Werken met de longziekte COPD, tussen wens en werkelijkheid. Voorheen Astma Fonds

Transcriptie

1 Werken met de longziekte COPD, tussen wens en werkelijkheid Voorheen Astma Fonds

2 Longfonds (voorheen Astma Fonds) Postbus 627, 3800 AP Amersfoort longfonds.nl Projectleider arbeidsparticipatie Benjamin van Wijngaarden, telefoon (033) , 2 Voorheen Astma Fonds

3 Blijven werken met COPD COPD is een ongeneeslijke longziekte, waarbij ademen De mensen met COPD die wel werken, lopen door hun kunnen blijven. We willen werkgevers en beleidsmakers stimuleren steeds moeilijker wordt. De eerste klachten doen zich ziekte tegen problemen aan op de werkvloer. Werken om het allerbeste te halen uit deze groeiende groep werknemers. meestal voor na het 40e levensjaar. Het begint vaak met trekt soms een zware wissel op hun gezondheid. Toch Bijvoorbeeld door preventie, aangepast werk en betere begeleiding Elk jaar komen er mensen met COPD bij een onschuldig hoestje, maar de longen gaan steeds verder achteruit. Gewone dingen zoals traplopen en aankleden kosten steeds meer moeite. Mensen met ernstig COPD kunnen zelfs afhankelijk worden van extra zuurstof. In Nederland hebben mensen de diagnose COPD en nog eens mensen hebben een zeer groot risico op COPD. Elk jaar komen er mensen met COPD bij. Op dit moment is COPD de vijfde oorzaak van arbeidsverzuim onder de werkzame beroepsbevolking in Nederland. Mensen met COPD hebben veel meer moeite om aan het werk te blijven of een betaalde baan te vinden dan de rest van de bevolking. Slechts 42% van de mensen met wil de meerderheid graag betaald werk blijven doen. Achter deze cijfers gaan persoonlijke verhalen schuil. Verhalen die laten zien hoe groot de impact van COPD is op iemands loopbaan en leven. Ze geven een menselijk gezicht aan een groot maatschappelijk probleem: de worsteling van mensen met een ernstige longziekte om aan het werk te blijven. Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) komt op voor de belangen van mensen met een ongeneeslijke longziekte, zoals COPD. Gezonde longen zijn immers van levensbelang. We willen er voor zorgen dat mensen met COPD kunnen blijven werken. Want deelname aan het arbeidsproces heeft niet alleen een economische waarde, het is ook een belangrijke voorwaarde voor voor mensen met COPD. We nodigen u uit om samen met ons in actie te komen. Michael Rutgers Directeur Longfonds (voorheen Astma Fonds) COPD heeft een betaalde baan. De meesten van hen een goede kwaliteit van leven. hadden wel werk, maar verloren dat door hun longziekte. Gezondheidsklachten zijn de voornaamste reden voor Het Longfonds wil samen met u optimale voorwaarden mensen met COPD om te stoppen met werken. creëren voor mensen met COPD om aan het werk te 4

4 Mijn werk was mijn passie Ik werd steeds vaker kortademig. Het sloop er zó geleidelijk in, dat ik lange tijd niet in de gaten had dat ik minder kon dan mijn collega s. Onbewust hield ik er wel altijd rekening mee. s Ochtends in de auto verzon ik bijvoorbeeld plannetjes om mijn werkdag door te komen. Als ik die dag moest koken, bedacht ik dat ik een leerling-kok naast me wilde hebben. Die kon ik dan naar de koelcel laten lopen met volle kratten. Of ik stippelde alvast uit wanneer ik een karretje zou pakken en wat ik daar allemaal op zou zetten. Op die manier hoefde ik zo weinig mogelijk te sjouwen en tillen. Aan mijn directeur vroeg ik een budget om machines aan te schaffen waarmee ik de vloeren gemakkelijker kon vegen en dweilen. Hij vond die machines ook handig en stelde het geld beschikbaar. De keuringsarts feliciteerde me, maar ik was helemaal niet blij Ondanks de aanpassingen werd ik steeds vermoeider. Mijn werktijden waren s ochtends en s avonds. Tussendoor was ik vrij. Vroeger ging ik dan vaak naar het zwembad, maar dat lukte niet meer. In plaats daarvan lag ik op de bank. Ik moest rusten, rusten en nog eens rusten om het tweede deel van mijn werkdag aan te kunnen. Nog steeds had ik niet in de gaten dat er iets ernstigs met me aan de hand was. Dat besef kwam pas tijdens een vakantie in Frankrijk. Ik moest met koffers drie trappen op. Toen ik boven kwam, had ik twintig minuten nodig om bij te komen. Dit is niet goed, dacht ik. Bij thuiskomst ben ik naar de huisarts gegaan, die mij doorverwees naar de longarts. Van hem kreeg ik te horen dat ik door COPD bijna geen longblaasjes meer heb. Ik was 51 jaar. Ik heb toen een half jaar gerevalideerd in de hoop daardoor aan het werk te kunnen blijven. Maar al tijdens de revalidatie werd duidelijk dat dat niet zou lukken. De Wet Verbetering Poortwachter werd in gang gezet. Na mijn revalidatie kwam de inspecteur van de arbodienst elke week langs. Dat vond ik heel vervelend. Alsof ik voor mijn lol thuis zat! Mijn directeur heeft met de dienst gepraat. Daarna kwam de inspecteur minder vaak. Maar er gebeurde opnieuw iets vervelends: bij mijn tweede bezoek vroeg de arboarts of ik met een tankje zuurstof alweer wat administratief werk kon doen. Ik heb zitten janken om die vraag. Mijn werk was mijn passie! Als ik ook maar íéts had kunnen doen, had ik dat allang uit mijzelf opgepakt. Mijn directeur heeft hierop de samenwerking met de dienst opgezegd. Het contact met de nieuwe arbodienst verliep gelukkig zonder problemen. Op mijn 53ste ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. De keuringsarts van UWV feliciteerde mij daarmee. Het betekende namelijk dat ik de hoogst mogelijke uitkering zou krijgen. Maar ik was helemaal niet blij. Veel en veel liever was ik aan het werk gebleven. Ik was kapot van het verlies van mijn werk. Mijn wereld stond op zijn kop. Die van mijn vrouw ook. Zij kreeg grote psychische problemen. Mijn zoon was toen 14. Hij heeft zich er gelukkig zonder problemen doorheen geslagen. De eerste tijd kon ik geen kookprogramma zien op televisie. Te pijnlijk! Op het moment gaat dat iets beter. Ik ga nu regelmatig naar de sportschool om conditie op te bouwen. Ik hoop dat het in de toekomst weer wat beter met me gaat. Er zijn namelijk plannen om les te geven op een kookschool. Ik zou dan zittend op een stoel recepten kunnen uitleggen, terwijl mijn collega de demonstraties geeft. Als ik zoiets ga doen, moet ik zeker weten dat ik het volhoud. Dat kan ik nu niet garanderen. Momenteel maak ik al mijn afspraken onder voorbehoud. Naam: André Mol Leeftijd: 55 Opleiding: SVH Meesterkok 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt, IVA-uitkering Voorheen: chef-kok en keukenmanager, eerst in een sterrenrestaurant, daarna in een conferentiecentrum, 40 à 45 uur per week Droombaan: mijn laatste functie 6

