Ruim 30 jaar geleden, in 1982, verscheen de eerste

Transcriptie

1 Zorg public health De toekomst van richtlijnen Een verkenning aan de hand van de vier perspectieven van de VTV-2014 Casper Schoemaker, Jannes van Everdingen en Jeanne van Loon In de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) verkent het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) de toekomst van de volksgezondheid en de gezondheidszorg in Nederland tot In het eerste artikel van een korte serie over de VTV-2014 introduceerden we de opzet van de studie en 4 normatieve perspectieven op de volksgezondheid. In het tweede artikel beschreven we de belangrijkste trends tot In dit slotartikel over de VTV-2014 worden de 4 normatieve perspectieven gebruikt voor een verkenning van de toekomst van richtlijnen. We doen een aantal aanbevelingen waarin rekening is gehouden met normatieve diversiteit. Ons uiteindelijke doel is om ervoor te zorgen dat onze resultaten en analyses ook worden gebruikt in andere strategische discussies. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Centrum Gezondheid en Maatschappij, Bilthoven. Dr. C. Schoemaker, psycholoog; dr. J. van Loon, epidemioloog. Nederlandse Vereniging voor Dermatogie en Venereologie, Utrecht. Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog n.p. (tevens: Huidfonds, Utrecht). Contactpersoon: dr. C. Schoemaker (casper.schoemaker@rivm.nl). Ruim 30 jaar geleden, in 1982, verscheen de eerste richtlijn in de Nederlandse gezondheidszorg. Richtlijnen hebben sindsdien een grote ontwikkeling doorgemaakt. Het aantal gepubliceerde richtlijnen is zeer sterk toegenomen, en ook de methode is geëvolueerd: van consensus-based naar evidencebased, van lokaal naar landelijk en van monodisciplinair naar multidisciplinair. 1 In dit artikel verkennen we hoe richtlijnen zich de komende decennia verder zullen gaan ontwikkelen. De definitie van richtlijnen is in de loop van de jaren aan verandering onderhevig geweest. In dit artikel hanteren we de momenteel gangbare definitie van de Werkgroep Richtlijn voor richtlijnen: Een richtlijn is een document met aanbevelingen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. 2 Discussies over richtlijnen, ook in het NTvG, gaan vooral over de vraag hoeveel ruimte behandelaars en patiënten hebben om de resultaten van wetenschappelijk effectonderzoek naast zich neer te leggen. Richtlijnenmakers zijn geneigd die ruimte te beperken, waardoor professionals en patiënten richtlijnen al gauw ervaren als een keurslijf. 3,4 Deze soms hoogoplopende discussies, waarin termen als kookboekgeneeskunde evidence-beest en evidence bias worden gebruikt, hebben tot nu toe weinig opgeleverd. 5,6 Wat gaat de toekomst brengen? Over de vraag wat de meest wenselijke toekomst is voor de kwaliteit van de gezondheidszorg, en welke rol richtlijnen daarbij spelen, bestaat geen consensus. 7 Dat is sterk afhankelijk van normatieve voorkeuren. De 4 perspectieven op gezondheid en zorg zoals die zijn ontwikkeld in het kader van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014 (VTV-2014) maken deze diversiteit in opvattingen expliciet (tabel 1). 7,8 Dit is het derde artikel in een korte serie over de VTV In het eerste artikel beschreven we de 4 perspectieven: Op en top gezond, Iedereen doet mee, Heft in eigen handen en Gezonde welvaart (zie tabel 1). 7 In het NED TIJDSCHR GENEESKD. 2015;159: A8347 1

2 TABEL 1 Vier perspectieven uit de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014 op gezondheid, preventie, zorg en de definitie van kwaliteit van zorg aspect perspectief op en top gezond iedereen doet mee heft in eigen handen gezonde welvaart gezondheid Je bent gezond als je geen ziekte hebt. Je leeft gezond als je niet rookt, gezond eet en voldoende beweegt. Dat beoordeelt de dokter. Bij zorg denk je aan preventie en aan zorg gericht op genezing. Het gaat goed met je als je meedoet. Dat beoordeelt een deskundige op het gebied van werken, leren of zorgen. Gezondheid betekent vooral kwaliteit van