Regio Zuid- Holland - Dec 2016

Transcriptie

1 Voorwoord Bent u ook nieuwsgierig naar de activiteiten en ontwikkelingen binnen de regio Zuid-Holland? In deze nieuwsbrief leest u er meer over. Het bestuur wil mensen en activiteiten verbinden en behartigt de belangen van personen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en hun naasten. Op onze regiowebsite staan alle bij ons bekende activiteiten die in onze regio georganiseerd worden. We proberen de laatste ontwikkelingen bij te houden door en/of in samenwerking met organisaties die zich inzetten voor NAH met belangenbehartiging, informatievoorziening en/of lotgenotencontact in de regio Zuid-Holland. Van de Bestuurstafel De voorzitter is benaderd om, vanuit het cliëntenperspectief, mee te denken met een Wetenschappelijk NAH Onderzoek, waarbij patiënt, mantelzorger en professional centraal staan. Het onderzoek richt zich op de afstemming van mantelzorg en professionele zorg voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel. De laatste jaren ligt er binnen onze gezondheidszorg steeds meer nadruk op zelfredzaamheid en op hulp van naasten in de dagelijkse zorg voor hun familielid. Dit zorgt voor een verschuiving van verantwoordelijkheden van de zorg tussen de cliënt, de naasten en de professionals. Uiteindelijk is het doel een ontwikkeling van een werkwijze die streeft naar de juiste balans in de verdeling en afstemming van zorgverantwoordelijkheden tussen alle betrokkenen waardoor goede zorg mogelijk wordt. Een uitgebreider kennismaking met de voorzitter vindt u in deze Nieuwsbrief. Pagina 1 van 14

2 Vergeet niet op onze website te kijken voor regio Zuid-Holland: Activiteiten Leerdam In elke Nieuwsbrief zal voortaan een locatie met NAH-activiteiten uitgelicht worden. Leerdam heeft de eer van de aftrap. In de vorige Nieuwsbrief is verteld over de behoefte en wensen rondom NAH activiteiten in Leerdam. Eind september zijn de wekelijkse inloopochtenden gestart en vanaf november de andere activiteiten. In deze korte periode zijn er al 6 inloopochtenden en 1 lotgenotenbijeenkomst georganiseerd. Totaal zijn er 28 bezoekers gekomen en sommige bezoekers hebben meerdere keren de inloopochtend en de lotgenotenbijeenkomst bezocht. De bezoekers komen uit de volgende plaatsen: Leerdam, Gorinchem, Kedichem, Oosterwijk, Arkel, Giessenburg, Spijk, Gellicum, Groot- Ammers en Lexmond. Beide activiteiten zijn gezien het aantal bezoekers nu al een groot succes en voorzien duidelijk in de regio Gorinchem/Leerdam in een behoefte voor NAH-getroffenen en hun mantelzorgers. Uit gesprekken blijkt dat inwoners uit Gorinchem e.o. Dordrecht te ver vinden om daar naar de lotgenotenbijeenkomst te gaan. Om in Leerdam NAH-activiteiten te starten is een goed en waardevol initiatief geweest. De inzet van Kitty, Marianne en Lies word gezien het aantal bezoekers en de positieve reacties zeer gewaardeerd. Om de activiteiten verder te kunnen promoten komt z.s.m. een folder en worden verdere afspraken gemaakt met o.a. de revalidatieafdeling van Lingesteyn en het Afasiecentrum om NAH-getroffenen en mantelzorgers te wijzen op de NAH-activiteiten. Vindt u het leuk om de volgende keer uw activiteiten onder de aandacht te brengen, stuurt u dan (via de contactpersoon) uw tekst op naar hersenletselzh@gmail.com Pagina 2 van 14