5 Ik durfde niet met zuurstof naar mijn werk Toen ik in 2002 de diagnose COPD kreeg, heb ik niks gezegd op mijn werk. Ik vond het allemaal niet zo schokkend. Mijn klachten waren lang zo erg nog niet als nu. Jammer genoeg ging mijn gezondheid hard achteruit. Ik werd steeds sneller kortademig en had steeds minder kracht. Op mijn werk bij de politie had ik het beheer over de gestolen en gevonden fietsen. Die moest ik in rekken hangen en dan controleren. Dat lukte bijna niet meer. Regelmatig vroeg ik collega s een fiets voor me in het rek te tillen. Dat vond ik heel vervelend om te doen; het was immers míjn werk, dus ik wilde het zo veel mogelijk zelf doen. Ik móést de mensen op mijn werk nu wel inlichten over mijn COPD. Mijn chef schrok erg toen ik het vertelde, maar pakte het goed op. Hij zorgde dat ik voortaan licht administratief werk kon doen. Wat mijn collega s van mijn COPD vinden, weet ik eigenlijk niet. In mijn leven probeer ik mij altijd zo weinig mogelijk door anderen te laten beïnvloeden. Die houding is misschien een manier om te overleven. Als ik me de mening van anderen erg zou aantrekken, had ik met deze ziekte geen leven meer. Maar het lukt me niet altijd zo laconiek te zijn. In 2007 heb ik gerevalideerd in Behandelcentrum Heideheuvel. Daar heb ik zuurstof gekregen. Je moest eens weten hoe ik me daarvoor geschaamd heb toen ik weer thuis was. Ik gebruikte de zuurstof bijvoorbeeld niet als ik naar het winkelcentrum ging. Vrouwelijke ijdelheid, denk ik. Mijn vriend heeft me uiteindelijk over de drempel geholpen. Toen ik op een dag weer afgepeigerd thuiskwam, zei hij: Pat, waar ben jij mee bezig? Gebruik die zuurstof nou toch! De eerste dag dat de zuurstof meeging naar mijn werk, was ik heel nerveus: wat zouden mijn collega s erover zeggen? Maar het gekke was: het merendeel zei niks. Ik denk dat ze zich er geen raad mee wisten. Ik heb de keuringsarts van UWV gesmeekt mij niet volledig af te keuren. Dat heeft helaas niet geholpen. In 2009 ben ik 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt verklaard. Ik ben toen van 38 naar 18 uren per week gegaan. Ik wilde heel graag aan het werk blijven. Als ik achter de geraniums kom te zitten, kun je me meteen in een kistje wegdragen. Ik ben altijd een heel sociaal persoon geweest. Ik moet onder de mensen zijn. Door mijn werk doe ik nog mee in de maatschappij, en ben ik met andere dingen dan mijn ziekte bezig. Op mijn werk heb ik een begeleider die mij helpt in het traject van ziekte en afkeuring. Hij kent de regelingen en instanties en legt alles goed uit. Dat is fantastisch! Door mijn COPD ben ik minder uren gaan werken Elk bedrijf zou zo iemand moeten hebben. Mijn COPD is zo ernstig dat ik op de wachtlijst sta voor een dubbele longtransplantatie. Ik ben niet van plan thuis te wachten tot ik daarvoor aan de beurt ben. Ik wil doorwerken. Alleen vorige maand lukte dat écht niet meer. Ik kreeg zo weinig lucht dat mijn gezicht blauw werd. Ik moest naar het ziekenhuis en ben nu aan het herstellen. Maar over een maandje hoop ik weer aan de slag te gaan, al lever ik wel minimaal 6 uur in. Ik geef me niet gewonnen. Ik ga door op kracht! Naam: Patricia Thimister Leeftijd: 52 Opleiding: huishoudschool (niet afgemaakt) administratief medewerker bij de politie (18 uur per week) Daarnaast: 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt, gedeeltelijke WIA-uitkering Voorheen: diverse banen in de horeca Droombaan: dierenartsassistente 8

6 Instanties doen alsof je de boel in de maling neemt In 2004 werd ik plotseling heel erg benauwd. Ik heb allergisch astma en werd drie maanden opgenomen in Behandelcentrum Heideheuvel. Daar is geconstateerd dat ik ook Alpha-1 heb. Dat is de erfelijke vorm van COPD. Vlak daarvoor was ik er ernstig aan toe. Ik ga met de metro naar mijn werk en moet daar een stukje voor lopen. Dat was haast niet meer te doen. En dan waren er ook nog trappen in het metrostation! Ik heb metro s laten gaan omdat ik te benauwd was om er in te stappen. Verscholen achter een krantje probeerde ik dan op adem te komen. Daarna nam ik de volgende metro. In het ziekenhuis waren veel prikkels die mij benauwd maakten, zoals deodorants van patiënten, de geur van sommige medicijnen, desinfectans en wondverzorgingsmateriaal. Terug uit Heideheuvel begon mijn re-integratie. Het is een heel vervelend traject geweest. De longarts van UWV vond het nodig mij een inspanningstest te laten doen. Mijn eigen longarts vond zo n test een onnodige belasting voor mij. De uitslag zegt namelijk weinig over de mate waarin ik inzetbaar ben. De uitslag kan best aardig zijn, maar zodra ik met prikkels in aanraking kom ben ik tot weinig meer in staat. De verzekeringsarts was van mening dat ik nog bij een benzinepomp zou kunnen werken. Dat was onzin, want ook daar zou ik te maken hebben met prikkelende stoffen die mij benauwd maken. Het uiteindelijke oordeel kwam van de arbeidsdeskundige van UWV. Hij verklaarde mij voor 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt. Mijn werkgever heeft mij desondanks een aangepaste functie gegeven. Als stafmedewerker werk ik nu 12 uur in het ziekenhuis en 4 uur thuis. Het gaat om administratief werk, zoals dienstroosters maken. Ideaal! UWV wil nu elke maand een loonstrook van me zien. Om te controleren of ik niet meer of minder uren ben gaan werken. Mijn werkgever gaf mij een aangepaste functie Al met al ben ik in mijn keuringstraject veel wantrouwen tegengekomen. Het is heel naar als instanties doen alsof jij de boel in de maling neemt. Collega s hebben gelukkig goed gereageerd op mijn ziekte. Ik ben altijd bang geweest dat ze me een parasiet zouden vinden. Per slot van rekening is niet aan mij te zien wat ik mankeer. Ik heb me vaak schuldig gevoeld. Dan werkte ik tot één uur en ging vrolijk lachend naar huis, terwijl mijn collega s nog moesten doorwerken. Mijn ouders hadden moeite mijn ziekte te erkennen. Erwin, je bent een jonge vent. Je moet wel blijven werken. Je kunt toch wel méér aan dan die zestien uur? Dat maakte mij erg onzeker. Gelukkig is mijn vrouw altijd achter mij blijven staan en heb ik veel baat gehad bij de hulp van een psycholoog. Ik hoop nog lang zo te kunnen doorgaan. Mijn leven verloopt nu naar volle tevredenheid. Werken betekent veel meer voor me dan ik had gedacht toen ik nog fulltime aan de slag was. Toen mopperde ik er vaak over. Door mijn werk heb ik het gevoel dat ik wat kan betekenen voor anderen en dat ik lekker gewoon ben voor de buitenwereld. Zonder werk word je toch al snel gezien als een profiteur. Naam: Erwin Willemse Leeftijd: 41 Opleiding: hbo Kader stafmedewerker bij een academisch ziekenhuis (16 uur per week) Daarnaast: 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt, gedeeltelijke WIA-uitkering Voorheen: A-verpleegkundige, regieverpleegkundige Droombaan: afdelingshoofd van een verpleegafdeling 10

7 Waarschijnlijk zit er niet één baas op mij te wachten In mijn werk heb ik altijd weinig over COPD gepraat. Sowieso gebruikte ik die term niet. Je krijgt dan al gauw te horen: Dan heb je zeker gerookt, met een ondertoon dat het dus je eigen schuld is. Ik wil niet dat anderen over mij oordelen. Daarom zei ik meestal alleen: Ik heb het aan mijn longen. Dertien jaar geleden is bij mij COPD geconstateerd. Op dat moment werkte ik als kassière in een warenhuis. Ik werd kortademig als ik vakken moest vullen, spullen uit het magazijn moest pakken of de trap op moest naar de kantine. Soms zei ik tegen collega s: Dat kan ik niet vanwege mijn longen. Dan namen zij een klus van mij over. Alles kost zoveel energie! Vijftien jaar geleden sprong ik mijn bed uit en was ik weg naar mijn werk. Daar moet ik nu niet meer aan denken Ook in de banen daarna had ik last van mijn COPD. Als verkoopster van gezondheidsproducten moest ik veel met klanten praten. Die vroegen dan regelmatig waarom ik zo kortademig was. Mijn laatste baan in loondienst was als baliemedewerkster bij een welzijnsinstelling. Na een klein halfjaar kreeg ik te horen dat ik niet in het team paste. Daar begreep ik niks van, want ik kon met iedereen goed overweg. Ik denk dat mijn COPD de echte reden was; ik was kortademig als ik met cliënten praatte. De instelling vroeg mij de eer aan mijzelf te houden en zelf op te stappen. Daar heb ik voor gepast. Voor een procedure om mijn ontslag aan te vechten had ik helaas te weinig energie. Daarom heb ik sinds 2008 geen betaald werk of uitkering meer. Met mijn gezondheid gaat het niet goed. Onlangs heb ik op de intensive care gelegen voor mijn COPD. Ik gebruik op dit moment ook zuurstof. Binnenkort ga ik twee maanden revalideren. Hopelijk gaat het daarna beter. Welke mogelijkheden voor werk ik nog zie als ik weer ben opgeknapt? Ik heb een tijdlang een praktijk aan huis gehad voor Reiki en massage. Dat was vermoeiend en tegelijkertijd ontspannend. Bij de massage legde ik mensen uit hoe ze hun ademhaling moesten reguleren. Ik deed dan zelf mee en dat gaf mij rust. Ik ben gestopt vanwege een verhuizing. Wie weet kan ik de praktijk in de toekomst weer oppakken. Ik zou het graag willen, want het geeft mij enorm veel voldoening. Ik zou ook best thuiswerk willen doen. Iets waarbij ik mijn eigen tijd kan indelen, al is het maar kaarten in een envelop stoppen. Gewoon om wat extra geld te verdienen. Helaas liggen dat soort dingen niet voor het oprapen. Voor een baas werken zal waarschijnlijk niet meer gebeuren. Ik denk dat er niet één baas op mij zit te wachten. Als ik moe ben of geen adem heb, moet ik kunnen gaan zitten. Collega s zouden er misschien iets van zeggen: Nu gaat ze alwéér zitten. Ik krijg verder nogal eens een longinfectie. Dan zou ik steeds moeten verzuimen. Ook kan ik niet fulltime werken en niet heel vroeg beginnen. Ik heb s ochtends anderhalf uur nodig. Alles kost zoveel energie: opstaan, douchen, aankleden, naar beneden gaan, ontbijten, medicijnen nemen, mijn haren doen en me een beetje optutten. Vijftien jaar geleden sprong ik mijn bed uit en was ik weg naar mijn werk. Daar moet ik nu niet meer aan denken. Ik heb gelezen dat er een uitzendbureau bestaat voor jongeren met een chronische ziekte. Kan er ook een vacaturebank komen voor 55-plussers met gezondheidsproblemen? Misschien kunnen dan drie COPD-ers samen één vacature vervullen. Naam: Annemiek Winkelmolen Leeftijd: 55 Opleiding: mbo Verzorging, modules van de Sorag-Akademie geen uitkering en geen baan Voorheen: kassière, verkoopster van gezondheidsproducten, baliemedewerkster bij een welzijnsinstelling, eigenares van een Reiki- en massagepraktijk Droombaan: rockzangeres à la Anouk 12

