PROTOCOL NAZORG PRE- EN/OF DYSMATURE ZUIGELINGEN EN ANDERE PASGEBORENEN MET EEN POTENTIEEL GEZONDHEIDSRISICO

Transcriptie

1 PROTOCOL NAZORG PRE- EN/OF DYSMATURE ZUIGELINGEN EN ANDERE PASGEBORENEN MET EEN POTENTIEEL GEZONDHEIDSRISICO NEDERLANDSE VERENIGING VOOR KINDERGENEESKUNDE NEDERLANDSE VERENIGING VOOR JEUGDGEZONDHEIDSZORG 1

2 PROTOCOL NAZORG PRE- EN/OF DYSMATURE ZUIGELINGEN EN ANDERE PASGEBORENEN MET EEN POTENTIEEL GEZONDHEIDSRISICO Gemeenschappelijke uitgave van: Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) Postbus LB Utrecht telefoon Nederlandse Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg (NVJG) Postbus LB Utrecht telefoon Deze publicatie is een bijgestelde versie van het rapport: `Taakafbakening bij de zorg van prematuren en dysmaturen tussen de klinisch werkzame kinderarts en de consultatiebureau-arts', dat in 1994 aan de besturen van de bovenvermelde wetenschappelijke verenigingen is aangeboden. Mei

3 INHOUDSOPGAVE pagina Inleiding 1 Start implementatie 1 Definiëring 2 Zorg voor welke kinderen? 2 Welke zorg is nodig? 4 Aanbevelingen voor de kinderarts en het consultatiebureau-team 6 Hoe kan overdracht van gegevens van kinderarts naar consultatiebureau plaats vinden? 7 Hoe om te gaan met een vervroegde afspraak of terugverwijzing vanuit het consultatiebureau naar de kinderarts? 7 Uniformiteit en kwaliteit van consultatiebureau zorg 8 Bijdragen van consultatiebureau-teams aan wetenschappelijk onderzoek 8 Aanbeveling aan de besturen van NVJG en NVK 8 Bijlage: literatuur 3

4 Inleiding Versie mei 1997 In 1992 is door de besturen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg (NVJG) een commissie ingesteld die zich moest buigen over de nazorg van prematuur en/of dysmatuur geborenen. Samenstelling van de commissie: mevrouw E.A. Brouwers- de Jong (NVJG) A. Felius (NVK) H.C. Groeneveld (NVJG) dr. R. de Leeuw (NVK) prof. dr. J.H. Ruys (NVK) mevrouw dr. D.M.C.B. van Zeben- van der Aa (NVJG) De taakopdracht van de commissie luidde: 1. De klinische zorg voor pre- en/of dysmature kinderen (c.q. pasgeborenen met een (verhoogd) risico op groei-en ontwikkelingsstoornissen) bevat elementen van preventieve zorg. De jeugdgezondheidszorg (JGZ) wordt op de hoogte gebracht hiervan. De wijze waarop dit gebeurt wordt beschreven. 2. De taakstelling van de kindergeneeskunde en van de jeugdgezondheidszorg op het gebied van poliklinische nacontroles en JGZ-consultaties wordt beschreven. Hierin wordt een protocol voor overdracht en samenwerking opgenomen. 3. Er worden concrete aanbevelingen gedaan ten behoeve van de uniformiteit en kwaliteit van de follow-up van pasgeborenen bij poliklinische nacontroles en JGZ-consulten. 4. De jeugdgezondheidszorg kan een bijdrage leveren aan de registratie en documentatie van follow-up gegevens van risico pasgeborenen in het kader van wetenschappelijk onderzoek. De wijze waarop deze bijdrage kan worden gerealiseerd wordt beschreven. De commissie werd gevormd door drie leden van de NVJG en drie leden van de NVK. In het begin is veel tijd besteed aan definities en taakomschrijvingen van de verschillende beroepsbeoefenaren. Daarbij kwam naar voren dat de pre- en/of dysmaturen die thuis geboren zijn en de kinderen met - al of niet - een risico op restverschijnselen van perinatale pathologie, ook onder de taakopdracht van de commissie vielen. Daarna volgde een uitgebreide gedachtenwisseling over de structuur waarin kinder-, en consultatiebureau-artsen zouden kunnen samenwerken en informatie uitwisselen. De lokale verschillen in Nederland bleken echter zodanig te zijn, dat de commissie heeft besloten in haar aanbevelingen die aandachtspunten op te nemen, die van groot belang zijn om in regionaal overleg tot meer precieze afspraken over de structuur en invulling van de preventieve zorg voor pasgeborenen met een (verhoogd) risico op groei-en ontwikkelingsstoornissen te komen. De commissie bood het rapport in 1994 aan de beide besturen aan en sprak de hoop uit dat dit daadwerkelijk tot een betere taakafbakening en daarmee tot efficiëntere en betere zorg voor de genoemde groep kinderen zal leiden. Start implementatie In 1996 is een start gemaakt met de implementatie van het rapport. Daartoe hebben de besturen van NVK en NVJG aan een lid van elk van beide verenigingen de opdracht verstrekt om dit proces gezamenlijk te begeleiden. Samenstelling projectcommissie J. Gerver (NVK) mevrouw E.A. Brouwers- de Jong (NVJG) 4

