Dialoog. Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

Transcriptie

1 Dialoog Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

2 Vier uw feest bij Partycentrum de Rhijenhof, het adres voor uw bruiloft, receptie, bedrijfsfeest en vergadering. Ruime partyzaal, gezellige bar, verschuifbare wand, airconditioning en een geluidsinstallatie. Wij hebben diverse arrangementen. Wij denken graag met u mee om deze geheel aan te passen aan uw wensen. Bij ons Grand Café kunt u voorafgaande aan uw feest of partij uitgebreid dineren. We hebben een professionele keuken en voeren een uitgebreide menukaart. Ook bieden wij u een ruime parkeergelegenheid Kortom een toplocatie voor een geslaagd feest, want service en gezelligheid staan bij ons voorop! Noordweg 44a 2548 AC Den Haag (rand Wateringen) T: W: Hier had uw advertentie kunnen staan 2

3 Het Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Bestuurslid Secretariaat Rekeningnummer (IBAN) :Gerard van der Pol telefoon: :Diana Gerrits Alikruikhof SG Den Haag telefoon: :Rob Batelaan telefoon: :Wil van Bavel telefoon: :Dick Rietvink telefoon: :Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland VS Wateringen telefoon: secretariaat@vvnd.nl :NL95 INGB t.n.v. Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen De Redactie Redactieteam Katinka Haasnoot en Fred van der Pol Roggeakker KK Pijnacker :haaspol@skpnet.nl Nierstichting telefoon: NVN telefoon:

4 Inhoudsopgave Oktober ste jaargang nr. 4 Van het redactieteam Blz. 5 Van de voorzitter 6 Recept 7 Nier op maat 8 Mirjam de Graaff veilt unieke vaas 10 Minder afstoting na transplantatie 12 Actief Donor Registratiesysteem (ADR) 14 Agenda 16 Dialtec advertentie 17 Herdenkingsbijeenkomst HagaZiekenhuis 18 Agenda Wisselwerking 20 Aanmeldingsformulier 21 Mededelingen

5 Van het redactieteam Voor u ligt de het nieuwe nummer van de Dialoog. Graag advertenties aanleveren in overleg met de redactie. Wij proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen die interessant zijn om te lezen. De volgende onderwerpen treft u zoal aan in deze Dialoog. Op pagina 15 kunt u het nieuws lezen over de wetswijziging voor ADR (Actieve donorregistratie) dat onlangs door de tweede kamer is gekomen. Een mooi resultaat maar in de 1e kamer moet hierover nog gestemd worden. We zijn er nog niet. Er is een stukje ingezonden door maatschappelijk werkers van het HagaZiekenhuis over een herdenkingsbijeenkomst voor de nabestaanden van dialysepatiënten die in 2015 zijn overleden. Daarnaast zijn er nog de vaste rubrieken. Wij geven u nu de tijd om het blad zelf rustig te gaan lezen. Katinka en Fred Wat alleen jammer is, dat we in deze Dialoog geen verhalen, bijdragen, e.d. van u lezers hebben ontvangen. In het vervolg wordt uw bijdrage met een bloemetje beloond! Tevens zijn we op zoek naar nieuwe adverteerders in de Dialoog. Door middel van advertenties kunnen we de Dialoog bekostigen. Onlangs is er een adverteerder gestopt met adverteren (verkoop van de zaak) De kopij voor het volgende nummer van de Dialoog dient uiterlijk vrijdag 23 December bij de redactie te zijn ingeleverd. (haaspol@skpnet.nl) 5