8 Mijn werkgever gaf mij het gevoel dat ik nog steeds meetelde Op mijn werk kon ik de trappen bijna niet meer op komen. En als ik langere afstanden moest lopen, kwam ik adem tekort. Vooral als ik zwaar gereedschap mee moest nemen. Ik was ook erg snel moe. Ik ging naar de huisarts, die mij doorverwees naar de longarts. Niet lang daarna kwam de diagnose COPD. Dat is nu vier jaar geleden. Daarna heb ik nog een flinke tijd gewerkt, tot het echt niet meer ging. Mijn klachten waren zo verergerd dat ik ruim een jaar heb moeten verzuimen. Mijn gereedschap neem ik niet meer mee in een koffer, maar in een trolley die ik achter mij aantrek Mijn werkgever is heel goed met mijn ziekte en verzuim omgegaan. Op een gegeven moment ging het heel slecht met mij, maar mijn werkgever bleef erop vertrouwen dat ik weer aan de slag zou gaan. Ik mocht bijvoorbeeld mijn lease auto houden, en ik kreeg uitnodigingen voor trainingen. Collega s belden en kwamen langs. Dat alles gaf mij het idee dat ik er nog helemaal bij hoorde. In de periode dat ik thuis was, heb ik uitzoekwerk voor mijn werkgever gedaan op de computer. Echt leuk vond ik dat niet, maar toch was het positief. Want ook dat gaf mij het gevoel dat ik nog meetelde. Ik heb in die tijd contact gehad met de mensen van personeelszaken en de bedrijfsarts. Dat verliep prima. Toen ik eenmaal wist wat ik mankeerde, ben ik actief aan de slag gegaan om mijn gezondheid te verbeteren. Ik was extra gemotiveerd omdat ik graag weer wilde werken. Ik ben gestopt met roken en veel gaan sporten. Verder gebruik ik mijn medicijnen trouw, al heb ik het idee dat die relatief weinig doen. Langzamerhand ging het beter met me. Ik ben teruggegaan naar mijn werk. Geleidelijk aan hebben we het aantal uren opgevoerd. Inmiddels ben ik weer fulltime bezig en dat gaat goed. De bedrijfsarts houdt een vinger aan de pols. Ik heb regelmatig een gesprek met hem, meestal telefonisch. Hij en mijn longarts houden elkaar goed op de hoogte. Mijn collega s zijn begaan met me. Soms willen ze me dingen uit handen nemen. Dat is goed bedoeld, maar ik vind het niet altijd leuk. Het geeft me het gevoel dat ik minderwaardig ben. Het is bovendien niet nodig: COPD heeft op dit moment bijna geen invloed op mijn werk. Natuurlijk merk ik af en toe dat mijn longfunctie niet honderd procent is, maar ik kan me aardig meten met mijn collega s. Ik heb wel wat aanpassingen gedaan. Mijn gereedschap en mijn laptop neem ik niet meer mee in een koffer, maar in een trolley die ik achter mij aantrek. Verder heb ik een karretje aangeschaft waar ik onderdelen op kan leggen. Zo kan ik ze gemakkelijker vervoeren. Ik hoop dat ik tot mijn pensionering aan het werk kan blijven. Het geeft mij voldoening en plezier. Zonder werk zou ik er nu mentaal minder goed aan toe zijn. Fysiek trouwens ook. Ik zou dan moeilijker de motivatie kunnen opbrengen om te blijven sporten. Nu weet ik dat dat móét als ik wil blijven werken. Wat mij opvalt, is dat veel mensen met COPD denken dat ze niet meer kunnen werken. Natuurlijk geldt dat voor sommigen, maar niet voor iedereen. Patiënten kunnen zelf veel doen om zich zo goed mogelijk te voelen. Ik vind daarom dat er meer voorlichting moet komen over zelfmanagement. Het leven houdt niet op na de diagnose COPD. Daar ben ik het bewijs van. Naam: Jan de Bruijn Leeftijd: 57 Opleiding: mbo Elektrotechniek technisch specialist bij een bedrijf voor kopieer- en printapparatuur (40 uur per week) Voorheen: KVV-er bij Defensie, technicus Droombaan: de mijne 14

9 Ik zie mijzelf wel doorwerken tot aan mijn pensioen Vijf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik ernstig COPD heb. De diagnose heeft mijn leven veranderd. Mijn moeder was kort ervoor aan de ziekte overleden. Ik dacht: als ik dingen anders wil in mijn leven, moet ik dat nú doen. Ik werkte al 28 jaar in een kledingzaak en had daar geen plezier meer in. Ik heb ontslag genomen zonder dat ik iets anders had. Na een half jaar kwam ik erachter dat thuiszitten geen optie voor mij is. Ik solliciteerde bij mijn huidige werkgever en vertelde eerlijk dat ik COPD heb. Ik werd tóch aangenomen. Sindsdien werk ik er met ontiegelijk veel plezier. Werk betekent voor mij: sociale contacten, plezier hebben en me nuttig voelen Ik ontvang mensen die voor een training komen, leg uit wat ze die dag allemaal gaan doen en hou het tijdsschema in de gaten. Ondertussen zorg ik ook nog voor koffie, thee en de lunch. Op mijn werk is een grote wenteltrap. Als er op een trainingsdag zestien cursisten komen, moet ik s ochtends zestien keer naar beneden om de deur open te doen. Als er twee cursisten tegelijk voor de deur staan, ben ik blij. Daarna moet ik de cursisten naar boven begeleiden. Ik maak het mezelf niet moeilijker dan nodig. In de zomer laat ik de deur openstaan. Dan ga ik boven aan de trap staan en roep: Komt u maar verder! s Winters kan dat niet. En dan heb ik het soms zwaar. Eén winter heb ik heel veel last gehad van mijn COPD. Ik liep naar adem te snakken op mijn werk. Maar dat was vooral tussen 8 en 9 uur s ochtends, als de cursisten kwamen. Op een gegeven moment heb ik aan de secretaresses gevraagd of iemand mij in dat uur kon helpen. Dat was geen enkel probleem. Ik heb geleerd dat ik een halve minuut rust moet nemen als ik de trap ben opgelopen. Daarna kan ik pas tegen de cursisten praten. Doe ik dat niet, dan sta ik verschrikkelijk te hijgen. Een enkele keer vertel ik dat ik COPD heb. Maar ik doe dat liever niet. Ik ben bang dat de cursisten denken: eigen schuld, dikke bult. Had je maar niet zoveel moeten roken. Ik heb nooit verzuimd vanwege de COPD. Ook niet in die moeilijke winter. Maar ik kwam toen wel in een neerwaartse spiraal terecht. Ik vond dat ik geen tijd had om naar fysiotherapie te gaan. Daardoor ging het nóg slechter. Mijn longarts is toen boos geworden. Hij zei: Je gaat op je werk maar zeggen dat je twee keer per week eerder weg moet vanwege fysiotherapie. Dat heb ik gedaan en mijn werkgever heeft daar nooit moeilijk over gedaan. Ik heb op mijn werk twee aanspreekpunten. Bij die mensen kan ik alles neerleggen. Dat gaat prima. Ook met mijn collega s heb ik een fijn contact. Ze waarderen me erg. Elke dag hoor ik hoe fijn ze het vinden dat ik ondanks mijn ziekte zoveel voor hen doe. Mijn man en dochter zijn ook apetrots op me. Ze vinden het knap hoe ik het allemaal red. Die waardering op het werk en thuis stimuleert mij enorm. Ik zie mijzelf wel doorwerken tot aan mijn pensioen. Werk betekent voor mij: sociale contacten, plezier hebben en me nuttig voelen. Zonder werk zou ik al snel thuis op de bank gaan zitten. Dat zou voor mijn COPD helemaal niet goed zijn. Naam: Monique van Druten Leeftijd: 49 Opleiding: lagere detailhandelschool gastvrouw bij een bureau voor advies en training (tussen 8 en 120 uur per maand) Voorheen: verkoopster op de vleeswarenafdeling van een supermarkt, verkoopster in een kledingzaak Droombaan: de mijne 16

