Kwaliteit van leven bij dementie is waar we het voor doen

Transcriptie

1 Kwaliteit van leven bij dementie is waar we het voor doen Symposium UNC-ZH Wat maakt mijn dag Een interessante middag vol inzichten over kwaliteit van leven bij dementie Wat maakt de dag van een cliënt met dementie? Hoe kun je de kwaliteit van zijn of haar leven verbeteren, en hoe neem je dat waar? Zes sprekers lieten hier vanuit hun expertise hun licht over schijnen, UNC-ZH-voorzitter Wilco Achterberg begeleidde de bijeenkomst. Hoe meet je kwaliteit van leven? In de inleiding over het UNC-ZH en het thema vertelt senior onderzoeker en netwerkcoördinator Monique Caljouw: Kwaliteit van leven is een balans vinden tussen positieve en negatieve factoren. Het is niet van toepassing op één moment in een bepaalde omgeving, je kijkt naar het gemiddeld welbevinden over een langere tijdsperiode. Als geschikt meetinstrument voor dit welbevinden draagt Monique Qualidem aan. Deze vragenlijst kwam na literatuuronderzoek door het UNC-ZH als een heel bruikbaar instrument naar voren. Het Kwaliteitskader voor kwaliteitsontwikkeling in de zorg benadrukt het belang van zinvolle activiteiten voor verpleeghuisbewoners. Het UNC-ZH werkt aan een keuzehulp waarmee zorgverleners en mantelzorger de beste gepersonaliseerde activiteit kunnen kiezen op maat voor een persoon met dementie. Thuiswonende patiënten en hun mantelzorger Hoe kijken mantelzorgers en ouderen met dementie zelf naar de kwaliteit van leven tijdens het omgaan met deze ziekte? Florence-psycholoog en promovenda Annemarie Rausch vertelt over haar UNC-ZH-onderzoek Quaestie en haar voorlopige bevindingen. Zij volgt oudere echtparen waarvan de man of vrouw lijdt aan dementie. Annemarie: 'In de interviews met de echtparen vraag ik hoe zij omgaan met de ziekte en wat zij tegenkomen. Een eerste punt dat in het onderzoek nu duidelijk naar voren komt, is dat vrijwel alle deelnemers, patiënten en partners, het belangrijk vinden nog te kunnen wandelen en fietsen. Mijn tweede voorlopige bevinding is dat partners en patiënten regelmatig anders denken over de kwaliteit van leven van de patiënt, over wat zij belangrijk vinden.