6 Van de voorzitter Hallo allen, er was blijdschap nadat de tweede kamer het wetsvoorstel accepteerde, maar een dag later was dat toch minder. Veel mensen die al geregistreerd stonden als donor hebben opgezegd, en nu moet het nog door de eerste kamer. Laten we maar hopen dat het er door komt. Een verslag van Rob Batelaan staat ook in dit boekje, hij is bij de discussie aanwezig geweest. Dit jaar hebben we geen BBQ gedaan maar daarvoor in de plaats is er een boottochtje geweest. De mensen die vorig jaar bij de themadag aanwezig waren hebben als eerste een uitnodiging gehad. Verder zijn er nog enkele hemodialyse patiënten meegegaan. We kunnen terug kijken op een geslaagde middag. De dialyse afdeling van Zoetermeer en Haga Rode Kruis hebben gevraagd of wij een sponsoring wilden doen voor zes tablets. Wij hebben besloten om ze alle zes te kopen en dit als kerst cadeau te geven. Voor elk ziekenhuis 3 tablets in plaats van persoonlijke cadeautjes. Hopelijk hebben de andere dialysecentra ook ideeën voor een gezamenlijk kerstcadeautje. Binnenkort gaan we lunchen met alle maatschappelijk werkers van de zes ziekenhuizen. We kunnen dan samen zaken bespreken die anders niet besproken worden. Een goede samenwerking tussen maatschappelijk 6 werk en de vereniging is heel belangrijk. We willen u vragen of er nog leuke vakantie verhalen zijn om in de Dialoog te zetten, ook de minder geslaagde vakanties, en hoe dat opgelost is. Het kan zijn dat u een leuk verhaaltje heeft. ik had laatst ook iets; mijn vrouw wilde mijn broek wassen maar ik pakte een andere broek en deed deze aan. Toen ik daarna in een winkel stond en af moest rekenen bleek dat mijn portemonnee met alle pasjes ook de wasmachine in was gegaan. Er was enige schrik omdat alles nat was geworden maar gelukkig was er niets beschadigd. Heeft u ook zoiets meegemaakt, wij horen het graag. Alle zieken wens ik beterschap en sterkte toe. G.M. van der Pol

7 Recept Gevulde kipfilet met kees komijn Een heerlijke combinatie van kipfilet en kees komijn. Serveer er een frisse salade bij. Ingrediënten (voor 4 pers.): 500 g kipfilet 4 plakjes kees (kaas) komijn 2 eetlepels citroensap 4 zongedroogde tomaatjes 2 eetlepels pijnboompitten 4 eetlepels (olijf)olie halve theelepel zwarte peper halve theelepel knoflookpoeder halve theelepel paprikapoeder Bereidingswijze Verdeel de kipfilets in 4 gelijke plakken en smeer ze in met de citroensap, peper, knoflookpoeder en paprikapoeder. Verhit een pan zonder olie of boter en bak de pijnboompitten tot ze goudbruin zijn. Snijd de tomaten en kees (kaas) komijn in kleinere stukken. Verdeel de tomaten, kees (kaas) en pijnboompitjes over de kipfilets en pin ze dicht met tandenstokers of een satéstokje. Verhit de olie of vloeibare bak- en braad in een pan en bak de kipfilets voor 8-10 goudbruin aan beide kanten. Serveer met een frisse salade. Voedingswaarden p.p.: Energie: 452 Kcal Vet totaal: 22 g - waarvan verzadigd: 4 g Koolhydraten: 21 g Eiwit: 24 g Natrium: 497 mg 7

8 Nierstichting investeert in nier op maat 6 september 2016 De Nierstichting geeft subsidie aan wetenschappers prof. dr. Ton Rabelink (Leids Universitair Medisch Centrum) en de Australische prof. dr. Melissa Little om hun onderzoek naar een nier op maat te versnellen: een nier gekweekt met lichaamseigen stamcellen. Het duurt nog even voordat die er komt. Maar de tussenstappen die ervoor nodig zijn, kunnen binnen een paar jaar al concrete verbeteringen opleveren. Zoals meer geschikte donornieren en een langere levensduur van donornieren. Stamcelonderzoek heeft een enorme potentie om het leven van nierpatiënten te verbeteren; daarom investeert de Nierstichting er de komende jaren fors in. Het onderzoek naar een nier op maat, getiteld Record KID, valt onder de zogenoemde regeneratieve geneeskunde: het wetenschapsveld dat nagaat hoe je de functie van beschadigd weefsel kunt herstellen, door het zelfherstellend vermogen van het lichaam aan te spreken. Hierbij spelen specifieke lichaamscellen, stamcellen, een grote rol. Stamcellen zijn cellen die nog niet ver zijn gespecialiseerd en dus nog verschillende typen weefsel kunnen worden. Ook regelen ze de groei van nieuwe cellen. Prof. dr. Ton Rabelink, LUMC: Het meeste van wat we nu kunnen, hield vijf jaar geleden niemand 8 voor mogelijk. Bewijs dat een nier op maat in principe kan, is er. Nu moeten we het doen. De beperkende factoren zijn geld en mankracht. Nier op maat De komende drie jaar gaan prof. dr. Ton Rabelink en prof. dr. Melissa Little (Murdoch Childrens Research Institute, Australië) samenwerken aan een nier gekweekt met lichaamseigen stamcellen. Zo brengt de Nierstichting belangrijke expertise bij elkaar. Little heeft eerder uitgezocht hoe je van een stamcel een stukje nierweefsel kunt maken. De volgende stap zou zijn om van lichaamseigen stamcellen in een lab stukjes nierweefsel te maken. De bouwstenen voor een nier op maat zijn daarmee beschikbaar. Nu moeten Rabelink en Little uitzoeken onder welke omstandigheden en in welke volgorde de bouwstenen bij elkaar moeten komen om een functionerende nier te krijgen mensen hebben nierfalen en moeten daarom dialyseren of een niertransplantatie ondergaan. Het zou fantastisch zijn als we dit kunnen voorkomen. Daarom zetten we ons in voor baanbrekend onderzoek naar het herstel van beschadigd nierweefsel. Het zou fantastisch voor nierpatiënten zijn als het lukt om op termijn een nieuwe nier te kweken, aldus Tom Oostrom, directeur Nierstichting.

