E-Health bij patiënten met hersenletsel

Transcriptie

1 E-Health bij patiënten met hersenletsel Rudolf Ponds, klinisch neuropsycholoog Afdeling Psychiatrie en Psychologie, MUMC, Maastricht PysQ Maastricht/Heerlen, Mondriaan

2 Circa 2000, dating site: Goed uitziende vrouw van 24 jaar, zuiden van het land, ondernemend en vol energie, grote plannen voor de toekomst, veel vrienden, bla, bla.., zoekt maatje of meer,.

3 - vrouw van 24 jaar - zuiden van het land - ernstig hersentrauma op 12-jarige leeftijd, zeer lange revalidatie - aangepast werk, begeleid wonen - littekens in het gezicht, dicht oog - loopt met krukken - veel moeite in sociale contacten (snel boos en teleurgesteld) - depressieve episodes - trage en haperende spraak - snel overbelast en vergeetachtig - er kan ook veel misgaan als FtF ontbreekt!

4 Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2002): e-health is het gebruik van nieuwe informatie-en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren (1) heel ruim begrip en (2) geen vervanging van zorg Drie mogelijke relaties: (1) D2D (doctor to doctor) (2) D2P (doctor to patient) (a) informatie verstrekken (psycho-educatie) (b) gangbare therapie en training op afstand/internet (c) nieuwe, unieke toepassingen (registratie en feedback) (3) P2P (patient to patient) (4) F2F (family to family)

5 E-health en hersenletsel: boot gemist? - geen kartrekkers in het veld - geen opvallende projecten (wel internet cognitieve trainingen) - geen groot onderwerp op internationale en nationale neuropsychologie-congressen Literatuur: - quick & dirty search opmerkelijk weinig - jaargangen Journal of Telemedicine and Telecare (IP 2010 = 1.3) Journal of Telemedicine and e-health (IP 2010 = 1.0) weinig specifiek over hersenletsel

6 E-health en hersenletsel: het ligt zo voor de hand! Hersenletsel: - vaak beperkte mobiliteit, reizen is zeer vermoeiend - beperkte cognitieve energie, snel cognitief overbelast - beperkt leren (geheugen)* - beperkte aandacht - traag mentaal tempo - geen tijd om zelf nog vragen te bedenken (geen reflectietijd) -.. *Kessels, 2003: geheugen voor medische informatie % is direct vergeten - circa 50% van wat wel onthouden is, is niet correct ws.niet anders bij behandeling erger bij hersenletsel Dus aannemelijk alle baat bij herhaling, bepalen eigen tempo van informatieoverdracht, zelf bepalen van de leermomenten, vragen kunnen stellen op een later tijdstip dan in het contact met de hulpverlener,..

7 E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie Algemeen: - vaak te technisch, te hoog niveau, bv. Wikepedia

8 E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie Patienten/belangenverenigingen: - meer toegespitst op patiënt, bv Cerebraal

9 E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie Zorginstellingen: - ook gericht op zorgaanbod, bv Alzheimer Centrum Limburg

10 E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie Is dit effectief? - Weinig onderzoek worden vragen patiënten beantwoord? - Hits kwaliteit Mol, cs (J. Telemed and e-health, 2007): Memory Website & Memory Telephone

11 E-health en hersenletsel: (a) D2P informatieverstrekking/psycho-educatie Mol, cs (J. Telemed and e-health, 2007): Memory Website & Memory Telephone

12 E-health en hersenletsel: (b) D2P toepassing van wat we al doen FtF (1) (neuro)psychologisch onderzoek op afstand (video/internet, etc)? - betrouwbaarheid (wie vult in?) - vragenlijsten makkelijker dan tests met tijdsaspect - PO/NPO is meer dan getallen - denkbaar, met name beloopstudies waarbij patiënt eerder FtF gezien is Voorbeeld: Theodores et al. (J. Telemed and e Health, 2008). Afasie-onderzoek via video-conference: - FtF onderzoek = Video-beoordeling - patiënten: acceptabel, tevreden

13 E-health en hersenletsel: (b) D2P toepassing van wat we al doen F2F (2) voorlichting en patiënt-specifieke adviezen - een interactie met therapeut - guided selfhelp altijd effectiever (zie e-health protocollen angst, depressie) Voorbeeld: Wade cs. (Behavior Res. Methods, Intruments, & Computers, 2004). Web-based family problem-solving intervention for families of children with TBI Combinatie van website met informatie, oefeningen, etc. + videoconference met therapeuten voor feedback, vragen, specifieke adviezen etc (6 families). Afname probleemgedrag Makkelijk in gebruik Zeer hoge tevredenheid Hele familie bereikt Ecologisch valide

14 E-health en hersenletsel: (b) D2P toepassing van wat we al doen F2F (3) Cognitieve training: compensatie-technieken (geheugen, GMT, etc.) - in de FtF situatie al relatief weinig onderzocht, weinig protocollen! Voorbeelden: geheugenwebsite UvA (Jaap Murre cs) internetcursus geheugenstrategieen + contact met cognitief trainer (Luciano Fasotti)

15 E-health en hersenletsel: D2P toepassing van wat we al doen F2F

16

17 E-health en hersenletsel: D2P toepassing van wat we al doen F2F

18 E-health en hersenletsel: D2P toepassing van wat we al doen F2F