Kinderen op bestelling Ik ben er niet voor verantwoordelijk dat mensen ongeluk steeds minder accepteren

Transcriptie

1 Kinderen op bestelling Ik ben er niet voor verantwoordelijk dat mensen ongeluk steeds minder accepteren Tegenwoordig kun je een kind krijgen wanneer je het wil. De vooruitgang in de medische wetenschap op het gebied van voortplanting stelt maatschappelijke conventies rondom dit thema sterk ter discussie. Gynaecoloog en hoogleraar Jan Kremer wikt, weegt, weigert en laat toe. Iemand van dertig met diabetes en een hartoperatie achter de rug heeft een veel groter medisch risico heeft dan iemand van 49. Piet-Hein Peeters De kamer van Jan Kremer, hoogleraar voortplantingsgeneeskunde, is twee meter breed, hooguit vier meter diep. Ikea-boekenkast, klein bureau met computer in de hoek geduwd, een glad-houten tafeltje waar drie mensen aan passen. En dat tafeltje is één van de tafeltjes van gynaecologen in Nederland waar dag in, dag uit het debat over de grenzen aan menselijke voortplanting gepraktiseerd wordt. Hier zit het echtpaar, allebei begin veertig, bij wie het maar niet lukt om in verwachting te raken, hier zit de vrouw die zich eerst heeft laten steriliseren, maar zich bedacht heeft en nu via IVF alsnog zwanger wil worden en hier zit de voormalig psychiatrisch patiënte die zo graag een kindje wil. Hier wordt de publieke discussie over een 63-jarige vrouw die een kind krijgt of over het invriezen van eicellen voor later gebruik tastbaar. Jan Kremer: In het publieke debat over de grenzen aan voortplanting wordt weleens vergeten dat het gaat om mensen die heel graag geholpen willen worden, een vrouw of een koppel dat tegenover jou als arts zit. Het raakt me telkens weer hoe diep het mensen treft als ze zich niet kunnen voortplanten. Dat blijkt heel existentieel en ik vind het mooi als ik in dat proces voor mensen iets kan betekenen. Je bent er in de eerste plaats voor je patiënten, niet voor de maatschappij Je probeert het te verbinden, maar ik zie het ook telkens weer aan de co-assistenten die meelopen. Die raken echt onder de indruk. Zoveel patiënten die hier komen, zijn een boek op zich. Stel je voor dat je als patiënt te horen krijgt dat ook wij niets voor je kunnen betekenen. Je ziet hier mensen huilend, depressief, maar soms dus ook ontzettend blij, dat zij mij willen omarmen. Risico Kremer, 52, sinds 2007 hoogleraar, voorkomend, rustig, is één van de leidende deskundigen in het Nederlandse debat over de mogelijkheden en grenzen aan menselijke voortplanting. Bij ieder nieuwsfeit op dit terrein wordt Kremer door landelijke media om commentaar gevraagd. Niet onlogisch omdat hij bijvoorbeeld in de laatste jaren een aantal commissies voorzat die zwaarwegende adviezen uitbrachten rondom voortplantingsvraagstukken. Maar hij zit dus ook aan dat tafeltje op zijn kamer met aan de andere kant patiënten die heel, heel graag zien dat hij het maximale voor hen doet. En hij heeft dus ook steeds meer mogelijkheden tot zijn beschikking. Ik begrijp dat we als samenleving even moeten wennen als een vrouw van 63 een kind krijgt, maar wat is er nou echt mis mee?