9 Toekomstbeeld Ik schat dat een nier op maat over 30 jaar klinisch wordt toegepast, zegt Rabelink. Dan kan het mogelijk worden dat mensen met chronische nierschade als gevolg van bijvoorbeeld hoge bloeddruk, een nier krijgen die is gekweekt met eigen stamcellen. Maar voor die tijd kunnen tussenresultaten uit dit en ander wereldwijd stamcelonderzoek al concrete verbeteringen opleveren voor nierpatiënten. Gebruik van nierstamcellen kan ervoor zorgen dat meer potentiële donornieren geschikt worden gemaakt voor transplantatie. En het toevoegen van stamcellen van de levende nierdonor, aan de getransplanteerde nier, kan in de toekomst mogelijk schade als gevolg van de transplantatie herstellen - waardoor de donornier langer mee gaat. Rabelink: Bij chronische ziekten zoals nierschade en diabetes, kan de huidige geneeskunde alleen symptomen verminderen. Dat betekent: lage levenskwaliteit en hoge zorgkosten. Regeneratieve geneeskunde zorgt voor echt herstel. De potentie voor patiënten is zo groot, dat we verplicht zijn daar naartoe te werken. Nierziekten genezen Chronische nierschade is blijvend en onherstelbaar. Gezond leven en therapietrouw vertraagt verergering, maar kan nierfalen niet in alle gevallen voorkomen. Nieuwe therapieën die nierschade herstellen én eventuele nierziekten genezen, hebben een baanbrekend positief effect op het leven van nierpatiënten in de toekomst. Daarom stimuleert de Nierstichting onderzoek naar herstel van nierschade en de genezing van nierziekten. Daarvoor zetten we flink in op regeneratieve geneeskunde. We investeren om internationaal, multidisciplinair onderzoek naar herstel van beschadigd nierweefsel met lichaamseigen stamcellen, via Record KID en andere projecten. En we doen meer. Zie 9

