Planetree en de Late-Fase ziekte van Parkinson

Transcriptie

1 Planetree en de Late-Fase ziekte van Parkinson

2 Disclosure belangen sprekers Geen (potentiële) belangenverstrengelingen Nee Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties Nee Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk ZonMw voor ParkinsonSupport JPND subsidie - ClasP studie

3 Drs. Danny Hommel, specialist ouderengeneeskunde Stichting Groenhuysen: -Kenniscentrum Parkinsonhuys Radboudumc: - Onderzoeker CLaSP-studie

4 Kenniscentrum - Parkinsonhuys

5 Kenniscentrum - Parkinsonhuys

6 Doelen sessie 1. De deelnemer heeft inzicht in de achtergrond van de ziekte van Parkinson en de verschillende klachten en symptomen; 2. De deelnemer kent specifieke uitdaging en interventie in de zorg voor cliënten met late-fase ziekte van Parkinson 3. De deelnemer kent specifieke interventies in de zorg voor cliënten met late-fase ziekte van Parkinson; 4. De deelnemer is geïntroduceerd in palliatieve zorg voor late-fase ziekte van Parkinson en kent het belang van Advanced Care Planning

7 Wat is Parkinson Afbraak in de hersenen Neurodegeneratieve aandoening Zwarte kernen Substantia nigra Niet te genezen Tekort dopamine

8

9 Beloop Parkinson

10 Wat is Parkinson de cliënt

11 Opdracht 1 gezellig met buurman/vrouw Noem 20 symptomen die kunnen optreden ten gevolge van de ziekte van Parkinson (meer mag ook) Bedenk welke problemen dit geeft in de zorg en behandeling Bedenk hoe deze problemen het beste kunnen worden opgelost Tip: neem een cliënt die je kent in gedachten of uit de filmpjes

12 De ziekte van Parkinson; een complex verhaal Overbeweegelijk Gedragsverandering Trillen Bloeddrukdalingen Problemen met praten Verminderde balans Stijfheid Dementie Speekselverlies Hallucinaties Depressie Pijn Obstipatie Onrustige benen Dubbelzien Verslikken Problemen met plassen Slecht slapen Wanen Traagheid Incontinentie Angstproblemen Vastplakken aan de grond Verslaving

13 Off on overbeweegelijk in beeld 5dd sinemet 250 mg (7:00 10:30 13:30-17: )

14 Uitdagingen en interventies?

15 Planetree - Menselijke interactie Uitdagingen bij Parkinson Inadequaat door denk- en waarnemingsproblemen Moeite met uiten door zacht en mompelend praten Verminderde non-verbale communicatie door o.a. maskergelaat Verminderde herkenning van emoties bij anderen Goede zorg en mogelijke interventies Tijd nemen voor communicatie Geen aannames, maar doorvragen Cliënt door en door kennen, waardoor aan een half woord genoeg Mantelzorg betrekken bij communicatie

16 Planetree- Eigen keuzes Uitdagingen bij Parkinson Problemen in plannen, overzicht houden en abstractievermogen en traag denktempo Besluiteloos Goede zorg en mogelijke interventies Tijd nemen voor beslissing Bij complexe beslissing deelproblemen of concrete scenario s bespreken Gepast directieve houding

17 Planetree - Uitstekende behandeling en zorg Uitdagingen bij Parkinson Geen natuurlijke expertise-ontwikkeling door te lage prevalentie Veel parkinson-specifieke tips en trucs in behandelingen die niet zomaar te googlen zijn

18 Motorische klachten in het verpleeghuis Results Aanwezigheid van dyskinesie, n (%) Value 21 (29) Aanwezigheid van matig ernstige dyskinesie, n (%) 7 (9) OFF gedurende een aanzienlijke of grootste deel van de dag, n (%) 32 (44)

19 Medicatie voor motorische problemen Characteristics Value Taking Levodopa, n (%) 67 (92) Number levodopa doses per day, mean +/- SD 4.4 (1.2) Taking Levodopa with (protein-rich) meal 53 (79) Levodopa equivalent dose, mean +/- SD 673 (365)

20 Planetree - Uitstekende behandeling en zorg Uitdagingen bij Parkinson Geen natuurlijke expertise-ontwikkeling door te lage prevalentie Veel parkinson-specifieke tips en trucs in behandelingen die niet zomaar te googlen zijn Goede zorg en mogelijke interventies ParkinsonNet Betrek Neuroloog Multidisciplinaire zorg: Parkinson Carroussel / Parkinson Revalidatie Centraliseren van intramurale Parkinson-zorg Organisatie overstijgende samenwerking