5 Taakopdracht 1. In een vijftal regio's vergelijkbare projecten opzetten waarin de samenwerking van de kinderartsen met de consultatiebureau-artsen rondom het beleid van de nazorg voor pre-en/of dysmature zuigelingen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico invulling krijgt. 2. Zorgdragen voor de evaluatie van bovengenoemde projecten. De projectcommissie heeft in 1997 bij de voorbereiding van de start van het project zich genoodzaakt gezien het rapport te actualiseren aangezien dat reeds in 1994 was opgesteld. De hier volgende tekst is de gereviseerde versie van het rapport. Definiëring De definitie van de premature en dysmature zuigeling is conform de internationaal geaccepteerde omschrijving van het FIGO-WHO rapport van Een prematuur geborene is een kind dat geboren is na een zwangerschapsduur van minder dan 37 complete weken (minder dan 259 dagen). - Van dysmaturitas is sprake bij een geboortegewicht onder de 10e percentiel van de relevante groeicurve; voor Nederlandse kinderen is dat de Amsterdamse groeicurve. Van ernstige dysmaturitas is sprake bij een geboortegewicht onder de P 2,3 van deze groeicurve. Zorg voor welke kinderen? De vraag `Zorg voor welke kinderen?' duidt erop dat het nuttig is nader te omschrijven om welke doelgroep het gaat bij de taakverdeling tussen kinderarts en consultatiebureau-arts waar het gaat om kinderen met perinatale pathologie. Er is onderscheid gemaakt in: 1. Een groep kinderen waarbij als gevolg van perinatale pathologie, waaronder pre- en/of dysmaturiteit, sprake is van een verhoogd risico op groei- en ontwikkelingsstoornissen. 2. Een groep pasgeborenen, waarbij, ondanks perinatale pathologie, geen groot risico op groei- en ontwikkelingsstoornissen aanwezig is. 3. Een groep van pre- en/of dysmature zuigelingen waarvan de moeder thuis bevallen is en die niet naar een kinderarts zijn verwezen door de huisarts alvorens zij het consultatiebureau bezoeken. Er is van uitgegaan dat het voor de hand ligt de taakverdeling zodanig invulling te geven dat de zorg voor de eerste groep zuigelingen primair de verantwoordelijkheid van de kinderarts is terwijl bij de tweede groep kinderen het primaat van de begeleiding van groei en ontwikkeling bij de consultatiebureau-arts ligt. Om beleid af te kunnen spreken over de zorg voor de derde groep kinderen is overleg met de huisartsen nodig. De consultatiebureau-arts kan bij twijfel over de gezondheidstoestand van de pre- en/of dysmature zuigeling de ouders naar de huisarts verwijzen. Voor die groep van prematuur en/of dysmatuur geboren kinderen, waarbij sprake is van verhoogd risico op groei- en ontwikkkelingsstoornissen, ligt het zwaartepunt van de nazorg en preventieve controle bij de behandelend kinderarts. 5

