Een mooi, stil maar vooral dapper kind. In dit nummer: jaargang 22 nr 1 mei Lees verder op pagina 7

Transcriptie

1 jaargang 22 nr 1 mei 2012 In dit nummer: Te vroeg geplukt bloempje gaat bloeien In de woonkamer zitten meneer en mevrouw de Groot aan de lange tafel met koffie en appeltaart. Hun dochter Eva woont al een paar weken in het Ronald McDonald Huis en iedere week komen ze even op bezoek. Lees verder op pagina nachten hulp nodig! Om het Huis draaiende te houden hebben we hulp nodig. Door de belangeloze inzet van onze vrijwilligers kunnen we de kamerprijzen laag houden. Maar toch zijn er veel kosten. Denk aan energiekosten, inrichting, onderhoud, schoonmaakmiddelen en alle andere noodzakelijke uitgaven die u zelf ook moet doen voor uw huis. Lees verder op pagina 6 Stem op ons! ETENBIJ.NL is een gezamenlijk initiatief van restaurants die garant staan voor goed en gezellig uit eten in Nederland. ETENBIJ.NL doneert in 2012 van ieder verkocht kopje koffie 1 Eurocent aan een goed doel. Het doel met de meeste stemmen ontvangt de donatie. Stem op ons Huis via Lees verder op pagina 7 Een mooi, stil maar vooral dapper kind Dinanca Hietbrink was voor de tweede keer zwanger. Tweeling Syl en Noor kregen een broertje of zusje. Het ging voorspoedig totdat Dinanca bij 36 weken zwangerschap voelde dat haar kindje in haar buik te rustig was. Dezelfde nacht nog zat ze met haar vriend Hans Dijkstra in het ziekenhuis in Deventer. Het hartje klopte te constant en dat bleek niet goed te zijn. Na een nacht van onderzoeken werd de kleine Maud op 23 oktober 2011 met een keizersnede ter wereld gebracht. Ik verwachtte een huilende baby maar het was stil vertelt Dinanca. Maud werd handmatig beademd en al snel bleek dat ze een schisis had, een gespleten gehemelte. Dinanca lacht stoer en zegt: we waren al wat gewend in het ziekenhuis omdat de tweeling 2 maanden te vroeg geboren is, en na ontslag uit het ziekenhuis is Sil na 2 dagen weer anderhalve week opgenomen geweest. Men verzekerde ons dat dit goed te opereren was. Maud begon wel te drinken dus dat was positief. Dat kwam wel goed. Maar het ging niet goed en dus besloten de artsen in Deventer om Maud naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Lees verder op pagina 2

2 interview (vervolg van pagina 1) Utrecht te sturen. Na een week kwam de diagnose Pierre Robin sequentie. Dat betekende een teruglopende onderkaak, een terugvallende tong en een schisis colofon comité van aanbeveling H.K.H. Prinses Margriet prof. dr. J.L.L. Kimpen, voorzitter raad van Bestuur UMC Utrecht mr. Y.C.M.T. van Rooy, voorzitter van het College van Bestuur Universiteit Utrecht dr. A.H.G. Rinnooy Kan, voorzitter SER mr. A. Wolfsen, burgemeester van Utrecht ambassadeur Claudia de Breij bestuur drs. M.B.E. Maarsen (voorzitter) Prof. Dr. E.E.S. Nieuwenhuis (secretaris) C.M. Manders (penningmeester) E. Roodbergen M.L. Berckmans de Jonge T. Bos huismanagement Judith Hermelink, huismanager Moniek Jansen, assistent - huismanager Petra van Dam, assistent - huismanager Natasja van Gerner, administratief medewerker redactie nieuwsbrief Judith Hermelink Tekstein, Linda Blankenstein (belangeloos) ontwerp Piraña grafisch ontwerp, (met korting) drukwerk ZuidamUithof, (met korting) fotografie Ronald McDonald Huis Utrecht, familie de Groot waardoor ademen moeilijk was. Hans had zijn intrek genomen in het Ronald McDonald Huis en toen Dinanca ontslagen werd uit het WKZ, kwam ook zij naar het Huis. Dinanca: De eerste week sloten