Ieder uur krijgen 4 Nederlanders dementie. Als we nu niets doen, zal het aantal mensen met dementie stijgen naar een half miljoen in 2040

Transcriptie

1

2 Een simpel feit: Ieder uur krijgen 4 Nederlanders dementie. Als we nu niets doen, zal het aantal mensen met dementie stijgen naar een half miljoen in 2040

3 Bedankt voor uw fantastische inzet in 2012 Geachte relatie, Voor Alzheimer Nederland was 2012 een bijzonder jaar. Dankzij uw steun konden we ruim 3 miljoen euro investeren in wetenschappelijke onderzoeken naar dementie. Hierdoor krijgen we steeds meer nieuwe kennis over en begrip van de ziekte, de behandeling en de omgang. En dat is hard nodig, omdat steeds meer mensen geraakt worden door dementie. In de aanloop naar de landelijke verkiezingen in september hebben we er bij politici in Den Haag op aangedrongen dat mensen met dementie en hun mantelzorgers een plek moesten krijgen in de verkiezingsprogramma s en het Regeerakkoord. Daarbij werden we geholpen door patiënten en mantelzorgers. We hebben grote stappen gezet in het verbeteren van onze dienstverlening. Zo ontwikkelden we vernieuwd informatiemateriaal om patiënten en hun naasten nog beter te kunnen informeren over (omgaan met) dementie. Er is door het hele land weer enorm veel werk verzet door onze vrijwilligers. Voor veel mensen was bijvoorbeeld het lotgenotencontact via de Alzheimer Cafés, de Alzheimertelefoon of het forum op onze website van onschatbare waarde. Dit is alleen mogelijk dankzij de inzet van onze vele vrijwilligers, en we zijn er dan ook erg trots op dat zij zich belangeloos inzetten voor mensen met dementie en hun omgeving. Eén van de veranderingen in 2012 zal u niet zijn ontgaan: onze nieuwe huisstijl. Met de frisse, moderne uitstraling van ons nieuwe logo zijn we opvallender aanwezig. Hiermee willen we meer mensen bereiken én bewegen om de strijd tegen dementie samen met ons aan te gaan. In dit jaarverslag leest u over de resultaten van ons werk in Daarnaast geven we u alvast een doorkijkje naar de toekomst: onze verhuizing naar het Huis voor de Gezondheid en de ontwikkelingen rondom het Deltaplan Dementie, een publiekprivate samenwerking die antwoord moet geven op de sterke stijging van het aantal mensen met dementie. We willen u als vrijwilliger, donateur of sponsor bedanken voor uw fantastische inzet voor Alzheimer Nederland. We hopen ook in 2013 op uw steun te mogen blijven rekenen. Gea Broekema-Procházka directeur/bestuurder Jaarverslag Alzheimer Nederland

4

5 1 Over Alzheimer Nederland Missie & visie Focus & aanpak 2012 in cijfers 1.1 Medewerkers 1.2 Raad van Bestuur 1.3 Raad van Toezicht 1.4 Vrijwilligers en regionale afdelingen 2 Investeren in een toekomst zonder dementie 2.1 Financiering wetenschappelijk onderzoek 2.2 Deltaplan Dementie 2.3 Samenwerking Alzheimer Centra 2.4 Populair wetenschappelijke informatie 3 Investeren in hulp voor de patiënt van nu 3.1 De vindplaats voor informatie en hulp 3.2 Regionale en landelijke belangenbehartiging 3.3 Zorgstandaard Dementie 3.4 Peilingen onder mantelzorgers 4 Een olievlek op gang brengen 4.1 Inkomsten eigen fondsenwerving 4.2 CBF-keurmerk 4.3 Online contacten 4.4 Een nieuw gezicht 4.5 Nieuwe publiekscampagne 4.6 Meer zichtbaarheid 5 Aanvoerder van de strijd tegen dementie 5.1 Implementatie nieuwe organisatiestructuur 5.2 Implementatie nieuw relatiebeheersysteem 5.3 Interne beheersing 5.4 Bepaling kernformatie 5.5 Start kernprojecten 5.6 Ontwikkeling kpi s 6 Financiën 6.1 Financieel beleid 6.2 Vermogens- en beleggingsbeleid 6.3 Financiële resultaten 6.4 Ratio s 6.5 Begroting Toekomstvisie 7 Jaarrekening Jaarverslag Alzheimer Nederland

6 6

7 1Jaarverslag Alzheimer Nederland

8 1 Over Alzheimer Nederland Alzheimer Nederland zet zich in om dementie te voorkomen of te genezen. Daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast werken we al bijna 30 jaar aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun omgeving. Dit doen we door deskundige hulp en informatie te bieden en door op te komen voor de belangen van mensen met dementie en hun naasten. Met 52 regionale afdelingen en meer dan 220 Alzheimer Cafés en 4 Alzheimer Theehuizen verspreid over heel Nederland hebben we een landelijk dekkend netwerk van betrokken vrijwilligers. Hierdoor zijn we dichtbij voor iedereen die geraakt is door dementie. We zijn volledig afhankelijk van particuliere giften en hebben het CBF-keurmerk voor goede doelen. Missie & visie In de periode werken we met een nieuwe beleidsvisie, getiteld Sneller naar betere oplossingen, waarin we ambitieuze doelen hebben gesteld voor de komende jaren. Dat is nodig, omdat dementie steeds meer mensen raakt. Momenteel hebben mensen in Nederland een vorm van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is. De kans dat u zelf een vorm van dementie krijgt, is 1 op 5. Dementie is een zeer ingrijpende ziekte. Het raakt niet alleen de patiënt, maar ook zijn of haar omgeving. Als we nu niets doen, is in 2040 het aantal mensen met dementie verdubbeld naar een half miljoen. Een versnelling van de zoektocht naar oplossingen is noodzakelijk. Het is onze missie om dementie te voorkomen of genezen. En zolang dementie een ongeneeslijke ziekte is, bieden we hulp en ondersteuning die de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving verbetert. Samen met ons landelijke netwerk van regionale afdelingen, Alzheimer Cafés en betrokken vrijwilligers hebben we in de afgelopen jaren veel mensen bereikt en veel mensen geholpen. En dat blijven we doen. Dementie is een probleem van de hele samenleving, en iedereen kan iets doen in de strijd tegen dementie. Alzheimer Nederland gaat voorop in die strijd, maar we kunnen een toekomst zonder dementie niet alleen realiseren. Hoe meer mensen met ons meedoen, hoe eerder we versnelling kunnen realiseren. 8

