Behandelwijzer Prostaatkanker. Bestemd voor mannen met prostaatkanker

Transcriptie

1 Behandelwijzer Prostaatkanker Bestemd voor mannen met prostaatkanker

2 Eigendom van Naam Adres Postcode Woonplaats Telefoonnummer Fax (Patiëntsticker) Neem deze behandelwijzer mee bij al uw bezoeken aan het, huisarts en andere hulpverleners.

3 Inhoud Inleiding...3 Hoofdstuk I Algemene Informatie De prostaat Prostaatkanker Oorzaken en klachten...6 Hoofdstuk II Behandelmogelijkheden Operatie: Radicale Prostatectomie Uitwendige bestraling Inwendige bestraling (brachytherapie) Hormonale therapie Active Surveillance Chemotherapie Ondersteunende behandelingen Afzien van behandeling...20 Hoofdstuk III Hoe verder Verloop van de ziekte Seksualiteit Voeding Psychosociale begeleiding...24 Hoofdstuk IV Overige informatie Uitleg en begeleiding voor (klein-)kinderen Belangrijke adressen en telefoonnummers...27 Bijlage 1: Leefadviezen bij hormonale therapie...30 Bijlage 2: Operatie met de Da Vinci robot...36 Bijlage 3: Ruimte voor vragen/ aantekeningen

4 2 Behandelwijzer Prostaatkanker

5 Inleiding Waarom dit boekje? Bij u is de diagnose prostaatkanker vastgesteld. Omdat het om veel, vaak nieuwe informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom kunt u in deze behandelwijzer thuis alles nog eens rustig nalezen over prostaatkanker en de behandelmogelijkheden. Tijdens de duur van de behandeling kan het voorkomen dat u, behalve met specialisten en verpleegkundigen in ons ziekenhuis, ook contact heeft met uw huisarts, de wijkverpleegkundige en andere zorgverleners. Het is belangrijk dat ook zij weten welke adviezen en medicatie u krijgt. Wij adviseren u deze behandelwijzer: zelf te lezen en ook door uw naasten deze informatie te laten lezen bij ieder ziekenhuisbezoek mee te nemen te laten zien aan iedere hulpverlener met wie u tijdens de behandeling te maken krijgt te gebruiken om al uw vragen op te schrijven, zodat u die de volgende keer kunt stellen. Hiervoor kunt u bijlage 3 van deze behandelwijzer gebruiken. Uw arts en de urologie-oncologieverpleegkundige/doktersassistente (casemanager) In deze periode wordt u medisch begeleid door de uroloog. Hij of zij zal u vragen stellen over uw klachten. Ook zal hij of zij lichamelijk onderzoek doen. De uroloog wil zo een beeld krijgen van wat de oorzaak van uw klachten zou kunnen zijn. Aanvullend zullen er nog andere onderzoeken gaan plaatsvinden, hierover vindt u informatie in hoofdstuk 2. Als de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn bespreekt de uroloog deze met u op de polikliniek. Omdat u in dit gesprek veel, voor u geheel nieuwe, informatie zult krijgen, raden wij u aan iemand mee te nemen naar dit gesprek. Om u zo goed mogelijk te kunnen informeren, adviseren en begeleiden bij uw ziekte, werkt de uroloog samen met de urologie-oncologie verpleegkundige (casemanager). Zij is oncologieverpleegkundige die zich gespecialiseerd heeft in de begeleiding van mannen met prostaatkanker. Zij geeft u en uw naasten informatie over een eventuele operatie, behandelingen en de mogelijke bijwerkingen hiervan. Zij bespreekt ook met u hoe u met uw situatie omgaat. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kan leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen 3

6 heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen is overkomen. Binnen het kunnen zorgverleners zoals maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijke verzorgers u extra begeleiding bieden. Als u hiervan gebruik wenst te maken kunt u dat bespreken met de urologie-oncologieverpleegkundige (casemanager). 4 Behandelwijzer Prostaatkanker

7 Hoofdstuk I Algemene Informatie 1.1 De prostaat Iedere man heeft een prostaat. Dit is een klier die een belangrijke rol speelt bij de voortplanting; de prostaat maakt prostaatvocht aan. Bij een zaadlozing komen de zaadcellen met dit prostaatvocht naar buiten via de plasbuis. De prostaat heeft de eigenaardige eigenschap dat deze vanaf de puberteit gaat groeien. Dit gebeurt onder invloed van hormonen. Bij 30% van de mannen leidt dit tot een dusdanige, goedaardige vergroting dat ze er last van krijgen. Meestal gebeurt dit vanaf het 50e levensjaar. Ruim 9000 keer per jaar wordt een kwaadaardige vergroting geconstateerd: prostaatkanker. Dit gaat over het algemeen voor 2/3 om mannen ouder dan 70 jaar. Er kan ook sprake zijn van een ontsteking van de prostaat (prostatitis). De oorzaak hiervan is vaak een blaasontsteking of urineweginfectie. Ook dit treedt voornamelijk op na het 50 e levensjaar. Onderstaande afbeelding laat de prostaat zien en hoe deze gelegen is net onder de blaas: 5