6 Het betreft onder andere: - prematuren < 34 weken - dysmaturen < P 2,3 - andere pasgeborenen met verhoogd risico op restverschijnselen van perinatale pathologie, zoals perinatale asfyxie met hypoxisch-ischaemische hersenbeschadiging, congenitale infecties (congenitale toxoplasmose, congenitale rubella, congenitale cytomegalie e.d.), congenitale afwijkingen zoals hartgebrek. Het gaat om een relatief kleine groep pasgeborenen; ongeveer 1,5% van alle levendgeborenen. Door de neonatale intensive care units (NICU's) is voor hen een gestandaardiseerd follow-up programma ontwikkeld als basis-protocol. Deze kinderen dienen na ontslag uit het ziekenhuis in principe binnen 1 week door de kinderarts te worden gecontroleerd. Het is gewenst dat de verpleegkundige Ouder en Kindzorg tevoren van dit ontslag op de hoogte wordt gesteld. Gelijktijdig periodiek onderzoek door het consultatiebureau(cb)-team is gewenst ten behoeve van: - frequenter contact met het gezin ter begeleiding; - geleidelijke overname van het periodieke gezondheidsonderzoek; - aanbod van specifieke jeugdgezondheidszorg. Voor premature en/of dysmature pasgeborenen zonder groot risico op groei- en ontwikkelingsstoornissen ligt het zwaartepunt van het periodiek gezondheidsonderzoek bij het consultatiebureau-team terwijl er slechts incidenteel specialistisch follow-up onderzoek door de kinderarts plaats vindt. Het betreft onder andere: - prematuren vanaf 34 weken en dysmaturen met een geboortegewicht tussen de 2,3e en 10e percentiel zonder ernstige perinatale pathologie. Soms zullen ook kinderen van 32 en 33 weken hieronder vallen, afhankelijk van het beleid van de kinderarts. Vaak bestaat voor een bepaalde groep (bijvoorbeeld onder een bepaalde zwangerschapsduur) een min of meer uitgebreid follow-up programma bij de kinderarts. - andere pasgeborenen die vormen van perinatale pathologie doormaakten en een goed herstel toonden, zoals:. matige perinatale asfyxie. hyperbilirubinaemie. perinatale infecties. voedingsproblemen. pasgeborenen van moeders met diabetes mellitus of met andere ziekten van de moeder. Het verdient aanbeveling om het eerste CB-bezoek van een ex- prematuur/dysmatuur uit deze categorie zonder groot risico binnen twee weken na het ontslag uit het ziekenhuis te doen plaatsvinden. Voor prematuur en/of dysmatuur geboren kinderen die thuis zijn geboren en niet zijn opgenomen is een consult (=verwijzing) vanuit de eerste lijn naar de tweede lijn alsnog aangewezen. Dit geldt voor: - prematuritas onder 36 weken 6

