MOTIVERING VOOR DIT PROEFSCHRIFT

Transcriptie

1

2 MOTIVERING VOOR DIT PROEFSCHRIFT Op volwassen leeftijd verworven slechthorendheid komt zeer vaak voor en wereldwijd is het zelfs de meest voorkomende beperking. Maar liefst acht procent van alle volwassenen heeft aan beide oren een aanzienlijk gehoorverlies. Het merendeel van deze gehoorverliezen (circa 80%) kan worden toegeschreven aan ouderdomsslechthorendheid: het sluipende, progressieve gehoorverlies dat veroorzaakt wordt door verouderingsprocessen. Hierbij treedt een symmetrisch gehoorverlies op, beginnende in de hoge frequenties van het gehoorspectrum, door schade in het slakkenhuis en/of het zenuwstelsel gekoppeld aan het gehoor. Van de 55 plussers is momenteel zo ongeveer 30% slechthorend. Echter, dit percentage en het absolute aantal slechthorende ouderen zal door de veroudering van de bevolking in de toekomst alleen maar toenemen. Voorgaand onderzoek laat nog steeds onduidelijkheid zien over de mate waarin bepaalde individuele kenmerken of omgevingsfactoren risico s vormen voor slechthorendheid bij oudere volwassenen. In voorgaande studies werd zelden het spraakverstaan in ruis als gehoormaat onderzocht. Veelal werden namelijk toondrempels gebruikt, vastgesteld door middel van toonaudiometrie. Ook is er gebrek aan bewijs voor de psychosociale gevolgen van slechthorendheid bij ouderen: we weten nog niet of de gehoorproblemen leiden tot sterkere gevoelens van eenzaamheid, depressie en angst of juist niet. Voor beide werden aanwijzingen gevonden. Daarbij is nog nooit eerder onderzocht of de mate van psychosociale problemen wordt beïnvloed door de snelheid van achteruitgang van het gehoor. Ook is nog grotendeels onbekend of bepaalde groepen slechthorende ouderen meer risico lopen op deze psychosociale problemen dan andere groepen (bijvoorbeeld mannen meer dan vrouwen). Daarnaast is nooit gestructureerd in kaart gebracht wat relevante aspecten in het leven van slechthorenden zijn als het gaat om het dagelijks functioneren. Een dergelijk overzicht is nodig om uiteindelijk te kunnen bepalen wat de aspecten zijn die altijd gemeten zouden moeten worden om iemands functioneren in kaart te brengen. Een belangrijk en onmisbaar perspectief dat in een dergelijke set naar voren moet komen is het patiëntenperspectief: welke aspecten vinden slechthorende volwassenen nu zélf belangrijk? Slechthorendheid blijft bij veel (oudere) volwassenen ongediagnosticeerd en/of onbehandeld. Mogelijk zouden screeningsprogramma s kunnen zorgen voor vroegere herkenning en behandeling. Hoortoestellen worden vaak gezien als de logische en enige behandelmogelijkheid. Een groot probleem is echter het negatieve imago van hoortoestellen, wat onder andere komt door het feit dat versterking slechts ten dele een oplossing biedt. Het gevolg is dat hoortoestellen vaak worden afgewezen of in de la belanden, ook als ze worden aangeboden in het kader van een gehoorscreeningsprogramma. Het aanbieden van andere oplossingen aan slechthorende 208