10 Ik was bang dat ik als klaploper werd gezien Met veel plezier heb ik 33 jaar lang in dezelfde slagerij gewerkt. Wel was ik steeds vaker heel erg moe als ik thuiskwam. Ook kwam ik soms adem te kort. Maar ik dacht: ik word een dagje ouder, het zal er wel bij horen. Wanneer ik kortademig was? Bijvoorbeeld als ik kratten met vlees in de koelcel moest zetten. Of als ik met stukken vlees liep te sjouwen om hamburgers of worst van te maken. Ik pakte altijd de kleinere stukken en liet de grote voor mijn collega s liggen. In maart 2008 werd ik ziek. Ik kreeg een longontsteking. De huisarts gaf me een antibioticakuur. En nog een. Maar de ontsteking ging niet weg. Dus kreeg ik een verwijzing naar de longarts. Die constateerde COPD. Ik heb toen drie maanden lang gerevalideerd. De bedrijfsarts vond dat ik niet terug moest gaan naar de slagerij. Dat heb ik ook niet meer gedaan. De temperatuurwisselingen waren niet goed voor mijn longen. Het ene moment stond ik in de vrieskou van de koelcel, het volgende ogenblik in de hitte van de keuken of worstmakerij. Om daarna weer aan de slag te gaan in de gekoelde uitsnijderij. Het re-integratiebureau kon geen geschikte vacatures voor mij vinden. Uiteindelijk vond ik er zelf één: er werd een taxichauffeur gevraagd. Ik heb gereageerd en werd aangenomen. De slagerij detacheerde mij, volgens de Wet Verbetering Poortwachter. Het re-integratiebureau was héél blij dat ik weer aan het werk was. Ik mag het misschien niet zeggen, maar ik had het idee dat het bureau vooral blij was voor zichzelf en niet zo zeer voor mij. Het bureau had nu voldaan aan de regels van de Wet Verbetering Poortwachter. Helaas heb ik mijn nieuwe werk niet lang kunnen volhouden. Verschillende keren werd ik flink ziek. Ik reed onder andere kinderen in een busje naar school. Die kinderen waren vaak verkouden, staken mij aan, en dan had ik zó weer een longinfectie te pakken. Ook had ik opnieuw te maken met temperatuurverschillen. In de bus was het warm, en als ik kinderen moest helpen met in- en uitstappen stond ik in de kou. Nu ben ik dus de hele dag thuis. Ik verveel me niet maar ik voel me zo nutteloos. Toen ik net zonder werk was, hebben mensen wel eens gezegd: Jij kunt best werken. Je moet alleen even doorbijten. Daardoor ben ik een tijdlang bijna niet naar buiten geweest. Ik was bang dat mensen mij in het dorp zouden zien lopen en dan dachten: daar heb je die klaploper weer. Eigenlijk zou ik een baan moeten hebben waarin ik mijn eigen tempo en werktijden kan bepalen Mogelijkheden om weer aan het werk te komen zie ik niet zo snel. Ik ben geen kantoortype en ander werk is al gauw te zwaar. In mijn revalidatie heb ik geleerd om activiteiten over de dag te verdelen en tussendoor te rusten. Maar bij een werkgever moet je de hele dag opschieten en doorgaan. Eigenlijk zou ik een baan moeten hebben waarin ik mijn eigen tempo en werktijden kan bepalen. Zie die maar eens te vinden. Af en toe ga ik naar open dagen van bedrijven. Dan probeer ik te netwerken met werkgevers, in de hoop een baan te krijgen. Maar zodra ik vertel dat ik niet meer in de slagerij mocht werken omdat ik COPD heb, zie ik een bedenkelijke blik op de gezichten verschijnen. Misschien is het mijn verbeelding, maar de interesse lijkt dan meteen een stuk minder. Naam: Leo Vogels Leeftijd: 51 Opleiding: Slagersvakopleiding met ondernemersdiploma in de WW Voorheen: werkzaam in een slagerij (40 uur per week), taxichauffeur (20 uur per week) Droombaan: slager 18

11 De bureaucratie voor mijn afkeuring kost veel energie De longarts heeft vijf jaar lang volgehouden dat mijn klachten door astma kwamen. Zelf had ik het gevoel dat er iets anders aan de hand was. Maar wat? Ik had geen idee. Mijn werk viel me erg zwaar. Een van mijn taken was om samen met cliënten de kamers schoon te houden. Ook verving ik regelmatig de kok. Met loeizware pannen kookte ik dan voor 24 mensen. De trap op mijn werk kon ik bijna niet opkomen. Ik schaamde mij. Ik was nog een jonge vrouw; al die dingen moest ik toch gemakkelijk kunnen? Steeds vaker verzon ik smoesjes om onder bepaalde werkzaamheden uit te komen. Als ik met een cliënt op de tandem ergens naartoe moest, zei ik dat ik iets anders te doen had. Dan nam een collega de fietstocht van me over. Later kreeg ik ook veel last van verzuring in mijn armen en benen. Dat uitte zich in kramp en verlies van kracht. Ik verstopte me dan even in de wc om bij te komen. In maart 2009 kwam de diagnose COPD. Mijn werkgever heeft veel moeite gedaan om mij aan het werk te houden. Wasmachines en drogers kwamen op een verhoging te staan. Zo hoefde ik minder te bukken. Ik kon pauzes nemen wanneer ik wilde. Mijn collega s en de bewoners kregen het verzoek geen parfum meer te dragen. Ook werden mijn taken aangepast: op een gegeven moment deed ik alleen nog de bestellingen voor de keuken. Helaas lukte zelfs dat niet meer. Ik moet de hele dag mijn ademhaling bewust reguleren. Daar moet ik goed bij nadenken. Maar steeds gebeurden er onverwachte dingen die dat proces verstoorden. Dan werd ik zó benauwd dat ik niks meer kon. Voorbeelden? Een monteur die langskwam met een zware aftershave op. Een cliënt die ineens agressief werd. Of simpelweg een pen die op de grond viel en die ik op moest rapen. Mijn COPD is zeer ernstig. Inmiddels heb ik een rolstoel, een rollator en zuurstof. Ik ben veel te lang doorgegaan met werken. Mijn man zag al veel langer dat ik het niet aankon. Hij zei dat ik moest stoppen. Ik meldde me ook bijna nooit ziek. En als ik dat wél een keer deed, haalde ik de gemiste uren later weer in. Ik hield zó van mijn werk en van de bewoners! Het traject voor afkeuring verloopt slordig. Ik wilde graag een vervroegde afkeuring, omdat duidelijk is dat mijn COPD niet beter wordt. Helaas vergiste de arboarts zich in de datum waarop de papieren voor de aanvraag rond moesten zijn. We waren twee weken te laat. Nu moet mijn werkgever mij een jaar langer doorbetalen. Heel vervelend! De arboarts had ook vergeten bij UWV een verklaring van mijn huidige situatie in te dienen. Na drie weken kreeg ik een brief waarin stond dat die verklaring binnen één werkdag bij UWV moest zijn. Anders zou mijn werkgever mij nóg een jaar langer moeten doorbetalen. Het is uiteindelijk gelukt die verklaring op tijd bij UWV te krijgen, maar vraag niet hoeveel moeite het heeft gekost. Het was zo stressvol dat ik er een longaanval aan overhield. Ik werd vaak zó benauwd dat ik niks meer kon De regering wil bezuinigen op zorg. Maar ondertussen is er deze enorme bureaucratie. Dat kan echt efficiënter en goedkoper! De bureaucratie voor mijn afkeuring kost mij zó veel energie. En die energie hebben zieke mensen niet. Het zou goed zijn als er een bureau kwam dat mensen in het traject van afkeuring begeleidt. Naam: Hilda Kuiper-Van der Wier Leeftijd: 45 Opleiding: mbo Inrichtingswerk (niet afgemaakt) huishoudelijk medewerkster in een woonvorm voor doven met hersenletsel (20 uur per week) Daarnaast: in procedure voor afkeuring Voorheen: bardame in een hotel, verkoopster, gastvrouw in een zonnestudio, medewerkster in de thuiszorg, zangeres in een band Droombaan: een pension runnen voor huisdieren van mensen die naar een verzorgingshuis gaan 20

