K l a s : P o s t g r a d u a a t S e k s u o l o g i s c h e H u l p v e r l e n i n g

Transcriptie

1 Academiejaar POSTGRADUAAT SEKSUOLOGISCHE HULPVERLENING T i t e l : S e k s u a l i t e i t s b e l e v i n g b i j p e r s o n e n m e t e e n p r o g r e s s i e v e s p i e r z i e k t e t y p e D u c h e n n e N a a m : J u r g e n S c h o o n j a n s K l a s : P o s t g r a d u a a t S e k s u o l o g i s c h e H u l p v e r l e n i n g B e g e l e i d e r : G e r a r d G i e l e n UC Leuven-Limburg Bachelor orthopedagogie Groep Gezondheid en Welzijn Campus Diepenbeek Agoralaan Gebouw B bus Diepenbeek

2 1 W o o r d v o o r a f Binnen de postgraduaatopleiding seksuologische hulpverlening wordt er verwacht een paper te schrijven rond een casus of een bepaalde thematiek vanuit het werkveld. Deze paper zal ik opstellen rond de thematiek die nauw verbonden is met mijn werkplek. Ik werk als persoonlijk assistent voornamelijk bij personen met een fysieke en/of neuromotorische meervoudige beperking. Het thema die ik zal behandelen zal draaien rond personen met een progressieve spierziekte type Duchenne. Meer bepaald wil ik schetsen wat Duchenne precies is en hoe seksualiteit hierin zijn plaats heeft. Ik wil u meenemen in de fysieke, emotionele, sociale en relationele ontwikkeling van personen met Duchenne. Deze informatie zal een basis zijn om een belangrijk aspect van seksualiteit in het leven van personen met Duchenne te implementeren. Ik heb het dan over seksualiteitsbeleving. Personen met een fysieke en/of een mentale beperking en seksualiteitsbeleving er heerst vandaag de dag nog steeds een taboe hierrond. Deze paper wil laten zien dat seksualiteit een thema is wat leeft en een belangrijk aspect is in het hedendaagse leven, en ja, ook in het leven van personen met een beperking. Ik spits mij toe op een specifieke doelgroep bij personen met een (ernstige) fysieke beperking. de beleving van seksualiteit staat hier centraal. Zo is het thema van deze paper tot stand gekomen: seksualiteitsbeleving bij personen met een progressieve spierziekte type Duchenne. Een voorwoord is niet compleet zonder hier een dankwoord mee te geven. Allereerst wil ik Gerard Gielen bedanken voor de begeleiding bij het uitwerken van deze paper. De nodige feedback en nuttige tips hebben deze paper mee vorm gegeven. Ook wil ik mijn vriendin Brenda bedanken voor haar steun en om me te motiveren. Een dankwoord voor mijn moeder en mijn zus, om mij aan te moedigen gedurende deze opleiding. Bedankt.

3 2 K o r t e s a m e n v a t t i n g Deze paper vertrekt vanuit het principe om de seksualiteitsbeleving bij personen met Duchenne in het algemeen te behandelen. Duchenne is een progressieve spierziekte en leidt uiteindelijk tot (ernstige) fysieke beperkingen. Personen met Duchenne kennen vaak een grote afhankelijkheid van hun ouders en van zorgverleners. De vraag die ik mij stel is welke plaats dat seksualiteit heeft in het leven van personen met een fysieke beperking en meer bepaald, personen met Duchenne. Ik richt mij op de groep van personen met Duchenne vanaf 16 jaar. De hulpvraag die ik centraal stel is om bij deze personen seksualiteit bespreekbaar te maken. Dit gaat dan zowel over het bespreekbaar maken van seksualiteit bij de persoon met Duchenne als bij zijn gezin/familie en de hulpverleningscontext. Aansluitend is er de hulpvraag van deze personen hoe ze zelf hun seksualiteit kunnen beleven en exploreren. De paper behandeld dus ook de zoektocht en de mogelijkheden die personen met Duchenne aangereikt kunnen worden om hun eigen seksualiteitsbeleving te ontwikkelen. Waar mogelijkheden zijn, zal je in de praktijk ook stuiten op beperkingen. Daarom wordt de vraag gesteld in hoeverre de ziekte van Duchenne leidt tot seksuele disfuncties of seksuele problemen. Hoe kan je als persoonlijk assistent, opvoeder/begeleider, zorgkundige, seksualiteit implementeren in je zorgaanbod? Vandaag de dag is seksualiteitsbeleving, hoe je het draait of keert, nog steeds een taboe bij personen met een fysieke beperking. Ik geloof er dan ook in dat je met de juiste basiskennis, dit taboe binnen je eigen werkveld beetje bij beetje kunt doorbreken. Ik hoop met deze paper dit taboe wat te doorbreken en de seksualiteitsbeleving bij personen met Duchenne bespreekbaar te maken.

4 3 Inhoud Woord vooraf... 1 Korte samenvatting Inleiding Thematiek van seksualiteit bij Personen met Duchenne Spierdystrofie van Duchenne Spierziekten: de algemene aspecten Aangeboren ziekte: impact op gezin Praten over seks: Het PLISSIT-model PLISSIT-model Permission Limited Information Specific Suggestions Intensive Therapy Fysieke beperking en seksualiteitsbeleving Mentale/emotionele mogelijkheden en beperkingen Lichamelijke ontwikkeling Geboorte tot 4 jaar tot 12 jaar tot 18 jaar Emotionele ontwikkeling Relationele en sociale ontwikkeling Autonomie lichamelijke aandacht en verzorging Belang van seksualiteitsbeleving Evenwicht zoeken Seksualiteitsbeleving Hoe leidt Duchenne tot seksueel disfunctioneren? Wat is het probleem? Wat is er aan te doen? Seksualiteit en kwetsbaarheid mogelijkheden en beperkingen Fysieke mogelijkheden en beperkingen Mentale/emotionele mogelijkheden en beperkingen... 25