3 Van lotgenoten leer je het meest Ze voorzien in een behoefte: een praatgroep voor mensen met dezelfde beperking en/of naast betrokkenen. De cafés zijn populair omdat patiënten er tijdens het consult met hun arts vaak niet aan toe komen om hun meest prangende vragen te stellen over de impact van hun ziekte op zaken als werk, sportbeoefening of andere zaken. Bij de praatgroep-bijeenkomsten kunnen patiënten hun vragen wel kwijt, maar dan aan lotgenoten. Je kunt er vrienden maken. Niet alleen leuk, maar ook interessant als er deskundigen langs komen die bijvoorbeeld iets kunnen vertellen over de laatste ontwikkelingen of vragen kunnen beantwoorden. Met dergelijke praatsessies kunnen de cafés op termijn kosten besparen als bijvoorbeeld onderwerpen als levensstijlverandering en symptoomherkenning worden besproken. Schilderles In een atelier in Voorburg wordt op de woensdagmiddag van uur tot uur schilderles gegeven aan mensen met hersenletsel om hun motoriek te verbeteren. Omdat de deelnemers dezelfde handicap hebben wordt ook verbaal geoefend. Momenteel is er plaats voor 2 personen. Alleen voor de koffie wordt 1 euro gerekend. Het atelier is rollator vriendelijk. Indien gewenst kan voor vervoer gezorgd worden op basis van lidmaatschap Aanmelden kan via Nico. Nico Winnubst Oosteinde EH Voorburg Pagina 3 van 14

4 Voorstellen van bestuursleden (3) Ik ben Ad van Dongen en voorzitter van het bestuur. In 2010 ben ik zelf ervaringsdeskundige geworden en zet mij sinds die tijd in voor Hersenletsel.nl. Al jaren ben ik actief in diverse besturen en probeer naast mijn reguliere werkzaamheden maatschappelijk betrokken te zijn en te blijven. De afgelopen jaren stonden in het teken van de fusie tussen drie patiëntenverenigingen. Langzamerhand groeien we naar één vereniging met zo n 1000 leden alleen al in Zuid-Holland. Het is verheugend te kunnen constateren dat een groot aantal vrijwilligers zich blijven inzetten om bijeenkomsten te organiseren, voorlichting te geven en beleidsmakers te adviseren. In 2017 gaat het bestuur de focus leggen op het verder ondersteunen van onze vrijwilligers en het neerzetten van de gewenste organisatie waardoor het aanbod van bijeenkomsten voor onze leden verstevigd wordt. Mooie doelen waar ik mij graag voor wil blijven inzetten. Tot slot wil ik iedereen namens het bestuur prettige feestdagen en een goede start van 2017 toewensen! De Nieuwsbrief is er voor en door leden! Pagina 4 van 14

5 Familiedag Hersenletsel.nl op 5 november Zoals elk jaar is de eerste zaterdag in november de jaarlijkse familiedag. Dit jaar was het thema Kom in beweging. De belangstelling was groot. Mensen uit Haaglanden, Zuid Holland Noord en Drechtsteden kwamen naar Capelle aan den IJssel om met elkaar ervaringen te delen. Gesprekken werden gevoerd over het veranderde leven. Twee gezinnen met jonge kinderen kwamen letterlijk in beweging. Want hoe doe je beweegactiviteiten met je kind als je door NAH heel snel last hebt van prikkels. Een derde groep mensen leerde meer over aanpassingen in de communicatie als je minder goed informatie kunt onthouden of overbrengen. Al met al een hele zinvolle dag. Deelnemers willen graag een vervolg. Er wordt met Hersenletsel.nl bekeken of we in het voorjaar 2017 een familieweekend kunnen organiseren. Houd de website in de gaten. Met dank aan het team van het Praatatelier (HLC Rotterdam Rijnmond) dat we terecht konden in de Reigerlaan 66 te Capelle aan den IJssel. Vindt u het leuk om de volgende keer uw activiteiten onder de aandacht te brengen, stuurt u dan (via de contactpersoon) uw tekst op naar hersenletselzh@gmail.com Pagina 5 van 14