9 Focus & aanpak De urgentie voor een structurele oplossing voor de ziekte neemt sterk toe. Onze missie en ambities vragen om focus en een doelgerichte aanpak. Daarom werken we met vier hoofddoelstellingen: Moment van voorkomen of genezen van dementie sneller dichterbij brengen Verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving Inspireren en mobiliseren van meer mensen en middelen Versterken van onze organisatie als aanvoerder van de strijd tegen dementie Op de volgende pagina s lichten we onze resultaten van het afgelopen jaar toe, toegespitst op de vier hoofddoelstellingen. We zoomen daarbij ook in op het functioneren van onze organisatie. Vervolgens geven we een toelichting op onze financiële beleid en onze resultaten over In cijfers Er zijn circa patiënten, waarvan jonger zijn dan 65 jaar. In 2040 zullen er 2 keer zoveel mensen met dementie zijn 1 op de 5 mensen in Nederland krijgt een vorm van dementie 70% van de mensen met dementie woont thuis Alzheimer Nederland telt 52 regionale afdelingen en meer dan 220 Alzheimer Cafés en Theehuizen verspreid over het land In totaal heeft Alzheimer Nederland vrijwilligers, naast collectanten Alzheimer Nederland bestaat bijna 30 jaar: de organisatie is in 1984 mede opgericht door klinisch geriater Henk ter Haar. Hij overleed in 2012 Jaarverslag Alzheimer Nederland

10 2012 in cijfers Inkomsten Collecte ,- Donaties en giften ,- Nalatenschappen ,- Overige giften ,- Verkoop goederen ,- Overige baten ,- Baten acties derden ,- Subsidies overheden ,- Baten uit rente en beleggingen ,- + Totale inkomsten ,- Uitgaven Wetenschappelijk onderzoek ,- Overige doelstellingen ,- Kosten eigen fondsenwerving ,- Kosten acties derden 0,- Kosten beheer en administratie ,- + Totale uitgaven ,- Neuroloog dr. Niels Prins (VUmc Alzheimercentrum): In de komende vijftien jaar verwacht ik een doorbraak op het gebied van behandeling van de ziekte van Alzheimer 10

11

12 De managers van de secties vormen samen met de directeur/bestuurder het management team (MT). Zij bereiden het beleid voor en voeren het beleid uit. MT en directie vergaderen tweewekelijks. De directeur is eindverantwoordelijk voor het functioneren van de organisatie en legt hierover verantwoording af aan de Raad van Toezicht. Op 31 december 2012 waren er 59 mensen in dienst bij Alzheimer Nederland, verdeeld over 46,43 fte. 27% is man, 73% is vrouw. 85% werkt parttime, 15% werkt fulltime. In 2012 zijn 10 nieuwe medewerkers aangetrokken en namen we afscheid van 12 medewerkers. In 2012 maakten we ook gebruik van de inzet van tijdelijk personeel, bijvoorbeeld voor vervanging bij ziekte of voor het opvangen van piekmomenten. Alzheimer Nederland heeft een eigen arbeidsvoorwaardenregeling. Het ziekteverzuimpercentage (exclusief zwangerschappen) kwam in 2012 uit op 5,23%. Dit is een stuk lager ten opzichte van 2011, toen kwamen we uit op 7,4%. De daling wordt veroorzaakt door gericht verzuimbeleid en de uitstroom van enkele langdurig zieken. Het aantal ziekmeldingen is iets gestegen ten opzichte van vorig jaar. Alzheimer Nederland hanteert een ziekteverzuimprotocol. Vaststelling nieuwe reiskostenregeling Vanwege de naderende verhuizing van het landelijke bureau naar Amersfoort, is in 2012 een nieuwe reiskostenregeling vastgesteld. De regeling is gebaseerd op de persoonlijke situatie van de medewerkers, waarbij is gezocht naar de beste reisoplossing die past bij de uitgangspunten van Alzheimer Nederland én bij de persoonlijke wensen zoals aangegeven in een enquête onder werknemers. Ondernemingsraad Alzheimer Nederland heeft een ondernemingsraad (OR), die bestaat uit een voorzitter, een secretaris en twee leden. De OR en de directeur/bestuurder vergaderden in 2012 vijf keer. Belangrijke onderwerpen waren de op handen zijnde verhuizing en de nieuwe reiskostenregeling, organisatieaanpassing, ontwikkelingsgericht personeelsbeleid en financiële onderwerpen. Er is geen achterbanraadpleging gehouden in Samenwerking Alzheimer Nederland is lid van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) en VFI brancheorganisatie voor goede doelen. Internationaal zijn we aangesloten bij Alzheimer s Disease International (ADI) en Alzheimer Europe. 12

13 1.2. Raad van Bestuur Alzheimer Nederland kent een scheiding tussen bestuur en toezicht. Directeur Gea Broekema-Procházka is bestuurder. In het reglement Raad van Bestuur is vastgelegd welke besluiten de bestuurder rechtsgeldig kan nemen en welke besluiten de Raad van Toezicht moet goedkeuren. Nevenfuncties: Vice-voorzitter Stichting Samenwerkende Gezondheidsfondsen Platform Langdurige Zorg ministerie VWS Initiator twinning programma Alzheimer Indonesië op verzoek van Alzheimer Disease International De nevenfuncties van Gea Broekema-Procházka sluiten aan bij het werk voor Alzheimer Nederland. Kennis die gedurende deze activiteiten wordt opgedaan en gedeeld, is van belang voor mensen met dementie, nationaal en internationaal. De voorzitter van de Raad van Toezicht heeft een jaarlijks functionerings- en beoordelingsgesprek met de bestuurder. Zonodig wordt naar aanleiding van dit gesprek de bezoldiging van de bestuurder aangepast. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid volgt Alzheimer Nederland de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen en de Code Wijffels. Deze regeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De zogenaamde BSD-score van de bestuurder is 455 punten met een maximaal jaarinkomen (incl. vakantiegeld en eindejaarsuitkering) van ,- (1 fte, 12 maanden). De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening nader onderbouwd Raad van Toezicht De Raad van Toezicht houdt toezicht op het beleid en bestuur van Alzheimer Nederland, en is een klankbord voor de directeur/bestuurder. Leden worden benoemd voor een periode van vier jaar. Na deze periode kan een herbenoeming voor nogmaals vier jaar plaatsvinden. In 2012 kwamen zij vijf keer bijeen. Tijdens de vergaderingen kwamen onder andere de volgende onderwerpen aan de orde: het goedkeuren van jaarplan, meerjarenplan en bijbehorende begroting, goedkeuren van jaarrekening en jaarverslag, monitoring en evaluatie van uitvoering van activiteiten, beleidsagenda en huisstijl. De leden van de Raad van Toezicht vervullen hun functie onbezoldigd. Jaarverslag Alzheimer Nederland