5 4 7.4 De hulpverlenerscontext Literatuurlijst... 27

6 5 1 INLEIDING Deze paper vertrekt vanuit het principe om de seksualiteitsbeleving bij personen met Duchenne in het algemeen te behandelen. Duchenne is een progressieve spierziekte en leidt uiteindelijk tot (ernstige) fysieke beperkingen. Personen met Duchenne kennen vaak een grote afhankelijkheid van hun ouders en van zorgverleners. De vraag die ik mij stel is welke plaats dat seksualiteit heeft in het leven van personen met een fysieke beperking en meer bepaald, personen met Duchenne. Vanuit de praktijk merk ik op dat personen met Duchenne zeer moeilijk over seksualiteit kunnen/durven praten. Hoewel er moeilijk over gepraat wordt, duiken er regelmatig vragen op die te maken hebben met seksualiteit. Via een omweg proberen jongeren met Duchenne vragen te stellen rond seks en laten ze merken dat er interesse is naar seksualiteit. De interesse in seksualiteit groeit en zo zoeken jongeren met Duchenne vaak (stiekem) naar informatie op het internet rond de mogelijkheden die zij hebben om seks te kunnen beleven. Wanneer je het internet afschuimt, kan je moeilijk bruikbare informatie terugvinden. Seksualiteit en personen met een fysieke beperking is een thematiek waarbij de beschikbare literatuur beperkt is. Ik heb gekozen voor dit onderwerp omdat ik vanuit mijn beroep als persoonlijk assistent voornamelijk werk met personen met een fysieke beperking. Vanuit de praktijk stelt zich de vraag bij personen met Duchenne wat hun mogelijkheden zijn op vlak van seksualiteitsbeleving. Ik richt mij met deze paper op de groep van personen met Duchenne vanaf 16 jaar. De hulpvraag die ik centraal stel is om bij deze personen seksualiteit bespreekbaar te maken. Dit gaat dan zowel over het bespreekbaar maken van seksualiteit bij de persoon met Duchenne als bij zijn gezin/familie en de hulpverleningscontext. Aansluitend is er de hulpvraag van deze personen hoe ze zelf hun seksualiteit kunnen beleven en exploreren. De paper behandeld dus ook de zoektocht en de mogelijkheden die personen met Duchenne aangereikt kunnen worden om hun eigen seksualiteitsbeleving te ontwikkelen. Waar mogelijkheden zijn, zal je in de praktijk ook stuiten op beperkingen. Daarom wordt de vraag gesteld in hoeverre de ziekte van Duchenne leidt tot seksuele disfuncties of seksuele problemen. Ik geloof dat je als persoonlijk assistent, mits de nodige attitude en openheid aangaande seksualiteit, een mooie meerwaarde kunt bieden aan de kwaliteit van leven bij de gasten die je begeleidt. Vanuit deze gedachte is deze paper ontstaan. Hoe kan je als persoonlijk assistent, opvoeder/begeleider, zorgkundige, seksualiteit implementeren in je zorgaanbod? Vandaag de dag is seksualiteitsbeleving, hoe je het draait of keert, nog steeds een taboe bij personen met een fysieke beperking. Als persoonlijk assistent bots ik steeds op dit probleem. Ik geloof er dan ook in dat je met de juiste basiskennis, dit taboe binnen je eigen werkveld beetje bij beetje kunt doorbreken. Ik hoop met deze paper dit taboe wat te doorbreken en de seksualiteitsbeleving bij personen met Duchenne bespreekbaar te maken.

7 6 2 THEMATIEK VAN SEKSUALITEIT BIJ PERSONEN MET DUCHENNE Deze paper start met de ontwikkeling/levensloop van personen met Duchenne in kaart te brengen. Het wil de thematiek behandelen rond hoe seksualiteit een plaats kent in de levensloop van deze personen. Elke leeftijdsfase zal kort besproken worden. De paper richt zich het meeste op jongeren en jongvolwassenen met Duchenne (vanaf 16 jaar). Worden seksuele belevingen en noden ter sprake gebracht of niet? Hoe kan je als persoon met Duchenne op zoek gaan naar mogelijkheden om seksualiteit te kunnen beleven ondank de aanwezige beperkingen. Ik wil mij zowel richten tot personen met Duchenne in de eerste plaats, maar ook tot hun ouders. Alsook is de paper zo opgesteld dat het een informatiebron wil zijn voor zorgverleners die in het algemeen te maken krijgen met personen met een fysieke beperking. Om de thematiek van seksualiteit bij personen met Duchenne verder te verduidelijken is het noodzakelijk om eerst de ziekte van Duchenne verder uit te diepen. Starten doe ik met een algemene beeldvorming van de ziekte, om vervolgens de ziekte binnen de verschillende ontwikkelingsgebieden te kaderen. Ik heb de keuze gemaakt om de theoretische aspecten en de praktische kant van het verhaal zoveel mogelijk samen te voegen. Na de bespreking van wat Duchenne inhoud, zal ik dan ook het PLISSIT-model behandelen die eerder wat theoretisch is. Ik vind het belangrijk om alvorens de verschillende ontwikkelingsgebieden te bespreken, eerst een model aan te reiken wat bruikbaar is om seksualiteit bespreekbaar te maken. Naast het PLISSIT-model zullen er ook bepaalde praktische onderwerpen en hulpmiddelen besproken worden. 2.1 Spierdystrofie van Duchenne Spierziekten: de algemene aspecten Op de Nederlandse website Spierziekten ( staat dat Duchenne een ernstige erfelijke spierziekte is die de spieren aantast en verzwakt. De ziekte komt enkel tot uiting bij jongens en wordt overgedragen via de moeder. Zonen van een draagster hebben 50% kans op de aandoening, dochters hebben 50% kans om zelf draagster te worden. De ziekte wordt veroorzaakt door een fout in het dystrofine-gen, gelegen op het X-chromosoom. Dystrofine is een eiwit wat er voor zorgt dat de spieren veerkrachtig en stevig kunnen blijven. De fout in het gen veroorzaakt een tekort van het eiwit in de spiercelwand. Wanneer de spier geen dystrofine verkrijgt worden de spiercellen beschadigd. Spiercellen sterven af en er komt bindweefsel in de plaats. Een voorbeeld hiervan is dat kinderen met Duchenne dikkere en hardere kuiten hebben dan wat normaal is. Duchenne leidt geleidelijk aan tot een volledige verzwakking van alle spieren. Meestal worden de kinderen met Duchenne rolstoelafhankelijk rond een leeftijd van ongeveer 8 tot 12 jaar. Vanaf dan verminderd ook de mobiliteit in gewrichten. Dit gebeurt eerst in de benen, waarop later ellebogen en schouders hun beweeglijkheid en functionaliteit verliezen. Rond de leeftijd van 20 jaar zijn ook de ademhalingsspieren en de hartspier aangetast. Het is niet mogelijk om aan te kunnen geven hoe oud iemand met Duchenne zal/kan worden. De verschillen in leeftijd zijn erg groot en zijn sterk variabel van persoon tot persoon. In België zijn er geen cijfers bekend, Nederlands onderzoek door vsn ( registreert dat 50% van personen met Duchenne ouder worden dan 30 jaar.

