Behandelingsvormen bij kinderen met ernstige meervoudige

Transcriptie

1 Han Nakkenlezing, 6 december 2010 I Niet in evenwicht Behandelingsvormen bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen Carla Vlaskamp Het idee voor een boek over behandelingsvormen achtervolgt mij al een behoorlijke tijd zo begint de mail die ik op 10 april van dit jaar van Han Nakken kreeg. Hij stuurt in de attachment een voorlopige opzet van dat boek mee. Behandelingsvormen voor personen met ernstige meervoudige beperkingen was voor Han een belangrijk onderwerp, en ook een onderwerp dat hem in zijn hele wetenschappelijke leven niet heeft losgelaten. In deze concept versie luidt de titel van het inleidende hoofdstuk Niet in evenwicht. Deze

2 titel heeft betrekking op besluitvorming en regelgeving op medisch technisch en organisatorisch vlak enerzijds en de uitvoerders van die regels anderzijds In de woorden van Han: Men krijgt het ernstig meervoudig beperkte kind mee naar huis en beveelt aan om het thuis op te voeden, daarna naar een school in de buurt te sturen en tenslotte te laten wonen in een gewone woonwijk. Met de vraag hoe dat dan allemaal moet blijven ouders, begeleiders en leerkrachten zitten. Het leek mij passend om de eerste Han Nakken Lezing de titel Niet in evenwicht mee te geven. II Ik wil daarbij niet verder ingaan op het vraagstuk van de inclusie, waar Han in zijn concept hoofdstuk aandacht voor vraagt. Er zijn een aantal andere zaken evenmin in evenwicht bij het onderwerp behandelingsvormen. Die zijn, wat mij betreft, in elk geval op een drietal terreinen te constateren. Het eerste terrein heeft betrekking op de huidige ideologie van de maakbaarheid van een kind en de machteloosheid die ouders van een kind met een ernstige beperking

3 ervaren. Voor wat betreft de toepassing van een behandelingsvorm zie ik onevenwichtigheid tussen de geclaimde en de daadwerkelijke effectiviteit. Ten derde is er een gebrek aan evenwicht in wetenschappelijk onderzoek. Er wordt redelijk veel onderzoek gedaan op tal van terreinen, vooral op het gebied van gezondheid en communicatie, maar nog nauwelijks naar de toepassing en effectiviteit van behandelingsvormen: In deze eerste Han Nakken lezing wil ik deze drie vormen van niet in evenwicht bespreken. Daaraan voorafgaand zal ik eerst de term behandelingsvormen verduidelijken. Ten slotte wil ik een aantal suggesties doen om de geconstateerde onevenwichtigheden te verminderen. III Met de term behandelingsvorm wordt bedoeld: een goed omschreven en in de tijd gefaseerd complex van activiteiten ter realisering van de daadwerkelijke beïnvloeding van de persoon gericht op opheffing of

4 vermindering van (de effecten van) beperkingen en het ontplooien van mogelijkheden. Deze omschrijving is vastgelegd in het boek Behandelingsvormen voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen uit 1998, waarvan Han de eerste auteur was. Behandelingsvormen zijn daarmee breed gedefinieerd, en variëren van bepaalde reguliere en goed omschreven vormen van fysiotherapie of logopedie tot minder reguliere en slechts globaal beschreven vormen van behandeling, zoals klankschalen of aromatherapie. De frequentie waarmee deze en andere behandelingsvormen worden toegepast is hoog, en veel voorzieningen gebruiken een groot aantal behandelingsvormen tegelijkertijd. Uit een onderzoek, uitgevoerd in 2007, waaraan 48 verschillende centra zoals residentiële voorzieningen en kinderdagcentra in Nederland en Belgie deelnamen, kwam naar voren dat er dagelijks honderden cliënten zijn die meerdere van deze behandelingsvormen aangeboden krijgen. Ook is de omloopsnelheid van de meeste behandelingsvormen groot: in het begin wordt groot enthousiasme en inzet getoond, vervolgens is er een periode van steeds minder frequente toepassing waarna de desbetreffende vorm wordt vervangen door een andere die dan weer