we ons af. We waren niet betrokken bij de andere gasten. We hoorden verhalen van andere kinderen bij wie het allemaal veel erger leek te zijn. Dat konden we er niet bij hebben toen. Maar ze bleven lang in het Huis waardoor het een thuis werd. Iets dat volgens Dinanca vanzelf ging. De tweeling kwam regelmatig logeren. Twee heerlijke kinderen waar alle vrijwilligers blij van werden. En zo zaten ze dan ook met zijn vieren aan het kerstdiner in het Huis. Noor maakte die middag nog een mooie tekening om de vrijwilligers te bedanken. Voor Maud was het niet gemakkelijk want ze kreeg sondevoeding en een canule om door te ademen. In januari mocht ze even mee naar het Ronald McDonald Huis. Een prachtig kind dat zich ondanks alles goed ontwikkelt. Een stil kind dat door de canule geen geluid kan maken. Maar vooral een dapper kind. Dinanca: Ze is zo n sterke meid. Ze moet zoveel doorstaan en toch kan ze je nog zo tevreden toelachen. Na 12 weken mocht Maud naar huis. Met canule en sondevoeding maar eindelijk konden Sil en Noor hun kleine zusje thuis verwelkomen. Het gezin verstuurde een prachtig geboortekaartje: Maud is eindelijk thuis. Maar het duurde niet lang. Maud bleef maar spugen en Dinanca en Hans wisten: iets klopt er niet. En weer werd Maud opgenomen in het WKZ. En weer volgden allerlei onderzoeken. Waarom bleef ze zoveel spugen? Ze kreeg dit keer het RS virus erbij waardoor de onderzoeken gestaakt moesten worden. En dus moeten haar ouders nu weer afwachten. Op de vraag of ze naar de toekomst durft te kijken, zegt Dinanca: soms wel maar soms ook niet. Ze gaat er vanuit dat ze snel weer naar huis mag. Over een aantal maanden zal Maud geopereerd worden aan haar schisis en als alles goed gaat, zou met het groeien ook haar canule verwijderd kunnen worden over 1,5 jaar. En dat is het moment dat Maud voor het eerst sinds haar geboorte weer geluid kan maken. Wat zal dat een ongelofelijk mooi geluid zijn. 2

3 Mirjam is jarig! Hoera, hoera! Toch fijn als je dan in een redelijk normale omgeving je verjaardag kunt vieren, ondanks dat je kind in het ziekenhuis ligt. Veel dank! Uit het gastenboek van de Huiskamer: Ik ben Adam. Ik ben ziek. Maar het is leuk om hier te spelen. Wat een lieve vrijwilligers hier. Dank u voor de koffie en het luisterend oor!! Een heel groot en bijzonder huishouden We vallen maar met de deur in huis; we weten nog steeds niet of we gaan uitbreiden. Het is nog niet voldoende duidelijk wat de bouw van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum in Utrecht voor consequenties voor ons gaat hebben. Druk zijn we nog steeds. De Huiskamer ontvangt wekelijks bijna 700 bezoekers en de gemiddelde bezetting in het Huis was in 2011 weer meer dan 95%. Wat dat betreft is er niet veel veranderd. In de kern blijft er in onze organisatie natuurlijk ook veel hetzelfde. Gewoon een heel groot en bijzonder huishouden met 4 koelkasten, 5 wasmachines, 75 bedden en 60 fauteuils. Het kerstdiner is voor 70 personen en het aantal kopjes koffie dat we schenken is niet meer bij te houden. Hoeveel geld is er eigenlijk nodig om dit huishouden te laten draaien? We merken dat veel mensen om ons heen toch relatief weinig inzicht hier in hebben. Het door u gedoneerde geld wordt volledig gebruikt om dit grote huishouden te kunnen runnen. Denk aan energiekosten, onderhoud aan het pand, aanschaf van meubilair, boodschappen voor het huishouden, salaris van het huismanagement, het jaarlijkse vrijwilligerscadeautje maar ook de belasting en de