0943.Rondom MS :48 Pagina 1. Stichting MS Research Nummer NIEUWSBRIEF

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "0943.Rondom MS 4-4 23-12-2005 13:48 Pagina 1. Stichting MS Research Nummer 24-2006 NIEUWSBRIEF"

Transcriptie

1 0943.Rondom MS :48 Pagina 1 ROND M MS Stichting MS Research Nummer NIEUWSBRIEF

2 0943.Rondom MS :48 Pagina 2 WÉÉR 365 DAGEN MS RESEARCH Multiple Sclerose (MS) is een tot op heden niet te genezen ziekte van het centraal zenuwstelsel. MS kan leiden tot zeer uiteenlopende klachten. Het verloop van de ziekte is nogal onvoorspelbaar. De oorzaak van MS is nog niet bekend. De diagnose MS is moeilijk, want de klachten van mensen met MS kunnen veel van elkaar verschillen. Door betere technieken is MS tegenwoordig wel snel op te sporen. Ook heeft de ziekte een grotere bekendhied gekregen in de medische wereld. Maar een oplossing is er nog niet. Daarom gaat de Stichting MS Research door. Door... met wéér 365 dagen MS Research! 365 dagen Rondom MS Met in deze Rondom MS: Zo wisselvallig als het weer kan zijn, zo onvoorspelbaar kan de ziekte MS zich gedragen. De ene dag is het weer om naar het strand te gaan, de andere dag kun je maar beter thuis blijven. Els Bax, fotografe en vaak te zien bij het RTL 4 nieuws, stelde haar prachtige weerfoto s ter beschikking voor een uniek project, tevens thema voor onze Stichting in 2006; Wéér 365 dagen MS Research! Foto: Els Bax ZO WISSELVALLIG ALS HET WEER... - Wéér 365 dagen MS Research; het thema van DE GROOTSTE FOTOPOSTER TER WERELD, ontwikkeld door Stork voor onze Stichting... - DE LENTELUNCH 2006; een bijzonder evenement waar jonge kunstenaars en jonge onderzoekers elkaar ontmoeten... - MS hebben is een ding, maar als je ook nog kanker krijgt... HANNEKE, HET GEZICHT VAN RONDOM MS in 2005 vertelt... - HERSENEN van overleden mensen zijn uiterst belangrijk voor MS-onderzoek... - DE MILJOENSTE BEZOEKER van MSweb! Wie is zij en waar surft ze op het web... - Bewegen en MS, soms biedt SLENDER YOU een uitkomst... - KINDEREN EN MS, dr. Hintzen vertelt over het onderzoek... - GEVEN AAN MS RESEARCH en hoe de belastingdienst U daar bij helpt... Als U nu een automatische incasso afgeeft Ontvangt u van ons een set met 10 prachtige ansichtkaarten van Els Bax zoals op de omslag van deze nieuwsbrief! De complete set ziet U afgebeeld op pagina Door een automatische incasso heeft onze Stichting meer zicht op haar inkomsten en kan daardoor het MS-onderzoek beter plannen. Met slechts 10 Eurocent per dag geeft U al een structurele bijdrage aan mensen met MS. Kijk snel op het formulier in Uw envelop. (Als U geen formulier heeft, kijk dan op onder donatie.)

3 0943.Rondom MS :48 Pagina 3 PLUK DE DAG, STEUN MS RESEARCH Wéér 365 dagen MS Research De Stichting MS Research kijkt dankbaar terug op een bewogen 25-jarig jubileumjaar, waarin veel extra aandacht is geweest voor onderzoek naar multiple sclerose. Maar een zilveren jubileum betekent nog geen gouden toekomst. Een oplossing is er nog niet en daarom gaan wij onveranderd door met zoeken. Uw hulp hebben we daar hard bij nodig. Wéér 365 dagen MS Research is in 2006 ons thema, op weg naar een toekomst zonder MS. Wéér 365 dagen MS Research is ook het thema van de langste fotoposter ter wereld, die in december onthuld werd in het Congresgebouw in Den Haag. 7 management trainees van Stork hebben in het kader van ondernemerschap dit project mogelijk gemaakt, met als doel een wereldrecord te vestigen, waarbij onze Stichting ondersteund wordt in de vorm van meer bekendheid voor de ziekte MS en fondsenwerving ter ondersteuning van onderzoek. De trainees werden geholpen door de prachtige weerfoto s van fotografe Els Bax. De poster is 365 meter lang, waarop 365 foto s te zien zijn! Veel van deze foto s vindt U terug in deze Rondom MS. En een set van deze foto s worden van U op het moment dat U de 1 op de 1000 mensen in ons land die aan multiple sclerose lijden besluit structureel te steunen. Veel leesplezier in deze Rondom MS, Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research Fotograferen doe ik al erg lang... sinds Twee en een half jaar geleden een kleine camera gekocht en net toen begon RTL4 met foto s bij het weer te laten zien. Toen ontdekte ik dat mijn fotograferen beter ging dan mijn schilderen, wat ik al jaren deed. Na een tijd een betere camera aangeschaft en door wat naamsbekendheid via de TV is het balletje gaan rollen. Al doende leert men geldt hier absoluut. Mijn betrokkenheid bij MS Research ligt vooral in het feit, dat ik jaren geleden gehandicapte studenten in Nijmegen verzorgd heb. Jonge mensen aan het begin van hun volwassen leven, die studeerden aan de universiteit. Daar waren ook veel mensen met MS bij. Een jongeman in een al ver stadium... dat van zo dichtbij meemaken, gaf voor mij een duidelijk beeld dat research heel hard nodig is. 2-3

4 0943.Rondom MS :48 Pagina 4 WÉÉR 365 DAGEN MS RESEARCH 20 maart 2006: Bijzondere Lentelunch voor MS Research in het Kurhaus Aan de vooravond van de lente, organiseert onze Stichting een Lentelunch in het Kurhaushotel in Scheveningen; een gezellig en stijlvol samenzijn, waarbij tijdens een bijzondere lunch met licht entertainment een zeer speciale veiling plaatsvindt. Tijdens deze veiling worden stukken van veelbelovende jonge kunstenaars geveild ten behoeve van een fonds, het zgn. Fellowship, voor jonge onderzoekers. Daarnaast worden werken geveild van gerenommeerde kunstenaars als Marte Röling en Jan Sierhuis, maar ook Jan Jansen en Otazu zijn van de partij. Het geheel wordt feestelijk opgeluisterd met funlots, zoals een exclusieve overnachting in het Kurhaus en gesigneerde CD s van Cecilia Bartoli. Als muzikale gast zal Carel Kraaijenhof de Lentelunch opluisteren! Tussen jonge kunstenaars en jonge onderzoekers bestaat binnen het concept een bijzondere relatie. Wij belonen hun talent, innovatie en vindingrijkheid namelijk beide met een prijs. De jonge onderzoekers worden beloond met het MS Research fellowship, zodat hun veelbelovende onderzoek ruimte krijgt om uitgevoerd te worden. De jonge kunstenaar dingt mee naar een door een sponsor mogelijk gemaakte geldprijs, waardoor hij in staat gesteld wordt zijn carrière verder vorm te geven en uit te bouwen. Deze MS Research Kunstprijs zal tijdens de Lentelunch worden uitgereikt. Door fondsen te werven via het veilen van de werken van de jonge kunstenaars maken we uiteindelijk de fellowship voor de jonge onderzoeker mogelijk. Van 6 t/m17 maart zijn alle te veilen werken te bezichtigen in het Atrium van het Gemeentehuis in Den Haag. Tevens ziet U daar een selectie van de werken van mensen met MS, waarvoor wij eerder in Rondom MS een oproep deden. Wij hopen U te mogen begroeten op 20 maart! Vul daarvoor het formulier op de pagina hiernaast in. De Lentelunch wordt mede mogelijk gemaakt door: van der woude art consultancy kunstadvies- en bemiddeling kunst in opdracht relatiegeschenken workshops exposities Samenwerkingsverbanden met architecten, binnenhuisarchitecten en projectinrichters. Diverse opdrachten in bouwprojecten, gezondheidszorg, scheepsbouw, bedrijfsleven en particulieren. Van der Woude Art Consultancy begeleidt kunstopdrachten met kunstschilders, beeldhouwers, glaskunstenaars, lichtvormgevers, keramisten en fotografen. ida van der woude, art consultant postadres: Reider AE 3, 9642 KC Veendam kantooradres: Ubbo Wilkensstraat 1, 9641 EH Veendam mobiel: ,

5 0943.Rondom MS :48 Pagina 5 LENTELUNCH, DAAR HEB IK WEL TREK IN Inschrijfformulier MS Research Lentelunch op maandag 20 maart 2006 Zie ook onder de tab MSR KunstPrijs Ja! Ik zit graag samen met 9 gasten (10 in totaal) aan tafel tijdens de stijlvolle en feestelijke Lentelunch in het Kurhaus-hotel in Scheveningen. Tussen en uur worden wij verrast door bijzondere gerechten, entertainment en een speciale veiling. Tijdens de veiling worden zowel werken van jonge, veelbelovende en talentvolle kunstenaars, als werken van gerenommeerde kunstenaars als funlots geveild, ten bate van een fonds voor jonge mensen die onderzoek doen naar de ziekte multiple sclerose. Mijn gasten en ik ontvangen een exclusief en kunstzinnig aandenken aan deze Lentelunch. Na mijn inschrijving ontvang ik gedetailleerde informatie en uitnodigingen voor zowel mijzelf als mijn gasten. Daartoe maak ik 3.000,- over op ABN AMRO rekeningnummer ten name van de Stichting MS Research in Voorschoten o.v.v. Lentelunch (bedrijfs-/naam). Daartoe ontvang ik graag een rekening van 3.000,- ten name van (Bedrijfs-/ naam, ter attentie van, adres, postcode, plaats) Nee, helaas ik zal niet aanwezig zijn tijdens de MS Research Lentelunch, maar... Ik wil wel graag iets ter beschikking stellen voor de veiling, namelijk: Ik draag wel graag iets bij aan het fonds voor jonge onderzoekers. Stuurt u mij een rekening voor Euro (Bedrijfs-/ naam, ter attentie van, adres, postcode, plaats) Stuur dit inschrijfformulier vóór februari 2006 naar Stichting MS Research, antwoordnummer 10100, 2250 VB Voorschoten (geen postzegel) of fax het via N.B. De aankoop van een tafel is een donatie aan het goede doel en daarmee in veel gevallen fiscaal aftrekbaar, zie De Lentelunch wordt mede mogelijk gemaakt door: Chefkok wordt drukker Ja, deze chefkok is drukker en uitgever geworden. Want hij is lid van Jeunes Restaurateurs d Europe (JRE). Deze innovatieve restauranthouders geven elk jaar een gids uit van alle aangesloten 360 restaurants, in 6 talen en een totale oplage van exemplaren. Dat deze kok toch alle tijd heeft om een truffeltje te schaven, komt door de moderne productiewijze. Een eigen publishing portal stelt alle acht landensecretariaten van de JRE in staat om de gegevens van hun leden in te voeren. Een vertaalprogramma vertaalt de teksten waarna deze compleet met foto s worden verstuurd naar ons database publishing programma. Dit verzorgt de automatische opmaak van het boek, waarna de exemplaren full colour offset worden gedrukt. Aldus de praktijk van Jeunes Restaurateurs d Europe. Wanneer u ook iets wilt publiceren uit verschillende bronnen, dan stomen wij dat graag voor u klaar. Het resultaat; de JRE Guide Den Haag media groep communicatie data offset print direct mail

