Verlies van een kind tijdens de zwangerschap of rond de bevalling

Transcriptie

1 Verlies van een kind tijdens de zwangerschap of rond de bevalling

2

3 Deze brochure is gebaseerd op de voorlichtingsbrochure van de NVOG. Op verzoek van de afdeling Gynaecologie en Obstetrie van het Radboudumc is deze bewerkt door Nienke Blanksma en Danielle Voskuilen. 1. Inleiding Niets is aangrijpender dan geboorte en dood; het begin en het einde van het leven. Als een kind vóór de geboorte, tijdens de bevalling of kort daarna overlijdt, vallen deze gebeurtenissen samen. Het verlies van een kind is een van de meest ingrijpende verliezen waarmee een mens te maken kan krijgen, ook als het tijdens de zwangerschap of rond de bevalling gebeurt. Het verdriet om het dode kind is eindeloos groot. Alle toekomstverwachtingen zijn plotseling verloren. Helaas overlijdt ongeveer één op de honderd kinderen tijdens de zwangerschap of rond de bevalling. Deze brochure is bedoeld voor ouders in die situatie. Zowel emotionele als praktische gevolgen komen aan bod. Deze brochure kan uw gesprekken met uw arts, de betrokken maatschappelijk werker en mensen uit uw omgeving niet vervangen, maar misschien wel ondersteunen. Uw familie, vrienden en kennissen kunnen deze brochure ook lezen om u zo goed mogelijk bij te kunnen staan. We gaan in op de periode rond het slechte nieuws en staan stil bij het afscheid nemen. Ook bespreken we de verwerking van dit ingrijpende verlies op langere termijn. Aan het eind vindt u namen en adressen van organisaties die u daarbij kunnen ondersteunen. In deze brochure wordt met het begrip doodgeboorte bedoeld: de geboorte van een kind dat is overleden tijdens de zwangerschap of de bevalling (medici noemen dit intra-uteriene vruchtdood). 2. Rouw Iedereen maakt in zijn leven verliesmomenten mee. Alhoewel de zwaarte en de omstandigheden ervan verschillen, gaan ze altijd gepaard met gevoelens van rouw en verdriet. De verschillende gevoelens die u kunt hebben, zijn niet alleen 1

4 kort na het slechte nieuws aanwezig, maar komen ook vaak nog op langere termijn voor. Ongeloof, ontkenning, verdoving De meest gehoorde reactie van ouders, wanneer zij te horen krijgen dat hun kind overleden is of een ernstige afwijking heeft, is: Dat kan niet waar zijn!, Dat overkomt óns toch niet? Ouders willen en kunnen zich niet realiseren dat hun kind niet meer leeft. Het gevoel van ongeloof en ontkenning gaat vaak gepaard met een gevoel van grote leegte. Over het algemeen wordt dit gevoel minder of gaat het na verloop van tijd over. Dit betekent niet dat u het gevoel nooit meer zult ervaren; in uw latere leven kunt u er weer mee geconfronteerd worden. Zoeken naar een schuldige; woede en protest Ouders zoeken vaak een schuldige voor de dood van hun kind. Dat kan zijn: de arts, de verloskundige, hun partner, de werkgever, maar ook het kind of zijzelf. Ook kan hun boosheid zich richten op een hogere macht zoals God of het noodlot. De vraag naar het waarom staat dan op de voorgrond. Ouders zoeken oorzaken voor de slechte afloop. Vooral vrouwen hebben soms een gevoel van schuld of tekortschieten. Het lucht vaak op om deze gevoelens te uiten bij vrienden, familie en hulpverleners. Verdriet Bijna alle ouders ervaren hevig verdriet met gevoelens van wanhoop en leegte. Ze zijn erg bezig met het beeld van het dode kind en met het verlies van alle toekomstverwachtingen. Als een zwangerschap tot stand kwam na een medisch traject, kan de hoop op een volgende zwangerschap vervlogen zijn. De emoties zijn een gezond, natuurlijk en noodzakelijk onderdeel van het rouwen. Vaak treden ook lichamelijke of psychische klachten op. Deze worden ook in de brochure beschreven. Verdriet kan ook later weer de kop op steken, zoals bij de uitgerekende geboortedatum, bij de verjaardagen van het overlijden/de geboorte, of bij de geboorte van een nieuw eigen kind of een kind in de nabije omgeving. 2

5 3. Slecht nieuws Vaak komt het slechte nieuws als een donderslag bij heldere hemel. Uw kind overlijdt onverwacht tijdens de geboorte of krijgt na de geboorte zoveel problemen dat het overlijdt. Het is ook mogelijk dat bij de zwangerschapscontrole de arts of verloskundige de hartslag van het kind niet kan vinden. Soms is er een periode van minder leven geweest, is er een (ernstige) afwijking bij het kind vastgesteld of heeft u zelf het gevoel dat er iets niet in orde is. In een gesprek met een arts krijgt u zo snel mogelijk informatie over de oorzaak van het overlijden. Soms is de oorzaak niet meteen vast te stellen en biedt de arts verder onderzoek aan om aanwijzingen te vinden voor de doodsoorzaak. Bij doodgeboorte bereidt uw arts u voor op de bevalling. Vaak maakt u dan ook kennis met een maatschappelijk werker. Hij of zij praat met u over wat er allemaal op u afkomt en bespreekt mogelijkheden om op uw eigen manier afscheid te kunnen nemen van uw kind. Als er geen medische reden bestaat voor een directe ziekenhuisopname, kunt u wachten tot de bevalling spontaan op gang komt. Hoe lang dit duurt, is meestal moeilijk te voorspellen. Soms gebeurt het na een paar dagen, maar het kan ook een paar weken duren. Een andere mogelijkheid is het op gang brengen (inleiden) van de bevalling. Voordat dit gebeurt, krijgen u en uw partner vaak het advies nog enige tijd naar huis te gaan. Zo krijgt u de kans de eerste schok zo goed mogelijk te verwerken in uw eigen omgeving. U kunt beslissen wie u alvast wilt informeren: ouders, uw mogelijke andere kinderen, verdere familie, vrienden of bekenden. Ook kunt u met hen bespreken welke hulp of steun u op prijs stelt. Meestal zijn er een aantal praktische zaken te regelen, zoals uw werk en de opvang van andere kinderen tijdens de bevalling. Als u daar behoefte aan heeft kunt u ook contact opnemen met uw uitvaartondernemer. Vanuit het ziekenhuis licht de verloskundige of gynaecoloog uw huisarts in. Als u dat wilt wordt ook uw verloskundige op de hoogte gesteld. De eerste tijd na het slechte nieuws is vaak onwerkelijk. In uw lichaam verandert er meestal niets. Sommige vrouwen hebben het gevoel dat het kind toch nog beweegt. Veel vrouwen voelen zich door hun lichaam in de steek gelaten: Waarom heeft mijn lichaam niet laten merken dat er iets mis was? 3

