Resultaten Enquete Aangezichtspijn Oktober - December Beginpagina in deze rapportage. Totaal aantal respondenten 419 1

Transcriptie

1 Resultaten Enquete Aangezichtspijn Oktober - December 2011 Beginpagina in deze rapportage Totaal aantal respondenten Met deze vormen van Aangezichtspijn: Trigeminusneuralgie Clusterhoofdpijn Persisterende Idiopatische Aangezichtspijn Pijn in of rond tand of kies Pijn in het kaakbot Chronische neusaandoeningen Oogheelkundige aandoeningen Trigeminusneuropathie Overbelasting kauwspieren Aandoening van het mondslijmvlies of de tong Myofaciale pijn Referred pain Psychische problemen Chronische ooraandoeningen Nasociliaris neuralgie Vaataandoeningen Trigemino-Autonome hoofdpijnsyndromen Overige vormen, niet verwerkt in deze rapportage 39 (ingevuld onder "anders")

2 Alle vormen van Aangezichtspijn Aantal reacties Leeftijd jonger dan 36 jaar 19 5% jaar 89 23% jaar % jaar 62 16% ouder dan 75 jaar 34 9% 2. Geslacht Man % Vrouw % 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 21 5% Ja, jaar geleden % Ja, jaar geleden % Ja, 5-9 jaar geleden 76 20% Ja, 1-4 jaar geleden 62 16% Ja, korter dan een jaar geleden 5 1% Weet ik niet meer 1 0% 2/440 Alle resultaten

3 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig % Aanvalsgewijs % Other 54 14% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 22 22% 1-5 uur 72 72% 6-15 uur % Meer dan 15 uur % 6. Belemmering nu Minder dan een uur % 1-5 uur 80 21% 6-15 uur 72 19% Meer dan 15 uur 62 16% 7. Eerste behandelaar Huisarts % Tandarts % Other 40 10% 3/440 Alle resultaten

4 8. Vorm van aangezichtspijn Pijn in of rond tand of kies 35 9% Pijn in het kaakbot 14 4% Aandoening van het mondslijmvlies of de tong 2 1% Overbelasting van de kauwspieren 3 1% Pijn, die zich voordoet als pijn in de mond, maar met oorzaak elders in het lichaam Ireferred pain) 3 1% Trigeminusneuralgie % Trigeminusneuropathie (bijv. postherpetische neuralgie; pijn na gordelroos in het gelaat) 5 1% persisterende idiopathische aangezichtspijn (= atypische aangezichtspijn) 83 21% Clusterhoofdijn 93 24% TAC's (trigemino-autonome hoofdpijnsyndromen) 0 0% vaataandoeningen 0 0% oogheelkundige aandoeningen 3 1% chronische ooraandoeningen 1 0% chronische neusaandoeningen 3 1% psychische problemen 2 1% Other 25 6% 4/440 Alle resultaten

5 9. Diagnose Neuroloog % Huisarts 46 12% Pijnspecialist 31 8% Kaakchirurg 14 4% KNO-arts 8 2% Anesthesioloog 15 4% Tandarts 5 1% Psychiater / Psycholoog 1 0% Oogarts 2 1% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 14 4% Fysiotherapeut 1 0% Other 23 6% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 77 20% Ja, 2 keer 56 14% Ja, 3 keer of meer 91 24% Nee % 5/440 Alle resultaten

6 11. Eerste medicijn Other niets zuurstof voedingssupplementen vitaminen verapamil (Isoptin ) venlafaxine (Exefor ) valproaat (Depakine, Propymal ) topiramaat (Topamax ) sumatriptan (Imigran ) rofecoxib (Vioxx ) riboflavine pregabaline (Lyrica ) prednison pimozide (Orap ) paroxetine (Seroxat ) oxcarbazepine (Trileptal ) nortryptiline natriumvalproaat (Depakine ) methysergide (Deseril ) meloxicam (Movicox ) lithium (Priadel, Litarex ) lidocaine (Xylocaine ) levetiracetam lamotrigine (Lamictal ) gabapentine (Neurontin ) fluoxetine (Prozac ) fenytoine (Diphantoine ) ergotamine (Cafergot ) dufoxeline (Cymbalta ) clonazepam (Rivotril ) carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) baclofen (Lioresal ) amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 51 13% baclofen (Lioresal ) 2 1% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) % clonazepam (Rivotril ) 1 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 6 2% fenytoine (Diphantoine ) 3 1% fluoxetine (Prozac ) 2 1% gabapentine (Neurontin ) 21 5% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 1 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 9 2% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 1 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 1 0% paroxetine (Seroxat ) 2 1% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 3 1% pregabaline (Lyrica ) 13 3% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 21 5% topiramaat (Topamax ) 1 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 28 7% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 11 3% niets 8 2% Other 43 11% /440 Alle resultaten

7 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 49 13% Negatief % Neutraal 71 18% Positief 98 25% Heel positief 25 6% Nooit gebruikt 9 2% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 81 33% Pijn Kaakbot 77 31% Mondslijmvlies of tong 18 7% Overbelasting kauwspieren 51 21% Referred pain 15 6% Trigeminusneuralgie 53 22% Trigeminusneuropathie 11 4% Persisterende Idiopatisch pijn 54 22% Clusterhoofdpijn 37 15% TAC's 7 3% Vaataandoeningen 7 3% Oogheelkundige aandoeningen 24 10% Chronische ooraandoeningen 23 9% Chronische neusaandoeningen 28 11% Psychische problemen 27 11% Other 27 11% 7/440 Alle resultaten

8 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 54 14% Werkte een beetje 47 12% Werkte goed 24 6% Werkte heel goed 6 2% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 24 6% Werkte een beetje 6 2% Werkte goed 7 2% Werkte heel goed 1 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 47 12% Werkte een beetje 39 10% Werkte goed 45 12% Werkte heel goed 12 3% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 13 3% Werkte een beetje 12 3% Werkte goed 5 1% Werkte heel goed 1 0% 8/440 Alle resultaten

9 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline Werkte niet 11 3% Werkte een beetje 5 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine Werkte niet 8 2% Werkte een beetje 6 2% Werkte goed 4 1% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine Werkte niet 6 2% Werkte een beetje 5 1% Werkte goed 6 2% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine Werkte niet 9 2% Werkte een beetje 2 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 9/440 Alle resultaten

10 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 40 10% Werkte een beetje 45 12% Werkte goed 17 4% Werkte heel goed 4 1% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine Werkte niet 5 1% Werkte een beetje 3 1% Werkte goed 2 1% Werkte heel goed 1 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam Werkte niet 2 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet 14 4% Werkte een beetje 4 1% Werkte goed 2 1% Werkte heel goed 1 0% 10/440 Alle resultaten

11 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium Werkte niet 4 1% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 1 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam Werkte niet 2 1% Werkte een beetje 1 0% Werkte goed 1 0% Werkte heel goed 1 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide Werkte niet 15 4% Werkte een beetje 4 1% Werkte goed 2 1% Werkte heel goed 1 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat Werkte niet 19 5% Werkte een beetje 9 2% Werkte goed 2 1% Werkte heel goed 0 0% 11/440 Alle resultaten

12 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline Werkte niet 2 1% Werkte een beetje 9 2% Werkte goed 1 0% Werkte heel goed 1 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 8 2% Werkte een beetje 7 2% Werkte goed 9 2% Werkte heel goed 5 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 6 2% Werkte een beetje 8 2% Werkte goed 3 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide Werkte niet 3 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 2 1% Werkte heel goed 0 0% 12/440 Alle resultaten

13 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet 16 4% Werkte een beetje 11 3% Werkte goed 6 2% Werkte heel goed 3 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 33 9% Werkte een beetje 33 9% Werkte goed 22 6% Werkte heel goed 7 2% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin Werkte niet 1 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib Werkte niet 3 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 13/440 Alle resultaten

14 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 13 3% Werkte een beetje 15 4% Werkte goed 28 7% Werkte heel goed 20 5% 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat Werkte niet 10 3% Werkte een beetje 6 2% Werkte goed 4 1% Werkte heel goed 2 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat Werkte niet 8 2% Werkte een beetje 2 1% Werkte goed 1 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine Werkte niet 3 1% Werkte een beetje 2 1% Werkte goed 2 1% Werkte heel goed 0 0% 14/440 Alle resultaten

15 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil Werkte niet 21 5% Werkte een beetje 16 4% Werkte goed 12 3% Werkte heel goed 5 1% 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 22 6% Werkte een beetje 5 1% Werkte goed 3 1% Werkte heel goed 1 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 22 6% Werkte een beetje 7 2% Werkte goed 3 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet 17 4% Werkte een beetje 10 3% Werkte goed 24 6% Werkte heel goed 18 5% 15/440 Alle resultaten

16 16. Bijwerkingen - Amitriptyline 16. Bijwerkingen - Baclofen 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 33 9% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 62 16% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 13 3% Geen bijwerkingen 19 5% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 5 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 12 3% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 4 1% Geen bijwerkingen 5 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 25 6% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 95 25% Problemen met zicht of spraak 11 3% Andere bijwerkingen 18 5% Geen bijwerkingen 24 6% 16/440 Alle resultaten

17 16. Bijwerkingen - Clonazepam 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 14 4% Problemen met zicht of spraak 2 1% Andere bijwerkingen 1 0% Geen bijwerkingen 8 2% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 5 1% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 4 1% Geen bijwerkingen 1 0% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 8 2% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 3 1% 17/440 Alle resultaten

18 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 7 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 5 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 6 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 3 1% Geen bijwerkingen 1 0% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 16 4% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 59 15% Problemen met zicht of spraak 6 2% Andere bijwerkingen 5 1% Geen bijwerkingen 13 3% 18/440 Alle resultaten

19 16. Bijwerkingen - Lamotrigine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 3 1% Geen bijwerkingen 1 0% 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 5 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 1% Geen bijwerkingen 9 2% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 11 3% Problemen met zicht of spraak 2 1% Andere bijwerkingen 3 1% Geen bijwerkingen 1 0% 19/440 Alle resultaten

20 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 2 2% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 7 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 4 1% Geen bijwerkingen 5 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 6 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 5 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 4 1% Geen bijwerkingen 8 2% 20/440 Alle resultaten

21 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 3 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 4 1% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 2 1% Geen bijwerkingen 4 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 15 4% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 5 1% Geen bijwerkingen 3 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 7 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 11 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 21/440 Alle resultaten

22 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 0% Geen bijwerkingen 0 0% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 22 6% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 4 1% Geen bijwerkingen 8 2% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 14 4% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 49 13% Problemen met zicht of spraak 3 1% Andere bijwerkingen 9 2% Geen bijwerkingen 18 5% 22/440 Alle resultaten

23 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 0% Geen bijwerkingen 1 0% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 3 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 5 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 22 6% Problemen met zicht of spraak 3 1% Andere bijwerkingen 19 5% Geen bijwerkingen 20 5% 23/440 Alle resultaten

24 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 6 2% Problemen met zicht of spraak 3 1% Andere bijwerkingen 4 1% Geen bijwerkingen 2 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 4 1% Geen bijwerkingen 2 1% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 0% Geen bijwerkingen 4 1% 24/440 Alle resultaten

25 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 10 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 14 4% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 12 3% Geen bijwerkingen 23 6% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 0% Geen bijwerkingen 22 6% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 21 5% 25/440 Alle resultaten

26 17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 0% Geen bijwerkingen 52 13% 26/440 Alle resultaten

27 18. Huidge medicatie niets voedingssupplementen verapamil (Isoptin ) valproaat (Depakine, Propymal ) sumatriptan (Imigran ) riboflavine prednison paroxetine (Seroxat ) nortryptiline methysergide (Deseril ) lithium (Priadel, Litarex ) levetiracetam gabapentine (Neurontin ) fenytoine (Diphantoine ) dufoxeline (Cymbalta ) carbamazepine (Tegretol, amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 38 0% baclofen (Lioresal ) 1 13% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 49 1% clonazepam (Rivotril ) 4 0% dufoxeline (Cymbalta ) 1 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 1 1% fluoxetine (Prozac ) 2 5% gabapentine (Neurontin ) 18 1% lamotrigine (Lamictal ) 3 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 1 0% meloxicam (Movicox ) 1 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 7 2% oxcarbazepine (Trileptal ) 9 2% paroxetine (Seroxat ) 2 1% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 22 6% riboflavine 1 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 17 4% topiramaat (Topamax ) 4 1% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 2 1% verapamil (Isoptin ) 20 5% vitaminen 8 2% voedingssupplementen 2 1% zuurstof 20 5% niets 83 21% Other 71 18% 27/440 Alle resultaten

28 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger 2 1% Geen verandering 15 4% Pijn werd minder 5 1% Pijnvrij 25 6% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 11 3% Geen verandering 7 2% Pijn werd minder 13 3% Pijnvrij 9 2% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger 16 4% Geen verandering 34 9% Pijn werd minder 9 2% Pijnvrij 11 3% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie Pijn werd erger 4 1% Geen verandering 1 0% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 28/440 Alle resultaten

29 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Pijn werd erger 2 1% Geen verandering 6 2% Pijn werd minder 4 1% Pijnvrij 6 2% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 13 3% Geen verandering 39 10% Pijn werd minder 10 3% Pijnvrij 11 3% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 1 0% Pijnvrij 1 0% 29/440 Alle resultaten

30 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 4 1% Geen verandering 9 2% Pijn werd minder 7 2% Pijnvrij 2 1% 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Zie de rapportages per vorm van aangezichtspijn 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 25 6% Negatief 60 16% Neutraal 66 17% Positief 28 7% Heel positief 9 2% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 7 2% Negatief 50 13% Neutraal 58 15% Positief 32 8% Heel positief 4 1% 30/440 Alle resultaten

31 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 10 3% Negatief 37 10% Neutraal 38 10% Positief 15 4% Heel positief 2 1% 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 7 2% Negatief 13 3% Neutraal 21 5% Positief 6 3% Heel positief 1 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 7 2% Negatief 27 7% Neutraal 29 7% Positief 11 3% Heel positief 3 1% 31/440 Alle resultaten

32 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 3 1% Negatief 23 6% Neutraal 27 7% Positief 8 2% Heel positief 3 1% 21. Overige behandelingen - Magnetisme Heel negatief 10 3% Negatief 13 3% Neutraal 14 4% Positief 5 1% Heel positief 1 0% 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief 11 3% Negatief 12 3% Neutraal 20 5% Positief 16 4% Heel positief 3 1% 32/440 Alle resultaten

33 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 3 1% Neutraal 6 2% Positief 2 1% Heel positief 1 0% 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 6 2% Negatief 4 1% Neutraal 8 2% Positief 7 2% Heel positief 3 1% 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 15 4% Negatief 14 4% Neutraal 12 3% Positief 7 2% Heel positief 1 0% 33/440 Alle resultaten

34 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 9 2% Negatief 24 6% Neutraal 19 5% Positief 7 2% Heel positief 4 1% 21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief 5 1% Negatief 8 2% Neutraal 4 1% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief 6 2% Negatief 13 3% Neutraal 22 6% Positief 16 4% Heel positief 0 0% 34/440 Alle resultaten

35 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 5 1% Negatief 14 4% Neutraal 28 7% Positief 22 6% Heel positief 2 1% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 16 4% Neutraal 17 4% Positief 12 3% Heel positief 3 1% 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 6 2% Negatief 18 5% Neutraal 14 2% Positief 9 4% Heel positief 2 1% 35/440 Alle resultaten

36 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 13 1% Negatief 11 3% Neutraal 18 5% Positief 8 2% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 5 1% Negatief 11 3% Neutraal 13 3% Positief 6 2% Heel positief 2 1% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling Heel negatief 0 0% Negatief 3 1% Neutraal 2 1% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 36/440 Alle resultaten

37 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie Heel negatief 2 1% Negatief 8 2% Neutraal 9 2% Positief 6 2% Heel positief 1 0% 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 7 2% Negatief 8 2% Neutraal 10 3% Positief 11 3% Heel positief 5 1% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 34 9% Weinig % Veel % 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 38 10% Weinig 98 25% Veel % 37/440 Alle resultaten

38 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 52 13% Weinig 86 22% Veel % 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 53 14% Weinig 90 23% Veel % 23. Opmerkingen Zie de rapportages per vorm van aangezichtspijn 38/440 Alle resultaten

39 Trigeminusneuralgie Aantal reacties Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 24 20% jaar 55 47% jaar 26 22% ouder dan 75 jaar 13 11% 2. Geslacht Man 39 33% Vrouw 79 67% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 4 3% Ja, jaar geleden 32 27% Ja, jaar geleden 43 36% Ja, 5-9 jaar geleden 23 19% Ja, 1-4 jaar geleden 15 13% Ja, korter dan een jaar geleden 1 1% Weet ik niet meer 0 0% 39/440 Trigeminusneuralgie

40 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 15 13% Aanvalsgewijs 83 70% Other 20 17% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 9 8% 1-5 uur 22 19% 6-15 uur 29 25% Meer dan 15 uur 58 49% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 67 57% 1-5 uur 27 23% 6-15 uur 14 12% Meer dan 15 uur 10 8% 7. Eerste behandelaar Huisarts 65 55% Tandarts 40 34% Other 13 11% 40/440 Trigeminusneuralgie

41 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 68 58% Huisarts 16 14% Pijnspecialist 8 7% Kaakchirurg 2 2% KNO-arts 2 2% Anesthesioloog 5 4% Tandarts 2 2% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 8 7% Fysiotherapeut 1 1% Other 6 5% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 25 21% Ja, 2 keer 14 12% Ja, 3 keer of meer 23 19% Nee 56 47% 41/440 Trigeminusneuralgie

42 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 13 11% baclofen (Lioresal ) 1 1% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 74 63% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 3 3% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 10 8% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 1 1% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 5 4% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 2 2% Other 9 8% 42/440 Trigeminusneuralgie

43 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 14 12% Negatief 37 31% Neutraal 18 15% Positief 40 34% Heel positief 7 6% Nooit gebruikt 2 2% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 23 34% Pijn Kaakbot 20 30% Mondslijmvlies of tong 6 9% Overbelasting kauwspieren 15 22% Referred pain 5 7% Trigeminusneuralgie 26 39% Trigeminusneuropathie 2 3% Persisterende Idiopatisch pijn 13 19% Clusterhoofdpijn 5 7% TAC's 1 1% Vaataandoeningen 2 3% Oogheelkundige aandoeningen 6 9% Chronische ooraandoeningen 4 6% Chronische neusaandoeningen 2 3% Psychische problemen 8 12% Other 7 10% 43/440 Trigeminusneuralgie

44 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 10 8% Werkte een beetje 12 10% Werkte goed 7 6% Werkte heel goed 2 2% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 6 5% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 5 4% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 8 7% Werkte een beetje 13 11% Werkte goed 26 22% Werkte heel goed 5 4% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 3 3% Werkte goed 3 3% Werkte heel goed 0 0% 44/440 Trigeminusneuralgie

45 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 4 3% Werkte goed 4 3% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 45/440 Trigeminusneuralgie

46 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 10 8% Werkte een beetje 16 14% Werkte goed 6 5% Werkte heel goed 3 3% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 46/440 Trigeminusneuralgie

47 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 1% 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 47/440 Trigeminusneuralgie

48 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 5 4% Werkte goed 2 2% Werkte heel goed 3 3% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 48/440 Trigeminusneuralgie

49 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet 4 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 12 10% Werkte een beetje 11 9% Werkte goed 8 7% Werkte heel goed 2 2% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 49/440 Trigeminusneuralgie

50 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 4 3% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 1 1% 50/440 Trigeminusneuralgie

51 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 8 7% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 16 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 5 4% Geen bijwerkingen 2 2% 16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 6 5% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 1 1% 51/440 Trigeminusneuralgie

52 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 6 5% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 45 38% Problemen met zicht of spraak 5 4% Andere bijwerkingen 7 6% Geen bijwerkingen 11 9% 16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 4 3% 16. Bijwerkingen - Dufoxeline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Ergotamine 52/440 Trigeminusneuralgie

53 16. Bijwerkingen - Fenytoine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 5 4% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 5 4% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 17 14% Problemen met zicht of spraak 2 2% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 8 7% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 53/440 Trigeminusneuralgie

54 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Methysergide 54/440 Trigeminusneuralgie

55 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Nortryptiline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 6 5% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 0 0% 55/440 Trigeminusneuralgie

56 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 3 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 11 9% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 3 3% Geen bijwerkingen 10 8% 56/440 Trigeminusneuralgie

57 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Topiramaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 57/440 Trigeminusneuralgie

58 17. Bijwerkingen - Valproaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 6 5% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 3 3% 58/440 Trigeminusneuralgie

59 18. Huidge medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 9 8% baclofen (Lioresal ) 1 1% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 32 27% clonazepam (Rivotril ) 1 1% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 1 1% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 7 6% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 1 1% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 1 1% oxcarbazepine (Trileptal ) 4 3% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 11 9% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 1 1% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 3 3% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 33 28% Other 13 11% 59/440 Trigeminusneuralgie

60 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger 2 2% Geen verandering 6 5% Pijn werd minder 3 3% Pijnvrij 21 18% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 4 3% Geen verandering 1 1% Pijn werd minder 8 7% Pijnvrij 8 7% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger 5 4% Geen verandering 6 5% Pijn werd minder 7 6% Pijnvrij 4 3% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie Pijn werd erger 3 3% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 60/440 Trigeminusneuralgie

61 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Pijn werd erger 1 1% Geen verandering 4 3% Pijn werd minder 3 3% Pijnvrij 5 4% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 5 4% Geen verandering 6 5% Pijn werd minder 2 2% Pijnvrij 4 3% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 3 3% Geen verandering 3 3% Pijn werd minder 1 1% Pijnvrij 1 1% 61/440 Trigeminusneuralgie

62 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) heb nooit enig effect van de zenuwblokkade gemerkt. In 2008 Jeanetta gedaan door dr. Beute. Hierna pijnvrij, maar vanaf de eerste dag geen gevoel meer in geopereerde trigeminus gebied. Na afbouwen medicatie begonnen heftige jeuk klachten. Doordat ik geen Heb door de gevoelloosheid rechter gezichtshelft moeite met eten en drinken, omdat ik rechts niets voel en daardoor rechts niet kauwen kan. Ik moet steeds bedacht zijn op speekselverlies en voel het ook niet als er eten uit mijn mond valt. Ik kouw ook minder, omdat ik minder speeksel heb (rechts niet) en heb ook mijn smaakverlies overgehouden. gevoel had krabde ik mijn huid open. Gestart met lyrica en pas bij 4x 150mgr. waren de jeuk klachten bijna geheel verdwenen. Heb ook last van mijn rechter oog vooral bij fietsen (wind) hiervoor oogdruppels oog is droog na operatie. Ook altijd doof gevoel in rechter oor. Bij kauwen hoor ik niets meer. Jannetta operatie( 2009), ca. 2 jaar pijnvrij, maar pijn is helaas weer terug in alle hevigheid. inbreng van neurostimulator met 8 elektrodenpuntjes op de hersenen. Als de neurostimulator een defect heeft of uit moet, dan is dit geen leefbare situatie. Ik ben niet pijn vrij maar mijn leven is leefbaar door de stimulatie. Voor Typische Aangezchtspijn 2x Sweet 1x keer 7 maanden pijnvrij en na de 2e keer werd het alleen maar erger.maar wat ik begrepen heb mag je het nooit 2 keer laten doen.want ze wilden het bij mij voor de derde keer doen, maar dat mocht van Groningen absoluut niet. Niet te geloven maar was gelijk pijnvrij na de operatie. Twee jaar geleden ben ik geopereerd in Tilburg door Dr. Beute. (Jannetta) sindsdien geen aanvallen meer gehad. ziekenhuisopname,morfine gehad,maar hielp voor korte tijd. toen uiteindelijk kreeg ik een soort drugs,sorry ik ben de naam vergeten,maar zelf dat hielp weinig.toen kreeg ik de blokkade ganglion stellatum.helpt na lange tijd,en dan voor korte tijd.ik heb een niet operabele tumor aan de hersenstam die de gezichtszenuwen beklemt, dus er is weinig wat mij kan helpen.ik ga twee maal per jaar door de scan,maar de tumor blijft het zelfde,dus de pijn ook. Direct na de behandeling van Jannetta constateerde ik al dat de pijn niet verdwenen was. De pijnbehandelaar in Harderwijk stelde voor om enkele dagen daarna nog eens een dergelijke behandelinmg te ondergaan. Ik heb daarvoor bedankt. Drie keer een Sweet behandeling gekregen. Na derde keer een blijvend verdoofd gevoel in het aangezicht en pijn komt geregeld terug. Verder ook een warm gevoel in dezelfde plek. Met de homeopatische druppels Gelsemium sempervirens verdwijnt de pijn. Ik neem deze druppels ook preventief in. Het helpt!!!! Aanprikken"van de zenuw en warmte behandeling in de kin 2x.Sweetbehandeling 2x RF Ganglion sfenopalstinum Ik heb in april een Jannetta operatie gehad. Hierna geen klachten meer. Voor iedereen met de soortgelijke klachten als die ik had, zou ik deze operatie ook adviseren. Na de operatie heb ik geen klachten meer. Jannetta-operatie(4 jaar geleden;genezen! 62/440 Trigeminusneuralgie