8 1.2 Prostaatkanker Prostaatkanker komt vaak voor, met name bij oude mannen. Aangezien prostaatkanker vaak langzaam groeit, krijgt het merendeel van hen er geen last van. Daarom wordt vaak gesteld dat meer mannen overlijden met prostaatkanker dan door prostaatkanker. Prostaatkanker is vooral een ziekte van oudere mannen, hoewel het steeds vaker op jongere leeftijd, vanaf ongeveer 40 tot 45 jaar, wordt vastgesteld. Het begint als een wildgroei van cellen in de klierbuisjes van de prostaat. Hierdoor ontstaat een verandering van het prostaatweefsel. Deze verandering is soms door een specialist te voelen als een vergroting of een verharding van de prostaat. Zoals bij de meeste soorten kanker kunnen ook bij prostaatkanker uitzaaiingen (metastasen) optreden. Uitzaaiingen ontstaan wanneer kankercellen losraken van de tumor en via bloed en/of lymfebanen op een andere plaats in het lichaam terechtkomen met name in de botten. Daar kunnen de uitgezaaide cellen uitgroeien tot tumoren. Bij prostaatkanker ontstaan uitzaaiingen meestal pas in een laat stadium van de ziekte. Prostaatkanker betreft ongeveer 11% van alle kankersoorten onder mannen in Europa, de kans om er aan te overlijden is ruim 3%. 1.3 Oorzaken en klachten Er is nog geen duidelijke oorzaak van prostaatkanker bekend. Het is waarschijnlijk dat een verandering in de hormonale regeling van de prostaat een rol speelt in het ontstaan van prostaatkanker. Verder komt het bij mannen in West-Europa en Amerika vaker voor dan in de rest van de wereld. Waarschijnlijk door de westerse voedingsgewoonten: veel vet en eiwitten. Prostaatkanker komt in bepaalde families vaker voor. Er is in die gevallen duidelijk een erfelijke factor die hiertoe aanleiding geeft. Welk gen hiervoor verantwoordelijk is, is op dit moment echter nog niet goed bekend. Prostaatkanker is in ieder geval niet besmettelijk en het heeft ook niets te maken met veel of weinig zelfbevrediging. Prostaatkanker geeft in het beginstadium vrijwel geen klachten. In sommige gevallen heeft iemand problemen met plassen, zoals vaker moeten plassen. Ook een branderig gevoel bij het plassen en troebele of bloederige urine kunnen voorkomen. Meestal zijn deze klachten echter het gevolg van een goedaardige prostaatvergroting. Vaststellen van de tumor De uroloog zal het rectaal onderzoek van de huisarts herhalen. Via de anus kan hij de prostaat voelen. Bij prostaatkanker is de prostaat verhard en soms iets vergroot. 6 Behandelwijzer Prostaatkanker

9 Alleen onderzoek van de cellen van de prostaat kan aantonen of het daadwerkelijk om kanker gaat. De uroloog brengt een lange, dunne naald via de anus in de prostaat. Hiermee neemt hij een stukje weefsel weg (biopsie). Hij doet dit met behulp van een echo. Echografie is geluidsgolf-onderzoek waarbij het binnenste en de omgrenzing van de prostaat op een beeldscherm zichtbaar gemaakt kan worden. Om een goed beeld te krijgen van de tumor en de uitgebreidheid ervan, kunnen meerdere onderzoeken worden gedaan, waaronder een CT-scan, botscan, bloedonderzoek (PSA), urineonderzoek. Al deze onderzoeken worden niet bij iedere patiënt verricht. Doorgaans wordt op basis van een aantal onderzoeken de diagnose prostaatkanker gesteld. 1. PSA. De bloedwaarde van het PSA (Prostaat Specifiek Antigen) zegt iets over de kans op prostaatkanker en de uitgebreidheid van de tumor. Hoe hoger het PSA, hoe groter de kans op prostaatkanker er is. Echter, sommige mannen met een hoog PSA hebben geen of weinig kankercellen. 2. Gleasonscore. De patholoog-anatoom bekijkt de prostaat biopten en geeft een oordeel over de agressiviteit van de prostaatkanker door middel van een score, de Gleasonscore. Deze score bestaat uit de optelsom van de 2 meest voorkomende kankercellen. Bij een Gleasonscore van 6 of lager betreft het een weinig agressieve prostaatkanker, deze groeit doorgaans traag. Bij een Gleasonscore van 7 is er sprake van een matig agressieve prostaatkanker. Een Gleasonscore van 8 of hoger betekent doorgaans een agressieve prostaatkanker welke snel groeit. 3. Het stadium van de ziekte. Dit wordt vastgesteld door het rectaal onderzoek, echografie van de prostaat, eventueel een CT en/of MRI-scan en indien nodig een botscan. Alle kankersoorten worden ingedeeld naar hun uitgebreidheid. Indien de kankercellen nog in de prostaat zelf aanwezig zijn is een genezende behandeling vaak goed mogelijk. Als de kankercellen via de bloedvaten en/of lymfevaten elders in het lichaam zijn verspreid is een genezende behandeling in principe niet mogelijk. Wel kan de ziekte dan nog succesvol worden afgeremd. 7

10 8 Behandelwijzer Prostaatkanker

11 Hoofdstuk II Behandelmogelijkheden Bij de keuze van behandeling spelen de volgende factoren een rol: 1. Uitgebreidheid van de ziekte 2. Uw leeftijd 3. Uw algemene gezondheidstoestand 4. Eigenwaarden en gevoelens; wat is belangrijk voor u? Ad 1. De uitgebreidheid van de ziekte Indien de ziekte weinig is uitgebreid behoort een afwachtende houding tot de mogelijkheden. Dit kan het geval zijn indien: de tumor tot de prostaat beperkt is het PSA kleiner is dan 10 ngr/ml de Gleasonscore niet hoger is dan 6 (soms 7) maximaal 2 van de 12 prostaatbiopten kanker bevatten percentage tumorcellen per punctie kleiner is dan 50% Een afwachtende houding betekent niet dat u niet wordt behandeld. U blijft onder strikte controle bij uw uroloog. Ad 2. Leeftijd Uw leeftijd bepaalt mede welke behandelopties voor u van toepassing zijn. Een afwachtende houding kan met name voor oudere mannen een goede optie zijn. Immers, hoe hoger de leeftijd hoe minder waarschijnlijk dat de prostaatkanker problemen zal veroorzaken in uw verdere leven. Doorgaans wordt een prostaat verwijderingsoperatie niet meer uitgevoerd boven de leeftijd van 70 jaar. Ad 3. Uw algemene gezondheidstoestand Andere gezondheidsproblemen kunnen uw leven zodanig bekorten dat u nooit last zult ondervinden van uw prostaatkanker. Ook kan uw algemene lichamelijke conditie de keuze in een actieve behandeling (chirurgie of bestralen) mede bepalen. Patiënten met hartproblemen komen soms minder goed in aanmerking voor een operatie. Ook kan het te verwachten herstel na een behandeling door uw algemene gezondheidstoestand slechter zijn. Dit kan de keuze van behandeling mede beïnvloeden. 9

