Gelet op de aanvraag van Universiteit Antwerpen, ontvangen op 28/04/2017 en de nadien ontvangen bijkomende informatie;

Transcriptie

1 1/7 Sectoraal comité van het Rijksregister Beraadslaging RR nr. 31/2017 van 21 juni 2017 Betreft: aanvraag van Universiteit Antwerpen om gemachtigd te worden de mededeling te bekomen van het gegeven hoofdverblijfplaats (en zijn historiek van de afgelopen 3 jaar) van de ouders van 5- jarige ex-premature kinderen die eerder deelnamen aan de EPICE studie en toestemming gaven tot follow up (RN-MA ) Het Sectoraal comité van het Rijksregister, (hierna "het Comité"); Gelet op de wet van 8 augustus 1983 tot regeling van een Rijksregister van de natuurlijke personen (hierna "WRR"); Gelet op de wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens (hierna WVP), inzonderheid artikel 31bis; Gelet op het koninklijk besluit van 17 december 2003 tot vaststelling van de nadere regels met betrekking tot de samenstelling en de werking van bepaalde Sectorale comités opgericht binnen de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer; Gelet op de aanvraag van Universiteit Antwerpen, ontvangen op 28/04/2017 en de nadien ontvangen bijkomende informatie; Gelet op de aanvraag van het technisch en juridisch advies gericht aan de Federale Overheidsdienst Binnenlandse op 11/05/2017; Gelet op het verslag van de Voorzitter;

2 Beraadslaging RR 31/2017-2/7 Beslist op 21 juni 2017, na beraadslaging, als volgt: I. VOORWERP VAN DE AANVRAAG 1. De aanvraag strekt ertoe om Universiteit Antwerpen, hierna de aanvrager, te machtigen de mededeling te bekomen van het gegeven hoofdverblijfplaats (en zijn historiek van de afgelopen 3 jaar) van de ouders van 5-jarige ex-premature kinderen die eerder deelnamen aan de EPICE studie en toestemming gaven tot follow up. II. ONDERZOEK VAN DE AANVRAAG 2. De aanvrager werd eerder reeds gemachtigd mededeling te bekomen van informatiegegevens uit het Rijksregister: zie bv. beraadslaging RR nr. 49/2008 van 12 november Het onderzoek van het Comité kan zich dus beperken tot het nagaan of: -het doeleinde waarvoor de mededeling van de hoofdverblijfplaats (het informatiegegeven vermeld in artikel 3, eerste lid, 5 WRR) en zijn historiek wordt gevraagd, welbepaald, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigd is (artikel 4, 1, 2, WVP); -de mededeling van de hoofdverblijfplaats en zijn historiek proportioneel is in het licht van het doeleinde (artikel 4, 1, 3, WVP). A. DOELEINDE 1. Een groep ouders van ex-prematuren namen reeds op 2-jarige leeftijd van hun kind deel aan de studie EPICE (Effective Perinatal Intensive Care in Europe), waarvoor ze hun toestemming voor follow-up hebben gegeven in De cohorte omvat kinderen geboren in de periode juni mei Het nieuwe project SHIPS (Screening to improve health in very preterm infants in Europe) wenst de kinderen van de EPICE-cohorte op te volgen op een leeftijd van 5 jaar. 2. Aan de ouders met kinderen geboren tussen weken werd vanaf 28 november 2016 een in te vullen vragenlijst toegestuurd over de algemene ontwikkeling van het kind. De ouders met kinderen geboren jonger dan 28 weken werden aangeschreven vanaf 19 september Zij werden niet alleen uitgenodigd een vragenlijst in te vullen over de algemene ontwikkeling van het kind, maar zij werden ook uitgenodigd voor multidisciplinair onderzoek in de Centra