6 4. De bevalling De eerste reactie, meteen na het slechte nieuws, is vaak de vraag om zo snel mogelijk het kind eruit te halen, het liefst via een keizersnede. Het idee om een dood kindje te dragen of een gewone bevalling te moeten doormaken, is vaak ondraaglijk. Medisch gezien is een onnodige operatie niet verantwoord. Ook leert de ervaring dat een bevalling via de natuurlijke weg belangrijk is voor het rouwproces. De geboorte beleeft u als werkelijkheid en niet als iets wat u vaag overkomt. Sommige moeders houden aan de bevalling ook het gevoel over écht iets voor hun kind gedaan te hebben. U kunt opzien tegen een bewust meegemaakte bevalling. Bespreek dit met uw behandelend arts(-en) en eventueel andere hulpverleners (zoals de maatschappelijk werker) zodat zij u zo goed mogelijk kunnen ondersteunen. Ook voor uw partner is dit een moeilijke tijd. Partners voelen zich soms overbodig, onzeker en machteloos tijdens de bevalling en geboorte. Naast hun eigen verdriet moeten zij toezien hoe hun geliefde pijn lijdt. Partners denken soms dat zij sterk moeten zijn, maar het is belangrijk dat ook zij hun emoties tonen en delen. In het ziekenhuis Als de bevalling vanzelf op gang komt, als u besluit tot een inleiding of als er een medische noodzaak bestaat, wordt u in het ziekenhuis opgenomen. U bevalt in een verloskamer. Daar wordt door de verpleegkundige en de gynaecoloog nogmaals met uw besproken wat u die dag te wachten staat. Helaas kunt u op de afdeling verloskunde soms geconfronteerd worden met andere stellen die aan het bevallen zijn. Het horen of zien van pasgeboren kinderen op een verloskundeafdeling kan als pijnlijk ervaren worden. Toch is het belangrijk om daar te bevallen. Daar is de beste medische zorg voorhanden. Het ziekenhuis kan niet voorkomen dat u hier of na ontslag uit het ziekenhuis geconfronteerd wordt met baby s of zwangere vrouwen. Als de weeën worden opgewekt, gebeurt dit door middel van een infuus met oxytocine of met vaginale tabletten (Misoprostol). Meestal vindt de bevalling binnen 24 uur plaats, maar het kan ook meerdere dagen duren. Dit betekent niet dat u de hele tijd pijnlijke weeën heeft. Vaak duurt het een tijd voor ze op gang komen. 4

7 Over het algemeen krijgt u pijnstillende middelen als u daarom vraagt. Het is belangrijk dat u zelf op tijd aangeeft wanneer de pijn te hevig wordt. Er zijn verschillende middelen om de pijn te verlichten, zoals een pijnpompje of een ruggenprik (epidurale anesthesie). Bij de laatste wordt het onderste deel van uw lichaam verdoofd. Tijdens een ingeleide bevalling met Misoprostol verloopt de ontsluiting (het opengaan van de baarmoedermond) vaak anders dan bij een gewone bevalling. Lange tijd lijkt er nauwelijks iets te gebeuren en dan is er vrij plotseling sprake van volkomen ontsluiting en persdrang. Dit geldt met name als de zwangerschapsduur nog wat korter is. Het kan gebeuren dat na afloop de placenta (moederkoek) in de baarmoeder blijft vastzitten, zeker als de zwangerschap nog niet zo ver gevorderd was. De gynaecoloog verwijdert de placenta dan onder (korte) narcose op de operatiekamer. Een bevalling thuis Als uw kind rond de uitgerekende datum is overleden en u van plan was thuis te bevallen, kunt u in overleg met de verloskundige thuis bevallen. U heeft dan eerst een gesprek met een gynaecoloog. Een thuisbevalling kan niet worden ingeleid. Ook is pijnstilling over het algemeen niet mogelijk. Na de bevalling kan uw kind als u dat wilt wel in het ziekenhuis worden onderzocht (obductie of sectie). 5. Afscheid nemen Kennismaken en tegelijkertijd afscheid nemen: er is geen situatie te bedenken waarbij dit meer speelt dan bij de geboorte van een levenloos kind of een kind dat kort na de geboorte overlijdt. U heeft maar weinig tijd om beelden en herinneringen vast te leggen. De hulpverleners in het ziekenhuis zullen u hierbij steunen. Het zien en vasthouden van uw overleden kind is een van de mogelijkheden om een zo goed en duidelijk mogelijk beeld van uw kind te krijgen. De meeste ouders hechten achteraf veel waarde aan het feit dat zij hun kindje hebben gezien. Dat het kind bijvoorbeeld haartjes en nageltjes heeft, kan diepe indruk maken en ontroeren. Veel ouders genieten er van in het kind gelijkenissen te zoeken met 5