2 Twee zielen twee zienswijzen Annemarie Rausch geeft hierbij een voorbeeld uit haar interviews: 'Een vrouw gaf aan dat haar man met dementie zo eenzaam is, dat hij geen andere mensen spreekt. De man gaf tegelijkertijd zelf aan dat hij geen behoefte heeft aan vrienden, dat hij dat gedoe vindt.' Annemarie vervolgt: 'Bij navraag blijkt hij eigenlijk nooit echt vrienden te hebben gehad. Partners en patiënten hebben vaak een andere beleving van wat belangrijk is voor de kwaliteit van leven van de patiënt. Om de kwaliteit van leven van de patiënt door de ogen van de partner goed te kunnen beoordelen moet dus breder worden gekeken: de wensen en behoeften, waarden en normen van beiden zijn belangrijke informatie.' De aanwezigen op het symposium reageren positief op het onderzoek en zijn benieuwd naar praktische adviezen. Aan het eind van de Quaestie-studie in 2019 zal Annemarie bij de conclusies zeker ook adviezen voor de zorg meegeven. Nog even geduld dus. Beter thuis met dementie De derde spreker bij dit UNC-ZH-symposium is Betty Birkenhäger, specialist ouderengeneeskunde en promovenda bij Laurens. Een Australisch onderzoek voor mantelzorgers met een partner met dementie kwam op haar pad. Zij is dit onderzoek 'Beter thuis met dementie' nu ook in Nederland gestart. Tijdens een trainingsweek in een ruim vakantiehuis krijgen mantelzorgers workshops om beter te kunnen zorgen en leven met hun partner met dementie. Na een introductiefilm lichtte Betty haar onderzoek toe: 'Ik wilde onderzoeken of deze opzet ook in Nederland effect heeft. Deelnemers aan de vakantieweek vullen vragenlijsten in. Ook de deelnemers in de controlegroep die thuisblijven vullen deze lijsten in. De mantelzorgers die deelnemen aan de vakantieweek volgen workshops over bijvoorbeeld de rol als partner, voeding en gebruik van voorzieningen. Voor de partners met dementie is er een activiteitenprogramma.' Zelfvertrouwen voor de mantelzorger De ervaringen zijn sinds de start van het onderzoek in 2016 positief. 'Uit de eerste uitkomsten blijkt voor de mantelzorger het krijgen van zelfvertrouwen het belangrijkst,' vervolgt Betty, 'opvallend is dat de contacten direct diepgaand zijn. Het project pakt niet een onderdeel maar het geheel aan, verschillende onderwerpen die je als mantelzorger tegenkomt zie je terug in de workshops. Ook zijn de deelnemers blij met de map met informatie die zij mee naar huis krijgen.' De onderzoekers hopen dan ook dat het project in de toekomst onder verzekerde zorg kan vallen en in meer plaatsen in Nederland beschikbaar is. Geen zorgleefplan maar leefplezierplan Antoinette Reerink van Leyden Academy vertelt een verhaal uit de zorgpraktijk dat onnodig uit de hand liep: 'Een mevrouw met dementie woont in het verzorgingshuis. Zij geniet van een koekje bij de thee en maakt op vrijdag met verzorgers een dansje op popmuziek. De verzorgers zien dat mevrouw daar blij van wordt. Maar de zoon van de patiënt wil niet dat ze een koekje krijgt. Zijn moeder heeft tenslotte nooit van koekjes gehouden en wilde ze niet eten. Ook hield zij zeker niet van popmuziek.' De discussie hierover loopt hoog op, de zoon zorgt ervoor dat hij voortaan op vrijdag op bezoek komt zodat zijn moeder niet naar popmuziek hoeft te luisteren. Er is grote afstand ontstaan tussen de verzorgers en de zoon van mevrouw: 'De verzorgers denken dat kinderen niet begrijpen dat dementie je verandert, de zoon denkt dat de zorgverleners zijn moeder niet begrijpen.'

3 Verhalend kader met open blik Antoinette maakt deel uit het van het onderzoeksteam van Joris Slaets, hoogleraar Ouderengeneeskunde. De onderzoekers werken aan een leefplezierplan voor de zorg, in plaats van het bestaande zorgleefplan. Het openstaan voor het verhaal van de ander, een open gesprek aangaan met leergierige blik als onderdeel van de zorg om zo het leefplezier en het positief welbevinden van de patiënt te verbeteren. Bij tien zorginstellingen loopt een proef van 2 jaar om vervolgens een 'narratief kwaliteitskader' op te stellen. Namaste stelt contact patiënt centraal De aanwezigen op het symposium kregen een sneak preview van de informatiefilm over het Namaste Care familieprogramma. Onderzoeker Jenny van der Steen (LUMC) gaf een korte inleiding op de film en het zorgprogramma. De film is bijna klaar en geeft een goed beeld. Namaste Care is een Amerikaans zorgprogramma dat zich richt op de levenskwaliteit van verpleeghuisbewoners met ernstige dementie en hun naasten. Contact hebben staat hierin centraal, bijvoorbeeld door aanraking, samen dansen en gezamenlijk drinken. Vrolijke muziek aan het eind van een activiteit brengt de patiënten in een prettige stemming voor zij naar hun kamer gaan. Familieprogramma in het verpleeghuis De effectiviteit van het Namaste Care Familieprogramma wordt onderzocht via vragenlijsten, interviews, doktersgegevens en het observeren van de verpleeghuisbewoners. De verwachting is dat de extra tijdsinvestering van familie en vrijwilligers in hun naaste met dementie direct ten goede komt aan hen allemaal. Als deze verwachtingen uitkomen, wordt het Namaste Care Familieprogramma verder ingevoerd in het verpleeghuis. Binnenkort start ook een proef bij zorgorganisatie Laurens. De welzijnscoach en kwaliteit van leven Binnen de Alrijne Zorggroep is een nieuwe functie ingesteld, de welzijnscoach. Josine Engels begint met een voorbeeld over haar bijdrage aan de zorg van patiënten als welzijnscoach: 'Een bewoonster met dementie was elke week onrustig op de dag dat ze vroeger met vrienden bridgete. Zij vroeg zich elke keer af waar haar bridgevrienden nou bleven. Met inzet van de welzijnscoach zijn de bridgevrienden het verpleeghuis binnengehaald. Zij komen nu weer wekelijks bij elkaar om te bridgen.' Patiënt, familie en team werken mee De welzijnscoach is er om de zorgmedewerker te ondersteunen, veranderingen te signaleren en door te vragen. Het gaat hierbij om de bewoners maar ook om het team en de familie. Josine: 'De welzijnscoach heeft als het ware een helicopterview, heeft voldoende afstand om bijvoorbeeld gedragsveranderingen van de patiënt op te merken. Daarnaast neemt een welzijnscoach de familie mee in de zorg. Het gaat daarbij niet om moeten, maar wat kun je samen doen.' Josine geeft hierbij een voorbeeld van een dochter waarmee het moeilijk samenwerken was, maar door deze benadering nu heel betrokken is bij de zorg van haar moeder. De functie van welzijnscoach geeft zo een waardevolle bijdrage aan het welbevinden van de patiënt.