21 Maar hulpverleners weten elkaar te vinden! Hoe werkt het? Health professional Selected Specifically trained Communication tools

22 MDO Van links naar rechts: - Fysiotherapeut - Ergotherapeut - Diëtist - Manager - Neuroloog - Specialist ouderengeneeskunde - Verpleegkundige (zorg-coördinator) - Parkinsonverpleegkundige - Psycholoog - Logopedist - Medewerker klantbureau

23 Planetree - Uitstekende behandeling en zorg Uitdagingen bij Parkinson Geen natuurlijke expertise-ontwikkeling door te lage prevalentie Veel parkinson-specifieke tips en trucs in behandelingen die niet zomaar te googlen zijn Goede zorg en mogelijke interventies ParkinsonNet Betrek Neuroloog Multidisciplinaire zorg: Parkinson Carroussel / Parkinson Revalidatie Centraliseren van intramurale Parkinson-zorg Organisatie overstijgende samenwerking

24 Wat moet iedereen weten! Strikte naleving van de voorgeschreven medicatietijden (herinneringsalarm) Start 1 e medicatie voor uit bed gaan / voor de ADL Bij voorkeur geen levodopa geven tijdens de maaltijd of met eiwitten

25 Wat moet iedereen weten! Zorgmomenten zoveel mogelijk plannen tijdens on-fase Geen belangrijke gesprekken voeren tijdens off-fase Bij veel fluctuaties medicatie effect bijhouden en bespreken met arts Vraag tips aan paramedici hoe je de patiënt het best kunt ondersteunen tijdens een off

26 Planetree - Gezond eten, drinken en bewegen Uitdagingen bij Parkinson Lopen en slikken moeilijker of onmogelijk Intensief medicatie programma Slecht ruiken / proeven Afvallen door o.a. tremor, overbeweegelijkheid Goede zorg en mogelijke interventies Cueing van lopen en slikken (m.b.v. fysiotherapeut, logopedist) Afstemmen medicatie en maaltijd Parkinsonspecifiek koken Parkinsonspecifieke loopgroep, dansles, boksclub

27 Planetree - Aanvullende zorg en zingeving

28 Palliatieve zorg en Parkinson Casus 82-jarige vrouw heeft 15 jaar de ziekte van Parkinson en verblijft de laatste 2 jaar in een verpleeghuis ten gevolge van toenemend vallen en uiteindelijke rolstoelgebondheid. Ze heeft de laatste weken al vaker last van slecht slapen en kramp in de ochtend en nu, bij het delen van de ochtendmedicatie krijgt ze haar kaken nauwelijk van elkaar en heeft ze geen slikfunctie. Wat nu?

29 Opdracht 2 met buurman/vrouw Wat is de mogelijke oorzaak van de klacht? Bespreek mogelijke vervolgstappen voor korte termijn Bespreek mogelijk vervolgstappen voor de lange termijn Onderliggend thema s: Hoe kun je warme zorg bieden aan iemand die geen adequate medicamenteuze behandeling kan krijgen? Hoe kun je warme zorg bieden aan de stervende Parkinsonpatiënt?

30 Planetree - Aanvullende zorg en zingeving Uitdagingen bij Parkinson Geen duidelijke afbakening palliatieve fase Behandel-mindset, mede door bedriegelijke honeymoonfase Problemen met emotie en abstactievermogen Goede zorg en mogelijke interventies Tijd nemen voor expliciete bespreking wensen rondom sterven Laagdrempelige betrokkenheid geestelijke verzorging Expliciete aandacht voor mantelzorger

31 Belangrijke thema s voor goede palliatieve zorg Pro-actieve communicatie Advanced care planning Multidisciplinaire samenwerking Adequate behandelstrategieën

32

33 Case-studie: Slikproblemen in Casus 1 Casus 2 Casus 3 terminale 73 jaar, fase man, 14 Karakteristiek en jaar PD, 68 jaar, vrouw, 10 jaar PD Comorbiditeit Urosepsis Hypertensie, MCI, Eindstadium maagcarcinoom Behandeling voor start terminale fase Acute probleem in terminale fase Onsuccesvoll e behandelinge n Succesvolle behandeling Verder Beloop Pergolide, levodopa (proefbehandeling apomorfine) Dyscomfort, dysfagie en blepharospasme 1. Via neusmaagsonde 2. Rotigotine pleisters 3. Protocol palliative care drugs Apomorfine 2 mg, 2 uur na domperidon Verdwijnen klachten, comfortabel, Levodopa 150 mg Carbidopa 37.5 mg Entecapon 200 mg Iedere 2 uur Dyscomfort, Dysfagie Hevige tremoren 1. medical treatment of occlusion 2. Rotigotine pleisters 3. Subcutane apomorfine Scopolamine 2 mg / 24 hr 1. <24 hr verbetering 2. slaperig en droge mond 95 jaar, vrouw, PD Decompensatio cordis, syncope, ulcera Levodopa/carbidopa Verminderd bewust, Dysfagie Hevige tremoren Onbekend Diphenhydramine 25 mg iedere 6 uur Tremor verbetert na paar uur Overleden na 48 uur