14 Naam en functie Jaar van Jaar van aantreden aftreden Mevr. M.J.A. van der Hoeven (voorzitter) Directeur Internationaal Energie Agentschap Mevr. drs. G.J.M. van der Maagdenberg (vice-voorzitter & voorzitter Fin. Cie) 2e termijn Lid Raad van Bestuur Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Relevante nevenfuncties Lid RvT Stichting BeroepsOpleiding Huisartsen (SBOH) Lid NVZ Bestuursadviescommissie Besturing & Bekostiging Lid STZ Bestuurscommissie Financiën Lid Bestuur Stichting Medisch Wetenschappelijk Onderzoek SLZ Dhr. prof. dr. H.A. Büller (lid) Voorzitter Raad van Bestuur Erasmus MC Rotterdam Relevante nevenfuncties Lid RvT Chief Marketing Office Rotterdam Bestuurslid Stichting Erasmus MC Vriendenfonds Bestuurslid Stichting Opdrachtenbank Bestuurslid Daniel den Hoed Stichting Voorzitter Raad van Advies UWV/SMZ Lid RvT Stichting Altrecht GGZ Dhr. R.A. Drost (lid & lid Fin. Cie) Chief Financial Officer Liberty Global s European Broadband Operations Relevante nevenfuncties Business ambassador War Child Lid Comité van aanbeveling Wensstichting de Oppepper Dhr. J. van Breukelen (lid) CEO en voorzitter KPMG N.V. Relevante nevenfuncties Lid Raad van Advies Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) Mevr. drs. J.G. Eerenberg (lid) * Neuroloog TweeSteden ziekenhuis Tilburg afgetreden Afgetreden dec in dec Relevante nevenfuncties Lid Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Lid Adviesraad Dementie Ondersteuning en Trainingscentrum (DOT) Noord-Brabant Lid Platform Dementie Waalwijk * In verband met de continuïteit is de termijn van mevr. Eerenberg uitgebreid tot vervanging was gevonden. Zij wordt in 2013 opgevolgd door dhr. drs. De Keijzer Dit overzicht is gebaseerd op een situatie zoals deze op 31 december 2012 was 14

15 1.4. Vrijwilligers en regionale afdelingen Alzheimer Nederland kan niet zonder de inzet van haar vrijwilligers. In 2012 waren er ruim vrijwilligers actief, een stijging van bijna 4% ten opzichte van De vrijwilligers vervullen uiteenlopende functies binnen de 52 regionale afdelingen, Alzheimer Cafés en Theehuizen, landelijke werkgroepen en de organisatie van de collecte. Tijdens de collecte waren ruim vrijwilligers actief. Door het aanbieden van trainingen, studiedagen, coaching en intervisie werken we voortdurend aan de kwaliteit van het vrijwilligerswerk en bieden we onze vrijwilligers de mogelijkheid zich verder te ontwikkelen. In 2012 onderzochten we de behoefte aan deskundigheidsbevordering onder onze vrijwilligers. Bijna 400 vrijwilligers vulden de enquête in. Ook zijn in 2012 zijn de eerste stappen gezet voor de ontwikkeling van e-learning introductiemodule. Onze jaarlijkse vrijwilligersdag is een dag om onze vrijwilligers te bedanken en te inspireren. De tiende editie vond plaats op zaterdag 31 maart. De Rabobank Foundation stelde wederom het Duisenberg Auditorium van Rabobank Nederland ter beschikking. Er waren 360 vrijwilligers aanwezig. Regionale afdelingen Alzheimer Nederland heeft 52 afdelingen verspreid door het hele land. De afdelingen worden bij het uitvoeren van de activiteiten financieel en via de inzet van regiocoördinatoren ondersteund door het landelijke bureau. De afdelingen leveren een actieve bijdrage in onder andere Alzheimer Cafés en theehuizen, stands op regionale beurzen en markten, lokale en regionale fondsenwervende acties, lokale belangenbehartiging, Wereld Alzheimer Dag en voorlichtingsbijeenkomsten. Meer informatie over de afdelingen vindt u op Afdelingen halen geld binnen bij gemeenten, lokale bedrijven en werven fondsen voor de Alzheimer Cafés, Wereld Alzheimer Dag en andere activiteiten. Daarnaast behartigen onze afdelingen in stuurgroepen, werkgroepen en platforms van 85 dementieketens de belangen van mensen met dementie en hun familie. Gemiddeld besteedt een vrijwilliger daar een halve dag per week aan. Alle afdelingen zitten jaarlijks aan tafel bij de verzekeraars om te pleiten voor meer casemanagement, dagactiviteiten en betere diagnostiek bij dementie. Inmiddels bieden alle dementieketens casemanagement. De lobby voor de gemeenteraadsverkiezingen startte al in oktober Al 25% van de afdelingen leverde namens Alzheimer Nederland input aan wethouders en lokale afdelingen van politieke partijen voor het verkiezingsprogramma voor Jaarverslag Alzheimer Nederland

16

17

18 18

19 219 Jaarverslag Alzheimer Nederland 2012

20 2 Investeren in een toekomst zonder dementie Alleen door meer wetenschappelijk onderzoek kunnen we dementie in de toekomst voorkomen of genezen. Daarnaast is wetenschappelijk onderzoek belangrijk om de levenskwaliteit op korte termijn te verbeteren. Het onderzoek dat Alzheimer Nederland financiert, is gericht op preventie en genezing van dementie, meer tijdige diagnoses en effectieve en praktische oplossingen voor een leven met dementie. Daarbij werken we onder andere nauw samen met de vier Alzheimer Centra en andere landelijke kennis- en onderzoeksinstituten. Hoofddoelstelling : Het moment van voorkomen of genezen dichterbij brengen Doelstellingen 2012: Jaarbudget voor subsidie wetenschappelijk onderzoek groeit naar 1,8 miljoen euro Onderzoekssubsidies: oproep, selectie en beoordeling aanvragen, advies International Scientific Forum, toekening subsidies Fellowships: oproep, selectie en beoordeling aanvragen, toekenning fellowships Verdieping samenwerking Alzheimer Centra en gezamenlijke regionale fondsenwerving Opening vierde Alzheimer Centrum in Rotterdam Start ontwikkeling Deltaplan Dementie 2.1. Financiering wetenschappelijk onderzoek We waren in staat extra uitgaven te realiseren voor wetenschappelijk onderzoek. In 2012 investeerde Alzheimer Nederland ruim 3 miljoen euro in wetenschappelijk onderzoek. Hiermee komt de omvang van het totaal aan lopende onderzoeksprojecten op ruim 5 miljoen euro. Alle lopende studies onderzoeken thema s uit de onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland, die met medewerking van wetenschappers, mantelzorgers, patiënten en algemeen publiek is opgesteld. Een greep uit de door Alzheimer Nederland gefinancierde onderzoeken: Onderwerp en hoofdonderzoeker Investering Looptijd Ontstaan van dementie voorspellen dr. Meike Vernooij , Erasmus mc Spierstijfheid bij Alzheimer prof. dr. Cees van der Schans , Hanzehogeschool & UMC Groningen Lekkage van de bloed-hersenbarrière dr. Saartje Burgmans , Alzheimer Centrum Limburg 20