5 opnieuw met groot enthousiasme wordt toegepast. Een dergelijke cyclus geldt overigens niet voor alle behandelingsvormen, er zijn er bij die zich al dan niet terecht een stevige positie hebben verworven, zoals bijvoorbeeld snoezelen. Behandelingsvormen zijn, kortom, een belangrijk onderdeel van de dagelijkse zorg die kinderen met ernstige meervoudige beperkingen ontvangen, en daarmee dus een belangrijk onderwerp dat aandacht, zeker ook wetenschappelijke aandacht, verdient. IV Dan nu de drie gebieden waarvan ik wil aantonen dat zij niet in evenwicht zijn. 1. Tussen maakbaarheid en machteloosheid V

6 Uit een onderzoek dit jaar onder 600 ouders, uitgevoerd op verzoek van het blad J/M, blijkt dat de meeste ouders geloven dat het geluk en het succes van hun kind maakbaar is, en dat zij daar als ouders grote invloed op hebben. En ouders geven op grote schaal gevolg aan het gevoel dat zij iets moeten doen. Is je kind minder handig bij een balspel, dan komt al snel een fysiotherapeut in beeld. Ziet je kind er tegenop om naar de brugklas te gaan, dan is een assertiviteitstraining aangewezen. In dat licht gezien staan ouders van een kind met ernstige meervoudige beperkingen voor een welhaast onmogelijke taak. De opvoedingsonzekerheid, die al breed te constateren valt bij veel ouders van nu, dus ouders van zich volstrekt normaal ontwikkelende kinderen, zal zeker bij ouders van kinderen met ernstige beperkingen aanwezig zijn. Iedere vorm van behandeling die verbetering in het vooruitzicht stelt, prikkelt de fundamentele behoefte van veel ouders om hun kind het beste te geven. Want stel dat het werkt. Want als je enthousiaste verhalen leest op internet, of je hoort positieve reacties van andere ouders, wie ben je dan om je kind dat te onthouden?

7 De gevoelens van machteloosheid en hoop bij ouders en de sterke behoefte toch iets te doen zal een belangrijke drijfveer zijn voor het toepassen van allerlei behandelingsvormen, ook van behandelingsvormen waarvan niet van te voren vaststaat dat zij die machteloosheid kunnen verkleinen, de gekoesterde hoop kunnen rechtvaardigen of de ervaren handelingsverlegenheid kunnen oplossen. Dat je als ouders een bepaalde behandelingsvorm wilt toepassen betekent overigens niet, dat ouders hun kind niet kunnen aanvaarden. Ik wil dit graag nadrukkelijk stellen. Het betekent wel, en dat is niet meer dan normaal, dat je als ouder kwetsbaar bent geworden. En dat je meent alles te moeten proberen, veelal onder het motto: baadt het niet, het schaadt ook niet. Maar het vervelende is, dat het soms wel schaadt. Naast mogelijke financiële schade is er in elk geval emotionele schade omdat de hoop op verbetering de grond in wordt geboord, kostbare tijd en energie wordt besteed aan iets dat niet werkt of omdat het een normaal gezinsleven onmogelijk wordt. Laat ik een weliswaar extreemvoorbeeld geven: Brain Train. Deze behandelingsvorm wil met behulp

8 van de ouders als therapeut thuis intensief dat wil zeggen minimaal 6 uur per dag- laten oefenen om de werking van het centraal zenuwstelsel te verbeteren en daarmee het motorisch en cognitief functioneren te herstellen. Men oefent op het niveau waarop de ontwikkeling is verstoord in de veronderstelling, dat nieuwe verbindingen ontstaan die de oude foutieve patronen overschrijven. Dat gebeurt bijvoorbeeld door sterk prikkelen van de zintuigen (door bv lichtflitsen op het oog), extra bloedtoevoer naar de hersenen (door bv het kind ondersteboven te hangen) en verbeteren van de ademhaling (en dat kun je doen door ademnood te creëren door middel van een masker, en als het kind maximale ademnnood heeft het masker te verwijderen zodat het kind dan diep moet ademhalen). Nu is deze methode op zich al omstreden vanwege de ongefundeerde theorie en de daarop gebaseerde oefeningen, maar de gevraagde inzet van ouders is in dit voorbeeld enorm hoog. En er zijn ook andere, minder omstreden behandelingsvormen die een vergelijkbare investering eisen. Bovendien zijn bij dergelijke intensieve vormen van behandeling veelal vrijwilligers ingeschakeld, en dat vraagt op zich al een bijkomende inspanning van ouders en beperkt een gewoon

