Resultaten vragenlijst t.b.v. Consultkaart

Transcriptie

1 Resultaten vragenlijst t.b.v. Consultkaart Moeilijk behandelbare hoge bloeddruk (hypertensie) Juli 2016 Renske Kranenburg Team Kwaliteit 1

2 Inhoudsopgave 1. Vragenlijst Moeilijk behandelbare hoge bloeddruk Interpreteren van de resultaten Opzet Resultaten Profiel deelnemers Behandelmogelijkheden Informatie voor keuze behandelmogelijkheden 6 3. Conclusie..10 2

3 1. VRAGENLIJST MOEILIJK BEHANDELBARE HOGE BLOEDDRUK De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) ontwikkelt samen met patiëntenvereniging De Hart & Vaatgroep een consultkaart voor moeilijk behandelbare hoge bloeddruk (hypertensie). Het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS) begeleidt dit proces. Patiëntenfederatie Nederland ondersteunt De Hart & Vaatgroep bij de inbreng vanuit patiëntenperspectief. Voor de inbreng van het patiëntenperspectief is de vragenlijst Moeilijk behandelbare hoge bloeddruk ontwikkeld. De vragenlijst is gebaseerd op de inbreng van de NIV, De Hart & Vaatgroep en Patiëntenfederatie Nederland. In de vragenlijst zijn vragen gesteld over de behandelopties en het maken van een keuze voor een bepaalde behandeloptie. 1.1 Interpreteren van de resultaten De vragenlijst is naar het panel van De Hart & Vaatgroep gestuurd. Daarnaast is de vragenlijst gestuurd naar leden van het panel van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. De resultaten van deze vragenlijst dienen als input om de belangrijkste vragen vast te stellen die in de consultkaart terug zullen komen. 1.2 Opzet De resultaten geven inzicht in de ervaring en wensen van patiënten rond de verschillende medicijnen bij moeilijk behandelbare hoge bloeddruk. De volgende onderdelen kwamen aan bod in de vragenlijst: Welke mogelijkheden worden besproken door de specialist? Wat vinden mensen belangrijke informatie om te kunnen kiezen voor een bepaald medicijn? 3

4 2. RESULTATEN De vragenlijst is ingevuld door 64 deelnemers. Deze mensen: - hebben een te hoge bloeddruk die ondanks behandeling verhoogd blijft - zijn hiervoor onder behandeling bij een specialist. 2.1 Profiel deelnemers Van de deelnemers is 49% vrouw en 51% man. De leeftijdsverdeling van de deelnemers is te zien in figuur 1. Ouder dan 70 jaar 34% jaar 3% jaar 14% jaar 49% Figuur 1. Leeftijdsverdeling deelnemers De deelnemers zijn met name afkomstig uit de provincies Zuid-Holland (27%), Gelderland (19%) en Noord-Holland (14%). Van de deelnemers is het opleidingsniveau bij 37% hoger beroepsonderwijs, 27% middelbaar beroepsonderwijs en 10% middelbaar algemeen beroepsonderwijs. Andere aandoeningen die deelnemers hebben zijn: hartaandoening (56%), vaataandoening (36%), diabetes (25%), beroerte of TIA (19%), chronische nierschade getransplanteerd (17%), chronische nierschade geen nierfunctievervangende behandeling (14%) en chronische nierschade dialyse (6%). Bij de meeste deelnemers is de diagnose hoge bloeddruk meer dan 5 jaar geleden gesteld (68%). 4

5 De volgende citaten geven een voorbeeld van de invloed van de klachten van de deelnemers op hun dagelijks leven. Invloed van klachten op dagelijks leven: Veel last van de bijwerkingen van de medicatie tegen de hoge bloeddruk. De hoge bloeddruk zelf niet zo erg, hoofdzakelijk het aanpassen van het zoutgebruik, maar de daar uit voortkomende vaatspasmen heel erg. Alleen is het onduidelijk of de vaatspasmen een gevolg zijn van de hoge bloeddruk of dat het juist andersom is. Zo nu en dan bereikt mijn bloeddruk zulke hoge waarden, dat ik moet worden opgenomen. Erg weinig, merk ook niet als het aan de hoge kant is, wel als de bloedruk (bovendruk) daalt onder de 110. Mijn energie is verminderd. Het gebruik van medicijnen beïnvloed de kwaliteit van het leven. Men onderschat de bijwerkingen! Veel hoofdpijn, hierdoor uitval qua social live en sporten. Heel veel controles. Moeilijke inregeling en nog van medicatie. Moet de dag nemen zoals het valt. Dagelijks leven flink ontregeld ook door ziekenhuis opnames e.d. Ik had non stop hoofdpijn; sinds de bloeddruk is gezakt is de hoofdpijn verleden tijd. 5