3 volwassen, zoals training in spraakafzien, hoortactieken en persoonlijke aanpassing, zou een vruchtbare aanpak kunnen zijn. Tot nu toe ontbreekt echter een overzicht van de alternatieve interventies die tot dusver ooit in screeningsprogramma s zijn aangeboden. In dit proefschrift staan de hierboven geschetste problemen en leemtes in kennis centraal. In vijf hoofdstukken worden achtereenvolgens de volgende onderwerpen behandeld: factoren die de achteruitgang in gehoor bij ouderen beïnvloeden (Hoofdstuk 2), psychosociale gevolgen van slechthorendheid bij ouderen (Hoofdstukken 3 en 4), aspecten die relevant zijn voor het functioneren van volwassen slechthorenden (Hoofdstuk 5), mogelijke interventies die kunnen volgen op gehoorscreening bij volwassenen (Hoofdstuk 6). Hoofdstuk 7 bevat tot slot een algemene discussie over de gedane bevindingen. Hieronder volgt per hoofdstuk een beschrijving van de belangrijkste bevindingen. BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN Factoren die bij ouderen de achteruitgang in het spraakverstaan in ruis beïnvloeden (Hoofdstuk 2) Voorgaande studies hebben tot nu toe nog geen duidelijkheid gegeven over het belang van verschillende risicofactoren bij de achteruitgang van het gehoor van ouderen. De studie in Hoofdstuk 2 richt zich op de achteruitgang in het vermogen om spraak te verstaan in rumoer. Onderzocht is of en in welke mate verschillende factoren deze achteruitgang beïnvloeden: demografische (leeftijd, opleidingsniveau, geslacht), gezondheidsgerelateerde (cardiovasculaire aandoeningen), cognitieve (fluïde intelligentie 1, snelheid van informatieverwerking) en omgevingsfactoren (roken, alcohol). Voor deze studie hebben we gegevens uit de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA) gebruikt. Het LASA cohort betreft een representatieve steekproef van Nederlandse ouderen. De gehoorstatus werd gemeten met een zogenaamde spraak in ruis test 2 (Engels: speech in noise test, SNT). Bij deze test worden via een hoofdtelefoon cijferdrietallen (bijvoorbeeld 5 2 4, 3 1 8) aangeboden op verschillende geluidssterkten tegen een constante achtergrondruis met een vaste geluidssterkte. De test bepaalt de signaal ruisverhouding waarop de respondent 50% van de cijferdrietallen correct verstaat (Engels: speech reception threshold in noise, SRT). De SRT gegevens van 1298 LASAouderen (57 jaar en ouder) gemeten over een periode van drie tot zeven jaar werden gemodelleerd met behulp van zogenaamde multilevel methoden. 1 Het vermogen om met nieuwe informatie om te gaan. 2 Deze test (Nationale Hoortest) is tevens voor het publiek toegankelijk via het internet ( of de telefoon ( ). 209

4 Hieruit bleek dat de SRT van de ouderen met een gemiddelde van 0.18 decibel signaalruisverhouding per jaar toenam (verslechterde). De cijfers moesten voor de gemiddelde oudere dus jaarlijks 0.18 decibel luider worden aangeboden ten opzichte van de achtergrondruis om het niveau van 50% correct spraakverstaan te halen. De achteruitgang in gehoor was het sterkst in de oudste leeftijdsgroepen. Ook vonden we dat achteruitgang in de snelheid van informatieverwerking een relevante invloed had op de achteruitgang in het spraakverstaan in ruis. Zeventien procent van de verslechtering in het spraakverstaan in ruis van de ouderen kon worden toegeschreven aan de achteruitgang in hun verwerkingssnelheid van informatie. Geen van de andere onderzochte factoren had een relevante invloed op de achteruitgang in spraakverstaan in ruis. De resultaten van deze studie laten het effect zien van afnemende cognitieve capaciteiten op het spraakverstaan van ouderen in moeilijke luisteromstandigheden zoals achtergrondruis. Nadelige effecten van slechthorendheid op de psychosociale gezondheid van ouderen (Hoofdstukken 3 en 4) Studies naar de effecten van slechthorendheid op depressie en eenzaamheid bij ouderen laten gemengde resultaten zien: in sommige studies werden significante verbanden gevonden en in andere niet. Een mogelijke reden is dat vaak een suboptimale onderzoeksopzet werd gebruikt met slechts één meetmoment (cross sectioneel onderzoek). Hierbij zijn conclusies over oorzaak en gevolg moeilijker te trekken dan bij studies met meerdere meetmomenten (longitudinaal onderzoek). Daarnaast zijn bovendien zelden mogelijke verschillen in effecten tussen subgroepen bestudeerd (bijvoorbeeld: zijn er andere effecten voor mannen dan voor vrouwen?). Studies naar de effecten van slechthorendheid op angst ontbreken tot nu toe grotendeels. De hoofdstukken 3 en 4 beschrijven de longitudinale effecten van slechthorendheid op de psychosociale gezondheid van oudere volwassenen. Hoofdstuk 3 beschrijft de relaties tussen gehoor (zelfgerapporteerd en gemeten met de SNT) bij aanvang van de studie enerzijds, en depressie en eenzaamheid na 4 jaar anderzijds. Mogelijke subgroepverschillen in effecten werden voor verschillende eigenschappen onderzocht: voor demografische (bijvoorbeeld man/vrouw), gezondheidsgerelateerde (bijvoorbeeld: wel/geen chronische ziekte) en cognitieve kenmerken (relatief goede/slechte algemene cognitieve vaardigheden), en voor hoortoestelgebruik (wel/geen). Er werden gegevens van 996 (zelfrapportage steekproef) en 830 (SNT steekproef) LASA deelnemers van 63 jaar en ouder gebruikt. Statistische regressiemodellen lieten zien dat beide gehoormaten een significante samenhang hadden met eenzaamheid (hoe slechthorender bij aanvang van de studie, des 210