21 Vervolg: Onderwerp en hoofdonderzoeker Investering Looptijd Genmutatie die ALS en FTD veroorzaakt prof. dr. John van Swieten , Alzheimer Centrum zuid west Nederland Hart- en vaatziekten en dementie dr. Huiberdina Koek , UMC Utrecht Effecten van stress op Alzheimer prof. dr. Paul J. Lucassen , Universiteit van Amsterdam Symptomen vasculaire dementie verminderen dr. Niels Prins , VUmc Alzheimer Centrum Van hersenen naar bloed prof. dr. Guus Smit , Vrije Universiteit van Amsterdam Pijn bij dementie meten prof. dr. Erik Scherder , Vrije Universiteit van Amsterdam, afdeling Klinische neuropsychologie Verstoorde netwerken in de hersenen dr. Wiesje van der Flier , VUmc Alzheimercentrum Medicijnen tegen ontsteking bij Alzheimer dr. Tjakko van Ham , UMCG Groningen Fellowship bij Massachusetts General Hospital/Harvard Medical School Alzheimer eerder opsporen en het verloop beter begrijpen dr. Maartje Kester , VUmc Alzheimercentrum Fellowship bij Washington University in St. Louis Problemen in het dagelijks functioneren meten dr. Sietske Sikkens VUmc Alzheimercentrum Fellowship bij verschillende centra in de VS, Frankrijk en Duitsland Alle onderzoeken zijn beoordeeld door het International Scientific Forum (ISF), bestaande uit nationale en internationale wetenschappers op het gebied van dementie. Jaarverslag Alzheimer Nederland

22 Proefschriften en congresbezoek Alzheimer Nederland faciliteert onderzoekers door (inter)nationaal congresbezoek te subsidiëren tot maximaal 750 euro. Daarmee wil Alzheimer Nederland de uitwisseling van wetenschappelijke kennis stimuleren. Daarnaast geven we een tegemoetkoming in de drukkosten van proefschriften van maximaal 350 euro. Is slaap van invloed op ontwikkelen Alzheimer? Dankzij de steun van onze donateurs startte het Radboud Alzheimer Centrum in 2011 met de AWAKE studie, een onderzoek naar de relatie tussen slaap en Alzheimer. Inmiddels hebben de onderzoekers, geleid door dr. Jurgen Claassen, aangetoond dat de hersenzenuwen het eiwit amyloid-beta aanmaken als ze actief zijn. Hoe meer en hoe langer ze actief zijn, hoe meer amyloid-beta er wordt aangemaakt. Dit eiwit stapelt zich bij de ziekte van Alzheimer op in de hersenen en veroorzaakt schade aan het brein. Met de AWAKE studie hopen de onderzoekers meer te weten te komen over de rol van amyloid-beta en slaap(gebrek) bij de ziekte van Alzheimer. De studie is naar verwachting in 2014 afgerond. Foto: Marja van den Berg Afgerond in 2012: huisarts spil in dementiezorg De huisarts is niet alleen belangrijk voor het stellen van de diagnose dementie, maar heeft ook een rol bij het organiseren van de zorg. Zo spelen huisartsen in sommige regio s een belangrijke rol bij het leggen van contacten tussen de verschillende zorgaanbieders. Dit is een taak die anders op de schouders van mantelzorgers komt te liggen. Mantelzorgers zijn echter niet toegerust op deze lastige taak. Dit blijkt uit onderzoek van het Radboud Alzheimer Centrum te Nijmegen, dat mogelijk is gemaakt door subsidie van Alzheimer Nederland. Het onderzoek is uitgevoerd door drs. Marisol Kooijmans-Otero en stond onder leiding van dr. Irena Draskovic en prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen. Meer informatie? Ga naar voor meer informatie over het door ons gefinancierde onderzoek. U vindt daar ook interviews met wetenschappers. 22

23 2.2. Deltaplan Dementie Door de vergrijzing neemt het aantal dementiepatiënten in Nederland snel toe. Dementie is met 4 miljard euro aan zorgkosten de duurste ziekte, en vanwege het tekort aan handen aan het bed is de druk op mantelzorgers enorm. Deze grote maatschappelijke gevolgen vragen om een langdurige en nationale aanpak. Alzheimer Nederland, VUmc Alzheimercentrum, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en ZonMW namen samen het initiatief voor een Deltaplan Dementie: een vernieuwende, publiek-private samenwerking die zich richt op de patiënt van vandaag en morgen. Het Deltaplan bestaat uit drie pijlers: een onderzoeksprogramma, een nationaal register en een landelijk zorgportaal. De onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland ligt aan de basis van het onderzoeksprogramma van het Deltaplan Dementie. Daarnaast is het programma afgestemd op de European Strategic Research Agenda van de Joint Programming Neurodegenerative Diseases (JPND), een initiatief van de Europese Unie om tot een onderzoeksagenda voor neurodegeneratieve ziekten te komen. Een aantal betrokken bedrijven en andere maatschappelijke partners zorgde voor een startbudget om de voorbereidingen van het Deltaplan Dementie te ondersteunen. ZonMw investeerde in het ontwikkelen van het onderzoeksprogramma. In april 2013 heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aangekondigd voor de komende vier jaar 32,5 miljoen euro ter beschikking te stellen voor het onderzoeksprogramma dat door ZonMw zal worden gecoördineerd Samenwerking Alzheimer Centra Alzheimer Nederland werkt al vele jaren samen met de universitaire Alzheimer Centra in Maastricht, aan de VU in Amsterdam en in Nijmegen. In 2012 is een vierde Alzheimer Centrum geopend in Rotterdam. De Alzheimer Centra zijn met steun van Alzheimer Nederland opgericht om kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van dementie te stimuleren. De Centra ontvangen een jaarlijkse basissubsidie van ,- van Alzheimer Nederland. Jaarverslag Alzheimer Nederland