7 - geboortegewicht onder 2500 gram en - dysmaturitas onder P 2,3 Het SMOCK-onderzoek heeft aangetoond dat nu reeds in de eerste twee levensjaren 93 % van de kinderen onder 2500 gram door de specialist (kinderarts of andere) worden gezien, tegen 46 % van de kinderen boven 2500 gram. Voor een dergelijk consult vanuit de eerste lijn pleiten een aantal argumenten: 1. De Verloskundige Indicatielijst van de Ziekenfondsraad 1987 vermeldt dat negatieve dyscongruentie onder P 2,3 een ernstige situatie is, die specialistische evaluatie vereist. 2. Dysmaturitas gaat gepaard met een grotere kans op congenitale afwijkingen en met name de geproportioneerde groeivertraging is gekenmerkt door een verhoogde kans op een ontwikkelingsstoornis. Welke zorg is nodig? A. De normale zorg Het consultatiebureau-team biedt de normale zorg die wordt aangeboden aan alle kinderen die een consultatiebureau bezoeken: - screening PKU-CHT, - immunisatie volgens het Rijks Vaccinatie Programma, - periodiek gezondheidsonderzoek, - gezondheidsvoorlichting en opvoeding, - voedingsadvisering, - ondersteuning opvoedingscompetentie, a. casuistisch, b. programmatisch, - ontwikkelingsonderzoek (Van Wiechen), - opsporing gehoorsstoornissen (Ewing/CAPAS en vergelijkbare methoden), - opsporing visuele stoornissen, - opsporing spraak-taal stoornissen (VTO spraak-taal). De publicatie van het Zorgpakket Ouder- en Kindzorg. Inhoud en achtergronden van de Ouder-en Kindzorg heeft de bovenvermelde inventarisatie geactualiseerd en gecompleteerd. Deze uitgave is als beleidsnota verschenen in 1995 (Burgmeijer) bij de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg (LVT) en omschrijft het aanbod als volgt: 1. Bepalen zorgbehoefte / zorgaanbod 1.1 Intake en indicatiestelling 2. Periodiek bepalen van de gezondheidssituatie 2.1 Lengte, gewicht en hoofdomtrek 2.2 Lichamelijk onderzoek 2.3 Ontwikkelingsonderzoek 3. Voorkomen van bepaalde ziekten en afwijkingen 3.1 Rijksvaccinatieprogramma 3.2 Landelijk hepatitis B-immunisatieprogramma 4. Tijdig onderkennen van bepaalde ziekten en afwijkingen 4.1 Screening op PKU/CHT 4.2 Screening op perceptief gehoorverlies 4.3 Screening op amblyopie en bepalen van de gezichtscherpte (in kader van VOV) 7

8 4.4 Gestandaardiseerde bepaling van de spraak/taalontwikkeling 5. Onderkennen van gezondheid bedreigende factoren 5.1 Terugdringen van passief roken 5.2 Terugdringen van toxoplasmose gevaar 5.3 Tijdig onderkennen van kindermishandeling en verwaarlozing 6. Voorlichten, adviseren, instrueren en begeleiden 6.1 Introduceren van het zorgaanbod 6.2 Zwangerschapsbegeleiding 6.3 Voorlichting hygiëne en lichamelijke verzorging 6.4 Voorlichting mondgezondheid 6.5 Voedingsvoorlichting 6.6 Veiligheidsvoorlichting 6.7 Opvoedingsvoorlichting en -ondersteuning 6.8 Psychosociale begeleiding in bijzondere omstandigheden 6.9 Verwijzing 6.10 Zorgoverdracht B. Extra aandacht Bij ex-prematuren en/of dysmaturen zal de consultatiebureau-arts extra aandacht besteden aan: 1. Anamnese - perinatale gegevens (ook uit overdracht), - convulsie-achtige verschijnselen die niet in relatie met de voeding optreden (bewustzijnsdalingen,onwillekeurige motorische bewegingen, wegdraaien met de ogen, apnoe's). 2. Groei - correctie voor vroeggeboorte (tot 2e verjaardag), - ante- of postnataal opgelopen achterstand. 3. Ontwikkelingsonderzoek - correctie voor vroeggeboorte (tot 2e verjaardag * ), - zintuigstoornissen (oog en oor), spraak-taal ontwikkeling. In 1996 is `Ontwikkelingsonderzoek op het consultatiebureau. Handboek bij het vernieuwde Van Wiechenonderzoek' verschenen, waarin uitgebreid ingegaan wordt op de uitvoering van het ontwikkelingsonderzoek, de beoordeling van de uitkomsten en de te nemen actie naar aanleiding van de bevindingen. Hierin wordt aanbevolen om selectief om te gaan met het corrigeren van de leeftijd. Ontwikkelingskenmerken die vooral tot ontplooiing komen door interactie met de omgeving zullen minder voor correctie in aanmerking komen dan kenmerken die voornamelijk genetisch bepaald zijn. Ook de kwaliteit van de uitvoering van een kenmerk en het al of niet behoren van een bevinding tot de groep van alarmsymptomen bepalen de indicatie tot verwijzing. * NB De keuze voor al of niet corrigeren voor prematuriteit is voornamelijk afhankelijk van het doel dat met het beoordelen van de ontwikkeling wordt beoogd. Als de begeleiding van ouders bij het volgen van de normale groei en ontwikkeling van hun kind het doel is moet de gecorrigeerde leeftijd gebruikt worden om onnodige onrust te voorkomen. Als echter de vroegtijdige opsporing van ontwikkelingsstoornissen het doel is, hetgeen bij deze groep juist erg belangrijk is, is het beter de kalenderleeftijd te gebruiken. In de praktijk betekent dit dat bij een consult op het consultatiebureau zowel de kenmerken behorend bij de gecorrigeerde leeftijd als die behorend bij de kalender leeftijd afgenomen moeten worden bij een (veel) te vroeg geboren kind. 4. Lichamelijk onderzoek 8