leven. Wat dat precies inhoudt, dat beoordeelt ieder voor zichzelf. Je bent gezond als je geen zorgkosten vergoed krijgt van de zorgverzekeraar. preventie en zorg Zorg is veel breder dan medische zorg. Ook welzijnswerk en arbodiensten vallen hieronder. Gehandicaptenzorg en de ggz spelen een belangrijke rol. Zorg is goed als mensen daardoor weer kunnen meedoen. Dat geldt vooral voor de maatschappelijk zwakkeren. Preventie en zorg zijn brede begrippen. Ook alternatieve geneeswijzen en life-coaches kunnen hieronder vallen. Zorg wordt in dit perspectief versmald tot noodzakelijke zorg, betaald uit de collectieve middelen. definitie kwaliteit van zorg Zorg is goed als zieken worden genezen en als vroegtijdig overlijden wordt voorkomen. Zorg is goed als de patiënt tevreden is. Wat in deze beoordeling meeweegt, bepaalt iedere patiënt voor zichzelf. Zorg is goed als deze zinnig en zuinig is. Dat beoordeelt de minister van VWS samen met zorgverzekeraars. tweede artikel stonden de toekomstige trends in levensverwachting, ziekten en beperkingen centraal, uitgaande van gelijkblijvend beleid. 9 In dit laatste artikel laten we zien hoe de perspectieven kunnen bijdragen aan discussies over een concreet zorgonderwerp: de toekomst van richtlijnen. Het doel van deze verkenning is om de vaak hoogoplopende discussies over de toekomst van richtlijnen te verhelderen en mogelijke oplossingsrichtingen aan te reiken. 5 In dit artikel beschrijven we vanuit elk van de 4 perspectieven de huidige situatie en de meest wenselijke toekomstige ontwikkeling van het opstellen en gebruiken van richtlijnen (tabel 2). Vervolgens vergelijken we deze toekomstbeelden met elkaar. Op die manier wordt duidelijk waar sprake is van synergie, en waar ze botsen. Zo komen we tot concrete aanbevelingen waarin rekening wordt gehouden met deze normatieve diversiteit. Vier perspectieven op richtlijnen Op en top gezond Zoals blijkt uit tabel 1 is in het perspectief Op en top gezond effectieve zorg een belangrijk middel om mensen lang en gezond te laten leven. Richtlijnen, en het toezicht op het navolgen ervan, helpen om ongewenste variatie in de geboden zorg te verminderen. De evidencebased richtlijnen zoals we die momenteel kennen in Nederland passen perfect binnen dit perspectief, al valt er nog wel wat te wensen. Zo is er voor veel aanbevelingen in de richtlijnen nog weinig evidentie van de hoogste kwaliteit, namelijk meta-analyses van RCT s. Vanuit dit perspectief is dus veel meer kwalitatief hoog effectonderzoek nodig. Daarnaast kan de methode van richtlijnontwikkeling nog verder verwetenschappelijkt en transparant worden gemaakt. 1 De huidige overstap van de Evidencebased richtlijnontwikkeling (EBRO)-methode op de internationaal aanvaarde GRADE-methode (waarin GRADE staat voor Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation ) is daarin een belangrijke stap. 6,10 Lastiger is het feit dat veel echte patiënten qua kenmerken niet goed voldoen aan de categorieën die in richtlijnen worden gehanteerd, omdat ze meer dan één ziekte hebben. Dat betekent dat er vanuit dit perspectief naast richtlijnen voor aparte ziekten, ook hoognodig richtlijnen moeten komen voor mensen met veelvoorkomende comorbiditeit. De eerste gecombineerde richtlijnen zijn er al, zoals die voor diabetes mellitus en depressie NED TIJDSCHR GENEESKD. 2015;159: A8347

3 TABEL 2 Vier perspectieven uit de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014 op diverse aspecten van richtlijnen aspect perspectief op en top gezond iedereen doet mee heft in eigen handen gezonde welvaart doel belangrijke uitkomsten kwaliteits-indicatoren samenstelling werkgroep effectiviteit van de zorg verhogen door ongewenste praktijkvariatie te verkleinen sterfte genezing leefstijl bloedwaarden gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (QALY) percentage patiënten voor wie een richtlijn geldt percentage sterke aanbevelingen in de richtlijnen percentage behandelaars die volgens de richtlijnen werken voldoende medisch