8 zichzelf of hun andere kinderen. Vaak leidt dit ondanks het grote verdriet tot een gevoel van trots. Ook als uw kind zichtbare afwijkingen heeft, kunt u het vasthouden of aanraken. U zult achteraf toch proberen een voorstelling te maken van hoe de baby er uit zou hebben gezien. Veel ouders die er aanvankelijk tegenop zagen, vertellen achteraf dat hun baby er mooier uitzag dan zij verwacht hadden. Soms zijn er gemengde gevoelens, maar het zien van het kind voorkomt ergere fantasiebeelden. Als een kind al enkele dagen overleden is, kan de huid wat loslaten (maceratie). Ook de schedel is vaak slap. Uit ervaring weten we dat veel ouders ook in deze situatie hun kind willen zien. De verpleging kan u hierbij begeleiden. Soms is het mogelijk uw kind zelf te wassen of erbij zijn als de verpleegkundige dat doet. Als u wilt, kunt u kleertjes of een omslagdoek meebrengen. U kunt uw kindje bij u op de kamer houden of op afspraak bezoeken in het mortuarium. Er zijn aparte sfeervol ingerichte ruimtes, waar u (met uw familie) bij uw kind kunt zijn. Uitgebreidere informatie over het mortuarium en de daaraan verbonden kosten vindt u in een aparte folder. Als u zelf nog in het ziekenhuis bent opgenomen dan is het meestal ook mogelijk uw kindje naar de afdeling te laten komen. Geeft u vooral aan waar u behoefte aan heeft. De verpleegkundigen en de medewerkers van het mortuarium denken graag met u mee en nemen de verschillende keuzemogelijkheden met u door. Het is goed dat uw andere kinderen en uw dierbaren uw kind ook zien. U kunt er later dan gemakkelijker over praten. U kunt met vragen over het betrekken van kinderen en dierbaren terecht bij een van de maatschappelijk werkers. Zij hebben hier ervaring mee. Foto s Misschien vindt u het maken van foto s van uw dode kindje aanvankelijk een raar of eng idee. Toch leert de ervaring dat het goed is foto s te maken. Uw doodgeboren kind is voor u altijd een kind dat echt bestaan heeft. Foto s zijn vaak de meest tastbare en kostbare herinneringen. Ouders die vele jaren geleden een kind verlo- 6

9 ren, vertellen vaak hoe zij deze herinnering missen. Ook wanneer zij hun kind wel gezien hebben, vervaagt het beeld na verloop van tijd. De verpleegkundigen kunnen u helpen met het maken van foto s. Indien u geen fototoestel hebt, kunnen deze met de afdelingscamera gemaakt worden. U kunt de foto s dan op een CD meekrijgen. Soms wordt gevraagd of foto s van uw overleden kindje in uw digitale medische dossier mogen worden opgenomen. Deze blijven dan altijd tot uw beschikking. Andere tastbare herinneringen Als u wilt, geven wij u ook andere herinneringen aan uw kind mee naar huis: een naamkaartje, zo mogelijk een haarlokje, maar ook hand- en/of voetafdrukjes met inkt of gips. Veel ouders maken een herinneringsboek over hun kind. Daarin kunnen alle tastbare herinneringen, zoals brieven,kaarten, een dagboek en tekeningen van andere kinderen worden samengevoegd. U kunt via de afdelingssecretaresse een aanvraag indienen voor kopieën van stukken uit uw medisch dossier. Het rapport van de verpleegkundigen geeft vaak een goed beeld van de gebeurtenissen rondom de geboorte en tijdens uw ziekenhuisverblijf. Een naam Veel ouders geven hun kind een naam. Zo voorkomt u dat u achteraf over het of over de baby moet praten. Met een naam wordt het kind ook voor mensen uit uw omgeving echt uw zoontje of dochtertje. Sommige ouders geven de naam die zij gekozen hadden, anderen bewaren deze naam voor een volgend kind. Zij geven het overleden kind soms een symbolische naam of de naam die zij voor het ongeboren kind gebruikten. Wanneer u 24 weken of langer zwanger was, is het geven van een naam verplicht. Onder de 24ste week is het in Nederland niet verplicht. Geboorte/overlijdenskaartje Bij een vergevorderde zwangerschap rekenen mensen uit uw omgeving op een geboortekaartje. Als dat niet komt, roept dat nogal eens pijnlijke vragen of opmerkingen op. Daarom kan het verstandig zijn via een kaartje of overlijdensadvertentie te laten weten dat uw kind levenloos geboren is. Zo kunt u mogelijk vervelende vragen voorkomen. 7

