenda Januari Nieuwjaarsreceptie 19 April Ledenvergadering 26 en 27 Juni Bustocht Let op!!!!! Wanneer u onze site wilt bezoeken, dan moet u twee maal een v (van Victor) gebruiken en niet een w (van Willem). Dus: h t t p : / / v v n d. n l of h t t p : / / w w w. v v n d. n l en niet w n d. n l 18

19 Verslag van Themadag Nierpatiëntenvereniging regio Den Haag d.d Gerard heet een ieder hartelijk welkom op deze Themadag. Gerard meldt de volgende zaken: De subsidie die wij krijgen wordt elk jaar minder, dit komt mede door de collecte die elk jaar wordt gehouden. Vorig jaar is er zelfs twee miljoen euro minder opgehaald; Vanaf vandaag krijgt iedereen één muntje in plaats van twee; De verjaardagskaart wordt vanaf volgend jaar ook afgeschaft, dat scheelt een hoop geld aan postzegels; De vereniging moet meer gaan samenwerken met de NVN en de Nierstichting; De contributie is bij ons nog steeds heel erg laag t.w. 10,- terwijl het bij andere verenigingen soms wel 35,- is. Als er mensen zijn die lid willen worden van de NVN kunnen zij zich aanmelden bij de secretaris Diana Gerrits. Als U via de NVN lid wordt is het 25,- en als u het via onze vereniging doet is het collectief en betaald u 9,50. Degene die al langer lid zijn van de vereniging weten dat zij altijd verwend worden en niets tekort komen bij onze bijeenkomsten en andere evenementen. Als wij evenementen regelen is het van belang dat je je wel opgeeft en niet zomaar komt aanwaaien of wegblijft. Wij hebben ook met spelregels te maken zoals het reserveren bij De Rhijenhof. Bij de BBQ hebben wij een wachtlijst gehad, hebben mensen moeten teleurstellen, terwijl er leden kwamen die zich niet hadden aangemeld. 19

20 Voor de Belastingdienst moeten wij eigenlijk ook entree vragen en moeten wij kunnen overleggen hoeveel leden er zijn geweest. Van de Nierstichting krijgen wij elk jaar een bedrag en moeten dit kunnen verantwoorden waar wij dit aan hebben besteedt. Als iedereen doet wat van hen verwacht wordt, zal het voor iedereen makkelijker zijn. Na deze mededelingen geeft Gerard het woord aan Martijn da Costa van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), hij werkt vanaf half juni bij de NVN. Daarna stelt Martijn zich voor aan de leden. Doel van NVN Belangenbehartiging, voor leden richting de politiek, verzekeraars en andere instellingen; Lotgenotencontact; dit zijn bv. de themadagen, familieweekenden die de NVN organiseert en ook deze middag is een lotgenoten bijeenkomst. Het is belangrijk om ervaringen te delen en kennis op te doen op het gebied van nierziekten. 6 Bruikbare speerpunten/pijlers van de NVN Bruikbare informatie, deze informatie kan verkregen worden bij de NVN; Eigen regie, wat kan ik nog zelf en wat kan ik niet meer en dat wil je graag delen, de taak van de NVN is om U te voorzien van informatie; Ervaringskennis delen met mensen die al een langere tijd een nieraandoening hebben, de NVN heeft 7400 leden; Maatschappelijke positie, aanpassingen die nodig zijn, de NVN kan kijken wat wel of niet kan, door middel van overleg; Donatie en transplantatie. In 2013 heeft de directeur van de Nierstichting een nier gedoneerd aan een anoniem persoon. Hij heeft hier een boek over geschreven, deze zal morgen in de Donorweek worden uitgereikt in 20

21 Amsterdam. Kwaliteit en onderzoek. NVN als organisatie NVN heeft 18 medewerkers in dienst zowel mannen als vrouwen en heel veel vrijwilligers, het bureau werkt samen met de vrijwilligers. Het is een zelfstandige organisatie; Financiering door de Nierstichting en o.a. het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Sport; Lid van leden (in) NPCF. NVN communiceert De wisselwerking komt 6 x per jaar uit, hierin staan vaak de medische ontwikkelingen en andere zaken; Website, het is belangrijk om die meer te gaan gebruiken; Brochures, er zijn verschillende brochures beschikbaar; Sociaal Media is belangrijk om één van de doelgroepen wil bereiken zoals jongeren. NVN steunt en adviseert Martijn is afdelingshoofd en heeft medewerkers die patiënten kunnen helpen met bijv. verzekeringen als mensen niet worden geaccepteerd, of geen hypotheek kunnen krijgen. In acht van de tien gevallen wint de NVN het van diverse organisaties. Heeft U een vraag of wilt U eens rustig praten kunt U terecht bij de luistertelefoon op nr , dit is een gratis luister-infolijn voor nierpatiënten en hun omgeving. NVN denkt vooruit Er komen per veranderingen in verschillende wetten, een overzicht van websites wordt aan de leden uitgereikt. De NVN houdt komend jaar alle ontwikkelingen bij en 21