6 0943.Rondom MS :48 Pagina 6 WÉÉR 365 DAGEN MS RESEARCH Foto: Erik Geven Door: Raymond Timmermans Hanneke Douw: MS is één ding,maar ook nog kanker... da s niet makkelijk Over een onzekere toekomst gesproken. Met multiple sclerose (MS) heb je die eigenlijk sowieso al. Maar sommigen treft die onzekerheid toch nog meer dan anderen. Zoals Hanneke Douw-Faut (45) uit ervaring weet. Zij is de vrouw die in 2005 op alle drie de voorpagina s prijkte van Rondom MS. In het eerste nummer op de Dam in Amsterdam, met de hulp van twee krukken. In het tweede nummer in haar rolstoel in het Olympisch Stadion, met op haar netvlies viervoudig goudenmedaille-winnares van weleer Betty Cuthbert, die nu ook MS heeft. En in het derde nummer met haar rollator en haar dochter Rosa (14) bij het Rotterdams Philharmonisch Orkest, met veel bewondering voor de dirigent Maite Kroidl - zijn vrouw heeft MS. Hanneke Douw is één van de zestienduizend Nederlanders met MS. En desondanks tot veel in staat. Trad afgelopen jaar diverse malen op voor haar lotgenoten met MS. Op 30 maart in de Amsterdamse Koepelkerk, op het zilveren jubileum van de Stichting MS Research. Zij was er één van de sprekers: Dames en heren onderzoekers; om meer te weten te komen over MS verklaar ik hierbij dat jullie mijn hersens mogen zien... na mijn dood wel te verstaan... Een week later toen ze de tweede editie uitbracht van Wild Wheels, het Amsterdamse uitgaansgidsje voor jongeren met een handicap. Op 25 april in de Keukenhof bij de doop van een bijzondere tulp met de naam My Support. Op 19 oktober, toen ze euro kreeg toegekend als winnaar van de Theo Zwetsloot Award 2005, voor mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor de zelfstandigheid van mensen met een handicap. En op het slotfeest van het zilveren-jubileumjaar van MS Research op 25 november in het Concertgebouw, met Rosa aan de piano. Lagerhuis Was ook al meermalen te zien op de televisie - die carriére begon bij het discussieprogramma Het Lagerhuis - en goed voor een verhaal in bladen en kranten. Maar wie denkt dat ze inmiddels juichend door Amsterdam kart in haar gehandicaptenauto heeft het mis. Na vijftien jaar almaar voortschrijdende MS kreeg Hanneke namelijk te horen dat bij haar een kwaadaardige tumor in de dikke darm is ontdekt. Ze is inmiddels geopereerd en het gaat tamelijk goed met haar, maar plannen maken voor 2006 valt nog wat moeilijk. MS is één ding, maar ook nog zo n joekel van een kanker... da s niet makkelijk, lijkt me. Aan haar MS is ze inmiddels al heel gewoon. Dat is het vreemde. Die kanker overheerst nu echt alles. Is veel bedreigender. Ben ik altijd bang voor geweest. Toen ik vijftien jaar geleden te horen kreeg MS te hebben, was ik opgelucht. De artsen dachten namelijk eerst aan een tumor in de rug. Dat bleek dus niet zo te zijn. En nu heb ik dus toch kanker. Waarschijnlijk heeft ze daar al jaren geleden de eerste voortekenen van gehad. Eigenlijk had ik al zo n acht jaar last van obstipatie. Maar ik heb dat altijd aan mijn MS geweten.. Mijn huisarts heb ik daarover nooit geconsulteerd. Heel dom, achteraf gezien. Maar dat heeft geen zin meer nu. Amsterdamse uit Maastricht Ze is geboren in Maastricht, in een gezin met vijf kinderen - van wie mijn zus Marij nog steeds mijn beste maatje is. Intussen in hart en ziel Amsterdamse. Getrouwd met Hans Douw, tandarts. Wie haar spreekt, merkt al gauw te maken te hebben met een vrouw die heel goed weet wat ze wil. Die bij tegenslag weliswaar geregeld haar wensen aanpast, maar uiteindelijk toch steeds vrij goed benadert waarop ze haar zinnen heeft gezet. Ik richt me nu op de chemokuren die ik moet ondergaan en probeer zo relaxed mogelijk te leven. Dat betekent dat ik al mijn werkzaamheden tijdelijk heb stopgezet. Belangenbehartiging van mensen met MS vind ik echt te moeilijk op dit moment. Ik kan me simpelweg niet goed meer verplaatsen in mensen met alleen MS. En dat betekent dat ik mijn werk niet goed kan doen en dan moet je dat ook loslaten vind ik. Wel schrijf ik weer een beetje en ben ik weer begonnen met mijn werk bij de Stichting Gehandicapten- Overleg Amsterdam. Grote lijnen uitzetten dat kan ik nog wel. Hanneke haalde in 1978 het atheneum en wilde studeren, het liefst ver weg van huis. Het werd Amsterdam en begon daar aan culturele antropologie. Hanneke haalde er haar propedeuse en stapte over op Nederlands. Vanaf het eerste begin werkte ik tegelijkertijd in de horeca. Eerst als bijbaan later als definitief gesjeesd student.

7 0943.Rondom MS :48 Pagina 7 PLUK DE DAG, STEUN MS RESEARCH Samen met enkele anderen begon ik een film-caférestaurant in het Vondelpark. In die tijd heb ik keihard gewerkt, ben ik verliefd geworden en getrouwd. En vijf dagen later kreeg Hans een hartinfarct. Ik was doodsbang maar gelukkig knapte hij op. Rosa Op 15 juni 1991 beviel zij van een dochter: Rosa. Drie weken daarna kon ze ineens niet meer lopen. Het bleek MS. Betaald werk was daarmee voor haar voorgoed onmogelijk. Ik heb nog wel een jaar of twee redelijk gelopen, maar van lieverlee ging dat achteruit. Nu loop ik alleen nog thuis af en toe zonder stokken al ga ik zo nu dan vreselijk op mijn gezicht, letterlijk. Maar voor de rest doe ik alles met mijn rolstoel. Als vrijwilliger zeer actief voor haar lotgenoten. Zo was ze jarenlang voorzitter van de afdeling Amsterdam van de MS Vereniging Nederland (MSVN). Is ze nu onder meer een van de redacteuren van MSzien, het virtuele magazine van MSweb, dé website van en voor mensen met MS in Nederland. En daarnaast hecht ik aan de aangename kanten van het leven. Zo wil ik best in een gehandicaptenauto rondrijden, maar dan wel een mooie, knalrode. Plots valt ze stil. Maar thuis voel ik me nu het veiligst en dat is nieuw voor me. Ik was altijd erg uithuizig. Rosa klaagde vaak steen en been. Nu ben ik er s middags voor haar. Ik wil haar zien opgroeien elke dag dat ik leef. Ik voel me meer betrokken bij mijn gezin en als we met zijn drieën thuis zijn, eten of tv kijken, voel ik me domweg gelukkig. Rosa zit op het Barlaeus Lyceum. Toerde twee jaar geleden met haar moeder en vader door Kenia, ook weer zo n ongewone reis voor iemand in een rolstoel als Hanneke. Het is nu even ver weg. Mijn wereld is iets kleiner, maar zeker niet minder waardevol. Ik heb gemerkt een fantastisch netwerk van mensen te hebben om voor me te zorgen. Mijn man Hans had de leiding. Dagelijks kwamen mensen helpen met het huishouden. Dat is werk dat niet te betalen is. Echte mantelzorg van s ochtends tot s avonds, geweldig. En als ik naar alle kaarten kijk die ik in de afgelopen tijd heb gekregen, denk ik, dat heb ik toch maar mooi opgebouwd, die betrokkenheid van mensen. Dat krijg je niet zomaar, daar moet je wat voor doen. Ze vinden me wel aardig denk ik.. ha, ha. In haar huis aan de Amstel peinst Hanneke: Als ik niet beter zou weten zou ik bijna zeggen dat de kanker me weer meer de ogen heeft geopend, al vind ik dat soort gedachten eigenlijk gruwelijk. Alsof mensen pas het licht kunnen zien als ze ernstig ziek worden. Misschien komt de gedachte toch nog voort uit mijn katholieke achtergrond... Erkenning Met een ijselijke gil viel mijn moeder uit haar rolstoel. Ik rende er naar toe en vond haar met een van pijn vertrokken gezicht op de grond, benen scheef geknakt onder zich, rolstoel met draaiende spaken. Wat een ramp! Na twintig jaar MS kon ze weliswaar niet meer lopen, maar de pijnzenuwen waren nog uiterst vitaal. De ambulance kwam snel. In het ziekenhuis, volgde de diagnose: twee gebroken benen. Ze moest een week blijven, ingegipst van enkel tot lies. In mijn agenda stond bij de volgende dag Frankrijk!. Wat zou ik doen? Moest ik mijn vrienden in de steek laten en mijn moeder steunen in deze moeilijke tijd? Of zou ik gaan, ze was immers nergens veiliger en beter verzorgd dan in het ziekenhuis. Ik kon toch elke dag bellen? Maar zou mijn vakantie niet overschaduwd worden door schuldgevoelens? Deze scene beschrijf ik in mijn boek, om het dilemma te schetsen tussen het kiezen voor je eigen leven en dat van je zieke ouder. Ik heb volwassenen - tussen de 24 en 65 jaar - geïnterviewd over hun ervaringen met een zieke vader of moeder. De ouders hadden MS, reuma, Parkinson, maar ook psychische ziekten als manische depressiviteit, schizofrenie. De meesten herkenden dit voortdurende geschipper tussen het ondersteunen van je ouders of kiezen voor een zelfstandig leven. Vaak met gevoelens van schuld of schaamte. Eén vrouw had daar totaal geen last van. Ze was zestig en had haar leven lang thuis gewoond en haar zwaar zieke moeder verzorgd. Dergelijke klassieke mantelzorgers kennen we in Nederland nauwelijks meer. Sterker nog, zorgen-voor lijkt langzamerhand een negatieve klank te krijgen. Zorg dat je zelf aan je trekken komt, is de boodschap die jongeren meekrijgen, van vrienden, familie, buren en van hulpverleners. De nadruk ligt op autonomie, eigen kansen, eigen ontwikkeling. In een door Zij-aan-Zij, jongeren met langdurig zieke ouders, georganiseerde workshop ontmoette ik een aantal jonge meiden. Hun ouders stonden erop dat zij zelfstandig gingen wonen en zich vooral niet teveel met thuis zouden bemoeien. De meiden zelf waren niet onverdeeld blij met deze boodschap. Kon de familie zo makkelijk zonder hen? Een studente voelde zich verscheurd, zij alleen op kamers, haar moeder gehandicapt thuis. Ze voelde zich machtelozer dan ooit. Uiteindelijk mócht zij weer thuis wonen. Vergeten wordt dat kinderen zich meestel wél willen bekommeren om hun ouders. En daarvoor willen zij geen óntkenning, maar erkenning. Dan kunnen ze gerust een weekje naar Frankrijk. Caroline van Dullemen ( ; is socioloog, schrijver en journalist; groeide op met een moeder met MS en schreef daarover het boek Altijd de sterkste thuis; opgroeien met zieke ouders...) 6-7