3 Beraadslaging RR 31/2017-3/7 voor Ontwikkelingsstoornissen op grond van een revalidatie-overeenkomst tussen het RIZIV en de verschillende follow-up teams in Vlaanderen en Brussel. 3. Van een kleine minderheid (60) binnen de gehele cohorte (644) blijken de adresgegevens, opgegeven bij de EPICE studie, thans incorrect te zijn, waardoor de betrokken ouders dus niet bereikt kunnen worden. 4. De aanvrager wenst te beschikken over de actuele adresgegevens van deze minderheid. 5. Deze ouders krijgen een vragenlijst toegestuurd met gepersonaliseerde code. De ouders hebben de keuze om de vragenlijst ofwel op papier, of online in te vullen. Bij de laatste optie is dit enkel mogelijk via deze gepersonaliseerde code. De ouders van kinderen geboren jonger dan 28 weken worden bijkomend opgeroepen in het kader van de systematische follow-up van de ontwikkeling van de prematuren. Dit is essentieel om het ontwikkelingstraject van deze kinderen op verschillende domeinen van dichtbij op te volgen en, in navolging hiervan, op beleidsniveau beslissingen te nemen. De aanvrager moet deze mensen één herinnering kunnen sturen en ook telefonisch herinneren. 6. De aanvrager wenst tevens te beschikken over de historiek (de afgelopen 3 jaar) van de hoofdverblijfplaats van deze minderheid 1 om zo de regionale verschillen in het gebruik van de hulpverlening en algemene ontwikkeling van het kind te kunnen registreren en analyseren, daar dit eveneens een onderdeel van de SHIPS studie betreft. 7. De Ethische Commissies van de betrokken Universitaire instellingen gaven toestemming om deze ouders te contacteren en te hercontacteren bij non-respons. 8. Door mededeling te verkrijgen van gegevens uit het Rijksregister (enkel hoofdverblijfplaats), kunnen deze ouders alsnog op de hoogte gebracht worden van het lopende onderzoek en indien gewenst hieraan deelnemen, zodat mogelijke problemen op ontwikkelingsdomeinen opgespoord kunnen worden en waarvoor doorverwijzing naar specialisten wordt voorzien. 9. De vroege opsporing van problemen bij ex-prematuren en interventie is in vele omstandigheden verbetert, zoals vroegtijdige opsporing van doofheid en slechtziendheid, naast de effectiviteit van ontwikkelingsinterventies voor cognitieve uitkomsten. 1 De aanvrager gaan er van uit dat ouders waarvan het adres wel klopt, en die gereageerd hebben op de oproep, de afgelopen 3 jaar niet zijn veranderd van hoofdverblijfplaats.

4 Beraadslaging RR 31/2017-4/7 10. Het is van algemeen belang dat de aanvrager de ouders van 5-jarige ex-premature kinderen die eerder deelnamen aan de EPICE studie en toestemming gaven tot follow up kan bereiken en hen kan bevragen naar het ontwikkelingsverloop en het mogelijk gebruik van gezondheidszorgfaciliteiten, zodoende op termijn op beleidsniveau aanpassingen te kunnen doorvoeren en tijdige ondersteuning te kunnen bieden op maat van het kind en diens gezin. 11. Het Comité is van oordeel dat de doeleinden welbepaald, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigd zijn in de zin van artikel 4, 1, 2, WVP. 12. De aanvrager bepaalt in zijn aanvraag niet expliciet op welke wijze hij via het Rijksregister zal geraken aan de actuele adresgegevens (en de historiek van de afgelopen 3 jaar) van de minderheid binnen de cohorte waarvan de adresgegevens incorrect zijn. Het Comité is dienaangaande van oordeel dat de aanvrager best een lijst overmaakt van de betrokken doelgroep met hun naam, voornaam en adres opgegeven bij de EPICE studie, zodat de diensten van het Rijksregister aan de hand hiervan, de correcte (actuele) adresgegevens (en de historiek van de afgelopen 3 jaar) van deze doelgroep kunnen opzoeken en vervolgens mededelen aan de aanvrager. B. PROPORTIONALITEIT A.1. Betreffende de mededeling van het gegeven hoofverblijfplaats 13. Het gegeven actuele hoofdverblijfplaats wordt gebruikt om de ouders binnen de cohorte te contacteren welke de aanvrager niet kon bereiken door gewijzigde hoofdverblijfplaats sedert de EPICE-studie. 14. De historiek van het gegeven hoofdverblijfplaats (de afgelopen 3 jaar) wordt gebruikt om regionale verschillen inzake het gebruik van de hulpverlening en de algemene ontwikkelingen van het kind in kaart te brengen. 15. Deze verblijfsinformatie (en zijn historiek) wordt op andere dragers bewaard, gescheiden van de voor analyses gebruikte gegevensbestanden. 16. Het Comité besluit dat in het licht van de doeleinde de mededeling van het gegeven hoofverblijfplaats en zijn historiek conform artikel 4, 1, 3 van de WVP is.

5 Beraadslaging RR 31/2017-5/7 A.2. Ten opzichte van de frequentie en de duur waarvoor de mededeling gevraagd wordt 17. De aanvrager wenst een eenmalige mededeling van het gegeven hoofdverblijfplaats en zijn historiek. 18. Gelet op wat voorafgaat meent het Comité dat een eenmalige mededeling conform artikel 4, 1, 3 van de WVP is. A.3. Ten overstaan van de bewaringstermijn 19. De aanvrager meldt dat het gegeven (en zijn historiek) zal bewaard worden voor de duur van het onderzoek (3 jaar). 20. Het Comité oordeelt dat deze bewaringstermijn in overeenstemming is met artikel 4, 1, 5 van de WVP. A.4. Intern gebruik en/ of mededeling aan derden 21. De aanvrager meldt dat het gegeven uitsluitend intern zal gebruikt worden door één projectmedewerker van de aanvrager. Het Comité neemt hiervan akte. B. BEVEILIGING B.1. Consulent inzake informatiebeveiliging 22. De gemachtigde is verplicht een consulent inzake informatiebeveiliging en bescherming van de persoonlijke levenssfeer aan te stellen (art. 10 WRR). Het Comité stelt vast dat de identiteit van de consulent werd meegedeeld. 23. Het Comité wijst de gemachtigde op zijn verantwoordelijkheden in dit verband. 24. De gemachtigde wijst een consulent aan op grond van zijn professionele kwaliteiten en deskundigheid, in het bijzonder op het gebied van de praktijk inzake gegevensbescherming en de in die context relevante regelgeving. Deze capaciteiten stellen de consulent in staat zijn taken te vervullen en een gedegen kennis te verwerven van de informatica-omgeving van de gemachtigde en van de informatiebeveiliging. De consulent dient deze kennis permanent op peil te houden.

