Major GGZ D. Viňas Ferreira E. Overeem N. Mwendwa L. van Loon-Palinckx A. Groeneveld-Oosterwaal R. Doms M. van Caam

Transcriptie

1 - 1/63 - Major GGZ D. Viňas Ferreira E. Overeem N. Mwendwa L. van Loon-Palinckx A. Groeneveld-Oosterwaal R. Doms M. van Caam

2 Inhoudsopgave Inleiding Herstelgerichte zorg Inleiding herstelproces Fasen van het herstelproces Herstel en de herstelgerichtheid van de zorg Rehabilitatie Ervaringsdeskundigheid Het ondersteuningstraject binnen GGZ WNB Richtlijnen Programma familieleden van psychiatrische cliënten Cursussen aanbod voor familieleden en naastbetrokkenen Belangenbehartiging en informatieverstrekking naastbetrokkene Wetten Kwaliteitswet zorginstellingen Zorg voor beter De WMO De privacy wetgeving De modelregeling De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) De Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) De Wet Mentorschap Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ) Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) Wet cliënt en kwaliteit van zorg Financiering binnen de GGZ Bevindingen enquête Enquête Conclusies en samenvatting Aanbevelingen Bronnenlijst Bijlage 1: De geschiedenis van rehabilitatie Bijlage 2: Uitwerking beroepscompetenties Bijlage 3: Modelregeling relatie GGZ en naastbetrokkenen Bijlage 4: Zorgvisie GGZ WNB Bijlage 5: Enquête Bijlage 6: Het product, een poster: Hulpmiddel Oog voor naastbetrokkenen /63 -

3 Inleiding De projectgroep "Seitsemän Hullua Tyttöä" ("Zeven Gekke, Dolle, Dwaze Meiden") geeft vorm en inhoud aan een instrument waarmee begeleiders van niveau 4 en 5 de naastbetrokkenen van een cliënt kunnen ondersteunen bij een eerste opname binnen de psychiatrie. Een subdoel is een aanbeveling ten aanzien van de implementatie van het instrument binnen de psychiatrische instelling GGZ WNB (West Noord-Brabant). Om tot een bruikbaar en betrouwbaar instrument te komen hebben wij relevante literatuur geraadpleegd over het gekozen onderwerp en zijn er enquêtes gehouden, welke in dit verslag besproken zullen worden. In hoofdstuk 1 wordt begonnen met een behandeling over herstelgerichte zorg, wat een belangrijk onderdeel is bij het verkrijgen van inzicht over het ondersteuningsproces van een cliënt met een psychiatrische aandoening. Rehabilitatie en de verschillende stromingen komen in dit hoofdstuk aan de orde. Het blijkt dat ook de ervaringskennis van patiënt en familieleden erg belangrijk is. In hoofdstuk 2 worden aspecten rond ervaringsdeskundigheid beschreven. Hoofdstuk 3 behandelt het ondersteuningstraject binnen de GGZ WNB en het bestaande aanbod van begeleiding en ondersteuning aan de naastbetrokkenen binnen GGZ WNB. In hoofdstuk 4 worden de wetten behandeld welke betrekking hebben op de professionele en informele zorg aan psychiatrische cliënten. Tenslotte worden in hoofdstuk 5 de conclusies uit de enquêtes gepresenteerd, welke bij verschillende instellingen binnen de GGZ WNB en Breda uitgedeeld zijn, en worden aanbevelingen gegeven door middel van een poster, het instrument en eindproduct van de projectgroep (zie bijlage 6). - 3/63 -