8 0943.Rondom MS :48 Pagina 8 WÉÉR 365 DAGEN MS RESEARCH Prof. dr. D. Swaab, oprichter van de Nederlandse Hersenbank voor Multiple Sclerose, onderstreept nadrukkelijk het belang van onderzoek van de hersenen van overleden MS-patiënten. Alleen daarmee zijn we misschien in staat de complexheid van de ziekte MS te leren begrijpen. Voor het onderzoek zijn hersendonoren dus van levensbelang. Ik roep daarom graag alle MS-patiënten hiertoe op. Iedereen kan ervan overtuigd zijn, dat we hun hersenen uitsluitend voor goed MS-onderzoek gebruiken. Dat lijkt me toch een mooie gedachte. Door: Hanneke Douw Hersenen van overleden mensen zijn van levensbelang Hersenbank-oprichter prof. dr. D. Swaab: Foto: Erik Geven De Stichting MS Research heeft besloten de komende vier jaar in totaal bijna 0,6 miljoen euro subsidie te verstrekken aan de MS-Hersenbank in Amsterdam. Jaarlijks komt die donatie neer op ongeveer anderhalve ton, een kwart meer dan voorheen. De Hersenbank gaat het extra geld vooral besteden aan het naast hersenen verzamelen van hersen- en ruggenmergvocht het zogeheten liquor. De bank is namelijk van plan donoren met MS te gaan vragen al tijdens hun leven regelmatig liquor af te staan. Dat geeft ons enig inzicht in het verloop van de ziekte MS. Dick Swaab (1944) zorgt met onderzoekers als dr. Inge Huitinga voor heel bijzonder onderzoek van de hersenen van mensen met MS. Onderzoek naar hoe MS sommige hersenprocessen verstoort. Omdat de hersenen een orgaan zijn waarvan voor het onderzoek niets weg te halen valt zolang je leeft, heb je voor dat onderzoek hersenen nodig van overleden mensen, vooral ook mensen met MS. En daar maakt prof. Swaab zich druk om. Gevoelig Zijn instituut oogt zakelijk van buiten, maar eenmaal binnen in de kamer van de bevlogen prof heb je de indruk in een gezellige bibliotheek te zijn beland. Wanden met boeken, een grote tafel in het midden en een vriendelijk interieur. Geen kille zakelijkheid hier. De Hersenbank is in 1985 opgericht. Voor de financiering weet Swaab zich sinds 1990 onder meer gesteund door de Stichting MS Research. We hebben vrij snel van veel mensen een hersencodicil gekregen. Op zich ook bijzonder. Het afstaan van je hersenen ligt namelijk nogal gevoelig. Hersenen zijn heel privé. Al je gedachten en je gevoelens zitten erin opgeslagen. Volgens sommigen huist zelfs de ziel er in, maar voor mij is de geest voldoende. Niet dat hij niet begrijpt dat het moeilijk ligt. Hij is zelf donor, maar heeft aan de heren pathologen in een fase van slechte gezondheid haarfijn uitgelegd waarvoor ze zijn brein wel en niét mogen gebruiken. Onderzoek met technieken en stoffen die ik niet vertrouw, dat wil ik niet. Hij grinnikt... zelfs na de dood blijft hij prof. De Hersenbank beschikt nu over ruim 1800 codicilhouders, van wie meer dan 300 met MS. Wanneer iemand met zo n codicil sterft en daarmee toestemming geeft zijn hersenen te doneren aan de Hersenbank is de procedure als volgt. Een vertrouwenspersoon wendt zich direct na het overlijden van de codicilhouder tot de meldkamer van het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) in Amsterdam. Die meldkamer neemt contact op met de Hersenbank. Deze gaat er dan voor zorgen dat een uitvaartbedrijf - waarmee de Hersenbank samenwerkt - de codicilhouder binnen vier uur na overlijden ophaalt. In het VUmc staat op dat moment een team klaar onder leiding van een patholoog om de hersens uit te nemen. Hersenobductie heet dat. Ze werken snel en vakkundig. Dit om het hersenweefsel optimaal geschikt te houden voor onderzoek. Het hele team van de Hersenbank komt geregeld s nachts uit bed om zo n obductie uit te voeren. En dat moet ook wel, snelheid is geboden.

9 0943.Rondom MS :49 Pagina 9 MS RESEARCH, DAG IN... DAG UIT Protocol Voor zulke obducties zijn speciale regels opgenomen in een zogeheten protocol. Daarmee is het de Hersenbank mogelijk gemaakt steeds zoveel mogelijk MS-ontstekingen te vinden en uit te nemen. Niet alleen hersenen maar ook ruggenmerg omdat ook daarin vaak heel veel MS-ontstekingen zitten. De patholoog snijdt de hersenen in plakken van 1 centimeter dik met behulp van een speciaal voor dit doel gemaakte mal. Vervolgens zoekt een medewerker van de afdeling Radiologie in deze plakken met een MRI-scanner naar MS-ontstekingen die niet met het blote oog zichtbaar zijn. Dit zijn meestal beginnende ontstekingen, die veel informatie verschaffen over de manier waarop ontstekingen ontstaan. De patholoog neemt die ontstoken hersendelen uit en splitst die vervolgens weer. Leden van het Hersenbank-team doen vervolgens de helft in de vriezer voor chemisch onderzoek. In het andere deel proberen ze onder de microscoop vast te stellen om wat voor stadium en type MS het gaat. Er is veel geregel en nauwe samenwerking nodig tussen de Nederlandse Hersenbank en neuropathologen en radiologen van het VUmc om dit uitgebreide protocol voor MS, vaak midden in de nacht, te kunnen uitvoeren. En om na de obductie de schedel weer op te vullen met watten, de hoofdhuid weer eroverheen te trekken en te hechten, voor familie en vrienden volkomen onzichtbaar. De begrafenisondernemer brengt de overledene daarna weer terug naar de dierbaren of het tehuis en kan dan dus gewoon worden opgebaard. Swaab voegt er bij herhaling aan toe: En ga er maar vanuit dat we dit alles met uiterste zorgvuldigheid doen. Snelheid Vooral de snelheid van handelen maakt de Nederlandse Hersenbank uniek. De obductie en het prepareren van het weefsel heeft immers vrijwel direct na overlijden plaats. De hersenen zijn dan nog in optimale conditie, want hersenen ontbinden na overlijden heel snel. Sinds de oprichting van de MShersenbank is op deze wijze weefsel verworven van ongeveer 120 mensen met MS, een grote verzameling MS-ontstekingen naast niet-aangedane stukjes hersenen. Onderzoekers vergelijken die ontstekingen met stukjes hersenen die nog niet of minder aangedaan zijn. Voor dit doel zijn trouwens ook hersenen nodig van mensen zonder MS of een andere hersenziekte. Inmiddels gaan de MS-ontstekingen naar onderzoekers over de hele wereld. Dit steeds op basis van aanvragen die de Hersenbank-coördinator dr. Rivka Ravid behandelt. Ook onderzoekers binnen het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek (NIH) maken gebruik van dit kostbare MS-hersenweefsel. Zo isoleren zij daar DNA uit MS-patiënten om de mogelijke genetische aanleg voor bepaalde types MS-ontstekingen te onderzoeken. Genetische component Inge Huitinga legt uit: Juist doordat we van zoveel MS-patiënten ontstekingen kunnen verzamelen vallen de verschillen tussen types ontstekingen van patiënten op. Vaak lijken ontstekingen binnen één MS-patiënt echter sterk op elkaar. Dit suggereert een genetische component die we via zo n DNA-bank proberen op te sporen. Het NIH zorgt ook steeds voor uitname van een bijzonder stukje hersenen aan de onderzijde van het brein, de hypothalamus. Hier zetelt het controlecentrum van alle hormonen in het lichaam. De rol van stresshormonen en geslachtshormonen zoals oestrogenen lijkt namelijk ook van belang voor MS. Alleen door zo nauwkeurig de ontstekingen in hersenen van MS-patiënten te bestuderen, kunnen we misschien uitvinden wat er precies misgaat, aldus Dick Swaab. Maar hoe lang de oplossing voor MS nog op zich zal laten wachten, daarover is zelfs de professor heel voorzichtig. Je kunt MS als een puzzel zien waarvan je pas achteraf weet uit hoeveel stukjes hij heeft bestaan. Dus is vooraf speculeren over het aantal stukjes onzinnig. MS is complex. Gedegen onderzoek en samenwerking met heel veel anderen is dan noodzakelijk. Een informatie pakket voor een hersencodicil is verkrijgbaar bij het secretariaat van de Nederlandse Hersenbank, Meibergdreef 33, 1105 AZ Amsterdam, telefoon , of via Challenge is medebedenker en initiatiefnemer van Stork Final Challenge : een leertraject voor Management trainees van Stork ten bate van MS Research in de vorm van sponsoring en naamsbekendheid. (zie pagina 3) Challenge: Management en Communicatietrainingen, Organisatie Ontwikkeling en Coaching Tel: Wijnie Jabaaij op 2 maart 1994, geduwd door haar twee zorgzame buren Mieke Hamming en Mario Fritz. (foto: Henk Veenstra, Dordrecht) 8-9

