lankborden Roze en blauwe muisjes voor HOOFD-HALS Vraag en antwoord over samengaan NSvG met Stichting Klankbord Vooraankondiging Klankbordweekend 2016

Transcriptie

1 lankborden het magazine van stichting klankbord uw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd-halsgebied Vraag en antwoord over samengaan NSvG met Stichting Klankbord Vooraankondiging Klankbordweekend e jaargang Juni 2016 Roze en blauwe muisjes voor HOOFD-HALS

2 IN DE REGIO Stichting Klankbord heeft een regio-indeling. E: Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw-Hofstra, T: ; E: Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: vacature; waarnemend: Pauline Roelfzema, T: E: Provincie Groningen Femmy Bruinja, T: E: Marijke Baks, T: E: Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: E: Femmy is regelmatig op vrijdagmorgen aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van uur. De locatie en de data vindt u in de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: E: wjbaks@xs4all.nler zijn bijeenkomsten in het inloophuis Vechtgenoten, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 8 september en 13 december van uur. Regio Twente en de Achterhoek De bijeenkomsten in het inloophuis Het Nije Huis in Hengelo kunnen tijdelijk niet doorgaan. Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/Nijmegen Wanda Vos, T: E: wvos154@hotmail.com Inventarisatie vindt binnenkort plaats om de bijeenkomsten weer op te starten. Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Neeltje van den Essenburg, T: E: neeltje.essenburg@hotmail.com De bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort vinden plaats op 7 september en 30 november van uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: E: nellygroen@me.com Er zijn bijeenkomsten op 15 juni, 28 september en 30 november van uur. De locatie vindt u in de uitnodiging. Noord-Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, Het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat kan contact worden opgenomen met het secretariaat via telefoonnummer of per mail via info@pvhh.nl. Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: E: l.andeweg@versatel.nl Leo is elke dinsdag aanwezig in de polikliniek van het MCHaaglanden, locatie Westeinde in Den Haag van uur en elke 2e en 4e vrijdag van de maand in het inloophuis Scarabee, Oude Vest 17, Leiden. Petitie Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandsche Eilanden Pauline Roelfzema, T: E: roelfzema@kabelfoon.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis De Boei, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 23 augustus en 8 november van uur. Provincie Zeeland en West-Brabant Eline Koper, T: E: elinekoper@gmail.com Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Het Getij, Westersingel 7, Bergen op Zoom. Op 28 juni en 8 november van uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: E: h.van.lierop@icloud.com Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Midden Brabant, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 18 augustus en 24 november van uur. Regio Limburg in verband met ziekte van Anja Thehu- Mulder neemt tijdelijk Louis Eggerink waar. E: l.e.eggerdink@home.nl Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van uur. Elk jaar krijgen mensen in Nederland te horen dat zij kanker hebben. Een diagnose die inslaat als een bom. Bijna éénderde van alle patiënten leeft met angst, somberheid en vermoeidheid. Klachten die zijn ontstaan dóór de diagnose kanker. Hiervoor hebben mensen met kanker én hun naasten keihard goede zorg nodig. Psychosociale zorg die deel moet uit maken van de totale kankerzorg. Zorg die daarom moet worden vergoed uit de basisverzekering. Omdat deze zorg - net zoals de behandeling van kanker - onmisbaar is om door te kunnen gaan, weer te gaan werken en het leven opnieuw op te pakken. Teken de petitie om psychosociale zorg vergoed te krijgen. Zodat mensen minder te kampen hebben met kopzorgen bij kanker. 2 Klankborden magazine juni 2016