24

25 Het Radboud Alzheimer Centrum richt zich vooral op ontwikkeling en onderzoek van ondersteuningsprogramma s die de zorg verbeteren. Daarnaast doen ze onderzoek dat bijdraagt aan de fundamentele kennis over de ziekte van Alzheimer Populair wetenschappelijke informatie In de media is veel aandacht voor dementie, maar veel artikelen vragen om extra uitleg. Ook haalt informatie die juist voor mantelzorgers en patiënten interessant is, de media niet. Daarom publiceert Alzheimer Nederland regelmatig artikelen over onderzoek dat zij financiert of over interessante (inter)nationale bevindingen. Website Op de webpagina alzheimer-nederland.nl/onderzoek kunnen bezoekers lezen over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Zowel het onderzoek dat mogelijk wordt gemaakt door Alzheimer Nederland als ander (inter)nationaal onderzoek komt aan bod. Daarnaast vinden mensen hier een overzicht van de (medicijn)onderzoeken die op zoek zijn naar deelnemers. Ook vertellen wetenschappers in de rubriek wetenschappers aan het woord zelf over hun onderzoek. Leesbaar onderzoek Eind 2012 is gelanceerd, een website met de nieuwste medische inzichten geschreven in eenvoudige taal. Op deze website verzamelen we wetenschappelijke artikelen die praktische tips geven, achtergrondinformatie bieden of juist hoop voor de toekomst geven. De website is een initiatief van Alzheimer Nederland, Longfonds, Diabetesfonds, Fonds Psychische Gezondheid en de Maag Lever Darm stichting. De website trekt gemiddeld 200 bezoekers per maand. Netwerk wetenschappers versterken Mix & Match meeting Alzheimer Nederland organiseert ieder jaar een bijeenkomst voor junior- en senioronderzoekers die onderzoek doen naar dementie en Alzheimer. Voor onderzoekers dé gelegenheid om het netwerk tussen universiteiten en/of disciplines te versterken en om kennis te maken met Alzheimer Nederland. LinkedIn Groep Alzheimer Nederland startte in 2012 een LinkedIn-groep voor wetenschappers, die inmiddels zo n 150 Nederlandse wetenschappers telt. De groep wordt gebruikt voor het delen van (inter)nationale subsidies, maar geeft Alzheimer Nederland en de deelnemers ook de kans om snel vragen te stellen of kennis te delen. Jaarverslag Alzheimer Nederland

26 26

27 327 Jaarverslag Alzheimer Nederland 2012

28 3 Investeren in hulp voor de patiënt van nu Zolang dementie nog een ongeneeslijke ziekte is, zetten we ons in voor verbetering van de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving. Door onze landelijke peilingen onder mantelzorgers en ons directe contact met patiënten kennen wij hun wensen en behoeften als geen ander. Dit is het vertrekpunt voor onze dienstverlening. Als dé bron van informatie bij dementie, maken we onze dienstverlening nog toegankelijker en efficiënter. Met belangenbehartiging zorgen we er voor dat dementie prominent op de politieke en maatschappelijke agenda blijft staan en dat effectieve vormen van hulp toegankelijk zijn voor iedereen met dementie. Hoofddoelstelling : Het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met dementie, voor nu en voor straks Doelstellingen 2012: Alzheimer Nederland geeft via verschillende kanalen betrouwbare inhoudelijke en praktische informatie en ondersteuning over (omgaan met) dementie Het aantal bellers naar de Alzheimertelefoon neemt toe naar In 40% van de Alzheimer Cafés staat de beleidsvisie op het programma en het gemiddeld aantal bezoekers stijgt met 10% Belangenbehartiging: Interne organisatie en afdelingen voorbereiden op overheveling AWBZ naar Wmo (regionaal) en verkiezingsplan ontwikkelen en uitvoeren (landelijk) Ontwikkeling en implementatie Zorgstandaard dementie Werving en ondersteuning 150 lokale belangenbehartigers Uitvoeren landelijke peiling onder mantelzorgers Opzetten digitaal panel met 500 mantelzorgers 3.1. Dé vindplaats voor informatie en hulp Informatiemateriaal Van de mogelijkheid om online of telefonisch vragen te stellen aan Alzheimer Nederland is in 2012 door meer dan mensen gebruik gemaakt. Met de invoering van de nieuwe huisstijl hebben we ons informatiemateriaal geactualiseerd en waar mogelijk efficiënter en effectiever ingericht. Vijf strooifolders zijn samengevoegd in de folder Hulp en informatie bij dementie. Tien brochures zijn samengevoegd tot vijf brochures, die via onze webwinkel te bestellen zijn of gratis te downloaden zijn van de website. Oma s hoofd is versleten In 2012 verscheen het prentenboek Oma s hoofd is versleten, geschreven vanuit de beleving van kinderen van 3 tot 7 jaar. Initiatiefneemster Pascal van Diest werkte samen met de Fiep Westendorp Foundation, Alzheimer Nederland en auteur en illustratrice Marieke van Ditshuizen. Het boek is verkrijgbaar via de webwinkel, en de opbrengst gaat naar Alzheimer Nederland. 28

29 Alzheimertelefoon Met de Alzheimertelefoon is 24 uur per dag, 7 dagen per week gratis telefonische ondersteuning en voorlichting over dementie beschikbaar. In december 2012 vierde de Alzheimertelefoon haar 25-jarig jubileum. In verband met de verhuizing van Alzheimer Nederland is het telefoonnumer veranderd naar In 2012 kwam het aantal bellers uit op meer dan 2.400, waarmee we onze doelstelling hebben behaald. Het aantal bellers is wel iets gedaald ten opzichte van We denken dat dit samenhangt met de enorme groei van het aantal bezoekers op ons online forum, waar de vragen vergelijkbaar zijn aan de vragen aan de telefonisten van de Alzheimertelefoon. Alzheimer Cafés en Theehuizen Het Alzheimer Café is een maandelijkse informele bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en andere belangstellenden. Het Theehuis is een ontmoetingsplek voor Turkse en Marokkaanse mensen met dementie en hun naasten. Inmiddels telt Nederland meer dan 220 Alzheimer Cafés en Theehuizen. Gemiddeld bezoeken 33 mensen een bijeenkomst, dat is 10% meer dan in De inhoud van de bijeenkomsten is in 2012 meer afgestemd op de nieuwe missie en doelstellingen van Alzheimer Nederland: 40% van de Cafés besteedde daar in 2012 aandacht aan tijdens bijeenkomsten. Alzheimer Nederland investeerde in de training van ruim 150 gespreksleiders en informatietafelvrijwilligers. Online forum In 2012 bezochten mensen het forum op onze website. Van deze bezoekers kwam 50% terug, waardoor het forum in 2012 in totaal keer bezocht is. Dit is een stijging van 215% ten opzichte van 2011, toen er bezoekers waren. De grote stijging is te danken aan de toegenomen hoeveelheid berichten die anderen ook naar het forum trekt. Hier hebben we in 2012 in geïnvesteerd door meer vrijwillige forummoderatoren aan te trekken. Online hulp mantelzorgers Dankzij de financiële steun van een extern vermogensfonds zijn we in 2012 gestart met de ontwikkeling van een app, de Alzheimer Assistent. Deze is gericht op de ondersteuning van mantelzorgers van mensen met dementie. De app is naar verwachting in 2013 gereed. Alzheimer Experience De Alzheimer Experience is een interactieve internetfilm, die de kijker laat ervaren hoe het is om de ziekte van Alzheimer te hebben. Paula van der Oest regisseerde de film, Submarine is de producer. De Alzheimer Experience kwam tot stand dankzij een subsidie van de Vriendenloterij. Alzheimer Nederland diende de aanvraag samen met de Stichting DOEN in. Inmiddels heeft de Alzheimer Experience bezoeken gehad. Bekijk de film op Beurzen Alzheimer Nederland was, naast diverse provinciale en regionale beurzen, aanwezig op de EO-jongerendag en de 50PlusBeurs. Jaarverslag Alzheimer Nederland