9 - anemie, - icterus prolongatus, - relatief groot hoofd (versus hydrocefalus), - wijde fontanel(len), schedelnaden, - strabismus, - persisteren van (intercostale) intrekkingen, wheezing, apnoe-aanvallen, - lies- en navelbreuken, - nog niet ingedaalde testikels, - (enige) hypertrofie van de clitoris, - littekens van infusen e.d., - zogenaamd `laat' oedeem, bijvoorbeeld aan de voeten, - neurologische afwijkingen: afwijkende motoriek zoals `overstrekken', afwijkingen van de tonus, van hoofd- en romp-balans, van de mondmotoriek (zuigen, slikken, kauwen, kwijlen) en van de handfunctie, - afwijkingen als gevolg van het lange liggen (bijvoorbeeld afgeplat hoofd, afwijkende voetstand). 5. Voeding - afwijkingen van de norm betreffende het aantal, - de hoeveelheid en de aard van de voeding, - spugen, gastro-oesofageale reflux, - defaecatie problemen. 6. Ouder-kind relatie betreffende de ouders: - persisterende onzekerheid, - angst voor de toekomstige ontwikkeling, - nog bestaande onhandigheid, - ontbreken van (zelf)vertrouwen; betreffende het kind: - hospitalisatie verschijnselen, - onvolledige gewenning aan de thuis situatie zoals veel huilen, slaapproblemen. C. Extra zorg Bovendien is voor de ex-prematuren en/of dysmaturen vrijwel overal naast het reguliere zorgaanbod extra zorg beschikbaar. Dit kan zijn: - extra huisbezoek door de verpleegkundige Ouder en Kindzorg, - extra consult van de CB-arts op het consultatiebureau, - extra consult van de verpleegkundige Ouder en Kindzorg op het bureau, - telefonische contacten tijdens het dagelijks spreekuur van de verpleegkundige, - overleg van verpleegkundige en consultatiebureau-arts met andere disciplines. Aanbevelingen voor de kinderarts en het consultatiebureau-team De kinderarts en het consultatiebureau-team dienen goede afspraken met elkaar te maken over de taakverdeling ten aanzien van de nazorg. Aanbevolen wordt om in regionaal overleg hierover tot overeenstemming te komen. Zo zal bijvoorbeeld gezondheidsvoorlichting en opvoeding in de spreekkamer van de kinderarts in het algemeen slechts in beperkte mate aan bod komen. In onderling overleg kan dan worden bepaald op welke wijze aan dit aspect van preventie vorm wordt gegeven. Voor specifieke onderzoeksmethoden, waarover de kinderarts niet beschikt, dienen de patiënten te worden verwezen naar de consultatiebureaus, tenzij op andere wijze de benodigde informatie is 9