2 Ik denk dat het soms goed is dat er een maatschappelijk kader is waarin we gezamenlijk vastgesteld hebben wat we nu acceptabel vinden en wat niet. Dus in dit geval dat je maximaal 45 mag zijn. Dat maakt het voor ons artsen in de spreekkamer wel makkelijker. Maar nou zit er een vrouw tegenover je, 49 jaar, fysiek en mentaal gezond, sterk sociaal netwerk, en die wil graag toch nog een kind. Maar ja, die leeftijdsgrens... Dat is ook wel heel lastig. Zoʼn grens maakt het makkelijker, maar je kunt niet meer individualiseren. Het kan best zijn dat iemand van dertig met diabetes en een hartoperatie achter de rug een veel groter medisch risico heeft dan iemand van 49. Dat is best lastig. Dat we de leeftijdsgrens steeds verder oprekken, is dus onvermijdelijk Nee, dat vind ik dus niet. Jij veronderstelt dat deze ontwikkeling een dynamische proces is. Ik zie het ook als een statisch iets. Wat willen we anno 2011 wel als samenleving toelaten en wat niet? En als we nu vinden dat de leeftijdsgrens 45 moet zijn, dan is dat belangrijk. Ik kan inderdaad niet uitsluiten dat de grens op termijn 50 jaar wordt of nog hoger. Maar nu vinden we dit. Misschien besluiten we in 2025 wel dat de grens lager moet zijn omdat we als maatschappij vinden dat het krijgen van kinderen op jonge leeftijd gestimuleerd moet worden. Nee zeggen Kremer noemde zichzelf in zijn oratie eerder een gamma- dan een beta-wetenschapper. Biologie is in zijn ogen een beta-vak, daar wordt kennis ontwikkeld. Professionals als Jan Kremer moeten de kennis op verstandige wijze toepassen. Welke patiënten help je niet? We hebben als Nederlandse gynaecologen vorig jaar afgesproken dat we niet alleen verantwoordelijk zijn voor het uitvoeren van de behandeling, maar in een bepaalde mate ook voor de gevolgen van de behandeling. We hebben dus, natuurlijk na zorgvuldige afweging, het recht om ʻneeʼ te zeggen, dat was eigenlijk nog nergens vastgelegd, en we zeggen ʻneeʼ als er kans is op grote schade bij het kind. Wanneer is dat? Er zijn verschrikkelijke voorbeelden van kinderen die vermoord zijn door hun ouders die voor dat kind vruchtbaarheidsbehandelingen hebben gehad. Dat willen we voorkomen. Soms kun je je als arts niet verschuilen achter de autonomie van de ouders. We hebben hier een koppel gehad bij wie twee kinderen uit huis waren geplaatst vanwege kindermishandeling en die het nog een keertje wilden proberen. Die hielpen we dus niet. Stel dat een op zich mentaal en fysiek gezond koppel zich meldt waarvan de vrouw zich eerder heeft laten steriliseren, maar nu spijt heeft omdat ze een nieuwe man heeft? Die hebben er dus recht op en we betalen dat als maatschappij nog ook. Maar hier zie je wel het verraderlijke van ons werk. IVF was oorspronkelijk bedoeld voor vrouwen wiens eileiders afgesloten waren vanwege een medische oorzaak, hartstikke goed dus, maar we hadden niet bedacht dat mensen die zelf hun eileiders hebben laten afsluiten, er ook gebruik van konden maken. Ik merk in mijn vak voortdurend dat een kleine beetje medische vooruitgang maatschappelijke bij-effecten heeft waar ik zelf soms ook mijn vraagtekens heb. We weten bijvoorbeeld steeds meer van genetische aanleg, maar dat betekent dat je daarin kunt sturen. Dus de vrouw die een erfelijk aandoening met zich meedraagt, die help je dan niet?

3 Dat zijn dus soms hele moeilijke gevallen. Er zijn vrouwen bij wie je weet dat hun kind een groot risico heeft dat op tienjarige leeftijd zijn dikke darm verwijderd moet worden. Dat betekent de rest van zijn leven een hele aparte voeding en ook nog een behoorlijk restrisico om op jonge leeftijd andere vormen van kanker te krijgen. Neem dan geen kinderen, denk je dan, want het is nogal wat wat je als ouder meegeeft aan je kind. En daar werk ik dan wel aan mee. Maar anders werk je mee aan een wereld waarin lichamelijke of mentale gebreken steeds minder geaccepteerd worden Daar zie je dus weer de botsing tussen enerzijds de medische vooruitgang en de begrijpelijke vraag van de patiënt en anderzijds het maatschappelijk effect dat we op lange termijn mensen met een handicap anders benaderen, alsof ze er niet hadden moeten zijn. Maar ik ben er niet verantwoordelijk voor dat mensen steeds meer minder ongeluk kunnen accepteren. Ongewild stimuleer je mensen daar wel in; de medische wetenschap biedt mensen mogelijkheden aan om minder ongelukkig te zijn Ja, daar zit ook iets dubbels in. Dat motiveert me ook me niet alleen te beperken tot het acteren op de microschaal van de spreekkamer. Ik treed daarom ook naar buiten om mee vorm te geven aan de maatschappelijke discussie over wat ik in die spreekkamer doe. Ik denk dat ik daarmee probeer te voorkomen dat we al te zeer uit de bocht vliegen. Afstand Het intrigeert: hoe de individuele gynaecoloog een soort poortwachter is van de ontwikkeling van menselijke voortplanting. Wat sta ik als arts toe, wat sta ik niet toe? De publieke debatten doen soms anders vermoeden, maar het nieuwsfeit wat dan ter discussie staat, of het nu een 63-jarige moeder is of het opslaan van eicellen, is niet meer te corrigeren. De richting wordt eigenlijk al bepaald in de spreekkamer van de dokter. De maatschappij loopt achter de arts en de medische wetenschap aan. Is de individuele hulpvrager niet per definitie sterker? Daar ben je als arts voor en die zit aan tafel, het maatschappelijk belang niet Maar dat zit wel in je achterhoofd. Het schiet tijdens een gesprek soms echt door mijn hoofd: ʻmoeten we dit wel willenʼ en ʻgaat dit wel goed?ʼ Ik vind het ook bij een academicus horen. Dat je tijdens een gesprek even afstand kunt nemen, er even boven gaat vliegen. Maar is de afronding van een academische opleiding voldoende? Is de gemiddelde gynaecoloog voldoende toegerust om dag in, dag uit dit soort afwegingen te maken? Ik denk dat wij de minst slechte oplossing zijn. Je kunt niet voor al die situaties wetgeving en regeltjes maken. Mag een vrouw met een vruchtbaarheidsprobleem maximaal twee glazen wijn per dag drinken of toch een fles om in aanmerking te komen voor een behandeling? Dat is een onmogelijke discussie. Wat je wel kunt doen, is zorgen dat die gynaecoloog in een omgeving werkt waarin hij of zij tot een goede beslissing kan komen. We hebben hier op de afdeling bijvoorbeeld veel casusbesprekingen waarbij mensen uit verschillende disciplines aanschuiven. En als artsen hebben we op landelijk niveau commissies die richtlijnen ontwikkelen Clubjes hoog opgeleide, tikje liberale witte 45-plussers die gezamenlijk wikken en wegen Snel: En nu vergeet jij een hele andere, hele grote groep mensen, dat zijn de patiënten zelf. Die denken daar zelf ook heel erg veel over na, misschien nog wel meer dan wij

