Is patiënt gebaat bij directe inzage in zijn dossier?

Transcriptie

1 Is patiënt gebaat bij directe inzage in zijn dossier? Evaluatie van het patiëntenportaal in het UMC Utrecht Esther Verstraete, Anne M. Koehorst en Harmieke van Os-Medendorp + Gerelateerd artikel Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:D545 ONDERZOEK Doel Opzet Methode Resultaten Conclusie Evalueren van het gebruik van het patiëntenportaal in het UMC Utrecht, dat patiënten realtime inzage geeft in het ziekenhuisinformatiesysteem, onder zorgverleners en patiënten. Vragenlijsten en focusgroep. We namen eenmalig een vragenlijst af onder zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, en secretaresses of doktersassistenten) in juni 2015 onder andere over gebruik van het portaal, gebruikersgemak, en gevolgen voor patiëntencontact en werk en onder patiënten, zowel gebruikers als niet-gebruikers, in augustus Daarnaast vond een focusgroepinterview plaats met zorgverleners op basis van de resultaten van de eerdere vragenlijst. Zorgverleners waren bekend met het portaal en erkenden het belang van het delen van medische informatie met de patiënt. Hoewel het portaal technisch was geïmplementeerd, was het nog niet volledig ingebed in de organisatie en was het gebruik ervan gering. Patiënten die het portaal gebruikten waardeerden de snelle toegang tot informatie en de mogelijkheid tot het nemen van eigen regie. Een belangrijk punt van aandacht was de realtime inzage in uitslagen van diagnostisch onderzoek. Om ongerustheid bij de patiënt en onjuiste interpretatie van onderzoeksuitslagen tijdens gebruik van het patiëntenportaal te voorkomen is het essentieel de patiënt voor te bereiden op de realtime inzage en afspraken te maken over het bespreken van de uitslagen en de consequenties voor de behandeling. Toekomstige evaluaties om de ervaringen van zorgverleners en patiënten te gebruiken voor verdere optimalisatie volgen. UMC Utrecht, Utrecht. Afd. Neurologie: dr. E. Verstraete, aios neurologie (thans: neuroloog, Rijnstate ziekenhuis, Arnhem). Afd. Marketing en Communicatie: A.M. Koehorst, MSc, communicatiewetenschapper. Afd. Dermatologie en Allergologie: dr. H. van Os-Medendorp, verpleegkundig onderzoeker en epidemioloog. Contactpersoon: dr. E. Verstraete (everstraete@rijnstate.nl). Betere beslissingen in de zorg leiden tot betere uitkomsten. En de beste beslissingen worden genomen als de patiënt goed geïnformeerd is en betrokken wordt bij de behandeling. 1,2 Via een patiëntenportaal wordt het medische dossier inzichtelijk gemaakt voor patiënten (zie uitleg), waardoor de arts en de patiënt dezelfde informatie hebben om tot optimale behandelbeslissingen te komen. Wereldwijd is veel ervaring opgedaan met patiëntenportalen, bijvoorbeeld OpenNotes en My HealtheVet in de VS. 3,4 Hoewel de effecten op gezondheidsuitkomsten en patiëntveiligheid niet helemaal duidelijk zijn, zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten positief. Een patiëntenportaal draagt bij aan communicatie tussen zorgverlener en patiënt en bevordert patiëntempowerment en correcte dossiervoering. 3,5-9 In Nederland heeft een toenemend aantal ziekenhuizen een patiëntenportaal, momenteel 22,6% vergeleken met 7,8% in Maar de geboden functionaliteit varieert sterk. 10 Het UMC Utrecht heeft sinds februari 2015 het ziekenhuisinformatiesysteem opengesteld via Mijn UMC Utrecht (figuur 1a). Patiënten hebben online toegang tot hun medische en verpleegkundige dossier en kunnen e-consulten aanvragen; deze toegang is beveiligd via DigiD. Sinds september 2015 is een machtigingenstructuur van kracht waarmee ook ouders inzage kunnen krijgen in het dossier van hun kind. Via het portaal heeft de patiënt realtime, dat wil zeggen: NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D325 1