8 7 Duchenne is tot op de dag van vandaag niet te genezen. Alsook de progressie die de ziekte maakt is blijvend. Vele kinderen met Duchenne starten een behandeling met Cortisone (prednison). Cortisone kan mogelijk de nog aanwezige spierkracht positief beïnvloeden. Bender en Gianotten (2008) vermelden dat men vermoedt dat ook de ademhalingsspieren en het hart langer in goede conditie blijven bij deze behandeling Aangeboren ziekte: impact op gezin Duchenne is een aandoening die vanaf de geboorte aanwezig is maar nog niet tot uiting komt. Het is meestal mogelijk om prenataal onderzoek te doen of Duchenne kan voorkomen. De website Nema ( geeft als voorbeeld hiervan dat er een vlokkentest uitgevoerd kan worden. Voor meer informatie over andere opsporingstechnieken voor Duchenne kan je terecht op de website van Nema. Het is ook mogelijk dat de aandoening pas na de geboorte ontdekt wordt. Op welke manier dan ook dat de aandoening ontdekt wordt, de diagnose heeft steeds een grote impact op het gezin. De ouders krijgen allereerst te maken met het slechte nieuws dat hun kind geboren is met een ernstige progressieve spierziekte. Voor vele ouders is dit moeilijk te vatten, mits het kind zonder zichtbare gebreken ter wereld is gekomen. Wanneer de ouders geïnformeerd worden over wat deze spierziekte inhoud, kunnen er veel onzekerheden ontstaan over hoe de toekomst van hun kind er zal gaan uitzien. Is er wel een toekomst? Wat hebben wij verkeerd gedaan? Wat moeten we doen nu we weten dat ons kind Duchenne heeft? Vele vragen kunnen naar boven treden. Ouders komen na de diagnosestelling terecht in een medisch wereldje. De hulpverlening is in een eerste fase daarop gericht om te verduidelijken welke zorg er in de toekomst nodig gaat zijn. Op psychologische vlak wordt er vaak gewerkt aan het acceptatieproces van de ouders. De praktijk leert mij echter dat een acceptatieproces nooit echt van de orde is, wel is er meer sprake van leren leven met. Ik vermoed dat je als ouders van een kind met Duchenne, nooit zal kunnen accepteren dat de aandoening aanwezig is. Iedere situatie is natuurlijk anders en er bestaat dus ook geen handleiding om te leren omgaan met de diagnose Duchenne. Zo is het dat iedere individu met Duchenne elk een andere progressie kennen. Hoe snel deze progressie verloopt, is niet op voorrand te bepalen. De hulpverlening hierin dient zich dus ook steeds af te stellen op het individu en het unieke verloop in progressie van de spierziekte. Diagnosestelling, behandeling, het toekomstbeeld, het zijn allemaal thema s waarmee het gezin te maken krijgt. De vraag is of er ook een plaats is om het thema seksualiteit te bespreken. Bij de geboorte zijn ouders niet bezig met de seksuele ontwikkeling van hun kind. De spierziekte staat centraal en hoe kan je seksualiteit daar nu in thuisbrengen? Vanuit een Nederlands onderzoek stelt Van der Stege, vermeld door Gianotten (2008) dat niet-medische onderwerpen (inclusief seksuele gezondheid) zelden ter sprake komen. Om duidelijkheid te brengen rond seksualiteit en de fysieke beperking an sich, dient er gekeken te worden naar de verschillende ontwikkelingsdomeinen bij personen met Duchenne. Via een beschrijving van de lichamelijke, emotionele, sociale en relationele ontwikkeling van deze personen wordt er getracht om het thema seksualiteit hierin een plaats te geven. Inzicht in de gevolgen van de fysieke beperkingen in het algemeen, maar ook de gevolgen voor seksuele gezondheid en voortplanting zijn essentieel binnen de hulpverlening.

9 8 3 PRATEN OVER SEKS: HET PLISSIT-MODEL 3.1 PLISSIT-model Het PLISSIT-model is een stepped care model dat richting geeft aan de behandeling voor seksuele problemen. PLISSIT staat voor: Permission, Limited Information, Specific Suggestions, Intensive Therapy (Pastoor, 2012). Dit model is een handig hulpmiddel voor iedere vorm van begeleiding in de praktijk. Doordat het een stappenmodel is, kan je elke vorm en intensiteit van nodige interventies makkelijk plaatsen. Als hulpverlener kan het model als hulmiddel gebruikt worden om te praten over seksualiteit. Binnen deze casus wordt er vooral gefocust op de eerste twee stappen in het model: Permission en Limited Information. Ik ga hier uitgebreider op in met als reden dat de casus voor ogen, het beste gebaat is bij laagdrempelige interventies. Echter is het ook belangrijk om kennis te hebben van de volgende twee stappen van dit model. Als hulpverlener is het noodzakelijk dat je, wanneer nodig, gericht en zo goed mogelijk kunt doorverwijzen naar een meer intensieve behandeling. Specific Suggestions en Intensive Therapy zal ik dan ook binnen deze paper bespreken. Figuur 1. Het PLISSIT model: Van eerstelijns tot gespecialiseerd, Om praten over seks mogelijk te maken is het PLISSIT-model binnen deze paper steeds een terugkerend element. Het blijft het fundament om tot enige vorm van hulpverlening te komen binnen seksualiteitsbeleving. Praten er over, of alleen maar weten als persoon met Duchenne dat de mogelijkheid er is om over seks te praten, kan al een enorme hulp zijn Permission Niveau 1 is het bieden van een luisterend oor en er voor zorgen dat seksualiteit een bespreekbaar thema is (Pastoor, 2012). Met actief te luisteren kan je duidelijk maken dat praten over seksualiteit serieus wordt genomen. Het is hierbij belangrijk om seksualiteit te normaliseren. Als hulpverlener kan je toestemming geven om over seks te kunnen praten.