12 Ad 4. Eigenwaarden en gevoelens; wat is belangrijk voor u? Sommige mannen willen een actieve behandeling, ook wanneer er een traag groeiende prostaatkanker is waar zij mogelijk nooit last van zullen krijgen. Andere mannen willen liever afwachten, ondanks dat de prostaatkanker op termijn mogelijk tot klachten zal lijden. Ze zijn meer bezorgd over de mogelijke klachten die ontstaan door de behandeling dan door de kanker. 2.1 Operatie: Radicale Prostatectomie Indien er geen uitzaaiingen zijn, kunt u behandeld worden door met een operatie de prostaat te verwijderen. Bij deze operatie worden de prostaat en de zaadblaasjes volledig verwijderd. Nadat de prostaat verwijderd is, wordt de blaas weer aan de plasbuis gehecht. De prostaat wordt uit de buik verwijderd door een sneetje, waarlangs de chirurgische instrumenten van de robot zijn ingebracht. Het bloedverlies is door deze techniek vaak zeer beperkt en er is mogelijk meer kans op behoud van continentie en potentie. Vroeger werd via een snee in de onderbuik de prostaat verwijderd, later met een kijkoperatie. Dit kan in sommige ziekenhuizen met behulp van de da Vinci robot. Deze operatierobot is een verdere verbetering van de kijkoperatie. De belangrijkste verbeteringen zijn het 3D-zicht, waardoor de uroloog diepte kan zien en een innovatie van de instrumenten waardoor hij sneller en nauwkeuriger kan opereren. De Da Vinci robot is niet computer gestuurd en voert ook geen zelfstandige handelingen uit. De uroloog stuurt de robotarmen aan. Om ruimte te krijgen wordt de buik opgeblazen met koolzuurgas (CO2). Via een aantal kleine sneetjes in de onderbuik worden buisjes in de buik gebracht. Door deze sneetjes worden chirurgische instrumenten ingebracht waarmee de operatie kan worden uitgevoerd. De operatierobot heeft een speciale camera waarmee in buikholte kan worden gekeken. Het camerabeeld is driedimensionaal en vergroot het beeld ongeveer 10 maal. Zo kan elk detail van het operatiegebied uitvergroot worden. De behandeling met de da Vinci operatie robot wordt in het MCH op dit moment nog niet aangeboden. Patiënten die voor deze operatie in aanmerking komen verwijzen wij naar topklinische centra in de regio. 10 Behandelwijzer Prostaatkanker

13 Belangrijkste gevolgen van een radicale prostatectomie Erectiestoornissen De zenuwen die zorgen voor een erectie liggen aan de buitenkant van uw prostaat. Afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor is het soms onvermijdelijk dat deze zenuwen tijdens de operatie worden beschadigd. Het krijgen van een normale erectie is dan niet meer (goed) mogelijk. Algemeen kan men stellen dat bij de helft van de mannen die worden geopereerd er na de ingreep nog enige mate van erectie aanwezig is. Het herstel van de erectie na de operatie kan tot 12 maanden duren. Erectiepillen zoals Viagra, Cialis of Levitra kunnen helpen bij het krijgen van een erectie, eventueel kan ook gestart worden met Androskat injecties. Androskat wordt ingespoten in de penis en zorgt dat de bloedvaten verwijden waardoor een erectie kan ontstaan. Het gebruik hiervan wordt u aangeleerd in een zogenaamde prikinstructie. Belangrijk om te weten is dat geen van deze middelen, dus zowel de Androskat als de erectiepillen worden vergoed door uw zorgverzekeraar. Als na uw operatie normale erecties nog wel mogelijk zijn, komt er geen vocht meer vrij tijdens de zaadlozingen. De prostaat, die het vocht aanmaakt, is immers verwijderd. Er ontstaat dan een droog orgasme : u komt klaar met alle daarbij behorende gevoelens, maar zonder zaadlozing. Incontinentie De eerste tijd na de operatie, direct na het verwijderen van de katheter, hebben veel mannen last van urineverlies (urineincontinentie). Meestal verbetert dit na een aantal weken. Sommige mannen (5-10%) blijven er last van houden, vooral bij drukverhogende momenten zoals hoesten of zware dingen tillen. Het kan dan een oplossing zijn om absorberend opvangmateriaal te gebruiken. De casemanager zorgt voor het nodige absorberend opvangmateriaal, advies en eventuele vragen hierover tijdens uw opname in het ziekenhuis en voor voldoende materiaal voor thuis. Volledige en blijvende urine-incontinentie komt gelukkig niet vaak voor. 2.2 Uitwendige bestraling Bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich minder goed. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel. Bestraling kan bij prostaatkanker zowel genezing bereiken (curatieve behandeling) of ingezet worden als genezing niet meer mogelijk is 11

14 en hiermee voornamelijk klachten worden verminderd (palliatieve behandeling). Bij uitwendige bestraling komt de straling uit een bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf, door uw huid heen, bestraald. De radiotherapeut zorgt ervoor dat de stralenbundel nauwkeurig wordt gericht en dat het omliggende gezonde weefsel en kwetsbare organen zo veel mogelijk worden gespaard. In principe kan deze behandeling worden toegepast indien de tumor beperkt is gebleven tot in de prostaat. Ook prostaatkanker dat door de prostaat is gegroeid, maar nog niet is uitgezaaid, en waarvoor chirurgie en inwendige bestraling geen optie is kan op deze wijze worden genezen. Om zo precies mogelijk te kunnen bestralen worden op de polikliniek Urologie voorafgaande aan de bestraling goudmarkers geplaatst. Afhankelijk van de aard van de prostaatkanker wordt geadviseerd om tijdens en mogelijk na de bestraling hormoon onderdrukkende medicatie te gebruiken. Deze middelen in injectievorm zorgen voor een verlaging van het mannelijk hormoon testosteron en kunnen bijdragen aan een betere overlevingskans. Uw uroloog en/of radiotherapeut zal dit met u bepreken. Behandeling Uitwendige bestraling wordt ook in het MCH aangeboden. U wordt bestraald door radiotherapeuten van Radiotherapie Centrum West. Zij maken gebruik van de laatste bestralingstechnieken en informeren u vooraf uitgebreid over de behandeling. 2.3 Inwendige bestraling (brachytherapie) Brachytherapie is de inwendige bestraling van de prostaat. Bij prostaatkanker kan de prostaat operatief weggehaald worden, of kunnen de kankercellen vernietigd worden door middel van bestraling. Brachytherapie is een inwendige bestralingstechniek. Brachy is Grieks en betekent dichtbij. Radioactieve bronnen worden hierbij in de prostaat geplaatst en geven daar voor ongeveer een half jaar een dosis straling af. Het werkt uitsluitend op de aangetaste prostaat en geeft daardoor minder bijwerkingen dan uitwendige bestraling. Er zitten ook beperkingen aan want bij een te grote prostaat kunnen de radioactieve bronnetjes niet goed worden geplaatst en kan deze therapie niet gegeven worden. Welke patiënten komen voor brachytherapie in aanmerking? Dat is afhankelijk van de grootte van de prostaat en de uitgebreidheid van de ziekte. Zit de kanker ook in het kapsel of buiten het prostaatkapsel, dan is een andere soort 12 Behandelwijzer Prostaatkanker