12 De autobranche bleek ongeschikt voor mij De klachten begonnen sluipend in mijn eerste baan. Ik hoestte veel, griepjes duurden lang, en in het weekend had ik weinig energie. Later kreeg ik elk jaar een paar longinfecties. In 2008 waren dat er maar liefst zes. Het lukte me niet er weer bovenop te komen. Ik ben toen een half jaar uit de roulatie geweest. De longarts stelde vast dat ik een beginstadium van COPD heb. Van de arboarts kreeg ik in die tijd weinig steun. Hij deed alsof ik mijn klachten erger maakte dan ze in werkelijkheid waren. Ik zat de hele dag in het drukke verkeer en ademde veel fijn stof en roet in. Hij zei dat ik beter wat minder in de auto kon zitten, maar wilde mijn werkgever niet vragen mij ander werk aan te bieden. Mijn huidige werkgever wilde, ondanks mijn ziekte, met mij in zee gaan Mijn werkgever vroeg zelf wél of ik een andere functie wilde. Ik mocht daar een voorstel voor doen. Ik heb toen gevraagd om een baan waarbij ik nog maar een paar dagen per week op de weg zou zijn, buiten de filetijden. De rest van de tijd wilde ik graag vullen met werk op kantoor. Mijn werkgever ging niet akkoord. Dat had te maken met een reorganisatie die op komst was. Hij vond mij bovendien niet geschikt voor kantoorwerk. Ik ben toen op zoek gegaan naar een andere baan. Die vond ik als bedrijfsleider bij een autodealer. Helaas ging het daar met mijn gezondheid niet beter. Ik moest regelmatig de werkplaats binnenlopen. Daar draaiden motoren van auto s, zodat ik nog steeds uitlaatgassen inademde. In een jaar tijd heb ik in totaal vijf weken moeten verzuimen door longklachten. Ik had een fantastische werkgever bij de autodealer. Hij wilde mij graag helpen. Samen met een arbodienst hebben we gezocht naar een oplossing. Helaas hebben we die niet gevonden. Er was geen mogelijkheid om een andere baan te creëren. Het jaarcontract is in wederzijds overleg niet verlengd. Aan UWV heb ik duidelijk gemaakt dat ik uit de autobranche wilde. UWV vond dat aanvankelijk geen goed idee, omdat ik immers ervaring had in die sector. Ik heb toen gezegd dat ze maar contact moesten opnemen met mijn huisarts en longarts. Of ze dat daadwerkelijk gedaan hebben weet ik niet, maar uiteindelijk kreeg ik de hulp die ik nodig had. Via een reintegratiebedrijf werd ik attent gemaakt op verschillende vacatures. Bij de sollicitatiegesprekken vertelde ik over mijn COPD. Ik zag dan vaak bedenkelijke blikken bij de werkgevers. Toch wilde ik meteen over mijn ziekte vertellen: het leek mij niet correct daar pas over te beginnen op het moment dat ik moest verzuimen. Mijn huidige werkgever wilde, ondanks mijn ziekte, met mij in zee gaan. Misschien heeft het geholpen dat ik hem al kende. Ik had in mijn vorige functie zaken met hem gedaan. En ik kwam al jaren als klant in de buitensportwinkel. Ik werk nu tien maanden in de winkel en ik voel me een stuk fitter dan toen ik nog in de autobranche werkte. Om aan het werk te kunnen blijven, zal ik moeten blijven sporten en bewegen. Ik moet bekennen dat dit een beetje versloft nu ik weer een baan heb. Als je werkt, heb je nu eenmaal minder tijd. Daarnaast ben ik gewoon moe als ik thuis kom. Maar ik móét het sporten volhouden. Het levert mij mentaal en fysiek nu eenmaal veel op. Vroeger vond ik het belangrijk dat mijn werk status had. Door alles wat ik heb meegemaakt, hecht ik nu veel meer waarde aan andere dingen: vrijheid in mijn werk, fijn bezig zijn en plezier maken met collega s. Naam: Arie Mulder Leeftijd: 42 Opleiding: mbo Sociaal Pedagogisch Werker verkoper en commercieel medewerker bij een buitensportwinkel (36 uur per week) Voorheen: buitendienstmedewerker bij een auto-importeur, bedrijfsleider bij een autodealer Droombaan: boswachter, gids voor wandelvakanties, coach, schrijver, toneelspeler 22

13 Met een klas vol kleuters kan ik geen moment achteroverleunen Werk is een bron van inspiratie voor me. Als kinderen in groep 1 beginnen, zijn ze nog helemaal blanco. Daarna gaan ze van alles ontdekken en dat is zó leuk! Wat ik op school meemaak, gebruik ik als input voor mijn hobby s: schrijven en schilderen. Door mijn werk blijf ik groeien. Dat klinkt misschien wollig, maar zo is het wel. Een jaar of tien geleden kreeg ik voor het eerst klachten. Als ik s ochtends in de klas kwam, voelde ik me regelmatig heel raar. Alsof ik flauw ging vallen, alleen gebeurde dat niet. Volgens de huisarts was het hyperventilatie. Die diagnose heeft hij jarenlang volgehouden. Pas sinds 2008 weet ik dat ik COPD heb. Vanaf dat moment ben ik ademtraining en zangles gaan volgen. Door goed te ademen kan ik nu het gevoel van bijna-flauwvallen opvangen. Wat mij zou helpen om aan het werk te blijven? Een beter werkend ventilatiesysteem! Door de COPD ben ik ook snel kortademig, en dat is soms lastig in mijn werk. Ik speel graag toneel met de kinderen, maar steeds vaker moet ik halverwege even op adem komen. Dansen met de kleuters gaat ook niet meer vanzelf. Vroeger bleef ik heel lang meedoen, maar tegenwoordig doe ik het alleen een keer voor. Daarna moeten de kinderen het zelf doen. Toen ik wist wat ik mankeerde, heb ik dat onmiddellijk aan mijn collega s verteld. Ze waren allemaal heel meelevend en bezorgd. Ze kwamen meteen met ideeën hoe ze mij konden helpen om mijn werk te verlichten. Ik heb toen gezegd: Dat is nog niet nodig. Maar zodra het wél nodig is, zal ik aan de bel trekken. Sindsdien heb ik een paar keer aan een collega gevraagd even mijn groep over te nemen, zodat ik een moment kon gaan zitten. Dat was geen enkel probleem. Mijn collega s proberen me soms wat af te remmen. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: Ga jij nou niet sjouwen met tafeltjes en stoeltjes. Laat mij dat maar doen. Het vorige schooljaar was door allerlei omstandigheden heel zwaar. Toen het bijna zomer-vakantie was, kreeg ik hartritmestoornissen. Of de COPD daar een rol in heeft gespeeld? Ik denk dat het één van de factoren was. Om te voorkomen dat ik nog een keer over mijn grenzen ga, maak ik volgend jaar gebruik van de BAPO-regeling. Die is er speciaal voor ouder personeel in het onderwijs. Ik ga dan één dag per week minder werken. Daarnaast zal ik een dag buiten de groep werken. Ik ga dan bijvoorbeeld collega s coachen. Dat vind ik heel erg leuk. Met ademtraining, zangles en fysiotherapie denk ik tot aan mijn pensioen te kunnen blijven werken. Wél zal ik misschien steeds meer taken buiten de groep doen. Met een klas vol kleuters is er nu eenmaal geen moment om even rustig achterover te leunen. Ik ben steeds aan het lopen, bewegen, toneelspelen en dansen. Wat mij zou helpen om aan het werk te blijven? Een beter werkend ventilatiesysteem! Zoals op bijna alle scholen, is de kwaliteit van de lucht heel slecht. Verder zou ik baat hebben bij schoonmaakmiddelen met een minder scherpe lucht. Gelukkig wordt er op mijn verzoek al geen chloor meer gebruikt. Wat mij héél erg helpt om vol te houden, is de wetenschap dat mijn collega s bijspringen als het niet meer gaat. Ze willen graag dat ik op school blijf werken en ze doen er alles aan om dat voor mij mogelijk te maken. Ik voel me door hen gesteund, en dát is het allerbelangrijkste voor een COPD-patiënt! Naam: Berna van der Linden Leeftijd: 58 Opleiding: Kleuterleidsters Opleidingsschool (KLOS), hbo Verpleegkunde, MO-A Nederlands groepsleerkracht in groep 1 en 2 op een Jenaplan basisschool (fulltime) Voorheen: verpleegkundige, thuismoeder, sorteerder in een winkel voor tweedehandskleding Droombaan: alles wat ik tot nu toe heb gedaan 24