2 UITLEG Patiëntenportaal Onlineapplicatie in de gezondheidszorg die op een beveiligde manier individuele gezondheidsinformatie ontsluit voor de patiënt. 8 Naast deze kernfunctionaliteit kunnen er aanvullende functionaliteiten worden toegevoegd, zoals e-consultatie, herhaalrecepten aanvragen, afspraken maken, patiëntvoorlichting en vragenlijsten. zonder vertraging, toegang tot consultverslagen, opname- en operatiekamerverslagen, medische correspondentie, metingen, medicatie en uitslagen van aanvullend onderzoek (figuur 1b). Ook kan de patiënt e-consulten versturen, herhaalrecepten aanvragen en vragenlijsten over zorg en onderzoek invullen. Tot slot is er ruimte voor eigen aantekeningen van de patiënt. Het realtime tonen van uitslagen van diagnostisch onderzoek, zoals dat gebeurt in het UMC Utrecht, is uniek in Nederland. Deze opvallende keuze is gemaakt na goede ervaringen op afdelingen, onderzoek onder patiënten en gesprekken met diverse belanghebbenden, zoals de Patiëntenfederatie NPCF. Door de directe inzage wordt de wachttijd tot de uitslag verkort en krijgt de patiënt de keuzemogelijkheid om de uitslagen al vóór het gesprek met de dokter te bekijken. De informatieachterstand bij de patiënt wordt hiermee deels opgeheven en er ontstaat een gelijkwaardigere arts-patiëntrelatie, waardoor de consulttijd potentieel effectiever kan worden besteed. Zoals bij elke verandering was er echter ook weerstand tegen de komst van het portaal, vooral van zorgverleners. Concreet waren er zorgen over de privacy van zorgverleners en de mogelijke toename van de hoeveelheid werk. Zorgverleners gaven aan dat het belangrijk is dat zij uitslagen kunnen interpreteren voordat ze deze aan de patiënt mededelen. Als de patiënt de uitslag zelf al ziet zonder verdere duiding, kan dit leiden tot meer ongerustheid en niet-relevante vragen van de patiënt. Vanwege deze zorgen maar ook omdat realtime inzage een niet eerder beproefd concept is, evalueerden wij het patiëntenportaal van het UMC Utrecht. In dit artikel doen wij verslag van de eerste ervaringen van zorgverleners en patiënten met Mijn UMC Utrecht. Methode Met een eenmalig afgenomen vragenlijst in juni 2015 evalueerden we het patiëntenportaal onder zorgverleners van voornamelijk volwassen patiënten. De vragenlijst werd verspreid via de leidinggevenden van deze zorgverleners en zij werden via intranet opgeroepen de vragenlijst in te vullen. Voorafgaand aan de invoering van het portaal vond een uitvoerige implementatieprocedure b a FIGUUR 1 Patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht. (a) Welkomstpagina met links de menubalk en (b) de onderdelen van het dossier. 2 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D325

3 TABEL Samenvatting van de resultaten van het vragenlijstonderzoek onder artsen, verpleegkundigen, en secretaresses of doktersassistenten over het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht onderwerp antwoordopties; %* informatie en vaardigheden mee eens of zeer mee eens onbekend of geen mening zorgverlener is voldoende geïnformeerd over portaal en functionaliteiten zorgverlener heeft voldoende vaardigheden en ondersteuning voor gebruik van portaal gebruik van portaal 0 keer 1 keer met patiënt gesproken over inhoud of gebruik van portaal e-consulten ontvangen werkafspraken of gebruikersgemak en patiënentinformatie mee eens of zeer mee eens onbekend of geen mening werkafspraken zijn bekend en worden uitgevoerd volgens afspraak patiënt is voldoende geïnformeerd over portaal en wordt aangeraden portaal te gebruiken gevolgen voor patiëntencontact en behandeling toegenomen of sterk toegenomen onbekend of geen mening portaal zorgt voor toename van vertrouwen in ziekenhuis of zorgverleners, 12-nvt 53-nvt informatie, mogelijkheid tot meebeslissen en opvolgen van adviezen portaal zorgt voor toename van ongerustheid, verwarring en miscommunicatie 24-nvt 52-nvt gevolgen voor werk toegenomen of sterk toegenomen onbekend of geen mening portaal zorgt voor toename van werkdruk door telefoontjes, tijdsdruk op plannen afspraken, langere