10 Op de afdeling verloskunde is een speciale map aanwezig voor ouders waarin kaartjes van andere ouders als voorbeeld zitten. Hierboven heeft u verschillende mogelijkheden voor afscheid nemen gelezen. Belangrijk is de keuzes te maken die bij u passen. 6. Onderzoek naar de doodsoorzaak Bij een obductie (sectie) onderzoekt een arts (patholoog) de doodsoorzaak of de afwijkingen van uw kind. De gynaecoloog of kinderarts bespreekt dit onderzoek vooraf met u. Misschien schrikt u van de gedachte dat er in uw kind wordt gesneden. Maar net als na een operatie wordt de snede netjes gehecht. Lees voor meer informatie de folder Obductie. Een onderdeel van de obductie waarvoor vaak apart toestemming wordt gevraagd, is de schedelsectie. Hierbij kijkt de arts of er afwijkingen in de hersenen zijn. Dit onderzoek is in sommige situaties van belang en wordt afzonderlijk met u besproken. Een ander onderzoek dat ter sprake kan komen, is chromosoomonderzoek. Chromosomen zijn dragers van erfelijke informatie en bevinden zich in de celkernen. Bij een levend kind kunnen chromosomen uit het vruchtwater gehaald worden. Bij een (in de baarmoeder) overleden baby is chromosoomonderzoek mogelijk door het wegnemen van een klein stukje weefsel uit het bovenbeentje. Dit onderzoek gebeurt alleen als u daarmee toestemt en als de gynaecoloog dit zinvol vindt. Houd er rekening mee dat het bij weefselonderzoek na een vruchtdood/overlijden het niet altijd lukt om chromosomen uit het afgenomen weefsel te halen om onderzoek op te verrichten. Hoe lang het duurt voordat de uitslagen bekend zijn, hangt af van het soort onderzoek. De bevindingen van het obductieonderzoek en het eventuele chromosoomonderzoek kunnen u helpen bij het verwerkingsproces. Soms zijn uitkomsten belangrijk om de oorzaak van het overlijden te achterhalen of om de kans op herhaling bij een volgende zwangerschap in te schatten. Het onderzoek kan ook bijdragen aan de wetenschap. Het is uw beslissing of u toestemming geeft voor onderzoeken. Als u er bezwaar tegen heeft, respecteert iedereen dat. Bij doodgeboorte wordt vaak geen duidelijke oorzaak voor de sterfte gevonden. Bloedonderzoek, obductie en eventueel chromosoomonderzoek geven dan vaak geen afwijkende bevindin- 8

11 gen. Dit geeft gemengde gevoelens: aan de ene kant is er opluchting omdat het kind gezond was en meestal is er dan geen verhoogd risico op herhaling. Aan de andere kant blijft de pijnlijke werkelijkheid van een zinloze dood van een gezond kind bestaan. 7. Begrafenis of crematie U kunt kiezen voor een begrafenis of crematie in uw eigen omgeving. Een uitvaartverzorger kan dit voor u regelen, maar u kunt ook zelf contact opnemen met de beheerder van een begraafplaats of crematorium. Wilt u samen als ouderpaar alleen zijn of ook anderen uitnodigen? Wilt u een plechtigheid met muziek, toespraken, gedichten en andere rituelen of wilt u het zo eenvoudig mogelijk houden? Bent u gelovig en wilt u een kerkelijk afscheid? Voor steun en adviezen kunt u een dominee, pastoor, imam, humanistisch raadsman of andere geestelijke verzorger inschakelen. Misschien vraagt u zich af of u uw andere kinderen kunt meenemen. Meestal is dit aan te raden. Het helpt hen het verlies van hun broertje of zusje als werkelijkheid te beleven en het verlies te verwerken. Uw kind hoeft niet in een kistje te worden begraven; het mag ook in een rieten mandje of iets dat u zelf heeft gemaakt. Een begrafenis of crematie in eigen omgeving is ook mogelijk als uw kind onder de 24ste week van de zwangerschap geboren is (zie ook: Wettelijke bepalingen). U kunt ook uw kind ter beschikking stellen van de wetenschap. Indien u wilt weten wat hiervan de mogelijkheden zijn, overleg dan met de gynaecoloog. Kosten Als u een begrafenisondernemer inschakelt, kunnen de kosten voor crematie of begrafenis variëren. U kunt een offerte laten maken zodat u niet voor onverwachte kosten komt te staan. In de meeste begrafenisverzekeringen zijn ook begrafenis- of crematiekosten voor een levenloos geboren kind meeverzekerd. U kunt hiervoor contact opnemen met uw uitvaartverzekeraar. Als u zelf alles regelt, kunnen de kosten lager zijn. Wanneer uw kind beneden de 24 weken zwangerschapsduur in het Radboudumc geboren is, kunt u het (behalve als het langer dan 24 uur geleefd heeft) meegeven 9

12 met de gezamenlijke crematie. Deze vindt 6 keer per jaar plaats in crematorium Jonkerbos te Nijmegen. Bij deze crematie kunt u niet aanwezig zijn, wel bij de verstrooiing van de as. Hier zijn geen kosten aan verbonden. Wanneer u in een ander ziekenhuis bevalt, kunt u navraag doen naar de mogelijkheden daar. Uw kind mee naar huis U kunt uw kind mee naar huis nemen tot de dag van de begrafenis of crematie. Het vervoer mag met uw eigen auto gebeuren. U krijgt dan een verklaring van levenloze geboorte of een verklaring van overlijden uit het ziekenhuis mee. U kunt uw kind in een reiswiegje, mandje of kistje vervoeren, maar u mag het ook vasthouden. Bespreek met elkaar hoe u de thuiskomst van uw kind voor u ziet. Wilt u het in de wieg leggen, op de bedoelde babykamer of in de woonkamer? En wilt u dat anderen uw kind kunnen zien? Als uw kind thuis is, kunnen mensen uit uw omgeving ervaren dat uw kind, ook al is het levenloos, écht deel uitmaakt van uw gezin. Als u uw kind niet mee naar huis neemt, wordt het opgebaard in het mortuarium van het ziekenhuis of van de uitvaartverzorger. 8. Wettelijke bepalingen Elk kind dat levenloos wordt geboren na een zwangerschapsduur van 24 weken moet worden aangegeven bij de Burgerlijke Stand van de gemeente waar de bevalling plaatsvond. Dit is alleen een aangifte van overlijden. De Wet op de Lijkbezorging van 1991 bepaalt dat er dan een Akte van een levenloos geboren kind wordt opgemaakt. Het ziekenhuis geeft een verklaring af waaruit blijkt dat het kind levenloos geboren is. Als de zwangerschapsduur korter dan 24 weken was, maar de baby langer dan 24 uur heeft geleefd, is er ook een aangifteplicht van kracht. Ouders doen dan aangifte van geboorte en overlijden. Ditzelfde geldt voor ouders waarvan de baby ouder is dan 24 weken zwangerschapsduur en na de bevalling nog geleefd heeft. In deze situatie wordt bij de aangifte zowel een geboorte- als een overlijdensakte opgemaakt. Aangifte van levenloos geboorte of geboorte en overlijden, kan verricht worden door de vader of moeder van de baby, de uitvaartverzorger of iemand anders die bij de bevalling aanwezig was. Voor kinderen die na 24 weken 10