4 1. Herstelgerichte zorg 1.1 Inleiding herstelproces Herstel wordt door Anthony (1993) beschreven als een diep, ingrijpend, persoonlijk en uniek proces van verandering van houding, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen. Het is een manier van het leiden van een bevredigend, hoopvol en nuttig leven ondanks de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Iemand met een psychische stoornis kan herstellen zonder dat de ziekte genezen is. Dröes (1995) omschrijft het ook wel als het proces dat mensen doormaken wanneer zij na een ernstige ziekte of trauma weer greep op hun eigen bestaan proberen te krijgen. Het is het persoonlijke proces van opkrabbelen, nieuwe zingeving en persoonlijke groei waardoor iemand op den duur weer met zijn of haar psychische kwetsbaarheid kan leven. De cliënt is niet langer object (lijdend voorwerp) van zijn zorg, maar is vooral onderwerp van zijn eigen herstel. De hulpverlener speelt een rol in het herstelproces, maar de cliënt bepaalt het voor het grootste deel zelf. Over het algemeen is bij psychiatrische problemen meer herstel mogelijk, dan we lange tijd gedacht hebben (Harding et al, 1987a). Het herstelproces duurt over het algemeen wel erg lang. Rehabilitatie en vermaatschappelijking zijn twee begrippen die vaak genoemd worden in de context van herstel. Beide begrippen kunnen geplaatst worden onder de overkoepelende term herstel. Herstel is dan wat mensen zelf doen, rehabilitatie is een middel van hulpverleners om cliënten te (onder)steunen in hun herstelproces en vermaatschappelijking het achterliggende beleidsstreven behorend bij herstel. 1.2 Fasen van het herstelproces Het herstelproces begint op het moment dat de psychiatrische problematiek ontstaat. De eerste, acute, psychotische fase kan maanden of jaren duren. Het dagelijks leven is vaak zowel een mentale als fysieke strijd. Cliënten proberen te begrijpen en te controleren wat er gebeurt, maar ze voelen zich vaak verward, niet verbonden met zichzelf en anderen en zonder enige invloed of controle. Na de acute fase begint de cliënt met het ontwikkelen van een verklaring voor wat er met hem of haar gebeurd is. Hij ziet in dat het mogelijk nog een tijd door gaat. Hij heeft behoefte aan het ontwikkelen van coping strategieën om met de stoornis om te gaan om zo een tevreden leven te kunnen leiden. Echter de stoornis is erg aanwezig en hij heeft nog niet geleerd hoe er het beste mee om te gaan, zodat men vaak (faal) angstig is, bang om de enige stabiliteit/zekerheid die men voelt kwijt te raken en bang om dingen op te pakken. Medicatie kan helpen, maar ook het al dan niet (trouw) innemen ervan is vaak een strijd. Deze tweede fase wordt gekenmerkt door de zoektocht naar hoe de cliënt het eigen leven op de rails kan krijgen/houden, door het opbouwen van kracht en vertrouwen om weer te kunnen doen wat men zelf wil. In de derde fase van het herstelproces heeft de cliënt geleerd hoe om te gaan met de stoornis en is men hier zelfverzekerd over. Hij heeft zichzelf min of meer teruggevonden en heeft weer het gevoel enige controle over het eigen leven te hebben. Hij heeft geleerd dat hij een tevreden leven kan leiden ondanks de stoornis. Hij past de - 4/63 -

5 effectieve coping strategieën toe en probeert verschillende rollen in het leven (weer) op te pakken. Hij voelt zich wel nog beperkt door de stoornis, maar heeft zijn plekje in de wereld wel gevonden, waar hij enige zekerheid en veiligheid ervaart en contacten en betekenisvolle rollen heeft. In de laatste fase van het herstelproces neemt de stoornis een veel kleiner deel van de wereld van de cliënt in en heeft het geen significant belemmerende invloed meer op het hebben van een tevreden en zinvol leven. Hij voelt zich goed verbonden met zichzelf, anderen, de verschillende leef-, leer- en werkomgevingen, en ervaart een gevoel van betekenis en doel in het leven. Ook voor naastbetrokkenen hebben Spaniol & Zipple (1994) een soort van herstelproces beschreven. Dit proces wordt beschreven een trainingsmodule van Spaniol (2004) voor familieleden. Dit proces bestaat eveneens uit vier fasen: (1) shock/ontkenning/ongeloof, (2) erkenning (bewustzijn en schuldgevoel), (3) coping (inpassing in normale leven) en (4) advocacy (naar buiten treden en de maatschappij willen verbeteren). 1.3 Herstel en de herstelgerichtheid van de zorg Het herstelconcept of een groot deel ervan wordt herkend door alle professionals, bijna alle cliënten en ongeveer de helft van de naastbetrokkenen. De belangrijkste uitkomsten van herstel die zowel door cliënten als hun naastbetrokkenen genoemd worden, zijn: (zelfstandig) kunnen functioneren, gezondheid, bevredigende contacten, acceptatie van de problematiek en een tevreden leven. Cliënten vinden zich hersteld als ze een of meerdere van deze uitkomsten bereikt hebben. Professionals vulden aan dat ze onder andere de omgeving, de innerlijke kracht van de cliënt, een (positieve) levensverwachting, zelfrespect en de betekenis van de ziekte van belang vinden bij herstel. Factoren die een bijdrage leveren aan herstel komen vooral uit de cliënt zelf, en verder uit de omgeving van de cliënt en uit de zorg. De zorg levert zeker ook een bijdrage aan herstel. De meest belangrijke factoren uit de zorg zijn: de medicatie, de emotionele steun en de praktische hulp op verschillende levensgebieden. Ook steun voor naastbetrokkenen is van belang. Familie en vrienden, activiteiten, eigen kracht, een gezonde manier van leven en een prettige omgeving zijn de belangrijkste factoren buiten de zorg. Doorgaans zet het herstelproces pas in nadat men eerst vele turbulente jaren met perioden van ernstig ziek zijn en psychiatrische opnamen heeft meegemaakt. Sommigen spreken van een herstelproces, anderen over een leer of groeiproces. In het engels wordt de term recovery gebruikt. Ook in de Nederlandse vertaling heeft dit vele betekenissen. Behalve herstellen kan het vertaald worden als: herwinnen, terugkrijgen, heroveren, terugwinnen, bevrijden, erbovenop komen. De Amerikaanse Patricia Deegan (1993) is een van degenen die op een indrukwekkende wijze haar herstelproces beschreven heeft. Zij zegt o.a.: Voor mij is het belangrijk te zeggen dat ik een handicap heb, maar dat ik daarmee nog niet een gehandicapt mens ben. Ik heb namelijk geleerd dat het mogelijk is een volwaardig en gezond leven te leiden en ondertussen een handicap te hebben. Mensen denken meestal dat dit niet samen gaat, maar dit is niet waar. Ik leid een - 5/63 -