63 Tweemaal de Sweet methode. Eerste keer hielp niet. Tweede keer een paar weken. Gamma Knife na twee maanden nog geen resultaat (maar kan hoop ik nog komen) Na eerste "Sweet"-behandeling 1,5 jaar pijnvrij,daarna 2de en 3de Sweet-beh.(bij lagere temp. en 'puls'-stroom) zonder resultaat.daarna carbamazepine tot 1600mg/dag.Tbv rijbewijs verlenging dosering terug naar 400 mg/dag met gunstig resultaat. Af en toe weer pijn en vervolgens weer perioden (maanden) pijnvrij.vanaf juni jl weer af en toe veel pijn met uitschieter op dag in juli met heel heftige pijn gedurende ca 2 uren.momenteel bijna pijnvrij,'gevoelige'mond tijdens eten en praten.vanaf juni j.l. vrijwel niet gewerkt (klussen): rust is voor mij beste remedie. Gammaknife behandeling 2 keer, pijnvrij na afbouwen medicijnen tot 2 carbamacepine 200 mg, de tandarts heeft me doorverwezen naar de kaakchirurg hij zei :je hebt trigeminusneuralgie. dus de behandeling heeft niet geholpen. na 5 jaar pillen en/of pijn: acupunctuur van johanna biemans. na 4 behandelingen ben ik pil en pijnvrij...na ongeveer 4 maanden speelt het weerop.weer naar johanna en ik ben weer pijnvrij. dit heeft zich nogmaals herhaalt. ik ben zo blij!!!!!!!!!!!!!!!! Janetta operatie (2007) heeft geen effect gehad. Gamma Knife (2008) wel effect. Eerst pijnvrij. Vanaf 2010 een prikkelend gevoel in de linker gezichtshelft; wordt steeds meer. Sinds zomer 2011 weer kleine pijnscheuten; nog niet te vergelijken met de pijnscheuten. Het lijkt erop alsof de pijn langzamerhand terugkomt Ik had typische aangezichtspijn, maar door de Janetta operatie ben ik nu anderhalf jaar pijnvrij. trigeminus neuralgie 30 jr geleden: eerst een periode met medicijnen (carbamazepine)pijnvrij; toen dat niet meer hielp thermocoagulatie onder narcose : 2 jaar pijnvrij; daarna weer periode met medicijnen, waarna operatie van Janetta, waarna 2 jaar pijnvrij; daarna weer periode met medicijnen, daarna Gamma Knife 2004, sindsdien 10 carbamazepine+ 10 baclofen per dag pijnvrij, maar kan tand-onderprothese niet goed verdragen. alle behandelingen in elizabeth ziekh in tilburg bij dr.beute Kijk(operatie) met vervolg kaakgewricht operatie (shaven). Trigeminus jannetta operatie 2007 hevige pijn is nooit weer teruggekomen wel gevoelig sinds een half jaar meer pijn wzt zeer herkenbaar is. Jannetta,Waren 3 aders die rond de zenuw vast zaten, vandaar de pijn heel heftig!! Ben nog vaak terug geweest van de pijn en kon het niet uithouden, kreeg dan morfine. Denk dat het rommellen aan zenuw dat terweeg heeft gebracht, heb daarna verschillende antidepressieva gekregen om trileptal beter te laten werken. Kon niet tegen sommige antidep, nu ben ik opgehouden (langzaam) met de antidep pillen. Op dit moment gaat het vrij aardig, alleen nog pijn rond de lippen (aan de linkerkant). Jammer genoeg weet ik al die namen niet meer alleen de laatse en die hielp goed (Cymbalta) maar zweete zo heftig dat dat mij enorm belemmerde in mijn dagelijkse leven. Ben daarom langzaam af gaan bouwen onder toezicht van mijn huisarts. Ook ben ik uitgenodigd voor een gesprek bij een (sorry weet de naam niet meer) van een soort van kaakchirurg, zij heeft mijn kaak opgemeten en gezien dat er een slag in zat. Heb al bijna 8 maanden niets meer gehoord, moet zelf bellen maar nog niet gedaan. Hoop dat u hier wat mee kan en dat het niet een TE lang verhaal is geworden. Met vriendelijke groeten, Gerda Gijswijt Tesser. 63/440 Trigeminusneuralgie

64 nervus trigeminus operatie jannetta 13 maanden Trigeminusneuralgie injecties in hals, lijn van het jukbeen, hals (nog een keer). Kloppen van de zenuw dmv stroomstootjes naald langs het gezicht boven het oor 2x heeft allemaal niets geholpen. voor typische ap een janetta operatie gehad. Ik ben 2,5 pijnvrij geweest, maar nu is het helaas weer terug. 3 x ganglionblokkade voor een typische trigeminus neuralgie. Er was effect, ook op de chronische pijn die was ontstaan. Het effect werd steeds korter. Van de carbamazepine invaliderende bijwerkingen. Dat was het enige middel dat tegen de aanvallen hielp. Decompressie van Janetta gehad 3,5 jaar geleden. Geen aanvallen meer gehad. Nog wel enige chronische pijn, waarvoor amitryptilne 10mg+ pregabaline 75mg. trigeminus neuralgie typisch: 5 sweeps - na elke behandeling 5 jaar pijnvrij. Daarna hielp niets meer ook de medicatie niet en vele bijwerkingen (is op de enquete niet in te vullen - kon maar 1 aanvinken) van de medicatie Tegretol (andere medicijnen nog meer bijwerkingen) Vorig jaar Janetta ingreep; nu pijnvrij maar wel zenuwtrillingen op de plek (derde tak). Ik ben door dr. Liem geholpen in het st.antonius ziekenhuis, ik ben tot op heden pijnvrij, volgens mij was het de behandeling van Sweet, je krijg een roes en je merkt er niets van, ik heb een heel klein beetje een doof gevoel aan de linkerkant van mijn lip, is niet echt hinderlijk,ik kan het iederéén aanraden.als de pijn terug komt dan kun je weer behandeld worden,daar ga ik even niet vanuit.ik heb heel veel pijn geleden om gek van te worden.je mag altijd bij mij informeren naar mijn beleving hier van. Johan de Groot Giessenburg truckjohan@hetnet.nl Trigeminusneuralgie. RF-blokkade.Rechtergezichtshelft : Sindsdien pijnvrij. Linkergezichtshelft : Na de laatste ingreep een zeurende pijn in de kaken. 1 x Janetta operatie, resultaat was van de een op de andere dag pijnvrij. Na ongeveer een half jaar kwam de pijn weer langszaam terug. ik herinner me nog dat ik in een appel beet en een lichte sensatie kreeg in mijn tand en dat ik wist dit is niet goed. Omdat aanvankelijk het resultaat zo goed was zou ik een tweede Janette operatie ondergaan. Tijdens de operatie zag de chirurg dat er als reactie op de eerste ingreep veel verklevingen in het betreffende gebiedje waren ontstaan. Gelet op de risico's is toende operatie afgebroken. Daarna heb ik een Gamma knife behandeling ondergaan. Dit heeft gelukkig de pijn verminderd. Soms heb ik meer en soms minder pijn. Dit hangt soms samen met weersinvloeden en lichamelijke gesteldheid. Februari vorig jaar heb ik de operatie ondergaan. Onlangs is er een nieuw gevoel opgetreden namelijk dat van een licht verdoofd gevoel van de huid op sommige plekken. Het bijzondere is dat ik nu mijn medicijngebruik nog wat verder heb kunnen terugbrengen. Ik vermoed zelf dat het gaat om een laat effect van het Gamma Knife maar ik heb dit nog niet voorgelegd aan mijn neurochirurg. Eerst maar eens even afwachten of dit blijvend is. So far so good. Gamma Knife ondergaan en vanaf dat moment pijnvrij nu gedurende 7 jaren. 64/440 Trigeminusneuralgie

65 - ganglion van Gasser 3 x op /2 maanden, 2 jaar pijnvrij van tak BEHANDELING DE LAATSTE 6 MND: - ganglion van Gasser, tak3 pijnvrij - pijn in tak , behandeling met glysorisatie, tak is pijn erger, de rest is gevoelloos geworden Jannetta drie jaar geleden; vanaf toen pijnvrij. Alleen is het gevoel aan de ene kant van mijn gezicht nu anders dan aan de andere (niet geopereerde) kant. Vier maal een Sweet ondergaan effectiviteit van negen maanden tot geen effect. In februari 2009 een Jannetta ondergaan in Tilburg door neurochirurg dr. Beute sinds die tijd tot nu toe pijnvrij. Wel altijd een gevoelige rechter helft van mijn gezicht (continu) a.g.v. vier maal een Sweet. Met laatste is heel goed te leven en medicatie niet noodzakelijk. Janetta operatie in 1999, was 1 jaar pijnvrij daarna zijn verschijnselen langzaam teruggekeerd, nooit meer zo heftig als voor de operatie. De keuze bij vraag 19 is niet altijd zwart/wit. Soms na behandeling werd de pijn minder dan weer pijn vrij tot nieuwe aanvallen zich openbaarde. Gamma Knife met name (2x behandeld met een tussenpoos van 3 maanden) heeft helemaal NIET geholpen. sweet 3x gehad. 1e keer een half jaar pijnvrij geweest, daarna hielp het niet meer. Janetta in juli 2005, dec 2005 kwam de pijn weer hevig terug. Janetta in maart 2006, tot op heden pijnvrij!!!!! Poli pijnbestrijding: Na 3 zenuwblokkades door anesthesioloog van de afdeling pijnbestrijding was de pijn aanmerkelijk minder. Ben nu pijnvrij! Gebruik dagelijks bij het ontbijt 1 tablet meloxicam (7.5 mg) De anesthesioloog heeft mij 5 jaar begeleidt bij de zenuwblokkades en de medicijnen. Ik moet wel letten op tocht en kou. Voor trigeminusneuralgie 2 X ingreep ondergaan, daarna kwamen de klachten weer terug. Voor trigemnius neuralgie: Sweet: 4 x rechts, 1 x links, pijnvrij voor een bepaalde periode Gamma Knife: 1 x links, te kort geleden om een goede beoordeling te geven. De behandelingen hebben plaatsgevonden in 8 jaar tijd. Trigeminusneuralgie: Gangglionblokkade in 1998, in 2001, Daarna pijnvrij met gabapentine als profylaxe. 2x Sweet ondergaan, geen resultaat, wel gevoelloos opperhuid rond onderlip en kin. 1x Jannetta (Groningen de Moog) niet pijn vrij, redelijk goed mee om te gaan. Slecht tegen koud weer en heel warm + ziekte Meniére overgehouden. Ten gevolge van proefblokkade meer pijn gekregen + hersenvliesontsteking ± 1/2 jaar later Jennetta behandeling gedaan. Helaas niet geholpen ondanks vrijleggen van beknelde zenuw (door bloedvat) Er was teveel beschadigd door proefblokkade 2x Sweet behandeling 1x Gamma Knife beide geen resultaat 65/440 Trigeminusneuralgie

66 Zenuwblokkade onder lichte verdoving, je moest reageren, door Dr. Sanders in Haarlem. De dag erna kreeg ik vreselijke pijn. Sanders was met vakantie. Ik heb toen een paar dagen werk moeten verzuimen. Later bij Dr. Pernak in Delft waarschijnlijk ook een blokkade maar uiteindelijk geen resultaat. Een paar jaar terug twee behandelingen waarbij de laatste uiteindelijk wel goed geholpen heeft. Ik slik nog wel Corbamazapine drie maal een sweet behandeling, laatste 13 jaar geleden. nu geen pijn meer maar wel een doof gevoel in een deel van de wang In eerste instantie wer de pijn minder na de ingrepen; daarna erger Janetta operatie in 2010; pijnvrij maar wel wat nawerkingen (doof gevoel in gezicht, dubbel zien: wordt wel minder) veel behandelingen ondergaan; bij verschillende doktoren en ziekenhuizen. Sweet behandeling heeft enig effect gehad; maar ik moest de medicijnen wel blijven gebruiken Voatrigemmius neurlogie de RF behandeling van het ganglion Gasseri vlgs Sweet. Effect hield ong. 4 jaren aan. Hierna volgende een volgende behandeling vlgs. Sweet. Dit effect houdt nog steeds aan en is nu ong 1 jaar geleden. Ik lijd aan trigeminus neuralgie. In 1992 heb in in Tilburg een Janetta operatie ondergaan. Dit heeft 3 jaar positief effect gehad en was ik pijnvrij. Daarna heb ik 5x een Sweet operatie gehad in Eindhoven. Zowel de neuroloof als de neurochirurg vonden dat ik om erger te voorkomen GEEN sweets meer mocht krijgen. Heb in Tilburg een Gamma Knife behandeling gekregen omdat volgens dr. Beute veel patienten hier baat bij hebben. Dit heeft bij mij niet geholpen. Bij ernstige pijn aanvallen werd ik steeds in het ziekenhuis opgenomen waar men met medicatie steeds weer kon zorgen dat ik weer 1 tot 2 jaar pijnvrij bleef. De laatste opname dateert van 2010 waarbij ik door omstandigheden op IC terecht kwam - 4 maanden ZH en 4.5 maanden in een verpleeghuis ben geweest. Gamma knife beh voor tergeminusneurolgie. pijn is minder geworden maar nog altijd aanwezig. Dat is nu precies 1 jaar geleden situatie is nog niet stabiel veel last van bijwerkingen gevoelsverlies in het gezicht en zenuwpijnen. 1e Sweet - prof dr. ME Sluijter. 5 jaar pijnvrij 2e Sweet - dr. Sanders 3 jaar pijnvrij 3e Sweet - OLVH Mislukt meer pijn, rechterhelft gezicht doof, nu nog steeds geen gevoel in de kin -rechts- Bij mij groeit een goedaardig gezwel in mijn kleine hersenen. Als dat verwijderd is gaat de pijn langzaam voorbij. Als het weer aangroeit moet ik carbamazepine slikken om te wachten op een operatie. net zo als de Janetta maar ze verwijderen dan het gezwel Jannetta in mrt daarna pijnvrij! tot op heden geen klachten meer! 1e ingreep(rf laesie) 19902e ingreep (RF laesie) 1995 Daarna pijnvrij AMC zenuwblokkade tijdens behandeling gestopt. Adam Noord zenuwblokkade beide geen pijnvermindering 66/440 Trigeminusneuralgie

67 Ik ken de voorgaande benamingen niet, bij mij is door een anesthesioloog, gepromoveerd op aangezichtspijn, dr. Sanders geprobeerd met een naald naar de betreffende zenuw uit het ganglion te komen om daarna een warmte behandeling te geven! Omdat de uitgang van het ganglion erg klein was kon zij de zenuw niet vinden ondanks de röntgen. 2 X gammaknife. 1e keer: november mislukt 2e keer: maart sindsdien pijnvrij! ATN - verwijderen van implantaat, zenuw was al onherstelbaar beschadigd. - nu geen medicatie - wel altijd doof gevoel linker gelaatshelft electro warmte laesie glycerine injectie zeer slecht proefblokkade tijdelijk 1 jaar Pijn is begonnen nadat ik een dubbele ladder rechtstandig op m'n hoofd rechts heb gehad waarbij m'n hoofd met een harde klap achterover sloeg. heftige scheuten bij wind of aanraken van huid of snor tandenpoetsen eten e.d haast onmogelijk.na ongeveer anderhalf jaar kwam er ook pijn achter en schuin boven het oog.de pijn werd ook anders,langdurige aanvallen inplaats van kort. De medicatie hielp ook niet voldoende meer waarna ik van de neuroloog oxicontin (morfine) kreeg. Enkele maanden later op16 juni 2011 ben ik geopereerd door dr Beute in tilburg door middel van de jannetta operatie waarbij ik een flinke bloeding aan een bloedvat heb gekregen en enkele hersenstaminfarctjes. Van de pijn ben ik tot nu toe verlost maar heb wel veel gevolgen van de complicaties. Ik ben aan het revalideren in groot klimmendaal met langzaam wel verbetering.volgens de neuroloog kan de oorzaak van aangezichtspijn niet door de ladder veroorzaakt zijn. Volgens dr Beute zijn de problemen na opereratie die ik nu heb niet van de operatie, Met andere woorden ik heb gewoon erg veel pech gehad. 3 pijnblokkades: 1ste heeft goed geholpen, half tot 1 jaar pijn vrij geweest 2de werkte minder lang 3e werkte het kortst 67/440 Trigeminusneuralgie

68 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 9 8% Negatief 20 17% Neutraal 18 15% Positief 8 7% Heel positief 4 3% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 2 2% Negatief 13 11% Neutraal 12 10% Positief 5 4% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 2 2% Negatief 9 8% Neutraal 9 8% Positief 2 2% Heel positief 1 1% 68/440 Trigeminusneuralgie

69 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 0 0% Negatief 1 1% Neutraal 4 3% Positief 2 2% Heel positief 0 1% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 0 0% Negatief 10 8% Neutraal 3 3% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 1 1% Negatief 7 6% Neutraal 10 8% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 69/440 Trigeminusneuralgie

70 21. Overige behandelingen - Magnetisme Heel negatief 2 2% Negatief 4 3% Neutraal 3 3% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief 2 2% Negatief 1 1% Neutraal 4 3% Positief 2 2% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 1% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 70/440 Trigeminusneuralgie

71 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 1 1% Negatief 0 0% Neutraal 2 2% Positief 1 1% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 4 3% Negatief 4 3% Neutraal 4 3% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 2 2% Negatief 5 4% Neutraal 3 3% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 71/440 Trigeminusneuralgie

72 21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief 0 0% Negatief 3 3% Neutraal 1 1% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief 0 0% Negatief 2 2% Neutraal 5 4% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 2 2% Negatief 2 2% Neutraal 6 5% Positief 1 1% Heel positief 1 1% 72/440 Trigeminusneuralgie

73 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 3 3% Neutraal 2 2% Positief 1 1% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 2 2% Negatief 2 2% Neutraal 3 3% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 1 1% Negatief 3 3% Neutraal 5 4% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 73/440 Trigeminusneuralgie

74 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 2 2% Negatief 4 3% Neutraal 4 3% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling Heel negatief 0 0% Negatief 1 1% Neutraal 1 1% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie Heel negatief 1 1% Negatief 3 3% Neutraal 2 2% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 74/440 Trigeminusneuralgie

75 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 3 3% Negatief 4 3% Neutraal 0 0% Positief 2 2% Heel positief 1 1% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 10 8% Weinig 34 29% Veel 59 50% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 15 13% Weinig 22 19% Veel 60 51% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 20 17% Weinig 23 19% Veel 53 46% 75/440 Trigeminusneuralgie

76 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 23 19% Weinig 23 19% Veel 48 41% 23. Opmerkingen Ik denk om deze probleem beter te kunnen aanpakken, is het goed dat er een clinic komt, waarbij alle doktoren en geleerden op een punt samenkomen om het probleem aan te pakken. Want als alle specialisten zo los van elkaar blijven werken dan zal er niks bereik worden. Want iedereen zit in zijn stoel en doet alleen zijn specialiteit en daar bereiken we niks ermee. Het zou voor de patient ook makelijker zijn, want als hij weet wat hij heeft kan hij gelijk naar die adres toegestuurd worden. Ik hoop dat er ooit een richtlijn komt, want dat zal heel makelijker zijn, maar het is moeilijk als het blijft gaan zoals het nu gaat. Er wordt weinig bereikt. Ik heb begrepen dat het al negen jaar duurt dat men werkt aan deze richtlijn, en hij is er niet, dus dat betekent dat er iets niet werkt en er moet dus een andere manier van werken zoeken om dit toch te realiseren. Ik weet dat u veel doet voor de leden, maar ik denk toch dat er een andere aanpak nodig is als er iets bereikt wil worden. En een van de manieren is zoals ik in het begin heb vermeldt. Ik hoop dat er volgend jaar iets komt. veel succes. Ik heb het e.a al verteld, wat ik mij afvraag is of dat allemaal wel toeval iis of toch het een met het ander te maken heeft. ik heb sinds mijn 30e nu 29 jaar 24 uur per dag, 7 dagen per week mega hoofdpijn. Diagnose ooit cluster, 4 jaar geleden 'chronische paroxysmale hemicrania'. Containerbegrippen, heb je niets aan, er is geen oplossing. Weet nu dat het ooit allemaal begon met scheef zittende en vervolgens verstijfde wervels, (door ongevallen en bevallingen) in combinatie met zich opbouwende spierspanning. Gaandeweg ook overgevoelig (hoofdpijn) geraakt, weet ik nu, voor veel voedingsmiddelen (aardappelen, noten) en een overgevoelige reukzenuw gekregen die ook weer aanvallen (trigeminuskrmap) veroorzaakt. Veel cirkels, vooral ook mega stress (erge pijn veroorzaakt heel veel stress), zie er maar uit te komen. Nooit heeft iemand mij geholpen: onkunde, tunnelvisie, er was geen hokje om mij in te stoppen. Heb het jaren en jaren opgegeven en ben doorgegaan, geen hulp gevraagd, veel te veel pijnstillers geslikt. Eind van het liedje was dat ik vorig jaar volledig vastliep, lichamelijk en geestelijk. Ging toen toch maar weer eens op zoek en kwam terecht bij een manueel therapeut. Hij was de eerste die mij echt hielp, het begin van een zeer moeizaam proces van herstel (???). Ik ben naar mijn idee een ernstig gehandicapt persoon door de hoofdpijn, maar niet veel mensen weten het, je krijgt toch alleen maar ongewenste reacties. Ik vind het zelf een vrij dramatisch verhaal, veroorzaakt denk ik doordat de medische stand er niets mee kon en er dus ook niemand echt luisterde. Ik ben erg cynisch geworden over het westerse medische model. 76/440 Trigeminusneuralgie

77 Ik heb een hele tijd voor controle bij dr. Zuurmond (VU) gelopen, maar doordat er weinig veranderingen in de klachten waren en het medicijn Lyrica bij mij goed werkt, wordt er geen controle meer uitgeoefend. Wel mag ik altijd bellen voor een afspraak als de klachten erger worden. Ik slik nu zeker vijf jaar Lyrica dat bij mij goed werkt en ik vraag mij af of ik dit medicijn gewoon door kan blijven gebruiken zonder enige controle van artsen. Verder wordt er niets gevraagd over tandheelkundige behandelingen zoals wortelkanaalbehandeling (verdoving???) waaraan ik die aangezichtspijn heb overgehouden. Tandarts spreekt,om zichzelf te beschermen, in mijn geval van pech! Ondanks alle problemen na de operatie ben ik toch blij dat ik van de pijn verlost ben. Vind het alleen vremmd dat er vanuit Tilburg nooit meer navraag is gedaan over de gevoelsloosheid en klachten die ik daaraan heb overgehouden. Heb na thuiskomst van de operatie ook een pneumonie en mogelijk sepsis opgelopen en ben hiervoor met spoed opgenomen geweest. Hier verder geen nadelige gevolgen van overgehouden. Door gebruik lyrica zijn seksuele activiteiten sterk verminderd. Geestelijke effecten: ik zit momenteel in pijnperiode en weet niet wat te ondernemen. Ben huiverig voor altijd medicijngebruik, maar besef ook dat dit niet zo kan blijven duren. Had alle hoop op operatie gevestigd, die ook geslaagd was...helaas maar voor 2 jaar! Aangezichtspijn is voor een ander vaak onzichtbaar. Soms wordt je zo vreselijk moe van het uitleggen aan m.n. artsen, dat je aan jezelf gaat twijfelen. Het is zo belangrijk om serieus genomen te worden. Mijn huisarts had nog nooit gehoord van deze aandoening. Daarbij komt dan ook nog een schuldgevoel op het moment dat je je niet meer kunt inzetten voor de maatschappij op het gebied van arbeid. Ik wil u even zeggen, dat ik na de Janette operatie weer zin heb in het leven, ik was er zo slecht aan toe dat ik wel eens gezegd heb om er een einde eraan te maken, maar dat doe je niet omdat er ook een man en kinderen in je leven zijn. Ik heb ontzettend veel steun aan hun gehad, want ze hebben ook veel meegemaakt.wat dat betreft, het raakt het hele gezin. Ik hoop jullie van dienst te zijn geweest. Met Vriendelijke Groeten Y.Vette Ik had er een combi van willen maken het zit tussen weinig en veel in. Ik heb mij nooit ervan weerhouden om dingen te ondernemen. Mijn man stimuleerde mij ook, de pijn had je toch dan is thuis zitten ook geen optie. Er was een open communicatie over mijn aangezichtspijn de mensen met wie ik omging wisten het zo ook de collega.s er werd rekening mee gehouden. Er stond een interressant artikel over de jeanette operatie in het elsevier ( van Dr Beute ) het lijkt mij verstandig dat dit onderwerp regelmatig in jullie blad wordt meegenomen maar dan ook voorzien van de slagingspercentages en de risico van de jeanetteoperatie. Daarnaast lijkt het mij goed om bij de poli in Tilburg hoofdpijnbladen van de vereniging neer te leggen daar is volgens mij echt vraag naar! of bij neurologie veel mensen zijn zoekend.ik ben bij toeval bij de aangezichtpijnvereniging gekomen omdat mijn zwager huisarts is en hij toevalg op de hoogte was van de vereniging. 77/440 Trigeminusneuralgie