kosten van het kerstdiner. Een nacht in ons Huis kost 44 en met 25 kamers betekent dit dat we 9125 keer die 44 moeten zien binnen te halen. Wat wel veranderd is, is dat we voortaan het hele jaar door laten zien in Huis en op onze website ( hoeveel nachten al gesponsord zijn en dus hoe onze fondsenwervingsvlag er voor staat. huismanagement Verlanglijstje 25 Goede douchekrukken voor de kraamvrouwen in ons Huis Een nieuwe naaimachine voor het repareren van linnengoed Een goede fotocamera om mooie foto s te maken voor de nieuwsbrief Een sponsor voor het water dat we gebruiken Nieuwe tafeltjes voor op de slaapkamers Extra acceptgiro In de afgelopen jaren stuurden we één keer per jaar een acceptgiro met de nieuwsbrief mee. Dit in de hoop dat onze lezers het Huis financieel willen steunen. Want we zijn immers geheel afhankelijk van sponsors en donateurs. De kosten van bijvoorbeeld energie zijn in de afgelopen jaren flink gestegen en dus zijn we zo vrij om bij deze voorjaarseditie een extra acceptgiro toe te voegen. We hopen dat u ons ook nu weer helpt de vele gezinnen warmte en onderdak te bieden. Uit het gastenboek van het Huis: Lieve mensen van het RMD Huis, Na vijf maanden mogen ook wij weer naar ons echte huis terugkeren. Maanden waarin bijzondere vriendschappen zijn ontstaan, bijzondere gesprekken gevoerd zijn. Waarin tranen van verdriet maar ook van vreugde met elkaar gedeeld zijn. We hebben een Facebook pagina! Kijk op: Ronald McDonald Huis Utrecht 3

4 interview Te vroeg geplukt bloempje gaat bloeien In de woonkamer zitten meneer en mevrouw de Groot aan de lange tafel met koffie en appeltaart. Hun dochter Eva woont al een paar weken in het Ronald McDonald Huis en iedere week komen ze even op bezoek. Eva is enkele weken geleden na 27 weken zwangerschap bevallen van haar dochter Hannah. De kleine Hannah woog maar 513 gram. Dat het niet goed ging tijdens de zwangerschap en dat haar dochters gezondheid gevaar liep, was mevrouw de Groot wel duidelijk. Eva zelf had het niet zo door. Ze sliep heel veel en had een hoge bloeddruk. Bij de 20 weken echo bleek dat het kindje te klein was. Eva moest rust houden maar werkte nog wel door. Enkele weken later moest Eva zich in het ziekenhuis in Deventer melden en werd direct doorgestuurd naar het WKZ. Op een vrijdagochtend werd Hannah geboren en op dinsdag mocht Eva het ziekenhuis uit. Maar het Ronald McDonald Huis zat vol. Er moest een wonder gebeuren. Dat gebeurde de volgende dag want Eva kreeg toch een kamer in het Huis vertelt mevrouw de Groot. Eva: Ik weet nog dat ik de volgende ochtend in het Huis onder de douche huilde. Ik was zo gelukkig dat ik een kamer had. Eva vertelt hoe ze de eerste twee dagen niet goed wist wat ze met haar dochter aan moest. Ze durfde haar niet aan te raken, zo klein en kwetsbaar. Op de derde dag kwam de klik en Eva mocht haar hand op het buikje van haar dochter leggen. Aaien mocht niet want de huid was nog te dun. Dat zou pijnlijk zijn zegt Eva. Mevrouw de Groot: Ik vond het ook eng want ze was zo klein. Ik durfde bijna niet te kijken. Na vijf dagen mocht Eva haar dochter even in haar armen houden. Eva: Dat was geweldig maar ze was helemaal ingepakt in doeken waardoor ik haar niet echt voelde. Na een week ging het niet goed met Hannah. Haar buikje was opgezet door een gaatje in haar darmpje. Een operatie volgde. Mevrouw de Groot: Ongelofelijk dat zo n klein lijfje dat ook allemaal kan ondergaan. Hannah houdt haar moeder nu, zo klein als ze is, goed bezig. Het