6 HELAAS, HELAAS!!!!! Onze CVA-bridgeclub De Volhouders, die nu al bijna 17 jaar bestaat, gaat binnenkort ter ziele. Hoe komt dat? Allereerst wil ik de reden van ons bestaan verklaren. Toen ondergetekende in 1993 haar herseninfarct met afasie kreeg, was dat een redelijke ramp. O.a. niet meer kunnen praten, schrijven, geen concentratie en ook niet meer kunnen bridgen. Na een revalidatieperiode van anderhalf jaar kon ik weer heel voorzichtig een kaartje leggen. Met 2 vriendinnen hebben wij toen besloten een bridgeclub op te richten voor die mensen die hetzelfde als mijn persoontje is overkomen. We kregen volop materiaal van de Bridgebond en een gratis onderkomen bij verpleeghuis Zuydtwijck in Leiden. Dit was groots!!! De ene vriendin, Hillie Visser, werd wedstrijdleider en de ander, Wies Dahmen, zorgde o.a. voor lekkere hapjes bij de bijeenkomsten. De gegadigden kwamen veelal uit Zuid-Holland en na een periode kwamen er ook vier bridgers uit Noord-Holland. Pagina 6 van 14

7 Hieronder foto s van ons 10 jarig jubileum! Alle deelnemers hebben aan het bridgespel heel veel genoegen beleefd. Waarom dan nu stoppen? We hebben het over een groep kwetsbare mensen. En zoals het vaak gaat, er vielen mensen af door achteruitgang en overlijden, en de deelnemers worden ouder (de organisatoren ook!). Helaas komen er maar nauwelijks nieuwe mensen bij. Het aantal bezoekers loopt sterk terug de laatste maanden. Ook kost het steeds meer tijd en moeite om genoeg bridgers bij elkaar te vinden. We hebben dit jaar dan ook al 2 maal het bridgen moeten afzeggen. Daarom is, in overleg tussen de 3 vriendinnen die 17 jaar geleden zijn gestart, besloten om te stoppen met de bridge activiteit. Met pijn in het hart, maar doorgaan lukt echt niet meer. Op 12 februari 2017 zullen we voor de laatste keer bridgen in Zuydtwijck. We maken er nog een gezellige en feestelijke middag van met een mooie cadeautafel! Daarna valt het doek, zeer tot onze spijt! Pagina 7 van 14

8 WHO WE WERE Wat gebeurt er met liefde, het gezin en de vooroordelen van onze omgeving als we getroffen worden door een verschrikkelijke tegenslag? De krachtige en uiterst openhartige documentaire film "WHO WE WERE gaat op 20 november 2016 in première. Vertoningen: zo :00 ma :30 di :00 zo 27:11 10:45 meer info op De film volgt Mette Line en Kristian: een echtpaar met een gezonde relatie en een stabiel leven dat van elkaar en van hun twee kinderen houdt. Maar van de ene op de andere dag verandert hun leven. Kristian krijgt een bloedstolsel in zijn keel, een ader scheurt plotseling en eenderde van zijn hersenen wordt vernietigd waardoor zijn persoonlijkheid voor altijd verandert. Wie zijn wij, als je partner plotseling een compleet andere persoon is in vergelijking met die waarop je verliefd was? WHO WE WERE is het verhaal van mensen van wie het leven voor altijd verandert door een ongeluk. Hoe ga je door? Wie word je naderhand? Hoe reageren mensen om je heen? Welke vooroordelen ontmoet je? Welk soort hulp kan je krijgen? En wat gebeurt als de experts naar huis gaan en je er ineens alleen voor staat? Het is voor Mette Line en Kristian van groot belang hun verhaal te vertellen. Door ons in hun leven toe te laten tijdens de kwetsbare periode na Kristians bloedstolsel, hopen ze dat de film andere jonge families in vergelijkbare situaties zal helpen. Ze hebben een ongelooflijk moeilijke periode achter de rug als koppel en als familie; en het was moeilijk om uit te leggen aan de mensen om hen heen. Daardoor voelen zij zich vaak alleen staan in zowel het dagelijks leven als in het zorgstelsel - precies het vangnet waarvan je verwacht dat het je in een dergelijke situatie opvangt - maar ook in hun eigen relatie en in de relaties met hun omgeving. Pagina 8 van 14