10 0943.Rondom MS :49 Pagina 10 WÉÉR 365 DAGEN MS RESEARCH Liesbeth Lubberts krijgt een bos bloemen Liesbeth Lubberts (1980) is laatst de miljoenste bezoeker geworden van de bekendste, meest bekeken en meest omvattende website van en voor mensen met MS in Nederland: De website die sinds een aantal jaren volledig door de Stichting MS Research wordt gesponsord. Zo n mens met MS is zij ook, al sinds haar dertiende jaar, zo ongeveer de helft van haar leven inmiddels, want ze is nu op een maand na 25. Op MSweb is zij bekend onder haar forumnaam Mispeltje. Bloemen voor Mispeltje, de miljoenste bezoeker van MSweb En wie weet heb ik het al jaren langer dan mijn dertiende, want toen had ik al heel wat klachten tegelijk. Ik liep waggelend, zag niet goed en praatte heel traag. Toen er echt van alles mis bleek kreeg ik de diagnose MS. We ontmoeten Liesbeth in haar woning in de Haagse Rivierenbuurt. Onmiskenbaar het adres van iemand met handicaps: voor de deur een rode Canta - kan ik droog door de stad mee crossen - en een scootmobiel - die heb ik voor het gewone werk. Haar twee poezen Mister en Zusje in de kamer, een van haar vaste MSweb-contacten op bezoek: een vriendin met de MSwebforumnaam Anna75, stellig verwijzend naar haar geboortejaar. Ik heb Lies via het Forum van MSweb leren kennen. En sindsdien gaan we geregeld bij elkaar op de koffie en wisselen we onze ervaringen uit. Bruiloft Via MSweb heeft Liesbeth door heel Nederland contacten opgedaan. Van hen was Jip zelfs op mijn bruiloft. Liesbeth is op 20 mei 2005 getrouwd met Joachim, van oorsprong musicus, nu administratief werkzaam in een kantoor op een paar steenworpen afstand. Liesbeth zelf heeft geen betaalde baan, nooit gehad ook. Wel een uitkering, via de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten, de Wajong. Niettemin lijkt stilzitten niet in haar woordenboek te staan. Om te beginnen moet ik meerdere keren per week naar therapie. Ik heb een ernstige eetstoornis en daar moet hoognodig wat aan gedaan. Want als ik zo doorga blijft er heel weinig van me over. Tenger is ze zeker, en met haar 1 meter 64 ook niet bepaald lang. Liesje noemt ze zich zelf dan ook meestal, het verkleinwoordje van Lies, ook in haar ondertekeningen op MSweb trouwens. Of die eetstoornis ook wat met haar MS te maken heeft? Dat zijn ze nu aan het bestuderen. Ze sluiten het niet uit. Er gaat geen dag voorbij dat ik me niet meld op het Forum van MSweb. Herkenbaarheid Er gaat geen dag voorbij dat ik me niet meld op het Forum van MSweb. Niet zomaar contact om het contact. Dan zou ik ook kunnen gaan en. Maar dat is het niet. Ik wil mijn mening kwijt en daarop reacties krijgen. Ik wil mezelf kunnen terugvinden, zeg maar. Hoe noem je dat... ik zoek herkenbaarheid. Waarom ze dat onder de naam Mispeltje doet blijkt diverse redenen te hebben. Omdat ik een vrouw ben, een miss; er zit MS in; het doet denken aan wispelturig en dat ben ik ook; en er is van alles lichamelijk met mij mis, ik ben dus ook zo rot als een mispel. Ze zegt het met vrolijk twinkelende - bruine - ogen in een lachend gezicht. Haar blonde paardenstaart met veel bravoure van links naar rechts wapperend. Het prototype van een jonge vrouw met MS die al heel wat ellende achter de rug heeft maar nog lang niet klaar is met haar leven. Zeker niet... want ik weet nu wat het beste medicijn is... en daar begin ik aan zodra het kan... weet je... ik heb een heel stevige kinderwens... En daarover zal op MSweb de komende tijd stellig nog heel wat te lezen zijn. MSweb MSweb is op 5 maart 1999, na een half jaar hard werken, de lucht ingegaan. Het aantal bezoekers is gedurende die jaren gestaag gegroeid. Het eerste jaar had MSweb na een paar weken al 500 bezoekers per week. Het tweede jaar groeide dat naar 1200 per week. Tegenwoordig komen er soms wel 1200 bezoekers per dag. MSweb is nog steeds de website vóór en dóór vrijwilligers van het begin. Maar de steun van MS Research in zowel materieel als immaterieel opzicht, is daarbij buitengewoon belangrijk geworden. In de zomer van 2005 begon de teller op de homepage van MSweb de één miljoen te naderen. De redactie vond dat reden voor een feestje en wilde de bezoekers daarin laten delen. En dus loofde de redactie een mooie bos bloemen uit. Bezoekers konden een mailtje sturen op de dag dat de teller op zou staan. Het lot wees Mispeltje aan. Een waardige winnaar, deze trouwe bezoeker van het eerste uur van MSweb.

11 0943.Rondom MS :49 Pagina 11 PLUK DE DAG, STEUN MS RESEARCH Laetitia Goeijenbier kiest voor Slender You Nog niet zo lang geleden kreeg je tegelijk met de diagnose MS het advies om lichamelijke inspanning te vermijden. Dat zou de ziekte maar verergeren. Inmiddels weten we beter. Bewegen is goed voor iedereen, dus óók voor mensen met MS. Kies vooral een activiteit die bij je past, zeggen de deskundigen. En ga bij twijfel welke sport of althans lichaamsbeweging je moet kiezen te rade bij de fysiotherapeut. Als Jacqueline in 1972 voor het eerst met MS-symptomen bij de neuroloog terecht komt, vertelt deze haar niet hoe haar ziekte heet maar krijgt ze te horen dat ze heel rustig aan moet doen. Niet sporten, niet werken en schrikreacties zoveel mogelijk vermijden. Rust en nog eens rust. Jacqueline gaat ondanks haar klachten zo goed mogelijk door met haar leven. Ze trouwt en helpt haar man Gé in het café, ze krijgen een baby... Acht jaar na dat eerste bezoek aan de neuroloog kijkt Jacqueline toevallig naar een TV-programma over MS. Ze lieten drie symptomen zien en als je twee van die drie symptomen had, dan had je MS. Nou ik had dus twee van die symptomen. De neuroloog bevestigt haar vermoeden: Jacgueline heeft MS. Het advies van de neuroloog - dat bij haar overkomt als een bevel - luidt nog steeds: zoveel mogelijk rust houden en beslist geen tweede kind. Dat was Bewegen moet Acht jaar moeten wachten op je diagnose is inmiddels een uitzondering. De neuroloog verbiedt geen zwangerschap meer en het idee dat het beter voor je is om lichamelijke inspanning te vermijden is naar de prullenmand verwezen Bovendien worden velen van ons te dik en dat komt behalve van verkeerd en teveel eten ook van te weinig bewegen. Bewegen is goed. Dat geldt voor iedereen en inmiddels ook voor mensen met MS. Steeds meer MS-centra besteden niet alleen aandacht aan de medische kant van MS maar ook aan maatschappelijke, geestelijke en lichamelijke problemen waar je als mens-met-ms tegenaan kunt lopen. Maar hoe moet dat dan, als je s ochtends al moe bent nadat je jezelf hebt aangekleed? Hoe pak je dat aan om met een vermoeid lijf ook nog eens lichamelijke inspanningen te verrichten. En hoe moet dat als je in een rolstoel zit. Wat voor mogelijkheden heb je dan? Rust roest Sporten, bewegen, het is voor mensen met MS vaak niet zo simpel als voor een doorsnee mens. MS kan bij iedereen anders uitpakken er is dus niet één algemeen advies te geven. "Het enige universele dat je kunt stellen, zegt drs. Marc Rietberg, is dat Rust Roest, ook voor mensen met MS. Het is ook voor hen belangrijk om binnen zijn of haar mogelijkheden lichamelijk actief te zijn, ongeacht de mate waarin de MS is voortgeschreden. Natuurlijk is het wel zo, dat de invulling van de bewegingsvorm bij iemand die bijvoorbeeld in een rolstoel zit anders zal zijn dan bij anderen". Marc Rietberg, fysiotherapeut van beroep en verbonden aan het MS-Centrum van het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) in Amsterdam legt uit: Er is wel éénzelfde algemeen hoofddoel. Het verbeteren van je conditie om daarmee bijvoorbeeld zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren. Belangrijk is ook om een activiteit te kiezen die bij je past, die je leuk vindt, voegt hij hier nog aan toe, anders is het moeilijk vol te houden. Slender You Een keuze die Laetitia Goeijenbier (1962) zes jaar geleden maakt voor Slender You. Het slenderen is eigenlijk ontwikkeld voor polio-patiënten, zo n jaar of dertig geleden, door een arts in de Verenigde Staten, vertelt Laetitia. Het is een manier van bewegen waarbij je gebruik maakt van zes gemotoriseerde banken met een matras erop. (Lees verder op de volgende pagina) 10-11

