MAGAZINE NR. 20. Denise Schuiten Programmamanager PICASSO voor COPD. oktober 2013

Transcriptie

1 MAGAZINE NR. 20 oktober 2013 KIEZEN Implementatie zorgstandaard //Pag. 2 Hoe gaan ziekenhuizen en zorggroepen in de eerste lijn om met de zorgstandaard COPD? Wat moet er veranderen aan hun manier van werken? Het Sint Franciscus Gasthuis probeert hierop antwoorden te geven. Kennemer Lucht //Pag. 4 Wat is er allemaal bereikt met het programma Kennemer Lucht in de regio Alkmaar? Moet je bij mensen met een lager opleidingsniveau heel zwaar inzetten op het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden of heeft dat in de praktijk niet veel zin? Het ibmg zoekt het uit. Slimme exacerbatiemeter //Pag. 6 Kan dat, automatische interpretatie van door de patiënten gegenereerde patiëntengegevens, die leiden tot bijpassende adviezen aan zowel patiënt als zorgverleners? Ja, technisch kan dat, zo blijkt uit onderzoek van de Sint Radboud universiteit. Astmazorg //Pag. 8 Hoe goed is de zorg aan astmapatiënten? Het kan beter, legde longarts Hans in t Veen uit op het Rotterdamse COPD-symposium in De Machinist. Op naar integrale zorg. Gouden en zilveren zorg //Pag. 11 Bij huisarts Alfred Sachs krijgen COPD-patiënten alleen intensieve begeleiding en doorverwijzingen als ze zelf helemaal gaan voor een betere leefstijl. Het verschil tussen gouden en zilveren zorg. Het nieuwe bestuur //Pag. 12 PICASSO voor COPD is een stichting geworden en heeft dus een bestuur. Wat gaan de drie bestuursleden doen? Wat gaan ze vooral niet doen? We vroegen het de nieuwe voorzitter. PICASSO voor COPD is een kleine twee jaar geleden een stichting geworden. Afgelopen voorjaar is het eerste jaarverslag door het bestuur van de stichting goedgekeurd. Uiteraard is dat te vinden op De plannen voor de nabije en verdere toekomst zijn inmiddels al weer gemaakt. Niet alles is helaas mogelijk, er moeten keuzes gemaakt worden. Dat is op zich niet erg, want dat houdt ons scherp en zorgt ervoor dat we goed moeten nadenken over wat nu echt belangrijk is om de COPD-zorg te kunnen verbeteren. Wij hebben daarbij natuurlijk onze voorkeuren en prioriteiten. Geheel in lijn met de inmiddels al meer dan tien jaar bestaande geschiedenis van PiCASSO, zal onze focus blijven liggen op het ontwikkelen, stimuleren en ondersteunen van innovatieve initiatieven en projecten, die werken aan het opheffen van bestaande knelpunten en lacunes in de COPD-zorg. Bij het beslissen over de vraag welke activiteiten de stichting PICASSO gaat ondernemen en ondersteunen, willen we graag zoveel mogelijk afstemming, maar waar mogelijk ook samenwerking met partners in de COPD-zorg. Er zijn gelukkig inmiddels veel partijen die bijdragen aan een betere COPD-zorg met als uiteindelijk doel de COPD-patiënt een betere kwaliteit van leven te bieden. Laten we dus vooral tijdens congressen en symposia en via tijdschriften en sociale media onze kennis en activiteiten blijven delen en bezien waar raakvlakken zijn en waar samenwerking mogelijk is, zodat ons aller investeringen en inspanningen een maximaal rendement gaan opleveren. Nieuw Kernteamlid //Pag. 14 Al jarenlang is Jos Donkers bestuurlijk actief rond COPD, de ziekte die bij hem al in 1979 werd geconstateerd. Vorig jaar trad hij als ervaringsdeskundige toe tot het Kernteam. Hoe ziet hij zijn taken? Denise Schuiten Programmamanager PICASSO voor COPD

2 Uitwerking zorgstandaard COPD: op naar integrale zorg VAN ZORGSTANDAARD TOT ZORGPAD Hoe moet de zorgstandaard COPD geïmplementeerd worden? Met deze vraag worstelen veel ziekenhuizen en eerstelijns zorggroepen. Het Sint Franciscus Gasthuis ontwikkelt een model voor implementatie. Een zorgstandaard schrijven is één ding. Werken volgens die zorgstandaard is iets heel anders. Ik heb meegeschreven aan de nieuwe zorgstandaard COPD, die werd gepubliceerd in de zomer van 2010, stelt longarts Hans in t Veen van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Zowel in de eerste lijn als in de tweede lijn zijn zorgverleners daarmee aan de slag gegaan. Dat heeft echter tot nu toe onvoldoende geleid tot echt tastbare resultaten. Wij wilden een model ontwikkelen voor integrale zorg, beginnend in de tweede lijn. We hebben dus een zorgpad ontwikkeld, waardoor we patiënten in het ziekenhuis de zorg kunnen geven waar ze volgens de zorgstandaard recht op hebben. Niet meer en niet minder. patiënt juist bijzonder geschikt zou zijn geweest voor het zorgpad. Nu wordt de selectie dus gemaakt door de arts zelf bij het eerste contact. Het zorgpad begint dan dus direct. We hebben hier vijf longartsen en drie longverpleegkundigen. Het is de bedoeling dat zij per week elk twee nieuwe patiënten in het zorgpad zien. Ook de arts-assistenten en de physician assistant worden ingeschakeld omdat er anders te weinig plekken zouden zijn. Twee keer Een patiënt die naar het zorgpad verwezen wordt, komt nog twee keer naar het ziekenhuis. De eerste keer is er een uitgebreid consult bij de longverpleegkundige, legt longarts Hans in t Veen uit. Er wordt onderzoek gedaan dat tot doel heeft de fysiologische stoornis in kaart te brengen, inclusief de aangrijpingspunten voor verdere niet-medicamenteuze behandeling. Het gaat om de viereenheid fysiologische stoornis, klachten, beperkingen en kwaliteit van leven. Dit wordt aangepakt met drie vernieuwende tools. We meten de dynamische hyperinflatie, om op die manier de kortademigheid gericht te kunnen aanpakken met luchtwegverwijders en/of een training ademtechniek bij de fysiotherapeut. We doen niet meer standaard een diffusietest, waar veel longartsen toch heilig in geloven. Daarnaast meten we het beweeggedrag, in maat en getal: wat kan de patiënt en wat doet de patiënt. De derde meting is een kwaliteit van leven vragenlijst. Die wordt door de longverpleegkundige in het eerste consult voorbereid. NCSI De patiënt krijgt twee dingen mee na de eerste consulten in het ziekenhuis. In de eerste plaats is dat die kwaliteit van leven vragenlijst, het Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI), ontwikkeld door psycholoog Jan Vercoulen, stelt longarts In t Veen. Deze brede vragenlijst gaat uitgebreid in op de klachten, beperkingen en de kwaliteit van leven die de patiënt ervaart. Die informatie hebben we nodig om de integrale gezondheidstoestand van de patiënt goed in kaart te kunnen brengen. Je zoekt als het ware naar de onderliggers van de ziektelast. Alles De eerste patiënten werden in januari 2013 conform het zorgpad behandeld. We hebben in de periode daarvoor veel moeten veranderen in het zorgproces, constateert Alex van t Hul, procesmanager van het Expertisecentrum astma en COPD van het Sint Franciscus Gasthuis. Dat ging van het standaardpraatje van de baliemedewerkster aan de telefoon tot de terugkoppeling van de longarts naar de huisarts. Inmiddels hebben we ook al dingen moeten aanpassen. In het begin lieten we de baliemedewerkster de triage doen of een patiënt een regulier consult zou krijgen bij de longarts of het zorgpad in zou gaan. Het belangrijkste criterium voor dat laatste was een sterke verdenking van astma of COPD. De baliemedewerkster kreeg aan de telefoon met de patiënt vaak niet duidelijk wat precies de reden van de verwijzing naar de longarts was. Veel patiënten kwamen door dit alles onterecht in het zorgpad. Bij anderen constateerde de longverpleegkundige of de longarts op de poli dat deze Longarts Hans in t Veen, onderzoekster Edmée van den Akker en procesmanager Alex van t Hul met het bordje dat Hans in t Veen op zijn bureau heeft staan om bij op ludieke wijze met patiënten over stoppen met roken te kunnen beginnen. Zowel in de eerste als in de tweede lijn moeten we integrale, zeg maar holistische, zorg willen aanbieden. Daarnaast krijgen de patiënten een beweegmonitor. Een week lang wordt gemeten hoeveel de patiënt beweegt en op welk moment van de dag dat gebeurt. Zowel de vragenlijst als de beweegmonitor genereren duidelijke grafiekjes. Die staan centraal op de laatste consultdag, die een week na het eerste consult met de longverpleegkundige plaatsvindt. Uiteraard vindt multidisciplinair overleg plaats voordat