14 Na een halve werkdag ging ik meteen naar bed Mijn collega s hebben nooit écht begrepen wat COPD voor mij betekent. Dat komt omdat er aan de buitenkant niets aan mij te zien is. Ze zeiden wel dat ze het erg vervelend voor me vonden, maar tijdens een verbouwing zette mijn leidinggevende rustig een grote printer naast mijn bureau. Terwijl algemeen bekend is dat dat slecht is voor de longen. Toen ik dat uitlegde, zei hij: We zetten wel een raam open. In 2007 kreeg ik de diagnose COPD. Een jaar later heb ik veertien weken gerevalideerd. Helaas was daarmee mijn grootste klacht extreme moeheid niet verdwenen. Ik werkte vier uur per dag. Mijn baan had een hoge werkdruk: alles moest snel en ik kon me geen fouten permitteren. De arboarts vond dat die werkdruk omlaag moest en dat ik meer pauzes nodig had. Dat heeft ze mijn werkgever ook verteld. Maar er veranderde niets. Kennelijk is het moeilijk te begrijpen dat iemand wél op haar werkplek zit, maar niet 100 procent belastbaar is. Als ik mijn halve dag gewerkt had was ik zó moe, dat ik helemaal niets meer kon. Ik ging meteen naar bed. Dat terwijl ik ook nog een gezin met twee kinderen heb en een huishouden. Na de revalidatie heb ik mijn werk nog zes weken volgehouden. Toen was ik totaal opgebrand. Niks lukte meer. Als ik voor het fornuis stond, wist ik niet meer in welke volgorde ik de dingen moest doen om een maaltijd te koken. En om van mijn voordeur naar de auto te lopen, moest ik eerst moed verzamelen. De arboarts vond dat de werkdruk omlaag moest. Er veranderde niets Ik heb mij ziek gemeld. Op mijn werk snapten ze dat niet. Ik had toch gerevalideerd? Ze wilden dat ik meteen de eerste dag al naar de arboarts twintig kilometer van mijn woonplaats ging. Ik had er moeite mee dat ik zo snel al ter verantwoording werd geroepen. Alsof ze niet geloofden dat ik echt ziek was. En dat terwijl ik al negentien jaar voor het bedrijf werkte. De longarts heeft steeds gezegd dat ik zo moe ben door de COPD. Maar later zijn ook nog het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS en fibromyalgie bij mij geconstateerd. Ik heb opnieuw gerevalideerd. Daarna zijn er nog een aantal gesprekken geweest met mijn werkgever en de arboarts. Daar kwam ter sprake dat vroeg beginnen lastig voor mij is. Vóór 10 uur ben ik niks waard omdat mijn medicijnen dan nog niet werken. Maar aangepaste werktijden waren in mijn functie niet mogelijk. Ook de werkdruk werd besproken. Maar mijn leidinggevende zei dat er geen lichter werk voor mij was. Twee jaar na mijn ziekmelding heeft het bedrijf mij ontslagen. Ik ben afgekeurd voor 80 tot 100 procent. De contacten met mijn leidinggevende zijn in mijn ziekteperiodes altijd vrij formeel geweest. Ze verliepen per mail. Toen ik net thuiszat, belde er nog wel eens een collega. Met kerst kreeg ik een mandje. Maar al snel hoorde ik niet veel meer. Daar ben ik teleurgesteld over geweest, maar het leven van de anderen gaat door. Ik heb het erg moeilijk gehad met mijn afkeuring. Veel nachten heb ik gedroomd dat ik weer ging werken. Maar ik heb verloren van mijn ziekte. Vanaf mijn vijftiende heb ik gewerkt. Ik vond altijd dat iedereen voor zijn eigen inkomen moest zorgen, en niet zijn handje moest ophouden. Ik werkte ook altijd met plezier. Wat ik gemist heb, is begrip op mijn werk. Er moet meer voorlichting over COPD komen. Zodat mensen beter begrijpen hoe het is om met een longziekte te werken. Naam: Carla Steffin Leeftijd: 45 Opleiding: mavo 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt, WIA-uitkering Voorheen: medewerkster Personeelsadministratie in een machinefabriek, (20 uur per week) Droombaan: juffrouw bij de kleutertjes 26

15 Ik heb geluk dat mijn collega s me helpen Vijftien jaar geleden kwam de diagnose astma en COPD. Ik werkte toen nog bij een ander bedrijf. Tweeënhalf jaar geleden kwam ik bij mijn huidige werkgever in dienst. Ik werk in een grote fabriek en het is mijn taak machines te controleren. Als er storingen zijn, moeten we die vaak zelf verhelpen. Dat is soms fysiek zwaar werk. Regelmatig kom ik dan lucht tekort. Mijn geluk is dat ik er niet alleen voorsta. Wij werken in ploegendiensten. Met zijn twaalven zijn we verantwoordelijk voor de productie. Het is heel gewoon dat wij elkaar om hulp vragen bij een reparatie. Als ik benauwd ben, vraag ik dus aan een collega of hij me kan helpen. Dat is nooit een probleem. Ik zeg altijd dat ik last heb van mijn astma. Dan weet iedereen wat ik bedoel. Vroeger had ik het wel eens over COPD, maar die term gebruik ik niet meer. Ik heb gemerkt dat mijn collega s daar niks van snappen. Ondanks de hulp van mijn collega s moet ik er regelmatig toch flink tegenaan. En dat is niet altijd gemakkelijk. Bij zwaar werk kom ik vaak lucht tekort Vanwege de ploegendiensten werk ik op wisselende tijden. De ochtendploeg vind ik het zwaarst. Dan moet mijn lichaam nog op gang komen. Ik ben dan niet echt aanspreekbaar. Meestal ga ik maar gewoon door de fabriek lopen. Zo hebben mijn collega s geen last van me. En als er een machine gerepareerd moet worden, ga ik gewoon aan het werk. Dan zeur ik niet. Ik vind het heel belangrijk om mij positief op te stellen. Alle dingen die ik nog kán doen, doe ik. Om het werk voor mezelf zo gemakkelijk mogelijk te maken, probeer ik goed te plannen. Als ik een rondje door de fabriek ga lopen, kijk ik welke klussen ik meteen op de route kan meenemen. Door slim te combineren, hoef ik me zo weinig mogelijk in te spannen. Ik heb meerdere leidinggevenden. Zij weten van mijn astma en COPD. Omdat ik er op mijn werk goed mee om kan gaan, hebben zij er ook geen probleem mee. Zo lang ik niet klaag, nemen mijn leidinggevenden geen maatregelen om het werk voor mij lichter te maken. Dat vind ik prima. Ik probeer het zo veel mogelijk zelf te redden. Ik heb in al die jaren nooit verzuimd door mijn longziekten. Over drie maanden stop ik met werken. Dan ga ik met vervroegde uittreding. Ik móét er wel mee kappen, want het werk valt me steeds zwaarder. Maar met gezonde longen was ik misschien ook opgestapt; ik heb namelijk nog genoeg te doen. Ik heb mijn werk heel graag gedaan. Het was niet alleen een manier om geld te verdienen. Het heeft me ook heel veel voldoening gegeven. Ik ben graag bezig met mijn handen en met techniek. Dat vind ik heerlijk! Tegen andere mensen met COPD zou ik willen zeggen: probeer positief te blijven! Zelf heb altijd de instelling gehad: ik heb die ziekte nu eenmaal en daar moet ik het mee doen. Dus maak ik er het beste van, ook op mijn werk. Maar ik begrijp dat het niet iedereen met COPD is gegeven om aan het werk te blijven. Ik heb het geluk gehad dat ik hulp kon vragen van mijn collega s. Voor mensen met COPD is dat heel belangrijk. Wat werkende mensen met COPD volgens mij nodig hebben, is persoonlijke begeleiding: iemand die je vooruit helpt in je werk. En die je om advies kunt vragen als je door je ziekte tegen problemen aanloopt. Naam: Wim van der Linden Leeftijd: 61 Opleiding: mbo Techniek werktuigkundige bij een afval- en energiebedrijf (36 uur per week) Voorheen: meubelmaker Droombaan: de mijne 28