78 Succes groetjes Aly Kats Ben al jaren pijnvrij! Na de tegretol kreeg ik veel last van obstipatie, waarvoor ik nu nog steeds metamucil voor gebruik. De acupunctuur heeft mij erg goed gedaan! Heel soms, met kou en wind voel ik mijn li oog en kaak Ben nu al aantal jaren zonder medicijnen. Gaat redelijk, soms als ik vermoeid raak moet ik wel zorgen voor wat extra nachtrust. Dan is het meestal de dag daarna weer redelijk/goed. Tijdens m'n yoga oefeningen zijn m'n klachten (prikkelingen/dof gevoel op voorhoofd en rondom R-oog) altijd meer aanwezig, door onbekende oorzaak. Ben zeer tevreden hoe het nu gaat, weet dat het veel en veel ernstiger kan zijn. Wens jullie succes met het onderzoek / richtlijnen. Vele groeten... Ik hebmaar eenmaalaangezichtspijngehand,maar dat was genoegom te weten dat je er nietmee kuntleven.voor het eerstmaakte ik toen kennismet julliewebsite,daar stondtoen een heel negative video op van iemand die arbeidsongeschikt was geworden door aangezichtspijn. Daardoor dacht ik dat mijn leven voorbij was. Gelukkig ging het bij mij over (na 14 dagen door medicijnen en na 1/2 jaar medicijnvrij), en doordat ik ook migrainepatient ben, heb ik toch nog veel goeds gevonden in de vereniging. De onkunde bij de tandarts en neuroloog was schokkend. Daarom juich ik jullie werk toe. Ik word erg vergeetachtig door alle medicijnen. ik word behaneld bij een speciale tandarts voor aangezichtspijn.mijn arts Dr Brouwer neurochirurg. Ik ben heel blij met de aandacht voor dit probleem. Mijn ervaring is dat weinig artsen en tandartsen op de hoogte zijn. Emotionele reacties hebben een negatief effect op mijn aangezichtspijn. Vooral slechte berichten over gezondheid van familieleden, kinderen en kleinkinderen daar raak ik emotioneel van en vaak resulteert dat in een aanval van aangezichtspijn. Vooral pijn bij : Tandenpoetsen, Aanraken, Slikken, Praten Het vertrouwen in mijn eigen lijf heeft veel geleden. Er zijn nog zoveel dingen die ik wil doen, maar de trigemunusneuralgie belemmert me. Maar het is nog niet zover dat ik de moed laat zakken. Ik blijf erin vertrouwen dat het ooit beter wordt!! Als de oorzaak duidelijk is aan te geven, zoals bij mij het geval was, dan niet te lang er mee doorlopen en sneller Jannetta overwegen. Ik heb er vanaf 1999 mee gelopen en afgelopen april is de operatie uitgevoerd. Sinds de operatie geen klachten meer. Ben van neuroloog veranderd, omdat de eerste neuroloog weigerde in te gaan op devragen die ik hem stelde. De kennis voor die vragen had ik opgedaan bij de Werkgroep Aangezichtspijn. Ernstige bijwerking van Trileptal is dat het het Natrium gehalte verlaagd. Keppra werkt redelijk. Desondanks toch erg veel pijn. 78/440 Trigeminusneuralgie

79 Ik heb de indruk dat bepaalde lichamelijke inspanningen (zwaar tillen en klussen met rechter arm boven schouderhoogte) van invloed zijn op mijn TN. Als je 2 of 3 aanvallen achter elkaar krijgt dan is het net of ik totaal geen controle meer heb over mijn gezicht,de snot loopt uit mijn neus het water uit mijn mond en de tranen lopen over mijn wangen,zelfs het poetsen van mijn neus is dan zeer pijnlijk net zoals het droog maken van mijn gezicht! Bijwerking na 2 keer gammaknife: verdooft gevoel deel gezicht mond en kaak aan de kant van de behandeling. na ong een jaar, werkten de medicijnen niet meer,dus weer nieuwe proberen. dit 5 jaar lang.met de huisarts en neuroloog. ik had ongeveer 10 aanvallen van 10minuten per dag.dan ging ik op de bank zitten met ogen dicht en na 10minuten was het weer over.de pijn schoot van nek naar oog,neus wang,oor,keel enz. na de aangezichtpijndag in 2010 heb ik een afspraak gemaakt met johanna biemans.in november,februari en augustus ben ik bij haar geweest. hier ben ik erg blij mee!!!!!! Dankzij het artikel van Prof.dr.Mooy in Hoofdzaken nummer 3-July 2009, heb ik me anderhalf jaar geleden succesvol laten opereren door Prof.dr. Mooy en zijn team.na 7 jaar van pijn en veel last van de bijwerkingen van Carbazamepine,ben ik nu al anderhalf jaar pijnvrij en weer levenslustig.ik ben van plan mijn verhaal naar de redaktie van Hoofdzaken te sturen, B.B.Akkerman, Wielseweg 5-A47, 3896 MB Zeewolde Weinig respons van medici op de mededeling, dat aangezichtspijn is begonnen na verdovingen bij tandarts. Direct daaraanvolgend begon de pijn, welke tot op heden voortduurt. Optreden klachten is seizoensgebonden, dus hinder door klachten ook. Relevante vraag kan zijn naar het medicatieregime na vermindering/verdwijning klachten. Patiënt meer betrekken bij Research and Development. Zoals pilot-projekten opzetten meer wisselwerking tussen medici /studenten en patiënten. Bedankt en succes met het opstellen van de Richtlijn(en) ik heb last van flikkeringen/schitteringen soms uitval van ledematen (benen). Volgens de chirurg is een tweede operatie geen optie. Wel kon er als de pijn heel hevig wordt een knop op het hoofd en een soort kastje onder de schedel of huid? geplaatst worden in vergelijking met een pacemaker. Kent u deze vorm van pijnstilling? Zo ja hoe werkt dit precies,en wat zijn Uw bevindingen? Bij de laatste vraag heb ik bij effecten op werkzame leven ingevuld weinig. Tot nu toe werk ik 36 uur in de week dit vraagt heel veel energie van mij ook door de pijn is het dubbel zoveel. Maar ik wil niet dat mijn hele leven in het teken van pijn komt te staan. Werken is voor mij ook een uitlaadklep anders zit ik de hele dag thuis en denk je alleen maar aan de pijn. Oké mijn sociale leven stelt niet veel meer voor maar ik heb een leuke baan en fijne collega's en dat is ook veel waard. De vlag gaat uit als het over is want soms zie ik het echt niet meer zitten en kan ik gewoon niet meer constant pijn en moe. Relaties lukken niet het is jammer maar het beinvloed je hele leven op elk gebied. Maar ik ben een vechter en doorzetter en probeer positief te blijven...bedankt voor deze enquête. O'ja het is niet leuk om te zeggen maar ik heb met het ziekenhuis niet veel positieve ervaringen gehad sowieso niet met de kaak en neurochirurg. Er is niks aan te doen, we kunnen niks vinden met andere woorden daar is de deur...u kunt wel gaan. Ik ben nu het alternatieve circuit ingestapt (natuurgeneeswijze) je probeert alles en geld speelt dan ook geen rol! Ik ben nu pas bij een pijnpoli. Daar word ik behandeld met medicijnen, en heb nu pas sinds een dag een blokkade laten leggen, hier weet ik de uitwerking nog niet van.dat kan nl. l of 2 weken duren voor je het effect hiervan merkt. Ook heb ik sinds 14 dagen een splint dus ook daar weet ik de uitwerking nog niet van. 79/440 Trigeminusneuralgie

80 Voor de decompressie van Janetta dreigde ik in de WAO terecht te komen en kon ik vrijwel niets meer doen. Nu heeft de neuralgie nauwelijks invloed meer. Meloxicam veroorzaakte bij langer gebruik huiduitslag. De neuroloog was niet op de hoogte van mogelijke behandelingen. Uiteindelijk (na 20 jaar!!) op eigen vraag en tussenkomst van de huisarts verwezen naar neurochirurg voor Janette (in Groningen) door bioresonantie en homeopathie ben ik op dit moment voor 95% pijnvrij. Dus nu gaat het heel goed met mij. Ik ben 42 en waar ik vooral bang voor ben is dat ik nog zoveel jaren heb te gaan (ga ik vanuit) en hoe je, zeg, 40 jaar, met pijn kan leven. Nu het even goed gaat, raakt dit weer naar de achtergrond, maar ik weet dat de pijn weer terugkomt. Ik hoor ook graag als er nieuwe ontwikkelingen zijn wat dit betreft. vr.gr. Johan de Groot Klachten hebben bij mij wel effect op spraak en gezichtsexpressie, hierdoor ontstaan wel beperkingen in de uitoefening van mijn werk indien ik van pijnklachten of andere bijwerkingen last heb. De meeste baat heb ik gehad bij psychotherapie Ik heb al heel wat jaren last van aangezichtspijnen, weliswaar met tussenpozen. Bij eerdere keren hielp Gabapentine, de laatste keer hielp Gabapentine niet en heb ik Carbamazepine gekregen, binnen 3 dagen geen pijn meer. Na het afbouwen 4 jaar geen last gehad. Nu alweer een jaar last, maar het uit zich iedere keer op een andere manier, het is wel duidelijk zenuwpijn en vooral veel last bij eten en praten. Ben nu Lyrica aan het opbouwen naar 4 x 150 mg. Het lijkt iets beter te worden, maar even afwachten. Hopenlijk hebben jullie iets aan mijn informatie. Veel succes en alvast hartelijk bedankt. Ik denk dat mijn aangezichtspijn en migraine voor een heel groot deel ook hormonaal bepaald is,iets wat mijn neuroloog ontkent maar waar ik haast zeker van ben,wil dan ook in de toekomst naar een vrouwelijke neuroloog op de hoop dat die hier meer oor naar heeft. 1. Ik kreeg een allergische reactie bij Tegretol gebruik. Trileptal gaat prima. 2. Bij bijwerkingen kun je maar 1 keuze maken terwijl er meerdere van toepassing kunnen zijn. 3. Bij vraag 22 worden aangezichtspijn en behandeling bij elkaar genoemd. Dit zijn volgens mij twee van elkaar los staande zaken. Beide kunnen hun eigen effecten hebben. Bij vraag 22 zijn de effecten door de tijd heen veranderd. Wat bij mij een sterke emotie is geweest is angst. Angst voor pijn en angst voor de toekomst. Dit laatste is er nog steeds wel. met glysorisatie is er een groot deel van de helft van gezicht gevoelloos. Komt dit gevoel nog ooit terug?? 80/440 Trigeminusneuralgie

81 In 1992 en 1996 heb ik 2 KNO-operaties gehad. KNO-problemen over, een aantal klachten gingen weg. Druk, druk met het werk, "iedereen heeft wel eens wat" nam ik niet de moeite om verder te gaan. Wel veel pijnstillers, migraine en -medicijnen. Ook veel werkverzuim, geen arbo-arts of (later) WAO-arts die ook maar een hint gaf. Dus in de WAO geraakt met daarbij ook psychische problemen. In 2009 had ik ook in de zomer veel pijn en was ik het echt zat. Eerst naar KNO-arts: geen KNO-probleem. Hij zette mij op het spoor van aangezichtspijn. De huisarts gaf de medicatie al, echter in een lage dosering. Ik bleef terug gaan naar de huisarts, ik had geen keus naar Dr. Carbaat: op de MRI geen afwijkingen. Ik blijk een combi te hebben van migraine, clusterhoofdpijn & aangezichtspijn. Dosering medicatie omhoog en ik voel me een stuk beter. De triggers van deze combi ken ik nu goed en ik pas mijn leven daar aan aan. Niet altijd leuk, maar wel een stuk gezonder. Ik sport meer, eet gezonder (geen stresseten meer), flink afgevallen (12 kg.), bloeddrukmedicijnen daardoor niet meer nodig. Op mijn 50e voel ik me gezonder dan ooit. Les: ik neem mezelf nu eindelijk wel serieus. Heb eerder al een lijst ingevuld!!!!! FT was Kaakfysiotherapeut Dry Needling Succes!! Vraag 22: Betreft wisselende situatie. Wanneer ik een periode heb van langdurige aangezichtspijnen kan ik op deze subvragen allemaal "veel" aangeven. De antwoorden zijn nu gebaseerd op mijn algemene kwaliteit van leven. De enige opmerking die ik heb is dat je niet met iedereen een afspraak maakt om op bezoek te komen als alleen bij die mensen die mijn aanvallen wel eens meegemaakt hebben want het is voor een vreemde geen pretje als je een aanval krijgt.ik vind in sommige gevallen dat je toch beperkt bent om ergens naar toe te gaan. Maar er zijn ergere in het leven. denk ik maar. De medicijnen (carbamazepine en neurontin) werkten depressiviteit in de hand. Diagnose Trigeminusneuralgie door huisarts was voor mij een volledig onbekende aandoening, voor die tijd nooit van gehoord zoals voor vele mensen. Door deze onwetendheid compleet overgeleverd aan artsen, met als gevolg vier een Sweet op advies pijnpoli. Zelfs opname en onder behandeling van Neuroloog was een onbekend terrein. De diagnose na MRI-scan was dan ook compleet onjuist (niet operabel). Een second opinion bij dr. Beute gaf na vijf minuten mij weer moed, diagnose een klassieke vorm van Trigeminusneuralgie, advies Jannetta operatie. Aandacht via media (TV spot) lijkt mij een prima alternatief. Gebruik Gabapentine continu en bij aanvallen gecombineerd met Tramadol. Ik mis de vraag of de algemene gezondheid goed/slecht/matig is. Ik heb nml. MS en TN waardoor bv Sweets soms links, soms rechts soms 3e tak soms 2e tak gedaan werden. Nu is een Sweet door de huidige behandelaar niet meer in beeld omdat een Sweet TE belastend zou zijn. M.b.t. vraag 22: Op dit moment heb ik vrijwel geen klachten. Ik krijg wel elke dag "seintjes" dat de aangezichtspijn nog niet over is. Toen ik veel aanvallen had ging ik niet naar verjaardagen enz. en had geen sociale contacten. Ik kon (kort) ook niet meer werken, omdat praten mijn werk is (praten, eten, bovenkaak, neus en lip waren/zijn triggerpoints). In mijn geval vindt ik het jammer dat er zo lang is gewacht met Janetta. Eerst eindeloos medicijnen proberen, daarna sweet en uiteindelijk Janetta. In totaal besloeg dit 16 jaar. 81/440 Trigeminusneuralgie

82 Bij de laatste vraag heb ik 'geen' ingevuld aangezien ik niet meer echt werkzaam ben. Bij vraag 16: ook nog last van maag/darmklachten, droge mond en gewichtstoename. Voordat ik wist wat ik had en dat er medicijnen voor waren heb ik gedacht als dit zo blijft, maak ik een einde aan mijn leven. Mijn bevallingen waren peulenschillen in vergelijking met de zenuwpijn. Ik ben ervan overtuigd dat stress een hoofdoorzaak is geweest. Constante spierspanning en verhoogde hartslag. Tenslotte zit de aangezichtszenuw al vanaf je geboorte klem en uit het zich ineens. Daar moet toch een verklaring voor zijn. Als ik aangezichtspijn had was de pijn zo hevig dat ik zelfs niet kon drinken en daarom werd een ganglionblokkade gedaan en dan was ik tijden pijnvrij. Bij vraag 22: Mijn antwoorden gelden ná 22 dec In 1975 voor de eerste maal een steek gehad! Daarna jaren niets gemerkt! In 1997 weer steken! De acupuncturist heeft het ontdekt en 5 jaar praktisch pijnvrij gehouden. Daarna om kort te gaan Gamma Knife bij Dr Beute. Sindsdien pijnvrij! De linkerzijde van mijn gezicht voelt een beetje doof. Operatie Jannetta heeft wel wat bijwerkingen. Kan niet tegen: harde geluiden drukte van teveel geluiden evenwicht in ernstige mate Dus niet te snel laten opereren! Helaas had ik zeer veel aanvallen, kon slecht tegen de medicatie Eerste pijngewaarwoording nov '93 na behandeling kaakchirurg schoonmaken 2 wortelpunten (advies van huisarts tespetol, waarop leucocylen teveel daalden. Van neuroloog UMC baclofen, weinig resultaat. In maart '94 opnamen in ziekenhuis. Blijven liggen tot juni. Kon totaal niet eten, elke beweging met mond trigger: baclofen afgebouwd en rest jaar was met een aantal uitzonderingen goed. In 2006 grote aanvallen. Prof. van Kapelen gaf Neurofin erbij na een maand was ik weer redelijk goed. Na 2009 geheel pijnvrij! Met gebruik tot nu toe van 4x200 segestol - Succes met onderzoek! - Graag opm. in blad zetten waar tzt info te vinden is betreffende dit onderzoek Zelf moeten puzzelen wat beste combinatie is van pijnstillers Met name bij vraag 2 is sprake van wisselende periodes. Er zijn periodes dat het goed gaat, maar soms verging ik van de pijn. Kon dan nauwelijks praten en had ik last met eten. Slikte dan naast Tegretol/canba ook sterke pijnstillers (oa. paracetamol met Codeine) Het is soms lastig om in bed op je zij te liggen. Na de laatste behandeling heb ik gelukkig bijna geen klachten meer en tel ik mijn zegeningen. 82/440 Trigeminusneuralgie

83 Veel onbegrip bij mensen Alles is op dit moment goed maar wel angst dat het terugkomt. Eerst veel pijn bij kies, kaak en tong (spreken) Nu ook veel pijn bij oor en hoofd met aanraking van bril, hand en kammen 'szomers minder last; nu (herfst) weer meer last. Weer carbamazepine genomen. Veel artsen, ziekenhuizen (zenumbehandelingen, kaakchirurg, kaakspoeling) Waarom moet het zo lang duren voor dat je dit weet? Bepaalde voedingsstoffen hebben invloed op de pijn aanvallen. met name looizuur (tannine). Dus geen of weinig koffie, wijn, kruiden, pinda's en sinaasappels en andere vruchten, chocolade. Neurologen weten dit niet en doen er meerwarig over. Tijd voor wetenschappelijk onderzoek dus! Nu ik de behandeling vlgs Sweet heb gehad zijn bovenstaande effecten vraag 22 sterk verbeterd. Bovenstaande effecten betreffen de periode tijdens de trigeminus neurolgie De pijn kan ik meestal met Carbamazapine onder controle houden, maar helaas duurt dat maar ongeveer 2 jaar. Ik voel dan de pijn erger worden en ga meer carbamazipine gebruiken. Na ongeveer 1800 mgr. wordt de pijn zo hevig dat het niet meer uitmaakt hoeveel ik daarna nog slik. Mijn dagelijkse hoeveelheid is nu normaal 900 mg. Carbamazipine en 2 mg. Lyrica. Gelukkig heb ik geen bijwerkingen! Ja medicatie gebruik. Voorgeschreven Carbazipine veroorzaakte construtioneel eczeem wat werd afgedaan als psychologische klacht door de dermatoloog en neuroloog. De dermatoloog wilde de psychiater inschakelen maar heeft zich na nader onderzoek toch bedacht en het als zeldzame bijwerking gediagnosticeerd. Dit heeft in totaal 3 jaar geduurd. Het is onbegrijpelijk en iets om je erg kwaad over te maken, dat alleen dr. Sluijter -helaas met pensioen-, de Sweet behandeling zo goed en met een licht roesje kon uitvoeren. Bij de 2e behandeling met verdoving, van dr. Sanders heb gegild van de pijn. De 3e keer heb ik op uitdrukkelijk verzoek een lichte narcose gekregen. Deze behandeling is mislukt en de rechterhelft van mijn gezicht was doof. Tot vandaag aan toe, 5 jaar later, de rechter helft van de kin. De bijwerking van tegretol worden steeds heftiger. Bovendien heb ik Fibzomayalgie gekregen. In grongingen wordt alleen Jannetta toegepast. Ben ik niet van overtuigd. Is er in Nederland dan niemand zo bekwaam als dr. Sluijter in de stoel -een licht roesje- een beetje napijn en dan 5 jaar zonder pijn. Weet u iemand laat het me weten. Ik ben doorgaan zoeken totdat ik een oplossing vond; dit mede door een verhaal van een lid van de Vereniging. Alles heeft mij sterk gemaakt en ik wil nooit opgeven. Ik ben de vereniging nog altijd dankbaar voor de destijds verstrekte adviezen! op dit moment geen last meer maar ik slik nog steeds 1 tablet carbamazepine 83/440 Trigeminusneuralgie

84 Clusterhoofdpijn Aantal reacties Leeftijd jonger dan 36 jaar 8 9% jaar 24 26% jaar 49 52% jaar 9 10% ouder dan 75 jaar 4 4% 2. Geslacht Man 55 59% Vrouw 39 41% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 10 11% Ja, jaar geleden 35 37% Ja, jaar geleden 22 23% Ja, 5-9 jaar geleden 19 20% Ja, 1-4 jaar geleden 6 6% Ja, korter dan een jaar geleden 2 2% Weet ik niet meer 0 0% 84/440 Clusterhoofdpijn

85 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 8 9% Aanvalsgewijs 78 83% Other 8 9% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 1 1% 1-5 uur 19 20% 6-15 uur 33 35% Meer dan 15 uur 41 44% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 45 48% 1-5 uur 16 17% 6-15 uur 17 18% Meer dan 15 uur 16 17% 7. Eerste behandelaar Huisarts 77 82% Tandarts 6 6% Other 11 12% 85/440 Clusterhoofdpijn

86 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 73 78% Huisarts 10 11% Pijnspecialist 1 1% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 2 2% Anesthesioloog 2 2% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 2 2% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 2 2% Fysiotherapeut 0 0% Other 2 2% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 21 22% Ja, 2 keer 16 17% Ja, 3 keer of meer 28 30% Nee 29 31% 86/440 Clusterhoofdpijn

87 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 2 2% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 3 3% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 6 6% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 1 1% gabapentine (Neurontin ) 1 1% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 1 1% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 9 10% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 1 1% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 1 1% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 2 2% pregabaline (Lyrica ) 1 1% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 14 15% topiramaat (Topamax ) 1 1% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 27 29% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 11 12% niets 2 2% Other 11 12% 87/440 Clusterhoofdpijn

88 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 9 10% Negatief 32 34% Neutraal 14 15% Positief 23 24% Heel positief 12 13% Nooit gebruikt 4 4% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 7 14% Pijn Kaakbot 8 16% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 2 4% Referred pain 0 0% Trigeminusneuralgie 5 10% Trigeminusneuropathie 0 0% Persisterende Idiopatisch pijn 7 14% Clusterhoofdpijn 25 50% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 2 4% Oogheelkundige aandoeningen 5 10% Chronische ooraandoeningen 6 12% Chronische neusaandoeningen 6 12% Psychische problemen 7 14% Other 5 10% 88/440 Clusterhoofdpijn

89 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 9 10% Werkte een beetje 6 6% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 7 7% Werkte een beetje 6 6% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 89/440 Clusterhoofdpijn

90 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine Werkte niet 5 5% Werkte een beetje 5 5% Werkte goed 4 4% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 90/440 Clusterhoofdpijn

91 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 4 4% Werkte goed 2 2% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 91/440 Clusterhoofdpijn

92 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium Werkte niet 12 13% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 2 2% Werkte heel goed 1 1% 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide Werkte niet 10 11% Werkte een beetje 4 4% Werkte goed 2 2% Werkte heel goed 1 1% 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat Werkte niet 6 6% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 92/440 Clusterhoofdpijn

93 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 3 3% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 93/440 Clusterhoofdpijn

94 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet 5 5% Werkte een beetje 8 9% Werkte goed 5 5% Werkte heel goed 3 3% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 94/440 Clusterhoofdpijn

95 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 7 7% Werkte een beetje 12 13% Werkte goed 21 22% Werkte heel goed 18 19% 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat Werkte niet 8 9% Werkte een beetje 3 3% Werkte goed 3 3% Werkte heel goed 1 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat Werkte niet 4 4% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 95/440 Clusterhoofdpijn

96 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil Werkte niet 15 16% Werkte een beetje 15 16% Werkte goed 12 13% Werkte heel goed 5 5% 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 3 3% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 4 4% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet 10 11% Werkte een beetje 10 11% Werkte goed 22 23% Werkte heel goed 18 19% 96/440 Clusterhoofdpijn

97 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 4% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 5 5% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 3 3% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 4% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 3% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 3 3% Geen bijwerkingen 1 1% 97/440 Clusterhoofdpijn

98 16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 4% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 3% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 3 3% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 7 7% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 3 3% 16. Bijwerkingen - Fenytoine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 98/440 Clusterhoofdpijn

99 16. Bijwerkingen - Fluoxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 5 5% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 2 2% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 99/440 Clusterhoofdpijn

100 16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Lithium Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 3 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 8 9% Problemen met zicht of spraak 2 2% Andere bijwerkingen 3 3% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Meloxicam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 100/440 Clusterhoofdpijn

101 16. Bijwerkingen - Methysergide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 7 7% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 4 4% Geen bijwerkingen 4 4% 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 3 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 2 2% 17. Bijwerkingen - Nortryptiline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 101/440 Clusterhoofdpijn

102 Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 0 0% 102/440 Clusterhoofdpijn

103 17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 10 11% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 7 7% 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 4 4% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 103/440 Clusterhoofdpijn

104 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 15 16% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 17 18% Geen bijwerkingen 17 18% 17. Bijwerkingen - Topiramaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 3 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 3% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 3 3% Geen bijwerkingen 1 1% 17. Bijwerkingen - Valproaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 104/440 Clusterhoofdpijn

105 17. Bijwerkingen - Verapamil Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 10 11% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 12 13% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 10 11% Geen bijwerkingen 22 23% 17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 3 3% 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 4 4% 105/440 Clusterhoofdpijn

106 17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 48 51% 106/440 Clusterhoofdpijn

107 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 2 2% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 1 1% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 1 1% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 2 2% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 11 12% topiramaat (Topamax ) 2 2% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 1 1% verapamil (Isoptin ) 18 19% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 19 20% niets 15 16% Other 22 23% 107/440 Clusterhoofdpijn

108 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger 1 1% Geen verandering 7 7% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 5 5% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 1 1% Geen verandering 4 4% Pijn werd minder 2 2% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 108/440 Clusterhoofdpijn