3 de patiënt een tweede keer gezien wordt door de longarts en de longverpleegkundige. Geschoold Om het tweede consult goed te laten verlopen, zijn de longverpleegkundigen speciaal geschoold in het werken met het NCSI en de bijpassende gesprekstechnieken. Een vragenlijst laten invullen, kan iedereen, stelt procesmanager Alex van t Hul. Om in een gesprek met de patiënt iets met de uitslag van een goede vragenlijst te kunnen doen, is echter een andere benadering nodig dan normaal. De patiënt komt voor een uitslag en verwacht die van de zorgverlener te horen. Maar dat gebeurt dus niet. In plaats daarvan krijgt hij of zij een uitdraai, waarop staat op welke domeinen het goed, slecht en heel slecht gaat. Groen is goed, rood is slecht, dat snapt iedereen. Het mooie is: de uitslag is geen waardeoordeel van de zorgverleners. Het is wat de patiënt zelf heeft ingevuld en wat er uit de testen is gebleken. De clou is om de patiënt zelf conclusies te laten trekken. Natuurlijk ben je als zorgverlener geneigd om het meteen allemaal te gaan uitleggen. Maar dat mag dus niet, want dan begin je ook meteen met interpreteren. Wat mij betreft mag het best een minuut stil zijn, of nog langer desnoods, tot de patiënt zelf het woord neemt. Handvaten Het is vervolgens zaak om de patiënt handvaten aan te reiken voor die domeinen waarop hij of zij vooruitgang wil boeken. Hans in t Veen: De patiënt zegt dan bijvoorbeeld: ik wil minder benauwd zijn. Dat moet dan vervolgens concreter gemaakt worden, en ook herkenbaarder voor de patiënt. Wilt u weer de hond kunnen uitlaten met uw vrouw? Makkelijker de trap op naar de slaapkamer? Veel patiënten zijn bang om te bewegen omdat ze dan kortademig worden. Je kunt die angst proberen weg te nemen met duidelijke informatie. Je kan uitleggen dat ze hun huishoudelijke werk beter zouden kunnen verdelen over de hele dag, zodat ze niet s ochtends te veel doen en s middags te moe zijn. Je kunt verwijzen naar fysiotherapeuten die zich in COPD gespecialiseerd hebben. Bordje Op het bureau van longarts Hans in t Veen staat altijd een bordje met als opschrift Stop nou toch eens met roken. Sommigen draaien dat meteen om. Bij anderen is het een aanleiding om over hulp bij het stoppen met roken te beginnen. Zo n diagnose met al die onheilspellende grafiekjes kan daar een goede aanleiding voor zijn. Kijk, we verwijten in de zorg patiënten vaak een gebrek aan motivatie. Maar er is geen patiënt die geen gezondheidswinst wil behalen. Ze moeten alleen wel in de gelegenheid zijn om ergens aan te gaan werken, daar de benodigde capaciteiten voor hebben. Dat geldt zeker voor stoppen met roken. Als ze daar op dat moment niet aan toe zijn, dan beginnen ze toch met meer bewegen en gezondere voeding. Dan lopen ze er vanzelf tegenaan dat hun conditie niet echt verbetert zolang ze niet stoppen met roken. Duur De consulten van het zorgpad vallen onder de reguliere zorg en worden dan ook als zodanig vergoed. Om mij als procesmanager te kunnen aantrekken, heeft het ziekenhuis een potje voor zorginnovatieprojecten aangesproken, licht Alex van t Hul toe. Het is een ingewikkeld proces. Iedereen moet meedoen. Je kunt niet een protocol over de muur gooien en zeggen: doe het voortaan maar zo. Ik heb de longartsen de afgelopen twee jaar meerdere malen diep in de ogen gekeken en gevraagd of ze zeker wisten dat ze op de ingeslagen weg verder wilden gaan. Ja dus, was steeds het antwoord. Inmiddels is iedereen echt enthousiast geworden. Niet alleen de longartsen, maar ook de longverpleegkundigen, die op een hele andere manier met hun patiënten én de artsen omgaan. Kijk, we verwachten gedragsverandering van onze patiënten. Dan is het logisch dat ook de rol van alle zorgverleners verandert. Eerste lijn De zorgpadbenadering van nieuwe COPD-patiënten in het Sint Franciscus Gasthuis gaat ervan uit dat patiënten, waar mogelijk en verantwoord, zoveel mogelijk dicht bij huis in de eerste lijn worden behandeld. Dat is ook het uitgangspunt van de zorgstandaard én van het beleid van VWS, stelt Hans in t Veen. De logische consequentie daarvan is dat veranderingen in de eerste lijn consequenties hebben voor de werkwijze in de tweede lijn, en vice versa. Vroeger kreeg de huisarts, als het goed ging, van de longarts een briefje met de uitslag van de longfunctie en de medicatie die werd voorgeschreven. Dat moet natuurlijk breder, als we zowel in de eerste als in de tweede lijn integrale, zeg maar holistische, zorg willen aanbieden. We zijn nu aan het nadenken over de vraag welke informatie we willen overdragen aan de huisarts en hoe we dat gaan doen. We overleggen daarover uiteraard ook met onze huisartsenklankbordgroep. Het uiteindelijke doel is om onze zorg in te bedden in een transmurale zorgketen in de hele regio Rotterdam. Het zal nog wel even duren voordat dat gerealiseerd is. De zorggroepen hebben allemaal een andere structuur, andere prioriteiten en ze worden ook anders gefinancierd. Wij zijn natuurlijk ook niet het enige ziekenhuis in Rotterdam. Aan de andere kant, ik denk dat wij iets heel moois aan het neerzetten zijn. Ik hoop dat het de basis zal zijn om, in kruisbestuiving met andere zorginstanties, op termijn in de hele regio Rotterdam met een echt zorgpad te kunnen gaan werken. METEN IS WETEN Waarin verschilt de oude zorg (voor de invoering van het zorgpad in januari 2013) met de nieuwe zorg voor COPD-patiënten in het Sint Franciscus Gasthuis? Met andere woorden: wat levert de ontwikkeling en implementatie van het zorgpad voor COPD op? Om daar duidelijkheid over te krijgen, wordt de nieuwe aanpak geëvalueerd door implementatiedeskundige en onderzoekster Edmée van den Akker. Het onderzoek wordt grotendeels door PICASSO gefinancierd. Eén van de perspectieven van waaruit de zorgvernieuwing zal worden geëvalueerd, is de mate waarin het principe van integrale zorg, zoals beschreven in de Zorgstandaard COPD, wordt toegepast. Omdat hiervoor nog geen meetinstrument bestond, ontwikkelt Edmée van den Akker nu de I-PAT2. Hiermee kunnen de aspecten die van invloed zijn op de ziektelast gescoord worden. Onderdeel van het validatieproces is uitzoeken welke aspecten hierin moeten worden meegenomen. Er zijn vooralsnog zo n zestig punten, verdeeld over drie staten in het zorgproces: welke gegevens levert de huisarts aan de longarts, wat doet en noteert de longarts en welke gegevens over het diagnostische traject koppelt de longarts terug aan de huisarts? Het meetinstrument is naar verwachting eind van dit jaar gevalideerd. Begin 2014 zullen dan oude dossiers (van voor januari 2013) vergeleken worden met de dossiers die daarna aangemaakt worden. De ontwikkeling en validering van het instrument wordt mede mogelijk gemaakt door co-financiering van AstraZeneca. Meer informatie? Mail naar edmeevandenakker@xs4all.nl 3

4 ibmg-onderzoek implementatie COPD-zorgprogramma KENNEMER LUCHT GEEFT COPD-PATIËNTEN Over de relatie zelfmanagement en het welzijn en welbevinden van patiënten is minder onderzoek gedaan dan soms het geval lijkt. Professor Anna Nieboer van onderzoeksinstituut ibmg (Erasmus Universiteit) volgt de implementatie van het COPD-zorgprogramma Kennemer Lucht in de regio Alkmaar. Met als belangrijke focus zelfmanagement. Het COPD-zorgprogramma Kennemer Lucht is eind 2009 opgestart. Het begon met het schrijven van het zorgprogramma: welke zorgverleners gaan welke zorg verlenen?, stelt Melinda van Moorst, coördinator van de zorggroep COPD en astma bij Huisartsen Zorg Noord-Kennemerland (HNZK) en van oorsprong longfunctieanalist. In de huisartsenpraktijken zijn gestructureerde spreekuren, alle COPDpatiënten worden minimaal één keer per jaar opgeroepen. Tijdens het consult vindt een spirometrie plaats, worden vragenlijsten afgenomen en er wordt samen met de patiënt gekeken of het zorgbehandelplan nog voldoet. Inhalatie-instructie, exacerbatiemanagement, stoppen met roken en het ziektebeeld zelf komen natuurlijk ook aan bod. Alle zorgverleners in de huisartsenpraktijk registreren in het HIS van de huisartsen. De samenwerking met de longartsen van Medisch Centrum Alkmaar is goed. We werken ook nauw samen met een groep diëtisten met bewezen COPD-vaardigheden. Via het Keten Informatie Systeem (KIS) kunnen we patiënten direct naar hen doorverwijzen. Omdat diëtetiek een onderdeel van de ketenzorg is, gaat een consult bij de diëtist niet ten koste van het eigen risico van de patiënt. telefoon contact met hun cursisten. We zijn best trots op onze resultaten. Na een jaar is 40% nog altijd gestopt met roken. Een ander belangrijk onderdeel van het Kennemer Lucht-programma is scholing van zorgverleners. Het gaat daarbij met name om huisartsen en praktijkondersteuners, maar we organiseren ook trainingen voor diëtisten en fysiotherapeuten. We geven niet alleen reguliere scholingen, maar begeleiden ook on the job. Vanochtend heb ik bijvoorbeeld meegelopen met een praktijkondersteuner die de afgelopen vijf jaar alleen gewerkt heeft met diabetespatiënten. Zij voelde zich te onzeker om direct alleen aan de slag te gaan met mensen met COPD. Respons De eerste ibmg-vragenlijsten aan zowel zorgverleners als patiënten zijn in mei 2012 uitgegaan. Van de 1303 patiënten met COPD reageerden er 548, vertelt professor Anna Nieboer. Bij de zorgverleners was dat percentage ongeveer even hoog. Melinda van Moorst knikt. Zeker huisartsen hebben het nu eenmaal echt heel druk. Ik verwacht echter wel dat de respons bij zorgverleners omhoog zal gaan als we straks betere benchmark informatie kunnen terugkoppelen over wat de patiënt van de geleverde zorg vindt. Op zich is het wel jammer dat ibmg niet Fysiotherapie Het is sinds enkele maanden ook mogelijk om COPD-patiënten binnen de ketenzorg door te verwijzen naar de fysiotherapeut. Fysiotherapie is moeilijk de keten in te krijgen omdat het niet vergoed wordt via de basisverzekering, legt Melinda van Moorst uit. Dankzij een pilot met zorgverzekeraar VGZ is het toch gelukt. Er worden twee consulten vergoed. De eerste om metingen af te nemen en te zien waar de patiënt behoefte aan heeft en om vervolgens advies te geven. Het doel is de patiënt te motiveren om van het lokale sportaanbod gebruik te gaan maken, of in het dagelijkse leven meer beweging in te bouwen. Er kan ook verwezen worden naar training bij de fysiotherapeut zelf. Vaak zit dat in het aanvullend pakket en anders moet de patiënt het zelf betalen. Na twee maanden ziet de fysiotherapeut de patiënt voor de tweede keer en worden de testen nogmaals gedaan om te beoordelen wat het effect van het sporten is en om een vervolg-advies te kunnen geven. Stoppen met roken Stoppen met roken is verreweg het belangrijkste wat mensen met COPD kunnen doen om hun ziekte beter onder controle te krijgen. Vanuit Kennemer Lucht ondersteunt HZNK de huisartsen door hun patiënten groepstrainingen stoppen met roken aan te bieden, stelt Melinda van Moorst. In totaal zijn er dit jaar zeven trainingen, elk van negen avonden. Tussendoor hebben de trainers via mail en