13 doodgeboren zijn, geldt een wettelijke begraafplicht. De Burgerlijke Stand geeft schriftelijk een Verlof tot begraven of cremeren. Wanneer uw kind dood geboren is voor een zwangerschapsduur van 24 weken en korter heeft geleefd dan 24 uur, is De Wet op de Lijkbezorging niet van toepassing. Er zijn geen regels; niets is verplicht of verboden. Meestal kunt u, als u dat wilt, het kind toch aangeven bij de Burgerlijke Stand van de gemeente. Er wordt dan een speciale akte opgemaakt. U mag als ouders zelf, onafhankelijk van de duur van de zwangerschap, uw kind bijschrijven in uw trouwboekje. U hoeft hiervoor niet naar de Burgerlijke Stand. Als u niet getrouwd bent, kan uw kind bij de Burgerlijke Stand alleen de naam van de partner krijgen als deze het kind al tijdens de zwangerschap en voor het overlijden wettelijk erkende. De wetgeving is op deze situatie helaas niet goed ingesteld. Als u zelf de begrafenis of crematie gaat regelen, krijgt u een verklaring mee waaruit blijkt dat uw overleden kind geboren is vóór 24 weken zwangerschapsduur. Deze overhandigt u aan de beheerder van de begraafplaats of het crematorium. 9. Het kraambed Meestal gaat u snel na de bevalling weer naar huis, maar soms moet u nog blijven in verband met veel bloedverlies, een hoge bloeddruk of een keizersnede. De verpleegkundigen hebben ervaring met het begeleiden van ouders in uw situatie. Ook is het vaak mogelijk over uw emoties te praten met een psychosociaal hulpverlener (psycholoog, maatschappelijk werkende, geestelijk verzorger). Soms maken deze hulpverleners deel uit van het behandelteam en benaderen zij u uit zichzelf. De verzorging in het kraambed In principe heeft u recht op kraamzorg, ook als is er geen kind om voor te zorgen. Dit geldt ook als u vroeg in de zwangerschap bevalt.. De officiële regel is dat het gaat om een bevalling waarbij kind en moederkoek apart worden geboren. Vanaf een zwangerschapsduur van weken is dat het geval. Als u al kraamzorg had geregeld, zijn er meestal geen problemen. Zo niet, dan neemt het ziekenhuis 11

14 contact met het kraamcentrum op. Voor informatie over het aantal uren dat u kraamzorg krijgt, kunt u contact opnemen met het kraamcentrum. Vooral als u nog andere kinderen thuis heeft, kan kraamzorg erg prettig zijn. Zo mogelijk kiest het kraamcentrum iemand uit die ervaring heeft met het verlies van een ongeboren of pasgeboren kind. Als een verloskundige uw zwangerschap controleerde, bezoekt zij u ook in het kraambed. In andere gevallen kan het ziekenhuis een andere verloskundige vragen om de medische controles in het kraambed te doen. Vaak komt ook de huisarts langs. Klachten in het kraambed Uw lichaam vertoont de normale reacties na een bevalling: naweeën, vloeien en misschien ook pijn van hechtingen. Hierdoor voelt u het gemis mogelijk des te meer. Verpleegkundigen, verloskundigen of de kraamhulp zullen u goede adviezen geven. Na de bevalling kan ook borststuwing ontstaan. Dat kan een pijnlijke ervaring zijn. Als u dat wilt, kan de arts u medicijnen voorschrijven die de melkproductie tegengaan. De melkproductie wordt dan na enkele dagen minder en houdt daarna op. 10. Thuis zonder kind Waarschijnlijk wilt u zo snel mogelijk na de bevalling naar huis. Sommige vrouwen beleven het ontslag uit het ziekenhuis ook als een vertrek uit een veilige omgeving met mensen die weten wat er gebeurd is en die meeleven met het verlies en verdriet. Soms is het lege huis een beangstigend vooruitzicht. Als mensen uit uw omgeving weinig of geen contact hebben gehad met uw kind begrijpen zij uw verdriet soms niet. Het kan helpen hen te betrekken bij het afscheid tijdens uw verblijf in het ziekenhuis of daarna. Thuiskomen betekent vaak ook dat u te maken krijgt met de kinderkamer en alle babyspullen, het huis dat al op de komst van uw kind was voorbereid. Het opruimen van de babyspulletjes, na verloop van tijd, is een van de stappen bij het afscheid nemen. In de tijd na thuiskomst groeit het besef dat u verder moet leven zonder dit kind. Dat is uitermate pijnlijk. Zeker de eerste dagen en nachten thuis worden overheerst door gedachten aan uw kind. Vaak komt de moeilijkste periode na de 12