specialisten en methodologen meer mensen laten meedoen, vooral uit maatschappelijke risicogroepen arbeidsparticipatie onderwijsdeelname mantelzorg bieden vrijwilligerswerk maatschappelijke integratie participatie als uitkomst wordt meegenomen aantal richtlijnen voor maatschappelijke risicogroepen voldoende participatiedeskundigen en maatschappelijke groeperingen input leveren voor gedeelde besluitvorming ( shared decision making ) in de spreekkamer patiënt-relevante uitkomsten tevredenheid van de patiënt verbetering kwaliteit van leven expliciet ruimte is voor shared decision making percentage patiënten dat meepraat over de behandelkeuzes voldoende patiënten die ook daadwerkelijk kunnen meebeslissen voorkomen van onnodige en te dure zorg euro s per QALY en budgetimpact budgetimpact meeweegt percentage geleverde onnodige zorg voldoende gezondheidseconomen database voor onderzoek Cochrane Collaboration Campbell Collaboration onbekend database kosten-effectiviteit Health Canada belangrijkste lezers zorgprofessionals gemeenten patiënten zorgverzekeraars en overheid evidence meta-analyses van RCT s actieonderzoek, quasiexperiment kwalitatief onderzoek kosten-effectiviteitsanalyse en maatschappelijke kosten-batenanalyse Iedereen doet mee Vanuit het tweede perspectief, Iedereen doet mee, is er vrijwel geen aansluiting met de huidige richtlijnen. In dit perspectief gaat het om maatschappelijke participatie, vooral van kwetsbare mensen onderaan de maatschappelijke ladder (zie tabel 1). In deze maatschappelijke risicogroepen stapelen de risico s op ziekte én armoede zich op. 9 Vanuit dit perspectief zouden richtlijnen zich specifiek moeten richten op kwetsbare groepen zoals laagopgeleiden, bewoners van achterstandswijken en werklozen. Voor zover wij weten bestaan er nog geen richtlijnen die gericht zijn op dit soort doelgroepen. Hoewel de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde participeert in veel multidisciplinaire richtlijnwerkgroepen, zijn er nog maar weinig medische behandelrichtlijnen waarin werkhervatting of andere vormen van maatschappelijke participatie expliciet als uitkomstmaat is meegenomen. 12 Heft in eigen handen In het perspectief Heft in eigen handen staan de eigen waarden en voorkeuren van de patiënt centraal. De patiënt is autonoom en maakt samen met de behandelaar een passende keuze (zie tabel 1). Richtlijnmakers vinden het lastig om keuzegedrag van patiënten een centrale plek te geven. 1 Autonomie impliceert immers ook dat mensen de vrijheid hebben om af te zien van bewezen effectieve behandelingen. 3 In de bestaande Nederlandse behandelrichtlijnen is de NED TIJDSCHR GENEESKD. 2015;159: A8347 3

4 ruimte voor patiënten om in overleg met hun behandelaar af te wijken van een richtlijnadvies nog vrijwel niet expliciet en concreet gemaakt. 1 Dit speelt vooral bij de richtlijnadviezen waarvoor harde evidentie ontbreekt, of waarbij onderzoek tegenstrijdige resultaten laat zien. Bij zo n zwak richtlijnadvies zou er volgens de GRADEmethode theoretisch veel ruimte moeten zijn om beredeneerd én onberedeneerd af te wijken. 6 Maar in de praktijk voelen patiënten die ruimte lang niet altijd. 13 Vanuit het perspectief Heft in eigen handen zou die ruimte om af te wijken wel expliciet moeten worden gemaakt. Gezonde welvaart In het perspectief Gezonde welvaart staat de doelmatigheid van de zorg centraal. Richtlijnen zijn in dit perspectief vooral bedoeld om te voorkomen dat er onnodige zorg of te dure zorg wordt geleverd. Bij de ontwikkeling van richtlijnen in Nederland is dit vanaf het begin een van de uitgangspunten geweest. 14 Onderzoek naar kosteneffectiviteit en doelmatigheid is de afgelopen jaren steeds belangrijker geworden voor het opstellen van richtlijnen. 1,2 Vanuit dit perspectief gezien zou doelmatigheid in de toekomst zelfs een doorslaggevende rol moeten spelen. In dit perspectief zijn richtlijnen, nog meer dan nu, ook een belangrijk instrument in de onderhandelingen tussen verzekeraars en zorgaanbieders over wat wel en niet voor vergoeding in aanmerking komt. Beschouwing In artikelen over de toekomst van richtlijnen gaat het vooral over de invoering van ICT-ondersteuning, zoals beslissingsondersteunende systemen en elektronische feedback. 