3 Voorwoord Nieuwe patiëntenvereniging En dan zijn we toch ineens aangekomen bij de laatste uitgave van Klankborden en mijn laatste voorwoord daarvoor. Twee jaar zijn we bezig geweest met alle voorbereidingen voor het samengaan van de Vereniging NSvG en de Stichting Klankbord. Daarbij werden we door de subsidievoorwaarden van KWF nog wat voortgeduwd, omdat die ons opdroegen om 1 mei 2016 daadwerkelijk als verenigde en dus nieuwe patiëntenvereniging van start te gaan Lotgenoten in de regio Voorwoord Roze en blauwe muisjes voor HOOFD-HALS We hebben ons daar wel door laten leiden, maar hebben ook over en weer afgesproken dat als bleek dat dat niet haalbaar was we nog wat langer de tijd zouden nemen. Maar.. bij de NSvG is in de Verenigingsraad (de vergadering waarin afgevaardigden van alle leden stemrecht hebben) unaniem vóór het samengaan gestemd. In onze stichting was dat besluit al eerder unaniem door het bestuur genomen. Toen ook de administratieve ondersteuning per 1 januari 2016 door het Infobureau van NSvG kon worden overgenomen, waardoor veel subsidiegeld nu echt besteed kan gaan worden aan waar het voor bedoeld is (belangenbehartiging, informatie en voorlichting, lotgenotencontact), was duidelijk dat 1 mei 2016 ook echt haalbaar was. En dus schrijf ik nu, natuurlijk met enige weemoed, het laatste voorwoord voor ons laatste magazine in deze vorm. Want.. vanaf komende augustus zult u het nieuwe magazine van onze gezamenlijke patiëntenvereniging HOOFD-HALS gaan ontvangen. Een redactieteam dat bestaat uit leden van zowel NSvG als Stichting Klankbord gaat dit nieuwe magazine vorm en inhoud geven. Dit magazine heeft nu nog geen naam; elders in deze Klankborden vindt u de oproep om mee te doen aan het vinden van een nieuwe, goed passende naam. Niet alleen de naam en het magazine veranderen, maar we zijn ook druk bezig geweest met het zoeken naar een nieuw logo dat duidelijk laat zien waar we voor staan. Deelnemers aan de Heidag (actieve vrijwilligers van beide organisaties) hebben in workshops daar al hard aan gewerkt. We durven dan ook met trots aan te kondigen dat het nieuwe logo aan al onze wensen voldoet. Nu ook dit gekozen is gaan we heel snel aan de slag met het vernieuwen van alle brochures en andere schriftelijke en digitale uitingen. U zult daar de komende tijd beslist veel van merken. En die we, waarover ik het steeds in dit voorwoord heb, zijn onze gezamenlijke bestuursleden. In het nieuwe algemeen bestuur nemen namelijk zowel de bestuursleden van de NSvG als alle bestuursleden van Stichting Klankbord zitting. Inmiddels is onze gezamenlijke website ook te bezoeken, als u wilt. Rest ons in dit laatste voorwoord om iedereen, maar dan ook íe-der-een, die in alle jaren heeft bijgedragen aan het mooie werk van Stichting Klankbord, uit het diepst van ons hart te bedanken. Zonder al die vrijwilligers, bestuursleden en contactpersonen, maar ook zonder al die donateurs, deelnemers en relaties zou de Stichting niet hebben kunnen doen waarvoor zij in het leven is geroepen en waarvoor wij onze subsidies ontvangen: belangenbehartiging, informatie en voorlichting, lotgenotencontact voor alle mensen geraakt door hoofdhals-tumoren. En dit werk wordt door ons verder voortgezet, nu in de Patiëntenvereniging HOOFD- HALS. Pauline Roelfzema Voorzitter Stichting Klankbord Vraag en antwoord over samengaan NSvG met Stichting Klankbord Van nieuwsbrief naar nu Vooraankondiging Klankbordweekend 2016 Spreekbeurt Femmy Bruinja Klankborden magazine juni