15 begrafenis of crematie als iedereen om u heen weer doorgaat met zijn gewone bezigheden. Af en toe kunt u het gevoel hebben dat iedereen u, uw verdriet en uw kind vergeten is. Als u weer boodschappen doet of oudere kinderen naar school brengt, denken anderen nogal eens dat het beter met u gaat. Als u weer thuis bent, verwacht u steun en troost. Familieleden, vrienden en kennissen vinden het soms moeilijk een gesprek te beginnen over het verlies. Probeer het zelf ter sprake te brengen. Vaak blijkt dan ook dat anderen daar behoefte aan hebben, maar er zelf niet over durven te beginnen. U zult proberen de draad van het leven weer op te pakken, maar steeds wisselende emoties brengen u misschien in de war. Het is heel normaal dat verdriet, opluchting, schuldgevoel, boosheid en ook gelukkige momenten elkaar afwisselen. Bedenk dat u iets heel ernstigs is overkomen: het verlies van uw kind en van een deel van uzelf. Vaak zeggen ouders na verloop van tijd: ik zou zo graag willen dat alles weer was zoals vroeger. Dat kan niet: u bent zelf ook veranderd. Uw leven zonder uw kind zal nooit meer zijn zoals het daarvoor was. Dat hoeft niet negatief te zijn. Veel ouders hebben de ervaring dat zij uiteindelijk door hun verdriet als mens rijker zijn geworden en als paar meer naar elkaar zijn toe gegroeid. Een vraag die vaak bij u kan opkomen in de eerste periode na het overlijden van uw kind is: Waarom dit kind, waarom wij? Hoe normaal deze vraag ook is, u krijgt niet altijd een antwoord op de vraag waarom juist uw kind stierf. Sommigen vinden troost in het geloof, anderen in een filosofische levensbeschouwing. Er zijn ook ouders die het verlies van hun kind als een straf (van God of het noodlot) ervaren. Langzamerhand leert u leven met het feit dat uw kind er niet meer is. Het verdriet verdwijnt niet, maar de pijn wordt minder scherp. Schuldgevoelens Vrouwen voelen zich vaak machteloos en geven zichzelf vaak de schuld, vooral als er geen duidelijke oorzaak voor het overlijden of de aangeboren afwijking wordt gevonden. Zij denken dat ze tijdens de zwangerschap iets fout gedaan hebben. Veel vrouwen hebben het gevoel te falen als vrouw, partner of moeder. Ook mannen voelen zich vaak machteloos en kunnen zich afvragen of ze het wel goed gedaan hebben. Het is belangrijk deze emoties met anderen te delen. Neem zo 13

16 nodig contact op met uw huisarts, maatschappelijk werk, psycholoog, verloskundige of gynaecoloog. Het is ook mogelijk dat u anderen de schuld geeft. Misschien heeft u het gevoel dat er niet zorgvuldig naar u geluisterd is. Het kan helpen dit te bespreken met een hulpverlener. Als u een gesprek niet meteen aandurft of aankunt, kunt u ook een brief schrijven om uw gevoelens en vragen alvast duidelijk te maken. Het is dan gemakkelijker om er later in een gesprek op door te gaan. Als deze gesprekken geen rust en duidelijkheid opleveren, kunt u ook de mening van een andere deskundige vragen. Bespreek dit bijvoorbeeld met uw huisarts. Als u het gevoel heeft dat er echt fouten zijn gemaakt, kunt u een klacht indienen. Elk ziekenhuis heeft een onafhankelijke klachtencommissie die uw klacht serieus beoordeelt. Rouwen Na de geboorte van een overleden kind gaat vaak de meeste aandacht naar de moeder. De partner doet meestal de eerste periode het praktische en huishoudelijke werk. Daardoor lijkt deze soms niet zoveel last van verdriet te hebben. Partners lijden meestal net zo onder het verlies als moeders, maar op een andere manier. Partners uiten hun gevoelens vaak wat minder omdat zij vinden dat het steunen van hun vrouw belangrijk is. Dit betekent soms dat zij pas later aan het verwerken van hun verdriet toekomen, op een tijdstip dat hun vrouw er al veel beter mee kan omgaan. Mannen en vrouwen verwerken het verlies vaak in verschillend tempo en op verschillende manieren. Elk mens reageert op zijn eigen manier. Wees hierover open tegenover elkaar: onbegrip en je afsluiten voor elkaar of juist elkaar willen beschermen, kan tot onnodige verwijdering leiden. Partners vertellen vaak dat zij het moeilijker vinden dan hun vrouw om te praten over hun verdriet. Ze geven de indruk te vluchten in werk, sporten of nietsdoen om zo hun gevoelens de baas te worden. Soms willen partners hun vrouw beschermen door niet over het kind en het verdriet te praten. Probeer niet alleen te vertellen wat u voelt, maar ook met elkaar te bespreken hoe u elkaars gedrag beleeft. Dat helpt u het verlies, het verdriet en de leegte samen te dragen. Als u denkt er samen niet uit te komen, neem dan contact op met bijvoorbeeld uw huisarts, een maatschappelijk werker of een psycholoog. 14

17 Weer aan het werk Ga zorgvuldig om met de beslissing weer aan het werk te gaan. Bij een overlijden na een zwangerschapsduur boven 24 weken is het niet ongewoon om het normale zwangerschaps- en bevallingsverlof van 16 weken op te nemen. Meestal is dit goed te bespreken met uw bedrijfsarts, het UWV of rechtstreeks met uw werkgever. Schakel bij problemen uw huisarts of een hulpverlener van het ziekenhuis in. U kunt overwegen de eerste periode weer op therapeutische basis te beginnen: u bepaalt dan zelf wanneer en hoeveel uur u werkt, afhankelijk van hoe u zich lichamelijk en geestelijk voelt. Sommige vrouwen willen juist eerder weer aan het werk omdat dat de afleiding geeft die hen helpt het verlies te verwerken. Voor partners is het ook belangrijk tijd te nemen voor hun verdriet, maar werkgevers houden daar vaak weinig rekening mee. Voor hen kan werkhervatting problemen geven als de werkgever verwacht dat zij snel weer beginnen. Ook zij kunnen het beste contact opnemen met de bedrijfsarts of hulpverleners van het ziekenhuis. Verdriet verwerken kost nu eenmaal meer tijd dan de buitenwereld denkt. Uw seksuele relatie Het seksuele contact met uw partner hoeft niet hetzelfde te zijn als voor de zwangerschap. De meeste vrouwen hebben tijd nodig voordat ze weer echt zin hebben om te vrijen. Voor die tijd hebben ze vooral behoefte aan veel begrip en warme belangstelling van hun partner. Mannen beleven intimiteit vaak door seksualiteit en kunnen dit contact als een gemis ervaren. Als u weer aan vrijen toe bent, kan een (door de gynaecoloog) geadviseerd gebruik van voorbehoedmiddelen als zeer tegenstrijdig worden beleefd. Je voorkomt het krijgen van een kind, terwijl je zoveel verdriet hebt omdat je er een verloor. Ook hier is het belangrijk uw eigen gevoel serieus te nemen en het met uw partner eerlijk en open te bespreken, hoe moeilijk dat soms ook is. De andere kinderen in uw gezin Volwassenen en zeker ouders willen kinderen sparen voor pijn en verdriet. Toch merken kinderen, hoe jong ze ook zijn, dat hun ouders verdriet hebben. Hen buiten het verlies houden, kan onzekerheid en schuldgevoel veroorzaken. Meestal hebben broertjes en zusjes meegeleefd met de zwangerschap en uitgekeken naar 15