15 behandeling beter. Brachytherapie is dus uitsluitend voor patiënten met kanker binnen de prostaat, met een niet te grote prostaat en bij wie er geen tekenen voor uitzaaiingen zijn. Wat zijn de voordelen van brachytherapie? De behandeling vindt in principe eenmalig plaats in dagbehandeling. Het effect is uitstekend: in vergelijking met de radicale prostaatverwijdering zijn de resultaten na 10 jaar hetzelfde. Naast het voordeel dat de omgeving van de prostaat niet wordt bestraald, kan men na de brachytherapie aan het eind van de dag weer naar huis. Er treden echter meer plasklachten op dan na uitwendige bestraling. Hoe wordt de therapie gegeven? De behandeling wordt verricht op de operatiekamer van het MCH, locatie Westeinde. U wordt meestal in dagbehandeling opgenomen op de afdeling urologie. Vóór uw opname wordt u verwezen naar de radiotherapeut. U blijft onder behandeling van de radiotherapeut en uroloog. Het is een secure ingreep met een bijzondere techniek. In de prostaat worden 60 á 100 radioactieve jodiumzaadjes ingebracht. Die zaadjes bestralen elk een deel van de prostaat en allemaal samen de klier als geheel. Het stralingsbereik is slechts enkele millimeters en heeft geen invloed op de rest van het lichaam. Na een half jaar hebben de bronnetjes hun radioacticviteit voor het grootste deel verloren en na een jaar zijn ze helemaal uitgewerkt. De zaadjes worden niet weggehaald, die worden in het lichaam achtergelaten. Dit kan geen kwaad. Na deze behandeling komt u terug naar uw uroloog en wordt u ook gecontroleerd door uw radiotherapeut. 2.4 Hormonale therapie De groei van kankercellen kan worden afgeremd als de productie van het mannelijk hormoon testosteron worden verminderd of stilgezet. De productie hiervan vindt plaats in de zaadballen. De productie van testosteron kan stilgezet worden door de zaadballen operatief te verwijderen. Er zijn medicijnen die kunnen worden toegediend via een injectie, als tablet of als neusspray en die hetzelfde doel hebben: de productie van testosteron stil leggen. Deze medicijnen worden LH-RH analogen genoemd en werken op een klier onderaan de hersenen (Hypothalamus-hypofyse). 13

16 De meest voorkomende bijwerkingen van de hormonale therapie zijn: vermoeidheid hoofdpijn gevoelige, eventueel vergroting van de borsten de haargroei wordt minder en het haar zachter opvliegers minder zin in vrijen erectiestoornissen door een sterk verminderde productie van testosteron stemmingswisselingen zoals depressieve gevoelens tijdelijk misselijk (in de beginfase van de behandeling) verandering in lichaamgewicht (met name gewichttoename, kan ook door vocht vasthouden) verandering in botstofwisseling bij langdurig gebruik (hierdoor kan botontkalking ontstaan) Ongeveer 5% van de testosteronproductie vindt plaats in de bijnieren. Om dus de totale productie stil te leggen kunnen ook zogenaamde anti-androgenen bijgegeven worden. Bijwerkingen kunnen o.a. zijn vergroting van de borsten. Dit kan voorkomen worden door beide borstklieren (een gebiedje rond de tepels) eenmalig te bestralen. Er zijn twee soorten hormonen die kunnen worden toegediend: Kunstmatige hormonen Anti-androgenen 1. Kunstmatige hormonen: Zoladex Suprefact Lucrin Decapetyl Eligard Door het toedienen van kunstmatige hormonen wordt het natuurlijke ritme veranderd waarmee het hormoon gonadoreline wordt uitgescheiden. In het begin wordt het productieproces van het mannelijk geslachtshormoon overgestimuleerd. Door de continue en langdurige werking van dit kunstmatige hormoon, wordt de hypofyse echter ongevoelig voor hun stimulerende invloed. Hierdoor wordt de productie van mannelijk geslachtshormoon sterk geremd. 14 Behandelwijzer Prostaatkanker

17 Toediening Zoladex, Suprefact, Lucrin en Decapetyl worden via een onderhuidse injectie een keer per 4 weken, een keer per 3 maanden of half jaar toegediend door uw huisarts of door een thuisprikservice. Als de behandeling met deze hormonen wordt gestart, treedt kortdurend een vermeerderde productie van mannelijke geslachtshormonen op. Hierdoor kunnen klachten ten gevolge van de uitzaaiingen van prostaatkanker verergeren, met andere woorden: er kan een tijdelijke opflakkering van uw klachten optreden. Dit wordt een flare genoemd. Om dit te voorkomen, krijgt u de eerste vier weken een antihormoon tegen mannelijke geslachtshormonen toegediend. 2. Anti-androgenen: Cyproteron (Androcur) Flutamide (Drogenil) Bicaltumide (Casodex) Nilutamide (Anandron) Deze middelen zorgen ervoor dat het opnemen van testosteron door uw prostaat wordt geblokkeerd. Dat doen ze door een binding aan te gaan met de hormoonreceptoren van uw prostaat. Hormoonreceptoren zijn ontvangers van hormoonsignalen. Hormoonreceptoren van de mannelijke geslachtshormonen zijn meestal aanwezig in prostaatkankercellen en normaal prostaatweefsel. Deze receptoren gaan een binding aan met de mannelijke geslachtshormonen die in de bloedbaan circuleren. Als deze binding opgetreden is, worden in de cel verschillende signalen afgegeven, bijvoorbeeld een signaal tot celdeling. Door deze receptoren te foppen een binding aan te gaan met een nep hormoon, kan er geen binding meer optreden met een mannelijk geslachtshormoon. Er worden geen signalen meer doorgeven en zodoende kunnen er geen prostaatkankercellen verder groeien of uitbreiden. Toediening Androcur, Drogenil, Anandron en Casodex worden in tabletvorm toegediend. 15