4 it de Vereniging Roze en blauwe muisjes voor HOOFD-HALS Samen de hei op Het is zaterdag 12 maart. De vrijwilligers van de NSvG en Klankbord gaan vandaag samen de hei op. Ze willen elkaar beter leren kennen en nadenken over hoe de nieuwe vereniging haar taken op zou kunnen pakken. Door: Netty Roersma, Beeld: Ted Hartman, Netty Roersma en Rob van Streun De workshopleiders en het personeel van het Infocentrum staan op tijd klaar op De Landgoederij in Bunnik om de zevenenveertig deelnemers welkom te heten. Ruim voor half elf kunnen ze de eerste gasten verwelkomen. Bij de koffie krijgt iedereen een petit four met een plaatje van roze en blauwe muisjes aangeboden om de geboorte van de vereniging HOOFD-HALS alvast te vieren. De sfeer is vanaf de eerste minuut uitstekend en aan elke tafel worden al levendige gesprekken gevoerd. Hartenwensen De heidag gaat van start met een korte inleiding door voorzitter Rob Burdorf en een gezamenlijke aftrap onder leiding van arbeidsmediators Wendelien Aletrino en Ivanka Koster met het motto Hart voor Hoofd-Hals. In steeds nieuwe tweetallen bespreken de deelnemers vragen, zoals: waar ben je geboren en wanneer, hoe heet je officieel, ben je vernoemd en zo ja naar wie, wat doe je voor de vereniging en waarom doe je dat? Om dit onderdeel te besluiten, schrijft iedereen een hartenwens op voor de nieuwe vereniging. Bijvoorbeeld: Ik wens een grote, bloeiende vereniging waar iedereen zich thuis voelt. Ze bespreken die wensen met elkaar en plakken ze vervolgens op de grote rode harten op de flipovers, die rondom de tafels staan. Spreken en eten Workshop Belangenbehartiging. Dan is het tijd voor de eerste workshopronde. Op de badge waarmee iedereen al vanaf binnenkomst rondloopt, staat onder de eigen naam met gekleurde stickers en letters aangegeven bij welke workshop je bent ingedeeld. Vivian Engelen van Levenmetkanker, het samenwerkingsverband van kankerpatiëntenorganisaties, leidt de workshop belangenbehartiging. Iedereen buigt zich over de vraag voor welke thema s de nieuwe vereniging zich zou kunnen inzetten. Eerst stelt elke deelnemer een top-3 voor zichzelf op. Elke top-3 wordt daarna in de groep besproken met de opdracht te komen tot een gezamenlijke top-3. De uitkomst: 1. zekerheid van (na)zorg; 2. kwaliteit van leven én sterven op (waarbij ook de naaste moet worden betrokken); 3. werk en inkomen. 4 Klankborden magazine juni 2016

5 it de Vereniging In de discussie komt verder naar voren dat voor de leden van de NSvG praten een belangrijk thema is. Voor de leden van Klankbord neemt voeding die plaats in. Uit de groep komt ook nog het voorstel een Wikipediapagina hoofd-hals te maken. Knie aan knie In de workshop Lotgenotencontact gaan de deelnemers met elkaar in gesprek onder leiding van Petra Verdouw, namens de NSvG, samen met Marion de Jong en Wim van der Hulst van Klankbord. De deelnemers zitten tegenover elkaar, knie aan knie, en wisselen per vraag van gesprekspartner. Welke vormen van lotgenotencontact organiseren de NSvG en Klankbord? Welke vormen spreken je het meest aan? Wat kan er nog meer en hoe zou de nieuwe vereniging dat kunnen aanpakken? De deelnemers komen tot de conclusie dat ze vóór dit gesprek nog niet veel wisten van de andere organisatie. de operatie zullen aantreffen niet altijd voorspelbaar is. Toch zijn er ook specialisten die juist heel graag een voorlichter bij hun patiënt op bezoek zien gaan. Wat verder speelt, is dat de contactpersonen van Klankbord niet worden getraind zoals de voorlichters van de NSvG. De groep is eensgezind in hun conclusie: wij gaan gebruik maken van elkaars kennis en ervaring en nieuwe ideeën ontwikkelen. Misschien kunnen we bij het zorgpad commando-operaties* aanschuiven? De trainingen voor voorlichters aanpassen en openstellen voor mensen van Klankbord? Gezamenlijk inloopspreekuren organiseren? Dan staat er een heerlijke lunch klaar. Daarbij is rekening gehouden met de beperkingen van een aantal deelnemers, dus iedereen kan van de maaltijd genieten. Er is ook voldoende tijd om elkaar te spreken. De boer op Na de lunchpauze staan er nog twee workshoprondes op het programma. In de workshop Promotie, geleid door Wendelien Aletrino en Ivanka Koster, bespreken de deelnemers wat het doel is van promotie. Dat levert een flinke lijst op. > Ze ontdekken dat bij beide organisaties vergelijkbare thema s spelen en zijn het met elkaar eens: lotgenotencontact is belangrijk in elke fase. Iedereen zou toegang tot een vorm van lotgenotencontact moeten hebben. Trainingen Ook in de workshop Voorlichting komen overeenkomsten en verschillen in aanpak van beide organisaties aan de orde. Deze workshop wordt gegeven door Frank Pieters van Neovision, die al een aantal jaren de trainingen voor de voorlichters van de NSvG verzorgt. Zowel Klankbord als de NSvG geeft voorlichting aan beroepsgroepen. De voorlichters van de NSvG bezoeken nieuwe patiënten voor en na de operatie. Dat zouden sommige contactpersonen van Klankbord ook graag willen doen, maar de aandoeningen waar hun achterban mee te maken krijgt, zijn divers. Veel specialisten willen om die reden geen voorlichter bij hun patiënten, omdat wat ze tijdens Een verrijking! Freek Kooi, vrijwilliger NSvG: Los van de nieuwe organisatie, ook voor de NSvG waren dit goede onderwerpen om uit te diepen. De deelnemers van Klankbord zijn een verrijking. Neeltje van den Essenburg, vrijwilliger Klankbord: Wat was het een fijne, goed georganiseerde dag. Ik heb me zo welkom gevoeld bij jullie vereniging. Klankborden magazine juni