6 2.2 Behandelmogelijkheden De volgende resultaten gaan over het voorleggen van de behandelmogelijkheden door de specialist. Bij 52% van de deelnemers heeft de arts meerdere mogelijkheden voorgelegd (figuur 2). Ja, meerdere mogelijkheden 52% Ja, 1 optie 32% Nee 11% Weet ik niet 5% 0% 20% 40% 60% Figuur 2. Behandelmogelijkheden voorgelegd door specialist Aan de deelnemers is gevraagd welke behandeloptie(s) hun arts hen heeft voorgelegd. In figuur 3 is te zien hoeveel procent van de deelnemers een bepaalde behandeloptie kreeg voorgelegd. Bij de antwoordmogelijkheid anders wordt onder meer een (open) hartoperatie genoemd. Andere punten hebben te maken met aanpassingen in leefstijl. Medicijnen 100% Zoutinnamebeperking 59% Aanpassing leefstijl 44% Anders 11% Experimentele behandeling 7% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Figuur 3. Voorgelegde behandelmogelijkheden 6

7 2.3 Informatie voor keuze behandelopties De volgende resultaten gaan over de informatie die voor de deelnemers van belang is om een keuze te maken voor een behandeloptie. Er is op twee manieren gevraagd welke informatie voor de deelnemers van belang is, namelijk door middel van: Het beoordelen van een lijst met verschillende aspecten van mogelijke behandelingen door het toekennen van een cijfer, variërend van 1 (zeer onbelangrijk) tot 10 (zeer belangrijk). Het ranken van de verschillende aspecten van mogelijke behandelingen. Beoordelen met een cijfer Bij het beoordelen van verschillende aspecten van mogelijke behandelingen door middel van een cijfer, variërend van 1 (zeer onbelangrijk) tot 10 (zeer belangrijk), komt de volgende top-7 naar voren: 1. Ik wil weten wat de bijwerkingen zijn (en of deze van voorbijgaande aard zijn (9,2) 2. Ik wil weten hoe vaak ik het medicijn moet slikken (9,1) 2. Ik wil weten welke dosis van het medicijn ik moet gebruiken (9,1) 3. Ik wil weten wat de risico s zijn van het medicijn, bijvoorbeeld de invloed op de werking van andere medicijnen die ik gebruik (9,0) 4. Ik wil weten wat de risico s zijn als ik niet voor deze behandeling kies (8,9) De gemiddelde beoordeling van de overige aspecten staat in tabel 1. Tabel 1 - Gemiddelde waardering van verschillende aspecten van behandelmogelijkheden, waarbij 1 staat voor zeer onbelangrijk en 10 voor zeer belangrijk. Aspect Ik wil weten wat de bijwerkingen zijn (en of deze van voorbijgaande aard zijn) Gemiddelde cijfer Ik wil weten hoe vaak ik het medicijn moet slikken 9,1 Ik wil weten welke dosis van het medicijn ik moet gebruiken 9,1 Ik wil weten wat de risico s zijn van het medicijn, bijvoorbeeld de invloed op de werking van andere medicijnen die ik gebruik Ik wil weten wat de risico s zijn als ik niet voor deze behandeling kies 8,9 Ik wil weten wat de effecten zijn (gaat de bloeddruk omlaag?) 8,7 Ik wil weten of ik altijd deze medicijnen zal moeten gebruiken 8,7 Ik wil weten hoeveel mijn bloeddruk omlaag moet (streefwaarde) 8,3 Ik wil weten of ik door gezonder te gaan leven en zoutbeperking dezelfde effecten kan bereiken Ik wil weten of er andere, alternatieve, behandelingen mogelijk zijn 7,7 Ik wil weten of ik kan blijven sporten 7,0 Ik wil weten of het medicijn invloed heeft op mijn seksleven 6,8 Ik wil weten wat de kosten van het medicijn zijn 6,1 9,2 9,0 8,3 7

8 Beoordelen via ranking Bij het ranken van de belangrijkste aspecten, komt de volgende top-5 naar voren: 1. Ik wil weten hoeveel mijn bloeddruk omlaag moet (streefwaarde) 2. Ik wil weten wat de risico s zijn van het medicijn, bijvoorbeeld de invloed op de werking van andere medicijnen die ik gebruik 3. Ik wil weten wat de bijwerkingen zijn (en of deze van voorbijgaande aard zijn) 4. Ik wil weten wat de effecten zijn (gaat de bloeddruk omlaag?) 5. Ik wil weten of er andere, alternatieve, behandelingen mogelijk zijn In tabel 2 is weergegeven hoe de deelnemers de overige aspecten ranken. Tabel 2 - Ranking van de verschillende aspecten van behandelmogelijkheden Onderwerp Gewogen Ik wil weten hoeveel mijn bloeddruk omlaag moet (streefwaarde) 38,8 Ik wil weten wat de risico s zijn van het medicijn, bijvoorbeeld de invloed op de werking van andere medicijnen die ik gebruik 18,3 Ik wil weten wat de bijwerkingen zijn (en of deze van voorbijgaande aard zijn) 16 Ik wil weten wat de effecten zijn (gaat de bloeddruk omlaag?) 13,7 Ik wil weten of er andere, alternatieve, behandelingen mogelijk zijn 9,1 Ik wil weten of ik altijd deze medicijnen zal moeten gebruiken 6,8 Ik wil weten welke dosis van het medicijn ik moet gebruiken 4,6 Ik wil weten of ik door gezonder te gaan leven en zoutbeperking dezelfde effecten kan bereiken 2,3 Ik wil weten wat de risico s zijn als ik niet voor deze behandeling kies 2,3 Ik wil weten of ik kan blijven sporten 0 Ik wil weten of het medicijn invloed heeft op mijn seksleven 0 Ik wil weten hoe vaak ik het medicijn moet slikken 0 Ik wil weten wat de kosten van het medicijn zijn 0 8