109 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 5 5% Pijn werd minder 3 3% Pijnvrij 0 0% 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten meerdere malen herhaald. Positief effect varieerend van 3 weken tot 6 maanden na foto bij kaakchirurg, gehele gebit verwijderd. (32 tanden en kiezen) tanden/gebit was in orde maar kaak was op foto zwart. hierna zijn geen aanvallen meer geweest, behalve na behandeling van implantaten plaatsen. wel het idee dat er soort van rest schade is, waardoor je op plaatsen die teveel aanvallen hebben gehad gevoelig blijft. ook evenwicht enz blijven niet optimaal. Ik heb in 1994,1996 en 1999 meerdere malen een injectie in een oogkas gehad-onder de wenkbrauw zit een gaatje- daar ging een naald door die een zenuw moest treiteren om geen pijnprikkel meer door te geven. Zo werd mij verteld, ik vond het prima als de pijn maar weg was. Ergens is er iets fout gegaan, mijn rechterzijde van mijn gezicht is meestal gevoelloos en soms hypergevoelig. Een onverwachte aanraking is dan voor een vreemde heftig. Ik doe niets maar het lijkt of ik verga van de pijn, terwijl ik juist veel jeuk heb of een ander rotgevoel ik wrijf dan mijn gezicht soms totdat er een blaar ontstaat. Voor alle duidelijkheid ik verwijt de KNO - arts niets, nee ik ben juist blij. Gelukkig snappen jullie zoiets wel. Aderlating (Ter Gooi) merkbare afname van pijn, na 14 dagen tot 3 weken uitgewerkt Lang geleden meerdere malen thermolaesie ondergaan (nervus trigeminus) ivm clusterhoofdpijn. Soms leek het te helpen echter de pijn kwam relatief snel terug of verdween soms helemaal niet. De totale duur van de clusterperiode werd er m.i. niet door verkort. Ik heb Thermolaesie ondergaan in Sneek. Daarvoor had ik minimaal 1 x per jaar een periode van 9-12 weken Clusters. De eerste operatie werkte half. De tweede des te meer. Ik ben nu al 6 jaar vrij!!! Getrokken verstandskies bovenkaak links, geen effect Septum correctie (neus), geen effect. Wel sterke vermindering van verkoudheden. Iedere 14 dagen naar pijncentrum, wordt zenuw in voorhoofd aangeprikt, stroom erop gedurende 2 of 4 minuten, vervolgens verdovingsvloeistof erin en na een paar dagen wordt de hoofdpijn minder, gdurende ongeveer 3 à 5 dagen, daarna toename pijn en behandeling opnieuw. uitschakelen zenuwknoop in hals. Effect: 1 dag verlichting, 1/2 jaar geen gevoel in helft gehemelte. 109/440 Clusterhoofdpijn

110 is er bij mij een neurostimulator op de achterhoofdzenuw geplaatst in het kader van het ICON onderzoek uitgevoerd door het LUMC. dit is nog te kort geleden om al enig effect te bespeuren. De tandarts heeft al de kronen verwijderd!!!!! totaal geen effect. Septum correctie. Geen resultaat! clusterhoofdpijn, na zenuwblokkade 2 jaar en 10 maanden pijnvrij geweest, daarna volgde er weer een nieuwe zenuwblokkade. laatste zenuwblokkade veel napijn ervaren. Ik word 31 okt geoppereerd in rotterdam krijg een zenuwstimulator Een zenuwknoop in mijn gezicht werd opgezocht en vervolgens verhit. Had geen effect. In het pijncentrum in Amsterdam Noord heeft men geprobeerd een zenuw te blokkeren, maar dat veranderde niets; bovendien heeft men het mij na afloop ten zeerste afgeraden om dit te herhalen, vanwege de risicofactor van reuk- of smaakverlies. was in 2009 een proefpersoon in het UMC, operatie via de kaak en werd er een stukje oorspier tussen een zenuw/ader geplaatst. Gedachte vond ik goed, maar jammer genoeg niet minder cluster. Zenuwblokkade voor clusterhoofdpijn. Dit had geen enkel effect Neusoperatie; meer last gekregen. Na zenuwblokkade weer een poosje pijnvrij. op dit moment al 2 1/2 jaar geen pijn. Soms met eten een steek door oog en neus dagelijks, aanvalsgewijs, halfzijdige hoodfpijn (CPH) recht zetten (afbikken) van het neustussenschot toen ik 30 jaar was (ben nu 62). De diagnose was toen chronische sinusitus. Effect van de operatie was dat de sinusholte gemakkelijk leegloopt. Ik ben allergisch voor stof, pollen, katenharen. Het leeglopen van de sinusholte achter in de keel voel ik bijna altijd. Ik heb een matige voorhoofdspijn die ernstig (tot heel ernstig) wordt door tocht, air conditioning, regen, natte kou. 110/440 Clusterhoofdpijn

111 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 7 7% Negatief 6 6% Neutraal 15 16% Positief 4 4% Heel positief 3 3% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 2 2% Negatief 12 13% Neutraal 14 15% Positief 9 10% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 3 3% Negatief 6 6% Neutraal 5 5% Positief 7 7% Heel positief 0 0% 111/440 Clusterhoofdpijn

112 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 0 0% Negatief 1 1% Neutraal 2 2% Positief 1 1% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 2 2% Negatief 5 5% Neutraal 10 11% Positief 2 2% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 1 1% Negatief 3 3% Neutraal 4 4% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Magnetisme Heel negatief 3 3% Negatief 2 2% Neutraal 3 3% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 112/440 Clusterhoofdpijn

113 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief 2 2% Negatief 2 2% Neutraal 6 6% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 2 2% Neutraal 1 1% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 1 1% Negatief 2 2% Neutraal 3 3% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 113/440 Clusterhoofdpijn

114 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 2 2% Negatief 2 2% Neutraal 2 2% Positief 3 3% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 3 3% Negatief 6 6% Neutraal 2 2% Positief 1 1% Heel positief 3 3% 21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief 4 4% Negatief 2 2% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 114/440 Clusterhoofdpijn

115 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief 5 5% Negatief 4 4% Neutraal 8 9% Positief 6 6% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 2 2% Negatief 6 6% Neutraal 7 7% Positief 5 5% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 1 1% Neutraal 2 2% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 115/440 Clusterhoofdpijn

116 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 0 0% Negatief 1 1% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 1 1% Negatief 2 2% Neutraal 4 4% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 1 1% Negatief 3 3% Neutraal 3 3% Positief 3 3% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 116/440 Clusterhoofdpijn

117 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 1% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 2 2% Negatief 1 1% Neutraal 2 2% Positief 3 3% Heel positief 2 2% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 11 12% Weinig 27 29% Veel 46 49% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 13 14% Weinig 29 31% Veel 43 46% 117/440 Clusterhoofdpijn

118 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 10 11% Weinig 28 30% Veel 47 50% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 11 12% Weinig 27 29% Veel 47 50% 23. Opmerkingen Onder punt 15 heb ik primozide abusievelijk ingevuld,maar krijg het niet meer weg. De rotste ervaring is deze: sinds 1994 is bekend dat ik o.a. clusterhoofdpijn heb, waarschijnlijk al sinds Ik heb ook epilepsie,maar door goede medicatie en leefwijze nooit echt last gehad. Mijn werkgever weet het wel want ik ben in 1969 exta daarop gekeurd en goedgekeurd. Dan is het wrang als je door enorme druk- ik wilde na lang ziek zijn weer gewoon mijn Tot ik werk een oproep doen-een kreeg insult van krijg het gewoon Gak ik vertelde thuis. de arts wat er gebeurt was en die zei tot mijn stomme verbazing dat epilepsie en clusterhoofdpijn familie van elkaar zijn. Mijn neurologen hadden hier toch een ander idee over. Maar na ruim 40 keihard leren en werken, ben je na 1 insult bedankt en dat doet verrekte zeer. Ga door met jullie baanbrekend werk, ik heb alleen al aan de artilen in hoofdzaken veel steun gehad en dat is de HOOFDZAAK. Ik slik nu 3 verapamil perdag, Imigran + zuurstof indien nodig en voor mij is dit een goede combinatie. Ter voorkoming van holten en bijholten ontsteking 1 x dag 2 pufjes Avamys per neusgat. (dit is een mogelijke trigger) Pijn zolang ik mij kan herinneren, op z'n hoogtepunt bij leeftijd tussen 25 en 55 jaar, Aderlating hielp goed, acupunctuur minder goed. Ik heb al eerder deze enquete ingevuld, maar kan niet meer zien of deze is verstuurd. bij vraag 18 zijn geen meerdere keuzen mogelijk. Daarom langs deze weg: gebruik naast lithium tevens zuurstof, oxynorm en sumatriptan. Ik heb clusterhoofdpijn maar duurt meestal 3 weken aaneengesloten en ong 1 keer per jaar 118/440 Clusterhoofdpijn

119 met het stijgen der jaren worden de pijn vrije periodes steeds groter. bij 17 jaar 2x per jaar 6 weken, heden 58jaar 1x per 1 1/2 jaar 3 weken. bij start homeopatie direkt effecten waarneembaar. bij start acupunctuur dierekt verdere verbetering. met het stijgen der jaren worden de pijn vrije periodes steeds groter. bij 17 jaar 2x per jaar 6 weken, heden 58jaar 1x per 1 1/2 jaar 3 weken. bij start homeopatie direkt effecten waarneembaar. bij start acupunctuur dierekt verdere verbetering. ik ben in het alternatieve circuit terecht gekomen afgelopen mei. 4 x behandeld en sinds juli geheel medicijn vrij, heel af en toe nog een clusterhoofdpijn aanval, maar de intensiteit is laag. Wereld voor me open. Toen mijn clusters zich jaren geleden openbaarden had ik 2 weken hoofdpijn en 2 weken geen hoofdpijn. Tijdens de hoofdpijnfase ongeveer 8 aanvallen per dag. Erg heftig. Door Verapamil uiteindelijk heel goed vol te houden. Wel veel bijwerkingen: niet kunnen poepen en lagere bloeddruk waardoor veel duidelingen en lastig met saunabezoek enzo Het valt mij op dat er weinig over mijn aandoening gevraagd wordt, maar ook weinig in hoofdzaken wordt benoemd. Daardoor voel ik me wel een eenling en dat vind ik jammer. CPH staat voor : chronische polygismale hemiecrania. Het lijkt op cluster-hoofdpijn maar is het niet. Ik heb geen clusteraanvallen, maar de pijn is altijd aanwezig en soms schiet de pijn dwars door de medicatie heen en is dan niet uit te houden. Met zuurstof ( 9 liter per min. en dan 15 min.) dempt de pijn weer tot draagzaam. De indometacine slik ik om de pijn leefbaar te houden. Los van de pieken. Jammer dat daar zo weinig over gepraat wordt. Misschien is dat te veranderen????? Daar zijn met mij vast mensen blij mee.succes verder en de hartelijke groeten van Gina Moorlag Ik ben een chronisch clusterhoofdpijnpatiënt en niet per definitie een aangezichtspijnpatiënt. Ik gebruik nu al jaren Zomig waardoor mijn sociale en werkzame leven een stuk beter is. De aanvallen zijn niet minder frequent maar wel minder heftig. Ik heb gemiddeld maar één maal per jaar een cluster (meestal in voorjaar, soms najaar; aanvallen zijn voornamelijk 's nachts), aanvallen zijn minder heftig geworden, maar cluster kan tegenwoordig wel 1 a 2 maanden duren. PS eerste 30 jaar hebben zowel huisarts als ik zelf gedacht dat ik migraine heb. Pas in 2005 is juiste diagnose gesteld door huisarts en daarna bevestigd door neuroloog. Ik ben nu van de pijn af en hoop dat iedereen dat mag beleven. Succes met jullie onderzoek Peter de Vries Enquete ingevuld voor cluster en voor aangezichtspijn Bij vragen over bijwerking kolomindeling onduidelijk 119/440 Clusterhoofdpijn

120 Voor het eerst een jaar aanvalsvrij van CH. De combinatie van medicijnen die ik nu heb werkt perfect. Alle experimenten daarvoor leverde alleen maar vererging op. Toch denk ik dat je niet ontkomt aan het uitzoeken welke combinatie het best werkt. Ergste neveneffecten zijn vermoeidheid en concentratieproblemen en dat heeft consequenties voor je werk. Ik heb ook hartproblemen gekregen (of had ik die al en waren die medeoorzaak). Ik ben nu onder behandeling LUMC maar ik vind wel dat er erg geisoleerd naar de klachten wordt gekeken. Voor de neveneffecten is weinig aandacht nog. Als kind geleden aan migraine. Tijdens de eerste cluster aanvallen was nog geen behandeling met zuurstof bekend, maar de neuroloog schreef zuurstof voor zodra hem dit bekend werd. In die tussentijd heb ik de genoemde operaties ondergaan. Prednison verminderde het aantal aanvallen per nacht en verminderde de duur van elke cluster van maanden tot enkele weken. Ik ben nu al meerdere jaren geheel pijnvrij. Wel had en krijg ik nog steeds enkele keren per jaar een visuele aura aanval zonder bijkomende hoofdpijn. Nooit een duidelijke relatie met de clusters gemerkt. Bijna 40 jaar deze vorm van hoofdpijn, nog een behandeling of medicijn hiervoor gevonden, dankzij twee-wekelijkse pijnbehandeling en oxycontin houd ik mij staande. Leven is moeilijk ook voor familieleden. Ik ben in 1997 ten einde raad naar het AZU gegaan voor een MRI-scan. Een jonge specialist suggereerde zuurstof bij een aanval. Dat was de doorbraak! Pijn is nu teruggebracht van gemiddeld 45 minuten naar 4 minuten, afwisselend van 1 tot 8 keer per nacht. Inhet begin zo'n 40 jaar geleden veel meer last 3x 3 maanden achter elkaar in een tijd van twee jaar.de laatste 15 jaar is het redelijk rustig ben nu alweer ongeveer 4 jaar vrij van clusters gelukkig. Heb mijn bedrijf ervoor op moeten geven maaaaar als je op kijkt is het misschien wel leuk om te zien wat ik nog steeds doe!!!! vr groet Hanny Bij een clusterperiode duurt het ongeveer 3-4 weken voor de Verapamil is ingewerkt. Daarna voor de gehele periode pijnvrij. Ik stop met deze mediactie na ongeveer 5-6 maanden omdat ik tijdens de medicatie niet weet of de clusterperiode over is.tot nu toe blijkt zo'n periode dan voorbij. 120/440 Clusterhoofdpijn

121 Ik heb EMDR gevolgd. Eye Movement Desensitization and Reprocessing therapie. Na onderzoek is steeds meer gebleken dat het kan helpen bij chronische pijn. Dat is inderdaad het geval. Ik ben er waarschijnlijk achter gekomen waarom ik zoveel hoofdpijn heb. Ik heb krullen en deze werden vroeger als kind gekamd. Dat deed heel veel pijn, waardoor ik ontelbare keren ben flauwgevallen. Langzaamaan begon de hoofdpijn als kind. Dit is een inzicht wat is gekomen door deze therapie. Tegelijkertijd is het sterke gevoel daarover door de therapie afgenomen. Ook de acupunctuur is gericht op het reduceren van sterke gevoelens, al weet de chinese dokter van mij niet welke gevoelens dat zijn. Zij weet alleen dat deze er zijn, zegt ze. Nou, ze moest eens weten ;-) De acupunctuur helpt nog het beste bovendien (mits het een goede acupuncturist is). Ik heb nog nooit zo een effectief pijnstillend effect meegemaakt. Het werkt beter dan elk medicijn dat ik heb geprobeerd. De combinatie van verapamil, acupunctuur en emdr heeft ertoe geleid dat ik redelijk goed kan leven. En ja inmiddels ben ik zwanger, dat is helemaal een wondermiddel! Het verlaagt de bloeddruk en de hormoonhuishouding verandert. Maar de bloeddruk zegt het meeste. Ik had tijdelijk een wat verhoogde bloeddruk en ik voelde de clusterhoofdpijn gelijk weer rommelen. Toen mn bloeddruk een paar weken later lager was, was de hoofdpijn ook weer weg. Soms is de verhoging van de bloeddruk misschien niet meetbaar (buiten zwangerschap om), maar gebeurt in je lichaam toch iets waardoor de hoofdpijn wel weer de kop op weet te steken. Ik ben inmiddels tot de conclusie gekomen dat er zoveel gebeurt in je lichaam, niet meetbaar, wat van invloed is op de hoofdpijn en het kan van alles zijn, maar het is vooral een optelsom van verschillende dingen. Oh ja, en je krijgt stress van hoofdpijn en niet andersom. Ik heb voorafgaande aan de diagnose veel onderzoeken gehad en heel veel medicijnen dit kon ik niet kwijt in de enquete. Na de diagnose en nadat al het andere was uitgesloten heb ik in overleg met de neuroloog gekozen voor Verapermil en daar ben ik nog steeds heel blij mee. De medicijnen die ik heb gebruikt hielpen weinig; de zuurstof helpt nog het meest. Voor de kwaliteit van leven speelt de onbekendheid en (daardoor) het onbegrip een belangrijke rol. Zelfs bij sommige specialisten. Ben nu vele jaren van clusterhoofdpijn af. Alleen nog af en toe lichte verschijnselen: pijn linker kaak (kloppend op ritme van hartslag). Laatste 10 jaar een aanval onmiddellijk na gebruik van ibuprofen i.c.m. Valium vanwege plotselinge ischias. Ik let wel sterk op voeding en mijdt mijn triggers zoala rode wijn, chocolade, kaas. Verder ben ik voorzichtig met o.a. felle zon en antibiotica gebruik. Woon nu 10 jaar in zuid Portugal en de cluster is tot nu toe (op dat ene incident na) weggebleven. Ik kan bevestigen wat ik ook veel heb gelezen over clusterhoofdpijnen, dat het afneemt naarmate je ouder wordt. Vroeger had ik minimaal twee jaar per jaar een periode van zes weken (met minstens zes aanvallen van ongeveer drie kwartier per 24 uur). Geleidelijk werden de periodes meer gespreid, naar één keer per jaar en nu ben ik al twee en een half jaar pijnvrij. Weliswaar was mijn laatste periode opeens tien weken (in plaats van zes). aangezichtspijn izm. clusterhoofdpijn cq botpijn rond rechteroog bij aanval van cluster. Blijf zoeken naar DE oplossing, deze pijn is te erg, en ik kan veel hebben...door een zware hersenbloeding de chronische vorm gekregen, omdat ik twee geweldige dochters heb én een begrijpende partner leef ik nog. Waren de dochters er niet geweest had ik de vrijheid genomen uit het leven te stappen, nu mag en kan ik dit niet. 121/440 Clusterhoofdpijn

122 In 2007 heb is bij mij na een periode van 6 maanden van hevige pijnen aan mijn rechter oog en rechter gedeelte van mijn gezicht. De diagnose chronische clusterhoofdpijn werd gesteld en /of a -typische aangezichtspijn. Verapamil en zuurstof hielpen gelukkig. Sindsdien probeer ik iets rustiger te leven maar in periodes dat ik over mijn grenzen ga dan krijg ik weer een rood en pijnlijk oog. Heel af en toe heb ik nog clusterhoofdpijn en af en toe een steek in mijn oog. Per dag slik ik 40 mg Verapamil. De zuurstofflessen staan ongebruikt in de garage voor het geval dat.. Ben al heel lang clusterpatient, maar nooit op de chemische wereld van medicijnen ingegaan. Kreeg Verapamil voorgeschreven met Imigran Neusspray. Vertrouwde Verapamil niet en neusspray werkte niet afdoende en was een hele nare ervaring. Neem de pijn gewoon en ontwricht daarmee mijn sociale leven. Zou wel eens zuurstof willen proberen, maar huisarts zegt dat hij dat alleen geeft op moment van aanval, hij weet denk ik niet wat clusterhoofdpijn inhoud. Hoop dat ik iets heb bijgedragen met deze lijst. Veel succes!!! ik vind dat zuurstof als medicijn 'weinig aandacht krijgt in de media en ook in onze hoofdzaken"". Evenals dat cluster als een stiefdochter van migraine wordt behandeld. terwijl het toch twee totaal verschillende dingen zijn. Deseril heb ik drie periodes van 5 maanden gebruikt. De eerste twee keer had het een geweldig resultaat. Maandenlang ( 80 tot 90 dagen)hoofdpijnvrij. De derde periode was het tovermiddel niet meer werkzaam bij mij. Zelfs met 6 tabletten per dag wekelijks meerdere keren hoofdpijn. Twee weken geleden helemaal gestopt met de Deseril. De clusterhoofdpijn is in augustus 2009 opeens naar voren gekomen. Ik heb er twee maand regelmatig heel veel last van gehad. Daarna is het met Verapamil tot rust gekomen. Daarna Verapamile afgebouwd in een maand. Gebruik van alkohol (wijntje's-avonds) sindsdien geheel gestopt. Gebruik koffie ook sterk beperkt. Een opkomende hoofdpijn (bijna steeds aan de linkerzijde) is controleerbaar. Pijn komt altijd via een vorm van druk achterin de neus opzetten en houd dan een tot drie dagen aan, maar is enkel hinderlijk, ik kan wel gewoon functoneren. Heb nu sinds 2004 geen clusterhoofdpijn meer (het is met pensioen gegaan...)! En dat na ruim 6 jaar de chronische variant met soms 10 aanvallen per etmaal... Ik zit nu niet in een cluster en heb dus de vragen overeenkomstig ingevuld. Momenteel wel zeer ernstige psychische problemen die nog steeds maar niet behandeld worden, gelukkig echter is dit kennelijk geen "trigger" die nieuw cluster veroorzaakt. Bij cluster de volgende middelen: zuurstof, Imigran s.c., verapamil (opbouwschema), In samenspraak met LUMC. Heb veel baat bij Maxalt smelt 10 mg. Daarom ook aangegeven in vraag 18. Echter dit medicijn komt niet in uw opsomming voor. Zuurstof ook aan te raden, maar bij vraag 18 kan maar één medicijn aangevinkt worden, in tegenspraak met wat aangegeven is. Ik heb al eerder een enquête ingevuld, maar was vergeten het onderstaande toe te voegen: Mijn ervaring is dat huisartsen in het algemeen nauwelijks bekend zijn met aangezichtspijn (in mijn geval clusterhoofdpijn) en zij ook niet weten hoe met "deze ziekte" om te gaan. Zo heeft bij mij het stellen van de juiste diagnose en het vinden van de juiste behandeling in Nederland jaren geduurd. eerste medicijn sumatriptan in tabletvorm, werkte niet. tweede sumatriptan in spray werkte beter, derde sumatriptan in injectievorm werkt goed. Ik ben episodisch clusterhoofdpijnpatient, en heeft buiten de clusterperioden last van a-typische aangezichtspijn. Bij vraag 18 kan ik geen meerdere keuzen invullen 122/440 Clusterhoofdpijn

123 Bij vraag 21 kan je nadat je een radiobutton hebt aangeklikt bij een behandel wijze wel aanpassen maar niet ongedaan maken. Sinds de diagnose clusterhoofdpijn werd gesteld gebruik ik Verapamil waarvan ik de dosis zelf doseer. Bij een aanval gebruik ik Sumatriptan. Hierdoor heb ik de meeste tijd geen klachten. Ik bouw Verapamil regelmatig af met als gevolg dat ik na verloop van tijd weer een aanval van clusterhoofdpijn heb. Deze aanvallen kunnen relatief snel weer worden voorkomen door Verapamil in te nemen. Op dit moment na 4 behandelingen bij Drs Guilianova met bloedzuigers, bemerk ik nu al verbetering!!! De vraag HOE huisartsen en specialisten omgaan met clusterhoofdpijn dan weg aangezichtspijn. ik kan er in ieder geval een boek over schrijven. Mocht u nog vragen hebben dan kunt u mij mailen: bettyvanmourik@kpnmail.nl In slechte tijden vrijwel geen sociale contacten, momenteel is het beheersbaar, na 3 hele slechte jaren met dagelijks meerdere grote aanvallen (3). Nu af en te een aanval(1) wel dagelijks indometazine supp, anders wel grote aanvallen. Mijn werk heb ik nog nooit verzuimd (40% in de zorg), viel soms erg zwaar, maar met meer indometazine net te doen. Nu 2 jaar onder behandeling in Roermond Bij Patricia Eekers. Sinds 3 jaar niet meer gevlogen, kan misschien nooit meer. 123/440 Clusterhoofdpijn

124 Persisterende Idiopatische Aangezichtspijn Aantal reacties Leeftijd jonger dan 36 jaar 4 5% jaar 19 23% jaar 45 54% jaar 12 14% ouder dan 75 jaar 4 5% 2. Geslacht Man 18 21% Vrouw 68 79% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 6 7% Ja, jaar geleden 24 29% Ja, jaar geleden 22 26% Ja, 5-9 jaar geleden 13 15% Ja, 1-4 jaar geleden 17 20% Ja, korter dan een jaar geleden 2 2% Weet ik niet meer 0 0% 124/440 Persisterende Idiopatische

125 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 49 58% Aanvalsgewijs 23 27% Other 12 14% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 4 5% 1-5 uur 12 14% 6-15 uur 26 31% Meer dan 15 uur 42 50% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 24 29% 1-5 uur 18 21% 6-15 uur 20 24% Meer dan 15 uur 22 26% 7. Eerste behandelaar Huisarts 46 55% Tandarts 30 36% Other 8 10% 125/440 Persisterende Idiopatische

126 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 39 46% Huisarts 7 8% Pijnspecialist 16 19% Kaakchirurg 6 7% KNO-arts 1 1% Anesthesioloog 6 7% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 1 1% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 2 2% Fysiotherapeut 0 0% Other 6 7% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 14 17% Ja, 2 keer 13 15% Ja, 3 keer of meer 19 23% Nee 38 45% 126/440 Persisterende Idiopatische

127 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 22 26% baclofen (Lioresal ) 1 1% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 42 50% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 1 1% gabapentine (Neurontin ) 4 5% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 4 5% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 2 2% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 2 2% Other 6 7% 127/440 Persisterende Idiopatische

128 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 17 20% Negatief 43 51% Neutraal 9 11% Positief 12 14% Heel positief 1 1% Nooit gebruikt 2 2% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 27 44% Pijn Kaakbot 21 34% Mondslijmvlies of tong 2 3% Overbelasting kauwspieren 13 21% Referred pain 3 5% Trigeminusneuralgie 11 18% Trigeminusneuropathie 3 5% Persisterende Idiopatisch pijn 21 34% Clusterhoofdpijn 2 3% TAC's 6 10% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 4 7% Chronische ooraandoeningen 10 16% Chronische neusaandoeningen 8 13% Psychische problemen 7 11% Other 8 13% 128/440 Persisterende Idiopatische

129 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 22 26% Werkte een beetje 16 19% Werkte goed 13 15% Werkte heel goed 2 2% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 12 14% Werkte een beetje 4 5% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 1 1% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 20 24% Werkte een beetje 11 13% Werkte goed 6 7% Werkte heel goed 2 2% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 7 8% Werkte een beetje 3 4% Werkte goed 2 2% Werkte heel goed 1 1% 129/440 Persisterende Idiopatische