6 it de Vereniging Promotiedoelen en ideeën - nieuwe leden - naamsbekendheid - interesse wekken - nieuwe vrijwilligers - voorlichters en bestuurders werven - wetenschappelijk onderzoek bevorderen - sportactiviteiten aanbieden - een item in een televisieprogramma verzorgen - met een promotieteam de boer op - crowdfunding organiseren - medische professionals als ambassadeur inzetten - de website goed inrichten - social media gebruiken Nieuw logo In de middagrondes komt er nog een vijfde workshop bij. In de workshop Logo bedenken zette Eddy Stolk van studio Lawine de deelnemers aan het werk met het bedenken van een logo. Dat logo moet de identiteit van HOOFD-HALS verbeelden: waar staan we voor? Beide organisaties moeten zich erin kunnen herkennen. De kleur, de vorm, het lettertype, alles speelt een rol. Gaan we voor de kracht van iets heel nieuws of spelen we met de twee huidige logo s tot we er een nieuwe van hebben gemaakt? De meeste deelnemers maken met woorden duidelijk wat het logo zou moeten uitdragen, maar er zitten ook tekenaars bij. Aan het eind van de workshop beweert Eddy dat hij met een kant-en-klaar logo naar huis gaat. Nu zal dat misschien overdreven zijn, maar goede input gaat zeker mee in zijn tas. Op zo n heidag gebeurt zo veel, dat iedereen aan het eind van de dag behoefte heeft aan een soort samenvatting. Omdat elke deelnemer maar drie van de vijf workshops heeft kunnen volgen, is het natuurlijk ook interessant om iets te horen over de twee andere workshops. Netty Roersma, medewerker van de NSvG, loopt het complete programma nog eens langs en bespreekt wat elke workshop heeft opgeleverd en besluit met een applaus voor uzelf! Geïnspireerd en enthousiast gaat iedereen na deze mooie en zinvolle dag naar huis. < * De commando-operatie is het wegnemen van een tumor in de mond- of keelholte. Afhankelijk van de plaats van de tumor wordt een deel van de tong, mondbodem, wang en/of kaak weggenomen. Advertentie Toen ik hoorde dat ik kanker had, was voeding het laatste waar ik aan dacht. Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker. Op krachten blijven is belangrijk Een optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft. Dit is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte. Hoe kan medische voeding u ondersteunen? Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra eiwit, energie, vitamines en mineralen om eventuele tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw voedingstoestand te verbeteren. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is. Voor patiëntenervaringen en informatie bezoek samensterkerzijn.nl of bel Nutricia Medische Voedingsservice op (gratis). Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn. 6 Klankborden magazine juni 2016