5 te eenzamer na 4 jaar). Echter, de nadelige effecten verschilden voor sociale en emotionele eenzaamheid en waren beperkt tot specifieke subgroepen, te weten: mannen (emotionele eenzaamheid) degenen die met een partner leven (sociale en emotionele eenzaamheid) degenen zonder cardiovasculaire aandoeningen (emotionele eenzaamheid) degenen met één of meer chronische ziekten (emotionele eenzaamheid) degenen met een hoger opleidingsniveau (sociale en emotionele eenzaamheid) degenen met een hoger inkomen (sociale eenzaamheid) niet hoortoestelgebruikers (sociale eenzaamheid en marginaal significant voor emotionele eenzaamheid). Deze effecten waren dus afwezig in de tegenhanger subgroepen (vrouwen, degenen die zonder partner leefden, etcetera). Sommige van de effecten kwamen slechts aan het licht voor één van de gehoormaten. Effecten op depressie werden niet gevonden. Achterliggende mechanismen voor de subgroepeffecten konden niet worden onderzocht met de LASA gegevens, maar kunnen wel worden verklaard door bevindingen uit andere studies. Verschillen in dagelijkse bezigheden en in het omgaan met gehoorproblemen zouden de groepsverschillen mogelijk verklaren. Zo is bekend dat mannen, vaker dan vrouwen, hun gehoorverlies ontkennen en onderschatten. Ook gebruiken ze wat minder vaak non verbale compenserende communicatiestrategieën dan vrouwen. Daarnaast putten mannen voor hun intieme emotionele band vaak enkel uit de partnerrelatie terwijl vrouwen vaak ook putten uit vriendschappen. Het is bekend dat de partnerrelatie fors onder druk kan komen te staan wanneer één of beide partners slechthorend is. Dit alles zou voor mannen in meer emotionele eenzaamheid kunnen uitmonden. De grote druk die slechthorendheid kan leggen op de partnerrelatie zou ook een verklaring zijn voor het effect op emotionele eenzaamheid dat slechts werd gevonden voor ouderen die met een partner leven. Een verklaring voor het effect op sociale eenzaamheid voor de laatstgenoemde groep, maar ook voor ouderen die een hoge sociaaleconomische status hebben, zou gezocht kunnen worden in het vergelijken door de slechthorende van zichzelf met anderen. Het is bekend dat hoogopgeleide ouderen een hogere mate van sociale participatie hebben dan laagopgeleide ouderen, en dat koppels grotere sociale netwerken hebben dan alleenwonende ouderen. Doordat de samenlevende en/of hoogopgeleide slechthorende zijn sociale contacten en interacties vergelijkt met die van zijn goedhorende, relatief sociaalactieve partner of leeftijdsgenoot, zouden deze mogelijk eerder kunnen worden ervaren als zijnde beperkt dan bij alleenwonende of lager opgeleide ouderen. 211

6 Verder suggereren de bevindingen wat betreft het hebben van andere aandoeningen (chronische ziekten en cardiovasculaire aandoeningen) dat slechthorendheid vooral een negatief effect op emotionele eenzaamheid heeft wanneer een oudere geen andere aandoeningen heeft. Wanneer ouderen ook andere aandoeningen hebben, dan zouden deze mogelijk als relatief belangrijker of meer beperkend kunnen worden beleefd, waardoor de effecten van slechthorendheid meer naar de achtergrond verschuiven. Ten slotte impliceren de bevindingen van de huidige studie dat hoortoestellen helpen beperkingen in sociale activiteiten en relaties te voorkomen. Dit is in overeenstemming met wat is gevonden in andere studies naar de effecten hoortoestelgebruik. Hoofdstuk 4 beschrijft een studie waarin werd onderzocht of de snelheid van achteruitgang in gehoor de psychosociale gezondheid van ouderen beïnvloedt. Wederom werd bestudeerd of er subgroepspecifieke effecten aanwezig waren. Er werden longitudinale psychosociale en SRT gegevens van 1178 LASA deelnemers gebruikt. De follow up periode besloeg drie tot zeven jaar (drie meetmomenten). Multilevel modellen lieten zien dat relatief snelle afnames in het gehoor van ouderen resulteerden in sterkere nadelige effecten op eenzaamheid in twee subgroepen ouderen. Snellere toename in SRT (verslechtering in gehoor) hing samen met sterkere toename in eenzaamheid voor: degenen met een matige gehoorstatus (sociale en emotionele eenzaamheid) degenen die recent hun parther hadden verloren (emotionele eenzaamheid). Deze effecten waren dus afwezig in de tegenhanger subgroepen (degenen met een goede of slechte gehoorstatus, degenen met een stabiele partnerstatus). Er werden geen significante verbanden gevonden tussen mate van toename in slechthorendheid en mate van toename in depressie of angst. Wederom konden de achterliggende mechanismen niet met de LASA gegevens worden onderzocht, maar kunnen deze mogelijk wel worden verklaard met behulp van bevindingen uit ander onderzoek. Zo hebben weduw(en)( naren) mogelijk uitgeputte algemene reserves die adequate aanpassing aan hun slechthorendheid in de weg staan. Een andere verklaring is dat slechthorendheid weduw(en)( naren) beperkt in het zoeken van emotionele steun in andere nauwe banden. Voor degenen wiens gehoor achteruitgaat vanaf een matige gehoorstatus geldt mogelijk dat zij geconfronteerd worden met meer merkbare en ernstiger restricties in hun sociale contacten en activiteiten dan degenen die zich nog in het beginstadium van slechthorendheid bevinden. De afwezigheid van een effect voor degenen die achteruitgaan vanaf een slechte gehoorstatus komt mogelijk doordat zij door langdurige gewenning minder gevoelig zijn voor de gevolgen van verdere achteruitgang. 212