18 Bijwerkingen Androcur: Bij de start van de behandeling: misselijkheid, vermoeidheid, neerslachtigheid en gewichtsverandering Droge huid ten gevolge van minder talgproductie door de talgklieren Kans op pijnlijke gezwollen borsten (gynaecomastie) Verminderde erectie Veel minder zin om te vrijen Verminderde vruchtbaarheid Leverfunctiestoornissen (meestal merkt u hier niets van, maar dit wordt met bloedonderzoek gecontroleerd) Drogenil: Vasthouden van vocht (waardoor bijvoorbeeld dikke enkels kunnen ontstaan) Verminderde erectie Minder zin in vrijen Verminderde vruchtbaarheid Gevoeligheid van uw borst Stemmingsveranderingen, depressieve gevoelens Misselijkheid, vooral aan het begin van de behandeling Urine kan er amberkleurig of geelroze uitzien (dit is onschuldig) Opvliegers Slapeloosheid Leverfunctiestoornissen (zoals bij Androcur) Diarree Vermoeidheid en zwakte Beïnvloeding van de werking van andere medicijnen is mogelijk. Geef door aan uw specialist dat u het middel gebruikt. 16 Behandelwijzer Prostaatkanker

19 Casodex: Opvliegers Gevoeligheid van uw borst Jeuk Diarree Misselijkheid / braken Verminderde erectie Krachteloosheid Droge huid Leverfunctiestoornissen (zoals bij Androcur) Beïnvloeding van de werking van andere medicijnen, waardoor onder andere de werking Acenocoumarol (Sintromitis), en Fenprocoumaron (Marcoumar). Meld aan de trombosedienst dat u dit medicijn gebruikt. Anandron: Misselijkheid en braken Verstoring van de aanpassing van uw ogen aan het donker, u kunt dan in het donker minder goed zien. Dit verdwijnt meestal weer zonder dat u het middel hoeft te stoppen Soort longontsteking als reactie op dit middel, gepaard gaande met hoesten, kortademigheid en soms koorts. Dit treedt meestal binnen drie maanden na de start op Verminderde zin in vrijen Verminderde erectie Warmtegevoel en opvliegers Leverfunctiestoornissen (zoals bij androcur) Beïnvloeding van de werking van andere medicijnen, onder andere van acenocoumarol (sintrom), en fenprocoumon (marcomar). Meld aan de trombosedienst en uw specialist dat u dit middel gebruikt. Tijdens het gebruik van Anandron hebben sommige patiënten er last van dat zij alcohol minder goed verdragen. De verschijnselen zijn rood hoofd, hoofdpijn, misselijkheid, braken en versneld hartritme. Houd u hiermee rekening. 17

20 2.5 Active Surveillance Bij 30% van de mannen blijkt de prostaatkanker niet of nauwelijks te groeien en ook geen klachten te veroorzaken. Het is daarom niet altijd zinvol om iedereen met prostaatkanker direct actief te behandelen. Dit geldt bijvoorbeeld voor: Oudere mannen met een zeer langzaam groeiende prostaatkanker zonder klachten; Mannen die verder gezond zijn, die een lage PSA-waarde hebben en bij wie in één of twee biopten tumorcellen zijn gevonden. Zij hebben daardoor een levensverwachting van meer dan tien jaar. Als besloten wordt om u niet direct actief te behandelen, wordt wel het verloop van de ziekte nauwkeurig gevolgd door elke drie tot zes maanden een rectaal onderzoek te verrichten en een PSA-test te doen. Vandaar dat deze vorm van behandeling actieve surveillance of waakzaam afwachten heet. Als de situatie langere tijd (twee jaar) stabiel blijft, dan kunnen de controles eens per zes maanden of eens per jaar plaatsvinden. Als de PSA-waarde toeneemt, dan vindt ook een nieuw een prostaatechografie en -punctie plaats. Als er aanwijzingen zijn dat de tumor groeit, dan krijgt u meestal alsnog een bestraling of operatie. 2.6 Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen (cytostatica). Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen invloed op de celdeling. De medicijnen verspreiden zich via het bloed door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld via een infuus, tablet of per injectie. Behandeling Sommige patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, bij wie hormoonbehandeling geen effect (meer) heeft, komen in aanmerking voor chemotherapie onder behandeling van een oncoloog. Als de behandeling aanslaat, leidt dit tot een iets langere levensduur en een betere kwaliteit van leven. Of u in aanmerking komt voor deze behandeling, kunt u het beste bespreken met de uroloog. 18 Behandelwijzer Prostaatkanker

21 Bijwerkingen Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden: Haaruitval Misselijkheid Braken Darmstoornissen Verhoogd risico op infecties Veranderingen aan uw huid en nagels (jeuk, droge huid, brokkelende nagels) Vermoeidheid Acute misselijkheid en overgeven zijn meestal te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen doorgaans geleidelijk, nadat de cytostatica toediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na uw behandeling echter nog lang aanhouden. Of, en in welke mate u last krijgt van bijwerkingen, hangt onder meer af van de soort en hoeveelheid cytostatica die u krijgt. De oncologieverpleegkundigen kunnen u uitgebreid alles over chemotherapie vertellen en de nodige begeleiding en ondersteuning bieden tijdens deze behandeling. 2.7 Ondersteunende behandelingen In een laat stadium kan prostaatkanker bepaalde klachten veroorzaken die soms met speciale medicijnen te verhelpen zijn: Dreigende botbreuken Als de tumor is uitgezaaid naar de botten, dan kan het skelet verzwakken. Dit kan pijn veroorzaken en de kans op botbreuken neemt toe. Bisfosfonaten zijn stoffen die dit proces kunnen vertragen, doordat zij de verzwakking van het skelet kunnen tegengaan. Deze behandeling wordt soms gegeven als hormoontherapie geen invloed (meer) blijkt te hebben en chemotherapie geen uitkomst biedt. Deze behandeling heeft weinig bijwerkingen. De medicijnen worden via een infuus toegediend en u wordt opgenomen. 19