4 De vitale tuin en lerende patiënt met dementie krijgen onderzoekssubsidie Onderzoeken naar het lerend vermogen en stimuleringsactiviteiten in een groene omgeving van patiënten met dementie in de zorg hebben de jaarlijkse stimuleringssubisidie van het UNC-ZH ontvangen. Dit jaar was een speciale uitreiking: niet een maar twee onderzoeksideeën wonnen de subsidieprijs. UNC-ZH-voorzitter Wilco Achterberg maakte op het jaarlijkse symposium de prijswinnaars bekend. De winnaars Winnaar Melanie van der Velde van Pieter van Foreest in Delft wil met haar onderzoeksproject Vitale tuin onderzoeken wat de invloed van een natuurlijke groene omgeving is op kwaliteit van leven bij mensen met dementie. Wilco Achterberg Winnaars Manja Trouw en Mari Groenendaal van Woonzorgcentra Haaglanden in Den Haag willen met hun onderzoek autonomie en kwaliteit van leven behouden, met een lerend vermogen programma. Stimulering voor onderzoek in ouderenzorg Volgens de jury voldeden beide onderzoeken in gelijke mate aan de wensen en eisen van het UNC-ZH, en voor beide is het gedeelde prijsbedrag van ieder nog steeds een goede stimulering. De ouderenzorg in verpleeg- en verzorgingshuizen verbeteren is het uitgangspunt van het UNC-ZH. Het UNC-ZH wenst de prijswinnaars veel succes met de uitvoering van de projecten. We zien met belangstelling uit naar de resultaten. De prijswinnaars Melanie van der Velde en Mari Groenendaal, met Wilco Achterberg en Monique Caljouw. Op de telefoon de door ziekte afwezige winnaar Manja Trouw.

5 Reacties op het symposium: Carola van Oerle van zorginstelling Topaz: Wij nemen deel aan het onderzoek van Leyden Academy, dat vond ik interessant om te horen. De welzijnscoach sprak me erg aan. Melanie van de Velde van Pieter van Foreest: Het belangrijkste vind ik dat we de kwaliteit van leven centraal blijven stellen. Wat dat allemaal is en waar we het allemaal voor doen. Bert Timmerman van Florence: Ik vond het een inspirerende bijeenkomst, mooi dat het netwerk dit organiseert en deze onderzoeken doet. De vakantieweek vond ik interessant omdat er zo veel onbekend is bij partners en je ze op deze manier vroeg mee neemt. Ook het verhaal van Annemarie over eenzaamheid van een patiënt terwijl deze helemaal geen vrienden heeft. Fotogalerij Veel verzorgers en specialisten die cliënten met dementie verzorgen en behandelen houden nieuwe ontwikkelingen op hun vakgebied goed in de gaten. Zij waren dan ook uit alle gelederen vertegenwoordigd op het symposium. Hier collega s van Florence. Het symposium vond plaats in de Buruma-zaal van het LUMC in Leiden. Ontvangst met broodjes, pauze tussendoor en borrel na; er was ook genoeg tijd om bij te praten en te netwerken. Zie de volgende foto s.

6