6 Beraadslaging RR 31/2017-6/7 25. De consulent brengt rechtstreeks verslag uit aan de hoogste leidinggevende van de gemachtigde. Ongeacht of de consulent een personeelslid is of iemand extern, mag er geen sprake zijn van een belangenconflict tussen de functie als consulent en andere activiteiten die hiermee onverenigbaar zijn. In het bijzonder kan de functie niet gecumuleerd worden met deze van eindverantwoordelijke voor de informaticadienst of van hoogste leidinggevende van de gemachtigde (bv. algemeen directeur). 26. De gemachtigde waakt erover dat de consulent zijn opdracht volledig onafhankelijk kan uitoefenen en dat hij geen instructies ontvangt met betrekking tot de uitvoering van die taken. De consulent wordt door de gemachtigde niet ontslagen of gestraft voor de uitvoering van zijn taken. 27. Indien de taken van consulent aan meerdere personen wordt toevertrouwd, dient aan één van hen de eindverantwoordelijkheid gegeven te worden om te rapporteren over de gezamenlijke werkzaamheden aan de hoogste leidinggevende en om de rol van contactpersoon ten aanzien van het Comité op te nemen. 28. De gemachtigde ondersteunt de consulent door hem beschikking te geven over de benodigde middelen en tijd voor het vervullen van zijn taken en het in stand houden van zijn deskundigheid. Met name wordt de consulent de nodige toegang verschaft tot persoonsgegevens en verwerkingsactiviteiten. De gemachtigde zorgt ervoor dat de consulent naar behoren en tijdig wordt betrokken bij alle aangelegenheden die verband houden met de bescherming van persoonsgegevens. B.2. Informatiebeveiligingsbeleid 29. Uit de door de aanvrager meegedeelde documenten blijkt dat hij over een informatiebeveiligingsbeleid beschikt. Het Comité neemt er akte van. B.3. Personen die het gegeven gebruiken en lijst van deze personen 30. De aanvrager stelt dat het gegeven uitsluitend intern zal gebruikt worden door één projectmedewerker van de aanvrager. 31. De aanvrager moet, zoals voorgeschreven door artikel 12 WRR, een lijst opstellen waarop de personen vermeld worden die het gegeven gebruiken. Deze lijst zal voortdurend geactualiseerd en ter beschikking van het Comité gehouden worden.

7 Beraadslaging RR 31/2017-7/7 32. De personen die in deze lijst zijn opgenomen, moeten daarenboven een verklaring ondertekenen waarin zij zich ertoe verbinden de veiligheid en het vertrouwelijk karakter van de informatiegegevens te bewaren. OM DEZE REDENEN, het Comité 1 machtigt Universiteit Antwerpen om voor het doeleinde vermeld in punt A en onder de voorwaarden bepaald in deze beraadslaging, een eenmalig mededeling te bekomen van het gegeven hoofdverblijfplaats (en zijn historiek van de afgelopen 3 jaar) van de ouders binnen de cohorte wier adresgegevens, opgegeven bij de EPICE studie, thans incorrect blijken te zijn; 2 bepaalt dat bij iedere latere wijziging in de organisatie van de informatiebeveiliging die een impact kan hebben op de antwoorden die via de vragenlijst betreffende de informatiebeveiliging aan het Comité werden verstrekt (aanduiding van een consulent inzake informatiebeveiliging en antwoorden op vragen betreffende organisatie van de beveiliging), de gemachtigde een nieuwe, naar waarheid ingevulde vragenlijst betreffende de informatiebeveiliging aan het Comité moeten toesturen. Het Comité zal de ontvangst bevestigen en behoudt het recht daar later desgevallend op te reageren; 3 bepaalt eveneens dat wanneer het de gemachtigde een vragenlijst stuurt over informatiebeveiliging, die vragenlijst volledig en naar waarheid moet worden ingevuld en naar het Comité teruggestuurd. Het Comité stuurt een ontvangstmelding en behoudt het recht daar later desgevallend op te reageren. De Wnd. Administrateur, De Voorzitter, (get.) An Machtens (get.) Mireille Salmon