22 Gebrekkige eetlust en vermoeidheid Prednison is een medicijn dat soms wordt voorgeschreven om klachten als gebrekkige eetlust en vermoeidheid te verminderen. Mogelijke bijwerkingen van prednison zijn: Bol gezicht met rode wangen (vollemaansgezicht) Dunne en kwetsbare huid Suikerziekte (diabetes) of verergering van bestaande diabetes Verzwakte botten Maagzweer 2.8 Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij speelt het doel van uw behandeling vaak een rol. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling als doel heeft om genezing te bereiken (curatief) of behandeling wordt ingezet als genezing niet meer mogelijk is en voornamelijk gericht is op vermindering van uw klachten (palliatief) of dat er sprake is van een aanvullende behandeling. Bij een curatieve behandeling accepteert u misschien meer bijwerkingen of gevolgen. Als een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, dan wilt u de kwaliteit van uw leven bij uw beslissing betrekken. Bij een aanvullende behandeling speelt de afweging of de belasting van een behandeling in verhouding staat tot het mogelijke risico van terugkeer van de ziekte. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw specialist geeft u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. 20 Behandelwijzer Prostaatkanker

23 Hoofdstuk III Hoe verder 3.1 Verloop van de ziekte De overlevingspercentages van mannen met prostaatkanker lopen sterk uiteen, en zijn onder meer afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is ontdekt. Van alle mannen met prostaatkanker is de vijfjaarsoverleving ongeveer 80%. Als er geen uitzaaiingen zijn bij het vaststellen van de ziekte, is dit percentage hoger. Als iemand wel uitzaaiingen heeft, is dit percentage lager. Vaak kan de ziekte lange tijd tot staan worden gebracht. De lengte van die periode is vooral afhankelijk van de uitgebreidheid van de ziekte. In sommige gevallen gaat het om maanden, soms jaren. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken. Vermoeidheid kan ontstaan door kanker maar ook door de behandeling van kanker. Veel mensen geven aan hiervan last te hebben. Sommigen krijgen enige tijd na de behandeling nog last van extreme vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Wanneer de ziekte vergevorderd is, kan de vermoeidheid ook te maken hebben met het voortschrijnende ziekteproces. Prostaatkanker kan pijn veroorzaken. In het begin van de ziekte hebben veel mensen geen pijn. Als de ziekte zich uitbreidt en er sprake is van uitzaaiingen, kan wel pijn optreden. Bijvoorbeeld door uitzaaiingen in de botten. Pijn is een ingewikkeld verschijnsel. Er treedt een pijnprikkel op bijvoorbeeld omdat een tumor op de zenuw drukt. Hierdoor ervaart u lichamelijk pijn. Maar pijn heeft ook sociale en emotionele kanten. Iedereen ervaart het op een andere manier. Over pijn bij kanker bestaan nogal wat misverstanden. Zo wachten mensen (te) lang met het gebruiken van pijnstillers. Ze zijn bang dat niets meer voldoende helpt als de pijn toeneemt, of ze zijn bang om verslaafd te raken. Die opvatting is gebaseerd op een misverstand. Pijn kan grote invloed hebben op uw leven, daarom is het belangrijk om pijnklachten met uw arts te bespreken. Praten over pijn is geen zeuren. Bij het behandelen van pijnklachten zal in eerst instantie worden gekeken naar de oorzaak van de pijn en of deze kan worden weggenomen. Dit is niet altijd mogelijk, maar wel kan de pijn worden verminderd of draaglijk worden gemaakt. Het gaat erom een pijnbehandeling te vinden die uw pijn onderdrukt en zo min mogelijk bijwerkingen geeft. Bij pijnstillers is het belangrijk om de voorgeschreven 21

24 dosis op regelmatige tijden in te nemen. Pijnstillers werken namelijk het beste wanneer hiervan steeds een bepaalde hoeveelheid in het lichaam aanwezig is. Er zijn pijnstillers in de vorm van tabletten, capsules, drankjes, injecties, pleisters of zetpillen. Pijnstillers kunnen ook met behulp van een pompje rechtstreeks in een bloedvat, in de huid of via het ruggenmergkanaal worden toegediend. Daarnaast zijn er nog andere mogelijkheden om de pijn te behandelen, waaronder bestraling, chemotherapie of een plaatselijke onderbreking van een zenuw. Ontspanningsoefeningen en fysiotherapie kunnen ook bijdragen om de pijn te verlichten of ondersteuning te geven om beter met uw pijn om te gaan. Pijn in de botten door uitzaaiingen kan een korte, eenmalige bestraling van de pijnlijke plaats(en) verlichting geven. Het kan enkele weken duren voordat het pijnstillend effect optreedt. Kort na de bestraling neemt de pijn vaak eerst toe. Een enkele keer is het nodig de bestraling te herhalen. Eventuele bijwerkingen zjn afhankelijk van de plaats(en) waar u bent bestraald. Als u door uitzaaiingen in de botten op veel verschillende plaatsen in uw lichaam pijn heeft, kan gekozen worden voor een injectie of een infuus met een radioactief middel (bijvoorbeeld strontium-89, rhenium-186 of samarium-153). Deze middelen verspreiden zich door het lichaam en hopen zich op in de uitzaaiingen. Hierdoor kunnen deze worden vernietigd. Deze behandeling geeft vaak enige tijd verbetering. De hoeveelheid radioactieve stof die wordt gebruikt is gering. De straling levert geen gevaar op voor uw omgeving. Door deze behandeling kan het beenmerg beschadigen. De aanmaak van bloedlichaampjes raakt hierdoor verstoord, wat kan leiden tot bloedarmoede, infecties en/of bloedingen. Soms is daarom een bloedtransfusie nodig. Als het beenmerg beschadigd is, kan er in principe geen chemotherapie meer worden gegeven. De behandeling met radioactieve stoffen wordt daarom voornamelijk aan patiënten gegeven die geen chemotherapie willen of kunnen krijgen of bij wie chemotherapie niet (meer) effectief is. Angst, paniek of boosheid kan ook een rol spelen bij pijn, het hoeft niet altijd het gevolg te zijn van de ziekte. U kunt boosheid voelen om wat u overkomt of angst om afhankelijk te worden van anderen of angst hebben voor de dood. Allerlei gevoelens die door de ziekte wordt opgeroepen, kunnen uw lichamelijke klachten versterken. En andersom: wanneer het mogelijk is een deel van die angsten en spanningen weg te nemen, kan pijn verminderen. 22 Behandelwijzer Prostaatkanker