10 9 Gezien iedere persoon als individu uniek is, is het mogelijk dat je binnen de hulpverlenersrelatie niet tot de nodige toestemming komt om over seksualiteit te praten. Personen met Duchenne kunnen zowel openstaan om over seksualiteit te praten net zoals er geprobeerd kan worden om het thema te negeren. De hulpverlener heeft hierin de opdracht om de deur steeds op een kiertje te houden. Hou het thema vast en zorg dat wanneer de persoon er over wil praten, dit ook mogelijk is. De praktijk leert dat zorgvragers de deur die je op een kiertje laat openstaan, dat deze toegesmeten kan worden. Weerstand om over het thema seksualiteit te praten is iets wat je tegen kan komen binnen de hulpverleningsrelatie. Het taboe willen doorbreken en praten over seksualiteit is een positieve beweging binnen de hulpverlening. Het is echter niet altijd het geval dat de toestemming om dit thema te behandelen er komt. Na de poging om Permission mogelijk te maken, is het belangrijk dat je achteraf evalueert. Is deze stap voldoende? Zo ja, kan je de keuze maken om verder te blijven werken op dit niveau. Zijn er echter meer vragen of klachten? Dan kan je overgaan naar de volgende stap. Heb je het gevoel dat je zelf als hulpverlening niet tot het eerste niveau geraakt, kijk dan of er een andere vorm van hulpverlening nodig is of misschien een andere (soort) hulpverlener (Pastoor, 2012) Limited Information Het tweede niveau gaat over het geven van beperkte informatie. De hulpverlener kan afhankelijk van de situatie verschillende soorten informatie aanreiken. Enkele voorbeelden hiervan zijn onder andere psycho-educatie maar ook seksuele voorlichting (Gianotten, 2008). Binnen deze paper is het bij dit niveau belangrijk om verdere uitleg over de aandoening van Duchenne te kunnen geven. Als hulpverlener kan je volgens Pastoor (2012) deze informatie laten samengaan met meer specifieke uitleg over anatomie en fysiologie. Door beide zaken te bespreken kan je beter kaderen hoe Duchenne en seksualiteitsbeleving samen kunnen gaan. Op dit niveau kan je in hoofdstuk 4 meer terugvinden welke informatie meegegeven kan worden Specific Suggestions Wanneer de eerste twee stappen doorlopen zijn en er sprake is van een specifieke klacht kunnen er binnen dit niveau specifieke suggesties gegeven worden. Waar het bij het vorige niveau bleef bij de nodige informatie te voorzien, is het hier de opdracht om mogelijke oplossingen aan te reiken. Het kan omschreven worden als het geven van specifiek advies. Bij personen met Duchenne kan dit gaan over hoe zij seksualiteit kunnen beleven. Voorbeelden hiervan zijn om bepaalde hulpmiddelen voor te stellen om het masturberen te vergemakkelijken, tot effectieve tips om te kunnen vrijen. Welke suggesties je als hulpverlener kan doen hangt af van persoon tot persoon. Hoe iedere persoon met Duchenne seksualiteit wil beleven is zijn eigen vrije keuze. Het is aan de hulpverlener om te zoeken naar de meest passende oplossing. Later in deze paper bespreek ik enkele specifieke suggesties die je als hulpverlener bij personen met Duchenne kan voorstellen. Het is tot op de dag van vandaag niet evident om oplossingen of suggesties te vinden qua seksualiteitsbeleving bij personen met een fysieke beperking.

11 10 Onder de titel seksualiteitsbeleving worden verschillende suggesties meegegeven die ik belangrijk vind waar personen met Duchenne weet van moeten hebben. Belangrijk om mee te geven is dat er rekening moet worden gehouden met de eigenheid van de persoon met Duchenne an sich. Er is geen specifieke leidraad of er bestaat geen optimale oplossing voor elke hulpvraag of klacht. De voorgestelde oplossingen zijn gerichte adviezen maar ook evenzeer technieken van vrijen of het bekend maken/aanreiken van bestaande hulpmiddelen. Iedere suggestie die in deze paper wordt weergegeven is een mogelijke oplossing die tegemoet kan komen aan personen met Duchenne. Het is aan de hulpverlener om te weten welke suggesties en mogelijkheden er zijn, en om op een creatieve manier naar de best passende oplossing te zoeken Intensive Therapy Het laatste niveau gaat over een meer intensieve begeleiding. Enkele voorbeelden zijn: sekstherapie, psychologische of relationele behandeling, medische behandeling (Pastoor, 2012). Elke vorm gaat hier dieper in om met de bestaande klacht te leren omgaan. Hier mag duidelijk zijn dat dit niveau meer tijd en inzet vraagt van beide partijen binnen de hulpverleningsrelatie. Als hulpverlener is het hier voornamelijk de opdracht om gericht te kunnen doorverwijzen. Wanneer je merkt dat je binnen de hulpverlenersrelatie niet verder geraakt en je geen gepaste hulp meer kan bieden, kan je de persoon dit duidelijk maken en aangeven dat je hem wil doorverwijzen. Hoe je dit kan doen, kan je met de persoon met Duchenne zelf bespreken. Zo is het een mogelijkheid om samen op zoek te gaan naar een gepaste therapievorm. Of je kan ook voorstellen dat je zelf op zoek gaat hiernaar. Je stapt dus eigenlijk terug naar niveau 3 en geeft een specifieke suggestie mee. 3.2 Fysieke beperking en seksualiteitsbeleving Iedere persoon heeft het recht op seks. Bij personen met Duchenne is dit niet anders. Seksualiteitsbeleving bij deze personen kent echter fysieke beperkingen, maar ook mogelijkheden. Maar wat houdt seksualiteitsbeleving nu exact in? Seksualiteitsbeleving wijst volgens Gianotten (2008) naar de subjectieve, individuele beleving van seksualiteit. Hoe beleeft iemand het seksueel actief te zijn? Wat is de betekenis van seksualiteit voor deze persoon? Een fysieke beperking kan er toe leiden dat het seksueel functioneren verstoort is of dat er een disfunctie aanwezig is. Hier is het belangrijk om het verschil te kennen tussen een seksueel probleem en een seksuele disfunctie. Een seksueel probleem is daar waar de persoon er niet in slaagt een positieve beleving aan seks te koppelen. Een seksuele disfunctie doet zich voor op vlak van seksueel verlangen, opwinding orgasme. Wanneer er op deze gebieden een stoornis aanwezig is wordt er gesproken van een seksuele disfunctie. Een voorbeeld hiervan is een erectiestoornis. Een seksueel probleem kan voorkomen zonder dat er een seksuele disfunctie aanwezig is. een seksuele disfunctie leidt niet altijd tot een seksueel probleem. Het is wel mogelijk dat een seksueel probleem en een seksuele disfunctie samen voorkomen.