1 Daarmee lijkt de discussie over de toekomst van richtlijnen op het eerste gezicht technisch, wetenschappelijk en helder. Maar achter die schijnbare consensus gaan grote verschillen schuil in wat wordt bedoeld met kwaliteit van zorg. Die impliciete normatieve diversiteit verklaart waarom de discussies over richtlijnen soms zo hoog kunnen oplopen. 4,5 De 4 perspectieven van de VTV-2014 maken deze normatieve diversiteit expliciet (zie tabel 2). 7 Patiëntenperspectief Richtlijnen worden vooral ontwikkeld vanuit 2 van de 4 perspectieven: Op en top gezond en Gezonde welvaart. Ze worden ingezet als middel om ongewenste variatie te verminderen; om zo betere uitkomsten en meer doelmatigheid te verkrijgen. 14 Dat heeft als logisch effect dat patiënten en hun behandelaars zich door richtlijnen soms beknot voelen in hun vrijheid. 4 Anders gezegd: dit botst met het perspectief Heft in eigen handen. Dat is niet zo verwonderlijk, als je naar het verleden kijkt. Toen richtlijnen in de jaren 80 van de vorige eeuw door het CBO werden geïntroduceerd in de Nederlandse gezondheidszorg, was patiëntenparticipatie nog nauwelijks aan de orde. Richtlijnen werden voornamelijk voor en door de beroepsgroep opgesteld. Ze waren primair bedoeld als houvast voor het medisch handelen. En dat doel wordt met de huidige richtlijnen nog steeds nagestreefd, zij het dat er nu ook andere doelen zijn, zoals gedeelde besluitvorming ( shared decision making ), transparantie, verantwoording en kostenbeheersing. 1 Het verwerken van die extra doelen in de bestaande regels en procedures voor het opstellen en gebruiken van richtlijnen gaat niet vanzelf. Daar is extra inspanning voor nodig, bijvoorbeeld om te zorgen dat de stem van patiënten wordt gehoord in de richtlijn-werkgroepen. 15 In dat proces is het belangrijk dat patiënten en hun vertegenwoordigers, meer dan nu het geval is, zelf hun mond open doen, kritische vragen stellen en pas genoegen nemen met antwoorden als die billijk en overtuigend klinken. 16,17 GRADE-methode De huidige overstap van de EBRO- naar de GRADEmethode wordt vanuit 3 van de 4 perspectieven als een positieve ontwikkeling gezien. Daarbij hoort wel als kanttekening dat GRADE s expliciete ruimte om af te wijken van zwakke aanbevelingen in de eerste Nederlandse GRADE-richtlijnen niet is terug te vinden. Die aanbevolen ruimte voor shared decision making is essentieel, gezien vanuit het perspectief Heft in eigen handen. Dat pleit ervoor om in Nederland ook dat onderdeel van de GRADE-methode te gaan gebruiken. Participatie Het perspectief Iedereen doet mee ontbreekt vrijwel volledig. Dat is volgens ons niet specifiek voor richtlijnen: het is symptomatisch voor de sterke scheiding tussen de gezondheidszorg en het sociale domein. 18 We pleiten ervoor om daarmee alsnog te beginnen, bijvoorbeeld door een pilot-richtlijn op te stellen over het bevorderen van maatschappelijke participatie van een specifieke kwetsbare groep, zoals chronisch-zieke werklozen in achterstandswijken. Door niet te kiezen voor één specifieke ziekte en voor participatie als belangrijkste uitkomstmaat, is comorbiditeit in zo n richtlijn ineens helemaal geen probleem. Samenstelling werkgroep Zoals blijkt uit tabel 2 zijn er vanuit elk perspectief andere wensen op vrijwel elk aspect van het maken en gebruiken van richtlijnen. Het laat bijvoorbeeld zien dat het evenwichtig samenstellen van werkgroepen zeer 4 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2015;159: A8347