25 3.2 Seksualiteit De behandeling van prostaatkanker kan ingrijpende gevolgen hebben voor uw seksuele leven. Een mogelijke bijwerking van de behandeling van prostaatkanker is het droog orgasme. U komt wel klaar met alle daarbij behorende gevoelens, maar er is geen zaadlozing. Veel mannen (en ook hun partners) hebben het gevoel dat zij toch iets missen. Ook kunt u te maken krijgen met erectiestoornissen, waardoor het niet meer mogelijk is een normale erectie te krijgen. Dit kan het gevolg zijn van beschadigingen aan zenuwen en/of bloedvaten. Afhankelijk van de ernst van de beschadigingen kunnen dergelijke erectieproblemen soms verholpen worden. Bijvoorbeeld met tabletten of door middel van een injectie in de penis. Uw specialist kan u nader inlichten over deze behandelingen. Als gevolg van hormonale therapie kan de zin in vrijen verdwijnen. In dat geval werken de bovengenoemde behandelingen messtal niet goed. Na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan dan tijd kosten voor er ook weer seksueel contact is. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, moet ook uw partner zich aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan hebt en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Wanneer u een nieuwe, intieme relatie wilt aangaan, kan dat door de ziekte en de behandeling minder vanzelfsprekend zijn. Vooral als er sprake is van veranderingen in het uiterlijk kan contact maken moeilijk zijn. Maar ook door minder direct zichtbare vernaderingen kan er schroom zijn om aan een nieuwe relatie te beginnen. Want wanneer vertelt u dat u kanker heeft of heeft gehad? Wanneer geeft u zich letterlijk en figuurlijk bloot? Een kwestie van aftasten en zoeken naar een geschikt moment. Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Afhankelijk van de aard en de ernst van de problemen kunt u hulp vragen aan lotgenoten, uw casemanager, uw (huis)arts of een seksuoloog. Vaak moet u hier zelf over beginnen. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er niet zelf uitkomt. 23

26 3.3 Voeding Goede voeding is belangrijk, zeker voor mensen met kanker. In een goede voedingstoestand en vooral met een stabiel lichaamsgewicht kunt u de behandeling doorgaans beter aan en heeft u minder kans op complicaties. Een probleem dat bij enkele mannen met prostaatkanker voorkomt, is ongewenst gewichtsverlies. De oorzaak ligt vaak in de gevolgen en bijwerkingen van de behandeling. Het kan zinvol zijn om de gebruikelijke voeding aan te vullen met speciale dieetvoeding (drinkvoeding, dieetpreparaten of sondevoeding). Meestal zijn deze bijwerkingen tijdelijk. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie, eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnenkrijgen. Praat met uw specialist of verpleegkundige over uw voeding wanneer u in korte tijd bent afgevallen; meer dan drie kilo binnen één maand of zes kilo binnen een half jaar. Overleg ook wanneer u moeite heeft voldoende te drinken of wanneer het u niet meer lukt voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor een persoonlijk advies kunnen wij u verwijzen naar een diëtist. 3.4 Psychosociale begeleiding Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie en beleving is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn; verdrietig, erg boos, angstig en dan het volgende moment vol hoop. Het kan zijn dat u door uw ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht raakt. U kunt het gevoel hebben dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld mensen uit de omgeving; uw uroloog, huisarts, de casemanager of (wijk)verpleegkundige. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om 24 Behandelwijzer Prostaatkanker

27 stil te staan bij wat hun allemaal is overkomen. Binnen het MCH kunnen zorgverleners zoals maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijke verzorgers u extra begeleiding bieden. Indien u hiervan gebruik wenst te maken kunt u dat bespreken met de casemanager. Ook buiten ons ziekenhuis zijn er zorgverleners die u kunnen begeleiden in uw ziekte. In Nederland zijn er speciale organisaties als inloophuizen gevestigd, waar gespecialiseerde therapeuten werkzaam zijn. Contact met lotgenoten is ook mogelijk om u te helpen beter met uw situatie om te kunnen gaan. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Contact met lotgenoten kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld in de kennissen- of vriendenkring, op de polikliniek van het ziekenhuis, via internet op een forum. Maar het kan ook via een patiëntenorganisatie in de vorm van telefonisch contact, , een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Voor meer informatie: KWF Kankerbestrijding KWF zet zich in voor een goede begeleiding van kankerpatiënten en hun naasten. Samen met zorgverleners in ziekenhuizen en vrijwilligers bij patiëntenorganisaties worden speciale begeleidingsprogramma s ontwikkeld. Informatie hierover kunt u vinden op internet KWF Kanker infolijn 0800/ (gratis) De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten. De Vruchtenburg ondersteunt en is aanvullend met haar aanbod naast de reguliere medische zorg. Straatweg AD Rotterdam 25

28 Helen Dowling Instituut Het instituut biedt begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten om de emotionele gevolgen van het hebben van kanker te verwerken. Rubenslaan JJ Utrecht Telefoonnummer: Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) De contactgroep is opgericht voor patiënten en hun partners. De contactgroep biedt lotgenotencontact en geeft informatie. Wie behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot of verdere informatie wenst, kan contact opnemen met: Stichting contactgroep prostaatkanker p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus RD Utrecht Telefoonnummer: Behandelwijzer Prostaatkanker