7 U ziet mij vast wel zitten! IK BEN AL VEILIG VERDIKT. DRINK MIJ LEKKER OP! de ideale dorstlesser glad, homogeen lekker kant-en-klaar in een klein volume druppelt Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

8 rganisatie Vraag en antwoord over samengaan NSvG met Stichting Klankbord Het samengaan van de NSvG met Klankbord roept waarschijnlijk vragen bij u op. Misschien niet meteen, nieuwe informatie moet even landen, maar dan komen ze, uw praktische vragen. Daarom bespreken we hieronder de belangrijkste vragen. Door: Netty Roersma Waarom gaan Stichting Klankbord en NSvG samen? Al eerder zijn Stichting Klankbord en de NSvG met elkaar in gesprek geweest. Niet zo vreemd, want wij hebben allebei te maken met een achterban die geraakt wordt door kanker in het hoofd-halsgebied. Vorig jaar kwamen die gesprekken in een stroomversnelling omdat het KWF aangaf dat het samengaan van onze organisaties zeer wenselijk was en ze dit proces wilden ondersteunen. Voor de patiëntenorganisatie Levenmetkanker heeft het samengaan van onze beide organisaties het voordeel dat ze met één organisatie te maken hebben in plaats van met twee. Hetzelfde geldt voor de artsen, die het samengaan van beide organisaties ook toejuichen. De achterban van Klankborden en NSvG hebben veel met elkaar gemeen. Ze bezoeken dezelfde behandelcentra, dezelfde artsen en dezelfde paramedici en hebben te maken met vergelijkbare problemen. Wat zijn de voor- en nadelen van samengaan? Samen vertegenwoordigen we een veel grotere groep mensen dan de NSvG alleen. Naar schatting zijn er tussen de 2000 en 2500 gelaryngectomeerden, maar totaal worden mensen getroffen door hoofd-halskanker. Samengaan versterkt onze positie op het gebied van belangenbehartiging. De NSvG brengt een gedegen organisatie in met professionele ondersteuning van het Infocentrum en veel actieve vrijwilligers die op veel terreinen onze achterban ondersteunt. Samen kunnen we niet alleen meer organiseren, we weten ook meer. Zo is er binnen Klankbord bijvoorbeeld veel kennis op het gebied van voeding voor mensen met slikproblemen. Echte nadelen zien we niet direct, of het zou moeten zijn dat het proces van samengaan veel tijd en inzet kost, omdat we dit graag zorgvuldig willen doen. 8 Klankborden magazine juni 2016