9 Behandeling voor hersenletsel wint innovatieprijs Hersenz, een behandelprogramma voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, heeft de Herman Wijffels Innovatieprijs van dit jaar gewonnen. De behandeling richt zich niet alleen op lichamelijk herstel, maar ook op geestelijke vooruitgang. Foto: Fotolia De jury selecteerde Hersenz omdat het een sociale innovatie is. De reguliere zorg richt zich vooral op lichamelijk herstel van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel. Om mensen in hun kracht te zetten, is meer nodig. De multidisciplinaire aanpak van Hersenz blijkt uniek en effectief. Een mooi voorbeeld van investeren in vitaliteit, zegt de jury over het programma. Behandeling Hersenz De behandeling van Hersenz bestaat uit verschillende bouwstenen: emoties en gedrag, in beweging, energie, denken en doen en thuis. De meeste patiënten krijgen een jaar lang eens per week een groepsbehandeling waarin ze bespreken wat er voor hen is veranderd door het hersenletsel, schrijft Hersenz op de website. Daardoor leren ze omgaan met de gevolgen van het letsel en kunnen ze het beter hanteren. Herman Wijffels Innovatieprijs Met de Herman Wijffels Innovatieprijs biedt Rabobank pioniers een podium en draagt bij aan hun zakelijk succes. De Rabobank reikt de Herman Wijffels Innovatieprijs jaarlijks uit. De prijs is onderverdeeld in drie categorieën, waaronder: Zorg & Welzijn, voor vitale gemeenschappen en duurzame zorg Per categorie is er een prijs van euro beschikbaar. Pagina 9 van 14

10 Schilderen of tekenen U hoeft geen talent te hebben. Plezier hebben is het allerbelangrijkste! Doe een keer mee en ontdek dat tekenen en schilderen uw hersenen op een ontspannen wijze aan het werk zetten. Wat woorden niet kunnen vertellen, laten beelden zien. Hersenletsel.nl Zuid Holland en de stichting Vrienden van het Afasiecentrum krijgen subsidie van de Stichting Marline Fritzius om een kunstenaar in te huren die wekelijks komt les geven. Er zijn wekelijks tekenen schildergroepen in Spijkenisse, Oud- Beijerland, Maassluis en Capelle aan den IJssel. Ook in Rotterdam Zuid willen we starten als er genoeg mensen zijn met hersenletsel die willen schilderen. Mail ons voor meer informatie. Jos en Marianne Eggen nemen afscheid. 29 oktober 2016 was het zo ver. Voor de laatste keer organiseerden Jos en Marianne Eggen de lotgenotenbijeenkomst in Gouda. Ruim 10 jaar hebben zij zich ingezet voor de vereniging. Eerst de patiëntenvereniging Samen Verder, later Hersenletsel.nl. In 2011 heb ik Jos en Marianne leren kennen en heb hen de afgelopen jaren regelmatig ontmoet tijdens diverse bijeenkomsten. Namens het bestuur van de stichting Hersenletsel.nl Zuid-Holland heb ik Jos en Marianne bedankt voor hun tomeloze inzet voor onze patiëntenvereniging en de hoop uitgesproken dat zij in de toekomst de lotgenotenbijeenkomsten blijven bezoeken, maar dan als bezoeker. Pagina 10 van 14