130 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline Werkte niet 7 8% Werkte een beetje 3 4% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine Werkte niet 3 4% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine Werkte niet 3 4% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine Werkte niet 4 5% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 130/440 Persisterende Idiopatische

131 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 13 15% Werkte een beetje 17 20% Werkte goed 5 6% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 3 4% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 1% 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet 6 7% Werkte een beetje 3 4% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 131/440 Persisterende Idiopatische

132 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium Werkte niet 4 5% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide Werkte niet 4 5% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat Werkte niet 8 10% Werkte een beetje 4 5% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 132/440 Persisterende Idiopatische

133 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 6 7% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 4 5% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 4 5% Werkte heel goed 2 2% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 133/440 Persisterende Idiopatische

134 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet 4 5% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 9 11% Werkte een beetje 13 15% Werkte goed 10 12% Werkte heel goed 2 2% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 134/440 Persisterende Idiopatische

135 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 4 5% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 2 2% Werkte heel goed 1 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 3 4% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 1% 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine Werkte niet 2 2% Werkte een beetje 1 1% Werkte goed 2 2% Werkte heel goed 0 0% 135/440 Persisterende Idiopatische

136 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil Werkte niet 1 1% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 6 7% Werkte een beetje 3 4% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 7 8% Werkte een beetje 2 2% Werkte goed 1 1% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet 3 4% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 136/440 Persisterende Idiopatische

137 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 14 17% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 25 30% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 3 4% Geen bijwerkingen 13 15% 16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 2% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 3 4% Geen bijwerkingen 2 2% 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 9 11% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 25 30% Problemen met zicht of spraak 4 5% Andere bijwerkingen 4 5% Geen bijwerkingen 3 4% 137/440 Persisterende Idiopatische

138 16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 6 7% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 4 5% 16. Bijwerkingen - Dufoxeline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 4 5% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Ergotamine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 138/440 Persisterende Idiopatische

139 16. Bijwerkingen - Fenytoine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 2 2% 16. Bijwerkingen - Fluoxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 3 4% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 6 7% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 21 25% Problemen met zicht of spraak 3 4% Andere bijwerkingen 4 5% Geen bijwerkingen 0 0% 139/440 Persisterende Idiopatische

140 16. Bijwerkingen - Lamotrigine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 6 7% 16. Bijwerkingen - Lithium Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 4% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 140/440 Persisterende Idiopatische

141 16. Bijwerkingen - Meloxicam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Methysergide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 2% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 4 5% 141/440 Persisterende Idiopatische

142 17. Bijwerkingen - Nortryptiline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 2 2% 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 7 8% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 3 4% 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 4% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 142/440 Persisterende Idiopatische

143 17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 5% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 7 8% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 20 24% Problemen met zicht of spraak 1 1% Andere bijwerkingen 4 5% Geen bijwerkingen 5 6% 17. Bijwerkingen - Riboflavin Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 1 1% 143/440 Persisterende Idiopatische

144 17. Bijwerkingen - Rofecoxib Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 2 2% 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 4% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 2 2% 17. Bijwerkingen - Topiramaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 1% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 2% Problemen met zicht of spraak 2 2% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 1 1% 144/440 Persisterende Idiopatische

145 17. Bijwerkingen - Valproaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 2% Geen bijwerkingen 2 2% 17. Bijwerkingen - Venlafaxine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 1% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 3 4% 17. Bijwerkingen - Verapamil Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 1% Geen bijwerkingen 0 0% 145/440 Persisterende Idiopatische

146 17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 7 8% 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 6 7% 17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 1% 146/440 Persisterende Idiopatische

147 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 16 19% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 3 4% clonazepam (Rivotril ) 2 2% dufoxeline (Cymbalta ) 1 1% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 2 2% gabapentine (Neurontin ) 6 7% lamotrigine (Lamictal ) 3 4% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 3 4% oxcarbazepine (Trileptal ) 2 2% paroxetine (Seroxat ) 1 1% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 8 10% riboflavine 1 1% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 2 2% topiramaat (Topamax ) 2 2% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 1 1% verapamil (Isoptin ) 1 1% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 17 20% Other 13 15% 147/440 Persisterende Idiopatische

148 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 5 6% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 1 1% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 5 6% Geen verandering 2 2% Pijn werd minder 1 1% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger 8 10% Geen verandering 12 14% Pijn werd minder 1 1% Pijnvrij 1 1% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie Pijn werd erger 1 1% Geen verandering 1 1% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 148/440 Persisterende Idiopatische

149 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 2 2% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 1 1% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 7 8% Geen verandering 15 18% Pijn werd minder 4 5% Pijnvrij 7 8% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 1 1% Pijnvrij 0 0% 149/440 Persisterende Idiopatische

150 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten Voor de kiespijn heb ik meerdere wortelkanaalbehandelingen gehad, een apex-resectie en er zijn meerdere kiezen geëxtraheerd zonder enig resultaat overigens. afgezien van 4 maal Sweet (2 x door dr Sluyter en 2 x door een anesioloog in Heerlen, waarvan ik de naam niet meer weet) een poging van de neurochirurg dr Voorhoeve in Leiden met het oog op een Janetta-behandeling, die een luikje in het achtehoofd maakte en de pijnzenuw bij de hersenstam heeft doorgesneden toen de oorzaak geen Janette bleek te zijn. Daarbij wel en zenuw van het linker oog heeft geraakt, waardoor het oog ongevoelig is geworden. Eindconclusie (achtraf): Beter ware het geweest helemaal niet in te grijpen omdat de pijn naar deze ingrepen alleen maar is toegenomen. Ben 3x aan de bijholtes geopereerd om meer ruimte te maken en de druk op het voorhoofd vooral onder de ogen en neusbrug te verminderen,zonder effect.de pijn is nu al jaren 24 uur per dag aanwezig en ik ben uit behandeld.heb verschillende pijn polies bezocht krijg stevast hetzelfde antwoord,u zult er mee moeten leren leven,dat is wat ik dus probeer maar gaat niet altijd van harte. Typische aangezichtpijn, 2 jr geleden al (na verkeerde diagonose van 7 jr geleden). Ik leef nog pijn vrij, effect was te merken vanaf het moment dat ik wakker werd van narcose. Wel heb ik daarna eet problemen gehad vanwege trage spijtvertering ( heb ik nog). Na Sweet werd de pijn ondraaglijk Zenuwblokkade had geen effect. Gamma Knife gaf kortstondige vermindering van pijnen. tijdens verwijdering verstandskies l.o. eind okt. 08 pijn in l.o lip onstaan, kaakchirurg kende dit verschijnsel niet en heeft te lang gewacht met doorsturen. in UMCgroningen is de kaak gespeten om de zenuw vrij en weer de goede richting op te leggen en de verklevingen weg te halen. dit heeft de pijn niet verergerd, wel werd de pijn na het verwijderen van het plaatje, waarmee de kaak weer is vastgezet, erger. juli 2010 is er een blokkade in Rijnstate gedaan waardoor de pijn zoveel erger werd. sep is er een RPF behandeling in de nervus mentalis in UMC Maastricht gedaan. tot nu toe nog geen resultaat. Er is een zenuwtak naar de neus proef verdoofd en was wel van die pijn af maar had een erg heet hoofd alsof ik een hoge koorts had in hoofd en hals/nek. Moest met koude compressen werken om het uit te houden, was ook compleet van de kaart en kon alleen maar zitten of liggen en geen enkele activiteit verrichten. Anesthesioloog kan 2 zenuwen(neus en kaak) want het oog kon niet vanwege risico's dat ik misschien iets in mijn oog of een stoot erop met gevolg van blindheid in dit linker oog zei deze arts. A typische aangezichtspijn, zenuwblokkade maar er was totaal geen verschil pijn bleef atypische,daar ben ik in x aan geholpen in 2007 en 2008 heb ik 8 x een sweet behandeling gehad en in 2011 heb ik 1 x een gamma nife behandeling gehad in tilburg.nu is het redelijk rustig in m'n gezicht maar heb wel last van lichte prikkelingen in het gezicht de hele dag door.tevens heb ik ook nog last van de tanden.maar geen enorme pijn aanvallen meer gelukkig. 150/440 Persisterende Idiopatische

151 De napijn na een zenuwblokkade is minimaal 8wk, de ene keer heeft het effect maar ook waren er behandelingen zonder effect, de pijn komt altijd weer terug en zit in meerdere plaatsen in het gezicht, chronisch. Ik loop al 23 jr bij pijnbestrijding. Ik kan hierboven niet al mijn medicijnen aan klikken en hoop dat het goed is dat ik dat hier doe. 3x daags Indometacine 50 pch, 3x daags gabapentine 600 pch en bij erge pijn 900 pch, 2x daags Rivotril 0,5mg. Amitritiline 25 pch 3x voor de nacht, 3x daags Diazepam 5 mg. -MVD voor combi atypische en typische aangezichtspijn. -operatie n.a.v. post operatieve complicatie..ernstige wondinfectie en verwijdering wondlap. -herplaatsing botlap een jar later. - MCS kwam ik niet voor in aanmerking i.v.m. te complexe diffuse pijnen. In 1984 ontstond chronische oorpijn. Adviezen huisarts nauwelijks effect. In E behandeling proefblokkade, geen effect. In 2006 andere aanpak, die hielp beter. In 2010 aangezichtspijn vanuit snijtanden onderkaak, trok toch weer naar r. oor en ook het gebied onder r. oog tot halve kaak. Toen 2 x behandeld door pijnspecialist. Heeft goed geholpen. Trioptysol nu als preventie. De pijn bleef twee weken weg en kwam daarna in alle hevigheid terug. Warme blokkade van de kaakzenuw voor a-typische aangezichtspijn. 1 week pijnvrij geweest daarna in werd de pijn tijdelijk erger. Voor atypische aangezichtspijn verschillende RF-laesies, pijn werd erger. wortelpuntbehandeling--apex-- gaf verlichting Bij mij mislukken alle operaties, dus ik durf niets meer. Voor cervicogene hoofd-een aangezichtspijn. * Nervus Occiptalis Major RF + injectie cortico/lido 6 mnd effect. * Rootganglion C3 (puls RF): geen effect * Rootganglion C2 (puls RF): licht pos. effect (pas recentelijk gehad) * RF atlanto-axiaal gewricht: geen effect * Thermolaesie ganglion splenopalatium: geen effect * Facetdenervatie thermolaesie C2-C3: geen effect Sweet verkeerd uitgevoerd = de lang?zenuw geraakt. Na 8 jaar pijn nogmaals erger geworden. 14 palladium elementen waar ik allergisch voor bleek te zijn RF-laesie geen effect 3x sweet werd tijdelijk minder, kwam steeds sneller terug 4 a 5 blokkades - hielp tijdelijk a-typische aangezichtspijnen. Geen effect Er zijn op ong 6 plaatsen in mijn aangezicht proefblokkades aangehecht zonder enig resultaat. Het enige wat nog restte was pijnstillers In e operatie in HMCG Jannetta In e operatie A-typische aangezichtspijn (wist men toen niet). Blokkades (thermolaesie) van nek; geen resultaat. Ganglion Spherepalatinum; geen resultaat. Glycerol (zenuwknoop trigeminus); eerst meer pijn/ dovig gevoel, heeft zich hersteld na 1/2 jaar. 151/440 Persisterende Idiopatische

152 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 5 6% Negatief 20 24% Neutraal 17 20% Positief 7 7% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 2 2% Negatief 16 19% Neutraal 18 21% Positief 9 11% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 3 4% Negatief 13 15% Neutraal 12 14% Positief 1 1% Heel positief 1 1% 152/440 Persisterende Idiopatische

153 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 3 4% Negatief 8 10% Neutraal 7 8% Positief 3 4% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 5 6% Negatief 10 12% Neutraal 7 8% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 1 1% Negatief 10 12% Neutraal 7 8% Positief 1 1% Heel positief 2 2% 153/440 Persisterende Idiopatische

154 21. Overige behandelingen - Magnetisme Heel negatief 3 4% Negatief 5 6% Neutraal 4 5% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief 6 7% Negatief 6 7% Neutraal 8 10% Positief 5 6% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 3 4% Positief 0 0% Heel positief 1 1% 154/440 Persisterende Idiopatische

155 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 4 5% Negatief 1 1% Neutraal 2 2% Positief 4 5% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 6 7% Negatief 6 7% Neutraal 3 4% Positief 1 1% Heel positief 1 1% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 2 3% Negatief 9 6% Neutraal 8 2% Positief 2 1% Heel positief 0 3% 155/440 Persisterende Idiopatische

156 21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief 1 1% Negatief 2 2% Neutraal 1 1% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief 1 1% Negatief 6 7% Neutraal 4 5% Positief 4 5% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 0 0% Negatief 3 4% Neutraal 10 12% Positief 7 8% Heel positief 1 1% 156/440 Persisterende Idiopatische

157 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 11 13% Neutraal 9 11% Positief 2 2% Heel positief 2 2% 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 2 2% Negatief 11 13% Neutraal 5 6% Positief 1 1% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 1 1% Negatief 4 5% Neutraal 3 4% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 157/440 Persisterende Idiopatische

158 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 1 1% Negatief 4 5% Neutraal 3 4% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling Heel negatief 0 0% Negatief 2 2% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie Heel negatief 0 0% Negatief 4 5% Neutraal 3 4% Positief 2 2% Heel positief 0 0% 158/440 Persisterende Idiopatische

159 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 6 7% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 9 11% Weinig 15 18% Veel 55 65% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 7 8% Weinig 25 30% Veel 43 51% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 12 14% Weinig 19 23% Veel 49 58% 159/440 Persisterende Idiopatische

160 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 11 13% Weinig 20 24% Veel 45 54% 23. Opmerkingen Het feit dat een aantal artsen die ik geconsulteerd heb moet hebben geweten dat ik persisterende idiopatische aangezichtspijn had. Ze hebben het helaas geen van allen aan mij medegedeeld zodat ik 10 jaar het gevoel gehad heb dat ik de enige was. De diagnose heb ik uiteindelijk zelf gesteld nadat ik op de website veel vergelijkbare verhalen had gelezen. Leve het Internet! De vraag is of de diagnose aangezichtspijn wel helemaal correct is geweest. In de eindfase heeft de pijn zich gemanifesteerd (al vele jaren geleden) alsof er een draad draadje loopt van het linker oor naar de neus waaraan een gewicht van 20 kg hangt. Naast methadon, dat de pijn wel verzacht, maar niet wegneemt help een "hot pack"tegen de wang om dan mede de pijn draaglijk te houden. Tijdens een lezing van een neuroloog in Heerlen heeft die beweerd dat ik op grond van mijn pijnervaring helemaal geen aangezichtspijn had. Sindsdien hebben mijn man en ik geen lezingen meer bijgewoond. Nazorg na operatie is minimaal tot niets, en er is weinig aandacht voor terugkeer na een gewonne leven na vele jaren met een beperking te hebben geleefd. Weinig aandacht voor mogelijk psychische effecten en lichamelijke effecten die persoonsgebonden zijn. Hrt zou fijn zijn als artsen sorry konden zeggen na verkeerde diagnosse ipv zich schuilen achter de regels. Bij mij ligt de oorzaak van de neuropathische pijn in een tandheelkundige behandeling.een Functionele mri-scan heeft dit aangetoond. Mijn ervaring is echter dat desondanks de tandheelkunde blijft ontkennen dat er een verband kan zijn tussen een al dan niet goed uitvoerde behandeling en het ontstaan van aangezichtspijn.dit onbegrip leidt tot onnodig lijden en frustraties bij patienten. Het wordt hoog tijd dat ook de tandheelkunde zich meer bewust wordt van de problematiek en deze onder de aandacht brengt van tandartsen en studenten tandheelkunde. Heel vaak de ervaring dat je niet serieus genomen word. Je krijgt de indruk dat het tussen je oren zit. Bij de pijnpolie geweest en kreeg het advies geen medicijnen te gebruiken vanwege de invloed op je hersenen. accupunctuur is voor mij dry needling bij kaakfysiotherapeut heel veel mensen hebben aangezichtspijn gekregen door tandheel(kundige) ingrepen, misschien zou er bij de opleidingen van tandartsen en kaakchirurgen hier veel meer aandacht aan geven om deze problemen te voorkomen. met een andere techniek, b.v. niet meer boren maar laseren, bij moeilijk te verwijderen tanden of kiezen niet boren maar bikken, dat beperkt schade aan zenuwen. 160/440 Persisterende Idiopatische

161 Mijn atypische aangezichtspijn komt in periodes (met soms jaren ertussen). Dus de effecten op mijn actieve werkende leven zijn er alleen op die momenten dat de aangezichtspijn actief is. De heftige pijn zijkant neus is begonnen rond mijn veertigste met kortdurende aanvalletjes, die steeds langer gingen aanhouden (geen medicijngebruik toen, enige remedie: stevig drukken tegen de pijnlijke plek gaf verlichting). Ieder jaar minder pijnvrije uren. En ik ga pijnvrij slapen maar wordt altijd met pijn wakker. Op mijn 41ste is er een hoektand getrokken, waarvan de wortel was ontstoken en is er ook een stukje ontstoken bot uit mijn kaak verwijderd. (jaren later AZ Groningen geweest, niets gevonden). 2 maal gestopt met pijnstillers, maandenlang, hoofdpijndagboek, enz de pijn veranderde daar niet van: aanhoudende (matige tot heftige,) diep zeurende pijn, Vanaf de allereerste "aanval" is de soort pijn nooit veranderd. Vanaf mijn 6de tot na de overgang leed ik aan klassieke migraine (met aura) gerelateerd aan de menstruatie (zo'n 10 aanvallen per jaar, tijdens de overgang veel meer). Een familiekwaal. De migraine is totaal verdwenen, slechts bij uitzondering een migraine sans migraine (20 minuten aura). Nortryptiline meer dan een half jaar gebruikt, lage dosis, maar ik was mezelf niet meer, werd er heel depressief van, zo erg dat ik liever koos voor pijn lijden. Nog één opmerking: voor de migraine gebruikte ik altijd twee ibuprofen zodra de aura begon. Slechts 2 keer heb ik één tablet cafergot gebruikt: de eerste keer duurde de aanval 2 keer zo lang (anderhalve dag), de tweede keer kreeg ik de volgende dag opnieuw een migraine aanval en de dag daarop op precies hetzelfde tijdstip wéér een aanval, Nooit meer deze medicatie dus. Een richtlijn is fantastisch, want mijn diagnose heeft jarenlang geduurd. Eerst de huisarts, toen de kno-arts, toen de oogarts, vervolgens de neuroloog Dr. Haan in Leiden (niets te vinden, u heeft het te druk met 4 kinderen), jaren later naar het AZ in Leiden: weggestuurd! Ik hoor het Dr Ferrari nog zeggen: daar ga ik niet eens aan beginnen,deze mevrouw heeft al zoveel specialisten geraadpleegd (3 in al die jaren???). Op dat moment had ik zo van 4 hoog in de ziekenhuishal willen springen. Waarschijnlijk doordat ik een verschrikkelijke hekel heb aan medicatie en het daardoor niet gebruikt. Heb ik geleerd met haptonomie de pijn te bestrijden. Maardaar uit volgt dat ik soms depressief wordt en moe van het vechten tegen de pijn. Nu heeft een spreker op het symposium in UMC daarover gesproken, en me geleerd om naar mijn lichaam te luisteren, en te rusten en slapen wanneer dat nodig blijkt te zijn. Dat helpt mij enorm. Bedankt voor jullie inzet. Geweldig. Gezichtsveld vermindering, duizelingen, concentratie en oorkloppingen(ader denk ik). 161/440 Persisterende Idiopatische

162 Wat ik mis in de vragenlijst is: Hoe zijn uw ervaringen wat betreft 1e opvang en behandeling van de klachten. Doordat blijkbaar mijn klachten niet pasten in de standaard diagnose?? is mijn gevoel tot nu toe eigenlijk geweest: "met een kluitje in het riet gestuurd". Weinig tot geen steun ervaren bij neuroloog. Zijn eindconclusie was, leer er maar mee te leven!? Hoe kan je dit nu zeggen met de ingrijpende gevolgen die het voor mij persoonlijk hebben opgeleverd. Enige empathie was toch wel op zijn plaats geweest. Ik ben zwaar teleurgesteld in de opvang bij de start van mijn klachten (van het ene op het andere moment) en de hulp daarna. M.a.w. ik leer er nu maar zo goed en zo kwaad als het kan maar mee te leven. Medicatie of andere zaken heb ik weinig tot geen vertrouwen meer in. wens jullie veel succes met de richtlijn op te stellen hartelijke dank Helaas heb ik moeten ervaren, dat het vaak nog veel energie kost om uiteindelijk begrip en een juiste diagnose te krijgen voor een kwaal die vaak niet aan de buitenkant te zien is. Ik vind het jammer dat er niet een vraag tussen staat, die gaat over de bekendheid van aangezichtspijn. Ik loop vaak tegen een "muur" van onbegrip op van mensen die deze pijn niet kennen. Aan de buiten kant is niets te zien, dus mankeer je ook niets. Dat geld niet alleen voor de sociale contakten, maar ook voor instellingen als bijvoorbeeld het UWV en verzekeringsmaatschappijen! Lichamelijke en psygische inspanningen en moeheid wekt de pijn nog erger op. Ik ben aan huis gebonden, kan niets meer ondernemen zonder hulp van mijn man. Geen sociale contacten meer en familie bezoeken is erg weinig, dus telefonisch. Kan parkinson verband hebben met aangezichtspijn? Indien het wel aangezichtspijn is, in hoeverre heeft zuurstof zijn positieve werking? Met een DAT-scan is men er ook achter gekomen, dat mijn vriendin te maken heeft met beginnend parkinson. Er is tot op heden met alle onderzoeken geen duidelijkheid,wel wordt ze doorgestuurd naar het Radbout ziekenhuis op 24 oktober. bij vraag 18 betreffende huidige medicatie maar 1 antwoord mogelijk. Ik gebruik ook sumatriptan en nortryptiline mijn aangezichtspijn heeft o.a. te maken met de scheefstand van de rug (scoliose) en geestelijke en lichamelijke inspanning gedurende verschillende jaren als mantelzorger voor een aantal directe familieleden. Ik verbaas me erover dat Iontoforese (met Ketanest) nog niet in het medicijnoverzicht staat, terwijl daar zulke goede resultaten mee geboekt worden. ook bij mij heeeft het veel te lang geduurd voordat ik daar naar werd doorverwezen; en dat terwijl ik onder behandeling was bij bijzondere tandheelkunde van het UMC en de pijnpoli daar tegenover zit op dezelfde verdieping. 162/440 Persisterende Idiopatische

163 Veel baat bij pijnmanagement d.m.v. wandelen, yoga, zwemmen etc.. Pijn wordt absoluut niet minder, maar dagen worden iets dragelijker en ontspannen van spieren doet goed. Was werkzaam als Nurse Practitioner, maar volledig afgekeurd. Invaliderende pijn. Psychisch ""leren leven"" met volledig veranderde omstandigheden heeft veel tijd gekost..heb hier wel balans in gevonden, mede door bewegen (vaak toch gaan bewegen ondanks gekmakende pijnen en niet kunnen praten door de TN) Wat vooral heel vervelend is geweest, is dat ik mijn baan hierdoor ben kwijtgeraakt en nu in de WAO zit. Op een of andere manier is het zenuwstelsel zodanig aangetast dat er meer lichamelijke klachten zijn ontstaan die niet meer weggaan. Wanneer er blokkades zijn geplaatst is het leven voor een periode van ongeveer 3 a 4 weken wat aangenamer en valt er meer te ondernemen. Wens jullie heel veel succes!! Invloed van koude en tocht en het niet kunnen eten/ drinken van koude gerechten/ dranken ervaar ik als hinderlijk. Heb naast de aangezichtspijn andere chronische pijn en bemerk dat de verschillende pijngebieden elkaar kunnen "triggeren". Ik heb nu 15 jaar a-typische aangezichtspijn, en heb zoals U kunt lezen in de enquete er veel aan gedaan en laten doen om verlichting in de pijn te krijgen. Het probleem is dat ik zo ziek word van de bijwerkingen van de medicijnen, dat ik niet op de dosering kan komen die nodig is om de pijn te verlichten. Ook de behandelingen op de pijnpoli geven geen enkele verandering, en ben ik erg ziek van de bijwerkingen van de vloeistoffen waarmee ze mij behandelen. Tevens ben ik sinds de behandelingen op de pijnpoli erg gevoelig geworden voor licht, geluid en trillingen. Dit tot gevolg dat ik niet verder dan ca 20 minuten kan reizen, om naar een arts of therapeut te gaan. Ik ben een positief ingesteld mens, maar ben door de pijn in een isolement gekomen, ik slaap slecht, ben uitgeput en huil veel, maar probeer ondanks dat, toch van elke dag iets te maken, maar het wordt steeds moeilijker. Op een schaal van 0-10 is mijn pijncijfer dagelijks Met een pijncijfer 7 zal mijn leven er al heel anders uit gaan zien. Bedankt dat U mij de gelegenheid heeft gegeven mee te doen aan de enquete. Met vriendelijke groet, Christel van Wageningen Draaikolk 53 Waar is vraag 21 e.v.? Eigenlijk heb ik weinig pijn, behalve als bijv. de tandarts met latex handschoenen in m'n mond komt. Daarom ga ik onder volledige narcose implantaten laten plaatsen (a.s. woensdag. Pijn duurt nooi langer dan 24 uur, altijd aan de rechterzijde, na aangezichtspijn volgt altijd migraine aan rechterzijde. De manier van antwoord bij de laatste vragen is moeilijk, ik wil met weinig aangeven dat er effect is maar niet veel...weinig is geen goed woord want beinvloed wel degelijk je hele leven, maar dat verschilt per dag. Bij weinig denk je aan...dan is het niet erg..maar dat is het wel. 163/440 Persisterende Idiopatische