9 rganisatie Gaat er voor ons iets veranderen? Het samengaan brengt natuurlijk veranderingen met zich mee, maar veel blijft hetzelfde. De besturen van beide organisaties hebben samen nagedacht over de vraag: hoe zouden wij nou willen dat het er over vijf jaar uit ziet? Ons ideale plaatje is nu dat er dan districten zijn, voorlopig gaan we uit van twaalf, met elk een eigen bestuur dat verschillende activiteiten organiseert. De door Klankbord georganiseerde inloopspreekuren in ziekenhuizen voor patiënten die ergens tegenaan lopen en kleinschalige bijeenkomsten in inloophuizen, maar ook de voor NSvG bekende Kringbijeenkomsten, patiëntenvoorlichting, individuele hulp aan (nieuwe) leden, de nieuwe organisatie zal ook een Vereniging zijn met een besluitvormingsstructuur die identiek is aan die van de NSvG nu. Het hoogste besluitvormingsorgaan wordt ook weer een Verenigingsraad waarin, naast de (landelijke) bestuursleden, ook een vertegenwoordiger van elk van de districten zitting heeft. Blijven de regio s bestaan? Stichting Klankbord wil het contact van de actieve regiocoördinator met het bestuur van een kring van NSvG stimuleren. Het is de bedoeling dat er een goede samenwerking ontstaat zodat het Kringbestuur en de Regiocoördinator samen overleggen over de activiteiten die voor elke bloedgroep worden georganiseerd. Het zou mooi zijn wanneer leden van de nieuwe Vereniging zouden mogen kiezen om deel te nemen aan al die activiteiten waaraan hij of zij behoefte heeft. Als een mens geraakt door bijvoorbeeld een tongkanker graag bij Samengaan versterkt onze positie op het gebied van belangenbehartiging een Kringbijeenkomst aanwezig wil zijn, dan lijkt het ons prachtig als dat ook mogelijk is. En omgekeerd, als een gelaryngectomeerde behoefte heeft aan een gesprek tijdens een inloopspreekuur van de regiocoördinator dan is het fantastisch als dat ook kan. De eerste contacten worden inmiddels al gelegd! Uiteraard geldt hier het gezegde rustig aan, dan breekt het lijntje niet. Wat de besturen van Stichting Klankbord en de NSvG in ieder geval minimaal nastreven is dat er geen enkele verworvenheid verloren gaat. Wordt er straks nog een Lotgenotenweekend georganiseerd? We kunnen niet in onze glazen bol kijken of het altijd zo blijft, maar als het aan het huidige bestuur ligt wel. Voor oktober staat er in ieder geval weer een weekend gepland. Hoe het in 2017 zal verlopen zal afhangen van onder andere de financiën en welke ideeën er in de toekomst nog ontwikkeld gaan worden. Waar kunnen we met al onze vragen terecht? U kunt uw vragen stellen bij het Infocentrum. Zij zijn volledig op de hoogte van alle Klankborden gerelateerde kennis. Worden wij tussendoor op de hoogte gehouden van de stand van zaken? Ja zeker! In het nu bijna afgelopen jaar hebben wij u steeds op de hoogte gehouden van de besprekingen met NSvG. Natuurlijk mag u ook altijd contact opnemen met het Bestuur als u een vraag of opmerking hebt. < Klankborden magazine juni

10 rganisatie Van nieuwsbrief naar nu Tumoren in het hoofd-halsgebied moeten van alle tijden zijn, maar toch hebben pas in 1993 patiënten zich verenigd en een magazine het licht laten zien. Nou ja, in het begin ging het om een nieuwsbrief, maar sindsdien zat de evolutie er echt in. Die evolutie gaat gewoon door, al is dit het allerlaatste magazine dat Klankbord/Klankborden heet en onder auspiciën van Stichting Klankbord verschijnt. Op deze pagina s ziet u enkele voorpagina s uit al die jaren. Wilt u eens wat uitgebreider grasduinen in deze edities én andere edities? Grijp dan nu uw kans en ga naar Publicaties op We laten deze plek op het internet in elk geval gedurende de zomermaanden bestaan; daarna wordt de selectie weer beperkt tot de afgelopen paar jaren. Veel leesplezier! De redactie Klankborden magazine juni 2016

11 rganisatie Klankborden magazine juni

12 Bevrijd uzelf van een droge mond NIEUW GEEN ALCOHOL GEEN PARABENEN GEEN SLS GEEN GLYCERINE GEEN LIMONENE DE OPLOSSING VOOR EFFECTIEVE EN DIRECTE VERLICHTING VAN KLACHTEN BIJ DROGE MOND Mevr. Dhr. Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief Kortingscoupon. Bij aankoop van 2 HYDRAL producten ontvangt u 5,- retour op uw bankrekening. Vul uw gegevens in en stuur de coupon samen met de originele aankoopbon naar: (Postzegel niet nodig) Oral Company International B.V. Antwoordnummer WB Weesp Naam PC IBAN Woonplaats *Actie geldig in Nederland t/m 31 oktober Niet geldig in combinatie met andere acties. Max 1 coupon p/p.