18 het nieuwe kindje. Het is dan ook goed om hen over de dood van hun broertje of zusje te vertellen en hen bij het afscheid te betrekken. Voorlezen uit kinderboeken over de dood en werken in een herinneringsboek kan hen hierbij helpen. Kinderen brengen het onderwerp vaak onverwacht en spontaan ter sprake. Dit biedt de ouders vaak troost. Uit onverwachte opmerkingen en tijdens hun spel merkt u dat zij met het dode broertje of zusje bezig zijn en zo het verlies verwerken. Probeer hun vragen op een eenvoudige manier te beantwoorden. U kunt met uw (grotere) kinderen bespreken of zij misschien iets aan hun broertje of zusje mee willen geven: een knuffeltje, een brief of een tekening in het kistje bijvoorbeeld. Familie, vrienden en kennissen Ouders van doodgeboren kinderen hebben behoefte aan veel steun van mensen uit hun omgeving. Reacties zijn erg verschillend: lieve en troostende woorden van mensen, soms uit onverwachte hoek. Mensen die uw kind niet gekend hebben, vinden het vaak moeilijk uw verdriet te begrijpen. Zij denken bijvoorbeeld dat u nog niet zo n band met het kind had. Onbegrip kan een gevoel van eenzaamheid veroorzaken. Daarom is het, zoals eerder beschreven, belangrijk familie en vrienden bij het afscheid nemen te betrekken. Aanvaard ook de praktische hulp die wordt aangeboden: soms blijkt u deze hard nodig te hebben. Lotgenoten U kunt, als ouders van een doodgeboren kind, horen over andere gezinnen die iets dergelijks hebben meegemaakt. Deze lotgenoten kunnen een grote steun zijn: zij begrijpen vaak beter wat u doormaakt. Als u er behoefte aan heeft kunt u in contact komen met lotgenoten. U vindt websites achterin de brochure. Eenmaal per jaar vindt een herdenking plaats voor alle kinderen die in het Radboudumc zijn overleden. U kunt hier andere ouders spreken en het biedt een moment om uw kind te herdenken. Lichamelijke en psychische klachten Lichamelijke en psychische klachten zijn normale uitingen van rouw. Die klachten verschillen van persoon tot persoon. Vaak voorkomende klachten zijn; slecht 16

19 slapen, geen eetlust hebben of juist overmatig eten, hoofdpijn of buikpijn, onrust (het niet stil kunnen zitten en steeds met iets nieuws bezig willen zijn), voortdurende vermoeidheid en steeds terugkerende somberheid en huilbuien. Daarnaast zijn er de normale lichamelijke ongemakken na een bevalling. Naweeën, pijn van hechtingen en gestuwde borsten ervaren veel vrouwen als zinloos en extra pijnlijk omdat ze niet verzacht worden door de komst van een gezond kind. Bijna alle ouders slapen slecht. Als dit te lang duurt, vraag dan slaapmedicatie via de huisarts. Als u uitgerust bent, kunt u het rouwproces beter aan. De controle in het ziekenhuis De controle bij de gynaecoloog is voor veel ouders van een doodgeboren kind een belangrijk moment. Het kan confronterend zijn om weer in het ziekenhuis te zijn waar het verlies heeft plaatsgevonden. Het kan ook ontspannend werken om weer over alle feiten en emoties te spreken. Een volgende zwangerschap U vraagt zich waarschijnlijk na verloop van tijd af wat nu het goede moment is om weer zwanger te worden. Dat is niet of nauwelijks aan te geven en het ligt voor iedereen anders. Rouwgevoelens kunnen terugkomen na de geboorte van een volgend kind. Lichamelijk is er meestal weinig bezwaar tegen een volgende zwangerschap, ook niet op korte termijn. Een zwangerschap die volgt op de geboorte van een levenloos kind is voor elk ouderpaar een spannende periode. Er is geen sprake meer van een roze wolk. Misschien is het verstandig erover na te denken of uw volgende uitgerekende datum niet mogelijk samenvalt met de sterfdag van uw kind. De spannendste periode is de zwangerschapsperiode waarin het de vorige keer fout ging. Bespreek dit met degene die uw zwangerschap controleert en vraag of u in deze periode wat vaker voor controle kan komen. De echte rust komt pas als een volgend kind gezond, huilend en wel in uw armen ligt. Niet alleen een volgende zwangerschap maar ook de geboorte van uw volgende kind kan bij u alle herinneringen en verdriet om uw overleden kind weer oproepen. Veel ouders ervaren tijdens een volgende zwangerschap, of alleen al bij de gedachte eraan, schuldgevoelens ten opzichte van het overleden kind. Dit is begrijpelijk: u wilt 17