12 0943.Rondom MS :49 Pagina 12 WÉÉR 365 DAGEN MS RESEARCH De beweging van de zes banken activeren steeds een apart gedeelte van het lichaam. In het totaal ben je maximaal zes maal tien minuten met het programma bezig. Laetitia is nog geen twintig als ze MS krijgt. De MS laat haar vaak tijden met rust, zo zeer zelfs, dat mensen zich wel eens afvragen of ik echt wel MS heb. Maar soms kan het ook een stuk minder met haar gaan en moet zij een beroep doen op de nodige hulpmiddelen. Maar Laetitia is een doorzetter. Weliswaar is ze inmiddels afgekeurd voor betaald werk, maar dat weerhoudt haar niet zich honderd procent in te zetten voor vrijwilligerswerk. Zo startte ze een jaar of zes geleden in haar woonplaats Rijswijk (ZH) met een Slender You Club. Het is begonnen met een groepje mensen met MS maar sinds ik voorzitter ben van een club voor mensen met een lichamelijke handicap, kunnen alle mensen met een chronische ziekte meedoen. En die club organiseert ook nog andere sporten, zoals zwemmen en rolstoeldansen (www.argorijswijk.nl). Het laatste halfjaar heeft Laetitia zelf niet meer geslenderd maar de club draait nog steeds goed. Ook in de rest van het land komen steeds meer Slender You vestigingen, te vinden via de website van de importeur van de banken (www.slenderyou.net). Dinsdagmiddag Op dinsdag hebben we inderdaad een stuk of twintig mensen met MS of een andere chronische ziekte, vertelt Nicolette Paasen, directeur van de Slender You in Rijswijk. Op dinsdag van half één tot half drie is de zaak speciaal gereserveerd voor deze mensen. Ze slenderen dan tegen een speciaal tarief ( 27,- per maand) omdat ze niet de volledige tien minuten van de banken gebruik maken. Daarna krijgen ze ook nog een massage of het hydroyet-massage-bed. Dat is bij de prijs inbegrepen. Een aantal mensen doet al mee sinds Laetitia de club zes jaar geleden oprichtte. Laetitia heeft ook voor elkaar gekregen dat er een tillift is, die zonodig de mensen van de ene naar de andere bank kan tillen. Afgezien daarvan zijn er op dinsdagmiddag altijd vrijwilligers om mee te helpen. Volgens de directeur is er veel belangstelling voor het slenderen door mensen met MS. We zouden makkelijk nog een groep kunnen starten maar daar heb je veel meer vrijwilligers voor nodig en daarom wachten we daar nog even mee. Helaas is Rijswijk voor zover bekend de enige Slender You in Nederland die in het bezit is van een tillift. Iemand die niet kan bewegen, die gaat buiten zijn ziekte ook nog eens een keer qua gewrichten helemaal vastzitten en krijgt slappe spieren omdat daar niets mee gebeurt, vertelt Nicolette. Slender You verstevigt de spieren en versoepelt de gewrichten. En je doorbloedt het lichaam. De mensen voelen weer eens een tinteling in hun voeten en dat wordt als zeer prettig ervaren. De ziekte kunnen we natuurlijk niet genezen, was het maar waar, maar je houdt het lichaam soepel, dat gebeurt op de banken. Daar hebben mensen gewoon enorm veel baat bij. De artikelen op pagina zijn geschreven door Nora Holtrust. UNIVERSAL MUSIC CLASSICS Op 25 november j.l. vond het optreden van Cecilia Bartoli in het Concertgebouw in Amsterdam plaats. Dit concert werd bezocht door betrokkenen van de stichting MS Research. Naar aanleiding van deze succesvolle avond willen wij nog meer liefhebbers in contact brengen met de klassieke muziek van Universal Music Classics. WIN! Exclusief voor leden van de MS Research nieuwsbrief geeft Universal Music Classics 30 cd s weg! Surf naar onderstaand webadres en vul uw gegevens in. U maakt dan kans op Opera Proibita, het nieuwe album van Cecilia Bartoli of Chopin Nocturnes van Maurizio Pollini. Aan u de keus! Verder ontvangt u maandelijks informatie over alle nieuwe opnamen die verschijnen bij Universal Music Classics met een concertagenda, geluidsfragmenten en prijsvragen.

13 0943.Rondom MS :49 Pagina 13 MS RESEARCH, DAG IN... DAG UIT Het Rotterdamse MS-centrum ErasMS is een meerjarig onderzoek begonnen naar MS-verschijnselen bij kinderen. Dit in samenwerking met een aantal belangrijke kinderneurologische centra in Nederland. De coördinator is de neuroloog/ immunoloog dr. Rogier Hintzen, directeur van het ErasMS. Stichting MS Research helpt bij de financiering. Door: Raymond Timmermans Foto: Erik Geven Onderzoek naar MS bij kinderen Rogier Hintzen: Het komt gelukkig niet vaak voor dat kinderen en jong-volwassenen plotseling ernstig invalide raken, maar als het gebeurt, is dat nogal eens terug te voeren tot een ontsteking in het centraal zenuwstelsel. MS is zo n stoornis. En daar willen we wel eens wat meer van weten. Probleem bij de diagnosestelling is totnogtoe, dat de neurologische stoornis bij kinderen eenmalig kan zijn. Het gaat dan meest om kinderen die de diagnose ADEM krijgen. ADEM staat voor Acute Demyeliniserende Encephalomyelitis (= ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg). Maar geregistreerd is al dat veertig tot zestig percent van deze patiënten later definitief MS blijkt te hebben. ADEM en MS zijn dus als het ware broer en zus. Het ErasMS probeert in de toekomst met name patiënten op kinderleeftijd te identificeren met een mogelijke eerste aanval van MS. De neurologen spreken overigens pas van MS als na zo een eerste constatering een tweede aanval volgt. De onderzoekers willen nu onder meer weten of zo'n tweede aanval valt te voorspellen. En of er iets meer te zeggen is over het verdere verloop. Tardieu Tot het onderzoek is Hintzen geïnspireerd door de bevindingen van de Franse prof. Marc Tardieu van het Kremlin-Bicêtre-ziekenhuis in Parijs en van collega s in Canada. Zij hebben vastgesteld dat bij 2 tot 5 procent van alle mensen met MS-achtige ziekten, die stoornis is begonnen op een leeftijd van 16 jaar of jonger. Ook zijn er aanwijzingen gevonden dat bij 0,2 tot 1,6 procent van alle mensen met MS het begin van de ziekte heeft gelegen in de leeftijd onder de tien jaar. Wie die bevindingen van Tardieux vertaalt naar Nederlandse verhoudingen beseft dat er in Nederland een paar honderd mensen met MS zijn van wie de demyeliniserende ontwikkeling begon op kinderleeftijd. Het gaat dan om het verdwijnen van de noodzakelijke beschermende myelinelaag rondom zenuwvezels. Het ErasMS gaat bij het onderzoek samenwerken met in eerste instantie de afdeling kinder-neurologie van het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam, met name met dr. Coriene Catsman-Berrevoets. Dit ziekenhuis behoort net als het ErasMS tot het Rotterdamse universitaire medische centrum Erasmus MC. De onderzoekers zijn al begonnen de gegevens te analyseren van ongeveer 36 jonge zieke kinderen uit de Rotterdamse regio van de laatste paar jaar. Daarna gaan zij kijken naar volwassenen met MS die de eerste verschijnselen op kinderleeftijd kregen. Het is verder de bedoeling het onderzoek uit te breiden naar andere delen van Nederland. (Lees verder op de volgende pagina) 12-13

14 0943.Rondom MS :49 Pagina 14 WÉÉR 365 DAGEN MS RESEARCH Hintzen: "Het moet mogelijk zijn om, mits de nationale samenwerking goed verloopt, de gegevens te verzamelen van in totaal dertig tot vijftig nieuwe jonge patiënten per jaar". Het doel is om zowel klinische gegevens goed op te slaan alsmede bloed en ander lichaamsvocht in te vriezen voor verder biologisch onderzoek. De Rotterdammers praten hierover nu met kinderneurologen van de universiteiten in Groningen - in het bijzonder met dr. Maartje Boon - en Maastricht - prof. dr. J. Vles, hoogleraar Kinder- en Jeugdneurologie. Maar we hopen dat uiteindelijk alle grote kinderneurologische centra eensgezind willen meedoen. Hintzen heeft afgesproken met het onderzoek aan te haken bij een breed Europees onderzoeksproject, in elk geval samen te werken met het Kremlin-Bicêtre-ziekenhuis. We zitten nog in een overlegfase, aldus Hintzen desgevraagd, maar bemoedigend is dat diverse kinderneurologen erg geïnteresseerd zijn in samenwerking. Families Het onderwerp komt voor Rogier Hintzen niet uit de lucht vallen. Zo is het ErasMS al vier jaar met families bezig waarin meerdere mensen MS hebben, van jong tot oud. Op dit moment zitten al van 200 van zulke Nederlandse families de gegevens in een computerbestand. Hintzen verwijst in dit verband ook naar de wetenschapskatern 2004/2005 bij het jaarverslag van MS Research. Daarin staat onder meer, dat het Rotterdamse MS-centrum de rol van met name biologische factoren op het verloop van multiple sclerose onderzoekt en dat bij kinderen vaker dan bij volwassen mensen een relatie lijkt te bestaan met bepaalde infecties. Hintzen voegt eraan toe: Het is logisch en van groot belang hierbij meer en meer kinderen te betrekken. Ten eerste schiet de zorg voor hen nu schromelijk tekort, maar ook wetenschappelijk is er een belang. Kinderen hebben meestal nog niet, zoals volwassenen, veel infecties en gebeurtenissen meegemaakt. Bij hen is de ontsteking die tot MS kan leiden nog om zo te zeggen wat meer geïsoleerd, los van de brei van mogelijke andere oorzakelijke factoren waar te nemen. Tegen deze iets minder complexe achtergrond is het wellicht mogelijk de echt belangrijke oorzaken van MS te ontwaren. Het ErasMS beschikt over enkele vaste medewerkers met expertise op het gebied van neurologie, immunologie, infecties en genetica - en is vooral gericht op mensen met MS in zuidwest Nederland. Een deel van het land met maar liefst zo'n 4,2 miljoen inwoners onder wie ongeveer 4000 mensen met MS. Ongelukkige samenloop Hintzen en zijn Rotterdamse collega s zoeken de oorzaken van MS in een ongelukkige samenloop van omgevingsfactoren, genetische eigenschappen en toeval, noem het pech. Daarbij kunnen infecties en uiteenlopende factoren van buiten een belangrijke rol spelen. En we zien dat het steeds meer voorkomt dat we bij mensen onder de zeventien jaar MS vaststellen. De enige manier om beter inzicht te krijgen in ontstaan en behandeling van deze aandoeningen is bestudering van een grote groep, liefst alle patiënten in ons land. Maar het valt niet mee alle namen en gegevens van iedereen bij elkaar te krijgen. Graag nodig ik daarom ook bij deze iedereen uit met een kind dat een dergelijke ziekte heeft of heeft doorgemaakt om zich aan te melden. Ook mensen die inmiddels volwassen zijn geworden, maar die zelf als kind ooit een van de genoemde aandoeningen hebben meegemaakt, zijn welkom. Was getekend dr. Rogier Quintus Hintzen: geboren Rotterdammer, 42 jaar, getrouwd, twee kinderen - een zoon en een dochter - gestudeerd in Leiden en Amsterdam en deelgenomen aan onderzoeksprojecten in New York, Amsterdam en Vancouver; twaalf jaar geleden gepromoveerd op een onderzoek naar eiwitten die volgens hem een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van MS. Zijn Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel zo breed mogelijk informatie te bieden over Multiple sclerose. Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. Vormgeving: Rob Verhoeven. Drukwerk: Samplonius&Samplonius b.v. Productie: Stichting MS Research Oplage: Datum: januari 2006