consulten negatieve ervaringen nee ja negatieve ervaringen meegemaakt door portaal? ONDERZOEK nvt = niet van toepassing. * De eerste score in de cel betreft het percentage onder artsen en verpleegkundigen; de tweede score betreft het percentage onder secretaresses of doktersassistenten. In de tabel zijn de gemiddelde percentages opgenomen van meerdere vragen over het onderwerp. Voor de leesbaarheid zijn daarbij alleen de percentages voor de antwoordopties mee eens en zeer mee eens, voor toegenomen of sterk toegenomen, en voor onbekend of geen mening weergegeven; de percentages voor oneens, zeer oneens en neutraal, en voor afgenomen, sterk afgenomen en gelijk gebleven zijn niet weergegeven. plaats en namen we interviews af onder behandelaren van verschillende disciplines om te inventariseren hoe zij tegen de komst van het portaal aankeken. Deze informatie en de items uit een vergelijkbare studie namen we mee bij het opstellen van een vragenlijst. 11 De vragenlijst was onderverdeeld in thema s die waren gebaseerd op het Technology acceptance -model, 12 waaronder: (a) gebruik van het portaal; (b) bruikbaarheid; (c) gebruikersgemak en ervaren steun; en (d) gevolgen voor patiëntencontact en werk. Tot slot waren er open vragen over eventuele negatieve ervaringen, reacties van patiënten en wenselijke aanpassingen. Daarna vond een focusgroepinterview plaats met zorgverleners, volgens een door het CBO ontworpen model, 13 waarin de resultaten van de vragenlijst nader werden besproken. Naast de evaluatie onder medewerkers verrichtten we in augustus 2015 een evaluatie onder patiënten. Daarvoor zetten we vragenlijsten uit onder gebruikers van het portaal (met vragen over kennis over het portaal, gebruik en gebruikersgemak), onder niet-gebruikers (met vragen over redenen waarom zij het portaal niet gebruikten) en onder degenen die het portaal nog niet kenden (met een vraag over intentie tot gebruik). Resultaten Ervaringen van medewerkers In totaal vulden 458 medewerkers, onder wie artsen, verpleegkundigen, en secretaresses of doktersassistenten, de vragenlijst in; 338 vulden de vragenlijst volledig in. Van de zorgverleners was 76% vrouw en hun gemiddelde leeftijd was 41 jaar (spreiding: 21-66); 40% was arts, 46% verpleegkundige en 15% betrof paramedici, leidinggevenden of staf, of anderen. De meeste zorgverleners waren werkzaam in de divisies Hersenen (36%), Interne Geneeskunde en Dermatologie (31%), of Hart en Longen (9%). De secretaresses of polimedewerkers waren bijna allemaal vrouw (99%) met een gemiddelde leeftijd van 42 jaar NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D325 3

4 (spreiding: 21-62). Zij waren werkzaam in de divisies Interne Geneeskunde en Dermatologie (24%), Hersenen (21%), Heelkunde (18%), of Hart en Longen (12%). 21% van de zorgverleners en 26% van de secretaresses had al ervaring met het portaal voordat dit live ging. Aan de focusgroep deden 3 medische specialisten (oncologie, orthopedie, urologie), 2 aiossen (radiologie, dermatologie) en 2 verpleegkundig specialisten (diabetes, oncologie) mee. Uit de resultaten van het vragenlijstonderzoek bleek dat het patiëntenportaal en de functionaliteiten bekend waren onder medewerkers, maar dat gebruik van het portaal relatief gering was, hoewel dit wel geleidelijk toenam (tabel 1-3; tabel 2 en 3 staan in het supplement op De helft van de medewerkers had met patiënten gesproken over het portaal. Een kwart van de zorgverleners had e-consulten ontvangen. Secretaresses of doktersassistenten hadden meer ervaring met de e-consulten. In juni 2015 hadden ruim 5000 patiënten ingelogd en waren ruim 800 e-consulten of herhaalrecepten verstuurd; ter vergelijking: zo n patiënten hebben op maandbasis een poliklinische afspraak. Voorafgaand aan de invoering waren behandelaren bezorgd over toename van de hoeveelheid werk door e-consulten en toegenomen ongerustheid bij patiënten. Aangezien gebruik van