5 ECHT LUCHT eerder betrokken was bij ons project, maar dat is nu eenmaal niet anders. De ICT was er eind 2009 ook niet klaar voor. Ik schat zo in dat we de grootste kwaliteitsverbetering tussen 2010 en 2012 gemaakt hebben, in de periode voordat de ibmgmetingen begonnen dus. Aan de andere kant, we registreren niet alleen de zorg zoals we die verlenen, we meten ook wat de patiënten van die zorg vinden. Je mag verwachten dat er een zekere vertraging zit tussen nieuwe zorg die patiënten krijgen en wat zij daarover rapporteren. Dat gaan we naar verwachting dus nog wel terugzien in de metingen. Vergelijken De tweede vragenlijst is afgelopen mei afgenomen. Professor Nieboer: Die gegevens zijn we nu aan het verwerken. Daarna kunnen we al echt dingen gaan vergelijken. We gaan ook kijken of de vragenlijsten nog korter kunnen. Vanuit de zorggroep is aangegeven dat veel mensen afhaken omdat ze de lijst te lang vinden. Dat is een moeilijke afweging. Als je te weinig vraagt, kun je naar verwachting minder conclusies trekken. Ik zou ook het liefst alle patiënten persoonlijk laten interviewen in plaats van een vragenlijst laten invullen. Maar ja, daar moet je dan wel het budget voor hebben. Melinda van Moorst: Ik verwacht bij de derde meting in het voorjaar van 2014 toch wel verbetering te zien in vergelijking met de eerste meting. Dat zou mooi zijn, want zien dat je groeit en verbetert, is heel erg motiverend voor zorgverleners. SMAS-S: ZELFMANAGEMENT METEN Zelfmanagement wordt in het ibmg-onderzoek gemeten met de Self-Management Ability Scale Short version (SMAS-S). Dit meetinstrument van achttien vragen bestrijkt een breed repertoire aan zelfmanagementvaardigheden. Ter illustratie enkele voorbeelden: - Hoe vaak neemt u het initiatief om leuke contacten met anderen te hebben? - Blijft u bezig met de dingen waar u goed in bent zodat u er ook (heel) goed in blijft? - Hoeveel hobby s of vaste bezigheden heeft u? - Helpt u de mensen om wie u veel geeft wel eens ergens mee? - Lukt het u om anderen te laten merken dat u om hen geeft? - Hoe vaak, als iets u tegenzit, bedenkt u dat het altijd nog erger kan? Of dat het morgen wel weer beter zal gaan? Opleidingsniveau Op basis van de eerste vragenlijst heeft professor Nieboer al kunnen vaststellen dat er een verband is tussen opleidingsniveau, zelfmanagementvaardigheden en het gerapporteerde niveau van welzijn. Dat is interessant. Je kunt dan gaan onderzoeken wat het effect van een disease management programma is op mensen met verschillende opleidingsniveaus. Wat werkt bij de ene groep, wat werkt bij de andere groep? Maakt het programma de verschillen tussen de twee groepen groter of juist kleiner? Moet je bij mensen met een lager opleidingsniveau heel zwaar inzetten op het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden of heeft dat in de praktijk niet veel zin? Dat zijn allemaal vragen die heel relevant zijn voor het beleid dat zorggroepen zouden moeten gaan voeren. Over een jaar of twee verwacht ik op deze onderwerpen meer duidelijkheid. Niet alleen voor Noord-Kennemerland, maar eigenlijk voor heel Nederland. En daarbuiten. WETENSCHAPPELIJK ARTIKEL Op basis van de eerste vragenlijst van het ibmg-onderzoek hebben Jane Murray Cramm en Anna Nieboer het artikel The relationship between self-managment abilities, quality of chronic care delivery, and wellbeing among patients with chronic obstructive pulmonary disease in the Netherlands gepubliceerd in International Journal of COPD (2013: ). We zijn best trots op de resultaten van onze stoppen met roken trainingen: na een jaar is 40% van de deelnemers nog altijd gestopt met roken, stelt coördinator Melinda van Moorst. 5

6 ZonMw-project UMC St Radboud WERKT DE SLIMME EXACERBATIEMETER? Natuurlijk, er zijn in Nederland - en daarbuiten - meerdere ehealth projecten die ertoe moeten leiden dat COPD-patiënten beter worden gemonitord. Het Aerial-project van UMC St Radboud heeft echter iets tot doel wat nergens anders geprobeerd wordt: een automatische interpretatie van de patiëntengegevens met bijpassende adviezen aan zowel patiënt als zorgverleners. Gaat dat lukken? Senior onderzoeker Tjard Schermer en informaticus Maarten van der Heijden. Het ging om het ontwikkelen van een prototype. We wilden weten of het programma en de apparatuur werkten, of patiënten in staat zijn de apparatuur te bedienen en of ze bereid zijn om er elke dag vijf minuten van hun tijd in te steken.

7 Informatica, kunstmatige intelligentie en inhoudelijke kennis over COPD, alle drie kwamen ze samen in het Nijmeegse Aerial-project. Binnen de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het UMC St Radboud weten we veel over chronische ziekten als COPD, stelt senior onderzoeker Tjard Schermer. Kennis over kunstmatige intelligentie hebben wij uiteraard niet, maar die was er wél bij de afdeling ICIS (Institute for Computing and Information Sciences) van de Radboud Universiteit Nijmegen. Het hoofd van de ICIS-afdeling Model-Based System Development, Peter Lucas, is naast informaticus ook arts. Hij heeft dus interesse in medische toepassingen van ICTproducten en zocht bewust samenwerking met ons. Daar is in 2008 een subsidie-aanvraag bij ZonMw uitgerold. Toen die was toegekend, konden we informaticus Maarten van der Heijden aannemen om samen met ons het prototype van een slimme exacerbatie-monitor te ontwikkelen. Adviezen Het doel van het Aerial-project is COPD-patiënten betrouwbare informatie over hun gezondheidstoestand aan te laten leveren, waarna een speciaal computerprogramma berekent of er een verhoogd risico is op een exacerbatie. Ook worden automatisch adviezen, zoals Neem contact op met de huisarts, gegenereerd voor de patiënten en hun zorgverleners. Het gaat om het verzamelen van twee soorten informatie, stelt Tjard Schermer. In de eerste plaats kregen alle deelnemers een smartphone in bruikleen. Daarop stond een programmaatje waarmee ze elke dag acht vragen kregen. Bent u sinds de laatste meting kortademiger dan normaal? Hoest u meer dan normaal? Heeft u meer slijm en is dat anders van kleur? Wordt u door uw COPD belemmerd in uw dagelijkse bezigheden? Dat soort vragen. Daarnaast kregen alle deelnemers een saturatiemeter en een eenvoudige spirometer om de hoeveelheid zuurstof in het bloed en de longfunctie te kunnen bepalen. Door hun huisarts, longverpleegkundige of praktijkondersteuner werden de deelnemers getraind hoe ze deze apparaatjes moesten gebruiken. De resultaten van de metingen, die de patiënten telkens drie keer moesten doen om de kans op foute metingen te verkleinen, gingen via bluetooth naar de smartphone. In feite doet de patiënt dus al het werk. Kunstmatige intelligentie Het programma dat het risico op exacerbaties berekent op basis van de antwoorden op de vragen en de metingen is geschreven door informaticus Maarten van der Heijden. Dat was eigenlijk het belangrijkste deel van mijn bijdrage aan dit project. Het programma gaat uit van kunstmatige intelligentie, waarbij kansmodellen de relatie tussen de verschillende variabelen modelleren. We hebben hierbij uiteraard nauw samengewerkt met longartsen en internationaal bekende COPD-onderzoekers om gezamenlijk vast te stellen welke data hoe zwaar moeten wegen bij welke categorie patiënten. Er komt een hoop wiskunde bij kijken om die weging optimaal in het programma te verwerken. Tjard Schermer knikt instemmend. We hebben er daarbij steeds voor gezorgd dat het technische niet leidend werd. Het is blijven gaan om de vraag: hoe lossen we een klinisch probleem op? Als zorgverleners zich niet herkennen in de oplossing die wij hoopten te ontwikkelen, dan zal het product in de praktijk simpelweg niet gebruikt gaan worden. Getest De slimme exacerbatiemeter is getest bij een beperkt aantal mensen met COPD. Maarten van der Heijden: Eerst twee weken bij zes patiënten in het longrevalidatieprogramma van het Universitair Centrum voor Chronisch Zieken Dekkerswald en in een latere fase nog eens vier weken bij tien COPDpatiënten die onder behandeling stonden van huisartsen of longartsen. Dat zijn natuurlijk veel te kleine aantallen om veel te kunnen zeggen over de vraag of patiënten en zorgverleners veel aan onze exacerbatiemeter hebben. Dat was dan ook niet het doel van de twee pilots. Het ging om het ontwikkelen van een prototype. We wilden weten of het programma en de apparatuur werkten, of patiënten in staat zijn de apparatuur te bedienen en of ze bereid zijn om er elke dag vijf minuten van hun tijd in te steken. Het antwoord op alle drie de vragen is overtuigend Ja. We zijn dus op de goede weg. Overigens, alle zorgverleners die we gesproken hebben, waren enthousiast over het idee. De deelnemende patiënten ook. Ze hebben niet voor niets aan het project meegedaan. Subsidie-aanvragen Het ZonMw-project is inmiddels al enige tijd afgerond. Door wat aanvullende financiering bij elkaar te sprokkelen is ook het promotietraject van Maarten van der Heijden, waar het ZonMw-project de kern van uitmaakt, in de laatste fase aangekomen. Hoe nu verder? We willen de slimme exacerbatiemeter natuurlijk op grotere schaal gaan testen, stelt Tjard Schermer. Er zijn verschillende subsidie-aanvragen de deur uit. Twee daarvan zijn inmiddels toegekend, dus we kunnen zeker verder. In de twee kleine pilots de afgelopen jaren hebben we deelnemers geselecteerd die net een exacerbatie hadden gehad. We hebben bij deze patiënten de vooruitgang geprobeerd te meten tijdens hun herstel, niet bij een naderende exacerbatie. De tijdsduur bij deze pilots was zo kort dat we anders het risico zouden hebben gelopen dat er niets te meten viel omdat de patiënt gewoon stabiel bleef in die paar weken. In het vervolgonderzoek willen we grotere groepen patiënten langer gaan volgen. Dan zien we exacerbaties hopelijk inderdaad aankomen, kan er daarop tijdig actie worden ondernomen en kunnen we meten of patiënten op jaarbasis daadwerkelijk meer exacerbatievrije weken hebben als ze zichzelf monitoren met de slimme exacerbatiemeter. Het koffertje dat de deelnemers aan het project mee naar huis kregen, met onder andere een smartphone, een saturatiemeter en een simpele spirometer. 7