15 0943.Rondom MS :49 Pagina 15 WIJ EEN DONATIE, U DE KAARTEN! Geven aan MS-onderzoek? De belastingdienst helpt u mee! Uw gift is vaak aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Wanneer u een giro-/bankafschrift of een kwitantie aan de belastingdienst kunt laten zien is uw gift aftrekbaar van uw inkomstenbelasting. De gift moet dan wel aan een aantal voorwaarden voldoen: Het betreft hier uitsluitend persoonlijke giften, dat betekent dat voor sponsoring en zakelijke giften andere regels gelden. De Stichting MS Research is een door de belastingdienst als algemeen nut beogende instelling erkende instelling. Dit is een voorwaarde om uw gift af te kunnen trekken. U kunt giften aftrekken voor de inkomstenbelasting als het totale bedrag tussen de 1% en 10% van uw verzamelinkomen ligt, met een minimum van 60 euro. Een rekenvoorbeeld: Uw verzamelinkomen is euro. Niet aftrekbaar is 400 euro. De maximale aftrek 10% is euro. Deze geldt dus wanneer u euro of meer schenkt. (Uw verzamelinkomen is de optelsom van het inkomen uit huis en werk, inkomen uit zogenoemd aanmerkelijk belang en het belastbare inkomen uit sparen en beleggen minus uw aftrekposten.) Periodiek geven scheelt nog meer... Wanneer u vijf jaar lang ieder jaar een bedrag aan onze Stichting geeft en dat van tevoren vastlegt in een notariële akte, kunt u het bedrag van deze gift volledig aftrekken van de inkomstenbelasting. Officieel heet dit een gift in de vorm van termijnen van lijfrenten. Onze Stichting verzorgt voor u kosteloos deze notariële akte; u hoeft dit niet zelf te regelen en u hoeft ook niet persoonlijk naar een notaris. U kunt bij ons een Periodieke Schenking afsluiten, wanneer u 100 euro of meer per jaar aan onze Stichting doneert. Wanneer u overlijdt, worden uw nabestaanden niet belast met deze verplichting. Voor onze Stichting en het structureel kunnen plannen van het onderzoek is het heel belangrijk om zicht te hebben op te inkomsten van de komende jaren. Voor u is het heel aantrekkelijk zo veel mogelijk van de inkomstenbelasting af te kunnen trekken... Wilt u vrijblijvend meer informatie over deze vorm van schenken? Vul dan deze bon in! Ja, ik wil meer informatie over periodiek schenken Stuurt u mij graag vrijblijvend informatie over periodiek schenken aan de Stichting MS Research. Naam: Adres: Postcode en plaats: Telefoon: Neemt u telefonisch contact met mij op over periodiek schenken aan de Stichting MS Research. Naam: Telefoonnummer: Geschikte dagen en tijdstippen: De foto s die U op deze pagina ziet zijn van Els Bax. Wanneer U een periodieke schenking afsluit, of een automatische incasso afgeeft (zie het formulier dat in uw envelop zit, of kijk op onder donatie ) ontvangt U een set prachtige ansichtkaarten met deze afbeeldingen!

16 0943.Rondom MS :49 Pagina 16 ROND M MS Geef deze nieuwsbrief door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research. Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus AE Voorschoten Telefoon: Fax: Giro 6989 ABN AMRO

NEDERLANDSE HERSENBANK. De oplossing zit in de hersenen

NEDERLANDSE HERSENBANK. De oplossing zit in de hersenen NEDERLANDSE HERSENBANK De oplossing zit in de hersenen Onderzoek doet leven Het wetenschappelijk onderzoek is de laatste jaren in een stroomversnelling geraakt. Nieuwe technieken maken het mogelijk om

Nadere informatie

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland Ga door met mijn strijd Amyotrofische Laterale Sclerose Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij

Nadere informatie

Hersenweefsel voor onderzoek

Hersenweefsel voor onderzoek Hersenweefsel voor onderzoek De Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie Psychiatrische ziekten zijn aandoeningen die gepaard gaan met veel lijden, niet alleen van de getroffenen zelf, maar ook van hun

Nadere informatie

Obductie. Informatie voor nabestaanden

Obductie. Informatie voor nabestaanden Obductie Informatie voor nabestaanden 2 U heeft deze folder gekregen omdat uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie (ook wel autopsie, lijkschouwing

Nadere informatie

Fiscaal voordelig schenken

Fiscaal voordelig schenken Fiscaal voordelig schenken Alzheimer Nederland werkt aan oplossingen Dementie waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm is - is een ongeneeslijke hersenziekte, waarbij de verstandelijke

Nadere informatie

VUMC PROTOCOL HERSENOBDUCTIE PONSGLIOMEN BIJ KINDEREN INFORMATIE OUDERS

VUMC PROTOCOL HERSENOBDUCTIE PONSGLIOMEN BIJ KINDEREN INFORMATIE OUDERS VUMC PROTOCOL HERSENOBDUCTIE PONSGLIOMEN BIJ KINDEREN INFORMATIE OUDERS Prof. dr. G.J.L. Kaspers, kinderarts, oncoloog/ hematoloog Prof. dr. P. van der Valk, patholoog Drs. D.G. van Vuurden, kinderarts,

Nadere informatie

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken.

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken. Patiënten informatie en toestemmingsformulier voor hersenobductie en wetenschappelijk onderzoek bij SpinoCerebellaire Ataxie (SCA) en de ziekte van Huntington. 1 Achtergrond Spinocerebellaire ataxie (spino=

Nadere informatie

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als.

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als. ALS: ongeneeslijk en progressief Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Bij zo n 500 mensen wordt jaarlijks de diagnose ALS (Amyotrofische

Nadere informatie

Depressie. Meer dan een somber gevoel. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie

Depressie. Meer dan een somber gevoel. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie ggz voor doven & slechthorenden Depressie Meer dan een somber gevoel Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie Herkent u dit? Iedereen is wel eens somber of treurig.

Nadere informatie

Voordelen voor vrienden

Voordelen voor vrienden Voordelen voor vrienden U ontvangt gratis ons kwartaalblad de Antoni (met daarin verhalen van patiënten en medewerkers van het, fondsenwervingsacties en Vriendennieuws). U wordt uitgenodigd voor de jaarlijkse

Nadere informatie

Werkboek Het is mijn leven

Werkboek Het is mijn leven Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er

Nadere informatie

Alzheimer Magazine 19

Alzheimer Magazine 19 Per 1 januari 2015 worden gemeenten verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit heeft ingrijpende gevolgen, met name voor thuiswonende mensen met dementie en

Nadere informatie

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen

Nadere informatie

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten?

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten? Ik doe mijn spreekbeurt over ALS. Ik ga dadelijk uitleggen wat ALS is. Waarom doe ik mijn spreekbeurt over ALS? Mijn opa is aan deze ziekte overleden en daarom wil ik jullie hier iets over vertellen en

Nadere informatie

* het overlijden van de schenker * het overlijden van een ander dan de schenker

* het overlijden van de schenker * het overlijden van een ander dan de schenker OVEREENKOMST PERIODIEKE GIFT exemplaar voor de schenker 1 Verklaring periodieke gift Ondergetekende (naam schenker) verklaart een gift te doen aan Stichting Het Nationale Ballet Fonds. De gift bestaat

Nadere informatie

Toestemming voor obductie bij kinderen. Informatie voor nabestaanden

Toestemming voor obductie bij kinderen. Informatie voor nabestaanden Toestemming voor obductie bij kinderen Informatie voor nabestaanden Universitair Medisch Centrum Groningen Inleiding Een arts heeft met u gesproken om uw overleden zoon of dochter te laten onderzoeken.

Nadere informatie

De MS van Tess Als elke dag onzeker is

De MS van Tess Als elke dag onzeker is Morgen gaan we naar de huisarts, zegt haar moeder s middags. Ik weet niet wat er met je is. Je bent zo moe de laatste tijd. En nu heb je ook nog last van je oog. De juf zegt dat ik misschien een bril moet,

Nadere informatie

Obductie Informatie voor nabestaanden

Obductie Informatie voor nabestaanden 00 Obductie Informatie voor nabestaanden 1 Inleiding U heeft deze folder gekregen omdat uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie gedaan mag worden.

Nadere informatie

Maak kanker kansloos. Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut

Maak kanker kansloos. Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut Vroeger kregen mijn broertjes alle aandacht. Nu ben ik aan de beurt Linda, acute lymfatische leukemie Maak kanker kansloos Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut Even voorstellen

Nadere informatie

Informatie over geef om schenken en nalaten. het nationale ballet

Informatie over geef om schenken en nalaten. het nationale ballet Informatie over geef om schenken en nalaten het nationale ballet ballet van wereldklasse Het Nationale Ballet is trots op zijn vooraanstaande plaats in het Nederlandse culturele leven. Het gezelschap behoort

Nadere informatie

Voor hetzelfde geld, helpt u ze alle twee

Voor hetzelfde geld, helpt u ze alle twee Voor hetzelfde geld, helpt u ze alle twee Alles over het voordeel van periodiek schenken Iedere euro telt! Iedere euro telt. Daarom vertellen we u graag hoe u met een periodieke schenking aan Stichting

Nadere informatie

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Toestemming voor obductie bij kinderen. Informatie voor nabestaanden

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Toestemming voor obductie bij kinderen. Informatie voor nabestaanden Toestemming voor obductie bij kinderen Informatie voor nabestaanden TOESTEMMING VOOR OBDUCTIE BIJ KINDEREN INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN INLEIDING Een arts heeft met u gesproken om uw overleden zoon of

Nadere informatie

Stichting Nationaal Ouderenfonds. het overlijden van de schenker. 2a Wat is de looptijd van de gift? 5 jaar jaar (minimaal 5 jaar) onbepaalde tijd

Stichting Nationaal Ouderenfonds. het overlijden van de schenker. 2a Wat is de looptijd van de gift? 5 jaar jaar (minimaal 5 jaar) onbepaalde tijd Exemplaar voor de schenker Overeenkomst Met deze overeenkomst legt de schenker zich vast voor een periodieke gift van minimaal vijf jaar aan het Nationaal Ouderenfonds. Periodieke giften die zijn vastgelegd

Nadere informatie

Vermoeidheid bij een neurologische aandoening

Vermoeidheid bij een neurologische aandoening Vermoeidheid bij een neurologische aandoening Vermoeidheid is een algemeen verschijnsel bij verschillende neurologische aandoeningen. Vermoeidheid komt bijvoorbeeld veel voor na een beroerte, bij multiple

Nadere informatie

HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER

HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein Zorgen voor een ander, dan doe je gewoon.. Maar soms is een beetje hulp en steun meer dan welkom! In Nieuwegein

Nadere informatie

Obductie. Informatie over obductie voor nabestaanden. Obductie

Obductie. Informatie over obductie voor nabestaanden. Obductie Obductie Informatie over obductie voor nabestaanden Obductie Inleiding 3 Wat is een obductie of autopsie? 3 Waarom obductie? 4 Wat gebeurt er bij een obductie? 4 Het bewaren van weefsel en organen 5 Hoe