het patiëntenportaal relatief gering was, waren de gevolgen van het portaal voor het patiëntencontact en de organisatie van werk op het moment van de evaluatie beperkt. Zorgverleners moesten nog vertrouwd raken met de mogelijkheden die het portaal biedt, de inbedding in het zorgproces en de meerwaarde voor de dagelijkse praktijk. Een belangrijke zorg van behandelaren was de realtime inzage van met name uitslagen van radiologisch en pathologisch onderzoek. Zijn deze wel geschikt om zonder interpretatie via het portaal te delen, zeker als het een mogelijk slechte uitslag betreft? Ten tijde van de evaluatie waren er inderdaad enkele negatieve ervaringen. Deze betroffen vooral patiënten bij wie een nieuwe, al dan niet onverwachte bevinding werd gedaan, met schrik en ongerustheid als gevolg. Andere negatieve ervaringen betroffen onduidelijkheid over de planning van behandelingen en e-consulten die te laat beantwoord werden. Zorgverleners rapporteerden ook positieve ervaringen, zoals patiënten die graag thuis de uitslag lezen omdat ze dan tijdens het consult beter voorbereid zijn en gerichte vragen kunnen stellen. Dit betrof met name patiënten bij wie al een diagnose gesteld was. Er was consensus onder zorgverleners dat het delen van medische informatie met de patiënt via een portaal een goede ontwikkeling is die kan bijdragen aan een gelijkwaardigere arts-patiëntrelatie en gezamenlijke besluitvorming ( shared decision-making ). Voorwaarde is wel dat de patiënt goed geïnformeerd is over de mogelijkheden van het portaal, voorbereid is op de informatie die hij of zij kan inzien, en afspraken heeft met de behandelaar over het bespreken van de uitslag en de bijbehorende behandelconsequenties. Ervaringen van patiënten De vragenlijst voor patiënten die het portaal gebruikten werd 190 keer ingevuld (50% vrouw; gemiddelde leeftijd: 52 jaar). De meest voorkomende reden om het portaal te gebruiken was snelle toegang tot medische informatie (55%), gevolgd door behoefte hebben aan meer informatie over de medische situatie (41%). Andere redenen waren dat patiënten zelf regie willen houden, informatie kunnen opvragen en delen met bijvoorbeeld de huisarts, inzage hebben in uitslagen, de juistheid van informatie optimaliseren en informatie na een consult rustig nalezen. Patiënten gebruikten de opties Behandelverslagen en Uitslagen in het patiëntenportaal het meest; dit vonden zij ook de belangrijkste onderdelen (tabel 4 in het supplement op We vroegen specifiek naar hoe patiënten de directe inzage beoordeelden ( Wat vindt u ervan dat uitslagen direct te zien zijn? ); 75% van de patiënten beoordeelde dit positief, 13% plaatste een kanttekening, 5% beoordeelde dit negatief en 6% van de respondenten had er geen mening over. De meerderheid van de patiënten was het eens met de stelling dat de bruikbaarheid en het gebruikersgemak goed waren (tabel 5 in het supplement op D325). Ook werd opgemerkt dat het portaal bijdraagt aan een actieve rol van de patiënt in de zorg die hij ontvangt. Een patiënt zei hierover:...gesprekken met de specialisten zijn meer horizontaal dan verticaal. De meeste patiënten waardeerden de realtime toegang tot uitslagen, maar waren zich ook bewust van de kanttekeningen: directe toegang kan confronterend zijn, maar helpt ook om het nieuws thuis al enigszins te verwerken en zo beter voorbereid te zijn op het consult. Enkele citaten waren: Confronterend, maar ook fijn, dan kan ik zelf de uitslag alvast verwerken en vragen voorbereiden..., Eigen lijf, eigen verantwoordelijkheid..., Het is prettig want je hoeft niet dagen/weken op een uitslag te wachten. Maar het is ook eng... en Dat vind ik heel slecht. Ik moet er niet aan denken dat ik een slechte uitslag zelf moet ontdekken in mijn dossier... De 141 respondenten die het portaal niet gebruikten (49% vrouw; gemiddelde leeftijd: 57 jaar), gaven daarvoor verschillende redenen aan. Een kwart had er op dat moment geen behoefte aan, een deel vond het te ingewikkeld of had problemen met inloggen, en een kleiner deel had geen internet, mobiele telefoon of pc. 4 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D325