10 vastgelegd. Dit impliceert dat het Ewing-onderzoek - thans op grote schaal vervangen door het CAPAS-onderzoek - door de kruisvereniging/thuiszorgorganisatie wordt uitgevoerd, tenzij recent audiometrisch onderzoek heeft plaatsgevonden. Ook de vroegtijdige opsporing van visusstoornissen (VOV) vindt op het consultatiebureau plaats, tenzij recent oogheelkundig onderzoek is uitgevoerd. Hoe kan overdracht van gegevens van kinderarts naar CB plaatsvinden? Zorgverlening door verschillende zorgverleners kan slechts kwalitatief verantwoord uitgevoerd worden mits er sprake is van een goede gegevensuitwisseling. In het oorspronkelijke rapport wordt aanbevolen om een schriftelijke overdracht te bewerkstelligen door een ingevulde kopie van een daartoe speciaal aangepaste rubriek voor de bijzondere pasgeborene uit het JGZ-dossier aan de ouder(s) mee te geven bij ontslag van het kind uit het ziekenhuis. Deze wijze van overdracht wordt in principe aanbevolen voor alle kinderen, waarop dit rapport betrekking heeft. Met ingang van is het Integrale Dossier Jeugdgezondheidszorg (IDJGZ) in gebruik genomen dat het landelijk ingevoerde dossier JGZ vervangt. In dit IDJGZ is onder rubriek 8 `Pasgeborene' ruimte beschikbaar om gegevens van de pasgeborene te noteren. Door in het ziekenhuis gebruik te maken van een sticker met een identieke voorgedrukte tekst kan bij ontslag uit het ziekenhuis deze gegevens meegegeven worden aan de ouders met het verzoek deze gegevens aan te leveren aan de thuiszorgorganisatie voor gebruik in het IDJGZ. Daarnaast is er ruimte beschikbaar onder rubriek 9 `Gegevens eerste levensweken', waarin relevante gegevens over deze periode genoteerd kunnen worden. Ook kan de medische informatie van de kinderarts naar de consultatiebureau-arts worden overgedragen indien laatstgenoemde een afschrift van de ontslagbrief ontvangt. Van de zijde van de kinderarts worden bij de overdracht van gegevens informatie verwacht over: - diagnoses, - biometrische data, - ondervonden perinatale risicofactoren, - lichamelijk onderzoek, - inentingen, - verrichte screening, - voorgeschreven medicamenten, - voorgeschreven voeding, - follow-up plan van de kinderarts. Hoe kan een eventuele vervroegde afspraak met c.q terugverwijzing naar de kinderarts plaats vinden indien de CB-arts dit nodig vindt? In het geval er op lokaal of regionaal niveau een uitwerking wordt gegeven aan de samenwerking van kinderartsen en consultatiebureau-teams rondom het zorgbeleid voor pre- en dysmatuur geboren zuigelingen is het zaak hierbij eveneens de huisartsen te betrekken. Aanbevolen wordt om: - bij nog bestaand contact van het kind met de kinderarts, op advies van de CB-arts door de ouders een vervroegde afspraak met de kinderarts te laten maken. - bij reeds afgesloten contact van het kind met de kinderarts, terugverwijzing naar de kinderarts plaats te laten vinden via de huisarts. In verband met de evaluatie van de samenwerking in de experimentele fase van het project dienen er eenduidige afspraken met de huisartsen gemaakt te worden in geval de zorgverlening van de kinderarts afgesloten is en door de CB-arts een terugverwijzing naar de kinderarts noodzakelijk geacht wordt. 10