12 11 Als hulpverlener is het een taak dat je helpt om seksualiteitsbeleving bij personen met Duchenne op een creatieve manier vorm te geven. Er dient echter aandacht te gaan naar het feit dat de persoon zelf aangeeft of hij een probleem heeft aangaande zijn seksualiteitsbeleving. Het betekent niet automatisch dat wanneer er door de fysieke beperkingen seksuele disfuncties aanwezig zijn, dat er daarom ook sprake is van een seksueel probleem (Gianotten, 2008). 3.3 Mentale/emotionele mogelijkheden en beperkingen Seksuologische hulpverlening is meer dan het opheffen van seksuele disfuncties. Binnen deze thematiek is er dan ook sprake van een seksuologische validatie. Seksuologische validatie houdt zich bezig met seksuele problemen door de gevolgen van een ziekte of beperking, die zich al voordeed op jonge leeftijd (Gianotten, 2008). Door de aanwezigheid van de ziekte van Duchenne is de kans reëel dat de persoon in kwestie zich onvoldoende op seksueel vlak kan ontwikkelen. Dit geldt ook op relationeel vlak. Validatie is hier dus gericht op seksualiteit uit te bouwen, of zoals Gianotten (2008) het verwoord, te werken naar een positieve kijk op seksualiteit en relaties. Het gaat dus ook over het seksueel functioneren te optimaliseren en een positieve identiteit mogelijk te maken binnen de bestaande beperking. Het hebben van een fysieke beperking kent een zekere impact op de mentale instelling van deze personen. Wanneer je te maken hebt met Duchenne, kunnen de aanwezige beperkingen een negatieve invloed hebben op de gedachten en gevoelens van deze persoon. Mits Duchenne een progressieve spierziekte is, zal de persoon zich steeds moeten aanpassen na een nieuw functieverlies. De gevoelens en gedachten van de persoon kunnen seksuele opwinding afremmen. Het is ook zeker mogelijk dat er geen enkel probleem aanwezig is op dit gebied. Belangrijk blijft dat je als hulpverlener alert blijft voor de mentale en emotionele moeilijkheden die een persoon met Duchenne ervaart. In eerste instantie houdt dit in dat je op vlak van gevoelens naar toestemming toewerkt om gevoelens ook binnen het thema van seksualiteit te bespreken (Permission). Het normaliseren van de gedachten, gevoelens en emoties die de persoon ervaart als een (mogelijk) probleem bij seksualiteit is een eerste stap. Wanneer de persoon met Duchenne moeilijkheden ondervind op vlak van mentale en/of emotionele mogelijkheden, kan je als hulpverlener de persoon hierin begeleiden en voorzien van passende informatie. Vaak is het zo dat er gebrek is aan (specifieke) informatie (Gianotten, 2008). Hoewel algemene informatie voorhanden is, is dit niet zo evident bij informatie over specifieke zaken bij een fysieke beperking. In zekere zin kan het hier gaan over relationele en seksuele voorlichting. Door informatie te geven over hoe relaties kunnen werken net zoals seksuele voorlichting, kan de persoon zijn eigen identiteit hierin plaatsen of vormen. Op mentaal en emotioneel vlak omgaan met de fysieke beperking(en) is een leerproces en door als hulpverlener dit te plaatsen binnen de vorm van relationele en seksuele voorlichting is een mogelijke tegemoetkoming aan de bestaande hulpvraag.

13 12 4 LICHAMELIJKE ONTWIKKELING 4.1 Geboorte Bij de geboorte is er fysiek aan het kind niets op te merken. De spierziekte als zijnde een fysieke beperking is nog niet op de voorgrond aanwezig. Wanneer het kind met Duchenne opgroeit, zal men merken dat de motorische ontwikkeling vertraagd is. Op de website van Nema ( staat dat deze kinderen leren meestal pas op latere leeftijd lopen (meestal na achttien maanden). De moeilijkheid vertrekt vanuit het gegeven dat deze kinderen moeilijk vanuit hurkzit recht kunnen staan. Hier valt al op dat de beenspieren niet goed functioneren. De mentale ontwikkeling verloopt vaak normaal. Op vlak van seksualiteitsbeleving kan er nog niet veel gewerkt worden. Binnen de hulpverlening is het wel belangrijk dat hulpverleners in kwestie/ in beeld kenbaar maken dat ze beschikbaar zijn om over seksualiteit te praten. Dit is de eerste stap in het praten over seksualiteit: Permission. In dit geval is het toestemming geven aan de ouders om vragen te kunnen stellen over de ontwikkeling van seksualiteit bij hun kind. Wanneer er vragen zijn kan de hulpverlener in kwestie op zoek gaan naar mogelijke suggesties. Dit is een tweede stap die mogelijk kan gezet worden: Limited Information. Ouders kunnen in deze fase al geïnformeerd worden waar ze terecht kunnen wanneer ze hier specifieke vragen over hebben. Weten dat er over gepraat kan worden zorgt dat ouders later makkelijker de stap zullen zetten om seksualiteit binnen de hulpverlening te gaan bespreken tot 4 jaar Binnen deze periode zien ouders van kinderen met Duchenne de eerste symptomen. De website van spierziekten Nederland ( formuleert dat dit meestal opvalt in de eerste twee tot drie jaar na de geboorte. Er is hier sprake van een vertraagde ontwikkeling. Door spierzwakte in combinatie met een verminderd uithoudingsvermogen heeft dit een directe invloed op enkele belangrijke ontwikkelingsfases. Zo gaan kinderen later lopen en hebben ze moeite met op te staan. Zaken zoals lopen, springen en evenwichtsoefeningen zijn moeilijk. Er is na de beenspieren op latere leeftijd spierzwakte mogelijk ter hoogte van de schouders en heupgordel. Bij kleuters met Duchenne kan je zien dat ze met een holle rug staan. Door deze stand wordt de buik naar voren geduwd en lopen deze kinderen meer/ steunen meer op het voorste gedeelte van hun voeten. Tijdens het lopen gebeurt dit voornamelijk op de tenen. Wanneer men kijkt naar de seksuele ontwikkeling bij kinderen met een fysieke beperking zijn er enkele tips die meegegeven kunnen worden aan ouders. Onder de vorm van specifieke suggesties kan je als hulpverlener de ouders meegeven hoe ze hun kind zo optimaal mogelijk laten ontwikkelen, ook op vlak van seksuele ontwikkeling dus. Een belangrijk voorbeeld hiervan is het lichamelijk contact tussen de ouder en het kind. Aanraking is in de eerste levensjaren zeer belangrijk op vlak van hechting en tal van andere zaken. Door bijvoorbeeld als baby en peuter huid op huid contact te hebben met de moeder ontstaat er een natuurlijke band. Het gaat hier over het zoeken naar lichamelijke connectie. Door te stimuleren op deze manier leert het kind voelen en aanvoelen. Op zich klinkt dit allemaal logisch en iets wat iedereen als vanzelfsprekend beschouwd bij de opvoeding.