16 Het was een grote klap om mijn werk te verliezen Ik had altijd veel plezier met collega s en klanten. Dat contact mis ik nu erg. In de kringloopwinkel was het mijn taak de spullen te prijzen. Ik had een speciale cursus gevolgd, waarin ik had geleerd hoe je gebruikte goederen op waarde schat. Het is heel jammer dat ik nu niets meer met die kennis kan doen. Sinds mijn 42ste heb ik COPD. Met de hulp van mijn medicijnen kon ik blijven werken. Ik voelde me niet elke dag goed, maar vroeger bij ons thuis zeiden ze altijd: Niet zeuren, dóórgaan. En dat deed ik. Tot een vrijdagmiddag in oktober Ik was op mijn werk en voelde me ineens ziek. Griep, dacht ik in eerste instantie. Ik ben naar huis gegaan en daar werd ik heel erg benauwd. De volgende dag hield ik het niet langer uit. Ik heb de doktersdienst gebeld. Ik mocht komen en werd meteen doorverwezen naar de EHBO. Het zuurstofgehalte in mijn bloed was veel te laag. Ik moest anderhalve week in het ziekenhuis blijven. Mijn COPD was in een korte tijd veel erger geworden. Het was duidelijk dat ik niet meer aan het werk zou gaan. Dat was een grote klap voor mij! In 2010 heb ik drie maanden intern gerevalideerd in Behandelcentrum Heideheuvel. Kort daarvoor was ik gescheiden. Ik was tijdelijk bij mijn moeder ingetrokken en daarom konden mijn twee zoons niet bij mij wonen. De gemeente had mij een aangepaste woning toegewezen, die nog opgeknapt moest worden. Dat wilde ik zo snel mogelijk in orde hebben, zodat de kinderen weer bij mij konden wonen. Het gevolg was dat ik vanuit Heideheuvel voortdurend telefonisch van alles aan het regelen was met de werklui. In de weekends mocht ik naar huis. Eigenlijk moest ik dan rusten. Maar in plaats daarvan was ik bezig in mijn nieuwe woning. Toch knapte ik in Heideheuvel op. Het effect hield alleen niet lang aan: eenmaal weer thuis ben ik finaal ingestort, zowel mentaal als fysiek. Ik heb drie maanden alleen maar op bed gelegen. De stress van het verlies van mijn werk, de scheiding en het nieuwe huis was me te veel geworden. Stress is heel nadelig voor mijn COPD. We zijn nu een paar maanden verder. De rust is teruggekeerd in mijn leven en het gaat beter met me. Wel gebruik ik sinds mijn verblijf in Heideheuvel zuurstof en een scootmobiel. En sinds kort heb ik een elektrische step. Ik zal voor 80 tot 100 procent worden afgekeurd. Daar laat de arboarts geen misverstanden over bestaan. Ik heb een goed contact met hem. Hij heeft een kamer aan het einde van een lange gang. De laatste keer had ik moeite die gang af te lopen. Hij heeft toen aangeboden het gesprek voortaan telefonisch te voeren als ik me niet lekker voel. Ik heb niet op tijd naar mijn lichaam geluisterd Van mijn werkgever heb ik niet veel meer gehoord sinds ik ziek thuis ben. Maar we hadden ook niet veel contact toen ik nog in de winkel werkte. Meestal was ik daar alleen met een paar collega s. Wat ik tegen andere COPD-patiënten zou willen zeggen? Luister goed naar je lichaam! Zelf heb ik dat niet op tijd gedaan. Als ik eerder aan de bel had getrokken, ging het nu misschien nog beter met me. Naam: Conny Hoeve Leeftijd: 50 Opleiding: huishoudschool (niet afgemaakt) in de Ziektewet Voorheen: verkoopster in een slagerij, verkoopster op de markt, schoonmaakster en keukenhulp in een pannenkoekenhuis, medewerkster in een kringloopwinkel (20 uur per week) Droombaan: binnenhuisarchitect 30

17 Ik ben onthutst door het onbegrip op mijn werk Ik werkte vier dagen per week, tot de longarts in 2007 de diagnose COPD stelde.hij adviseerde mij twee keer per week naar fysiotraining te gaan met andere COPD-patiënten. Dat zou mij helpen aan het werk te blijven. Eén keer kon ik op mijn vrije dag gaan. De andere keer zou ik onder werktijd naar de training moeten. Dat vond ik vervelend voor mijn werkgever. Daarom besloot ik op eigen kosten één werkdag in te leveren. Zo kon ik beide keren in mijn eigen tijd naar de fysiotraining. Vier jaar lang ging alles prima. Tot mijn laatste functioneringsgesprek. Plotseling vond mijn leidinggevende het een probleem dat ik niet altijd inzetbaar ben. Het gaat dan om de twee vrije dagen waarop ik naar fysiotraining ga. Mijn leidinggevende heeft mij nu vriendelijk verzocht een andere werkplek te zoeken binnen de organisatie. Om aan het werk te kunnen blijven, ga ik twee keer per week naar fysiotraining Ik ben onthutst en vind dat mij groot onrecht is aangedaan. Volgens mijn leidinggevende doe ik mijn werk goed. Ik verzuim vrijwel nooit. En dan heb ik nota bene ook nog vrijwillig een werkdag ingeleverd om naar de oefengroep te kunnen gaan. Wil mijn werkgever dan dat ik daar niet naar toega? Dan zou ik de organisatie waarschijnlijk méér kosten dan nu. Ik zou me namelijk minder goed voelen. Ik ben heel erg teleurgesteld. En dan te bedenken dat mijn werkgever een zorginstelling is. Die zou toch juist voor mensen moeten zórgen? Ik denk dat mijn leidinggevende zich heeft laten beïnvloeden door een van mijn collega s, een receptioniste. Als zij er niet is, vervang ik haar vaak. Ik merk dat deze collega zich er erg aan stoort dat ik hier twee dagen per week niet voor beschikbaar ben. Na het functioneringsgesprek ben ik drie maanden met tegenzin naar mijn werk gegaan. De motivatie was weg. Inmiddels gaat het weer wat beter, maar het blijft aan me knagen. Ik zou naar de vertrouwenspersoon op mijn werk kunnen gaan. Of naar een medewerker van Personeelszaken of de bedrijfsarts. Maar ik verwacht daar weinig van. Zij kunnen misschien begrip opbrengen voor mijn situatie, maar uiteindelijk zijn ze aangesteld om de belangen van mijn werkgever te behartigen. Ik ben niet akkoord gegaan met het verslag van mijn functioneringsgesprek, en heb een bezwaarschrift geschreven. Dat is uiteraard ook bij personeelszaken terechtgekomen. Ik heb nooit een reactie gekregen van die afdeling. Het onbegrip op mijn werk komt waarschijnlijk voort uit onbekendheid met COPD. Ik heb wel uitgelegd wat de ziekte inhoudt, maar daarmee begrijpen mensen nog niet hoeveel energie het mij kost om te werken met die ziekte. Ik kan niet gemakkelijk overstappen naar een andere werkgever. Wie neemt mij aan met mijn COPD? Ik weet dat je de ziekte niet hoeft te melden bij een sollicitatie, maar ik zal toch moeten vertellen dat ik twee keer per week naar fysiotraining moet. De andere kant van het verhaal is dat ik mijn werkzaamheden heel leuk vind. Door mijn werk blijf ik meetellen in de maatschappij. Ik kom in contact met andere mensen. En het inkomen maakt het leven ook een stukje prettiger. Wat ik mis, is een onafhankelijke instantie die mijn persoonlijke belangen op het werk kan behartigen. En natuurlijk begrip van mijn werkgever en collega s. Mensen met COPD hebben dat begrip hard nodig. Niet omdat ze behoefte hebben aan medelijden, maar om ook eens waardering te krijgen voor wat ze allemaal wél doen ondanks hun ziekte. Naam: Marian Kemmer Leeftijd: 47 Opleiding: mbo Administratief en Secretarieel Medewerker secretaresse bij een GGZ-instelling (24 uur per week) Voorheen: secretaresse bij een letselschadebureau Droombaan: maatschappelijk werkster 32