7 Functioneren, functioneringsproblemen en omgevingsfactoren die relevant zijn voor volwassenen met slechthorendheid, zoals beschreven met de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (Hoofdstuk 5) Er is momenteel geen internationaal overeengekomen, betrouwbare, evidence based lijst van constructen beschikbaar die gemeten zouden moeten worden als men alle relevante onderdelen voor het dagelijks functioneren van de slechthorende volwassene in kaart wil brengen. Deze situatie belemmert eenduidige en vergelijkbare metingen in de kliniek en in wetenschappelijk onderzoek. Dit hoofdstuk rapporteert over een studie waarin het doel was om relevante aspecten van Functioneren in kaart te brengen vanuit het perspectief van de slechthorende volwassenen zélf (patiëntenperspectief). Dit werd gedaan met behulp van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF; World Health Organization, 2001). ICF staat vrij vertaald voor: Internationale Classificatie van Functioneren, Functioneringsbeperkingen en Gezondheid). De ICF bestaat uit een raamwerk van classificaties die tezamen een gestandaardiseerd begrippenapparaat vormen voor het beschrijven van het menselijk functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden. Hoofdstuk 2 beslaat één van de voorbereidende onderzoeken die bijdragen aan de ontwikkeling van de ICF Core Sets for Hearing Loss (Danermark et al., 2010). Een Core Set is een selectie van de meest relevante ICFcategorieën voor een bepaalde ziekte of aandoening, welke kan worden gebruikt in de klinische praktijk of in wetenschappelijk onderzoek. De gegevens voor de huidige studie zijn verzameld door 36 Nederlandse en Zuid Afrikaanse slechthorende volwassenen te interviewen middels focusgroepen en individuele interviews. De interviews werden woordelijk uitgeschreven en kwalitatief geanalyseerd. Het linken van de uitspraken aan passende ICF categorieën gebeurde aan de hand van vaste zogenaamde ICF linking rules. In totaal werden 145 unieke ICF categorieën geïdentificeerd. De meeste categorieën behoorden tot de componenten Activiteiten & Participatie en Externe factoren van de ICF (respectievelijk 34% en 33% van alle geïdentificeerde ICF categorieën). Minder categorieën betroffen beschrijvingen van Functies en Anatomische eigenschappen die betrokken zijn bij slechthorendheid (respectievelijk 27% en 6%). Zoals verwacht verwees het overgrote deel van de categorieën direct of indirect naar Activiteiten of Participatie (zoals conversatie, betaald werk) of naar Externe factoren (zoals luisterhulpmiddelen, kwaliteit van omgevingsgeluid) die relevant zijn voor mondelinge communicatie. Veel van de overige geïdentificeerde Externe factoren die werden genoemd behoorden tot de ICFhoofdstukken over steun en relaties, en over attitudes en gedrag van anderen. Verscheidene van de Persoonlijke factoren die werden geïdentificeerd hadden betrekking op het aanpassen aan slechthorendheid en op persoonlijke attitudes aangaande slechthorendheid. Meer concreet: ze betroffen vaak de acceptatie van slechthorendheid, 213