Nadere informatie

* het overlijden van de schenker * het overlijden van een ander dan de schenker

* het overlijden van de schenker * het overlijden van een ander dan de schenker OVEREENKOMST GEEFKRINGEN exemplaar voor de schenker 1 Verklaring periodieke gift Ondergetekende (naam schenker) verklaart een gift te doen aan Stichting Het Nationale Ballet Fonds en treedt daarmee toe

Nadere informatie

Bent u al donor? Ja Nee

Bent u al donor? Ja Nee Nederland zegt Bent u al donor? Ja Nee Wist u dat u als donor in één keer acht levens kunt redden? En dat het heel makkelijk is om u als donor te registreren? Of u nu oud, jong, groot, klein, dik, dun,

Nadere informatie

Nalaten uw visie, onze toekomst

Nalaten uw visie, onze toekomst Nalaten uw visie, onze toekomst Zelfstandig leven met een visuele beperking Blind of slechtziend door het leven gaan, het overkomt steeds meer mensen. Dit komt onder meer door de vergrijzing en ziektes

Nadere informatie

Spreekbeurt van Claudia over MS (november 2005)

Spreekbeurt van Claudia over MS (november 2005) Spreekbeurt van Claudia over MS (november 2005) Inleiding Stel je hebt een chronische ziekte, namelijk MS. Je weet dat de ziekte een hoop klachten met zich mee brengt. Je weet alleen niet wanneer je een

Nadere informatie

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan Annemarie begreep er niks van. Had ze zo raar op de grond liggen doen? Wat stom. Zelf wist ze alleen nog maar dat haar buik naar aanvoelde en dat ze heel bang werd. Van de rest wist ze niets. Annemaries

Nadere informatie

Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin)

Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin) Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin) Lay-out Bob Snel (trainer ATC Amstelduin) Document Versie maart 2007 Meer informatie E-mail:

Nadere informatie

Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis

Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis Geachte dames en heren, Zelfredzaamheid is een mooi en positief begrip. Immers, elk kind wil dingen zelf leren doen, jezelf kunnen redden

Nadere informatie

Informatie over obductie voor nabestaanden

Informatie over obductie voor nabestaanden Informatie over obductie voor nabestaanden Informatie voor patiënten F0244-3415 juli 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK

Nadere informatie

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Een land waar mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Lilian (48) vraagt haar zoontje om even een handje te komen geven. Dat doet hij en dan gaat hij weer lekker verder spelen. Wij nemen plaats aan

Nadere informatie

Nalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven

Nalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven Nalaten aan het Longfonds Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven Wij weten als geen ander hoe het is om te leven met een chronische longziekte Ik ben zelf astmapatiënte

Nadere informatie

Fictiedossier Op blote voeten Maren Stoffels

Fictiedossier Op blote voeten Maren Stoffels Fictiedossier Op blote voeten Maren Stoffels Mariska Wijlens Klas 3T2 Docent: Mevrouw Scholten 1. Zakelijke gegevens Titel: Op blote voeten Auteur: Maren Stoffels Uitgever: Leopold Jaar van verschijnen:

Nadere informatie

Samen voor een gezonde toekomst

Samen voor een gezonde toekomst business friends Samen voor een gezonde toekomst Business Friends De Business Friends van het Erasmus MC Vriendenfonds is een groep van zakelijke relaties en bedrijven in de regio die we regelmatig uitnodigen

Nadere informatie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten

Nadere informatie

Wordt u ook vriend? Word vriend! Vriend worden kan al voor 10 euro per jaar Wij danken u voor een helpende hand!

Wordt u ook vriend? Word vriend! Vriend worden kan al voor 10 euro per jaar Wij danken u voor een helpende hand! Vriend worden kan al voor 10 euro per jaar Wij danken u voor een helpende hand! Steun de Stichting Vrienden van het Sint Lucas Andreas Voldoende frankeren Sint Lucas Andreas Ziekenhuis t.a.v. Stichting

Nadere informatie

Toestemming voor obductie. Informatie voor nabestaanden 1

Toestemming voor obductie. Informatie voor nabestaanden 1 Toestemming voor obductie Informatie voor nabestaanden 1 1 Voor de nabestaanden van overleden kinderen bestaat een aparte informatiefolder Universitair Medisch Centrum Groningen Inleiding Een arts heeft

Nadere informatie

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst. Interview op zaterdag 16 mei, om 12.00 uur. Betreft een alleenstaande mevrouw met vier kinderen. Een zoontje van 5 jaar, een dochter van 7 jaar, een dochter van 9 jaar en een dochter van 12 jaar. Allen

Nadere informatie

Overeenkomst periodieke gift in geld

Overeenkomst periodieke gift in geld Overeenkomst periodieke gift in geld 1 Verklaring gift De ondergetekende (naam schenker): 2 Looptijd van de gift 2a Wat is de looptijd van de gift? 5 jaar jaar (minimaal 5 jaar) verklaart een gift te doen

Nadere informatie

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

U kunt zich voorstellen dat plotseling wakker worden in Frankrijk iets minder grote problemen veroorzaakt voor het

U kunt zich voorstellen dat plotseling wakker worden in Frankrijk iets minder grote problemen veroorzaakt voor het Afasie Inleiding Als gevolg van een hersenbeschadiging kan een patiënt te maken krijgen met communicatieproblemen. Deze beperken hem/haar in het uitwisselen van gedachten, wensen en gevoelens. Op de afdeling

Nadere informatie

FISCAAL AFTREKBAAR. Ilya van Marle/AI

FISCAAL AFTREKBAAR. Ilya van Marle/AI MAAK UW GIFT FISCAAL AFTREKBAAR Ilya van Marle/AI voordelig schenken U kunt uw gift aan Amnesty International volledig fiscaal aftrekbaar maken. Als u uw gift door de notaris laat vastleggen in een notariële

Nadere informatie

Schenken en nalaten aan goede doelen

Schenken en nalaten aan goede doelen Schenken en nalaten aan goede doelen Om hun doelstelling te bereiken zijn de meeste goede doelen voor een groot deel afhankelijk van de financiële steun van particulieren. Naast de bekende manieren om

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Hallo, ik ben Joep. Dit zijn mijn zusje Mieke en mijn vader en moeder Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Boekje met informatie voor jonge mensen Je hebt net te horen gekregen dat je FAP hebt. Of misschien

Nadere informatie

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Samen komen we verder Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Uw bijdrage zorgt voor vooruitgang Juan Garcia, onderzoeker bij VUmc CCA: Ik studeerde geneeskunde omdat ik mensen wilde

Nadere informatie

PERIODIEKE SCHENKINGSOVEREENKOMST

PERIODIEKE SCHENKINGSOVEREENKOMST Exemplaar voor de schenker PERIODIEKE SCHENKINGSOVEREENKOMST 1 VERKLARING GIFT * De ondergetekende (naam schenker) verklaart een gift te doen aan (naam instelling) De gift bestaat uit vaste en gelijkmatige

Nadere informatie

Begrafenis, crematie of... schenken aan de wetenschap?

Begrafenis, crematie of... schenken aan de wetenschap? Begrafenis, crematie of... schenken aan de wetenschap? Informatie over ter beschikking stellen aan onderwijs en wetenschap 2 Begrafenis, crematie... of schenken aan de wetenschap? In Nederland zijn wij

Nadere informatie

Kinderen. Hoe Yulius kinderen met autisme kan helpen

Kinderen. Hoe Yulius kinderen met autisme kan helpen Kinderen Hoe Yulius kinderen met autisme kan helpen Voor wie is dit boekje? Je hebt dit boekje gekregen omdat je autisme hebt of omdat je nog niet zeker weet of je autisme hebt. Je bent dan bij Yulius

Nadere informatie

Obductie. Laboratorium voor pathologie. Wat is een obductie? Waarom obductie?

Obductie. Laboratorium voor pathologie. Wat is een obductie? Waarom obductie? Obductie Laboratorium voor pathologie U krijgt deze informatie, omdat iemand die u lief heeft overleden is. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie verricht mag worden. Deze vraag roept vaak andere

Nadere informatie

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is:

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: MS-Centrum Belangrijk Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: 1 Inleiding Heeft u onlangs de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen? Of bent

Nadere informatie

Betrokken ondernemen? Steun vluchtelingenwerk!

Betrokken ondernemen? Steun vluchtelingenwerk! Betrokken ondernemen? Steun vluchtelingenwerk! VluchtelingenWerk Noord-Nederland Informatiefolder voor bedrijven Stelt u zich eens voor dat u vanwege oorlog en vervolging huis en haard moet ontvluchten

Nadere informatie

Nieuwsbrief 4 nazomer 2008

Nieuwsbrief 4 nazomer 2008 Nieuwsbrief 4 nazomer 2008 Van de redactie Hierbij ontvangt u de nazomer nieuwsbrief van Haagse Ontmoetingen Wij houden graag iedereen op de hoogte van de gebeurtenissen in en rond dit bijzondere project.

Nadere informatie

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen.

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen. Woensdag Ik denk dat ik gek word! Dat moet wel, want ik heb net gehoord dat mijn moeder kanker heeft. Niet zomaar een kankertje dat met een chemo of bestraling overgaat. Nee. Het zit door haar hele lijf.

Nadere informatie

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Thema Kinderen en school

Thema Kinderen en school http://www.edusom.nl Thema Kinderen en school Lesbrief 20. Het adviesgesprek. Wat leert u in deze les? Advies vragen. / woorden die hetzelfde betekenen. Advies geven. / woorden die hetzelfde betekenen.

Nadere informatie

Steun de. Musea! Mogelijkheden voor particulieren

Steun de. Musea! Mogelijkheden voor particulieren Steun de amersfoortse Musea! Mogelijkheden voor particulieren Steun de Amersfoortse Musea! Museum Flehite, Kunsthal KAdE, het Mondriaanhuis en Architectuurcentrum FASadE zijn verenigd in de stichting

Nadere informatie

Pakket 8 Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen met de nadruk op verzorging/verpleging

Pakket 8 Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen met de nadruk op verzorging/verpleging BESCHRIJVING VAN DE ZORGZWAARTEPAKKETTEN Pakket 8 Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen met de nadruk op verzorging/verpleging Pakket 8 is voor mensen met een ernstige

Nadere informatie

Reality Reeks Verwerkingsopdrachten. Mooi meisje Verliefd op een loverboy

Reality Reeks Verwerkingsopdrachten. Mooi meisje Verliefd op een loverboy Reality Reeks Verwerkingsopdrachten Mooi meisje Verliefd op een loverboy Lees blz. 3. Woont Laura in de stad of op het platteland? Hoe weet je dat? Lees blz. 5 en 7. Woont Laura s oma al lang op de boerderij?