30 DementieEnDan Alzheimer Nederland ondersteunt de landelijke campagne DementieEnDan, een initiatief van Stichting Beeldkracht. Tijdens de campagneweek in september 2013 vinden allerlei activiteiten plaats door het hele land. In deze week wordt ook de tweedelige documentaire van Ireen van Ditshuyzen over een leven met dementie uitgezonden Regionale en landelijke belangenbehartiging Ondersteuning gemeenten Na het demissionair worden van het kabinet eind april 2012, is de voorgenomen overheveling van begeleiding AWBZ naar de Wmo in juni controversieel verklaard. Dit betekende dat de Tweede Kamer het onderwerp niet meer heeft behandeld in de kabinetsperiode. Omdat een nieuwe regering zich over het voorstel buigt, staat ook de inhoud nog niet vast. Er is nog steeds een kans dat de overheveling plaatsvindt, maar dit zal waarschijnlijk pas per 1 januari 2014 zijn. Alzheimer Nederland schreef een eenvoudig stappenplan om gemeenten op weg te helpen naar betere dementiezorg. Ook hebben we op onze website een speciale pagina voor gemeenten ingericht.dit doen we om gemeenten te helpen in hun opdracht om mensen met dementie goede informatie te geven, te verwijzen en goede begeleiding te kunnen geven. Alzheimer Nederland bood ook in 2012 een quickscan dementie aan gemeenten, die we samen met Dirkse Anders Zorgen (DAZ) ontwikkelden. Met de uitkomsten van deze scan krijgen gemeenten de kans om de zorg voor mensen met dementie en de ondersteuning van hun familieleden aan te pakken. Een bijzondere mijlpaal in 2012, was de overhandiging van de quickscan door Gea Broekema-Procházka aan de Haagse wethouder Karsten Klein (CDA). De quickscan heeft bijgedragen aan de vele ontwikkelingen rondom dementiezorg in de stad. Dankzij steun van het Fonds NutsOhra kunnen gemeenten de scan met korting uitvoeren. Landelijke belangenbehartiging Alzheimer Nederland informeert en pleit systematisch bij Tweede Kamerleden voor terugdringen van vrijheidsbeperking, de pijnbestrijding bij dementie en uitbreiding van de top drie van meest gewenste hulp bij dementie: dagactiviteiten, casemanagement en informatie. Uit de Dementiemonitor mantelzorg weten we dat dagactiviteiten tot de top drie van meest gewenste hulp bij dementie hoort. Belangenbehartiging is gericht op uitbreiding van de mogelijkheden thuis zodat mensen met dementie en hun mantelzorger het langer thuis volhouden. De bezuiniging in de zorg en de toekomst van ouderenzorg waren belangrijke thema s in de landelijke verkiezingen van september Voormalig staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS) ontmoette in juni bijna 100 mantelzorgers, die hun verhaal vertelden en het rapport Dementiemonitor mantelzorg 2012 aan de staatssecretaris overhandigden. Ook gingen in aanloop naar de verkiezingen enkele Tweede Kamerleden op koffiebezoek bij mantelzorgers van mensen met dementie. Daarnaast hebben we een online verkiezingspoll opgezet, met elke maand een nieuwe stelling. We brachten ook een Routekaart Casemanagement uit, waarin we politieke partijen opriepen 30

31 om casemanagement bij dementie in het verkiezingsprogramma op te nemen. De SP, D66 en de PvdA gaven gehoor aan onze oproep. Voor ons van grote waarde, omdat de verkiezingsprogramma s de basis zijn voor het samenstellen van een nieuw kabinet. Belangenbehartigers In 2012 waren er 125 belangenbehartigers actief voor Alzheimer Nederland, die de behoeften en wensen van mensen met dementie en hun mantelzorgers duidelijk hebben gemaakt bij onder andere gemeenten, verzekeraars en zorg- en welzijnsorganisaties. Omdat we de doelstelling van 150 belangenbehartigers niet hebben gehaald, plaatsen we in 2013 extra oproepen in onder andere onze eigen communicatiemiddelen. Dementievriendelijke gemeenschap In samenwerking met de Rabobank Utrechtse Heuvelrug, Sichting DementieEnDan en de Rabobank Foundation organiseerden we op 25 september 2012 een bijeenkomst over de dementievriendelijke gemeenschap. Met honderd mensen uit de regio is gebrainstormd over de vraag wat in de straat, in de wijken, op het werk en binnen bedrijven kan verbeteren voor mensen met dementie. De bijeenkomst leverde samenwerking op met lokale partijen en krijgt in andere regio s een vervolg Zorgstandaard dementie Eind mei overhandigde Alzheimer Nederland, mede namens Vilans, het definitieve concept van de Zorgstandaard dementie aan het Landelijk Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Een mijlpaal voor mensen met dementie en hun naasten, omdat in dit document is vastgelegd hoe de zorg voor mensen met dementie er de komende jaren uit hoort te zien. Enkele uitgangspunten die in het definitief concept van de Zorgstandaard dementie terug te vinden zijn: de koppeling tussen ziekte- en zorgdiagnostiek, inzet van onafhankelijk casemanagement vanuit een multidisciplinair team en de aansluiting van extramurale zorg op intramurale zorg. Vrijwilligers en medewerkers werken met 85 dementieketens en alle zorgverzekeraars en zorgkantoren hard aan de uitrol van de Zorgstandaard. Een regiegroep, voorgezeten door Hans Simons, werkt aan autorisatie en implementatie van de zorgstandaard in de sector. Samen met een kwaliteitsinstituut i.o. is een pilot gestart voor het gebruik van de zorgstandaard. Deze pilot voeren we samen met Vilans uit om de integrale kwaliteit van dementiezorg te verbeteren. Betere dementiezorg voor migranten Ook in 2012 gaven we op grote schaal voorlichting over dementie en mogelijkheden voor ondersteuning aan mensen van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Antilliaanse en Chinese afkomst. Een eerste cruciale stap naar het verbeteren van multiculturele dementiezorg. In 2011 en 2012 bezochten in totaal oudere migranten onze voorlichtingsbijeenkomsten Weten over Vergeten. Jaarverslag Alzheimer Nederland