10 Mirjam de Graaff veilt unieke vaas ten bate van nierpatiënten 1 augustus 2016 Een unieke vaas met tekeningen van Bart de Graaff heeft na veiling op Goedomtedelen.nl 1300 opgeleverd. Het veilingstuk was aangeboden door Nierstichtingambassadeur Mirjam de Graaff. Zij doneert de totale opbrengst aan de Nierstichting. Jaromir kocht de vaas omdat Bart de Graaff voor hem een icoon is en het geld goed terechtkomt. Ik ben ontzettend blij dat de vaas van Bart zoveel geld heeft opgeleverd. De vaas is speciaal gemaakt voor de Bart Foundation en heeft emotionele waarde voor mij. Desondanks was ik meer dan bereid om deze als veilingstuk aan te bieden, omdat de volledige opbrengst ten goede komt voor nierpatiënten, aldus Mirjam de Graaff, ambassadeur van de Nierstichting en zus van Bart de Graaff. Unieke vaas met tekeningen Bart De vaas is ontworpen door Jasmin Djerzic (jasmindjerzic.nl). Als klein jongetje vluchtte hij uit Bosnië naar Nederland. Hij had niets meegenomen. Zijn vader kwam pas later naar Nederland, en had uit hun verwoeste huis alleen een He-Man poppetje kunnen redden. Dit speelgoedje inspireerde Jasmin om een vaas te maken met dat poppetje. Mirjam en haar man vonden die vaas prachtig en vroegen de kunstenaar of hij voor de Bart de Graaff Foundation een speciale uitgave wilde maken in een kleine oplage, met een poppetje van Bart en tekeningen die Bart zelf heeft gemaakt tijdens het dialyseren. Bart dialyseerde vier keer per dag dialyseren, steeds ongeveer 45 minuten. Dan tekende hij op kleine witte papiertjes met gekleurde stiften. Die tekeningen zijn gebruikt voor de kleuren op de vaas. Tot 28 juli kon je op goedomtedelen.nl bieden op de vaas. Wie dan het hoogste bod had gedaan, mocht de vaas kopen. Dat werd Jaromir, hij betaalde Bart de Graaff is voor mij een icoon uit mijn jeugd. Deze vaas heeft dan ook een dubbele betekenis voor mij: ik vind het heel bijzonder om in het bezit te zijn van zo n bijzondere vaas én geweldig dat ik hiermee ook de Nierstichting steun. 10 Goedomtedelen Sinds 1 juni is de online marktplaats voor particulieren goedomtedelen.nl online. Je kunt er veilig en eenvoudig tweedehands spullen (ver)kopen. En tegelijk nierpatiënten steunen. Want als verkoper kan je een deel van de opbrengst doneren aan de Nierstichting. Van alle goede doelen die mee doen, heeft de Nierstichting een van de

11 hoogste toegezegde donaties. Dat is ook hard nodig: elke bijdrage maakt de wereld van nierpatiënten weer groot. Een dialyseapparaat is groots. Het houdt nierpatiënten in leven. Maar je zal er maar aan vastzitten, aan dat enorme ding. Dat is loodzwaar. En het maakt je wereld klein. Daarom zijn de ambities van de Nierstichting groot. We maken de kunstnier klein. En we krijgen nierziekten klein. Elke bijdrage, hoe klein ook, maakt de wereld van nierpatiënten weer groot. Nierstichting Leven gaat voor. 11

12 Minder afstoting na transplantatie Nieren of longen, maar ook handen en neuzen: artsen zijn steeds beter in transplantaties. En de afstotingsverschijnselen? Daar heeft een Amerikaanse arts iets op gevonden. Onlangs lukte het artsen in Texas voor het eerst om een schedel- en scalptransplantatie uit te voeren. De patiënt, de 55-jarige Jim Boysen, werd bestraald wegens kanker, maar de hoofdwond die ontstond groeide niet dicht. Hij kreeg tijdens de operatie een stuk schedel en huid van een overleden donor. Zijn reactie: Ik heb straks meer haar dan toen ik 21 was. Vatbaar voor virussen Bij transplantatie gaat het allang niet meer alleen om het vervangen van kapotte organen. Steeds vaker worden complete lichaamsdelen vervangen. Handen, kaken, neuzen, gezichtsspieren, tanden, oogleden en nu dus zelfs een deel van de schedel, inclusief hoofdhuid. Transplanteren blijft lastig, het staat namelijk haaks op de functie van het immuunsysteem: alles wat vreemd is in het lichaam wordt afgestoten. Dat maakt dat patiënten de rest van hun leven zijn veroordeeld tot het nemen van zware medicijnen die het immuunsysteem afzwakken. De patiënt wordt vatbaarder voor virussen en bacteriën en is sneller ziek. Ook kennen deze medicijnen ernstige bijwerkingen. 12 In evenwicht De Amerikaanse reconstructief chirurg Gerald Brandacher van het Johns Hopkins Institute in Baltimore vond een manier om anders met het immuunsysteem om te gaan. Een aantal van zijn patiënten kreeg donorledematen, terwijl ze nauwelijks medicijnen slikken tegen afstoting. De patiënten kregen een deel van het immuunsysteem van hun donor getransplanteerd. De patiënten krijgen vóór de transplantatie een middel toegediend dat het aantal eigen immuuncellen vermindert, legt Brandacher via Skype uit. Zo maken we plaats voor immuuncellen van hun donor. Die cellen halen we uit het beenmerg van de donor en dienen we de patiënt na de transplantatie toe via een infuus. We zorgen er daarbij voor dat de twee immuunsystemen even sterk zijn en elkaar in evenwicht houden. Zo kan het donor-immuunsysteem het eigen transplantaat beschermen tegen het oorspronkelijke immuunsysteem. Deze blijft sterk genoeg om het lichaam te beschermen. Beide immuunsystemen accepteren elkaar door het evenwicht en blijven volgens de Amerikaanse chirurg gezamenlijk hun functie uitoefenen: het lichaam beschermen tegen gevaarlijke virussen en bacteriën. Brandacher: Omdat er in het bot van een ledemaat ook beenmerg zit, transplanteer je de fabriekjes mee die het donor-immuunsysteem blijvend voeden met immuuncellen.