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2017

Beleidsplan 2014-2017 Beleidsplan 2014-2017 Inhoudsopgave 1. INLEIDING... 3 2. DOELSTELLING... 4 3. ACTIVITEITEN... 4 3.1 Geldwerving... 4 3.2 Financieren wetenschappelijk onderzoek... 5 3.3 Overige activiteiten... 6 4. FINANCIËN...

Nadere informatie

Jouw reis door de Bijbel. Uitgeverij Jes! Zoetermeer

Jouw reis door de Bijbel. Uitgeverij Jes! Zoetermeer Nieske Selles-ten Brinke Jouw reis door de Bijbel Dagboek voor kinderen Uitgeverij Jes! Zoetermeer Onder de naam Jes! Junior verschijnen boeken voor kinderen tot twaalf jaar. Jes! Junior is een imprint

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

Schrijf je verhaal. zeven schrijfopdrachten

Schrijf je verhaal. zeven schrijfopdrachten Schrijf je verhaal zeven schrijfopdrachten THEM A LOYALITEIT Onder loyaliteit verstaan wij: De manier waarop het kind de band tussen hem en zijn ouders ervaart en hoe hij hiermee omgaat. Hierbij is te

Nadere informatie

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen Tekst: Aziza Sbiti & Cha-Hsuan Liu Colofon: Deze brochure is totstandgekomen met hulp van het Inspraak Orgaan Chinezen. De inhoud

Nadere informatie

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Jongeren Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Vragen? Voor wie is deze brochure? Je hebt deze brochure gekregen omdat je autisme hebt of nog niet zeker weet of je autisme hebt. Je bent dan bij Yulius

Nadere informatie

Acute verwardheid of delier

Acute verwardheid of delier Acute verwardheid of delier Beter voor elkaar Voor wie is deze folder bedoeld? Deze folder is bedoeld voor patiënten die worden opgenomen in het Ikazia Ziekenhuis. Zoals de verpleegkundige aan u heeft

Nadere informatie

Alle eerstelijnshulpverleners worden uitgenodigd op de algemene vergadering SIT-Neerpelt

Alle eerstelijnshulpverleners worden uitgenodigd op de algemene vergadering SIT-Neerpelt DRIEMAANDELIJKS JAARGANG 5 NUMMER 1 APRIL 1996 Inhoud -Uitnodiging algemene vergadering p.1 -Omgaan met dementie p.2-3 -LISTEL-navorming p.4 Alle eerstelijnshulpverleners worden uitgenodigd op de algemene

Nadere informatie

Hoe je je voelt. hoofdstuk 10. Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld:

Hoe je je voelt. hoofdstuk 10. Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld: hoofdstuk 10 Hoe je je voelt Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld: zenuwachtig wakker worden omdat je naar school moet, vrolijk

Nadere informatie

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid

Nadere informatie

Wij weten hoe het voelt

Wij weten hoe het voelt www.freya.nl Twitter: @Freya_NL facebook.com/freyanl Wij weten hoe het voelt Om je heen lijkt iedereen zomaar kinderen te krijgen. Bij jou blijft die zo gewenste zwangerschap uit. Bij Freya weten we als

Nadere informatie

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 MEMORY WOORDEN 1.1 TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 ik jij hij zij wij jullie zij de baby het kind ja nee de naam TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 2 MEMORY WOORDEN 1.2 TaalCompleet A1 Memory Woorden

Nadere informatie

Terrorisme en dan verder Wat te doen na een aanslag?

Terrorisme en dan verder Wat te doen na een aanslag? Terrorisme en dan verder Wat te doen na een aanslag? Publieksversie Ga zo veel mogelijk door met uw normale dagelijkse activiteiten. Dat geeft u het gevoel dat u de baas bent over de situatie. Dit is ook

Nadere informatie

Schizofrenie. Leven in een andere wereld. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over schizofrenie

Schizofrenie. Leven in een andere wereld. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over schizofrenie ggz voor doven & slechthorenden Schizofrenie Leven in een andere wereld Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over schizofrenie Herkent u dit? Denkt u wel eens dingen te zien

Nadere informatie

Voorlichtingsfolder autopsie (obductie), gericht aan de nabestaanden

Voorlichtingsfolder autopsie (obductie), gericht aan de nabestaanden Voorlichtingsfolder autopsie (obductie), gericht aan de nabestaanden U heeft deze folder gekregen omdat uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie

Nadere informatie

Donoren zijn van levensbelang Inclusief donorformulier

Donoren zijn van levensbelang Inclusief donorformulier Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting www.donorvoorlichting.nl Donoren zijn van levensbelang Inclusief donorformulier Donoren zijn van levensbelang Donororganen en donorweefsels zijn nodig om ernstig

Nadere informatie

HET VERHAAL VAN KATRIN

HET VERHAAL VAN KATRIN HET VERHAAL VAN KATRIN Katrin begon heroïne te gebruiken toen ze ongeveer 12 was. In het begin deed ze dat nog af en toe. We hadden er niet genoeg geld voor. Door een ingrijpende gebeurtenis ging ze steeds

Nadere informatie

De maatschappelijke stage op het Alfrink College Klas 3H en 4V

De maatschappelijke stage op het Alfrink College Klas 3H en 4V De maatschappelijke stage op het Alfrink College Klas 3H en 4V Op zoek naar een maatschappelijke stage die bij jou past? Dat is heel makkelijk. Je kiest wat jij leuk vindt en doet daarmee meteen iets goeds

Nadere informatie

Onderwerp: Acute verwardheid of delier

Onderwerp: Acute verwardheid of delier Onderwerp: 1 Informatie over acute verwardheid of delier Voor wie is deze folder bedoeld? Deze folder is bedoeld voor patiënten die worden opgenomen in het Ikazia Ziekenhuis. Zoals de verpleegkundige aan

Nadere informatie

Hersendonatie aan 100-plus onderzoek

Hersendonatie aan 100-plus onderzoek Hersendonatie aan 100-plus onderzoek Het 100-plus onderzoek van het VUmc Alzheimercentrum stelt zich tot doel te achterhalen hoe het komt dat sommige mensen een hoge leeftijd bereiken en geen last krijgen

Nadere informatie

Delier. Informatie voor familie en betrokkenen

Delier. Informatie voor familie en betrokkenen Delier Informatie voor familie en betrokkenen Inleiding Op onze verpleegafdeling is een familielid, vriend(in) of kennis van u opgenomen. Tijdens uw bezoek aan de patiënt heeft u waarschijnlijk gemerkt

Nadere informatie

Obductie. gemini-ziekenhuis.nl

Obductie. gemini-ziekenhuis.nl Obductie gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Obductie 3 Wat is obductie? 3 Waarom is obductie soms wenselijk of nodig? 3 De gang van zaken rond obductie 3 Hoe wordt een obductie uitgevoerd? 4 Uitslag van

Nadere informatie

Antwoordenmodel. Herhalingsoefeningen De Sprong, Thema 1. Oefening 1. studiejaar 2007/2008 studiejaar 2008/2009. 255 euro per maand 272 euro per maand

Antwoordenmodel. Herhalingsoefeningen De Sprong, Thema 1. Oefening 1. studiejaar 2007/2008 studiejaar 2008/2009. 255 euro per maand 272 euro per maand Antwoordenmodel Herhalingsoefeningen De Sprong, Thema 1 Oefening 1 1. studiejaar 2007/2008 studiejaar 2008/2009 255 euro per maand 272 euro per maand 182.000 studenten 200.000 studenten 5.800 Nederlandse

Nadere informatie

Trombose. Een klein bloedpropje met (soms) grote gevolgen

Trombose. Een klein bloedpropje met (soms) grote gevolgen Trombose Een klein bloedpropje met (soms) grote gevolgen Bijna een op de twee Nederlanders sterft direct of indirect aan de gevolgen van trombose. Sommigen krijgen trombose als gevolg van hun leefstijl,

Nadere informatie

Geven aan de molens van Nederland

Geven aan de molens van Nederland Geven aan de molens van Nederland ALLES OVER SCHENKEN EN NALATEN AAN DE HOLLANDSCHE MOLEN Geef om de molens Van Nederland Belastingvoordeel door ANBI-status en CI-status De Hollandsche Molen heeft van

Nadere informatie

Overeenkomst Periodieke Gift

Overeenkomst Periodieke Gift Overeenkomst Periodieke Gift Kerkelijke gemeente * via Protestantse Kerk in Nederland Exemplaar voor de schenker 1 Verklaring gift De ondergetekende (naam schenker) Relatienummer nummer waaronder de schenker

Nadere informatie

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de zenuwen vanuit de hersenen door het ruggenmerg naar de rest

Nadere informatie

Boek en workshop over het verlies van een broer of zus. Een broertje dood. Door Corine van Zuthem

Boek en workshop over het verlies van een broer of zus. Een broertje dood. Door Corine van Zuthem Het overlijden van een broer of zus is een ingrijpende gebeurtenis. Toch wordt het onderwerp in de rouwliteratuur doodgezwegen. Tot verbazing van Minke Weggemans. De pastoraal therapeute schreef er daarom

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

Beleidsplan 2012-2013

Beleidsplan 2012-2013 Beleidsplan 2012-2013 Secretariaat Stichting Quercus Musica Breitnersingel 22 3055 BC Rotterdam KvK 54812593 ING bank 4353539 Het idee Quercus Musica stelt zich ten doel concerten te organiseren op laagdrempelige

Nadere informatie

GIRO 5057. Voor meer informatie:

GIRO 5057. Voor meer informatie: Deze brochure kwam tot stand met medewerking van dr. Rogier Hintzen, neuroloog en hoofd van het Rotterdams MS-centrum voor patiëntenzorg en onderzoek (ErasMS). In dit centrum wordt o.a. onderzoek gedaan

Nadere informatie

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte CVA Cerebro Vasculair Accident is de medische term voor een ongeluk in de vaten van de hersenen. In het dagelijks taalgebruik heet een CVA

Nadere informatie

De gift bestaat uit vaste en gelijkmatige periodieke uitkeringen van (bedrag in cijfers),

De gift bestaat uit vaste en gelijkmatige periodieke uitkeringen van (bedrag in cijfers), Overeenkomst Periodieke gift in geld Exemplaar voor de schenker 1 Verklaring gift De ondergetekende (naam schenker) verklaart een gift te doen aan De gift bestaat uit vaste en gelijkmatige periodieke uitkeringen

Nadere informatie

Jaarverslag 2008-2009

Jaarverslag 2008-2009 Jaarverslag 2008-2009 Maarssen, augustus 2010 Inhoudsopgave 1. Voorwoord... 3 2. Algemeen... 5 3. Gerealiseerde doelstellingen gedurende het boekjaar... 6 4. Toekomstplannen... 7 2 1. Voorwoord Stichting

Nadere informatie