liefst voelt ze de hele dag haar moeder s hand op haar buik. Als Eva haar hand weghaalt, begint Hannah te bewegen en wordt onrustig. Meneer de Groot spreekt vol lof over het Ronald McDonald Huis en alle vrijwilligers en sponsoren. Hij had zich nooit zo gerealiseerd wat het was. Hij vertelt dat hij zelf als vrijwilliger schoffelt op een begraafplaats in Olst. Dat is mooi werk zegt hij. Maar als ik bij de kindergraven kom en graven zie van kinderen die net zou oud zijn als mijn kleinkinderen, dan moet ik wel even slikken. De grootouders hadden duidelijk zorg of Hannah het zou halen. Mevrouw de 4

5 vrijwilligers Groot: Ik zei, het bloempje moet eerst geplukt zijn. Het kindje moet eerst in het wiegje liggen. En nu een paar weken later hebben ze er wel vertrouwen in. Het bloempje werd te vroeg geplukt en de knop begint nu langzaam te openen. Ze begint nu echt een smoeltje te krijgen zegt meneer de Groot trots. Hannah zwaait elke dag naar me. We kunnen haar zien op de webcam en dan ligt ze met haar armpjes te zwaaien. Het is kwart voor 12 als de koffie en de taart op zijn. Over een kwartier mag Eva met haar ouders weer naar haar Hannah toe. Uit een mail van vrijwilliger Ria Brouwer Blijven hangen Vrijwilliger Annet Hijzen, vrolijk, 37 jaar oud, woonachtig in Utrecht. Elke ochtend staat ze om 5 uur op om naar haar werk te gaan in Den Haag. Dan moet het bijzonder werk zijn want vijf uur is wel erg vroeg. Annet is medewerker bij het Rode Kruis op de afdeling opsporing en ondersteuning. Ze proberen familieleden die elkaar kwijt geraakt zijn door conflicten, migratie of natuurrampen, weer met elkaar in contact te brengen. Als je Annet hoort praten over haar werk wordt snel duidelijk dat het een intense baan is. Heftige verhalen, bijzondere situaties en een hoge werkdruk. Dat ze om 7 uur begint, is om iedere dag even twee uur rustig te kunnen werken voordat de grote drukte van telefoon en mail begint. Annet: Het is moeilijk om aan het eind van de dag te stoppen, want je weet dat er nog zoveel mensen zijn die op je hulp wachten. Dan is het niet fijn om je computer uit te zetten en tegen jezelf te moeten zeggen dat er morgen weer een dag is. Een pittige baan en dan ook nog in het weekend vrijwilliger in het Ronald McDonald Huis zijn. Waarom gaat ze niet gewoon lekker uitrusten, sporten of schilderen? Annet lacht en zegt dat ze sport en daarnaast nog een cursus Spaans doet. Annet : Ik doe veel werk voor mensen uit het buitenland en realiseer me dat er ook hier in Nederland mensen zijn die hulp nodig hebben. Het werk hier is lekker praktisch en dat is fijn. Ze begon bijna 3 jaar geleden in het Huis omdat ze even geen baan had. Korte tijd later kon ze tijdelijk aan de slag bij het Rode Kruis. Daar is ze blijven hangen. Bij het Huis is ze gelukkig ook blijven hangen, we hopen dat ze nog een hele tijd blijft. We worden soms geraakt door een ziek kind die met zijn ouders de huiskamer komt bezoeken. Je ziet dat ze zich op hun gemak voelen. Tijd voor een spelletje, samen ontbijten, een krantje of verwoed achter een kleurplaat. Even weg uit de omgeving van witte jassen. Een kind hoort toch niet ziek te zijn en al bezig te zijn met overleven? Maar we zien ook de wilskracht en de blijmoedigheid en veerkracht van beiden. Wat is het fijn dat de Huiskamer er is gekomen en dat we van betekenis mogen zijn! Heel veel handen en oren We kunnen het niet laten; u vertellen hoe blij we zijn met onze 126 vrijwilligers. Hoe trots we zijn op onze ploeg. Vrijwilligers die er samen voor zorgen dat er elke dag voldoende handen zijn om uit de mouwen te steken en voldoende oren zijn om te luisteren naar de verhalen van ouders. 5