13 lankbord weekend Vooraankondiging Klankbordweekend 2016 Lotgenoten ontmoeten elkaar in Hoenderloo Ieder jaar organiseert Stichting Klankbord voor lotgenoten een Klankbordweekend. Dit jaar vindt dit plaats op 1 en 2 oktober a.s. De locatie, die voor trouwe bezoekers inmiddels zeer vertrouwd is geworden, is het Princess Hotel Victoria te Hoenderloo. Dit hotel is idyllisch gelegen in de Veluwsche bossen, die in oktober getooid zijn in prachtige herfstkleuren, waarvan u kunt genieten voor en na de bijeenkomstsessies op zaterdag en zondag. De receptie, de bar, het restaurant, de bowlingbanen, het zwembad en de vergaderzalen vormen met de mooie binnentuin het hoofdgebouw. De logeerkamers/appartementen bevinden zich op korte loopafstand van het hoofdgebouw en zijn een oase van rust. s Morgens voor het ontbijt even een frisse neus halen tijdens het wandelingetje naar het restaurant voor een uitgebreid ontbijt, waarbij het aanwezige bedienend personeel altijd bereid is onze wensen te vervullen. Op het terrein zijn verschillende parkeerplaatsen aanwezig, zodat u niet ver met uw bagage behoeft te sjouwen. Om het terrein van het hotel bevindt zich een hek, zodat de grotere bosdieren niet op het terrein kunnen komen en bij de ingang is een wildrooster. s Nachts sluit een poort het terrein af. Betreden of verlaten van het terrein is dan alleen mogelijk door tussenkomst van de receptie. Voor de voetballiefhebbers onder ons: Hotel Victoria is ook het hotel, waar ons Nederlands Elftal regelmatig verblijft. En niet alleen dat elftal, maar ook andere teams, want er hangen verscheidene foto s in de gang. Er worden door Klankbord altijd 1- en 2-persoonskamers gereserveerd. U heeft dus als alleengaande een eigen kamer. Komt u met z n tweeën dan krijgt u 2-persoonskamer. < Alle deelnemers/donateurs ontvangen eind juni een schriftelijke uitnodiging met aanmeldingsformulier. Klankborden magazine juni

14 preekbeurt Femmy Bruinja spreekt in het ACTA Op uitnodiging van dokter De Visscher, oncologisch-kaakchirurg van het MCLeeuwarden, ben ik naar het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam (ACTA) geweest. MKAchirurg-oncologen Karagozoglu en De Visscher gaven daar college aan derde jaars tandheelkunde studenten over onder andere mond- en hoofdhalskanker. Advertentie Heeft u de perfecte producten al gevonden? Canules en toebehoren komen voor in allerlei soorten en maten. Wij hebben een zeer uitgebreid assortiment. Samen vinden wij dus altijd een oplossing voor uw specifieke situatie Klankborden magazine juni 2016

15 olofon Uitgever Stichting Klankbord Bestuur en redactie Wim van der Hulst Marion de Jong Pauline Roelfzema Peter de Valença Correspondentie Stichting Klankbord Postbus AA UTRECHT E: Tijdens dit college mocht ik aan de studenten vertellen hoe het leven is van een kankerpatiënt met de diagnose mondkanker, hoe de behandeling verloopt en vooral hoe het leven is na een operatie en bestraling in het hoofdhalsgebied. Het was heel interessant om dat te doen, want ik heb natuurlijk al heel wat meegemaakt. Het was dan ook heel fijn mijn ervaringen met hen te delen. Ik kon hen ook vertellen dat er een patiëntenvereniging is voor mensen zoals ik. Dit is de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (voorheen Stichting Klankbord samen met NSvG). Het programma liep uit door de vele vragen die ik kreeg. Na afloop en tijdens de pauze heb ik ook nog met veel studenten kunnen praten. Uniek voor een vrouw waartegen gezegd werd, u zult nooit meer kunnen praten. Al met al was het voor mij een geslaagde middag en wil ik graag mijn dank overbrengen aan dokter De Visscher die het mogelijk heeft gemaakt dat ik mijn ervaringen kon overbrengen. < Aanmelding nieuwe leden E: secretaris@stichtingklankbord.nl Bladmanagement en advertentieacquisitie MOS bv, Nijkerk T: E: acquisitie@mos-net.nl Vormgeving vandervliet design M: Druk JP Offset, Duiven Oplage:1000 stuks Verzin een nieuwe naam voor ons magazine en win een cadeaubon! Met dit nummer heeft u een collector s item in handen, want het is het laatste nummer van ons magazine onder de naam Klankborden. De fusie van Stichting Klankbord met de NSvG is op 1 mei een feit. Daarmee wordt de doelgroep van het magazine breder, het wordt een blad voor iedereen die te maken heeft met kanker in het hoofd-halsgebied. Daarom zijn we op zoek naar een nieuwe naam die de hele achterban aanspreekt. Wilt u ons daarbij helpen? Bedenk een mooie, korte en pakkende naam. Stuur uw idee vóór vrijdag 1 juli 2016 naar het Infocentrum. We zullen alle inzendingen zorgvuldig bekijken en de best klinkende en bruikbare naam kiezen. De (eerste) inzender van die naam belonen we met een cadeaubon van 75. We zijn benieuwd naar uw vondsten! Stuur uw idee naar het Infocentrum info@patientenvereniging-nsvg.nl Post: Postbus 13, 3500 AA, UTRECHT Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd. ISSN: Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door Klankborden magazine juni