13 Zo blijven beide immuunsystemen in evenwicht. We onderzoeken de langetermijneffecten nog, maar het ziet ernaar uit dat patiënten minder medicijnen tegen afstoting kunnen slikken. Tekort aan donoren De methode is te gebruiken bij elke vorm van transplantatie. Het immuunsysteem werkt altijd hetzelfde, of het nu gaat om een hart, een nier of een hand. Maar het verandert niets aan het grootste probleem: het tekort aan donoren. Biologen en artsen werken eraan om dit op te lossen. In Nederland wordt aan machines gewerkt die organen buiten het lichaam in leven houden. Als dat lukt, kunnen organen getest worden, zodat er minder worden afgekeurd. Andere onderzoekers kweken weefsel waaruit ze in de toekomst volledige organen hopen te laten groeien. Uit: ZIN Immuunsysteem 13

14 Meerderheid in de 2e kamer voor wetswijziging van D66 voor een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) Op dinsdag 13 september heb ik live via internet de stemming in de 2e kamer gevolgd. Het werd heel spannend, 75 Kamerleden stemden voor en 74 tegen. PvdA, D66, SP, GroenLinks, 50Plus en Houwers stemden voor evenals 7 VVDkamerleden. Van de PvdA fractie stemde een kamerlid tegen. Een kamerlid was door vertraging niet aanwezig in de kamer. Een mooi resultaat voor al die mensen die op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Helaas zijn we nog niet zo ver, daar er ook in de 1ste kamer (de senaat) nog gestemd moet worden. Eerder dit jaar ben ik gevraagd om in gesprek te gaan met verschillende Kamerleden tijdens een inloopspreekuur bij Nieuwspoort (gelegen naast de 2e Kamer in Den Haag). Als nierpatiënt in de predialyse heb ik daar kunnen vertellen hoe belangrijk het is dat het aantal donoren in Nederland toeneemt. 14 Het Kamerdebat over ADR in de 2e termijn heb ik vanaf de tribune gevolgd. Hierna heeft Pia Dijkstra (D66) een aantal aanpassingen doorgevoerd om tegemoet te komen aan de bezwaren van Kamerleden van o.a. CDA en ChristenUnie. Na de stemming is deze wetswijziging over ADR volop in de media geweest. Ook heeft het tot gevolg gehad dat er volop discussie plaatsvond en dat veel Nederlanders zich gingen registreren of lieten uitschrijven. Waarom een nieuw systeem voor donorregistratie? Al jaren is men bezig om in Nederland het aantal donoren omhoog te krijgen, maar nog steeds is de meerderheid (60%) van de Nederlanders niet geregistreerd. Dit leidt tot een tekort aan donororganen voor veel mensen die op de wachtlijst voor een orgaan staan. Voor sommigen komt een donorgaan te laat en hierdoor overlijden jaarlijks 150 mensen. Wanneer er onderzoek wordt gedaan onder de Nederlanders die niet geregistreerd zijn, dan blijkt dat de meerderheid zich wel wil aanmelden als donor. Maar door gemakzucht of er niet mee bezig zijn komt het er niet van. 40% Procent van de Nederlanders is wel geregistreerd. Dat wil niet zeggen dat al deze mensen ook donor zijn. Een aantal van deze mensen heeft juist aangegeven