164 ik heb in uza bij professor wuyts de diagnose vestibulaire migraine gekregen. sibelium heeft positief effect op de ernstige klachten. ik had hoofdpijn,vaak wekenlang met pieken en evenwichtverstoringen.klachten lijken op ziekte van meniere,maar is het niet,maar wel vestibulaire migraine.nu zeker vastgesteld omdat sibelium,na ruim een jaar ernsitge klachten binnen een maand heel positief effecht hebben. ik heb geen hoofdpijn meer ben stabieler en fitter en werk,functioneer weer met plezier. Heb ik bijvoorbeeld links een pijnlijk gezicht,daarna volgt altijd de rechterkant of anders om. het wisseld elkaar dus af, daarna weer een poosje pijn vrij. Vraag 22 heb ik 'veel' ingevuld omdat bij mij de aangezichtspijn tezamen/en of gelijktijdig voorkomt met Migraine met aura. Nu ik eindelijk de juiste medicijnen (topamax) heb zijn de aanvallen erg verminderd!! Hoopvol dus! Bedankt ook voor jullie inzet!! punt 22 heb ik gevuld met veel. De reden hiervan is dat ik veel moest praten voor mijn werk (trainingen doen aan zorg-medewerkers). Dit kan ik dus niet meer doen omdat ik veel pijn krijg als ik veel moet praten. Ik vind dat ik weinig medewerking van mijn huisarts ( - en ) krijg, had gehoopt dat mijn nieuwe ( sinds 5 jaar ) huisarts, er wat dieper op in zou gaan, maar ik heb nu al 3 keer een hoofdpijn dagboek meegekregen en na ongeveer 20 jaar erge onbegrepen pijn, baal ik daar ontzettend van.er wordt gevraagd of ik wel leuke hobby s heb en of ik het niet te druk heb op mijn werk en of het thuis allemaal wel goed gaat, maar omdat ik ook nog andere klachten heb, o.a.hernia, stenose, valt de rest een beetje in het niet. Op sommige plaatsen zijn er meerdere antwoorden te geven maar dat is via dit formulier niet mogelijk en dat is erg jammer. Bovendien geeft dit een vertroebeld beeld. Temperatuurverschillen erg pijnlijk (kouder buiten, haar wassen, douchen) Meer pijn bij praten en kauwen (blijft langdurig) Geen onderprothese kunnen dragen dus moeilijk eten. Voedsel moet allemaal gemalen worden. Zeer slecht concentratie-vermogen. *Fysieke versie ingevoerd door Carin Snijder, Werkgroep Aangezichtspijn maar wederom problemen bij het aanvinken van meerdere antwoorden bij een vraag. Ik lees in het blad weinig over lamictal, ik gebruik dit middel al ongeveer 13 jaar en het gaat redelijk goed. Bij mij is kou dus winter een trigger dus dan gebruik ik meer. Verder heb ik 'gewone' dagelijkse hoofdpijn, vooral vanuit de nek. Ook alles geprobeerd...soms tijdelijk verbetering. Als kind een tumor in wang en halsgebied gehad, operaties en bestraald...kan mogelijk ook oorzaak zijn. Wederom vervelend dat ook bij de mogelijkheid dat er meer antwoorden mogelijk zijn, er maar 1 mogelijkheid aangevinkt kan worden. Ik ben slechts invoerder van de papieren versie maar dit maakt het erg lastig. 164/440 Persisterende Idiopatische

165 Een gebits regulatie gehad omdat bovengebit niet goed paste maar het heeft niets opgeleverd. Ik denk dat een optimale spijsvertering ook invloed heeft maar i.v.m. sociale samneleving niet altijd haalbaar Marinus 1 Ik heb een zenuwbeschadiging a.g.v. allerlei behandelingen; daarnaast is de heel van mijn gezicht dof. moeite met slapen. veel artsen zeggen te makkelijk dat ze geen oplossing zien "we kunnen niets meer voor u doen" Toch blijf ik hopen Door tandarts en kaakchirurg kiezen getrokken. Ook weer naar huisarts en psychiater en neuroloog (Carpray, een geweldige man) Op het werk werd mijn klachten door leidinggevende niet serieus genomen. De heer Carpray heeft mij geholpen; nnu is leidingevende weg en werk ik weer gedeeltelijk het begon in 1994, veel specialisten bezocht. uiteindelijke conclusie a typische aangezichtspijn. Na 7 jaar werd het beter en nam me voor "hier moet ik maar mee leven" Nu is de pijn verminderd maar het is er nog wel. Ik draag een volledige bovenprothese; in mijn onderkaak nog enkele vaste lementen die op apegapen liggen. Loop helaas vaak zonder gebit rond. Kan de protheses moeilijk verdragen. Veel baat bij tandartsen in belgie (de Laat en Jacobs) Veel geprobeerd; niets helpt. Dus we gaan maar gewoon door met leven maar ups en downs Er zijn kennelijk duizenden mogelijke oorzaken van mijn a-typische aangezichtspijn daarom a-typisch genoemd Wie o wie zal daar nog eens een oplossing voor kunnen vinden Het valse alarm in onze hoofd-computer moet daarvoor nog uitgeschakeld kunnen worden! Die uitvinding verdient de nobelprijs (in optima forma Binnenkort krijg ik, als alle pre-operatieve onderzoeken goed zijn neuro-modulatie daar komen Belgische artsen (anesthesioloog en plastisch chirurg( voor naar Nederland. Mocht dit doorgaan en is het resultaat goed, dan neem ik contact op met de vereniging! 165/440 Persisterende Idiopatische

166 Jammer dat er nog zo weinig afdoende medicatie en begrip is bij artsen voor de atypische aangezichtspijn. Het maakt dat ik mijn baan heb moeten opgeven. Ben nog geen 50 jaar... Jammer! Naar mijn mening heeft geestelijke pijn een uitwerking op mijn lichaam en dat heeft zich bij mij geuit in atypische aangezichtspijn. Ik heb het 30 jaar gehad, maar ben sinds een paar jaar pijnvrij. De chronische a-typische aangezichtspijn waar ik al ong. 16 jaar last van heb is m.n. met diverse anti deprissiva. Die hadden geen of weinig effect op de pijn, maar ik werd er wel suf en som neerslachtig van. Op een gegeven moment ben ik in overleg met neuroloog gegaan op naproxen 2x daags met redelijke resultaten. Nu is de pijn afgezwakt en gebruik ik alleen selectief naproxen en evt. paracetamol. Succes! Sinds het gebruik van Lyrica id er een enorme verbetering! Ik neem daarom de bijwerkingen voor lief Op het moment gaat het met mij heel goed dankzij hypnotherapie (ben zelf de opleiding gaan volgen). Seroxat en de lexetonil (ben ik aan het afbouwen). Dit spierverslappende middel verzachtte de pijn en was ook het enige middel dat hielp. (Ik raakte verslaafd.) Emoties zijn een uitlokker bij de a-typische aangezichtspijn (ook door artrose inde nek). Bloed stolt te snel; slechte doorbloeding. Na trombose bloedverdunners, hielp ook heel goed. Nu ascal cardio! 166/440 Persisterende Idiopatische

167 Pijn in of rond tand of kies Aantal reacties Leeftijd jonger dan 36 jaar 1 3% jaar 9 26% jaar 13 37% jaar 7 20% ouder dan 75 jaar 5 14% 2. Geslacht Man 12 34% Vrouw 23 66% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 5 14% Ja, jaar geleden 12 34% Ja, 5-9 jaar geleden 7 20% Ja, 1-4 jaar geleden 11 31% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 167/440 Pijn Tand-Kies

168 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 11 31% Aanvalsgewijs 21 60% Other 3 9% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 1 3% 1-5 uur 11 21% 6-15 uur 10 29% Meer dan 15 uur 13 37% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 15 43% 1-5 uur 10 29% 6-15 uur 7 20% Meer dan 15 uur 3 9% 7. Eerste behandelaar Huisarts 7 20% Tandarts 27 74% Other 2 6% 168/440 Pijn Tand-Kies

169 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 20 57% Huisarts 3 9% Pijnspecialist 2 6% Kaakchirurg 5 14% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 3 9% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 1 3% Fysiotherapeut 0 0% Other 1 3% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 8 23% Ja, 2 keer 5 14% Ja, 3 keer of meer 10 34% Nee 12 43% 169/440 Pijn Tand-Kies

170 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 5 14% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 18 51% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 2 6% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 1 3% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 2 6% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 1 3% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 1 3% Other 5 14% 170/440 Pijn Tand-Kies

171 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 4 11% Negatief 7 20% Neutraal 11 31% Positief 8 23% Heel positief 4 11% Nooit gebruikt 1 3% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 12 Pijn Kaakbot 18 33% Mondslijmvlies of tong 5 33% Overbelasting kauwspieren 10 0% Referred pain 2 0% Trigeminusneuralgie 6 67% Trigeminusneuropathie 2 33% Persisterende Idiopatisch pijn 5 0% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 4 0% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 8 0% Psychische problemen 1 0% Other 2 0% 171/440 Pijn Tand-Kies

172 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 3 9% Werkte een beetje 4 11% Werkte goed 2 6% Werkte heel goed 1 3% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 5 14% Werkte een beetje 5 14% Werkte goed 4 11% Werkte heel goed 4 11% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 1 3% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 172/440 Pijn Tand-Kies

173 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 6 17% Werkte een beetje 4 11% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 173/440 Pijn Tand-Kies

174 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 3% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat Werkte niet 2 6% Werkte een beetje 1 3% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 2 6% Werkte goed 1 3% Werkte heel goed 0 0% 174/440 Pijn Tand-Kies

175 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 3% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 2 6% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 175/440 Pijn Tand-Kies

176 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 4 11% Werkte een beetje 4 11% Werkte goed 1 3% Werkte heel goed 1 3% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 3% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 176/440 Pijn Tand-Kies

177 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil Werkte niet 2 5% Werkte een beetje 1 3% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 3 9% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 3% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 3 9% Werkte een beetje 1 3% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 177/440 Pijn Tand-Kies

178 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet 1 3% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed \ 0% Werkte heel goed 0 0% 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 6% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 4 11% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 2 6% Geen bijwerkingen 1 3% 16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 178/440 Pijn Tand-Kies

179 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 12 34% Problemen met zicht of spraak 1 3% Andere bijwerkingen 1 3% Geen bijwerkingen 4 11% 16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 179/440 Pijn Tand-Kies

180 16. Bijwerkingen - Fluoxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 4 11% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 7 20% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 180/440 Pijn Tand-Kies

181 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 3% 17. Bijwerkingen - Nortryptiline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 6% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 1 3% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 3% 181/440 Pijn Tand-Kies

182 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 1 3% Andere bijwerkingen 1 3% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 2 6% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 182/440 Pijn Tand-Kies

183 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 3% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 5 14% Problemen met zicht of spraak 1 3% Andere bijwerkingen 2 6% Geen bijwerkingen 1 4% 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 6% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 183/440 Pijn Tand-Kies

184 17. Bijwerkingen - Verapamil Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 3% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 3% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 3 9% 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 4 11% 17. Bijwerkingen - Zuurstof 184/440 Pijn Tand-Kies

185 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 3 9% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 9 26% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 1 3% oxcarbazepine (Trileptal ) 1 3% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 1 3% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 1 3% vitaminen 3 9% voedingssupplementen 1 3% zuurstof 0 0% niets 6 17% Other 9 26% 185/440 Pijn Tand-Kies

186 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 3% Pijn werd minder 1 3% Pijnvrij 2 6% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 1 3% Geen verandering 1 3% Pijn werd minder 3 9% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger 1 3% Geen verandering 4 11% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 1 3% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 186/440 Pijn Tand-Kies

187 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 5 14% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 1 3% Pijnvrij 1 3% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 1 3% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 187/440 Pijn Tand-Kies

188 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Kreeg van kaakchirurgen verdocvinen. heeft niet geholpen. Flap operatie heeft niets geholpen. Kiezen getrokken,niets geholpen, zenuw behandelingen niets geholpen Vandaag, 8 oktober, is het precies een jaar geleden dat ik een Jannetta operatie heb ondergaan. In eerste instantie dacht ik werkelijk dat het heel goed was gegaan, heb de carbemazepine kunnen afbouwen tot 400 mgr per dag, maar helaas de laatste 2 maanden is het weer als vanouds en heb ik 22 november a.s. weer een afspraak met een neuroloog gemaakt. Voordat trigeminusneuralgie werd gediagnosteseerd, was ik (na de tandarts, die een aantal zenuwbehandelingen heeft gedaan) bij de kaakchirirurg terechtgekomen die een paar maal een apex heeft gedaan, welke dus geen van alle enig effect hebben gehad. Ik heb verschillende apexen gehad, 3 kiezen eruit gehaald Foutieve wortelpuntbehndeling(verkeerde kies) Zenuuwbehandeling van deze verkeerde kies had tijdelijk goed effect, pijnvrije periode, daarna speelde het weer op. Trekken kies had geen effect, ontsteking tandvlees als complicatie. Daarna via pijnpoli blokkades van zenuwen in kaakgebied ondergaan (rf). Pijn werd tijdelijk nog erger. Pijn hield aan nu al meer dan 2 jaar. trigeminusneuralgie, Jannetta operatie De eerste keer Sweet door Prof. Sluijter heeft vrij lang geholpen. toen diverse keren herhaald. Laatste keer is 3 jaar geleden. Slik nog steeds medicijnen, ben daardoor vaak pijnvrij, soms speelt het even op. A-tyische aangezichtspijn een zenuwblokkade. Ik ging er in met een goede hoop maar na nog meerdere ingrepen is men er mee gestopt omdat de pijn nog heviger werd! Nu ben ik bijna pijnvrij, heb 10x zenuw blokkade ondergaan. De laatste behandeling ong. 5 jaar geleden. De eerste keer Sweet heeft vrij lang geduurd. Toen diverse keren behandeld door prof. Sluyter, hiel eerst 1 jaar later niet meer. Nog 3x sweet gedaan Laatste keer is 3 jaar geleden slik nog steeds medicijnen en ben daardoor pijnvrij, soms speelt het even op. 2x proefblokkade sphenopalatinum 1x aanprikken/proefblokkade nok C3 behandeling a-tyische aangezichtspijn --> effect 0,0 NIET DUS! -rechtzetten neustussenschot (geen resultaat, behandeling mislukt toevoer lucht niet verbeterd) - tanden, 2 stuks, verwijderd (geen resultaat) 188/440 Pijn Tand-Kies

189 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 2 6% Negatief 4 11% Neutraal 7 20% Positief 6 17% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 2 6% Neutraal 7 20% Positief 2 6% Heel positief 1 3% 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 0 0% Negatief 3 9% Neutraal 6 17% Positief 3 9% Heel positief 0 0% 189/440 Pijn Tand-Kies

190 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 2 40% Negatief 1 20% Neutraal 2 40% Positief 0 9% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 0 0% Negatief 2 6% Neutraal 3 9% Positief 3 9% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 2 6% Positief 1 3% Heel positief 1 3% 190/440 Pijn Tand-Kies

191 21. Overige behandelingen - Magnetisme Heel negatief 1 3% Negatief 1 3% Neutraal 3 9% Positief 1 3% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen -(Ortho)Manuele therapie Heel negatief 1 3% Negatief 1 3% Neutraal 2 6% Positief 1 3% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 3% Positief 1 3% Heel positief 0 0% 191/440 Pijn Tand-Kies

192 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 3% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 2 6% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 3% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 1 3% Negatief 2 6% Neutraal 3 9% Positief 2 6% Heel positief 1 3% 192/440 Pijn Tand-Kies

193 21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief 0 0% Negatief 1 3% Neutraal 1 3% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 4 11% Positief 2 6% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 2 6% Positief 6 17% Heel positief 0 0% 193/440 Pijn Tand-Kies

194 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 1 3% Neutraal 2 6% Positief 2 6% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 1 3% Negatief 3 9% Neutraal 3 9% Positief 3 9% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 2 6% Positief 4 11% Heel positief 0 0% 194/440 Pijn Tand-Kies

195 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 2 6% Positief 1 3% Heel positief 1 3% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie Heel negatief 0 0% Negatief 1 3% Neutraal 2 6% Positief 2 6% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen -(Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 0 0% Negatief 2 6% Neutraal 2 6% Positief 3 9% Heel positief 0 0% 195/440 Pijn Tand-Kies

196 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 14 40% Veel 17 49% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 2 6% Weinig 8 23% Veel 15 43% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 3 9% Weinig 8 23% Veel 15 43% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 2 6% Weinig 10 29% Veel 11 31% 196/440 Pijn Tand-Kies

197 23. Opmerkingen Heb al jaren geen aangezichtspijn meer. Mijn aangezichtspijn is ontstaan door tandheelkundige medische fouten. Ben naar het buitenland gegaan en daar waren de fouten op oude foto,s van uit Nederland op te zien. Daarna ben ik nog een keer bij de tandarts bleek dat er in een kies verkeerde wortelkanaal behandeling plaats had gevonden. Daarna klachten vrij, dat is al ruim 7-8 jaar. Toen had pas de neuraal therapie resultaat, osteopatie, chriropracrie, voedings suppleten. Daarvoor had ik al die behandelingen ook gedaan, maar dat was alleen tijdelijk even verlichting. pas toen de oorzaak gevonden was waren de behandelingen blijvend. Deze fouten van de arts heeft mij drie kwart van mijn gebit gekost. En niet te vergeten mijn pijn. Heb de artsen ook aangeklaagd en alle zaken heb ik gewonnen. Ook de aanklacht van niet vergoeden kosten buitenland van het ziekenfonds. Als er iets mis gaat op medisch gebied bij een Universiteit heeft gevolgen voor jou, want er zijn bijna geen andere artsen die blanco naar je kijken. Mijn advies is dan ook vraag altijd je dossier op en ben je ergens niet mee eens, maak gebruik van het verschonings recht. Als artsen fouten maken heeft de patient een probleem. De patient krijgt dan het stempeltje Psychis. Probeer voor jezelf op te komen. En probeer artsen te zoeken die bij je past. Dingen moeten bespreekbaar zijn. Vraag 21 heb ik gedaan tijdens de aangezichtspijn periode, met even reulstaat. Daarna toen de foute waren de resultaten blijvend.als je zolang hebt gelopen met de fouten en pas jaren later gevonden worden, moet je er veel aan doen op weer van alles te herstellen. Niet alleen de lichamelijke klachten, maar ook de geestelijk heeft dit tijd nodig om dit te verwerken. Vooral omdat jein het begin tijdens een tandarts behandeling al merkte dat er iets niet goed ging, maar de artsen zeiden, dat die pijn wel over zou gaan. Ja... ze zeiden er niet bij hoe lange zoektocht dat zou worden Bij de pijnpoli heb ik ook nog een keer een discusdenervatie ondergaan, dit heeft ook geen effect gehad en ik heb bij een van de eerste keren ook andere medicijnen gekregen, maar ik weer de naam niet meer, deze heb ik slechts een dag of 3 geslikt, totaal geen effect en de aangezichtspijn was onhoudbaar. Bij vraag 20 heb ik al geschreven hoe het ging voordat de diagnose is gesteld. Deze weg, via tandarts en kaakchirirg heeft wel een paar jaar geduurd. dat is ongelooflijk jammer. het heeft ontieglijk veel pijn opgeleverd, tijdens werk en alle andere bezigheden. Ik ging er ook minder van eten en werd mager. Achteraf denk ik : had de tandarts maar meer geweten, wanneer er geen Wordt er elke dag mee geconfronteerd, heb verschillende ziekenhuizen afgelopen en ben weer terug bij het UMCG. Ik loop de hele dag met kiespijn wat niet over gaat, oorzaak niet te vinden. Mijn gezond gebit gaan de zenuwen ook van dood en men weet niet waarom en ik sta nog meer voor een raadsel. Ik heb 18 zenuwbehandelingen gehad 3 apexen gehad en 3 kiezen getrokken. Heb nu no 6 tanden waarin ik nog een zenuw heb zitten. En de kiespijn komt steeds weer terug. Zit heel veel met mijn handen in het haar, weet het soms even niet meer. Wat kan ik nu nog verder doen???? 197/440 Pijn Tand-Kies

198 Ik heb de atlas profilax methode ondergaan. Dat is HEEL positief afgelopen. Ik heb al anderhalf jaar geen aanval meer gehad. Daarom kan ik vraag 6 niet beantwoorden. Heb dus een antwoord gegeven watniet klopt. Toen het zich voordeed en de diagnose lang uitbleef (eerst allerlei kaakbehandelingen, die de zaak alleen verergerden), ben ik ineen afkeuringstraject geraakt (ik had ook al migraine). Was ik eerder adequaat behandeld was dat niet nodig geweest. Tegretol even gebruikt, hielp wel,gestopt omdat in de bijsluiter staat,niet goed voor hoge oogdruk. Ik gebruik nu trileptal.helpt redelijk goed in het programma Radar kwam het onderwerp(verdoving) bij de tandarts. Een man vertelde zijn verhaal en zijn klachten.ik herkende het en ook ik had die klachten.ik heb in twee jaar 14 verdovingen gehad.ik heb er met mijn tandarts over gesproken. Hij heeft het uitgezocht en herkende het. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor articaine dat in ultracaine zit van de verdoving. Het gesprek was goed.ik heb 38 jaar in de gezondheidszorg gewerkt,was altijd gezond en nu al deze klachten.ik hoop, dat u hieraan wat heeft. M. vr. gr. J.M.M. v.d.knaap ik merk echt dat veel dokters, vooral kaakchirurgen en zelfs neurologen niet veel weten van de a-typische AP een neuroloog stuurde mij zelfs door voor een gamma knife behandeling!! Het is moeilijk om via een vinkje aan te geven welke pijn precies van toepassing is.ik voel bijvoorbeeld niets,maar zo gauw ik het kleinste korreltje voedsel tegen mijn linkerboventanden aan krijg vberga ik van de pijn.voedsel doorgesslikt...pijn weg. Van tanden en kaak zijn zijn foto's gemaakt...niets te zien.ct scan van hersenen en bloedbanen..uitslag alles perfekt.de trger points bevinden zich op het oog,dan weer op de boventanden, dan weer langs de neus,dan weer op de tong. Ik wil graag op de hoogte gehouden worden van medische ontwikkelingen, er lijken erg weinig vorderingen gemaakt te worden op gebied van echt werkende medicijnen m.b.t. neuropathische pijn. De huidige medicijnen voldoen in mijn geval onvoldoende. Succes met het opstellen van de richtlijn! 198/440 Pijn Tand-Kies

199 Na de 1e aanval ben ik naar neuroloog gegaan > medicatie gestart waardoor de pijn minder werd, maar waardoor ik niet kon functioneren (bijwerkingen), na 2e aanval ben ik naar heilpraktiker gegaan (Duits beroep) > acupunctuur, homeopatische korrels, voetreflextherapie en Vit B complex gekregen > pijn verdween en ik kon wél functioneren! nadien geen echte aanvallen meer gehad, wel lichte pijn > dan pak ik Vit B complex. tot nu toe redelijk stabiel Ontstaan in mijn zwangerschap na tandheelkundige ingreep, wortelkanaalbehandeling. Daarna 3jaar pijn gehad en een enorme berg medicijnen. In hoeverre de zwangerschap ermee te maken had is niet duidelijk. Uiteindelijk 6 weken af moeten kicken van de medicijnen. Nu, op onverklaarbare wijze al 2jaar pijn vrij. In januari 2010 Jannetta operatie ondergaan in Tilburg. Tot op heden klachtenvrij in vergelijking tot wat het geweest is. Wel vrijwel dagelijks/wekelijks drukkend/zeurend gevoel in de trigeminus. Niet echt storend maar geeft soms wat onrust. Soms bang dat ernstige klachten weer terugkomen. Klachten gerelateerd aan drukte/inspanning en stress. Ik was voor migraine onder behandeling van de neuroloog en kreeg daar amitriptyline en depakine. De triptanen voor de migraine hadden geen invloed op de aangezichtspijn. naproxen haalde de top van de pijn af. diagnose kaakchirurg : tandenknarsen en een tand met opbouw die in de buurt van de zenuw kwam.. eigen diagnose stress en spanningshoofdpijn. Bijwerkingen Neurontin en lyrica: Ik plaste 's nachts in mijn broek, stond ook op de verpakking. hield er meteen mee op. Toen weer Tegretol. Slik nu 25 mg. tryptizol en 600 mg tegretol en kan het momenteel aardig redden. Ben bij de pijnpoli Ac. Ziekenhuis Utrecht. In 2009 kreeg ik hevige pijn, zo hevig had ik het de laatste jaren niet meer beleefd. Via mijn tandarts ben ik wederom bij een kaakchirurg beland. Deze heeft mij met injecties behandeld (verdoving + corticosteroide. Dit heeft redelijk geholpen. Doordat er vanwege het onderzoek bij de longarts ook fotos zijn genomen van mijn bijholten deze waren niet schoon (chronisch, omdat dit ook een akelige pijn kan geven, zit ik weer in een nieuw onderzoek. Misschien komt hier weer iets uit! het blijft zoeken Veel getob; op enig moment naar groningen verwezen. daar janetta. Waarom niet eerder? 199/440 Pijn Tand-Kies