6 Acties & Donaties Een anonieme donatie Een van de Huiskamer vrijwilligers vindt het belangrijk dat er altijd bloemen in de Huiskamer staan. Daarom verzamelde ze met het verrichten van allerlei klusjes voor andere mensen 1.000,- in. Een geweldige actie die ons een hele tijd van verse bloemen voorziet. We hadden haar graag een keer in het zonnetje gezet maar ze wil niet met naam genoemd worden. Dan doen we het maar zo! Koekje bij de koffie nachten hulp nodig! Om het Huis draaiende te houden hebben we hulp nodig. Door de belangeloze inzet van onze vrijwilligers kunnen we de kamerprijzen laag houden. Maar toch zijn er veel kosten. Denk aan energiekosten, inrichting, onderhoud, schoonmaakmiddelen en alle andere noodzakelijke uitgaven die u zelf ook moet doen voor uw huis. Om een gezin één nacht in het Huis te kunnen laten verblijven is 44 nodig. Een hoop geld maar nog altijd veel goedkoper dan een hotelkamer. 25 Kamers betekent nachten per jaar die gesponsord moeten worden. Uw steun maakt het onbetaalbare dichtbij hun kind zijn, voor ouders betaalbaar. Bedrijven kunnen kamersponsor worden door minimaal 2 jaar lang een kamer voor één maand per jaar te sponsoren. (2 x = 2.640) Kamersponsoring betekent ook: vermelding op onze website en sponsorbord jaarlijks gebruik kunnen maken van de vergaderkamer in de Huiskamer mogelijkheid tot teambuilding met medewerkers (bv. taarten bakken/koken voor de gasten, klussen) Op onze website ( kunt u zien hoeveel nachten we dit jaar nog te gaan hebben. Een kopje koffie hoort er bij in het Huis want wat zijn de woorden bakkie troost toch vaak van toepassing hier. Pally Biscuits doneerde een pallet vol koekjes waar we erg blij mee zijn. Want een koekje in de trommel staat symbool voor huiselijkheid en gezelligheid. Bijzondere kerstmarkt De Baander is een school met zeer gemotiveerde leerkrachten en een fijne sfeer. Deze school voor praktijkgericht onderwijs in Amersfoort, organiseerde een Kerstmarkt met allemaal zelf gemaakte spullen. Docente, Sabrina Mekenkamp was eind 2010 een van de eerste gebruikers van de Huiskamer en stelde voor de Huiskamer als goed doel aan de Kerstmarkt te verbinden. Ondanks de kou en de regen was de kerstmarkt een groot succes. De lekkerste oliebollen die we ooit geproefd hebben, eigengemaakte erwtensoep, muziek, zelf gemaakte kaarsen etcetera. De opbrengst was maar liefst 2.000! 6

7 JBA Security; kamersponsor uit ervaring en overtuiging Esther Verheule is directeur van JBA Security, haar bedrijf is al jaren kamersponsor. Open vertelt zij hoe dat zo is gekomen: ik was zwanger toen onze jongste zoon van de ene op de andere dag doodziek werd. Ik sliep bij hem op de afdeling, mijn man reisde heen en weer. Dat gereis, het niet bij elkaar kunnen zijn, het georganiseer thuis: het vrat energie. Het aanbod om in het Ronald McDonald Huis te logeren kwam als geroepen. Dat gaf zoveel rust! Je bent er op jezelf, niets hoeft maar als je wilt, kun je veel delen met andere ouders. Na een paar weken mocht onze zoon weer naar huis maar hij is sindsdien meervoudig complex gehandicapt. We komen nog heel vaak in het WKZ, de Ronald McDonald Huiskamer daar is een uitkomst! Het is fijn om even uit de ziekenhuissfeer te zijn en daar bijvoorbeeld rustig met familie te kunnen eten. Kort na ons verblijf in het Huis, brachten we