14 13 Echter is er een mogelijk risico dat door de aanwezige problematiek het kind minder gestimuleerd wordt op lichamelijk contact. Voorzichtigheid van de ouders, continu medische testen moeten ondergaan, ziekenhuisverblijven, het zijn allemaal risicofactoren die er voor kunnen zorgen dat het kind minder ervaring en connectie vindt op vlak van lichamelijke stimulatie. Als hulpverlener hier attentie opdoen en de ouders steunen bij het beginnend ouderschap (gelimiteerde informatie meegeven), kan mee de seksuele ontwikkeling proactief gestimuleerd worden tot 12 jaar De algemene spierzwakte ontwikkelt zich in deze leeftijdsfase steeds meer. Ouders vertellen dat het hun het eerste opvalt dat hun kind dikke kuiten krijgt. De spieren worden hard en dik. Op latere leeftijd verminderd steeds meer het uithoudingsvermogen. Verlies aan uithouding leidt uiteindelijk tot verlies van functionele activiteiten. Grijpen wordt moeilijker, langere afstanden wandelen, trappen oplopen, Men ziet dat de meeste kinderen vanaf ongeveer een leeftijd van tien jaar een rolstoel nodig hebben. Naarmate de progressie van de aandoening wordt de rolstoelafhankelijkheid steeds groter. In een beginfase wordt er gebruik gemaakt van een manuele rolstoel. Kinderen met Duchenne kunnen eerst zelf nog hun rolstoel voortbrengen maar zullen later meer ondersteuning nodig hebben. Op deze leeftijd (10 tot 12jaar) is de kans groter dat er afwijkingen ontstaan in de stand van de gewrichten ( Deze afwijkingen worden ook wel contracturen genoemd. Eerst doet zich dit voor in de benen. Later kan zich dit voortzetten in de ellebogen en schouders. Dit heeft steeds het gevolg dat de beweeglijkheid van armen en benen verminderd. In een latere fase zullen kinderen met Duchenne gebruik moeten maken van een elektronische rolstoel. Door een algemene spierzwakte in de armen is het gemakkelijker om gebruik te maken van een elektronische bediening via een joystick. Door in de eerste plaats als hulpverlener deze kennis als achtergrond mee te hebben kan je ouders mogelijk al informeren over het toekomstbeeld van hun kind. Hoe hard het ook is om over de progressie van Duchenne te praten, toch is het noodzakelijk dat ouders er zich bewust van zijn hoe dit mogelijk kan verlopen. Het kind zal naarmate hij ouder wordt steeds meer merken dat hij bepaalde dingen niet meer (zo goed) kan. (nog verder aanvullen en verder verduidelijken) In deze leeftijdsfase is het voor het kind met Duchenne ook belangrijk dat seksuele gedragingen en/of sociaal/relationeel gedrag niet genegeerd wordt. Omwille van de progressie van de aandoening kunnen deze thema s door zowel het kind als zijn ouders ontweken worden. Hier is het juist aangewezen dat de ouders seksuele gedragingen van hun kind herkennen maar ook erkennen. Ontdekken van het eigen lichaam is een belangrijk aspect op deze leeftijd. Het kind leert zichzelf beter kennen, maar krijgt ook meer te maken met fysieke beperkingen. De ouders en mogelijk hulpverlening hebben de mogelijkheid om de mondigheid van het kind te stimuleren. Ik doel hier mee op het feit dat seksualiteit een thema is die op tafel mag gegooid worden.

15 tot 18 jaar Binnen deze leeftijdsfase worden kinderen met Duchenne voor verplaatsingen volledig afhankelijk van een elektrische rolstoel. De algemene spierzwakte verspreidt zich over alle ledematen. Alsook kent de spierzwakte een zekere impact op de ademsteun die deze kinderen kunnen nemen. De ademhalingsspieren worden steeds zwakker zodat er na verloop van tijd ademhalingsondersteuning nodig is. Eerst gebeurt dit via enkel nachtelijke ventilatie (ademondersteuning zonder toevoeging van zuurstof). Later zal er ook dagventilatie nodig zijn. Uiteindelijk zal er 24uur ventilatie per dag nodig zijn, waarop toevoeging van zuurstof noodzakelijk zal worden. Nachtventilatie en dagventilatie wordt dan beademing. Beademing wordt gestart wanneer het kind met Duchenne te veel moeite heeft om zelfstandig te ademen waardoor er een hogere co2-waarde in het bloed mogelijk is (saturatie zakt = zuurstof in het bloed zakt). Wanneer de saturatie te laag wordt is er meer zuurstof nodig. Nu is het belangrijk te weten dat beademing een impact heeft op de seksuele ontwikkeling of de seksualiteitsbeleving van deze personen. Allereerst is een beademingstoestel een zichtbaar en onhandig toestel. Dit in die zin dat het beademingstoestel belemmerend kan zijn voor de persoon met Duchenne om seksualiteit te beleven. Beademing is niet bepaald aantrekkelijk en kan voor de persoon met Duchenne remmend werken bij zijn seksualiteitsbeleving. In direct verband staat dat de conditie van deze personen verminderd/beperkt is. Een beperking in de conditie en ernstige moeheid treden op omdat ademhaling veel energie kost. Voor personen die gebruik maken van beademing merken dat zij s morgens meer energie hebben dan s avonds (omwille van het feit dat ze een hele nacht nachtbeademing hebben gehad inclusief rust). Logisch gevolg is dat naarmate de dag vordert, de persoon ook steeds meer voelt dat zijn energieniveau daalt. Echter wil het niet zeggen dat beademing een probleem moet zijn of dat dit de seksualiteitsbeleving onmogelijk maakt. Het is een kwestie van de juiste hulpmiddelen aan te reiken of de juiste (emotionele) ondersteuning te bieden om seksualiteitsbeleving mogelijk te maken. In hoofdstuk 7.3 worden enkele tools en tips meegegeven hoe je hier als hulpverlener aan tegemoet kunt komen. Eerder werd ook duidelijk dat personen met Duchenne te kampen krijgen met contracturen, spasticiteit en mogelijk pijn in de spieren (krampen), veroorzaakt door de algemene spierzwakte. Contracturen die ontstaan, veroorzaken vaak pijn die een negatieve impact kunnen hebben op de seksualiteitsbeleving. Mag het duidelijk zijn dat ook hier binnen de hulpverlening steeds kan gezocht worden naar methodieken om seksualiteit toch mogelijk te maken. Zo kan ook spasticiteit zeer beperkend zijn bij de seksuele mogelijkheden van deze personen. Spasticiteit is hier in deze mate aanwezig dat de persoon met Duchenne zijn spieren niet meer optimaal/weinig/niet kunnen gebruiken en er dus om het een beetje cru te verwoorden, het lichaam (armen en benen) slap hangt. Deze spasticiteit in de armen bemoeilijkt zo ook bijvoorbeeld dat de persoon met Duchenne zelf de mogelijkheid heeft om te kunnen masturberen. Al deze spierklachten lijden uiteindelijk tot houdingsproblemen. Door pijn of kramp heeft dit een zekere invloed op seksualiteit (Pastoor 2012). Spieren zijn er ook aanwezig in het gezicht. Personen met Duchenne krijgen door een steeds toenemende spierzwakte ook meer problemen met de mimiek. Naarmate de spierzwakte in het gezicht afnemen veranderd ook de mimiek. Pastoor (2012) geeft aan dat deze veranderingen in de mimiek de non-verbale communicatie moeilijker maakt.