8 Machinist III - Symposium astma en COPD-zorg HOE VERBETEREN WE DE ASTMAZORG? Het begint inmiddels een traditie te worden: elk najaar verzamelen Rotterdamse zorgverleners zich in het gebouw De Machinist om te discussiëren over betere COPD-zorg en om van elkaar te leren. Dit jaar stond ook astma op het programma van de ruim zeventig aanwezige huisartsen, longartsen, praktijkondersteuners, longverpleegkundigen, doktersassistenten en andere professionals. Longarts Hans in t Veen beet het spits af. Hoe goed is onze astmazorg eigenlijk?. Om maar meteen met de deur in huis te vallen: de zorg aan astmapatiënten kan volgens longarts Hans in t Veen beter. Daarbij past wel een nuancering. In vergelijking met de vorige eeuw is de astmazorg op dit moment een stuk beter, met name door betere medicatie, de inhalatiecorticosteroïden. Aan de andere kant is er echt nog veel ruimte voor verbetering. In 2006 bleek uit Europees onderzoek dat 51% van alle astmapatiënten hun medicatie niet juist gebruikten en meer in het algemeen niet de zorg kregen die ze zouden moeten krijgen. Slechts 28% van de patiënten had zijn astma wel goed onder controle. De onderzoekers gingen er daarbij vanuit dat een score van boven de anderhalf bij de Asthma Control Questionnaire (ACQ) betekende dat de astma niet goed gecontroleerd werd. Longarts Hans in t Veen spreekt de zaal toe. Van alle astmapatiënten heeft 10% ernstig of zeer ernstig astma. De kosten van de zorg aan deze patiënten bedraagt meer dan de helft van alle astmazorg. Niet verbeterd Recent onderzoek laat volgens Hans in t Veen zien dat de situatie voor astmapatiënten niet is verbeterd. Meer dan de helft van alle astmapatiënten heeft dus veel meer last van hun ziekte dan nodig is. Mensen met een ACQ-score van boven de anderhalf worden s nachts regelmatig wakker, voelen zich beperkt in hun activiteiten, zijn kortademig, nemen bijna dagelijks kortwerkende luchtwegverwijders, enzovoorts. En toch is meer dan de helft van deze patiënten best tevreden over hun situatie. Vreemd genoeg vindt een belangrijk deel van de astmapatiënten het eigenlijk normaal dat ze één keer per jaar naar de spoedeisende hulp moeten. Er is dus zeker ruimte voor verbetering. Weten We weten wat er moet gebeuren om bij deze patiënten verbetering te bereiken, stelt Hans in t Veen. Stoppen met roken, stoppen met meeroken, verbeteren van de lichamelijke conditie, vermijden van aangetoonde allergenen, saneren van slechte woonomstandigheden, de medicatie (in eerste instantie langwerkende inhalatie corticosteroïden) juist instellen, verbeteren van de therapietrouw en de inhalatietechnieken en meer in het algemeen vergroten van het zelfmanagement. Het zijn allemaal dingen die invloed hebben op elkaar en op de kwaliteit van leven van de patiënt. Ook op de kosten van de gezondheidszorg trouwens. Van alle astmapatiënten heeft 10% ernstig of zeer ernstig astma. De zorg aan deze patiënten bedraagt meer dan de helft van alle astmazorg. Ziekenhuisopnames zijn nu eenmaal duur. Zorgstandaarden De zorgstandaarden astma voor volwassenen en voor kinderen en jongeren, die eind vorig jaar zijn uitgekomen, gaan uit van integrale behandeling van astmapatiënten. Alle elementen die ik net noemde, komen daarin terug. Maar het blijven geen losse elementen: astmazorg volgens de zorgstandaarden is echte integrale zorg. Er wordt uitgegaan van persoonlijke behandeldoelen en een persoonlijk behandelplan. Eén zorgverlener is aanspreekpunt. De medicatie wordt doorgenomen, leefstijladviezen worden gegeven en opgevolgd, er wordt een exacerbatiestappenplan afgesproken, klachten worden per klacht behandeld en de individuele gezondheidstoestand van de patiënt wordt gemonitord. Als we dat allemaal consequent doen, dan zal het aantal astmapatiënten dat niet goed is ingesteld wél afnemen, verwacht ik. Astmazorg volgens de zorgstandaarden is echte integrale zorg, stelt longarts Hans in t Veen. ABCDEF BIJ ONGECONTROLEERD ASTMA Wat moeten we doen als er onvoldoende astmacontrole is? Meer medicatie of meer nadenken? Longarts Hans in t Veen kiest voor het laatste. Hij hanteert daarbij een hulpmiddel: de ABCDEF-aanpak. A B C D E F Astma. Is het wel astma? Kan het (ook) niet iets anders zijn? Blootstelling. Kunnen er allergenen aangetoond worden die astma veroorzaken of verergeren? Denk ook aan roken... Compliance. Meerdere studies tonen aan dat na een jaar nog slechts 20% van alle astmapatiënten de voorgeschreven medicatie inneemt. Zelfs bij statines, waarvan je het effect niet voelt, is dat 50%. Hier is nog veel te winnen. Device. Kan de patiënt wel omgaan met de voorgeschreven inhalator of aerosol? Goed inhaleren kan een groot verschil maken. Erg kleine luchtwegen. Bij sommige patiënten speelt de ontsteking in de erg kleine luchtwegen een belangrijke rol: komt de medicatie wel in dit compartiment? Fenotype. Met welke verschijningsvorm hebben we te maken? Allergische astma, seizoensgebonden astma, obesitasgerelateerde astma, beroepsgerelateerde astma, enzovoorts.