18 Stress op het werk heeft mijn COPD verergerd Al langere tijd had ik vervelende hoestbuien na het opstaan. Ook was ik snel buiten adem. Ik had een eetcafé, en mede door mijn longklachten heb ik dat verkocht. Ik stond in de keuken; de werkdruk was hoog en de lucht maakte mij benauwd. Gelukkig vond ik een nieuwe baan als klantmanager. Vorig jaar kreeg ik een griep die maar liefst zes weken duurde. Ik blééf de longen uit mijn lijf hoesten. Dat leek me een reden om naar de huisarts te gaan. Via hem kwam ik bij de longarts. Die constateerde een lichte vorm van COPD. Soms willen de klanten op mijn werk iets zwaars hebben, zoals twee emmers mayonaise van elk tien kilo. Die kan ik niet dragen. Ik vraag dan aan een collega of hij de emmers uit het magazijn wil halen. Dat wordt me niet altijd in dank afgenomen. Ik ben op het werk een zogenaamde pakdrager. Die zijn sowieso al niet geliefd. Als ik collega s dan om hulp vraag, reageren ze vaak met een hoop gesteun en gekreun. Of ze vragen of ik het zelf niet kan. Die persoon weet dan niet dat ik COPD heb. Er werken bij ons driehonderd mensen. Alleen mijn naaste collega s heb ik over mijn ziekte verteld, en die gaan goed met me om. Misschien zou ik meer mensen op de hoogte moeten stellen, zodat ik meer begrip krijg. Maar het is bij ons hectisch, iedereen is altijd druk. Het komt er gewoon niet van. We hebben trouwens wel karretjes om zware dingen te verplaatsen, maar die zou ik dan uit een box moeten trekken. Ook dat is zwaar. Ik zou dan toch weer een collega om hulp moeten vragen. Mijn leidinggevende is wel met me begaan. Als ik naar buiten ga, zegt hij soms dat ik een jas aan moet doen. Dat is aardig, maar ik voel me dan een beetje betutteld. Als ik collega s om hulp vraag, reageren ze vaak met een hoop gesteun en gekreun Toen de diagnose COPD kwam, had ik veel stress op mijn werk. Ik doe dit werk al vijf jaar, en weet hoe ik mijn taken het beste kan aanpakken. Maar nu moest het van mijn werkgever ineens allemaal anders. Er werd niet naar mij geluisterd en ik voelde mij ondergewaardeerd. Stress heeft een negatieve uitwerking op mijn COPD. De klachten werden erger. Ik ging meer hoesten en werd nog benauwder. Naast de COPD heb ik een slaapstoornis. Door die combinatie kon ik op een gegeven moment niet meer werken. Ik ben een paar maanden thuis geweest, en sinds kort ben ik aan het re-integreren. Daarnaast heeft mijn werkgever een revalidatie voor me geregeld. Daar ga ik nu twee à drie keer per week naartoe, in totaal vier maanden. Na die periode moet ik zelfstandig verder met sporten en bewegen. Bij de revalidatie krijg ik fysiotherapie en ademhalingsoefeningen. Maar er is ook aandacht voor de stress op mijn werk. Binnenkort ga ik met een psycholoog van het revalidatiecentrum, de arboarts en mijn leidinggevende om tafel zitten. We bespreken dan hoe we die stress kunnen aanpakken. Of ik ooit mijn droombaan zal hebben? Dat denk ik niet; er zijn bijna geen onafhankelijke bierbrouwerijen meer. Maar ik wil tóch doorwerken tot mijn 67ste. Werk betekent voor mij een inkomen. Maar ook: plezierig bezig zijn, al is dat plezier op dit moment even wat minder. De hele dag thuiszitten is niks voor mij. Ik moet bezig zijn om mij goed te voelen. Naam: Jos Gijsbers Leeftijd: 49 Opleiding: mbo Middenstand, mbo Handel en mbo Bedrijfskunde klantmanager bij een groothandel (40 uur per week) Voorheen: salesmedewerker, eigenaar van een eetcafé Droombaan: een afdeling Verkoop opzetten voor een onafhankelijke bierbrouwerij 34

19 Niet dramatisch doen, wél duidelijk zijn! Een half jaar geleden heb ik mij ziek gemeld op mijn werk. Sindsdien ben ik niet teruggekeerd. Dat was een bewuste keuze; het is mooi geweest. Met mijn mate van COPD zou het geen probleem zijn een volledige WAO-uitkering te krijgen. Dat had de longarts mij jaren geleden al verzekerd. Die wetenschap maakte het gemakkelijker om mij 100 procent ziek te melden. Ik wist dat ik geen tegenwerking hoefde te verwachten van de bedrijfs- en keuringsarts. En dat ik financieel niet voor verrassingen zou komen te staan. Al heel lang had ik last van grote energie-dips. Op zulke momenten was het moeilijk om mijn werk te doen. Ik kon fysiek niet veel, maar ook in mijn emoties was ik onevenwichtig. Toen acht jaar geleden COPD werd vastgesteld, viel alles op zijn plek. In de revalidatie die volgde, leerde ik onder andere mijn grenzen beter aan te geven, ook in mijn werk. Wat ik heb gemerkt: hoe duidelijker ik die grenzen aangeef, hoe gemakkelijker anderen ze accepteren. Je hoeft als COPD-patiënt niet dramatisch te doen, maar je moet wél duidelijk zijn. Als collega s bijvoorbeeld de trap namen, zei ik resoluut: Ik ga met de lift! Nooit heeft iemand gezegd: Ach Martine, wat is nou één trap? Ook naar mijn leidinggevende toe ben ik duidelijk geweest. Ik heb zelf voorstellen gedaan om mijn werktijden aan te passen. Zo ben ik in stapjes van 36 naar 28 naar 24 uur gegaan. Ik deed dat door mij steeds een paar uur méér ziek te melden. Bij elk stapje terug ging de molen van sociale zekerheid opnieuw draaien. Ik kreeg dan een oproep van de UWV-arts en werd voor weer een hoger percentage afgekeurd. Ik heb ook aangegeven dat ik af en toe een snipperdag wilde nemen als ik privé druk was geweest. Mijn leidinggevende ging akkoord. Zo kon ik na een weekendje weg op maandag vrij nemen om te herstellen. In heb altijd functies gehad waarbinnen ik mijn taken grotendeels zelf kon indelen. Dat is een luxe positie voor een COPDpatiënt. Ik heb mijn werk daardoor langer kunnen volhouden. Als ik geen energie had om met anderen te praten, ging ik eerst wat dingen achter de computer doen. Mijn leidinggevende heeft me altijd veel vertrouwen gegeven. Ook dat was belangrijk om te kunnen blijven werken. Ik ben nooit achter de broek gezeten, alleen door mezelf. Ik heb het getroffen met mijn werkgever. Alles is goed geregeld, ook in deze laatste stappen naar volledige afkeuring. Ik heb een prima contact met Personeelszaken, de arbeidsdeskundige en de bedrijfsarts. Die laatste waarschuwde mij dat de keuringsartsen van UWV meestal wat strenger zijn. Die werken namelijk volgens procedures. De bedrijfsarts zei: Wapen je daar maar tegen. Maar dat bleek helemaal niet nodig. Ik ben nu drie keer bij UWV geweest. Ik trof steeds dezelfde keuringsarts, wat ik heel prettig vond. Hij wist goed dat COPD niet beter wordt en op den duur zelfs verergert. Mijn afkeuring zal hij niet tegenhouden. Als ik geen energie had om met anderen te praten, ging ik eerst wat dingen achter de computer doen Werken is voor mij belangrijk geweest. Ik wilde mijn bijdrage leveren aan de maatschappij en mijn eigen inkomen verdienen. Ik heb in het ziekenhuis verschillende banen gehad en daarbij zijn uiteenlopende kanten van mij aan bod gekomen. Op die manier heeft werk ook bijgedragen aan mijn persoonlijke ontwikkeling. Naam: Martine van der Molen Leeftijd: 60 Opleiding: kandidaats scheikunde 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt, WAO-uitkering Voorheen: klinisch chemisch analist, stafmedewerker en consulent Bedrijfsvoering bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) Droombaan: modeontwerpster voor mensen met een niet-perfect lichaam 36

20 Colofon Longfonds (voorheen Astma Fonds) Postbus AP Amersfoort (033) Redactie Anita Dijkstra Benjamin van Wijngaarden Monique Moerkens Fotografie Kees Tabak Vormgeving Chantal Baartmans (Vitamine Mix), Utrecht Wilt u meer weten over chronische longziekten? longfonds.nl Arbeidsparticipatie Projectleider Benjamin van Wijngaarden benjaminvanwijngaarden@longfonds.nl longfonds.nl 38