20 immers niet de indruk wekken dat u het kind vergeten bent. Praat over deze gevoelens of zet ze op papier: het kan een opluchting zijn een brief te schrijven aan uw overleden kind. 11. Tot slot Het verlies van een baby is een zeer ingrijpende gebeurtenis. De meeste ouders blijken dit verlies na enige tijd goed te verwerken. De laatste jaren is er steeds meer kennis en begrip gekomen voor verdriet rond doodgeboorte en overlijden vlak na de geboorte. Ouders krijgen meer ruimte om met hun verlies bezig te zijn. Ook in de begeleiding van ouders is veel veranderd. Daarnaast besteedt de media vaker aandacht aan dit onderwerp. Zo krijgen mensen die een dergelijk verlies niet meemaakten er meer oog voor. Het verlies van uw kind tekent uw leven. U zult het kind nooit vergeten. Het is belangrijk erop te vertrouwen dat u dit intense verdriet te boven kunt komen. Uiteindelijk krijgt het een plek binnen uw relatie, uw gezin en uw leven. Het belangrijkste is dat u steeds uw eigen gevoel volgt en uw eigen beslissingen neemt. Zo nodig kunnen hulpverleners u hierbij steunen. 12. Websites Maakt belangeloos professionele foto s voor familie van ernstig zieke, stervende of overleden baby s of kinderen, zowel in ziekenhuizen als op andere locaties. Landelijke Zelfhulporganisatie Ouders van een overleden kind. Stichting voor kinderen en jongeren, die van dichtbij te maken hebben (gehad) met het overlijden van een dierbare binnen het gezin. Contactgroep voor mensen die te maken hebben met het verlies van een kind. Landelijke Stichting Rouwbegeleiding (LSR). Op wereldlichtjesdag steken mensen om uur over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen. 18

21 13. Verder lezen M. van den Berg Je kind verliezen. Elisabeth McCracken Hersenspinsel. Over het overlijden van haar zoontje tijdens de zwangerschap. M. Cuisinier Als je baby sterft. Christine Geerinck-Vercammen Stille baby s. Rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking. Johan de Boer Een klein wit kistje. Over een tweelingzwangerschap waarbij een baby overlijdt tijdens de zwangerschap. Peter Euler Drie keer vette niks. Over een echtpaar dat in 3 jaar tijd 3 baby s verliest. Irene van Wesel Kusje in de wind. Over het rouwproces en praktische zaken rondom doodgeboorte. Het besteedt ook aandacht aan de impact op het leven en het gezin. Irene van Wesel Liever bij mij. Over 33 ouders en paren die een kindje, soms meerdere kindjes, verloren tijdens of na de zwangerschap. Zij namen daarmee niet alleen afscheid van hun baby, maar ook van alle dromen en wensen die zij voor hem of haar hadden. Jeannette Rietberg & Maria Pel Altijd een kind te kort. Handboek voor ouders die zwanger zijn of willen worden nadat zij eerder een baby verloren rond de geboorte. Casper van Koppenhagen Ik had je gedacht mijn kind. Over het verlies van 2 zoons kort na de geboorte. Kinderen en rouw Marja Bos-Meeuwsen Samen verdrietig. Rouwverwerking voor ouders en kinderen. Riet Fiddelaers-Jaspers Jong verlies. Riet Fiddelaers-Jaspers Ik weet niet wat ik weten moet. Twee boeken als handreiking voor het omgaan met rouwende kinderen. H. Debacker Een kind in rouw. Adviezen aan ouders hoe met hun kinderen te praten over de dood. Yvonne van Emmerik Als vlinders konden spreken. In korte eenvoudige teksten wordt rouw voor kinderen bespreekbaar gemaakt. 19

22 M. Leist Kinderen en de ervaring van de dood. Hoe kinderen van verschillende leeftijden het sterven en de dood kunnen ervaren. - - R. Wells Kinderen met verdriet. Voor ouders, begeleiders en hulpverleners. Boeken voor kinderen D. Bruna Lieve oma Pluis. De hele familie komt bij elkaar om oma Pluis te begraven. Voor peuters. Daan Remmerts de Vries Willis het doet er niet toe hoe. Het broertje van Willis, Thomas, is te vroeg geboren en dood gegaan. Sinds die tijd is alles veranderd in huis. De sfeer is loodzwaar en het lijkt alsof Willis voor zijn ouders niet bestaat. Vanaf 9 jaar. Richard van Lingen en Marjet van der Linde Mijn zusje is een sterretje. Peter krijgt een zusje, Inge. Maar op een dag vertellen zijn vader en moeder dat Inge zo ziek is dat ze dood gaat. Dit prentenboek voor kinderen van 1,5 tot en met 6 jaar kan een handvat geven aan ouders die zich afvragen hoe moet je uitleggen aan je kind, wat je zelf niet kan bevatten. Birgit van der Meulen Bedje in de wolken. Als in de lente Joeps zusje Maike te vroeg geboren wordt, blijkt dat zij maar kort kan blijven leven. Al heel vlug moeten papa, mama en Joep afscheid nemen van haar. Een rijk geïllustreerd prentenboek dat hulp biedt bij het proces van verlies en verwerking bij het plotseling overlijden van een broertje of zusje in een gezin. S. Varley Derk Das blijft altijd bij ons. De vrienden van Derk Das komen na zijn dood samen om te praten over wat zij van hem allemaal hebben geleerd. Voor kleuters. M. Velthuys Kikker en het vogeltje. Kikker vindt een vogeltje aan de kant van de weg. Verdriet en verwarring rond de dood. Voor Peuters. Is ook op DVD uitgegeven. 20

23 Ruimte voor uw notities

24 Radboud universitair medisch centrum