15 geen donor te willen zijn na overlijden. In de oude wet uit 1998 staat dat iedereen die wilsbekwaam is toestemming kan geven voor het weghalen van organen en weefsel na overlijden. Het grote verschil met de nieuwe wet is dat als er niets is vastgelegd, wordt de beslissing overgelaten aan nabestaanden. Stemming in de 1e Kamer De verwachting is dat waarschijnlijk dit jaar de 1ste kamer stemt over de wetswijziging. Dit kan langer duren wanneer er een tussenkomst is van de Raad van State. Sommigen zijn sceptisch over de stemming en denken dat het moeilijk wordt om een meerderheid te halen. Het hangt af van de VVD-leden in de 1e kamer. Ingezonden door Rob Batelaan, penningmeester De wetswijziging verplicht iedere Nederlander boven de 18 jaar om zich te registreren in het donorregister. Dat kan met een ja, nee of het overlaten aan de nabestaanden. Per weefsel kan worden aangegeven wat men wel of niet wil afstaan. In het geval dat iemand niet reageert op de twee brieven die gestuurd worden door de overheid, dan wordt diegene in het register opgenomen als donor met de vermelding van geen bezwaar. Later krijgt men hierover bericht. De keuze kan altijd nog gewijzigd worden. Met de nieuwe wetswijziging hopen de voorstanders dat er meer orgaandonoren beschikbaar komen. 15

16 Agenda Oktober Themadag 10 December Kerstmiddag LET OP! Wanneer u onze site wilt bezoeken, dan moet u twee maal een v (van Victor) gebruiken en niet een w (van Willem). Dus: h t t p : / / v v n d. n l of h t t p : / / w w w. v v n d. n l en niet w n d. n l 16

17 17

18 Herdenkingsbijeenkomst HagaZiekenhuis geeft veel positieve reacties het overlijden vrij abrupt verbroken. Voor nabestaanden is het vaak moeilijk om terug te keren naar een beladen plek. De herdenkingsbijeenkomst kan hierin drempelverlagend werken. Ook is het fijn om door middel van de bijeenkomst echt stil te kunnen staan bij het overlijden. Op 29 mei hebben de maatschappelijk werkers van de dialyseafdeling van het HagaZiekenhuis, samen met de geestelijk verzorgers, voor de eerste keer een herdenkingsbijeenkomst gehouden voor nabestaanden van dialysepatiënten die in 2015 zijn overleden. Jaarlijks overlijden er dialysepatiënten van onze afdeling. De dialyseafdeling is weliswaar een poliklinische afdeling, maar de patiënten zijn wel drie keer per week een dagdeel op de afdeling. Hierdoor ontstaat er een band tussen medewerkers en patiënten en ook tussen patiënten onderling. Het overlijden van een dialysepatiënt raakt nabestaanden, maar ook medewerkers en medepatiënten. Er is mede, door de drukte van de werkdag, niet altijd gelegenheid om echt stil te staan bij een overlijden. Ook het contact tussen de partner, familie en de dialyseafdeling wordt na 18 Zondagmiddag 29 mei was het dan zover. Het auditorium was gevuld met 80 nabestaanden, medepatiënten en medewerkers van de dialyseafdeling. Er vloeiden tranen, er klonk muziek en er waren mooie woorden. De reacties na afloop waren zeer positief. Mensen waren geraakt en deelden hun emoties. Centraal in de bijeenkomst stond het noemen van de namen van de overledenen. Voor iedere overledene werd een roos in een vaas gezet en werd een lichtje aangestoken. De nabestaanden mochten dit zelf doen. Ook mochten ze na afloop de roos mee naar huis nemen. Hieronder een aantal uitspraken die een beeld geven van de bijeenkomst: Ik dacht dat ik alleen was. Het deed me goed dat er ook door anderen nog aan mijn (overleden) man gedacht werd. Ik vond het fijn dat ik een aantal verpleegkundigen gedag kon zeggen en bedanken voor de goede zorgen voor mijn moeder. Na afloop van de