22 roept de leden op hun ervaringen te delen met de NVN. NVN organiseert Themadagen, Nationale en Nederlandse Nierdag, dag voor mensen die moeten gaan dialyseren, weekenden voor jongeren en ouders met kinderen die een nieraandoening hebben. In september jl. is er een familieweekend geweest, een van de leden is daar naar toegeweest en legt uit dat het belangrijk is dat je je ervaringen kan delen met lotgenoten. Het is goed geregeld en het geeft je echt een verenigingsgevoel. Vakantiebeurs, deze beurs wordt meestal in Amsterdam gehouden, dit is voor mensen die een nieraandoening hebben. NVN werkt aan thema s en projecten Elk jaar is de World Kidney Day in de tweede week van maart, dit is zowel op landelijk als regionaal niveau en is bedoelt om informatie te verspreiden of bijv. een kookworkshop houden met leden. Eigen Kracht richt zich op mensen met een nieraandoening. In januari is de gemeente verplicht om hiermee aan het werk te gaan. Jong aan Zet is voor de doelgroep tot ongeveer 30 jaar. Maatjes project, is voor mensen die al geruime tijd een nieraandoening hebben en dit willen delen met mensen die pas te horen hebben gekregen dat zij een nieraandoening hebben. NVN verzorgt de boodschappen De NVN Winkel.nl is een initiatief van de NVN. Dit is handig, makkelijk en voordelig. Er is een breed assortiment samengesteld door de NVN; Je krijgt korting als NVN-lid; Met Uw aankoop ondersteunt U de NVN; 22

23 De NVN heeft verschillende Kennisgroepen t.w.: Kennisgroep Erfelijke Nierziekte; Kennisgroep ahus; Kennisgroep Nefrotisch Syndroom; Kennisgroep Orgaandonatie. De NVN vraagt aan hun leden of zij vrijwilliger willen worden om actief deel te nemen aan de activiteiten. Mocht U interesse hebben dan kunt U contact opnemen met de NVN. Wat is het verschil tussen de Nierstichting en de NVN. De Nierstichting is het fonds, zorgt voor de collecteweek en is de financier voor NVN. Nierpatiënten belangenbehartiging krijgen ook het geld van de NVN. Zowel de Nierstichting als de NVN zitten in hetzelfde gebouw in Bussum. Per gaat het een en ander veranderen in de wetgeving. De AWBZ wordt afgeschaft, daar komt de Wet Landelijke Zorg (WLZ) voor in de plaats en is voor mensen die verzorgd moeten worden. De gemeenten gaan een aantal dingen doen zoals thuiszorg en clientenondersteuning. Er zijn ongeveer 400 gemeenten die verantwoordelijk zijn voor hun eigen beleid, het is heel lastig om hier nu al antwoord op te geven wat de gemeenten voor U gaat betekenen. De gemeenten mogen zelf hun spelregels opstellen vanaf Er zullen verschillende gemeenten gaan samenwerken, de meeste gemeenten gaan dit koppelen aan de bijzondere bijstand. De Wet Tegemoetkoming Ziektekosten (WTZ) is nog tot actief. Er is nog niet duidelijk of alles verdeeld wordt waarvoor het bedoeld is. De Gemeenteraad beslist waar het geld naar toe gaat. 23