34

35 De vijf stadia van Parkinson I II III IV V

36 De ziekte van parkinson - quizzzz 1. De ziekte van parkinson komt vaker voor bij Mannen Vrouwen

37 Pomp-therapie

38 uptodate

39 De ziekte van parkinson - quizzzz 2. De gemiddelde leeftijd van verpleeghuisbewoners met ziekte van parkinson is vergelijkbaar met verpleeghuisbewoners met andere ziekten. Waar Onwaar

40 Totaal Parkinson Leeftijd bij opname Gemiddelde opnameduur ~ 3 jaar 2-3 jaar Weerkamp, 2014(2) JAMDA

41 De ziekte van parkinson - quizzzz 3. Levodopa (het belangrijkste medicijn in de late-fase ziekte van Parkinson) moet op de juiste tijden, afgestemd op de maaltijden en volgens strikte instructies ingenomen worden, anders ontstaan er problemen. Waar Onwaar

42 Handreiking Multidisciplinaire parkinsonzorg, Verenso, 2011

43 De ziekte van parkinson - quizzzz 4.1 De gemiddelde verpleeghuisbewoners met ziekte van parkinson heeft last van nietmotorische klachten (mentale klachten, autonome klachten, logopedisch, andere). Het aantal klachten dat verpleeghuisbewoners aangeven is: > 7 <7

44 Non-motor symptoms Vermoeidheid Cognitieve problemen Depressieve verschijnselen Andere psychiatrische klachten Mictieklachten Andere autonome stoornissen Slikproblemen Slaapproblemen en meer

45 De ziekte van parkinson - quizzzz 5. In de behandelplan voor verpleeghuisbewoners met Parkinsondementie heeft rivastigmine een beperkte plaats. waar onwaar

46 Handreiking Multidisciplinaire parkinsonzorg, Verenso, 2011

47 De ziekte van parkinson - quizzzz 6. Hoeveel % van parkinsonpatiënten heeft na 9 jaar motorische fluctuaties? < 50 % >50 %

48 De ziekte van parkinson - quizzzz

49 Motor symptoms Results Value Wheelchairbound, n (%) 8 (11) Number of session physiotherapy per week, mean Duration of session, minutes, mean Participants scoring > 0 on item 18 (presence of dyskinesias), n (%) Participants scoring 2 on item 19 (dyskinesia moderatelarge amplitude), n (%) Participants scoring 2 on item 20 ( off considerable part or most of the time), n (%) (29) 7 (9) 32 (44)

50 Medicatie Characteristics Value Taking Levodopa, n (%) 67 (92) Taking catechol-o-methyltransferase inhibitors 17 (23) Taking dopamine agonist 15 (21) Effective dose dopamine agonist 10 (14) Taking dopaminergic monotherapy 58 (85) Number levodopa doses per day, mean +/- SD 4.4 (1.2) Taking Levodopa with (protein-rich) meal 53 (79) Levodopa equivalent dose, mean +/- SD 673 (365)

51 De ziekte van parkinson - quizzzz 7. Naast orale medicatie zijn er nog andere mogelijkheden op de motorische klachten te behandelen (duodopa-pomp, apomorfinepomp, diepe hersenstimulatie). Deze behandelingen zijn voor verpleeghuisbewoners een gepasseerd station.