19 bijeenkomst ga ik de roos op het graf van mijn moeder leggen. Mijn vader heeft jaren bij jullie gedialyseerd. Door deze herdenkingsbijeenkomst waarin hij werd herdacht, wordt recht aan hem gedaan. Een medepatiënt: Ik vind het belangrijk om erbij aanwezig te zijn. Sinds ik dialyseer zijn er veel medepatiënten uit mijn groep overleden. Uit respect voor hen ben ik hier. De geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers kijken met veel voldoening terug op deze middag [Van links naar rechts: Joyce Rijsbergen, Wim Hoefman, Linda van Vliet, Laura Haasdijk, Bosco Beijk; maatschappelijk werker Cor van Haaften ontbreekt op de foto] Door: Laura Haasdijk en Linda van Vliet 19

20 Agenda Wisselwerking Donorweek Verspreid door Nederland t/m Avond voor donoren N.n.b Themadag over voeding en dieet N.n.b Symposium Toekomst nierpatiënt zonder ingrijpende behandelingen? Roermond Vrijwilligersdag Centraal in Nederland Algemene ledenvergadering N.n.b Rood is activiteit Blauw is plaats van activiteit Zwart is tijdstip van activiteit Let op! Deze activiteiten zijn georganiseerd door de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Waarschijnlijk is het nodig om u aan te melden voor deze activiteiten en is er mogelijk ook entreegeld nodig. Neem gerust contact op. Telefoonnummer: , of

21 Vereniging voor Nierpatiënten regio Den Haag Secretariaat: Het Tolland VS Wateringen Telefoon : secretariaat@vvnd.nl Website: AANMELDINGSFORMULIER LIDMAATSCHAP/ DONATIE De contributie bedraagt per jaar voor : Leden minimaal 10,00 Partners minimaal 6,00 Donateurs/ouderleden minimaal 7,50 Wanneer u collectief lid wilt worden van de NVN en het blad de Wisselwerking van de NVN wilt ontvangen, kunt u collectief lid worden bij ons en betaalt u 11,00 extra, partners die ook lid willen zijn van de NVN, betalen 5,00 extra. Leden ontvangen viermaal per jaar het verenigingsblad de Dialoog, Donateurs zijn ook van harte welkom. Bij een donatie van minimaal 7,50 per jaar ontvangt u de Dialoog gratis. GAARNE VOLLEDIG INVULLEN IN BLOKLETTERS Hierlangs afknippen Ik geef mij hierbij op als : Oktober 2016 O Gewoon lid O Partnerlid O Ouderlid O Donateur O Collectief lidmaatschap NVN/Partner collectief lid NVN* Naam Dhr./ Mevr.* : Straat : Postcode : Woonplaats : Geboortedatum : Telefoon : Bank-/Giro-nummer : Dialysecentrum : Pré-dialyse/Heamodialyse /CAPD/ CCPD/ Getransplanteerd * Opsturen naar de ledenadministratie/ secretariaat te Wateringen *s.v.p. Doorhalen wat niet van toepassing is. 21

22 Mededelingen Wij zouden u er op attent willen maken wanneer er iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis, dat u ons hiervan op de hoogte brengt. Dit kan door een telefoontje naar de voorzitter of secretaris, wij kunnen dan zorgen voor een kaartje of een bloemetje. Ook wanneer u van dialyse verandert of getransplanteerd wordt, willen wij dat weten i.v.m. de juiste administratie. Wanneer er iemand overleden is willen wij dit ook vernemen. Misschien is het een idee om een notitie bij de telefoon te hebben met de gegevens van het lidmaatschap van onze vereniging i.v.m. het doorgeven van de juiste administratie. Dit voorkomt onnodig leed bij nabestaanden door communicatieproblemen. Ook als u gaat verhuizen of verhuisd bent, geef dit door!!! Wij moeten namelijk ook wijzigingen doorgeven aan de N.V.N., dit in verband met het bezorgen van de Wisselwerking. Al deze veranderingen / wijzigingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen, , secretariaat@vvnd.nl 22

23 steegro banden Uw bandenspecialist in lux, truck, landbouw en industrie! Hoofdvestiging Den Hoorn Woudseweg CG Den Hoorn ZH Tel Fax Vestiging Delft (Truck) Marconiweg 19a 2627 BA Delft Tel Tuincentrum WESTLAND FLORADA Noordweg AC Den Haag Tel:

24 Internationally Creative Our educational programme is designed to encourage young people to step outside of their comfort zone and learn to express themselves in bold and imaginative ways Internationally British