9 Machinist III - Symposium astma en COPD-zorg / de workshops DAVID BECKHAM, ONDERBEHANDELING EN HARTKLOPPINGEN Het symposium Astma en COPD-zorg bestond uit twee lezingen en vier workshops, die de deelnemers dankzij een roulatiesysteem alle vier konden bijwonen. We kunnen in dit PICASSO Magazine onmogelijk alles samenvatten wat daarin gezegd is, dus brengen we de highlights uit de presentaties en discussies in de workshops. Workshop COPD-carrousel In ons gezondheidscentrum Levinas in Kralingen-West hebben we een COPD-zorgpad met twee zorgroutes. Het transmurale zorgpad wordt ingevuld samen met het ziekenhuis. De zorgroute voor de patiënten met lichte tot matige ziektelast geven we vorm in de COPD-carrousel. De patiënt heeft op één dagdeel afspraken met achtereenvolgens de praktijkondersteuner (inclusief spirometrie), de diëtiste en de fysiotherapeut, krijgt een voorlichtingsfilm over COPD te zien en gaat tenslotte naar de apotheek. Als het nodig is, ziet de huisarts de patiënt als laatste. Er is aan de hand van de LESA (Landelijke Eerstelijn Samenwerkings Afspraak) COPD goed afgesproken wie welke vragen stelt en welke voorlichting geeft. De patiënt krijgt een zorgdossier mee, dat bij elke zorgverlener verder wordt ingevuld. Aan het einde van de dag voert de praktijkondersteuner alles in het HIS in. Op basis daarvan kan de huisarts beslissen of hij deze patiënt zelf moet zien. Elke COPD-patiënt die bij de huisarts onder behandeling is, wordt hiervoor elk jaar uitgenodigd. We kijken nu wel of we een leanere versie kunnen maken van één uur voor patiënten die de carrousel al eerder hebben doorlopen. Sommige patiënten die door de praktijkondersteuner telefonisch worden uitgenodigd voor de carrousel geven aan dat ze niet willen. OK, dan vallen we u er niet meer mee lastig, is dan het antwoord. We geven daarbij aan dat we dan wel in het dossier van de huisarts zetten dat deze patiënt een zorgweigeraar (een door onder andere Achmea geformuleerde en gedefinieerde term) is voor de COPD-zorg. Aan de andere kant blijft het ook voor deze patiënten natuurlijk altijd mogelijk om afspraken met de individuele zorgverleners te maken. Of om alsnog mee te doen aan de carrousel. Je kunt niet genoeg informatie voor de patiënt hebben. Het trainingsprogramma bij de fysiotherapeut is best pittig: twee keer één uur per week, drie maanden lang (en langer als de patiënt te oud is voor de sportschool of het daar anderszins niet gaat redden). Toch is er minder dan 20% uitval. Workshop astma of COPD? Onbehandeld of onderbehandeld astma kan op oudere leeftijd overgaan in COPD, zonder dat de patiënt zelfs ooit gerookt heeft. Of er ontstaat een mengbeeld. Dit kan ook ontstaan bij een goed behandeld astma. Vooral dat mengbeeld is een hele lastige diagnose, ook voor de longarts. Je moet dan goed kijken naar zowel de longfunctie als de patiënt met zijn anamnese (en diens ziektelast). Als een patiënt zowel astma als COPD heeft, dan moet je beide ziekten goed behandelen. Ook dat is niet eenvoudig. Misbehandeling van astma als COPD is onderbehandeling van de astma. Er is een grote groep mensen met COPD die onbekend is bij de huisarts en daar vooralsnog niet voor behandeld wordt. Deze mensen accepteren hun benauwdheidsklachten en gaan ervan uit dat het door de leeftijd of het roken komt. Ze komen pas bij de huisarts bij hun eerste echte exacerbatie. Geven we dan meteen inhalatiesteroïden als onderhoud na kortdurend systemisch corticosteroïden? Nee, dat doen we eigenlijk pas bij minimaal twee exacerbaties per jaar. We geven natuurlijk wel langwerkende luchtwegverwijders. Paul de Vries, huisarts en Christiaan Meek, longarts Ikazia/Van Weel Bethesda Ziekenhuis Er is nog veel winst te behalen met de terugverwijsbrief. Daar moet duidelijk instaan waar winst te behalen valt en hoe een patiënt in de huisartsenpraktijk verder geholpen kan worden. Met de samenwerkende ziekenhuizen is overleg over wat er inhoudelijk in de terugverwijsbrieven vermeld moet worden (de integrale benadering van de vier domeinen) en hoe die brief moet worden opgebouwd. Bianka Mennema, longarts Havenziekenhuis (tweede van rechts), Corine Baar, huisarts (helemaal rechts) en het team van GC Levinas 9

10 Machinist III - Symposium astma en COPD-zorg / de workshops DAVID BECKHAM, ONDERBEHANDELING EN HARTKLOPPINGEN Workshop exacerbatiemanagement bij astma We hebben deze patiënt, David Beckham, 38 jaar. Hij belt zijn huisarts omdat hij last heeft van hoesten en benauwdheid. Er komt geel sputum mee met zijn hoest, geen bloed. Geen koorts ook. In het HIS staat wel dat hij al eerder luchtweginfecties heeft gehad. Wat doet de doktersassistente? Vraagt ze welke medicijnen hij recentelijk heeft genomen? Verwijst ze door naar de huisarts? Mag ze direct naar de praktijkondersteuner verwijzen? Heeft een afspraak haast of niet? Ik zou zeggen: een heel ervaren doktersassistente mag in bepaalde gevallen direct doorverwijzen naar een ervaren praktijkondersteuner, maar over het algemeen moet een dergelijke patiënt op korte termijn door de huisarts gezien worden. Acute ernstige exacerbaties bij astma-patiënten zie je eigenlijk bijna alleen op de huisartsenpost. Dat is ook niet zo vreemd: tussen drie en vier uur s nachts is astma op zijn slechtst. Ik verwijs, al dan niet met spoed, door naar de longarts als er binnen een half uur geen verbetering te zien is, als er thuis geen zorg mogelijk is, als eerdere exacerbaties altijd tot ziekenhuisopname leidden en als de ademhalingsfrequentie of het bewustzijn afneemt en de patiënt rustiger wordt. sh Gert Verhoeven, longarts Maasstadziekenhuis en Nynke Kuypers, huisarts/kaderarts in opleiding op In zo n 70% van de gevallen wordt een astma-exacerbatie veroorzaakt door een virale infectie, vaak door iets heel gewoons als het verkoudheidsvirus. Maar het kan natuurlijk ook het paard van de buren zijn, om maar iets te noemen. Sommige patiënten vinden het fijn hun gezondheidstoestand zelf bij te houden. Dat kan in een papieren individueel zorgplan, maar ook op bijvoorbeeld Vooral patiënten tussen de 60 en 75 jaar doen dat relatief veel. Patiënten moeten wel weten dat de huisarts niet elke dag drie keer hun grafiekjes gaat bekijken. Ik heb afgesproken dat patiënten een e-consult sturen als ze willen dat ik meekijk. Natuurlijk is het handig als patiënt David in de wachtkamer alvast de Asthma Control Questionnaire (ACQ) invult. Je hebt dan meteen een redelijk beeld van zijn toestand op het moment dat hij de spreekkamer inkomt, of zelfs van daarvoor, als je wilt. En mocht meneer Beckham geen Nederlands spreken: de ACQ is er in 53 talen. Ja, en wat geef je als huisarts patiënt Beckham dan voor zijn beginnende milde exacerbatie? In ieder geval een dubbele dosis bronchusverwijders. Bij astma heeft het toevoegen van een anticholinergicum aan het beta2sympaticomimeticum ook zin. Wel oppassen voor cardiovasculaire bijwerkingen, zoals hartkloppingen, gejaagdheid en een trillerig gevoel. Als je er op tijd bij bent - want bij de meeste patiënten duurt het een dag voordat het effect sorteert - kun je ook inhalatie corticosteroïden geven of de dosis opvoeren. Werkt dit alles onvoldoende, dan volgt een prednisolon kuur van zeven tot veertien dagen, al duurt ook dat zes tot acht uur voordat het effect heeft. Workshop ACQ en CCQ in de dagelijkse praktijk De CCQ meet de ziektelast die COPD-patiënten ervaren. De ACQ meet de symptomen van astma. Kijk eens naar deze ACQ-score. De patiënt geeft aan dat zij de afgelopen tijd s nachts bijna nooit wakker werd door longproblemen, dat zij hele lichte klachten had bij het wakker worden, dat zij zich maar een beetje beperkt voelde bij haar activiteiten en zich maar een beetje kortademig heeft gevoeld, dat zij slechts af en toe een piepende ademhaling had en dat zij de meeste dagen maar één of twee pufjes Ventolin heeft genomen. Volgens de patiënt valt het allemaal best mee. Toch heeft ze een score van 1,5, wat betekent dat haar astma slecht gecontroleerd wordt. Dat komt omdat je normaal zou moeten kunnen functioneren met astma. Wij, patiënten en zorgverleners, zouden niet moeten accepteren dat mensen s nachts wakker worden door astma. Door te sleutelen met medicatie, leefstijl en therapietrouw zou deze vrouw een ACQ-score van nul moeten kunnen halen. Bij de volgende controle had deze vrouw overigens een ACQ van 0,17. Als een patiënt medicatie wil verminderen, dan werk ik eraan mee om dat gecontroleerd te doen. Zo n patiënt doet het anders toch. Karin Aulbers, huisarts en kaderarts astma/copd en Chantal Kroese, longarts Ikazia Ziekenhuis