32 3.4. Peilingen onder mantelzorgers Landelijke peiling Bijna mantelzorgers vulden de vragenlijst van de Dementiemonitor Mantelzorg in, meer dan we durfden hopen. Een kleine greep uit de resultaten: de crisishulp schiet tekort, een tijdige diagnose en snelle doorverwijzing naar diagnose is nog een aandachtspunt en net als in de vorige metingen blijkt het zorgen voor een naaste met dementie onverminderd zwaar. Nieuw in 2012: het Alzheimerpanel Ruim 600 mantelzorgers schreven zich in 2012 in voor het Alzheimerpanel Nederland. Voor Alzheimer Nederland is het van groot belang om goed op de hoogte te zijn van de wensen en behoeften van patiënten en hun mantelzorgers. Wij vertegenwoordigen de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers en willen hun levenskwaliteit verbeteren; één van onze hoofddoelstellingen. Het Alzheimerpanel geeft ons de mogelijkheid om snel en goed op de hoogte te zijn van de mening, wensen en behoeften van mantelzorgers over allerlei zaken die met dementie te maken hebben en ook over onze dienstverlening. Zo vindt er bijvoorbeeld elke twee jaar een grootschalig landelijk onderzoek plaats over de dementiezorg. Deze resultaten worden gebruikt om de zorg te verbeteren. Meer informatie vindt u op 32

33

34 34

35 435 Jaarverslag Alzheimer Nederland 2012

36 4 Een olievlek op gang brengen We kunnen het niet alleen, onze ambities realiseren. Alzheimer Nederland is voor het bereiken van haar doelstellingen volledig afhankelijk van particuliere giften. Daarom moeten we meer mensen er van overtuigen dat de strijd tegen dementie urgent en effectief is. Dementie is een probleem van iedereen en iedereen kan bijdragen aan de oplossing. We willen nieuwe groepen mensen bereiken die samen met ons de strijd aangaan. Daarbij telt elk contact: iedereen is een potentiële ambassadeur met een eigen verhaal. We inspireren mensen en helpen ze om in actie te komen. Hoofddoelstelling : Het inspireren en mobiliseren van meer mensen en middelen Doelstellingen 2012: De inkomsten uit eigen fondsenwerving groeien naar ,- in 2012 Het aantal structurele gevers groeit met 18% naar Terugdringen terugloop aantal actieve gevers van naar +500 De opbrengst van de collecte bedraagt ,- Het websitebezoek en contact via social media stijgt van in 2011 naar in 2012 en 5% van de websitebezoekers doneert Implementatie nieuwe huisstijl Ontwikkelen en uitvoeren nieuwe paraplucampagne Meer zichtbaarheid door genereren (free) publicity en met eigen communicatiemiddelen 4.1. Inkomsten eigen fondsenwerving De opbrengsten uit eigen fondsenwerving kwamen in 2012 zeven procent boven begroting uit op ,-. Dit betekent in deze tijd van recessie een mooie stijging ten opzichte van Onze doelstelling is hiermee ruimschoots gehaald. Donateurs Om onze ambities waar te kunnen maken, is het nodig dat ons donateursbestand groeit. Het aantal structurele donateurs - mensen met een actieve machtiging en/of periodieke schenking - steeg met 4,6% naar De instroom bedroeg en er stroomden structurele donateurs uit. Daarmee hebben we onze doelstelling voor 2012 niet gehaald. Door de financiële crisis zijn mensen minder snel geneigd een structurele relatie aan te gaan met een goed doel. Het aantal actieve donateurs (donateurs die in voorafgaande 18 maanden minimaal één keer gegeven hebben) is in 2012 gestegen met naar Er zijn in totaal ingestroomd waarvan nieuwe donateurs, dit zijn er 295 meer dan in Het aantal in 2012 gereactiveerde donateurs bedroeg 5.193, dat zijn er minder dan in De totale instroom in 2012 is ten opzichte van 2011 met donateurs achtergebleven. Er zijn donateurs minder uitgestroomd dan in Mailings en incasso s Bestaande donateurs benaderen wij met giftverzoeken via de post, tenzij ze hebben aangegeven geen post te willen ontvangen. Naast de jaarbijdrag ing verstuurden we in 36

37 2012 driemaal een mailing met de nieuwsbrief Fragmenten. In juni ontvingen zo n donateurs een mailing met het verkort jaarverslag. Het was de eerste keer dat ons verkorte jaarverslag aan zo n grote groep donateurs is verstuurd. Gezien de resultaten en reacties gaan we dit in 2013 herhalen. Ook verstuurden we een collect ing in november en een kerstmailing in december. Door betere segmentering en selectie leverden bestaande mailings een beter resultaat op: in totaal leverden alle direct mailings een bedrag van ,- op, een stijging van 25% ten opzichte van De inkomsten uit incasso s stegen naar ,-. Collecte In de tweede week van november vond onze jaarlijkse collecteweek plaats collectanten haalden samen ,- op, een lichte daling ten opzichte van 2011 en ook minder dan begroot. De redenen van deze daling zijn de economische situatie en een teruglopend aantal collectanten. In 2012 richtte Alzheimer Nederland een Collectebureau in ter ondersteuning van de collecteorganisatie. Hierdoor kunnen we efficiënter en effectiever werken. Onze ruim ingeschreven collectanten ontvangen tweemaal per jaar de nieuwsbrief Collectepost. Bijzondere start collecteweek Naast de gebruikelijke viskraam vonden bezoekers van de Albert Cuyp in Amsterdam op maandag 5 november 2012 een menselijke speelautomaat. De bijzondere actie was de aftrap voor de jaarlijkse collecteweek van Alzheimer Nederland. De professor in de machine leek op het eerste gezicht levenloos. Pas bij de eerste donatie ontwaakte de onderzoeker in de witte jas. Zonder geld geen onderzoek, en zonder onderzoek geen genezing voor dementie, was het motto. Jaarverslag Alzheimer Nederland