5 FIGUUR 2 Extra melding in het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht wanneer een patiënt de uitslag of uitslagen van onderzoek wil bekijken. Een derde groep patiënten (n = 256) kende het portaal niet. De meerderheid (65%) had wel de intentie het portaal te gebruiken. Zij wilden inzage in hun dossier, uitslagen inzien en gebruikmaken van het e-consult. Patiënten die deze intentie niet hadden gaven aan dat het patiëntenportaal voor hen niet zo relevant was, bijvoorbeeld omdat zij slechts eenmalig in het ziekenhuis waren. Andere redenen waren: geen behoefte hebben aan digitaal contact of geen pc hebben. Beschouwing Het UMC Utrecht heeft het ziekenhuisinformatiesysteem opengesteld voor alle patiënten, met daarbij realtime toegang tot hun medische en verpleegkundige dossier. Hiermee voorziet het ziekenhuis in een behoefte van patiënten en loopt het voorop in het realiseren van politieke doelstellingen op het gebied van e-health. 14 Uit deze eerste evaluatie blijkt dat zowel zorgverleners als patiënten positief waren over de transparantie die wordt geboden met het portaal en de mogelijkheden die dat patiënten geeft om meer regie te nemen. Hoewel het portaal technisch geïmplementeerd was, was het nog niet volledig ingebed in de organisatie. Een belangrijk punt van aandacht betrof de realtime inzage in uitslagen van diagnostisch onderzoek. Om ongerustheid bij patiënten en onjuiste interpretatie van deze uitslagen te voorkomen is het essentieel de patiënt hierop voor te bereiden en afspraken te maken over het bespreken van de uitslagen en de consequenties voor de behandeling. Naar aanleiding van de evaluatie is een extra melding toegevoegd in het portaal. Als patiënten naar de optie Uitslagen gaan, verschijnt de melding: Houdt u er rekening mee dat alle uitslagen direct te zien zijn (figuur 2). Het UMC Utrecht zal de komende tijd best gebleken handelwijzen ( best practices ) binnen de organisatie identificeren om de mogelijkheden van het patiëntenportaal expliciet zichtbaar te maken en zo andere zorgverleners te inspireren gebruik van het portaal te integreren in de dagelijkse praktijk. Hierbij valt te denken aan het formuleren welk type controleafspraak via een e-consult zou kunnen plaatsvinden, en hoe en op welk moment patiënten het best voorgelicht kunnen worden over het portaal. Ook patiënten moeten nog wennen aan het portaal: er is veel onbekendheid en sommige patiënten missen de technische randvoorwaarden om te kunnen inloggen. Dit laatste wordt ook vaker de digitale kloof ( digital divide ) genoemd. Dit is de tweedeling die dreigt te ontstaan tussen patiënten die wel en niet in staat zijn om gebruik te maken van digitale toepassingen. Hierbij spelen niet alleen factoren als het hebben van een internetabonnement of een pc een rol, maar ook laaggeletterdheid of gebrekkige beheersing van de Nederlandse taal. In ons onderzoek waren niet alle divisies gelijk vertegenwoordigd, met name de respons vanuit heelkundige specialismen was beperkt. Door de latere openstelling van het portaal voor kinderen en hun ouders waren ook zorgverleners van kinderen ondervertegenwoordigd. Het is daarom van belang de evaluatie te herhalen op een NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D325 5