11 Agenda Regio Zuid Holland 2017 Rijnmond lotgenoten bijeenkomsten. 11 februari Locatie: 25 maart Revalidatiecentrum Rijndam 20 mei Westersingel juli 3015 LJ Rotterdam 16 augustus (pannenkoeken eten) In het restaurant Parterre 7 oktober 25 november Let op de tijden zijn veranderd, er zijn nu alleen nog in de middag bijeenkomsten. Van uur tot uur met een uitloop naar 16 uur. Er is vanaf 13 uur koffie en thee. Delft Westland lotgenoten bijeenkomsten. 21 maart het begin van de lente Locatie: 24 september Sophia revalidatiecentrum Reinier de Graafweg 1 Tijden van tot uur Delft Contactpersoon: Gré Kuyvenhoven: grekuif@kabelfoon.net Leerdam lotgenoten bijeenkomsten. 14 januari Nieuwjaarsreceptie + afasie Locatie: 4 maart Respijthuis Maison Patrick Verpleeghuis Lingesteyn 13 mei Voorlichting Wmo Lingesteynplantsoen 20 1 juli Onzichtbare beperkingen Leerdam 2 september NAH heb je nooit alleen 4 november Nog niet bekend Tijden: van uur Pagina 11 van 14

12 Toegang is 1 inclusief koffie en thee Zuid Holland Noord lotgenoten bijeenkomsten 14 januari Nieuwjaarsbijeenkomst 25 maart Locatie: 20 mei Verpleeg- en Reactiverings- 23 september centrum Zuydtwijck 25 november Aaltje Noordewierlaan 50. december Leiden De tijden zijn van uur tot uur. In de planning: 2x zaterdag in de zomer uur incl. lunch Contactpersoon W. van Kuppeveld, tel Gouda lotgenoten bijeenkomsten 21 Januari Nieuwjaarsbijeenkomst Locatie : 01 April De Rotonde 17 Juni Zuidhoef September Gouda 04 November De tijden zijn van uur tot uur. In Gouda is er op elke eerste en derde maandag van de maand een afasiesoos van uur tot uur. De afasiesoos vindt plaats in Verpleeghuis De Hanepraij, Fluwelensingel 110, 2806 CH Gouda. Wanneer u meer informatie wenst of wanneer U ons een keer zou willen bezoeken, graag contact opnemen met Fiel Creemers, logopediste. Ze is telefonisch bereikbaar op het volgende nummer: of Verpleeghuis De Hanepraij, Fluwelensingel 110, 2806 CH Gouda Pagina 12 van 14

13 Stichting Afasie Voorne-Putten en Rozendaal De tijden zijn van uur in de recreatieruimte van de Vliedberg, Vliedbergstraat 1, Hellevoetsluis. 12 jan. Nieuwjaarsbijeenkomst 26 jan. Bingo 9 febr. Creamiddag 23 febr. Mekkerstee 9 maart Busreis 23 maart Fysiotherapie(Rob) 13 april Lentestukjes 27 april Koningsdag GEEN Regiobijeenkomst 11 mei Themamiddag 25 mei Hemelvaart GEEN Regiobijenkomst 8 juni Tenellaplas 22 juni Pannenkoekenmiddag 13 juli Zomervakantie 27 juli Zomervakantie 10 aug. Zomervakantie 24 aug. Bijpraten 14 sept. Spelmiddag 28 sept. Themamiddag 12 okt. Cupcakes versieren 26 okt. Herfststukje maken 9 nov. Spelmiddag 23 nov. Themamiddag 1 dec. Kerstmiddag Eventuele wijzigingen en aanpassingen voorbehouden. Contactpersoon regio bijeenkomsten: Dick Wezenaar Tel / Contactpersoon Com-in: Sylvia Koot Tel / Pagina 13 van 14

14 Dordrecht-Gorinchem lotgenoten bijeenkomsten 21 januari nieuwjaarsbijeenkomst Locatie: 08 april Verpleeghuis Crabbehoff 27 mei Groen van Prinsterenweg juli lunch (eigen rek.) Dordrecht 16 september 18 november De tijden zijn van uur tot uur. Alleen 8 juli van tot Contactpersonen: Mw. Fema van t Zelfde, Leeuwstraat 100, Dordrecht tel Mw. L. Dahmen, Bolderikkamp 5, 2353 HK Leiderdorp tel Met vriendelijke groeten, Namens het bestuur Silvio en Christa Hersenletsel.nl: Regio Zuid-holland Niet aangeboren hersenletsel verandert uw leven compleet. Pagina 14 van 14