16 15 Veranderingen in de mimiek vormen eerder een probleem voor de relationele en sociale ontwikkeling. Het vertrekt vanuit een fysieke oorzaak, maar kent een impact op meerdere gebieden van het leven. De mimiek wordt later in deze paper nog verder behandeld onder hoofdstuk 7. Na de lichamelijke ontwikkeling ga ik nu eerst de emotionele ontwikkeling bespreken. 5 EMOTIONELE ONTWIKKELING De aandoening van Duchenne is aangeboren. In zekere zin wil dit zeggen dat het kind niet beter weet dan te leven zonder deze aandoening. De moeilijkheid zit er in dat het een aandoening is die een progressief verloop kent. Steeds meer en meer wordt de persoon met Duchenne geconfronteerd met steeds bijkomende beperkingen. Het is iedere keer weer iets aan functies verliezen. De aanwezige progressiviteit geeft vaak aanleiding tot angst en onzekerheid over het verloop van de ziekte (Gianotten, 2008). Angst, onzekerheid, deze factoren binnen de emotionele ontwikkeling kunnen er toe leiden dat dit op gebied van seksualiteit een negatieve invloed heeft. De psychische draagkracht kan verminderd zijn waardoor depressieve gevoelens de overhand nemen. Deze gevoelens zijn een determinerende kracht wanneer het bijvoorbeeld gaat over seksualiteitsbeleving. Personen met Duchenne zijn vaak zeer bewust over hun gevoelens en beleven alles net zoals iedereen. Bij personen met Duchenne is het vaak zo dat hun begaafdheid normaal is en dat deze ook een normale ontwikkeling kent. In een bepaald aantal gevallen kan het voorkomen dat er een (licht) mentale beperking aanwezig is. Wanneer er sprake is van een mentale beperking kan dit de psychosociale afhankelijkheid verhogen, wat resulteert in het feit dat dit een zekere invloed heeft op de seksualiteitsbeleving. Echter ga ik binnen deze paper voort met personen met Duchenne die een normale begaafdheid hebben. Op vlak van emotionele ontwikkeling bij deze personen is het zo dat de progressie van de aandoening leidt tot een steeds grotere afhankelijkheid. Deze personen hebben steeds meer fysieke ondersteuning en verzorging nodig. Dit alles speelt in op het gevoel van eigenwaarde bij personen met Duchenne. Zij zijn als het ware verplicht om steeds meer hun eigen lichaam uit handen te geven. De dreiging is reëel dat deze personen een lager gevoel van eigenwaarde hebben. Het verschilt echter van persoon tot persoon en hangt ook af van meerdere factoren. In zekere zin zijn de ontwikkelingskansen die personen met Duchenne in het leven krijgen, meebepalend in hoeverre zij hun zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde tot stand brengen. Ik heb het dan bijvoorbeeld over de relationele en sociale factoren. Zo is het vaak dat kleuters en lagere schoolkinderen met Duchenne, naar school gaan in het reguliere onderwijs. Afhankelijk van de progressie van de aandoening, zal er mogelijk de overstap naar het bijzonder onderwijs nodig zijn. Het is moeilijk een vast beloop neer te schrijven, maar ik wil meegeven dat al deze zaken een serieuze impact op het leven van personen met Duchenne kunnen hebben. De progressie van de aandoening heeft steeds een invloed op emotioneel vlak. Als hulpverlener dien je alert te zijn om emotionele moeilijkheden op te merken. Leven met Duchenne is op psychosociaal vlak belastend voor de persoon an sich, maar ook voor de directe omgeving zoals het gezin/de familie.

17 16 6 RELATIONELE EN SOCIALE ONTWIKKELING De relationele en sociale ontwikkeling heeft een apart hoofdstuk gekregen. Dit wil niet zeggen dat dit losstaat van zowel de fysieke als de emotionele ontwikkeling. De emotionele ontwikkeling staat in direct verband met elke andere vorm van ontwikkeling die personen met Duchenne doormaken. In dit hoofdstuk wil ik enkele belangrijke onderverdelingen aanbrengen. Eerst zal ik ingaan op de autonomie van personen met Duchenne. Mits Duchenne een progressieve aandoening is, is de autonomie een heel dynamisch gegeven. Welke invloed heeft deze veranderende toestand van autonomie op de relationele en sociale ontwikkeling? Vervolgens ga ik verder in op de lichamelijke aandacht en verzorging bij personen met Duchenne. Hoewel dit meer technisch klinkt wil ik hier juist het belang aangeven van hoe seksualiteit(sbeleving) beïnvloedt wordt door deze aandacht en verzorging. Met de autonomie en de lichamelijke aandacht en verzorging te verduidelijken, kan hierin het belang van seksualiteitsbeleving geplaatst worden. Dit alles als basis maakt dat je als hulpverlener kan gaan zoeken naar een evenwicht in de hulpverlening waarin seksualiteitsbeleving een even belangrijk thema is als andere ontwikkelingstaken. 6.1 Autonomie Wanneer je de lichamelijke ontwikkeling van personen met Duchenne bekijkt, zie je dat naarmate de leeftijd toeneemt dat deze personen steeds meer afhankelijk worden. Afhankelijkheid op vlak van verzorging die kan opgenomen worden door de ouders, familie en/of hulpverleners. Een persoon met Duchenne moet als het ware beetje bij beetje zijn eigen lichaam uit handen geven. Deze progressie heeft dus het gevolg dat de persoon zijn autonomie afneemt. Uiteindelijk leidt Duchenne tot een toestand waarin de persoon niet meer zelfstandig zijn eigen seksualiteit kan beleven. Om tot seksualiteitsbeleving te komen zullen zij hulp nodig hebben van andere mensen, partner of hulpverlening. Een andere mogelijkheid is dat zij gebruik kunnen maken van hulpmiddelen om seksualiteit te beleven. Mogelijke hulpmiddelen geef ik weer onder hoofdstuk 7. Nu ga ik verder in op de lichamelijke aandacht en verzorging bij personen met Duchenne. 6.2 lichamelijke aandacht en verzorging De progressie van Duchenne verloopt tot een (bijna) totale afhankelijkheid van zorg bij: de lichamelijke verzorging en hygiëne, het algemene dagelijkse leven, transfers (bed-rolstoel, rolstoel-toilet, ) Wees je als hulpverlener bewust dat de autonomie van de persoon met Duchenne kwetsbaar is. probeer dan ook steeds binnen de hulpverlenersrelatie de regie aan de persoon met Duchenne over te laten. Ondersteun daar waar de persoon zelf de handelingen niet kan uitvoeren. Op vlak van verzorgende en hygiënische taken, dien je steeds zo optimaal mogelijk de veiligheid van de persoon te garanderen. Veiligheid heeft hier te maken met: de persoon zelf die dingen laten doen die mogelijk zijn maar wel alert blijven hoe de handeling verloopt, een rustige omgeving creëren waarin de persoon de kans krijgt om de regie zo maximaal mogelijk zelf in handen te nemen, de privacy van de persoon te respecteren.