6 moment dat een grotere groep zorgverleners, patiënten, en ouders en hun kinderen ervaring hebben opgedaan met het patiëntenportaal. Conclusie Leerpunten Via een patiëntenportaal wordt het medische dossier inzichtelijk gemaakt voor patiënten, waardoor de arts en de patiënt dezelfde informatie hebben om tot optimale behandelbeslissingen te komen. Sinds februari 2015 hebben patiënten in het UMC Utrecht realtime toegang tot hun medische en verpleegkundige dossier via Mijn UMC Utrecht. Zorgverleners en patiënten van het UMC Utrecht zijn positief over de transparantie die het patiëntenportaal biedt en de mogelijkheden die het patiënten geeft om meer regie te nemen. Het is essentieel patiënten voor te bereiden op de mogelijkheid onderzoeksuitslagen direct te kunnen inzien in het patiëntenportaal, zonder interpretatie door een zorgverlener. Door patiënten realtime toegang te geven tot hun medische en verpleegkundige dossier voorziet het UMC Utrecht in een behoefte van patiënten en loopt het voorop in het realiseren van politieke doelstellingen op het gebied van e-health. De eerste evaluatie van het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht laat zien dat zowel zorgverleners als patiënten positief zijn over de geboden transparantie en de mogelijkheden die het patiënten geeft om meer regie te nemen. Veel patiënten vinden het prettig dat ze uitslagen direct kunnen inzien, omdat ze niet onnodig lang op uitslagen willen wachten, liever thuis in het bijzijn van dierbaren een uitslag ontvangen en ze zich beter voorbereid voelen tijdens het consult. Voordat patiënten gebruikmaken van Mijn UMC Utrecht is het echter belangrijk dat de zorgverlener in gesprek gaat met de patiënt over de wenselijkheid van gebruik van het patiëntenportaal. Om ongerustheid en onjuiste interpretatie te voorkomen is het essentieel dat afspraken worden gemaakt over het bespreken van uitslagen en de consequenties voor de behandeling. Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld. Aanvaard op 6 mei 2016 Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:D325 > Kijk ook op Literatuur 1 Shay LA, Lafata JE. Where is the evidence? A systematic review of shared decision making and patient outcomes. Med Decis Making. 2015;35: Durand MA, Carpenter L, Dolan H, et al. Do interventions designed to support shared decision-making reduce health inequalities? A systematic review and meta-analysis. PLoS ONE. 2014;9:e Delbanco T, Walker J, Bell SK, et al. Inviting patients to read their doctors notes: a quasi-experimental study and a look ahead. Ann Intern Med. 2012;157: Woods SS, Schwartz E, Tuepker A, et al. Patient experiences with full electronic access to health records and clinical notes through the My HealtheVet Personal Health Record Pilot: qualitative study. J Med Internet Res. 2013;15:e65. 5 De Lusignan S, Mold F, Sheikh A, et al. Patients online access to their electronic health records and linked online services: A systematic interpretative review. BMJ Open. 2014;4:e Goldzweig CL, Orshansky G, Paige NM, et al. Electronic patient portals: evidence on health outcomes, satisfaction, efficiency, and attitudes: a systematic review. Ann Intern Med. 2013;159: Irizarry T, DeVito Dabbs A, Curran CR. Patient portals and patient engagement: A state of the science review. J Med Internet Res. 2015;17:e Kruse CS, Argueta DA, Lopez L, Nair A. Patient and provider attitudes toward the use of patient portals for the management of chronic disease: a systematic review. J Med Internet Res. 2015;17:e40. 9 Otte-Trojel T, de Bont A, Rundall TG, van de Klundert J. How outcomes are achieved through patient portals: a realist review. J Am Med Inform Assoc. 2014;21: Van Luxemburg A, Willems C. Grote mismatch tussen vraag en aanbod. Onderzoek patiëntportalen voorjaar Zeist: M&I Partners; Van der Vaart R, Drossaert CH, Taal E, van de Laar MA. Giving rheumatology patients online home access to their electronic medical record (EMR): advantages, drawbacks and preconditions according to care providers. Rheumatol Int. 2013;33: Holden RJ, Karsh BT. The technology acceptance model: its past and its future in health care. J Biomed Inform. 2010;43: Schippers EI, van Rijn MJ. Handleiding focusgroep onderzoek. Utrecht: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO; Kamerbrief over e-health en zorgverbetering. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D325