als dank een berg buitenspeelgoed. Ik wilde meer doen maar met vier kinderen, waarvan één met een handicap, kon ik zelf geen handen spandiensten in het Huis verrichten. Maar ik heb wel een eigen bedrijf dus werden we kamersponsor. Ik weet wat het Huis betekent voor ouders en zie meteen wat er met het geld gebeurt. Dit is zo belangrijk, het kan echt iedereen gebeuren dat ze in het Huis terechtkomen omdat hun kind ernstig ziek is! We zijn een echt familiebedrijf. Iedereen weet wat er aan de hand is en waarom we kamersponsor zijn. Het staat ook op ons briefpapier en de website, ik merk dat dit anderen inspireert om ook iets te doen. Door de economische crisis moeten ook wij keuzes maken binnen het bedrijf maar mijn collega s wilden er niet van horen dat we zouden stoppen met sponsoring! Stem op ons! ETENBIJ.NL is een gezamenlijk initiatief van restaurants die garant staan voor goed en gezellig uit eten in Nederland. ETENBIJ.NL doneert in 2012 van ieder verkocht kopje koffie 1 Eurocent aan een goed doel. Het doel met de meeste stemmen ontvangt de donatie. Stem op ons Huis via U kunt anoniem stemmen. Per computer kan 1 keer gestemd worden, dus stem op zoveel mogelijke verschillende computers (thuis, werk, bij familie, iedere computer die u maar tegen komt) en vraag uw bekenden ons ook te helpen. Dank! Overkoepelende organisatie Het Ronald McDonald Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het Ronald McDonald Kinderfonds is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. 7

8 Steun Ronald McDonald Huis Utrecht Steun ons! Een kamer in ons Huis kost 44 per nacht. Help ons de 25 kamers 365 dagen per jaar gesponsord te krijgen. Donatie doen Word donateur en maak uw donatie over naar girorekening t.n.v. het Ronald McDonald Huis te Utrecht. U ontvangt dan twee keer per jaar onze nieuwsbrief met daarbij een acceptgiro. U kunt natuurlijk ook via elektronisch bankieren een periodieke donatie naar ons overmaken. Vermeld dan wel graag uw adresgegevens erbij zodat wij u kunnen bedanken. 8 Word kamersponsor met uw bedrijf of sponsor het Huis in natura. U kunt kamersponsor worden door minimaal 2 jaar lang een kamer voor één maand per jaar te sponsoren. (2 x = 2.640) Kamersponsoring betekent ook: vermelding op onze website en sponsorbord gebruik kunnen maken van de vergaderkamer in de Huiskamer mogelijkheid tot teambuilding met medewerkers (bv. taarten bakken/koken voor de gasten, klussen) Actie organiseren Organiseer een actie of inzameling. ( Voor informatie kunt u contact opnemen met het huismanagement: Ronald McDonald Huis Utrecht Lundlaan 4, 3584 EA Utrecht Telefoon: Fax: utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl Facebook: Ronald McDonald Huis Utrecht KvK nr Fortisbank: Indien u de nieuwsbrief niet meer wilt ontvangen, horen wij dat graag van u. Stuur een naar: utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl. Onze Kamersponsors Covebo Internationale Arbeidsbemiddeling B.V. JBA Security B.V. Roba Holding B.V. Siegers van Noortwijk Fonds United Retail B.V. ZSC Patria Dorpshuis Austerlitz fam. Velthuizen Vaste sponsors in natura 240e Diensten Compagnie Ajax Chubb Varel Anticimex Asito Bart van de Griend bloembinderij Blygold Botanische tuinen Utrecht Coca Cola De Kroon Dutch Christmas Gifts Ecolab FBU Fonville GT Reclame Havi Logistics Jaap van Reeuwijk Nilfisk Lexmark Ricoh Sauna Houten Scala Solutions Segafredo Sportcentrum Olympos SSH Pally Biscuits UMCU Van Dam Van Reenen Wehkamp Zwembad Dijnselburg