4 artsen. Die hebben in de spreekkamer en in die commissies een belangrijke stem. En je vergeet ook dat de experts echt niet alleen medici zijn, het zijn ook ethici, ook mensen die de sociale aspecten kunnen meewegen. Neemt het aantal dilemmaʼs toe? Ja. We behandelen hier intern vijf tot tien casussen per maand. Dat was vroeger echt minder. Dat komt enerzijds door de medisch-wetenschappelijke vooruitgang die ons voor nieuwe vragen stelt en anderzijds doordat we ons meer bewust zijn de risicoʼs van het kind. In het publieke debat kan het weleens lijken dat de autonomie van degene die ouder wil worden heilig is, maar in de spreekkamer is dat juist steeds minder. Is de toenemende marktwerking niet ook een factor? Hoe meer hulpvragen je beantwoordt, hoe meer omzet Voor Nederlandse gynaecologen is de patiënt nog steeds het vertrekpunt, maar de toko moet ook draaien en daar heb je een bijdrage aan te leveren. Dat was echter altijd zo. Je ziet wel tekenen dat de onderlinge concurrentie tussen gynaecologen toeneemt, maar tegelijkertijd geldt ook voor deze groep professionals dat we een polderland zijn. Wonder Menselijke voortplanting wordt steeds meer maakbaar. Kremer acht het niet onmogelijk dat op afzienbare termijn bijvoorbeeld zaadcellen uit huidcellen ontwikkeld kunnen worden, waarmee de man in principe overbodig wordt. Hij constateert ook dat de tijd die een embryo in een baarmoeder nodig heeft steeds korter wordt, maar vindt het niet voorstelbaar dat de vrouw op termijn ook niet meer nodig is. Ondertussen damt de gynaecoloog in de praktijk van alledag in. Hij stuurt, laat toe, hier en daar geholpen door wetgeving. En soms staat ook hij te kijken van de bij-effecten van weer een nieuwe medisch-wetenschappelijke ontwikkeling. Waar ligt de grens van Jan Kremer? Lachend: Ik ben daar voorzichtig in geworden, met te zeggen wat ik nooit zou doen. Maar toch? In Cyprus lopen gewoon groepen oost-europese studentes rond die zich tegen betaling laten stimuleren met hormonen en vervolgens eicellen afstaan. Ik vind dergelijke handel echt te ver gaan. Waarom? Denkt lang na. Dan weer lachend: Daar zou een ethicus mij nou goed bij kunnen helpen. Uiteindelijk: Ik vind nieuw leven te kostbaar, te mooi om het te laten ontstaan op basis van van alleen maar geld. Het is toch een wonder. En jouw werk doet daar geen afbreuk aan? Nee, juist niet. Wij leveren alleen maar een kleine bijdrage. Veruit de belangrijkste bijdrage komt nog steeds van man en vrouw zelf.

5