52 Diepe hersenstimulatie Indicatie: aanhoudende invaliderende motorische responsfluctuaties (behalve slikproblemen!) Contra-indicatie: Leeftijd >75 jaar Non-dopamine responsieve freezing en balansstoornis Dementie Ernstige psychiatrische manifestatie Ernstige co-morbiditeit met aanzienlijke reductie in levensverwachting Wordt verricht in neurochirurgische centrum

53 Dopamine in de hersenen

54 Apomorfine pomp Indicatie: onvoorspelbare responsfluctuaties Contra-indicatie: Orthostatische hypotensie (niet corrigeerbaar) Ernstige psychiatrische manifestatie In ziekenhuis of geriatrische revalidatie (Groningen / Roosendaal) Voorafgegaan door apomorfinetest Beruchte complicatie: huidreactie Start altijd tegelijk met domperidon

55 Duodopa-pomp Indicatie: invaliderende motorische fluctuaties niet te controleren met orale therapie Contra-indicatie (doorgemaakte) gastro-intestinale pathologie, die langdurige PEG plaatsing verhinderen Ernstige psychiatrische manifestatie In ziekenhuis of geriatrische revalidatie (Groningen / Roosendaal) Voorafgegaan door proefperiode met neus-maagsonde (tussen de en euro per jaar)

56 De ziekte van parkinson - quizzzz 8. Advanced care planning voor parkinsonpatiënten in het verpleeghuis brengt extra uitdagingen met zich mee. waar onwaar

57

58 De ziekte van parkinson - quizzzz 9. De zorg voor parkinsonpatiënten in het verpleeghuis moet beter onderzocht worden! Ja zeker, kom maar gevoel op met de rest van echte de presentatie keuze is Ik heb niet het dat dit een

59 Loopproblemen en freezing Vastplakken aan de grond Vallen! Oorzaken: Ziekte Te weinig medicatie/ onjuiste medicatie Stress Fysieke inspanning Behandeling: Medicatie instellen Oefenen fysiotherapeut

60 Filmpje!

61 Beven (Tremor) 1 op de 3 a 4 geen tremor Rusttremor Wisselend in ernst Emotie/moeheid Één kant meer dan de andere

62 Filmpjes!

63 Traagheid (bradykinesie) Bewuste bewegingen Maskergelaat Kleine passen Verminderde armzwaai

64 Spierstijfheid (Rigiditeit) Spieren constant licht aangespannen. Begint vaak in nek, schouder of arm Maskergelaat Rugspieren

65 Overbeweegelijkheid Oorzaak: Ziekte (Te veel) medicatie Zowel in actie als in rust! Dansachtige bewegingen over het gehele lichaam

66 Filmpje! Wat zou je kiezen: Off Overbewegelijk

67 Non-motore symptomen Maskergelaat Veel zweten. Libidoproblemen Reukverlies Pijn Gevoel van tintelingen Cognitieve problemen Slikproblemen Speekselvloed Obstipatie Incontinentie s Nacht veel plassen (nycturie) Droge ogen Overmatig slaperig overdag Slapeloosheid Levendige dromen Uitvoeren dromen Rusteloze benen Angst, verwarring Hallucinaties Obsessief gedrag Depressie Dementie

68 Speekselvloed Oorzaak: Maskergelaat Weinig slikken Houding naar voren gebogen Gaat vaak gepaard met schaamte Is behandeling voor mogelijk!

69 Urge-incontinentie Oorzaak: ziekte Hevige aandrang om te plassen Frequent plassen in kleine beetjes Niet kunnen bewegen / opstaan Risico op urineweginfectie Is weinig behandeling voor mogelijk Uroloog

70 Obstipatie Oorzaak: Ziekte Weinig bewegen Dieet Medicatie wordt minder goed opgenomen Is behandeling voor mogelijk! Dietist Laxantia

71 Spraakproblemen Oorzaak: Ziekte Zachter praten Moeilijker praten In combinatie met maskergelaat en vertraagde informatieverwerking zeer frustrerend voor luisteraar en patiënt Is weinig behandeling voor mogelijk: Logopedie

72 Filmpje! Wat zegt meneer? Waarom praat de interviewer langzaam?

73 Onderstaande sheets ter suggestie aan Bernadette

74 Dementie 40% Vooral aandachtsstoornissen Stoornissen in planning, geheugen en ruimtelijke waarneming Vaak gedragsverandering Hallucinaties vaak voorbode Meer bijwerkingen van levodopa/dopamineagonist Exelon (tablet of pleister)

75 Belangrijk Wees geduldig, neem de tijd. Behandel iemand normaal. Wees respectvol!! Houd rekening met wisselend functioneren. Medicatie op voorgeschreven tijden. Houd rekening met bijkomende problemen zoals blaasontsteking, nycturie.

76 Einde deel 1 Vragen?

77 Problemen in de late fase Problemen met praten Stijfheid Dementie Hallucinaties Decubitus Sociale problemen Kortademigheid Orthostatische hypotensie Afvallen Speekselverlies Depressie Pijn Existentiele problemen Delier Verslikken Traagheid Misselijkheid Slecht slapen en vermoeidheid Angstproblemen

78 Off Video s