18 17 Het is niet zo evident om de lichamelijke aandacht en verzorging los te koppelen van het feit dat de persoon zijn lichaam uit handen geeft. Op vlak van seksualiteit(sbeleving) kan dit een negatieve impact hebben. De persoon kan door een gebrek aan privacy en door bijvoorbeeld de continue zorg, het gevoel krijgen dat seksualiteit niet meer belangrijk of tot zelfs niets meer voor hem is. Het is dus belangrijk om personen met Duchenne er bewust van te maken dat ze de lichamelijke aandacht en verzorging die zij ondergaan (leren) loskoppelen van seksualiteitsbeleving. Als hulpverlener is het de opdracht om de lichamelijke integriteit van de persoon te bewaken en de eigenwaarde van de persoon zo optimaal mogelijk te houden. Dit kan onder andere door de persoon met Duchenne zijn privacy te gunnen, als hulpverlener steeds te zeggen wat je gaat doen qua bijvoorbeeld verzorgende taken, seksualiteit steeds bespreekbaar te houden. 6.3 Belang van seksualiteitsbeleving Bij elke ziekte of lichamelijke beperking is invloed op seksualiteit mogelijk (Pastoor, 2012). Seksualiteit is niet zo makkelijk te omschrijven. Het is iets wat bij het mens-zijn hoort. De Wereldgezondheidsorganisatie (2012) zegt dat seksualiteit zaken omvat zoals geslacht, seksuele identiteiten en rollen, seksuele geaardheid, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting. Seksualiteit kan je ervaren en kan uitgedrukt worden in gedachten, fantasieën, verlangens overtuigingen, attitudes, waarden, gedragingen, praktijken, rollen en relaties. In ieders leven is het belangrijk om te streven naar seksuele gezondheid. Het WHO geeft de volgende definitie ( Seksuele gezondheid is een toestand van fysiek, emotioneel, mentaal en sociaal welzijn, gerelateerd aan seksualiteit; het is niet alleen de afwezigheid van ziekte, disfunctie of gebrek. In dit alles mag het duidelijk zijn dat de seksuele rechten van alle personen gerespecteerd worden. Bij personen met Duchenne dient er gestreefd te worden naar een gezonde seksualiteitsbeleving. Dit kan je omschrijven als seksueel gedrag dat past bij de persoon (Pastoor 2012). De seksualiteitsbeleving verloopt gezond wanneer de persoon de ervaring aangenaam vindt en dat dit geen schade veroorzaakt bij zichzelf of bij anderen. Ongeacht of de persoon met Duchenne een relatie heeft of dat hij seksualiteit op zijn eigen kan/moet beleven is van geen belang. Beide vormen kunnen er voor zorgen dat de persoon met Duchenne tevreden is over zijn seksualiteitsbeleving. Seksualiteit is dus eigenlijk een subjectieve, individuele beleving (Gianotten, 2008). Het is belangrijk om seksualiteit op een plezierige en veilige manier te beleven. Dit is ook het doel voor personen met Duchenne. Seksualiteit kent verschillende beweegredenen. Vanuit dewelke personen met Duchenne hebben kan verschillen van persoon tot persoon. Zo kan de persoon wensen zich voort te planten. Dit is echter niet de enigste beweegreden, want seks kan je ook gewoon hebben om: plezier te hebben, te ontspannen, als troost, om te gaan met emoties, intimiteit te beleven (Gianotten, 2008). Het voornaamste is dat seksualiteitsbeleving steeds een plaats kent in het leven van personen met Duchenne, op welke (gezonde en veilige) manier dan ook. Als de persoon er bijvoorbeeld voor kiest om niet aan seks te doen of seksualiteit niet te willen beleven, dan is ook dit een vrije keuze. Zolang de persoon met Duchenne tevreden is over hoe hij seksualiteit al dan niet kan beleven is het belangrijkste. Het is als hulpverlener handig om de voordelen van seks te durven en kunnen meegeven. Zet de persoon met Duchenne aan het denken: laat ik mij beperken of zoek ik naar mogelijkheden?

19 18 Binnen de hulpverlening dient er ook gekeken te worden naar zowel de rol van de ouders als de wensen die de persoon met Duchenne heeft. In deze zin is het de opdracht om seks ter sprake te brengen en in dialoog te gaan met de ouders. Seksualiteitsbeleving is in de praktijk niet altijd zo gemakkelijk aan te brengen. Als hulpverlener is het zoeken naar de juiste dialoog en het juiste evenwicht. 6.4 Evenwicht zoeken Als hulpverlener het thema seksualiteit bespreekbaar te maken is een kwestie van evenwicht zoeken in de hulpverleningsrelatie. Er zijn namelijk bepaalde actoren in het verhaal waar je aan moet denken: de thuiscontext, de hulpverleningscontext en de context van het individu met Duchenne. De vraag stelt zich hier wat je als hulpverlener kan doen om dit thema bespreekbaar te maken en te houden. In de eerste plaats is het noodzakelijk om een veilig klimaat te creëren. Hiermee wordt bedoeld dat iedere persoon binnen de hulpverleningsrelatie (moeder, vader, kind/jongere met Duchenne, familie) het gevoel heeft en krijgt om open over seksualiteit te praten. Ik denk terug aan het eerste niveau van het PLISSIT-model, namelijk Permission. In een veilig klimaat kan je als hulpverlener luisteren naar de persoon en waar mogelijk/nodig open vragen stellen. Als hulpverlener zorgen dat de persoon in kwestie zijn verhaal kan doen bij jou, schept mogelijkheden om verbindend te werken. Blijf het aanmoedigen opdat de persoon zijn verhaal open en veilig kan vertellen. Het is steeds zoeken naar een juist evenwicht hoe vaak je seksualiteit bespreekt en hoe ver je hier op in kan gaan. Voor de hulpverlener is het belangrijk om hierbij de juiste attitude ten opzichte van seksualiteit te hanteren. Een eigen open houding ten opzichte van seksualiteit maakt dat het voor je cliënt gemakkelijker wordt om te kunnen nadenken en praten over seksualiteit. Pastoor (2012) vat in het boek Zorgbasics Seksualiteit mooi samen wat je nodig hebt voor een open attitude. Zo is een empathische houding ten opzichte van de cliënt noodzakelijk. Dit zorgt namelijk dat je zowel betrokkenheid kan tonen als een professionele veilige afstand kunt behouden. Echtheid tonen als begeleider. Het is een onderdeel van jezelf te laten zien als mens. Integriteit is een waarde om de persoon in kwestie oprecht te kunnen benaderen. Door zorg te dragen in de manier waarop je over seksualiteit praat en communicatie hierrond opstart, creëer je een open en veilige omgeving voor de cliënt. Praten over seksualiteit in deze open en veilige omgeving kan confronterend zijn voor zowel de hulpverlener als de zorgvrager. Ik doel hier op het gegeven dat je binnen deze context steeds op het moment zult stuiten op de aanwezigheid van fysieke beperkingen van de zorgvrager. Als hulpverlener is het belangrijk dat je hier op voorbereid bent. Weet dat je te maken kunt krijgen met fysieke, emotionele, sociale en relationele barrières. Door kennis te hebben over wat je kan tegenkomen als hulpverlener op vlak van praten over seksualiteit, kan je de cliënt een meerwaarde bieden. Het is niet altijd noodzakelijk om gericht te zijn op mogelijke moeilijke problematieken op te lossen. Ik duid hier in eerste instantie op het feit dat het belangrijker is om gericht en actief te luisteren naar de zorgvrager.