9 gezinsleven nog verder. Dat geldt nog sterker wanneer er ook andere kinderen in het gezin zijn. VI 2. Tussen geclaimde en daadwerkelijke effectiviteit Veel behandelingsvormen claimen enorme resultaten. Vooral via het internet worden de geclaimde effecten onderstreept door berichten van tevreden gebruikers. Uit het al eerder genoemde onderzoek uit 2007 kwamen snoezelen, basale stimulatie, sensorische integratie therapie, aromatherapie en therapeutisch paardrijden naar voren als de vijf meest toegepaste behandelingsvormen. Van deze vijf is alleen voor snoezelen aangetoond dat dit gegeven een bepaalde toepassing effectief is voor personen met ernstige meervoudige beperkingen. Van de andere behandelingsvormen is geen of zelfs een negatief effect aangetoond, of de behandelingsvorm is in het geheel niet onderzocht. VII

10 Toepassen van behandelingsvormen waarvan niet bekend is of ze effectief zijn, is in een aantal opzichten schadelijk. In de eerste plaats betekent het dat er geld voor scholing wordt gebruikt voor doelen, die met grote waarschijnlijkheid niet behaald zullen worden. In de tweede plaats omdat de voorschriften die bepaalde behandelingsvormen stellen niet passen bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. De meeste behandelingvormen die aan kinderen met ernstige meervoudige beperkingen worden aangeboden zijn immers niet voor specifiek deze doelgroep ontwikkeld, terwijl geclaimd wordt dat ze wel voor deze kinderen effectief zijn. In de derde plaats wordt tijd en energie gestoken is in de toepassing van een behandelingsvorm, waardoor er geen tijd meer beschikbaar is om te besteden aan manieren van ontwikkelingsstimulering of ontspanning die mogelijk wel of in elk geval meer effect zouden sorteren. In de vierde plaats maakt het gebrek aan evidence based behandelingsvormen de zorg kwetsbaar: als men niet kan aantonen dat bepaalde behandelingsvormen aantoonbaar leiden tot verbetering, dan zal de bereidheid van zorgverzekeraars om een dergelijke

11 behandelingsvorm te vergoeden, afnemen of zelfs mogelijk geheel verdwijnen. VIII Nu is de eis om evidence based te werken de laatste jaren luid en duidelijk te horen. Was dat voor de medische wetenschappen al veel langer een normale eis, ook in de gedragswetenschappen is de roep om evidence based te werken steeds duidelijker aanwezig. Nu is het zonder enige twijfel nuttig om te weten wat wel en wat niet evidence based is om te voorkomen dat geld wordt weggegooid, onterechte hoop wordt geboden, of dat begeleiders gefrustreerd raken omdat hun met de beste bedoelingen toegepaste interventies geen effect hebben. Maar er is ook een minder gunstige kant aan deze ontwikkeling. Immers: gebrek aan bewijs is geen bewijs van gebrek. Voorkomen moet worden dat behandelingsvormen waarvan de effectiviteit (nog) niet is aangetoond, geen kans krijgen om hun effectiviteit aan te kunnen tonen.. Toepassing is immers noodzakelijk om gegevens te verkrijgen over effectiviteit.

12 IX 3. Tussen gewenste en geboden aandacht X In de afgelopen decennia is het aantal onderzoeken en onderzoeksprogramma s sterk toegenomen, en daarmee de kennis over kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Kennis over ontwikkelingsverloop en communicatieve mogelijkheden is toegenomen, hoewel daar zeker nog veel werk te doen valt. Veel aandacht gaat uit naar gezondheidsaspecten zoals epilepsie, slaap, pijn medicatiegebruik, en kauw- en slikstoornissen, en de uit deze onderzoeken verkregen kennis wordt inmiddels ook toegepast in de praktijk. Recent wordt er eveneens breed aandacht besteed aan aspecten van de geestelijke gezondheid, met name het vóórkomen maar zeker ook voorkómen van gedragsproblemen. Het belang van samenwerken met ouders en toename van aandacht voor hun opvattingen over wat goed zorg moet inhouden, is onderwerp van