11 Uniformiteit en Kwaliteit van CB-zorg Deze wordt bepaald door de opleiding van de CB-artsen. De applicatiecursus voor artsen werkzaam in de Jeugdgezondheidszorg is thans verplicht in het kader van de CAO-Thuiszorg en wordt aangeboden door het post-academisch onderwijs Geneeskunde. Daarnaast wordt deze functietraining van meet af aan georganiseerd door TNO-PG. Sinds de verlenging van de huisartsenopleiding naar drie jaar is deze cursus eveneens een verplicht onderdeel van de huisartsenopleiding en wordt dit onderdeel van de opleiding tevens vanuit een aantal Instituten voor Huisartsengeneeskunde verzorgd. De inhoud van deze applicatiecursus moet geregeld getoetst worden op volledigheid ten aanzien van de noodzakelijk geachte informatie over prematuritas en dysmaturitas. Hiertoe bestaat de mogelijkheid in het Landelijk Coördinatiepunt Opleiding CB-artsen, waarin zowel de NVJG als de NVK vertegenwoordigd zijn. Daarnaast zal aandacht moeten worden besteed aan de noodzaak van nascholing van de huidige CBartsen en verpleegkundigen Ouder- en Kindzorg op het gebied van prematuritas en dysmaturitas zoals dat reeds geldt voor de kinderarts. Bijdragen van CB-teams aan wetenschappelijk onderzoek Een deel van het follow-up onderzoek van de kinderarts komt voort uit de behoefte van de kinderarts om de uitkomsten van de behandeling te gebruiken voor evaluatie van de zorgverlening. De vraag is dan ook of deze gegevens ook door het consultatiebureau-team geleverd kunnen worden. Geconcludeerd wordt dat dit tot de reële mogelijkheden behoort. Samenwerking ten behoeve van gezamenlijk uit te voeren wetenschappelijk onderzoek behoort tot de mogelijkheden mits voldaan wordt aan een aantal voorwaarden van organisatorische en inhoudelijke aard. Deze kunnen als volgt worden benoemd: 1. Organisatorisch - de vraagstelling moet inhoudelijk aansluiten bij de beleidsontwikkelingen binnen de Ouder en Kindzorg, - de onderzoeksmethode moet binnen de daarvoor gestelde contacttijd uitvoerbaar zijn; extra tijd moet financieel gecompenseerd worden, - de organisatie waarbinnen het onderzoek uitgevoerd wordt moet formeel accoord gaan met de medewerking van medewerkers, - er moeten eenduidige afspraken worden gemaakt over de verslaglegging en eventuele publicaties. 2. Inhoudelijk - de privacyregels dienen in acht te worden genomen, - voor een goede instructie van de onderzoekers moet zorg gedragen worden, - de notatie en registratie van gegevens dient conform richtlijnen terzake te worden toegezegd, - de onderzoeksmethode moet getoetst zijn op het criterium van de aanvaardbare belasting voor de beoogde doelgroep, - de vraagstelling moet de toets van een ethische commissie kunnen doorstaan. Aanbeveling Het verdient aanbeveling dat de besturen van de NVK en de NVJG deze voorgestelde taakafbakening tussen de klinisch werkzame kinderarts en de consultatiebureau-arts ook ter kennis brengen van het 11

12 bestuur van de LHV, in het bijzonder met betrekking tot het beleid ten aanzien van de vervroegde afspraak regeling met de kinderarts. 12

13 BIJLAGE Literatuur Brouwers-de Jong EA, RJF Burgmeijer en MS Laurent de Angulo: Ontwikkelingsonderzoek op het consultatiebureau. Handboek bij het vernieuwde Van Wiechenonderzoek. Van Gorcum, Assen 1996 Burgmeijer RJF: Zorgpakket Ouder- en Kindzorg. Inhoud en achtergronden van de ouder- en kindzorg. Landelijke Vereniging voor Thuiszorg, Bunnik 1995 FIGO. Report of the FIGO Committee on perinatal mortality and morbidity, following a workshop on monitoring and reporting perinatal mortality and morbidity. Geneva, 1982 Herngreen WP & JD Reerink. Sociaal Medisch Onderzoek Consultatiebureau Kinderen, SMOCK. Academisch proefschrift. Rijksuniversiteit Leiden. Leiden, 1993 Ouden AL den & ECMM Donkers: Couveusekinderen en ontwikkelingsonderzoek. In: Brouwers-de Jong, MS Laurent de Angulo en JAM Merkx (red): Ontwikkelingsonderzoek in perspectief. Van Gorcum, Assen 1997 (in druk) 13