11 Machinist III - Zilveren zorg of gouden zorg DODE PAARDEN EN GEEUWENDE HANEN En elke ochtend geeuwt de haan, zei de dove. Met deze dia sloot huisarts en onderzoeker Alfred Sachs zijn betoog in De Machinist af. En hij voegde eraan toe: Maar als die dove zijn bevinding had geverifieerd, dan had ook hij geweten hoe het echt zat. De boodschap van het soms bijna cabareteske, maar altijd serieuze betoog van Alfred Sachs was duidelijk: (huis)artsen moeten zich veel beter inleven in hun patiënten, anders kan er van wederkerigheid in hun relatie niet veel terecht komen. En juist die wederkerigheid zou centraal moeten staan in de manier waarop arts en patiënt met elkaar omgaan: adequate zorg moet van twee kanten komen. Het betoog van huisarts Alfred Sachs begon met een interactieve definitie van het begrip COPD. Haalt u allemaal diep adem, wacht even, adem nu een klein beetje uit, wacht weer even en adem dan nog een keer zo hard mogelijk in. Dát is COPD. U denkt op dit moment: ik wil nú stoppen met zo te ademen. Iemand met COPD wil dat ook wel, maar kan het niet. Hij denkt: ik zou graag naar buiten gaan, maar dan moet ik die trap nemen, dus blijf ik toch maar zitten. Dit komt niet door zijn COPD maar door zijn perceptie van zijn COPD. Vervolgens vatte Alfred Sachs de handelswijze van veel - niet van jullie natuurlijk - huisartsen en praktijkondersteuners samen. In de eerste plaats wordt een klacht of ziekte gedetecteerd, de diagnose. De patiënt hoest, duidelijk. Minder aandacht wordt besteed aan de vraag wat de oorzaak is van de ziekte of klacht (de etiologie). Dat is natuurlijk ook veel moeilijker. Vervolgens wordt de prognose gesteld, het beloop van de ziekte of de klacht. Tsja, hij hoestte wel vaker en het ging altijd min of meer over. Als afsluiting wordt de therapie bepaald: het is wellicht een virus, maar voor de zekerheid geef ik toch maar antibiotica. Hoestdrank is inmiddels vrij verkrijgbaar, dus de stille drinkers daarvan, die er in Nederland een schandalige 40 miljoen euro per jaar aan uitgeven, ziet de huisarts al helemaal haast nooit meer. Schuldig Patiënten zelf maken ook een proces van diagnose, etiologie, prognose en therapie door. Alfred Sachs: De diagnose: ik rook of heb gerookt, het is dus mijn eigen schuld dat ik nu hoest. Dus ga ik naar de apotheek voor hoestdrank en niet naar de huisarts. Even terzijde, stel je voor, een patiënt die bij de huisarts komt en zegt: Dokter, ik heb COPD en ik wil er graag vanaf. Dat wordt een verwijzing psychiatrie... Na de diagnose volgt de etiologie vanuit het patiëntenperspectief. Ach, iedereen hoest wel eens en ik rook nog maar twee of drie sigaretten per dag. Ja, vorige week was dat wel meer, dokter, dat is waar. De prognose. Ik kan zo stoppen met roken, dokter. Als u het zegt, gebeurt het morgen. Maar even niet nu. En dan de therapie. Pillen natuurlijk. Doet u mij maar van die witte, dokter. Zuchtte Zo moet het dus niet, vindt Alfred Sachs. Patiënten weten echt wel dat zij minder last hebben van hun COPD als zij stoppen met roken, meer bewegen en hun medicatie goed innemen. Natuurlijk weten zij dat. Maar wat is de praktijk? Al weer een flinke tijd geleden kwam een patiënt bij mij. Dokter, ik moet maar weer eens naar de fysiotherapeut, want ik zit weer vol. Hij bedoelde dat hij te dik was geworden. Ik zuchtte iets dieper dan ik eigenlijk had moeten doen en deze patiënt merkte dat heel goed. En toen zei ik het ook maar. Dat dit al de derde keer zou zijn. Dat dit soort verwijzigingen naar een beweegprogramma allemaal niet zoveel zin heeft als hij blijft roken, blijft aankomen en zijn medicatie niet neemt. U heeft gelijk, dokter, het ligt aan mij, was zijn reactie. Verslaving Maar daar voelde huisarts Sachs zich ook niet prettig bij. Toen ging ik dus van de weeromstuit uitgebreid uitleggen dat roken een zware verslaving is, dat er een genetische component bij meespeelt en dat de regering geen echt beleid voert tegen roken vanwege de vier miljard aan accijnzen die ze door de verkoop van tabak binnenkrijgt. Daarna hebben we een afspraak gemaakt. Ik heb gezegd dat ik accepteer dat hij rookt en dat hij er nog niet aan toe is zijn leefstijl aan te passen. Ik heb daar geen mening over, dus de patiënt hoeft ook geen schuldgevoel meer te hebben naar mij. Het is gewoon zoals het is. Dat is op zich ook wel het prettige aan een chronische ziekte: of een COPD-patiënt vandaag stopt met roken of over zes maanden is eigenlijk niet zo heel belangrijk. Het luchtte ons allebei op dat dit allemaal gezegd was. Het zorgde er ook voor dat deze patiënt niet bang meer hoeft te zijn voor een preek van mij over roken als hij last heeft van een kalknagel. Zilveren zorg De zorg aan deze patiënt noemde Alfred Sachs zilveren zorg. Dat is goede zorg, inclusief symptoombestrijding en jaarlijkse controle, maar zonder doelen, zonder leefstijlverwijzingen en zonder initiatieven van mijn kant. Natuurlijk leg ik bij gelegenheid wel uit welke gezondheidsvoordelen stoppen met roken en bewegen zouden hebben. Maar ik spreek uit dat ik geen initiatieven onderneem om zijn gezondheid te optimaliseren. Het initiatief hiervoor ligt bij de patiënt. En dat vertel ik hem of haar ook. Zodra de patiënt meer wil, leggen we dat vast in een contractje. Daar staat in wat hij gaat doen: stoppen met roken, afvallen, bewegen, medicijnen trouw innemen. En wanneer welke resultaten bereikt moeten zijn. Er staat ook in wat ik ga doen: doorverwijzen naar andere zorgverleners, elke twee weken een begeleidingsgesprek voeren met hem, zoveel uitleg geven als nodig is, de familie erbij betrekken als dat kan, enzovoorts. In deze gouden zorg ben ik er dus helemaal voor hem en de praktijkondersteuner ook. Een consult kan dan makkelijk twintig minuten duren. Ik investeer dus in mensen die wat willen bereiken en sleur niet meer aan dode paarden. Ik denk dat zowel de arts als de chronische patiënt daar beter van wordt. Stel je voor, een patiënt die bij de huisarts komt en zegt: Dokter, ik heb COPD en ik wil er graag vanaf. Dat wordt een verwijzing psychiatrie, meent huisarts Alfred Sachs. Het prettige aan een chronische ziekte als COPD is dat het eigenlijk niet zo heel belangrijk is of de patiënt vandaag stopt met roken of over zes maanden, stelt huisarts Alfred Sachs. 11

12 PICASSO: EEN PROGRAMMA VOOR DE LANGE Anderhalf jaar geleden werd PICASSO voor COPD een stichting. Sindsdien heeft het niet alleen, zoals vanouds, een Kernteam, maar ook een bestuur. Zes vragen aan voorzitter Xander Bos, in het dagelijks leven general manager bij Boehringer Ingelheim. Waarom is PICASSO een stichting geworden? PICASSO voor COPD is begin 2002 opgericht door Boehringer Ingelheim, Pfizer en onderzoeksinstituut Caphri van de Universiteit Maastricht. Boehringer Ingelheim werkte in die tijd inzake longmedicatie nauw samen met Pfizer op het gebied van onderzoek en geneesmiddeleneducatie. Dat samenwerkingscontract liep vorig jaar af en werd toen beëindigd. In de besprekingen daarover hebben we het uiteraard ook over PICASSO gehad. Pfizer gaf daarbij aan zich meer op andere onderwerpen te willen richten. Wij wilden graag door. En wij wilden ook dat PICASSO zich onafhankelijker van Boehringer Ingelheim zou kunnen ontwikkelen. Het doel van PICASSO was vanaf het begin, en is nog steeds, de kwaliteit van de COPD-zorg te verbeteren. Dat gaat het best als je je onafhankelijk kunt opstellen, zo simpel is het. Toch is de general manager van Boehringer Ingelheim voorzitter van het PICASSO-bestuur geworden? Dat is heel even een discussiepunt geweest. Kijk, het PICASSO Kernteam, dat bestaat uit zorgverleners, wetenschappers en andere experts, beslist binnen PICAS- SO over de grote lijnen en over de inhoud, zoals bijvoorbeeld de selectie van de wetenschappelijke onderzoeksprojecten die PICASSO financieel en organisatorisch ondersteunt. Vroeger was er daarnaast een projectgroep met mensen van Boehringer Ingelheim en van Pfizer om samen met de voorzitter van het Kernteam te overleggen over het totale budget en de randvoorwaarden van het programma. Randvoorwaarden in de zin dat onderzoek moet leiden tot implementatie van de resultaten, dat PICASSO geen onderzoek financiert naar medicijnen, dat verbetering van de behandeling en kwaliteit van leven van COPD-patiënten centraal moet staan, dat soort afspraken. Doordat PICASSO een stichting is, kan deze ook ondersteund gaan worden door andere partijen. Dat is meerwaarde. En een stichting heeft nu eenmaal een bestuur. We wilden dat klein houden: drie personen. Daarnaast vonden we het wenselijk om continuïteit te waarborgen en dus niet te veel wijzigingen tegelijk door te voeren. Uiteindelijk hebben we, in mijn persoon, de voorzitter daarom vanuit intern geleverd. In de praktijk is dit prima werkbaar, de verantwoordelijkheden zijn goed te scheiden. Hoe zijn de andere twee bestuursleden geselecteerd? Uit ons netwerk van deskundigen. Frank Smeenk kenden we niet alleen als een ervaren longarts, maar ook als een goed bestuurder. Hij kijkt met een helikopterview en houdt altijd het algemeen belang voor ogen. Hij is bestuurlijk actief in de NVALT geweest. In de begintijd van PICASSO zat hij trouwens ook in het Kernteam. Jan Erik de Wildt is zorgondernemer en manager. Hij heeft een groot aantal zorgvernieuwende initiatieven in de eerstelijn opgezet. PICASSO richt zich op zowel de eerste, de tweede als de derde lijn. Ik denk dat we een mooie mix van deskundigheid in het bestuur hebben. Waarom steekt Boehringer Ingelheim geld en energie in PICASSO? Dit komt voort uit onze corporate visie. Boehringer Ingelheim heeft zich tot doel gesteld om innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en op de markt te brengen én om de zorg rond de patiënt met die geneesmiddelen met innovatieve methoden te verbeteren. Geneesmiddelen komen beter tot hun recht als ze optimaal gebruikt worden: de juiste dosering, elke dag als dat moet, op de juiste manier ingenomen of geïnhaleerd, enzovoort. Maar ook andere zaken, zoals leefregels, bewegen, revalidatie en dergelijke spelen een rol. Als je de patiënt zover wil krijgen dat dat allemaal PICASSO-voorzitter Xander Bos. Ik geef wel eens presentaties over PICASSO op het wereldwijde hoofdkantoor van Boehringer Ingelheim. Dan krijg ik vaak een beetje jaloerse reacties.