29 Hoofdstuk IV Overige informatie 4.1 Uitleg en begeleiding voor (klein-)kinderen Praten met een (klein)kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je prostaatkanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen, moet je wel eerlijk zijn? Kleine kinderen zijn over het algemeen zeer intuïtief, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razendsnel in de gaten als er iets mis is.. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het (klein)kind. Weten kinderen wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen. Door met uw (klein)kind open en eerlijk over uw ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw kind en u als (groot)ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier wordt gezocht naar oplossingen. De onderlinge band tussen (groot)ouder en het (klein)kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen. Belangrijke tips: Zoek een rustig moment om met uw (klein)kind te praten Moedig het (klein)kind aan om vragen te stellen Vertel niet teveel tegelijk Ook als (groot)ouder heb je niet alle antwoorden, wees daar eerlijk in Uw (klein)kind mag uw verdriet best zien, verberg uw verdriet niet Let op afwijkend gedrag van uw (klein)kind Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw (klein)kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind Als u hierover meer informatie wilt ontvangen, neem dan contact op met uw casemanager. 4.2 Belangrijke adressen en telefoonnummers Voor al uw vragen over de diagnose, behandeling en eventuele nabehandeling kunt u een afspraak maken bij uw uroloog via de urologie-oncologieverpleegkundige. 27

30 Voor alle vragen rond de behandelingen, om uw afspraak te verzetten of om een nieuwe afspraak te maken kunt u contact opnemen van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot uur met de polikliniek Urologie (070) (MCH Westeinde) of (070) voor MCH Antoniushove. Voor alle vragen over uw behandeling, advies, incontinentiemateriaal, en psychosociale ondersteuning kunt u contact opnemen van maandag tot en met vrijdag van 9.00 uur tot uur met de casemanager (urologie-oncologieverpleegkundige/doktersassistente), (070) Voor problemen buiten kantoortijden (bijvoorbeeld een verstopte katheter, bloed in de katheterzak of koorts) kunt u contact opnemen met uw huisarts of de Spoedeisende Hulp (SEH). Polikliniek Urologie Locatie Westeinde Locatie Antoniushove Lijnbaan 32 Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 432 Postbus CK Den Haag 2260 AK Leidschendam (070) (070) info-uro-wz@mchaaglanden.nl KWF kankerbestrijding Patiënten en hun naasten kunnen met vragen over de behandeling, maar ook met zorgen of twijfels, contact opnemen met de voorlichters via de gratis KWF Kanker Infolijn (maandag-vrijdag: uur en uur) of via de website een vraag stellen. U kunt de voorlichters ook spreken op het kantoor: Delflandlaan 17 in Amsterdam (ma-vrij: uur). U kunt daarvoor het beste van tevoren een afspraak maken. Intergrale kankercentra In Nederland zijn 8 integrale kankercentra (IKC s). Deze centra bieden ondersteuning aan zorgverleners en patiëntenorganisaties in hun regio. De IKC s hebben als taak om de behandeling, zorg en onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker te verbeteren. 28 Behandelwijzer Prostaatkanker

31 De centra organiseren ook activiteiten voor patiënten. Kijk voor meer informatie op Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Binnen de NFK werken 25 patiëntenorganisaties samen. Zij geven steun en informatie, en komen op voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. De NFK werkt eraan om hun positie in zorg en maatschappij te verbeteren. De NFK en de kankerpatiëntenorganisaties werken samen met en worden gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. NFK Postbus RD Utrecht T (030) Secretariaat@nfk.nl De NFK zet zich in voor mensen die kanker hebben (gehad) en als gevolg van de ziekte en/of behandeling kampen met ernstige vermoeidheidsproblemen. Voor meer informatie: klik op de homepage rondom kanker daarna op vermoeidheid. Herstel & Balans Het programma Herstel & Balans is ontwikkeld op initiatief van de integrale kankercentra in samenwerking met revalidatie-instellingen en kankerpatiëntenorganisaties. Het gaat om een combinatie van lichaambeweging, themabijeenkomsten, informatie en lotgenotencontact. Voor deelname is een verwijzing van de behandelend arts nodig. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt deelname aan Herstel & Balans. Meer informatie: IPSO (Instellingen Psychosociale Oncologie) IPSO behartigt de belangen van de bij haar aangesloten leden, waaronder IPSO Attendum (de Inloophuizen) en IPSO Concentris (Therapeutische Centra). Deze instanties bieden patiënten en hun naasten steun bij de verwerking van kanker. Voor meer informatie: 29

32 Bijlage 1: Leefadviezen bij hormonale therapie Hormonale therapie roept bij de meeste patiënten vragen en emoties op. Deze leefadviezen zijn bedoeld ter ondersteuning. We leggen de mogelijke bijwerkingen en gevolgen van deze behandeling hieronder uitgebreid aan u uit. 1. Opvliegers 2. Seksuele problemen 3. Vermoeidheid 4. Spierzwakte en gewichtstoename 5. Osteoporose (botontkalking) 6. Problemen met geheugen 7. Haaruitval 8. Gevoeligheid borsten en groei borstweefsel 1. Opvliegers Een opvlieger is een plotseling en zeer hevig gevoel van warmte en hitte. Dit kan zweten veroorzaken, gevolgd door koude rillingen. Opvliegers kunnen een paar minuten tot een half uur duren. Bij sommige patiënten worden de opvliegers minder in de loop van de tijd of stoppen helemaal. Als u zeer vaak opvliegers hebt (meer dan vijf keer per dag) neemt u contact op met uw arts. Er zijn verschillende behandelingen die uw arts kan voorschrijven. Het warmtegevoel begint gewoonlijk in uw gezicht of borstkas, maar kan bijvoorbeeld ook aan de achterkant van uw nek optreden. De warmte kan zich over uw hele lichaam verspreiden. Opvliegers kunnen ervoor zorgen dat u gaat blozen en een rood gevlekte huid in uw gezicht, nek en bovenste deel van uw borstkas krijgt. Ook kan uw hartslag versnellen. Wat kunt u hieraan doen: Draag natuurlijke stoffen, zoals katoen, zijde of wol Draag verschillende lagen kleding, zodat u de ene na de andere laag kunt uitdoen, zodra u het warmer krijgt Adem rustig en diep vanuit uw buik wanneer de opvlieger begint Leg een koud washandje in uw nek Drink een glas koud water of vruchtensap wanneer de warmte opkomt Zorg voor een goed verluchte en koele slaapkamer 30 Behandelwijzer Prostaatkanker