38 Nalatenschappen Steeds meer mensen besluiten Alzheimer Nederland op te nemen in hun testament. Deze bijzondere manier van steunen promoten we met een brochure, persoonlijke gesprekken en door in onze eigen middelen aandacht te vragen. Daarnaast voerden we servicegesprekken met mensen die in 2010 informatie aanvroegen over nalaten aan Alzheimer Nederland. In april 2012 namen we deel aan de Week van het Testament. Geïnteresseerden konden een gratis adviesgesprek over nalaten bij een notaris aanvragen. Voorafgaand aan deze week verstuurden we aan ongeveer mensen een mailing over nalaten aan Alzheimer Nederland. De inkomsten uit nalatenschappen daalden in 2012 met ruim 13% ten opzichte van het voorgaande jaar, maar kwam desondanks met ,- wel een stuk hoger uit dan begroot. Acties derden Elk jaar organiseren particulieren en bedrijven op eigen initiatief acties om geld voor ons in te zamelen. Wij ondersteunen met informatie, advies en (promotie)materialen en hebben in 2012 ingezet op het vergroten van het aantal actievoerders voor Alzheimer Nederland. Het online actieplatform maar ook de giftboxen die we in 2011 introduceerden, blijken goed aan te slaan. Bianca Walks 100 kilometer lopen in 24 uur, dat was de uitdaging die Bianca Eder voor Alzheimer Nederland aanging. Mijn vriendin Miranda verloor in 2010 haar moeder aan de ziekte van Alzheimer. Haar moeder was pas 51 toen de eerste symptomen zichtbaar werden. Ik heb van dichtbij de impact hiervan op Miranda en haar familie ervaren. Daarom ben ik deze actie gestart. Bianca zamelde maar liefst 5.305,- in! In het zadel voor Alzheimer Op 15 en 16 september fietsten vijftien teams in 24 uur non-stop 400 kilometer op tandems door Nederland tijdens de eerste editie van 2bike4alzheimer. Samen brachten de deelnemers ruim ,- bij elkaar voor onderzoek naar verstoorde netwerken in de hersenen van jonge mensen met dementie van het VUmc Alzheimercentrum. 38

39 Major donors Steeds meer mensen steunen ons met een grote gift. Zo maken ze bijvoorbeeld een wetenschappelijk onderzoek naar dementie mogelijk of ze adopteren een activiteit, bijvoorbeeld een Alzheimer Café. Er ligt een kans voor zowel vermogende particulieren als het bedrijfsleven om in de komende jaren de zo dringend noodzakelijke doorbraken te helpen forceren. In 2012 heeft Alzheimer Nederland ingezet op de acquisitie van nieuwe major donors, onder andere door meer nadruk te leggen op het geven van advies. Het Major Donor programma bracht in 2012 ruim ,- op. Bedrijven Alzheimer Nederland werkt samen met verschillende bedrijven en organisaties om onze projecten voor mensen met dementie en de realisatie van wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. In dit verband zijn onder meer te noemen: KPN (samenwerking binnen landelijke projecten), PricewaterhouseCoopers, drukkerij Libertas, Rabobank Nederland (faciliteren Vrijwilligersdag 2012 en samenwerking dementievriendelijke gemeenschap) en PGGM (zie onder). We werken altijd samen op basis van de in 2012 opgestelde gedragscode. Hierin zijn (gedrags)regels, randvoorwaarden en verschillende niveaus van samenwerking vastgelegd die wij hanteren bij het aangaan van samenwerkingen. PGGM In 2012 tekenden Alzheimer Nederland met PGGM een intentieverklaring om samen het grote aantal mantelzorgers te ondersteunen dat is betrokken bij de zorg voor mensen met dementie. Beide partijen willen tevens bewustwording en fondsenwerving op het gebied van de aanpak van dementie een impuls geven. PGGM geeft aandacht aan dementie om haar ruim 578 duizend leden te helpen gezond ouder te worden en zo een waardevolle toekomst te realiseren CBF-keurmerk Alzheimer Nederland werft fondsen met inachtneming van alle daarvoor geldende regels en afspraken. Wij beschikken over het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving, een onafhankelijke organisatie die al sinds 1925 toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. Het CBF beoordeelt ieder jaar de inkomsten en bestedingen van goede doelen en kijkt naar verantwoord bestuur. Het CBF-keurmerk stelt als voorwaarde dat ten minste 75% van iedere ingezamelde euro wordt besteed aan de doelstelling. De bestedingsratio over 2012 bedraagt 82,6% ten opzichte van 76,9% in De 3-jaars gemiddelde bestedingsratio over de jaren 2010 tot en met 2012 bedraagt 75,3%. Bezit van het keurmerk is een voorwaarde voor samenwerking met andere goede doelen Online contacten In 2012 bezochten unieke bezoekers onze website, ruim 5,3% meer dan het jaar daarvoor. In 2012 hebben we de online donatiemodule aangepast, waardoor het aantal mensen dat online doneerde flink isgestegen. Het heeft echter nog niet geresulteerd in de omzetting naar donateurs van 5% die we voor ogen hadden. Dit blijft de komende jaren één van onze belangrijkste speerpunten. Jaarverslag Alzheimer Nederland

40 Eind augustus startten we met een online kennisquiz. Het doel van deze quiz was informatieverstrekking met als afgeleid doel het verkrijgen van contactgegevens om ze daarna telefonisch te benaderen voor steun. Hier gaan we in 2013 mee door. Ook op sociale media doet Alzheimer Nederland het goed. Het aantal volgers op Facebook (bijna een verviervoudiging naar likes) en Twitter (meer dan een verdubbeling naar volgers) is eveneens flink gestegen Een nieuw gezicht In mei 2012 introduceerde Alzheimer Nederland een nieuwe huisstijl. Deze huisstijl is gekoppeld aan de nieuwe beleidsvisie. We willen meer mensen bereiken én bewegen om de strijd tegen dementie aan te gaan. De nieuwe huisstijl is een middel om herkenbaar en opvallender aanwezig te zijn. Een middel om te communiceren zonder woorden; over de ziekte en over waar we voor staan. De verdwijnende en verschijnende letters symboliseren de ziekte. Het licht achter de a van het logo staat symbool voor hoop op een betere toekomst Nieuwe publiekscampagne Op 6 september startten we met een nieuwe publiekscampagne, gericht op mensen die nog niet met dementie te maken hebben. De campagneslogan luidt: Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. De campagne vormt de komende vier jaar een verbindend thema voor alle activiteiten van Alzheimer Nederland. Daarom zal de slogan in veel uitingen en activiteiten terug te vinden zijn. In 2012 hebben we de campagne met name ingezet op televisie en radio. Ook hebben nagenoeg alle landelijke dagbladen onze advertentie gratis geplaatst, de waarde van deze gratis plaatsingen bedroeg ruim ,-. Waar drinkt u koffie uit? Met dit gevoel hebben Alzheimerpatiënten dagelijks te kampen. He p Alzheimer overwinnen Dan hoeft n emand zichzelf te verliezen 1 op de 5 mensen krijgt dementie waarvan Alzheimer de meest voorkomende vo m is wwwalzheimer nederland nl 40