13 TERMIJN goed gaat, moet de zorg optimaal georganiseerd zijn. PICASSO heeft dat tot doel. Boehringer Ingelheim is al ruim 125 jaar een familiebedrijf, in handen van zes nazaten van de oprichter. Het kan zich daardoor veroorloven meer op de langere termijn te denken. We zijn niet zo gefocust op de kwartaalcijfers en naar de beurskoers hoeven we al helemaal niet te kijken want die is er niet. PICASSO is een goed voorbeeld van lange termijn denken. Een programma als dat kun je niet voor de korte termijn opzetten. En we willen er al helemaal niet zomaar mee stoppen, maar dat terzijde. Ik geef wel eens presentaties over PICASSO op het wereldwijde hoofdkantoor. Dan krijg ik vaak een beetje jaloerse reacties: wat een mooi programma hebben jullie in Nederland ontwikkeld. Hoe blikt u terug op ruim tien jaar PICASSO? Ik ben zeer tevreden. Ik denk dat PICASSO er echt aan heeft bijgedragen dat de zorg aan COPD-patiënten nu beter is dan tien jaar geleden. De patiënt is centraler komen te staan, met de eigen verantwoordelijkheden die daarbij horen. Screening in de huisartsenpraktijk is normaal geworden, dat was het absoluut niet. Resultaten van PICASSO-onderzoeken worden lokaal ingevoerd, niet in de laatste plaats omdat PICASSO altijd een sterke focus op implementatie van best practices heeft gehad. Een groot aantal behandelingen is nu geprotocolleerd. Er ligt een zorgstandaard, waar PICASSO aan heeft bijgedragen. Er is de ontwikkeling van de ziektelastmeter. Er wordt door zorgverleners nu veel beter overlegd over patiënten, zowel binnen de eerste lijn als tussen de eerste lijn en de tweede lijn. Ik denk dat we als één van de partijen bij dit alles zeker een positieve rol hebben gespeeld. Maar we zijn er absoluut nog niet. Er is op heel veel plaatsen in Nederland voor de patiënt nog heel veel te winnen door de zorg te verbeteren. Wat gaat er veranderen nu PICASSO een stichting is geworden? Wij hopen op vernieuwende manieren met andere partners te kunnen gaan samenwerken. We hebben de laatste jaren natuurlijk nauw samengewerkt met ZonMw binnen het programma Diseasemanagement chronische ziekten. Dat was een mooie erkenning van de rol die PICASSO speelt in het veld. Nu zijn we aan het proberen andere partijen bij PICASSO te betrekken. Beroepsorganisaties van zorgverleners, zorggroepen, zorgverzekeraars, het Longfonds, ik noem maar wat. We kunnen gezamenlijk projecten opzetten, we kunnen financiering delen, dat staat allemaal open. Denise Schuiten programmamanager PICASSO, probeert nu partners te vinden rond de nieuwe wetenschappelijke Kernprojecten die net van start zijn gegaan. Misschien kunnen we qua begeleiding van de implementatie van best practices samenwerken met de CAHAG? We willen wel dat PICASSO PICASSO kan blijven. Het moet dus echt een vorm van co-creatie blijven. We zijn ook aan het kijken of we onze activiteiten kunnen verbreden: wat werkt op het gebied van zelfmanagement en therapietrouw bij COPD-patiënten, zou ook heel goed kunnen werken bij mensen met astma. Kortom, er is van alles mogelijk en ik ben benieuwd welke kant het zal opgaan. JAN ERIK DE WILDT, SECRETARIS * Zorgondernemer, al 13 jaar actief rond advisering, communicatie, onderwijs en bouwen in en voor de eerste lijn; bedrijfskundige. Waarom? Mijn perspectief is de eerste lijn. Iedereen die het wilde, kon eind vorige eeuw zien dat de kosten van de gezondheidszorg een probleem aan het worden waren en dat de oplossing in een beter functionerende eerste lijn moest worden gezocht. Ik heb in de loop der jaren een uitgebreid netwerk opgebouwd van stakeholders in en rond de eerste lijn. Via dat netwerk ben ik gevraagd of ik secretaris van het PI- CASSO-bestuur wilde worden. Dat wilde ik wel. Ik ben altijd een groot voorstander geweest van publiek-private samenwerking. PICASSO heeft bewezen dat het een waardevolle bijdrage kan leveren aan het versnellen van de innovatie om te komen tot echte ketenzorg. Daarnaast levert PICASSO op een toegankelijke manier evidence voor een betere multidisciplinaire behandeling van COPD-patiënten. Heel nuttig voor zorgverleners en managers in de eerste lijn. Het echte werk binnen PICASSO wordt natuurlijk gedaan door het Kernteam. Het bestuur houdt toezicht, bewaakt de grote lijn en de financiën en regelt formele zaken als contracten. En ze denkt na over de lange termijn strategie. Eerlijk gezegd is het dat laatste wat mij het meest interesseert. FRANK SMEENK, PENNINGMEESTER * Longarts en opleider in het Catharina Ziekenhuis (Eindhoven) * Hoogleraar Kwaliteitsbevordering Medisch Specialistische Vervolgopleidingen, MUMC+. * Vervulde en vervult verschillende functies binnen NVALT en Astma Fonds Waarom? In de beginperiode van PICASSO ben ik lid geweest van het Kernteam. Toen was ik inhoudelijk bij de organisatie betrokken. PICASSO zet zich in om daadwerkelijk iets voor COPD-patiënten te betekenen. Hun behoeften liggen centraal en natuurlijk de vraag hoe zorgverleners daar het beste op kunnen inspelen. Daar wil ik nu vanuit het bestuur aan bijdragen. Het bestuur is niet inhoudelijk betrokken bij de activiteiten van PICASSO. Ik zie mijn rol als lid van het bestuur vooral als een controlerende. Ik wil ervoor zorgen dat de bestuurlijke zaken rond PICASSO goed geregeld zijn, zodat het PICASSO Kernteam haar inhoudelijke taken zo optimaal mogelijk kan vervullen. 13

14 Nieuw lid Kernteam IK WORD INMIDDELS OVERAL ERVARINGSDESKU Jos Donkers is de nieuwe ervaringsdeskundige in het PICASSO Kernteam. Tijd voor een kennismakingsgesprek. Als je eenmaal in het circuit zit, weten ze je steeds weer te vinden voor nieuwe dingen. Al meer dan twintig jaar werkt Jos Donkers niet meer in de internationale hotelindustrie. Maar hij spreekt er nog altijd over alsof hij er het liefste morgen weer aan de slag zou gaan. Eind jaren 80, nog voor de val van de Berlijnse Muur, was ik mede-verantwoordelijk voor het opzetten van het 625 kamers tellende Marriott-hotel in Warschau. Voor iets dat in Nederland door één persoon gedaan zou worden, waren daar vier mensen nodig. Bij de eerste moest je de postzegels bestellen, bij de tweede werd het briefje gestempeld, bij de derde moest je betalen en bij de vierde kreeg je de postzegels. Het was echt een hele andere mentaliteit. Ik heb daar veel geleerd over het omgaan met mensen. Een aanvullend probleem was dat er toen nog maar weinig Poolse medewerkers Engels konden spreken. Ik was dus overgeleverd aan die paar die dat wel konden. Mijn vrouw en ik hebben daar ruim dertien maanden gewoond en gewerkt. Kamergebeuren Zijn volgende baan was director of services in het nieuwe Marriott-hotel in Frankfurt (600 kamers). Jos Donkers: Ik was er verantwoordelijk voor het hele kamergebeuren. In de jaren daarvoor had ik al wel last gehad van mijn COPD. Ik vernevelde drie tot vier keer per dag, nam pufjes tussendoor en gebruikte specifieke COPD- en astmamedicatie. Desalniettemin had ik het soms flink benauwd en dat gebeurde steeds vaker. Toen ik in Frankfurt werkte, ging het helemaal mis. Door de hoge werkdruk en de stress namen de hoestbuien toe en raakten mijn spieren steeds meer gespannen. Op een gegeven moment werd dat zo erg dat ik geen adem meer kreeg en in een flauwte viel. Niet langer dan een paar seconden, maar toch. Carrière In goed overleg met Marriott Frankfurt en het hoofdkwartier in Washington heeft Jos Donkers besloten een eind aan zijn carrière te maken. Ik was 55 jaar en stond op de nominatie om nog een beetje door te groeien in de organisatie. Heel jammer dus, maar het was niet anders. Mijn dochter studeerde toen op de hogere hotelschool in Den Haag, waar ik voorheen regelmatig gastcolleges gaf. Ik heb haar en haar man daarna geholpen met het opzetten van een mooie brasserie in Stramproy, vlakbij Weert. Advies geven, af en toe koken, dat soort dingen. Prednison Ook in de periode dat Jos Donkers nog werkte, werd hij geregeld in het ziekenhuis behandeld. Dan belde ik uit Polen naar de longarts dat ik een behandeling nodig had en dan stond er een bed klaar met een infuus prednison en theolair. Na een paar dagen was Twintig jaar geleden was ik een grensgeval tussen GOLD II en III. Dat ben ik nog steeds. Dat ging uiteraard niet vanzelf.