200 Nu met chinese acupunctuur bezig; die zeggen dat het ook aan voedingsstoffen ligt. Ik mag geen suiker, melk, eieren en ananas, wilde rijst, aspartaam,biergist Nu 4 behandelingen en ik heb er baat bij Soms jeuk in het gezicht en bij vermoeidheid lichte pijn. Indien ik mij daartegen niet had verzet zou tenminste mijn halve gebit zijn getrokken. Het hele tandencircuit wist het niet -chirurgen, klinieken e.a.- Een populair medisch verhaaltje in het AD gaf de oplossing. Daarna naar de neuroloog voor medicijnen als aanvulling op de spint en fysio nek oefeningen. Zelf ontdekt dat pijn vermindert/ dan wel uitblijft na opsnuiten pus + stolsels indien er teveel druk ontstaat in neusholten neem ik zelf druk wel weg door met sateprikker neus door te prikken *effect = groot > dagen,weken pijnvrij! KNO-artsen reageren alleen maar met ongeloof, onderzoeken leveren niets op Ziekenhuizen, artsen, specialisten = 1 grote teleurstelling + frustratie geworden! Ik doe het nu op mijn eigen manier! Het wordt tijd dat artsen eens goed luisteren m.i.! Mijn neuroloog gaf het advies in mijn geval niets te doen aan mijn gezichtspijn. Alleen medicijn carbamaazepine. Deze heb ik in het ergste geval gebruikt tot 1400mg. Daarna afgebouwd tot 100mg. Om de 2 jaar krijg ik weer last. Momenteel kan ik door mg carbamazepine in te nemen redelijk pijnvrij blijven en wacht ik op pijnvrije jaren. 200/440 Pijn Tand-Kies

201 Pijn in het Kaakbot Aantal reacties Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 7 50% jaar 4 29% jaar 1 7% ouder dan 75 jaar 2 14% 2. Geslacht Man 4 29% Vrouw 10 71% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 2 14% Ja, jaar geleden 3 21% Ja, 5-9 jaar geleden 6 43% Ja, 1-4 jaar geleden 3 21% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 201/440 Pijn Kaakbot

202 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 3 21% Aanvalsgewijs 8 57% Other 3 21% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 2 14% 1-5 uur 3 21% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 9 64% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 4 29% 1-5 uur 3 21% 6-15 uur 4 29% Meer dan 15 uur 3 21% 7. Eerste behandelaar Huisarts 8 57% Tandarts 4 29% Other 2 14% 202/440 Pijn Kaakbot

203 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 7 50% Huisarts 2 14% Pijnspecialist 3 21% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 1 7% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 1 7% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 1 7% Ja, 2 keer 1 7% Ja, 3 keer of meer 3 21% Nee 9 64% 203/440 Pijn Kaakbot

204 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 4 29% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 3 21% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 2 14% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 1 7% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 1 7% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 1 7% Other 2 14% 204/440 Pijn Kaakbot

205 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 1 7% Negatief 3 21% Neutraal 8 57% Positief 2 14% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 6 46% Pijn Kaakbot 4 31% Mondslijmvlies of tong 1 8% Overbelasting kauwspieren 4 31% Referred pain 2 15% Trigeminusneuralgie 0 0% Trigeminusneuropathie 1 8% Persisterende Idiopatisch pijn 3 23% Clusterhoofdpijn 1 8% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 1 8% Oogheelkundige aandoeningen 1 8% Chronische ooraandoeningen 2 15% Chronische neusaandoeningen 1 8% Psychische problemen 1 8% Other 0 0% 205/440 Pijn Kaakbot

206 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 1 7% Werkte een beetje 5 36% Werkte goed 1 7% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 1 7% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 4 29% Werkte een beetje 2 14% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 206/440 Pijn Kaakbot

207 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 7% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 3 21% Werkte een beetje 1 7% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 207/440 Pijn Kaakbot

208 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 7% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 7% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 1 7% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 208/440 Pijn Kaakbot

209 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet 2 14% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 1 7% Werkte een beetje 1 7% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 1 7% Werkte een beetje 1 7% Werkte goed 2 14% Werkte heel goed 0 0% 209/440 Pijn Kaakbot

210 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 7% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil Werkte niet 3 21% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 3 21% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 210/440 Pijn Kaakbot

211 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 3 21% Werkte een beetje 1 7% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 7% Werkte heel goed 0 0% 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 7% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 4 29% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 7% 211/440 Pijn Kaakbot

212 16. Bijwerkingen - Baclofen 183 Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 7% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 3 21% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 2 14% 16. Bijwerkingen - Clonazepam 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 212/440 Pijn Kaakbot

213 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 7% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 7% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 213/440 Pijn Kaakbot

214 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 7% Geen bijwerkingen 0 0% Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 7% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 7% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 7% 214/440 Pijn Kaakbot

215 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 2 14% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 7% 17. Bijwerkingen - Topiramaat 215/440 Pijn Kaakbot

216 17. Bijwerkingen - Valproaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 7% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Venlafaxine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 7% 17. Bijwerkingen - Verapamil Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 7% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 7% 216/440 Pijn Kaakbot

217 17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 2 14% 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 2 14% 17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 7% 217/440 Pijn Kaakbot

218 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 4 29% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 1 7% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 2 14% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 1 7% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 1 7% niets 2 14% Other 3 21% 218/440 Pijn Kaakbot

219 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 7% Pijn werd minder 1 7% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 2 14% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 7% Pijn werd minder 1 7% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 219/440 Pijn Kaakbot

220 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 2 14% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 7% Pijn werd minder 1 7% Pijnvrij 0 0% 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) RF-laesie orbitalis links> pijn werd minder, maar pijnarts vond resultaat niet genoeg. Verwijdering van metaal in de buurt van de pijn> pijn werd erger. Verwijderen van bobbel in bovenkaak> onderzoek in lab wees niets uit> neuropatische pijn in het litteken als gevolg. Schoon maken en verwijderen van een cyste in de kaakholte> 2x herpesinfectie post operatief> gevolg erge pijn, erger dan voorheen ±20 jaar geleden Jannetta operatie, heeft lange tijd geholpen. Helaas weer terug. Sinds ±3 jaar 4x sweet gehad, helpt niet veel. 220/440 Pijn Kaakbot

221 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 1 7% Negatief 2 14% Neutraal 4 29% Positief 2 14% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 3 21% Neutraal 3 21% Positief 3 21% Heel positief 1 7% 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 1 7% Negatief 2 14% Neutraal 5 36% Positief 1 7% Heel positief 0 0% 221/440 Pijn Kaakbot

222 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 1 7% Negatief 0 0% Neutraal 2 14% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 2 14% Positief 0 0% Heel positief 1 7% 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 0 0% Negatief 3 21% Neutraal 2 14% Positief 2 14% Heel positief 0 0% 222/440 Pijn Kaakbot

223 21. Overige behandelingen - Magnetisme Heel negatief 1 7% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief 0 0% Negatief 1 7% Neutraal 0 0% Positief 3 21% Heel positief 1 7% 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 7% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Haptonomie 223/440 Pijn Kaakbot

224 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 7% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 1 7% Negatief 0 0% Neutraal 2 14% Positief 1 7% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief 0 0% Negatief 1 7% Neutraal 0 0% Positief 1 7% Heel positief 0 0% 224/440 Pijn Kaakbot

225 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 0 0% Negatief 2 14% Neutraal 1 7% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 7% Positief 2 14% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 7% Positief 0 0% Heel positief 1 7% 225/440 Pijn Kaakbot

226 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 2 14% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 1 7% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 7% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 226/440 Pijn Kaakbot

227 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie Heel negatief 1 7% Negatief 0 0% Neutraal 1 7% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 1 7% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 3 21% Veel 8 57% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 5 36% Veel 6 43% 227/440 Pijn Kaakbot

228 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 2 14% Weinig 1 7% Veel 8 57% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 2 14% Weinig 2 14% Veel 6 43% 23. Opmerkingen 228/440 Pijn Kaakbot

229 Een goede enquête, ik ben blij dat er onderzoek naar wordt gedaan. Wat in deze enquête w.m.b. onderbelicht blijft is de sociale kant van chronische pijn. Die kant is namelijk heel groot en ingrijpend. Als de pijn lang aanhoudt is het risico op verlies van relaties, vrienden en contact met familie heel reëel. De pijn kan je leven gaan beheersen. Je energie is schaars, en de beste besteding ervan lijkt dan het bezoeken van artsen etc. Ook arbeidsconflicten, zelfs ontslag, en gestoei met advocaten vreet energie die toch al schaars is. Na ontslag zijn er ook de haast onvermijdelijke financiële gevolgen en problemen. Al deze dingen moet je doen, ook al ben je vaak uitgeput. Energie voor sociale dingen ontbreekt daardoor soms periodes. En àls je dan eens contact hebt met vrienden dan heb je weinig anders te vertellen dan over je medische situatie. Anderen vertellen over promoties, trouwplannen en mooie vakanties, en zelf kom je soms niet verder dan dat je uitkijkt naar de volgende afspraak met een neuroloog. Dit wringt hard, en kost onvermijdelijk vriendschappen. Pijn wordt door anderen vrijwel niet begrepen. Soms zeg ik tegen iemand dat ik, terwijl ik een kop koffie met die persoon drink, op dat moment verga van de pijn. Bijna altijd ongeloof, behalve bij die enkeling die mij zo goed kent dat hij/zij het ziet. Wat het ook compliceert is het gevoel dat je hebt als je even geen pijn hebt, namelijk dat het weg blijft en dat het er voor je gevoel ook niet echt geweest is. Dit zorgt dat je op dat soort momenten veel te luchtig praat over wat het met je leven doet (je bent al veel te blij met dat moment en wil het niet bederven), maar dat helpt niet bij het krijgen van begrip. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Hoe dan ook bedankt voor het in kaart brengen van dit alles. Ik ben benieuwd naar de resultaten. Veel succes met het verwerken van alle enquetes. Is het misschien handig om een link te maken met het forum om zo meer mensen te bereiken die geen mailadres hebben door gegeven of die nog geen lid zijn? Groetjes van Diana van Hooijdonk De angst van deze 'aandoening' blijft mijn hele leven hangen, het raakt je heel diep. Ook nu het weer wat beter gaat, voelt het aan als een tijdbom.. Heel erg bedankt dat jullie zo veel tijd in dit alles willen steken! vaak niet begrepen. niet (altijd) zichtbaar Hetis.een.poosjeweg.gebleeven.maar.nu.is.het.weer.te.rug 229/440 Pijn Kaakbot

230 Diagnose clusterhoofdpijn duurt vaak jaren, ofschoon de kenmerken zo pregnant zijn. Betroffenen kampen jaren en raadplegen vaak meerdere specialisten. De aandoening is van dusdanige aard, dat men kan spreken over een geinvalidiseerd levensbestaan.daarom spreek ik bij deze de hoop uit, dat meer neurologen bekend zijn met deze aandoening zodat getroffenen eerder geholpen kunnen worden en met de juiste medicatie nog iets aan levenskwaliteit ervaren. Zonder brufen of diclofencae geen leven net begonnen met amitriptyline; is nog afwachten veel geprobeerd, veel bijwerkingen maar weinig resultaat Ik gebruik inmiddels enkele jaren 2 X daags diclofenac a 75 mg per tablet en zo nodig, bij zwaardere aanvallen 1 zetpil diclofenac a 100mg. Ik heb regelmatig een lichtere zeurende pijn links in de mond + kaak uitstralend in de linker gezichtshelft. Diclofenac helpt mij goed tegen de pijn. 230/440 Pijn Kaakbot

231 Chronische Neusaandoeningen Aantal reacties 7 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 1 14% jaar 4 47% jaar 1 14% ouder dan 75 jaar 1 14% 2. Geslacht Man 2 29% Vrouw 5 71% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 5 71% Ja, 5-9 jaar geleden 1 14% Ja, 1-4 jaar geleden 1 14% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 231/440 Neus

232 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 2 29% Aanvalsgewijs 4 57% Other 1 14% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 1 14% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 3 43% Meer dan 15 uur 3 43% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 2 29% 1-5 uur 2 29% 6-15 uur 2 29% Meer dan 15 uur 1 14% 7. Eerste behandelaar Huisarts 6 86% Tandarts 0 0% Other 1 14% 232/440 Neus

233 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 2 29% Huisarts 2 29% Pijnspecialist 1 14% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 1 14% Anesthesioloog 1 14% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 1 14% Ja, 2 keer 0 0% Ja, 3 keer of meer 0 0% Nee 5 71% 233/440 Neus

234 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 1 14% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 5 71% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 1 14% 234/440 Neus

235 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 1 14% Negatief 3 43% Neutraal 1 14% Positief 1 14% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 1 14% Pijn Kaakbot 1 14% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 1 14% Referred pain 0 0% Trigeminusneuralgie 1 14% Trigeminusneuropathie 0 33% Persisterende Idiopatisch pijn 1 14% Clusterhoofdpijn 1 14% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 1 14% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 3 43% Psychische problemen 0 0% Other 0 0% 235/440 Neus

236 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 3 43% Werkte een beetje 1 14% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 2 29% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 1 14% Werkte een beetje 2 29% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 14% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 1 14% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 236/440 Neus

237 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 2 29% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 2 29% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet 1 14% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 14% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 237/440 Neus

238 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 14% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 14% Werkte heel goed 0 0% 238/440 Neus

239 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 2 29% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 14% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 14% Werkte heel goed 1 14% 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 14% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 239/440 Neus

240 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet 1 14% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 29% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 2 29% 240/440 Neus

241 16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 14% 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 14% Geen bijwerkingen 2 29% 16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 241/440 Neus

242 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 14% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 14% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 14% Geen bijwerkingen 0 0% 242/440 Neus

243 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 14% 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine 17. Bijwerkingen - Pimozide 243/440 Neus

244 17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 14% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 29% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 14% 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 14% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 14% Geen bijwerkingen 0 0% 244/440 Neus

245 17. Bijwerkingen - Topiramaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 14% 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 33% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 245/440 Neus

246 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 2 29% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 2 29% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 1 14% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 1 14% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 1 14% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 246/440 Neus

247 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 1 14% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 3 43% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 247/440 Neus

248 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 2 29% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 14% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten pijn bestrijding injectie in mijn kaken Pijn rondom en in de neus. Geen van de chirugische ingrepen heeft voor signifacnte veranderingen gezorgd. recht zetten (afbikken) van het neustussenschot toen ik 30 jaar was (ben nu 62). De diagnose was toen chronische sinusitus. Effect van de operatie was dat de sinusholte gemakkelijk leegloopt. Ik ben allergisch voor stof, pollen, katenharen. Het leeglopen van de sinusholte achter in de keel voel ik bijna altijd. Ik heb een matige voorhoofdspijn die ernstig (tot heel ernstig) wordt door tocht, air conditioning, regen, natte kou. proefblokkade, na een week vier weken redelijhk pijnvrij, daarna weer pijn Voor de nasociliarisneuralgie diverse keren zowel links als rechts een sphenopalatinumblokkade gehad. Dit heeft 1X geholpen 248/440 Neus

249 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 1 14% Negatief 2 29% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 1 14% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 0 0% Negatief 1 14% Neutraal 0 0% Positief 1 14% Heel positief 0 0% 249/440 Neus

250 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 0 0% Negatief 2 29% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 14% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 14% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Magnetisme 250/440 Neus

251 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 14% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 21. Overige behandelingen - Haptonomie 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 1 14% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 14% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 0 0% Negatief 1 14% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 251/440 Neus

252 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 1 14% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 14% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 0 0% Negatief 1 14% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 252/440 Neus

253 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 14% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 14% Heel positief 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 1 14% Weinig 1 14% Veel 3 43% 253/440 Neus

254 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 1 14% Veel 4 57% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 1 14% Weinig 3 43% Veel 2 29% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 0 0% Weinig 3 43% Veel 2 29% 23. Opmerkingen Gebruik naast Neurontin ook een cocaïne oplossing (5%). Met een wattenstaafje breng ik dit aan in de neus. Dit heeft nog het meeste pijnstillend effect. al mijn tanden laten trekken want ik dacht daar komen mijn klachten van dan en dan ben ik van de midicijnen af maar het heeft niet geholpen Na de prik van sheet,heb ik weer lang geen last en plotseling komt er weer een hevige aanval,altijd anders en ik weetniet waarom. Soms langdurig,hetgaat maar door.hevige aanval geeft daarna lange tijd,dat ik niet Kanpraten of eten.dan mag ik weer terug komenvoor de prik van Sheet Soms houd ik weken napijn.de laatste keer wekenlang bijmijn neus. Nu is het over en wacht ik met angst op de nieuwe aanval. ik leef heel vooorzichtig en voor de dagelijkse wandeling doe ik dit jaar Altijd een sjaal om.zo blij nu even geen pijn te hebben.caecilia. 254/440 Neus

255 De genoemde niet-allopathische medicijnen zijn antroposofische (anders dan homeopathische). 255/440 Neus

256 Oogheelkundige aandoeningen Aantal reacties 6 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 1 17% jaar 2 33% jaar 1 17% jaar 1 17% ouder dan 75 jaar 1 17% 2. Geslacht Man 4 67% Vrouw 2 33% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 1 17% Ja, jaar geleden 1 17% Ja, 5-9 jaar geleden 22 33% Ja, 1-4 jaar geleden 22 33% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 256/440 Oog

257 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 0 0% Aanvalsgewijs 5 83% Other 1 17% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 1 17% 1-5 uur 1 17% 6-15 uur 1 17% Meer dan 15 uur 3 50% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 4 67% 1-5 uur 2 33% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 0 0% 7. Eerste behandelaar Huisarts 5 83% Tandarts 0 0% Other 1 17% 257/440 Oog

258 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 3 50% Huisarts 1 17% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 1 17% Fysiotherapeut 0 0% Other 1 17% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 2 33% Ja, 2 keer 1 17% Ja, 3 keer of meer 1 17% Nee 2 33% 258/440 Oog

259 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 3 50% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 3 50% 259/440 Oog

260 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 0 0% Negatief 2 33% Neutraal 1 17% Positief 3 50% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 1 25% Pijn Kaakbot 0 0% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 0 0% Referred pain 0 0% Trigeminusneuralgie 1 25% Trigeminusneuropathie 0 0% Persisterende Idiopatisch pijn 0 0% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 1 25% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 0 0% Psychische problemen 0 0% Other 2 50% 260/440 Oog

261 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 1 17% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 2 33% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 261/440 Oog

262 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 1 17% Werkte een beetje 1 17% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 17% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 262/440 Oog

263 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 17% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 263/440 Oog

264 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 1 17% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 1 17% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet 1 17% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 264/440 Oog

265 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 17% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Baclofen 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 17% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Clonazepam 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 265/440 Oog

266 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 17% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 17% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 266/440 Oog

267 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 17% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 267/440 Oog

268 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 17% 268/440 Oog

269 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 3 50% Other 3 50% 269/440 Oog

270 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 1 17% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 1 17% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 17% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 270/440 Oog

271 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Janetta, in 2008 in RV Gent. Ik ben meer onder invloed van evenwichtsstoornissen, jeuk gevoel rond oog en neus. Ik ondervind last met de operatie streek ( bv. gevoelloos). Ik beschouw de operatie voor 90% geslaagd. 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 0 0% Negatief 1 17% Neutraal 1 17% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 17% Positief 1 17% Heel positief 0 0% 271/440 Oog

272 21. Overige behandelingen - Homeopathie 21. Overige behandelingen - TENS 21. Overige behandelingen - Chiropractie 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 17% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 1 17% 272/440 Oog

273 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 17% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 17% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie 21. Overige behandelingen - Splint 273/440 Oog

274 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage 21. Overige behandelingen - Reiki 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 2 33% Veel 3 50% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 2 33% Veel 2 33% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 1 17% Weinig 1 17% Veel 2 33% 274/440 Oog

275 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 1 17% Weinig 1 17% Veel 3 50% 23. Opmerkingen Ik had, heb al ong. 23 jaar spierspanningshoofdpijn. plotseling is daar ong. 3 jaar geleden pijn in mijn gezicht bijgekomen. De dokter dacht toen dat er een ontsteking in mijn gezicht zat, vandaar het medicijn diclofenac. Ik weet niet wat er zicht heeft afgespeeld in mijn gezicht. Het is nu lang niet meer zo erg. Ik heb het soms, ik accepteer het, baal er wel van maar trek mij terug en met rust wordt het minder. De dokter die ik nu heb denkt dat het met spanning in mijn spieren te maken heeft. Dat geloof ik voor een deel maar het acuut reageren o kou heeft daar volgens mij niet mee te maken. Ik neem geen medicijnen, soms 2 paracetamol tegelijk maar ik weet niet goed of die mij helpen of het toegeven aan de pijn op dat moment. Ik heb nu sinds ongeveer 10 jaar geen last meer van aangezichtspijn of migraine. Bij mij begon de pijn rond het linkeroog en gaat dan door naar boven en uiteindelijk over mijn hele linker hoofd. Hoe ik er van af ben gekomen begon toen ik in hoofdzaken las dat misschien de tandarts kan helen. Toevallig was mijn tandarts ook daarmee bezig samen met een fysiotherapeut, Hij heeft toen geconstateerd dat mijn kauwbeweging niet symmetrisch was. Maar oefeningen van de fysiotherapeut hebben niet geholpen. Op een gegeven ogenblik kreeg ik aan mijn rechter kant last van een kiespijn en moest ik dus links kauwen, wat ik eerst nooit deed. Sinds die tijd heb ik geen last meer van mijn aangezichtspijn. In de bijwerkingen kon ik niet vermelden dat zowel carbamezapine als tegretol bij mij ondraagelijke jeukklachten veroorzaakte, naast de reeds genoemde bijwerkingen zoals vermoeidheid en sufheid. Dat was de reden om te besluiten een Gamma-Knife behandeling in Tilburg te ondergaan. De gamma-knife behandeling had 9 maanden effect, daarna kwamen er doffe plekken in het gelaat, ook branderig gevoel rondom de R-mondhoek, en iets later zelfs problemen met het R-oog o.a. veel vochtafscheiding en jeuk. De oogarts constateerde een beschadiging van het hoornvlies en onlangs ook een beschadiging van het netvlies. Het verband met gamma-knife werd door de arts aannemelijk geacht! Enkele maanden geleden kwamen de (oude) pijnklachten weer spontaan terug na een (koude) fietstocht door Drenthe in het voorjaar. De neurochirurg zag een verband met de heersende koude wind toentertijd. De klachten verdwenen vanzelf gedurende de warmere zomermaanden. Helaas was ik niet in staat uw vragen (op tijd) in te sturen. Ik hoop dat u ze nog mee kunt nemen. Met vriendelijke groeten, Dhr. P. van Korlaar te Kerkdriel De aangezichtspijn zit bij mij onder mijn rechteroog. Als ik langer dan één dag last heb van deze pijn volgt er vaak een migraine aanval. Volgens de huisarts is het geen voorteken van de migraine aanval omdat deze niet altijd volgt. het is m;n tweede oogzenuw die aangetast is, van m;n rechteroog en af en toe doe m;n linker oog ook mee. De pijn reageert ook heel erg op mijn cyclus periode. 275/440 Oog

276 Trigeminusneuropathie Aantal reacties 5 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 0 0% jaar 2 40% jaar 1 40% ouder dan 75 jaar 1 20% 2. Geslacht Man 2 40% Vrouw 3 60% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 2 40% Ja, jaar geleden 2 40% Ja, 5-9 jaar geleden 1 20% Ja, 1-4 jaar geleden 0 0% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 276/440 Trigeminusneuropathie

277 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 1 20% Aanvalsgewijs 2 40% Other 2 40% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 0 14% 1-5 uur 2 40% 6-15 uur 1 20% Meer dan 15 uur 2 40% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 3 60% 1-5 uur 1 20% 6-15 uur 1 20% Meer dan 15 uur 0 0% 7. Eerste behandelaar Huisarts 4 80% Tandarts 1 20% Other 0 0% 277/440 Trigeminusneuropathie

278 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 5 100% Huisarts 0 0% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 1 20% Ja, 2 keer 1 20% Ja, 3 keer of meer 0 0% Nee 3 60% 278/440 Trigeminusneuropathie

279 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 1 20% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 3 60% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 1 20% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 279/440 Trigeminusneuropathie

280 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 1 14% Negatief 2 43% Neutraal 2 14% Positief 1 14% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 1 50% Pijn Kaakbot 0 0% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 0 0% Referred pain 0 0% Trigeminusneuralgie 0 0% Trigeminusneuropathie 0 0% Persisterende Idiopatisch pijn 0 0% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 1 50% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 0 0% Psychische problemen 0 0% Other 0 0% 280/440 Trigeminusneuropathie

281 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 1 20% Werkte een beetje 1 20% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 20% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine Werkte niet 1 20% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 281/440 Trigeminusneuropathie

282 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 20% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 282/440 Trigeminusneuropathie

283 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 20% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 283/440 Trigeminusneuropathie

284 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 20% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Baclofen 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 20% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 20% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Clonazepam 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 284/440 Trigeminusneuropathie

285 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 2 40% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 285/440 Trigeminusneuropathie

286 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 20% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 20% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 20% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 20% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 286/440 Trigeminusneuropathie

287 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof 287/440 Trigeminusneuropathie

288 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 1 20% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 1 20% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 2 40% Other 1 20% 288/440 Trigeminusneuropathie

289 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 20% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 20% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 20% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 289/440 Trigeminusneuropathie

290 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 1 20% 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) In eerste instantie leek het de juiste weg maar na een aantal maanden was het resultaat nihilleen aanval. De trigeminus is verhit tot 60 graden(?). 2 X deze behandeling gehad. Gevolg, helft gezicht verdoofd en zo nu en dan 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 0 0% Negatief 1 20% Neutraal 1 20% Positief 1 20% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie 290/440 Trigeminusneuropathie

291 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 0 0% Negatief 1 20% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 20% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie 21. Overige behandelingen - Ostheopathie 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 291/440 Trigeminusneuropathie

292 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 20% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 0 0% Negatief 1 20% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 21. Overige behandelingen - Massage 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie 21. Overige behandelingen - Splint 292/440 Trigeminusneuropathie

293 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage 21. Overige behandelingen - Reiki 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 1 20% Weinig 1 20% Veel 3 60% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 1 20% Veel 2 60% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 1 20% Weinig 1 20% Veel 2 60% 293/440 Trigeminusneuropathie

294 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 1 20% Weinig 1 20% Veel 2 40% 23. Opmerkingen Ben eerst door dokter Barendse behandeld. O.L.V.G. pijnbestrijding daarna in st. antonius Nieuwegein Dokter Liem ben sinds pijnvrij B.S.R. durfde niet verder omdat de zenuw geactiveerd werd. 294/440 Trigeminusneuropathie