24 De gemeente is er nog niet klaar voor, 2015 wordt een overgangsjaar om tijd te kopen hoe het nou eigenlijk werkt. De effecten zullen niet positief zijn, NVN heeft U nodig voor het aanmelden van vragen, anders kunnen zij er niets mee. De veranderingen zijn te lezen in de komende wisselwerkingen en wat erin gepubliceerd wordt mag ook worden gebruikt in ons eigen boekje de Dialoog, dit heeft Hans Bart ons mee gedeeld. De NVN gaat de ontwikkelingen scherp in de gaten houden. De NVN verwacht dat er in febr./maart veel vragen zullen komen van hun leden hoe alles in zijn werk gaat. Dit zal de NVN nog een keer herhalen in de maanden sept/okt. De NVN gaat misschien een tournee houden om een soort spreekuur te houden bij de Lokale Verenigingen. Als gemeente Den Haag heb je verschillende spreekuren omdat er meer regio s onder vallen. Martijn meldt dat men voor de website van de gemeente in de gaten moet houden. De NVN wil samen met U kijken wat zij kunnen doen voor hun leden. Vragen van leden Er komt een vraag van een van de leden of de contactpersoon die hij nu heeft voor de WMO of dat ook dezelfde persoon is dadelijk als het naar de gemeente gaat. Martijn antwoordt hierop dat het te maken heeft met de wijk waar U woont. Je kunt aan de WMO contactpersoon vragen of hij/zij weet wie de contactpersoon voor U is bij de gemeente. De contactpersoon is onafhankelijk. Wat biedt de NVN winkel? De NVN Winkel.nl is een initiatief van de NVN. Dit is handig, makkelijk en voordelig. 24

25 Er is een breed assortiment samengesteld door de NVN; Je krijgt korting als NVN-lid; Met Uw aankoop ondersteunt U de NVN. Hoe bereikt U mensen die geen computer hebben? De mensen die een Wisselwerking hebben worden via het blad geïnformeerd of er kan contact worden opgenomen met de NVN. De NVN is aan het kijken of er goedkopere manieren zijn om in contact te blijven met de leden. Kunnen Themadagen worden georganiseerd in de regio s? Het is de bekende discussie, dat de themadagen worden gehouden over het hele land. De NVN wil wel proberen om meer de regio in te gaan maar de landelijke themadagen blijven ook. Hoe wordt het geld verdeeld? Het geld komt uit het gemeentefonds, deze zal uitmaken hoe het geld verdeeld wordt zoals: Het inwonersaantal; Gezamenlijke gemeenten; Samenstelling van de bevolking; Is het een krimpregio bv. Limburg, Oost-Nederland, Groningen, hoe minder mensen hoe minder de voorzieningen zijn. Gerard bedankt Martijn da Costa voor zijn komst en heldere uitleg. 25

26 Contributie patiëntenvereniging vergoed door zorgverzekering De vergoeding varieert per verzekeraar. Zo kan het zijn dat u eenmalig een vergoeding krijgt zolang u bij de verzekeraar blijft. Andere verzekeringsmaatschappijen betalen jaarlijks de volledige vergoeding van het lidmaatschap terug. Verzekeraar CZ vergoedt jaarlijks twee lidmaatschappen. Helaas zijn er ook zorgverzekeraars die geen vergoedingsregeling voor lidmaatschapskosten van een patiëntenvereniging hebben. Hieronder treft u van een aantal zorgverzekeraars de vergoedingen aan voor het lidmaatschap van een patiëntenvereniging: Aevitae (100%) Agis Compleet max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Comfort max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Comfortplus polis max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar 50+ actief polis max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Avéro Achema max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Excellent (100%) Beter voor nu max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar CZ Excellent max. 2 patiëntenverenigingen per kalenderjaar Supertop max. 2 patiëntenverenigingen per kalenderjaar De Amertfoortse Optimaal (100%) Uitgebreid (100%) De Friesland AV optimaal max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar AV optimaal Online max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Delta Lloyd Delta Lloyd Comfort (100%) Delta Lloyd Top (100%) izz Zorgverzekeraar Zorg v.d. Zorg 1 lidmaatschap tot max. 25,00 per kalenderjaar (plus Extra Zorg 1, 2 of 3 en 3) Kettlitz Wulfse Verz (Achmea) Royaal max. 25,00 per lidmaatschap per persoon per jaar Excellent (100%) 26