15 NDIGE GENOEMD ik dan weer opgeknapt en vloog ik weer terug naar Polen. Ik was in die tijd een grensgeval tussen GOLD II en III. Eigenlijk ben ik dat nu, ruim twintig jaar later, nog steeds. Dat ging uiteraard niet vanzelf. Trouw je medicatie innemen. Goed letten op wat je eet. Ik mag bijvoorbeeld echt geen pasta of aardappels eten, want dat wordt bij mij onmiddellijk omgezet in suikers en daarna in vet. En natuurlijk is beweging heel belangrijk. Bewegen Dat hij veel moest bewegen, werd Jos Donkers bij de diagnose in 1979 ook al verteld door de longarts. Maar ja, met een drukke internationale baan zat meer fietsen er niet zo in. Na mijn pensionering ben ik veel gaan wandelen. Met mijn vrouw heb ik veel lange wandeltochten gemaakt op onze vakanties in Sicilië. Ik wandel nu nog steeds, maar het is nu meer slenteren geworden. Over drie kilometer doe ik een uur. Maar ik beweeg nog altijd elke dag. Ik kan ook zien hoeveel ik beweeg, want ik ben niet alleen lid van het kernteam van het MUMC-onderzoeksproject It s LiFe, maar ook deelnemer. Ik draag dus de hele dag een bewegingssensor, die automatisch overzichtjes genereert op mijn smartphone. Astmafonds Tijdens een verblijf in revalidatiecentrum CIRO (Hornerheide) adviseerde een longarts Jos Donkers om zich aan te sluiten bij het Astmafonds en lotgenotencontactbijeenkomsten bij te wonen. Dat was in In 2004 werd ik voorzitter van de afdeling Weert en eind 2007 voorzitter van de Regioraad Limburg. Vervolgens ben ik in 2006 actief gaan deelnemen aan de projectgroep Kwaliteit van zorg en achterstandswijken. Daarnaast heb ik mij op verzoek van het Astmafonds (nu Longfonds) ingezet in diverse landelijke gremia. Als je eenmaal in dat circuit zit, dan weten ze je steeds weer te vinden voor nieuwe dingen. In het begin ging het vooral om het vertegenwoordigen van het patiëntenbelang bij zorgverleners en om het organiseren van gepaste sportmogelijkheden voor mensen met een longziekte. Later is de focus meer gaan liggen op het beoordelen van de kwaliteit van zorg en op het verbeteren van die kwaliteit. Ervaringsdeskundigen Jos Donkers leeft inmiddels ruim dertig jaar met COPD en is meer dan tien jaar bestuurlijk en organisatorisch actief rond deze ziekte. Ik word inmiddels overal ervaringsdeskundige genoemd. Dat zal dan wel kloppen. Ik kan in ieder geval voor mijzelf regelen wat ik aan onderzoeken en behandelingen moet krijgen. Nu is de situatie wel verbeterd dankzij internet en dankzij een toegenomen mondigheid bij veel patiënten, maar toch kunnen nog lang niet alle mensen met COPD dat. Het is één van de redenen dat ik ruim een jaar geleden mede-oprichter was van Longpunt Weert. Op onze bijeenkomsten krijgen patiënten goede voorlichting en kunnen ze ervaringen uitwisselen. Als ze behoefte hebben om met iemand face to face te praten, dan kan dat ook. PICASSO Op internet was Jos Donkers de afgelopen jaren al verschillende malen op terecht gekomen. Ik ben leergierig en bezoek sites voor meer informatie over COPD. Op de website van PICASSO stonden - en staan - nuttige dingen. Het Astmafonds heeft mij begin van de zomer 2012 gevraagd of ze mijn naam mochten doorgeven als potentieel Kernteamlid van PICASSO. Denise Schuiten van PICASSO had het Astmafonds gevraagd eens rond te kijken naar geschikte kandidaten. Blijkbaar vonden ze mij een geschikte kandidaat. Ik heb de laatste Kernteamvergadering gemist omdat mijn vrouw ernstig ziek was en heb dus nog maar één vergadering kunnen bijwonen. Dat was voor mij meer oriënterend dan dat ik echt een bijdrage heb kunnen leveren. Het ging vooral over de ziektelastmeter: een andere manier om de ziektelast bij mensen met COPD te meten dan de oude GOLD-indeling. Ik vond dat een bijzonder interessant project. Meer in het algemeen zitten er bij PICASSO zeer actieve mensen die met hart en ziel proberen de zorg aan mensen met COPD te verbeteren. Ik hoop daar de komende jaren, vanuit mijn ervaring als patiënt, een nuttige bijdrage aan te kunnen leveren. Achtergrond Jos Donkers maakte de HBS bij LOI niet af en ging werken als klerk bij de boekhouding van de Rotterdamse Bank. Na vijf jaar stapte hij over naar Justitie, afdeling Gevangeniswezen met als taak de opvang, verzorging en resocialisatie van gedetineerden In 1978 werd Jos Donkers benaderd of hij manager wilde worden in het eind 1975 geopende Marriott-hotel in Amsterdam. Bijna 14 jaar jaar lang was hij vervolgens in andere Europese hoofdsteden als task-force manager mede verantwoordelijk voor het opzetten en openen van nieuwe Marriott-hotels. Hij volgde diverse management-, terrorisme- en persoonsbeveiligingsopleidingen. In 1979 werd de diagnose COPD en astma gesteld bij Jos Donkers. In 1992 werd hij 100% arbeidsongeschikt verklaard. Sinds 2002 is Jos Donkers bestuurlijk actief rond COPD. Hij was en is bij het Astmafonds voorzitter van de afdeling Weert ( ), vervolgens voorzitter van de Regio Raad Middenen Noord-Limburg en lid van het kernteam Kwaliteit van Zorg. Jos Donkers is sinds 2010 ervaringsdeskundige in de Kennisgroep die subsidie-aanvragen bij het Astmafonds beoordeelt, namens het Longfonds lid van het beweegonderzoeksproject It s LiFe (MUMC) en als ervaringsdeskundige lid van het Europese Proactive Input Platform. Daarnaast was Jos Donkers lid van de Cliëntenraad bij het St. Jans Gasthuis in Weert ( ), sinds 2009 Kernteam lid van NCZ (Netwerk Cliëntenraden in de Zorg), sinds 2010 lid (en sinds 2011 voorzitter) van de cliëntenraad van revalidatiecentrum CIRO in Hornerheide en in 2012 mede-oprichter van Longpunt Weert. In het najaar van 2012 werd Jos Donkers lid van het PICASSO Kernteam. 15

16 MAGAZINE NR. 20 HET COPD-GRIP ONDERZOEK: DOE JE MEE? Omgaan en leven met COPD vraagt veel van patiënten. Sommige patiënten kunnen heel actief blijven en zich houden aan de behandel- en leefstijlvoorschriften. Anderen lukt dit niet of onvoldoende. Het is daarom belangrijk om aandacht te hebben voor zowel de behandeling van COPD als het leven met COPD. Het COPD-GRIP (COPD-Guidance, Research on an Illness Perception Intervention) onderzoeksproject onderzoekt of aanvullende begeleiding door de verpleegkundige of praktijkondersteuner in de eerste lijn meerwaarde leidt tot een betere kwaliteit van leven bij de patiënt. Wat is je bijdrage? Bij de start van jouw deelname aan het COPD-GRIP onderzoek wordt door middel van loting bepaald of je in de interventiegroep of in de controlegroep mensen gaat begeleiden. Kom je in de controlegroep, dan vragen we je om tien COPD-patiënten te begeleiden volgens de gebruikelijke zorg. Kom je in de interventiegroep dan vragen we je om tien COPD-patiënten met de nieuwe interventie te begeleiden. Dit betekent dat je per patiënt drie gesprekken voert van een half uur. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt de praktijk waar je werkt een financiële bijdrage. Van voor naar achteren: Saskia Weldam (onderzoeker) Marieke Zwakman en Simone Sluis (onderzoeksverpleegkundigen) In het kader van COPD-GRIP project is een verpleegkundige interventie ontwikkeld, gebaseerd op eerder onderzoek. Deze bestaat uit aanvullende begeleiding in de vorm van drie gesprekken. De inhoud staat uitgeschreven in een handleiding. In het COPD-GRIP onderzoek vergelijken we twee groepen mensen met COPD in de eerste lijn. Eén groep patiënten krijgt de huidige, gebruikelijke begeleiding van de verpleegkundige. Bij de andere groep voert de verpleegkundige de extra verpleegkundige interventie uit. Door de twee groepen te vergelijken kunnen we vaststellen of de aanvullende verpleegkundige interventie een mogelijke verbetering is voor de COPD patiënt. Eerste lijn Het COPD-GRIP onderzoek is een verpleegkundig wetenschappelijk onderzoek in de eerste lijn. Het wordt uitgevoerd in samenwerking met de Divisie Hart & Longen en de Divisie Revalidatie, Verplegingswetenschap en Sport van het UMC Utrecht en wordt financieel ondersteund door PICASSO. Saskia Weldam, onderzoeker en verpleegkundige, voert het onderzoek uit en wordt daarbij geholpen door de onderzoeksverpleegkundigen Marieke Zwakman en Simone Sluis. Wil je meer informatie, of wil je je aanmelden kijk dan op: of mail naar Voortgang onderzoek Ziektelastmeter COPD Goed nieuws vanuit Maastricht, want de 44 huisartsen en 19 longartsen die meewerken aan het Ziektelastmeter COPD onderzoek hebben de 360ste en laatste patiënt geïncludeerd. Per 1 oktober is de inclusieperiode afgesloten. Eind maart 2015 worden de laatste data verwacht. De ziektelastmeter is een set van veertien vragen die patiënten moeten invullen, waarna de resultaten visueel zo worden weergegeven dat de ziektelast die de patiënt ervaart duidelijk in beeld wordt gebracht. De zorgverlener kan dan makkelijk met de patiënt bespreken wat er zou moeten gebeuren om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan en vooruitgang te boeken. De belangrijkste vraag van het onderzoek naar de ziektelastmeter is: heeft dit instrument meerwaarde? Meedoen? Ben jij een enthousiaste longverpleegkundige, praktijkverpleegkundige of POH-er die in een huisartsenpraktijk of vanuit een thuiszorginstelling COPD-patiënten begeleidt? Wil je met ons de zorg voor deze mensen verder ontwikkelen? Of ben je een huisarts die samenwerkt met een POH? Dan zijn we op zoek naar jou! Geografische spreiding van de deelnemende huisartsen (links) en longartsen (rechts). Colofon Abonnement PICASSO Magazine wil zorgverleners, beleidsmedewerkers, managers en andere betrokkenen bij de COPD-zorg informeren over ontwikkelingen binnen en rondom PICASSO voor COPD. Het magazine wordt twee keer per jaar verstuurd naar de leden van de Kern- en Supportprojecten, het Kernteam en andere geïnteresseerden. Voor een (kosteloos) abonnement kunt u contact opnemen met PICASSO. Stichting PICASSO voor COPD t.a.v. Denise Schuiten Comeniusstraat MS Alkmaar info@picassovoorcopd.nl Redactie Eindredactie: Denise Schuiten en Elwin Lammers Tekst: Elwin Lammers Fotografie: Elwin Lammers, PICASSO-archief Vormgeving: Rob de Bruijn.nl Redactie advies: Onno van Schayck, Guus Asijee en Denise Schuiten Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen en/of verveelvoudigd zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van PICASSO. Aan de artikelen en rubrieken in het magazine wordt veel zorg en aandacht besteed. Er kan echter geen verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen die zijn ontstaan door onjuistheden in de artikelen of de rubrieken. PICASSO voor COPD is niet verantwoordelijk voor uitspraken in dit blad gedaan door derden.