8 openheid over slechthorendheid en stigmatisering. Ten slotte betroffen veel van de geïdentificeerde Functies negatieve emoties of het lage energieniveau dat veel deelnemers ervoeren als gevolg van de extra moeite die ze moesten doen om spraak te verstaan. De bevindingen illustreren de brede impact die slechthorendheid kan hebben op verschillende aspecten van het leven van volwassenen. Ze benadrukken de potentiële ingrijpendheid en het sociaal ontwrichtende karakter van de aandoening. Tevens onderstrepen de bevindingen het potentiële belang van lichamelijke effecten van slechthorendheid die op hun beurt weer het functioneren beïnvloeden, zoals bij vermoeidheid. Mogelijke interventies na gehoorscreening bij volwassenen (Hoofdstuk 6) Tot nu toe ontbrak een overzicht van de verschillende typen interventies die zijn aangeboden aan slechthorende volwassenen die zijn ontdekt via een screeningsprogramma. Hoofdstuk 6 beschrijft de resultaten van een systematische review van de onderzoeksliteratuur waarin interventies worden beschreven die volgen op gehoorscreening bij volwassenen. Hierbij was er speciale aandacht voor interventies die kunnen dienen als aanvulling op of als alternatief voor hoortoestellen. De zoektocht leverde in totaal 37 studies op. De grote meerderheid van de interventies betrof een doorverwijzing naar een gehoorspecialist voor verdere diagnostiek en eventuele revalidatie. Dit was het geval in 26 van de 37 beschreven screeningsprogramma s. In de meeste andere screeningsprogramma s (in zeven studies) was een gestandaardiseerde hoortoestelrevalidatie onderdeel van de interventie. Sommige screeningprogramma s boden alternatieve revalidatieopties aan, maar dit was het geval in slechts vier studies. Deze alternatieven bestonden uit zogenaamde communicatieprogramma s (zoals training in spraakafzien, advies over hoortactieken) of betroffen advies over luisterhulpmiddelen. Deze alternatieve interventies zouden waardevol kunnen zijn als aanvulling op of als vervanging voor het aanmeten van een hoortoestel. Algemene discussie (Hoofdstuk 7) Ten slotte worden in Hoofdstuk 7 de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift bediscussieerd. We beschouwen de toegepaste methoden en bespreken mogelijke implicaties van de resultaten voor toekomstig onderzoek en de klinische praktijk. De resultaten wijzen allereerst op de relevantie van afnemende cognitieve capaciteiten voor de achteruitgang in het vermogen van ouderen om spraak te verstaan in rumoerige 214

9 omgevingen. De resultaten laten verder zien dat slechthorendheid een brede impact kan hebben heeft op het functioneren van volwassenen. Ook laten ze het belang van de verschillende persoonlijke factoren en factoren in de fysieke en sociale omgeving zien die het functioneren kunnen beïnvloeden. Een andere belangrijke bevinding van dit proefschrift is dat bepaalde subgroepen ouderen zich eenzamer voelen naarmate ze slechthorender zijn of worden. Ten slotte is een belangrijke observatie dat interventies zoals communicatieprogramma s, welke als aanvulling of als alternatief kunnen dienen voor hoortoestelrevalidatie, slechts zelden zijn aangeboden aan slechthorende volwassenen in een gehoorscreeningsprogramma. Verder benadrukken de resultaten van dit proefschrift de noodzaak om de risicofactoren voor en de gevolgen van slechthorendheid met hun achterliggende mechanismen verder te bestuderen om ze uiteindelijk aan te kunnen pakken in de klinische praktijk. De resultaten uit Hoofdstuk 5 hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van de eerste versie van ICF Core Sets for Hearing Loss 3. De uiteindelijke gevalideerde versie van de sets zal moeten bijdragen aan uitgebreide, valide, gebruiksvriendelijke en uniforme meting van het functioneren van volwassenen met slechthorendheid. Ten slotte onderstrepen de resultaten van dit proefschrift het belang van verder onderzoek naar (de effectiviteit van) interventies na gehoorscreening die kunnen dienen als aanvulling op of als alternatief voor hoortoestelaanpassing. 3 research branch.org/icf core sets projects/other health conditions/icf core set for hearingloss.html 215

10 REFERENTIES Danermark, B., Cieza, A., Gagné, J. P., Gimigliano, F., Granberg, S., Hickson, L. Kramer, S. E., McPherson, B., Möller, C., Russo, I., Stromgren, J. P., Stucki, G., & Swanepoel, D. (2010). International classification of functioning, disability, and health core sets for hearing loss: A discussion paper and invitation. Int J Audiol, 49, World Health Organization (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization. 216