5 nauw luistert. Commissies in de gezondheidszorg, waaronder richtlijnwerkgroepen, worden van oudsher beheerst door experts die zich tientallen jaren achtereen bezighouden met hetzelfde onderwerp. 19 Het is dan soms lastig om het belang van een onderwerp nog objectief te zien, laat staan te relativeren. Inmiddels wordt steeds duidelijker dat het niet verstandig is om te veel te vertrouwen op het oordeel van superspecialisten die expert zijn op een deelgebied. Het is juist belangrijk om zo veel mogelijk vertegenwoordiging van alle betrokken relevante partijen en stromingen mee te laten beslissen. 1 Tot slot Dit is het slotartikel in een serie over de VTV-2014, die als titel Een gezonder Nederland heeft meegekregen. 4 Wat dokters, patiënten, verzekeraars en beleidsmakers daaronder verstaan en wat ze daarin belangrijk vinden, is onderwerp voor discussie. De VTV-2014 geeft hierin niet het definitieve antwoord. 1 Wel dragen we bij aan strategische discussies in de gezondheidszorg, zoals die over de toekomst van richtlijnen. Maar ook bij het opstellen van langetermijnvisies van ziekenhuizen, beroepsverenigingen, opleidingsinstituten of patiëntenverenigingen kan het volgens ons helpen om te kijken naar meerdere perspectieven en de wisselwerking daartussen. Hierbij nodigen we andere partijen uit om samen met ons na te gaan hoe onze methode en resultaten geschikt te maken zijn voor hun discussies en afwegingen. 20 Dit artikel maakt deel uit van een serie artikelen in het NTvG over public health. Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld. Aanvaard op 14 januari 2015 Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2015;159:A8347 > Kijk ook op Literatuur 1 Van Everdingen JJE, Dreesens DHH, Burgers JS, Swinkels JA, van Barneveld TA, van der Weijden T. Handboek evidence-based richtlijnontwikkeling. Een leidraad voor de praktijk (2e herziene druk). Houten: BSL; Werkgroep Richtlijn voor richtlijnen. Richtlijn voor richtlijnen (3e editie). Den Haag: Regieraad Kwaliteit van Zorg; Koerselman GF, Korzec A. Voorstel voor een checklist bij het afwijken van richtlijnen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2008;152: Smulders YM. Vrijheid om af te wijken. Med Contact (Bussum). 2008;43: Hannes K, Aertgeerts B, Schepers R, Goedhuys J, Buntinx F. Evidencebased medicine: een bespreking van de meest voorkomende kritiek. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;149: Schoemaker C, van den Berg M, Proper K, van der Heijden G. GRADE zet bewijs om in concreet advies. Med Contact (Bussum). 2011;66: Schoemaker C, van Loon J, Hoeymans N. Een trendscenario en vier perspectieven voor 2040: de Volksgezondheid Toekomst Verkenning Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A geraadpleegd op 5 februari Hoeymans N, Harbers MM, Hilderink HBM. Langer leven, meer ziekte, minder beperkingen; trends in de volksgezondheid van 2000 tot Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A Boluyt N, Rottier BL, Langendam MW. Richtlijnen worden transparanter met de GRADE-methode. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A NDF werkgroep Diabetes en depressie. Richtlijn Signalering en monitoring van depressieve klachten bij mensen met diabetes. Amersfoort: Nederlandse Diabetes Federatie; Blauwdruk participeren in richtlijnen. Utrecht: VGI, NVAB & CBO; Bensing JM, Tromp F, van Dulmen S, van den Brink-Muinen A, Verheul W, Schellevis F. De zakelijke huisarts en de niet-mondige patiënt: veranderingen in communicatie. Huisarts Wet. 2008;51: Beraadsgroep Geneeskunde van de Gezondheidsraad. Medisch handelen op een tweesprong. Den Haag: Gezondheidsraad; Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. Leidraad voor richtlijnmakers. Utrecht: CBO; Een 10 voor patiëntenparticipatie. Den Haag: ZonMw; Teunissen T. Kwaliteit van zorg en onderzoek vanuit patiënten- en cliëntenperspectief. Utrecht: PGO Support; Mikolajczak J, de Gruijter M, Schoemaker C, Kroes W, Stokx L, Nederland T. Een vruchtbare botsing: samenhang tussen gezondheid en welzijn. TSG. 2012;90: Van der Graaf Y. Geaccepteerde belangenverstrengeling. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:B Hoeymans N, van Loon AJM, van den Berg M, et al. (red.). Een gezonder Nederland. Kernboodschappen van de VTV Bilthoven: RIVM; NED TIJDSCHR GENEESKD. 2015;159: A8347 5