16 EEN SNELLER HERSTEL DANKZIJ EIWITTEN! Huib van Leeuwen Weg met die fruitmanden: wie in het ziekenhuis ligt moet aan de eiwitten. Als je langdurig ziek bent eet je je eigen spiereiwitten op, waardoor je weerstand vermindert en je slechter herstelt, aldus Huib van Leeuwen van Innopastry. Vele onderzoeken betreffende de voedingstoestand van ouderen tonen het voordeel aan van aanvullende eiwitinname. We worden ouder, maar hoe blijven we zo lang mogelijk fit? Of hoe herstellen we zo snel en zo goed mogelijk? Welke rol heeft voeding hierin? En hoe kunnen voeding en beweging elkaar hierin versterken? BELANG VAN GOEDE VOEDING Het is een tijd onderschat, maar inmiddels is iedereen er over uit: goede voeding draagt absoluut bij aan een sneller herstel. Wanneer je acuut ziek bent, gaat het stressmetabolisme werken. Dat betekent dat je, wanneer je te weinig eet, geen vet verbrandt, maar vooral je eigen spiereiwitten opeet. Dit is dus wezenlijk anders dan bij gezonde mensen, die verbranden vet als ze op dieet zijn. In geval van ziekte moeten de eiwitten als eerste worden aangevuld. Zoveel mogelijk eiwitten en calorieën, daar komt het op neer, aldus van Leeuwen. Van Leeuwen is overtuigd van het effect van eiwitten op een sneller herstel. BOUWSTEENTJES Zijn Bouwsteentjes en Easy-to-Eat voorzien hierbij als aanvulling in deze behoefte en zijn de beide producten een bron van hoogwaardig eiwit. Bouwsteentjes en Easy to-eat zijn gebakjes (tussendoortjes) tegen ondervoeding en bevatten per kleine portie al 8 gram hoogwaardig wei-eiwit. Beide producten kregen een eerste prijs voor innovatie: Bouwsteentjes in 2008 en Easy-to-Eat in Volgens Huib van Leeuwen zijn de producten een succes. De supermarktorganisatie van Jumbo heeft op dit moment de alleenverkoop van Bouwsteentjes en Easy-to-Eat in de Nederlandse supermarkten. In de Zorgsector worden deze producten geleverd door alle Zorggroothandels. VERDERE VOORDELEN VAN GOEDE VOEDING Duidelijk moet zijn: voeding zal je niet beter maken, maar het heeft wel een essentiële ondersteunende rol. Zo heeft aansterkende bouillon geen enkele zin: het is niet meer dan warm water met een smaakje. Het vult vooral de maag en blokkeert vanwege het volle gevoel de weg voor echt belangrijke etenswaren. Ook de fruitmand werkt averechts. Dat zijn vooral vruchtensuikers en zijn deze in een zieke of zwakker gezondheidstoestand minder relevant. Onderzoek laat zien dat mensen met meer spiermassa beter in staat zijn om zware chemokuren of bestralingen te doorstaan dan patiënten die weinig spieren hebben. Ze hebben immers meer reserves en kunnen daardoor de behandeling beter aan. En dat heeft niets te maken met het lichaamsgewicht. Te zware mensen kunnen zelfs relatief weinig spiereiwit hebben en lichte mensen juist voldoende. Spiermassa zie je niet terug op de weegschaal. Bezoek voor meer informatie