295 Overbelasting Kauwspieren Aantal reacties 3 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 1 33% jaar 1 33% jaar 0 0% ouder dan 75 jaar 1 33% 2. Geslacht Man 0 0% Vrouw 3 100% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 1 33% Ja, jaar geleden 1 33% Ja, 5-9 jaar geleden 1 33% Ja, 1-4 jaar geleden 0 0% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 295/440 Overbelasting Kauwspieren

296 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 3 100% Aanvalsgewijs 0 0% Other 0 0% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 3 100% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 1 33% Meer dan 15 uur 2 67% 7. Eerste behandelaar Huisarts 1 33% Tandarts 2 67% Other 0 0% 296/440 Overbelasting Kauwspieren

297 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 2 67% Huisarts 0 0% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 1 33% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 1 33% Ja, 2 keer 0 0% Ja, 3 keer of meer 2 67% Nee 0 0% 297/440 Overbelasting Kauwspieren

298 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 2 67% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 1 33% 298/440 Overbelasting Kauwspieren

299 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 1 33% Negatief 1 33% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 2 67% Pijn Kaakbot 2 67% Mondslijmvlies of tong 2 67% Overbelasting kauwspieren 3 100% Referred pain 1 33% Trigeminusneuralgie 1 33% Trigeminusneuropathie 0 0% Persisterende Idiopatisch pijn 1 33% Clusterhoofdpijn 1 33% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 1 33% Oogheelkundige aandoeningen 1 33% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 1 33% Psychische problemen 0 0% Other 0 0% 299/440 Overbelasting Kauwspieren

300 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 1 33% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 1 33% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 33% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 33% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline Werkte niet 1 33% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 300/440 Overbelasting Kauwspieren

301 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 2 67% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet 1 33% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 301/440 Overbelasting Kauwspieren

302 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 1 33% Werkte een beetje 1 33% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan 302/440 Overbelasting Kauwspieren

303 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Baclofen 303/440 Overbelasting Kauwspieren

304 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 33% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Dufoxeline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Ergotamine 304/440 Overbelasting Kauwspieren

305 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 33% 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 305/440 Overbelasting Kauwspieren

306 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 306/440 Overbelasting Kauwspieren

307 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof 307/440 Overbelasting Kauwspieren

308 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 1 33% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 1 33% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 1 33% 308/440 Overbelasting Kauwspieren

309 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Pijn werd erger 1 33% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 1 33% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 309/440 Overbelasting Kauwspieren

310 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Homeopathie 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 1 33% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 310/440 Overbelasting Kauwspieren

311 21. Overige behandelingen - Chiropractie 21. Overige behandelingen - Ostheopathie 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 33% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 1 33% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 311/440 Overbelasting Kauwspieren

312 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 0 0% Negatief 1 33% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 312/440 Overbelasting Kauwspieren

313 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 2 67% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Reiki 313/440 Overbelasting Kauwspieren

314 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 33% Heel positief 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 67% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 1 33% Veel 2 67% 314/440 Overbelasting Kauwspieren

315 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 3 100% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 3 100% 23. Opmerkingen Ik gebruik ook spierverslappers. Neuroloog heeft dit liever niet. De zoektocht naar iets dat werkt is erg lang. Het woord "wanhoop" zit veel in mijn hoofd. En vragen zoals: zit ik bij de juiste arts, doet hij wel genoeg voor mij Kaakoperatie ivm poliepen. Reeds 20 jaar onder behandeling geweest bij tandheelkunde in Radboud ZH te Nijmegen. Vanwege veel ontstekingen, maar de pijn werd steeds erger Nieuwe tandarts gekregen en deze heeft mij doorverwezen naar pijncentrum in Radboud ZH daar werden geen patiënten aangenomen omdat ik buiten de regio Nijmegen woonde 2006 omdat ik vele klachten kreeg en naar een ziekenhuis in België ben gegaan heeft men geconstateerd dat ik acute spierreuma-artiritis temporalis- en 2 nek hernia's had. Daarvoor heb ik predison gekregen. Door deze behandeling is de aangezichtspijn op de achtergrond geraakt. De laatste 3 jaren bij diverse specialisten-neurologen geweest voor de gezichtspijnen, maar ik werd niet serieus genomen want het zat tussen mijn oren. Ik heb inmiddels contact opgenomen met uw vereniging. Adres gekregen van speciale tandarts voor aangezichtspijnen. 25 nov. as is mijn eerste onderzoek en worden er testen gedaan. 315/440 Overbelasting Kauwspieren

316 Aandoening van het mondslijmvlies of de tong Aantal reacties 3 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 0 0% jaar 1 33% jaar 1 33% ouder dan 75 jaar 1 33% 2. Geslacht Man 1 33% Vrouw 2 67% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 1 33% Ja, 5-9 jaar geleden 0 0% Ja, 1-4 jaar geleden 2 67% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 316/440 Mondslijmvlies

317 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 2 67% Aanvalsgewijs 0 0% Other 1 33% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 1 33% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 1 33% Meer dan 15 uur 1 33% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 3 100% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 0 0% 7. Eerste behandelaar Huisarts 3 100% Tandarts 0 0% Other 0 0% 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 317/440 Mondslijmvlies

318 9. Diagnose Neuroloog 1 33% Huisarts 2 67% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 1 33% Ja, 2 keer 0 0% Ja, 3 keer of meer 0 0% Nee 2 67% 318/440 Mondslijmvlies

319 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 1 33% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 1 33% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 1 33% 319/440 Mondslijmvlies

320 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 0 0% Negatief 2 67% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 0 Pijn Kaakbot 1 33% Mondslijmvlies of tong 1 33% Overbelasting kauwspieren 0 0% Referred pain 0 0% Trigeminusneuralgie 2 67% Trigeminusneuropathie 1 33% Persisterende Idiopatisch pijn 0 0% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 0 0% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 0 0% Psychische problemen 0 0% Other 0 0% 320/440 Mondslijmvlies

321 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 1 33% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte goed 1 33% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 321/440 Mondslijmvlies

322 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan 322/440 Mondslijmvlies

323 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 33% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 33% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 323/440 Mondslijmvlies

324 16. Bijwerkingen - Baclofen 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 33% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Clonazepam 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 324/440 Mondslijmvlies

325 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 17. Bijwerkingen - Pregabaline 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 17. Bijwerkingen - Topiramaat 325/440 Mondslijmvlies

326 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 33% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Zuurstof 326/440 Mondslijmvlies

327 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 1 33% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 1 33% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 1 33% 327/440 Mondslijmvlies

328 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 0 0% Pijnvrij 1 33% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) 2e keer mislukte de sweetmethode en heeft de arts een naaldje vlak voor m'n oor gedaan maar verder weet ik niet wat hij deed.nu alleen nog prikken in m'n tong. 328/440 Mondslijmvlies

329 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie 21. Overige behandelingen - Homeopathie 21. Overige behandelingen - TENS 21. Overige behandelingen - Chiropractie 21. Overige behandelingen - Ostheopathie 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 21. Overige behandelingen - Haptonomie 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen 329/440 Mondslijmvlies

330 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 21. Overige behandelingen - Massage 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Splint 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Reiki 330/440 Mondslijmvlies

331 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 2 67% Veel 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 1 33% Veel 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 1 33% Weinig 0 0% Veel 0% 331/440 Mondslijmvlies

332 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 1 33% Weinig 0 0% Veel 0 0% 23. Opmerkingen Ja. Ik heb weinig pijn, kan echter niets ruiken en heb weinig smaak. De lippen zijn aan een kant wat lam en prikken ook erg. Dit betekent veel geknoei en soms speekselverlies. De dokter van het pijncentrum zei: u weet toch wel dat dit nooit over zal gaan? Fijn om te horen!!! Mijn ziekte geval is aldus verholpen spreekuur huisarts voor hinderlijk puistje op de R. wang Bij huisarts met dikke lip er werd virusremmer voorgeschreven, vermoeden werd uitgesroken van herpesinfectie Bij huisarts met zwellingen in gehemelte en tong. Doorgestuurd naar pijnpoli. Huisarts stelde definitief herpesinfectie vast met de boodschap dat dit uitzieken moest. In de loop van december 2009 heb ik vervolgens alle stadia van de infectie op de gezichtszenuw doorlopen pijnsteken die vanaf de mondhoek over de wang onder het oog door naar het rechter oor verliepen. Hoogtepunt viel na kerstmis 2009 met enorme onhoudbare scheuten tot achter het oor die na 4 a 5 sec. afnamen. Hierbracht Lyrica uitkomst. In de loop van 2010 namen de pijnen af en de aangeboden Sweet behandeling in mei werd niet uitgevoerd Sinds zomer 2010 is er chronische situatie ontstaan. stijve pijnlijke situatie van mondhoek tot oor van sterkte 2/3 op de pijnschaal van 10. Medicatie Lyrica p.d. De les uit mijn specifieke geval voor huisartsen Zo snel mogelijk een virusinfectie herkennen. Had ik op vrijdag 11/12 meteen virusremmers gekregen dan was misschien die herpesinfectie gestopt of geremd. Onbegrip van mensen,had liever iets wat zichtbaarder is. 332/440 Mondslijmvlies

333 Myofaciale pijn Aantal reacties 3 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 2 100% jaar 0 0% jaar 0 0% jaar 0 0% ouder dan 75 jaar 0 0% 2. Geslacht Man 0 0% Vrouw 2 100% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, 5-9 jaar geleden 1 50% Ja, 1-4 jaar geleden 1 50% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 333/440 Myofasciale pijn

334 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 1 50% Aanvalsgewijs 0 0% Other 1 50% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 1 50% Meer dan 15 uur 1 50% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 1 50% Meer dan 15 uur 1 50% 7. Eerste behandelaar Huisarts 1 50% Tandarts 1 50% Other 0 0% 334/440 Myofasciale pijn

335 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 1 50% Huisarts 0 0% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 1 50% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 0 0% Ja, 2 keer 1 50% Ja, 3 keer of meer 1 50% Nee 0 0% 335/440 Myofasciale pijn

336 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 1 50% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 1 50% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 336/440 Myofasciale pijn

337 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 1 50% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 1 100% Pijn Kaakbot 0 0% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 1 100% Referred pain 1 100% Trigeminusneuralgie 0 0% Trigeminusneuropathie 0 0% Persisterende Idiopatisch pijn 1 100% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 0 0% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 0 0% Psychische problemen 1 100% Other 0 0% 337/440 Myofasciale pijn

338 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 1 50% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 1 50% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 50% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 338/440 Myofasciale pijn

339 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine 339/440 Myofasciale pijn

340 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 50% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 340/440 Myofasciale pijn

341 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 50% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 50% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Carbamazepine 341/440 Myofasciale pijn

342 16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 50% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 342/440 Myofasciale pijn

343 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 50% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 17. Bijwerkingen - Pregabaline 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 343/440 Myofasciale pijn

344 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof 344/440 Myofasciale pijn

345 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 1 50% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 1 50% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 345/440 Myofasciale pijn

346 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 1 50% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) proefverdoving in wang en kaakspieren: de eerste keer verminderde het de pijn voor een dag, de tweede keer deed het weinig 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 346/440 Myofasciale pijn

347 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 1 50% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Homeopathie 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 1 50% Heel positief 0 0% 347/440 Myofasciale pijn

348 21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 21. Overige behandelingen - Haptonomie 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Iriscopie 348/440 Myofasciale pijn

349 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 50% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 50% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 50% Heel positief 0 0% 349/440 Myofasciale pijn

350 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 50% Heel positief 1 50% 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage 21. Overige behandelingen - Reiki 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 100% 350/440 Myofasciale pijn

351 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 100% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 100% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 0 0% Weinig 1 50% Veel 1 50% 23. Opmerkingen Geen 351/440 Myofasciale pijn

352 Pijn, die zich voordoet als pijn in de mond maar met oorzaak elders in het lichaam (referred pain) Aantal reacties 3 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 0 0% jaar 2 67% jaar 0 0% ouder dan 75 jaar 1 33% 2. Geslacht Man 0 0% Vrouw 3 100% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 1 33% Ja, 5-9 jaar geleden 1 33% Ja, 1-4 jaar geleden 1 33% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 352/440 Referred pain

353 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 2 67% Aanvalsgewijs 1 33% Other 0 0% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 1 33% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 2 67% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 2 67% Meer dan 15 uur 1 33% 7. Eerste behandelaar Huisarts 2 67% Tandarts 1 33% Other 0 0% 353/440 Referred pain

354 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 1 33% Huisarts 2 67% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 0 0% Ja, 2 keer 0 0% Ja, 3 keer of meer 1 33% Nee 2 67% 354/440 Referred pain

355 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 2 67% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 1 33% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 355/440 Referred pain

356 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 33% Positief 2 67% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 0 0% Pijn Kaakbot 0 0% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 0 0% Referred pain 1 50% Trigeminusneuralgie 0 0% Trigeminusneuropathie 2 100% Persisterende Idiopatisch pijn 1 50% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 1 50% Oogheelkundige aandoeningen 0 0% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 0 0% Psychische problemen 0 0% Other 0 0% 356/440 Referred pain

357 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 33% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 2 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 33% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 1 33% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 33% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 357/440 Referred pain

358 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 33% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 358/440 Referred pain

359 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 33% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 359/440 Referred pain

360 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Baclofen 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 33% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 33% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 1 33% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Clonazepam 360/440 Referred pain

361 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 361/440 Referred pain

362 17. Bijwerkingen - Paroxetine 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 17. Bijwerkingen - Pregabaline 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof 362/440 Referred pain

363 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 1 33% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 1 33% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 1 33% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 363/440 Referred pain

364 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger 0 0% Geen verandering 0 0% Pijn werd minder 1 33% Pijnvrij 0 0% 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Linkerkant 2 tak van onder mijn oog naar mijn mond toe Dhr. Oei in de waterlandziekhuis in Purmerend. Die heeft goed naar mij geluisterd en blokkade toegepast. Heb er 3 gehad en ben nu bijna 1 jaar af, wel medicijnen erbij maar het gaat goed zo. 364/440 Referred pain

365 21. Overige behandelingen - Accupunctuur 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie 21. Overige behandelingen - Homeopathie 21. Overige behandelingen - TENS 21. Overige behandelingen - Chiropractie 21. Overige behandelingen - Ostheopathie 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 21. Overige behandelingen - Haptonomie 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 365/440 Referred pain

366 21. Overige behandelingen - Massage 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie 21. Overige behandelingen - Splint 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage 21. Overige behandelingen - Reiki 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 66% Heel positief 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 2 66% Veel 0 0% 366/440 Referred pain

367 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 3 100% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 66% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 1 33% 23. Opmerkingen BEN BLIJ DAT HET ZO GOED GAAT, EN DAT DE HEER OEI NAAR MIJ GELUISTERT HEEFT WEL ONDER NACOSE GEGAAN WAS BANG Probleem: Niet kunnen eten m.a.g. ondervoeding. Lager gewicht betekent weer lagere (te lage?) dosis medicatie. Probleem: Niet kunnen praten (gevolg is pijn). Het is onmogelijk en gekmakend. Psychische aspecten worden genegeerd! 367/440 Referred pain

368 Psychische Problemen Aantal reacties 2 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 1 50% jaar 0 0% jaar 1 100% jaar 0 0% ouder dan 75 jaar 0 0% 2. Geslacht Man 0 0% Vrouw 2 100% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 1 50% Ja, 5-9 jaar geleden 0 0% Ja, 1-4 jaar geleden 1 50% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 368/440 Psychisch

369 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 1 50% Aanvalsgewijs 1 50% Other 0 0% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 2 100% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 1 50% Meer dan 15 uur 1 50% 7. Eerste behandelaar Huisarts 1 50% Tandarts 1 50% Other 0 0% 369/440 Psychisch

370 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 2 100% Huisarts 0 0% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 1 50% Ja, 2 keer 1 50% Ja, 3 keer of meer 0 0% Nee 0 0% 370/440 Psychisch

371 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 1 50% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 1 50% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 371/440 Psychisch

372 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 2 100% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 1 50% Pijn Kaakbot 1 50% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 0 0% Referred pain 0 0% Trigeminusneuralgie 0 0% Trigeminusneuropathie 0 0% Persisterende Idiopatisch pijn 0 0% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 0 0% Chronische ooraandoeningen 0 0% Chronische neusaandoeningen 0 0% Psychische problemen 1 50% Other 0 0% 372/440 Psychisch

373 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 50% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 373/440 Psychisch

374 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 50% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 374/440 Psychisch

375 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 50% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 375/440 Psychisch

376 16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 50% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Baclofen 16. Bijwerkingen - Carbamazepine 16. Bijwerkingen - Clonazepam 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 376/440 Psychisch

377 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 1 50% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 377/440 Psychisch

378 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 50% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 17. Bijwerkingen - Vitaminen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof 378/440 Psychisch

379 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 1 50% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 1 50% Other 0 0% 379/440 Psychisch

380 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten 21. Overige behandelingen - Accupunctuur 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie 21. Overige behandelingen - Homeopathie 21. Overige behandelingen - TENS 380/440 Psychisch

381 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 50% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Ostheopathie 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 21. Overige behandelingen - Haptonomie 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 21. Overige behandelingen - Massage 381/440 Psychisch

382 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie 21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief 1 50% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage 21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 50% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 382/440 Psychisch

383 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief 0 0% Negatief 1 50% Neutraal 0 0% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 1 50% Veel 1 50% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 100% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 100% 383/440 Psychisch

384 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 2 100% 23. Opmerkingen De behandeling van Iontoforese in het UMC Utrecht. Heeft bij mij niet geholpen te veel bijwerking van buikpijnen en obstipatie. Maar ik weet dat het bij andere mensen met een A typische aangezichtspijn wel kan helpen. Daarnaast mis ik de vraag : Hoeveel keer ben je op zoek geweest naar de wonderdokter zowel de medische kant als de alternatieve kant, met het gevolg dat ik niet meet wist wat nu wel goed behandelplan was /is. Iedere persoon /arts is zeer betrokken maar had zo zijn eigen hypothese. En omdat ik niet op mijn lichaam kan vertrouwen en veel pijndagen, weken, maanden nu in totaal 2,5 jaar soms een paar uur pijn vrij, werd ik hier zeer onzeker en somber van. Gelukkig gaat het nu een stuk beter met mij, sinds ik de combinatie slik van Lyrica en Clomipramine een zusje van de amitriptyline. 384/440 Psychisch

385 Chronische Ooraandoeningen Aantal reacties 1 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 0 0% jaar 1 100% jaar 0 0% ouder dan 75 jaar 0 0% 2. Geslacht Man 0 0% Vrouw 1 100% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 1 100% Ja, 5-9 jaar geleden 0 0% Ja, 1-4 jaar geleden 0 0% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 385/440 Oor

386 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 0 0% Aanvalsgewijs 0 0% Other 1 100% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 1 100% Meer dan 15 uur 0 0% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 1 100% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 0 0% 7. Eerste behandelaar Huisarts 1 100% Tandarts 0 0% Other 0 0% 386/440 Oor

387 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 1 100% Huisarts 0 0% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 0 0% Ja, 2 keer 0 0% Ja, 3 keer of meer 1 100% Nee 0 0% 387/440 Oor

388 11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 1 100% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 0 0% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 388/440 Oor

389 12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 0 0% Positief 1 100% Heel positief 0 0% Nooit gebruikt 0 0% 13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies 0 Pijn Kaakbot 1 100% Mondslijmvlies of tong 0 0% Overbelasting kauwspieren 1 100% Referred pain 0 0% Trigeminusneuralgie 0 0% Trigeminusneuropathie 0 0% Persisterende Idiopatisch pijn 1 100% Clusterhoofdpijn 0 0% TAC's 0 0% Vaataandoeningen 0 0% Oogheelkundige aandoeningen 0 0% Chronische ooraandoeningen 1 100% Chronische neusaandoeningen 0 0% Psychische problemen 0 0% Other 0 0% 389/440 Oor

390 14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline 14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 1 100% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 1 100% Werkte heel goed 0 0% 14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam 14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline 14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine 14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine 390/440 Oor

391 14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 100% 14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine 14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam 14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium 14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam 14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide 14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline 15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine 15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine 15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 391/440 Oor

392 15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison 15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 100% 15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin 15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib 15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet 0 0% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 1 100% 15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat 15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine 15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 392/440 Oor

393 14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet 1 100% Werkte een beetje 0 0% Werkte goed 0 0% Werkte heel goed 0 0% 15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen 15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 16. Bijwerkingen - Amitriptyline 16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 100% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 393/440 Oor

394 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 100% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 16. Bijwerkingen - Clonazepam 16. Bijwerkingen - Dufoxeline 16. Bijwerkingen - Ergotamine 16. Bijwerkingen - Fenytoine 16. Bijwerkingen - Fluoxetine 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 100% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 394/440 Oor

395 16. Bijwerkingen - Lamotrigine 16. Bijwerkingen - Levetiracetam 16. Bijwerkingen - Lidocaine 16. Bijwerkingen - Lithium 16. Bijwerkingen - Meloxicam 16. Bijwerkingen - Methysergide 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 17. Bijwerkingen - Nortryptiline 17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine 17. Bijwerkingen - Paroxetine 17. Bijwerkingen - Pimozide 17. Bijwerkingen - Prednison 395/440 Oor

396 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 1 100% Problemen met zicht of spraak 1 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 0 0% 17. Bijwerkingen - Riboflavin 17. Bijwerkingen - Rofecoxib 17. Bijwerkingen - Sumatriptan 17. Bijwerkingen - Topiramaat 17. Bijwerkingen - Valproaat 17. Bijwerkingen - Venlafaxine 17. Bijwerkingen - Verapamil 396/440 Oor

397 17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename 0 0% Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid 0 0% Problemen met zicht of spraak 0 0% Andere bijwerkingen 0 0% Geen bijwerkingen 1 100% 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen 17. Bijwerkingen - Zuurstof 397/440 Oor

398 18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol, Sarotex ) 0 0% baclofen (Lioresal ) 0 0% carbamazepine (Tegretol, Carbimal ) 0 0% clonazepam (Rivotril ) 0 0% dufoxeline (Cymbalta ) 0 0% ergotamine (Cafergot ) 0 0% fenytoine (Diphantoine ) 0 0% fluoxetine (Prozac ) 0 0% gabapentine (Neurontin ) 1 100% lamotrigine (Lamictal ) 0 0% levetiracetam 0 0% lidocaine (Xylocaine ) 0 0% lithium (Priadel, Litarex ) 0 0% meloxicam (Movicox ) 0 0% methysergide (Deseril ) 0 0% natriumvalproaat (Depakine ) 0 0% nortryptiline 0 0% oxcarbazepine (Trileptal ) 0 0% paroxetine (Seroxat ) 0 0% pimozide (Orap ) 0 0% prednison 0 0% pregabaline (Lyrica ) 0 0% riboflavine 0 0% rofecoxib (Vioxx ) 0 0% sumatriptan (Imigran ) 0 0% topiramaat (Topamax ) 0 0% valproaat (Depakine, Propymal ) 0 0% venlafaxine (Exefor ) 0 0% verapamil (Isoptin ) 0 0% vitaminen 0 0% voedingssupplementen 0 0% zuurstof 0 0% niets 0 0% Other 0 0% 398/440 Oor

399 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy 19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw 19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten 21. Overige behandelingen - Accupunctuur 21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 100% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 399/440 Oor

400 21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 100% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 100% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 100% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 400/440 Oor

401 21. Overige behandelingen - Ostheopathie 21. Overige behandelingen - Magnetisme 21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie 21. Overige behandelingen - Hypnotherapie 21. Overige behandelingen - Haptonomie 21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen 21. Overige behandelingen - Iriscopie 21. Overige behandelingen - Voedingsadvies 21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief 0 0% Negatief 0 0% Neutraal 1 100% Positief 0 0% Heel positief 0 0% 21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie 401/440 Oor

402 21. Overige behandelingen - Splint 21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage 21. Overige behandelingen - Reiki 21. Overige behandelingen - Laserbehandeling 21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie 21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen 22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 1 100% 22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 1 100% 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 1 100% 402/440 Oor

403 22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen 0 0% Weinig 0 0% Veel 1 100% 23. Opmerkingen Geen 403/440 Oor

404 Nasociliaris neuralgie Aantal reacties 1 1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 0 0% jaar 0 0% jaar 1 100% jaar 0 0% ouder dan 75 jaar 0 0% 2. Geslacht Man 0 0% Vrouw 1 100% 3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 0 0% Ja, jaar geleden 1 100% Ja, 5-9 jaar geleden 0 0% Ja, 1-4 jaar geleden 0 0% Ja, korter dan een jaar geleden 0 0% Weet ik niet meer 0 0% 404/440 Nasociliaris neuralgie

405 4. Verschijningsvormen Continu aanwezig 0 0% Aanvalsgewijs 1 100% Other 0 0% 5. Belemmering op hoogtepunt Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 0 0% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 1 100% 6. Belemmering nu Minder dan een uur 0 0% 1-5 uur 1 100% 6-15 uur 0 0% Meer dan 15 uur 0 0% 7. Eerste behandelaar Huisarts 0 0% Tandarts 0 0% Other 1 100% 405/440 Nasociliaris neuralgie

406 8. Vorm van aangezichtspijn nvt 9. Diagnose Neuroloog 1 100% Huisarts 0 0% Pijnspecialist 0 0% Kaakchirurg 0 0% KNO-arts 0 0% Anesthesioloog 0 0% Tandarts 0 0% Psychiater / Psycholoog 0 0% Oogarts 0 0% Endodontoloog 0 0% Neurochirurg 0 0% Fysiotherapeut 0 0% Other 0 0% 10. Verkeerde diagnose Ja, 1 keer 0 0% Ja, 2 keer 1 100% Ja, 3 keer of meer 0 0% Nee 0 0% 406/440 Nasociliaris neuralgie