9 Tabel 3: Gemiddelde waardering en ranking per aspect Ik wil weten wat de bijwerkingen zijn (en of deze van voorbijgaande aard zijn) Beoordelen met een cijfer Ranking (gewogen gemiddelde) Ik wil weten hoe vaak ik het medicijn moet slikken 9,1 0 Ik wil weten welke dosis van het medicijn ik moet gebruiken Ik wil weten wat de risico s zijn van het medicijn, bijvoorbeeld de invloed op de werking van andere medicijnen die ik gebruik Ik wil weten wat de risico s zijn als ik niet voor deze behandeling kies Ik wil weten wat de effecten zijn (gaat de bloeddruk omlaag?) Ik wil weten of ik altijd deze medicijnen zal moeten gebruiken Ik wil weten hoeveel mijn bloeddruk omlaag moet (streefwaarde) Ik wil weten of ik door gezonder te gaan leven en zoutbeperking dezelfde effecten kan bereiken Ik wil weten of er andere, alternatieve, behandelingen mogelijk zijn Ik wil weten of ik kan blijven sporten 7,0 0 Ik wil weten of het medicijn invloed heeft op mijn seksleven Ik wil weten wat de kosten van het medicijn zijn 6,1 0 9,2 9,1 9,0 8,9 8,7 8,7 8,3 8,3 7,7 6,8 16 4,6 18,3 2,3 13,7 6,8 38,8 2,3 9,1 0 9

10 Onderstaande citaten geven de overige opmerkingen weer die deelnemers gaven naar aanleiding van de mogelijke vragen die men zou kunnen hebben voor het maken van een keuze. Ik wil wel weten of het überhaupt zin heeft om medicijnen te nemen met de hartafwijking die ik heb. Niemand heeft mij dat nog kunnen vertellen terwijl ik toch al zeker 40 jaar een hoge bloeddruk heb. Dus blijf ik braaf slikken. Duidelijkheid wat voor een schade het lichaam als gevolg van de medicijnen kan oplopen. Wat is de verwachting van het ziektebeeld? Wordt het erger? 'Wordt het beter? Welke onderzoeken worden verricht om een oplossing te vinden? De medische wereld staat niet stil! Alleen als patiënt word je bijna niet geïnformeerd over de successen in de medische wereld! je moet heel actief op zoek blijven en blijven vragen aan de arts of wellicht een oplossing mogelijk is voor jou! Ik wil niet behandeld worden met medicijnen...ik wil genezen! Effecten van wisseling medicijnen. Wisselwerking met andere medicijnen. Artsen kijken alleen naar de bloeddruk, maar niet naar welke medicijnen je slikt. Ook bepaalde medicijnen kunnen zowel de bloeddruk als het cholesterol verhogen. Medicijnen kunnen schade aan het lichaam veroorzaken. Zijn deze omkeerbaar, m.a.w. herstelt het lichaam hiervan wanneer de medicijnen kunnen worden afgebouwd of zelfs gestopt. Mijn specialist zegt van niet. Ik denk dat hier een nuancering op zijn plaats is. Wanneer herstelt het lichaam wel? 10

11 3. Conclusie De vragenlijst is ingevuld door 64 deelnemers. Deze deelnemers hebben een te hoge bloeddruk die ondanks een behandeling verhoogd blijft. Ongeveer de helft van de deelnemers die onder behandeling van een specialist zijn (geweest), kreeg door de arts meerdere behandelmogelijkheden voorgelegd. Allen kregen de optie medicijnen voorgelegd. Ook zoutinnamebeperking en aanpassing leefstijl werden vaak besproken. Aan de deelnemers is gevraagd wat ze willen weten om een keuze voor een behandelmogelijkheid te maken. De antwoorden liggen soms dicht bij elkaar. Deelnemers willen in ieder geval weten: - hoeveel de bloeddruk omlaag moet (streefwaarde); - wat de risico s zijn van het medicijn, bijvoorbeeld de invloed op de werking van andere medicijnen die worden gebruikt; - wat de bijwerkingen zijn (en of deze van voorbijgaande aard zijn); - wat de effecten zijn (gaat de bloeddruk omlaag?); - of er andere, alternatieve, behandelingen mogelijk zijn. 11