27 Menzis Extra verzorgd 2 max. 50,00 per kalenderjaar Extra verzorgd 3 max. 50,00 per kalenderjaar Ohra Compleet (100%) Extra Uitgebeid (100%) Verzekeraar Vergoeding ONVZ Optifit 100%, max. 25,00 eenmalig Topfit minimale bijdrage Superfit minimale bijdrage OZF Achmea Royaal 100%, max. 25,00 per jaar Prolife Mediumpolis max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Largepolis max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Extra Largepolis max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Smallpolis max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar TakeCareNow (Agis) T@ke 2 max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar T@ke 3 max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Turien Co (Avero) Royaal max. 25,00 per verzekerde per kalenderjaar Excellent (100%) Univé ZEKUR Optimaal eenmalig maximaal 25,00 VvAA Zorgverz. Optimaal eenmalig maximaal 25,00 Top (100%) Excellent (100%) Zorg en Zekerheid AV-basis 100% max. 20,00 AV-standaard 100% max. 20,00 AV-top 100% max. 20,00 AV-GeZZin 100% max. 20,00 AV-plus 100% max. 20,00 AV-totaal 100% max. 20,00 GEEN VERGOEDING Ander Zorg, Azivo, AZVZ, Bewuzt, CZ (behalve excellent en supertop, maar deze worden niet meer afgesloten.), Czdirect, De Goudse, Ditzo, DSW Zorgverzekeraar, Energiek, FBTO, Interpolis Zorgactief, IZA Cura Overgenomen uit: 27

28 Agenda Wisselwerking Inspiratie-evenement Samen Sterk Bussum Vakantiebeurs 2015 Amsterdam World Kidney Day Verspreid door Nederland Algemene ledenvergadering n.n.b Vrijwilligers-BBQ n.n.b Rood is activiteit Blauw is plaats van activiteit Zwart is tijdstip van activiteit Let op! Deze activiteiten zijn georganiseerd door de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Waarschijnlijk is het nodig om u aan te melden voor deze activiteiten en is er mogelijk ook entreegeld nodig. Neem gerust contact op. Telefoonnummer: , of

29 Vereniging voor Nierpatiënten regio Den Haag Secretariaat: Het Tolland VS Wateringen Telefoon : gmpol@kabelfoon.nl Website: AANMELDINGSFORMULIER LIDMAATSCHAP/ DONATIE De contributie bedraagt per jaar voor : Leden minimaal 10,00 Partners minimaal 6,00 Donateurs/ouderleden minimaal 7,50 Wanneer u collectief lid wilt worden van de NVN en het blad de Wisselwerking van de NVN wilt ontvangen, kunt u collectief lid worden bij ons en betaalt u 9,50 extra, partners die ook lid willen zijn van de NVN, betalen 4,75 extra. Leden ontvangen viermaal per jaar het verenigingsblad de Dialoog, Donateurs zijn ook van harte welkom. Bij een donatie van minimaal 7,50 per jaar ontvangt u de Dialoog gratis. GAARNE VOLLEDIG INVULLEN IN BLOKLETTERS Hierlangs afknippen... Ik geef mij hierbij op als : Januari 2015 O Gewoon lid O Partnerlid O Ouderlid O Donateur O Collectief lidmaatschap NVN O Partner collectief lid NVN* Naam Dhr./ Mevr.* :... Straat :... Postcode :... Woonplaats :... Geboortedatum :... Telefoon :... Bank-/Giro-nummer : Dialysecentrum :... Pré-dialyse/Heamodialyse /CAPD/ CCPD/ Getransplanteerd * Opsturen naar de ledenadministratie/ secretariaat te Wateringen *s.v.p. Doorhalen wat niet van toepassing is. 29

30 Mededelingen Wij zouden u er op attent willen maken wanneer er iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis, dat u ons hiervan op de hoogte brengt. Dit kan door een telefoontje naar de voorzitter of secretaris, wij kunnen dan zorgen voor een kaartje of een bloemetje. Ook wanneer u van dialyse verandert of getransplanteerd wordt, willen wij dat weten i.v.m. de juiste administratie. Wanneer er iemand overleden is willen wij dit ook vernemen. Misschien is het een idee om een notitie bij de telefoon te hebben met de gegevens van het lidmaatschap van onze vereniging i.v.m. het doorgeven van de juiste administratie. Dit voorkomt onnodig leed bij nabestaanden door communicatieproblemen. Ook als u gaat verhuizen of verhuisd bent, geef dit door!!! Wij moeten namelijk ook wijzigingen doorgeven aan de N.V.N., dit in verband met het bezorgen van de Wisselwerking. Al deze veranderingen / wijzigingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen, , gmpol@kabelfoon.nl 30

31 Noordweg 46, Wateringen Tel:

32 Internationally Focussed A forward thinking international outlook on education, combining structure and creativity within a curriculum built on strong Internationally British foundations. Internationally British