13 onderzoek in meerdere landen. Evaluatie van zorgplannen of programma s zijn onderzocht met het oog op uitkomsten zowel wat betreft inhoud als bekostiging, en heeft geleid tot de toepassing van plannen en programma s waarvan de effectiviteit bewezen is. Het enorme belang van de rol die begeleiders hebben is in veel onderzoeksgroepen onderwerp van onderzoek, en resultaten onderbouwen niet alleen opnieuw het belang van deze beroepsgroep maar bieden ook inzicht in onderliggende mechanismen die invloed hebben op de kwaliteit van zorg die begeleiders bieden. Kortom: in de afgelopen decennia is door velen gewerkt aan de ontwikkeling van kennis die nodig is om de kwaliteit van zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen te verbeteren. Kennis over effectiviteit en wenselijkheid van behandelingsvormen is naar verhouding nog maar nauwelijks aanwezig. Een mogelijke reden kan zijn, dat onderzoek naar effectiviteit en wenselijkheid van interventies uitermate ingewikkeld is en een lange adem vraagt. Bovendien, en dat is een bijkomend probleem, vraagt een dergelijk type onderzoek nauwe samenwerking tussen onderzoek en praktijk. Van een praktijk moet gevraagd worden om een behandelingsvorm

14 gedurende langere tijd precies zo uit te voeren als voorgeschreven. Nog even afgezien van het gegeven, dat veel behandelingsvormen juist op het gebied van uitvoeringsvoorschriften nogal eens te kort schieten, voelen de meeste praktijken zich overvraagd bij een dergelijk verzoek. XI Wat te doen De vraag is nu uiteraard wat te doen. Er zijn denk ik, drie dingen noodzakelijk Ten eerste moet kritisch gekeken worden naar het huidige aanbod. Dat zou moeten zowel op het niveau van groepen als van organisaties, met als leidende vragen: wat passen we toe en waarom? Ligt er een goed onderbouwde theorie ten grondslag aan de toegepaste behandelingsvormen, en welke activiteiten leidden tot welke resultaten en hoe en door wie wordt dat bepaald? Dit zijn vragen die iedere organisatie voor zichzelf zou moeten kunnen beantwoorden,

15 maar daarnaast is ook een meer algemeen en goed toegankelijk overzicht van behandelingsvormen noodzakelijk. In een dergelijk overzicht zou per behandelingsvorm moeten worden aangegeven wat de theoretische onderbouwing van de behandelingsvorm is, hoe de behandelingsvorm wordt verondersteld te werken en hoe de juistheid van de claims kan worden bepaald. Dit is niet alleen in het belang van de kinderen met ernstige meervoudige beperkingen zelf, maar ook voor hun ouders en directe zorgverleners. Daarnaast is het van belang voor de organisaties die dergelijke behandelingsvormen aanbieden: ze kunnen hun geld immers maar één keer uitgeven en zullen in de toekomst, gegeven de krimpende budgetten, steeds vaker vragen om goed onderbouwde vormen van behandeling. Hetzelfde zal gelden voor zorgverzekeraars die de behandelingsvormen moeten vergoeden. Ten tweede moet men, bij het toepassen van een nieuwe behandelingsvorm zorgen voor een adequate nulmeting, duidelijke en heldere evaluatiecriteria en systematische en doelgerichte rapportage. Beide eisen zullen beslag gaan leggen op het academisch geschoolde personeel van een organisatie, waarbij de inzet van een

16 gedragswetenschapper het meest voor de hand ligt. Dat houdt dus in, dat zorgorganisaties hun gedragswetenschappers tijd en ruimte moeten geven om dergelijke initiatieven te ontplooien. Samenwerking met een universiteit kan hierbij de benodigde steun in de rug betekenen. Ten derde moet aandacht besteed worden aan de ontwikkeling van behandelingsvormen specifiek voor personen met ernstige meervoudige beperkingen. Hier ligt een taak voor de universitaire vakgroepen, in samenwerking mogelijk met hogescholen. Ontwerp en ontwikkeling van specifieke behandelingvormen is mijns inziens even noodzakelijk als kritisch beoordelen van het huidige aanbod. XI Tot slot: In China duurde de Han dynastie van 206 voor Christus tot 220 na Christus, dus ruim 400 jaar. XII

17 Onze eigen Han dynastie is begonnen in 1986, en duurt voorlopig nog wel even. De vierhonderd jaar gaan we waarschijnlijk niet halen, maar zeker de komende decennia zullen veel van de oud studenten en oud promovendi van Han zijn gedachtegoed meenemen in hun eigen praktijk of wetenschappelijk werk.