6 volwaardig en gezond leven en ik heb een psychiatrische handicap. Voor mij kan dit samengaan, omdat ik werk aan herstel. Ik ben vol vertrouwen in mijn herstel. Eén van de lessen die ik moest leren is dat herstel niet hetzelfde is als genezing. Nadat ik er 21 jaren mee heb geleefd, met deze ziekte, is ze nog steeds niet overgegaan. Dus ik veronderstel dat ik nooit zal genezen, maar dat ik herstellende ben. Herstellen is een proces, geen eindpunt of doel. Herstel is een houding, een manier om de dag en de uitdagingen die ik tegenkom onder ogen te zien. Juist door te weten wat ik niet kan zie ik de mogelijkheden van alles wat ik wel kan. Herstel is dus nadrukkelijk iets ander dan genezing. Als we hebben over herstel dan bedoelen we herstel op het gebied van activiteiten en participatie in de maatschappij. Het is daarom niet goed te zeggen wij doen aan rehabilitatie of we hebben een rehabilitatie gerichte visie. Het is helderder en begrijpelijker voor iedereen om de term herstelgericht werken te gebruiken. Het geeft beter weer waar wij als verpleegkundige discipline mee bezig zijn. Het startpunt van herstelgerichte zorg is de cliënt met zijn wensen en zijn zorgbehoeften. Het eindpunt van herstelgerichte zorg is verbetering van de kwaliteit van leven en het vervullen van sociaal-maatschappelijke rollen. 1.4 Rehabilitatie Een algemene definitie van rehabilitatie: Rehabilitatie is een proces waarbij men directe hulpverlening aan de cliënt combineert met begeleiding en beïnvloeding van de omgeving, met als doel de activiteiten en participatie zoveel mogelijk te vergroten en aanwezige capaciteiten zo goed mogelijk te gebruiken in een zo normaal mogelijk sociaal kader. Het woord "rehabilitatie" is afkomstig uit het Engels en betekent daarin zowel "revalidatie" als "eerherstel". Rehabilitatie is een proces. Rehabilitatie is in eerste instantie een ontwikkelingsgang. Rehabilitatie is niet statisch, het is geen eindsituatie waarnaar gestreefd word en het is evenmin een missie of een programma. De ontwikkelingsgang heeft een duidelijk doel en middelen. Rehabilitatie streeft naar het zoveel mogelijk vergroten van de activiteiten en participatie Rehabilitatie richt zich in tegenstelling tot behandeling, niet op het terugdringen van stoornissen maar op het vergroten van de activiteiten en participatie van cliënten. In situaties waarbij het vergroten van de activiteiten en participatie voor een bepaalde cliënt niet reëel is, kan rehabilitatie gericht zijn op het stabiel houden van de activiteiten en participatie van de cliënt als ook op een zo langzaam mogelijke verslechtering hiervan. Met het zoveel mogelijk vergroten van de activiteiten en de participatie doelt men op - 6/63 -

7 het hoogst haalbare dat binnen de situatie, en de conditie waarin een cliënt verkeert, mogelijk is. Rehabilitatie richt zich op het zo goed mogelijk gebruiken van aanwezige capaciteiten. De nadruk die rehabilitatie legt op aanwezige capaciteiten wijst op een principieel onderscheid met de behandeling van psychiatrische stoornissen. Bij behandeling is een stoornis van psychologische, fysiologische of anatomische structuur de eerste insteek, oftewel: behandeling bestaat bij de gratie dat er iets niet goed gaat. Rehabilitatie richt zich primair op de aanwezige capaciteiten. Dus: op wat er goed gaat, en poogt met behulp van deze capaciteiten de activiteiten en participatie zoveel mogelijk te vergroten. Oftewel: behandeling is gericht sickness reduction en rehabilitatie op health induction. Rehabilitatie negeert de stoornis niet maar heeft als perspectief dat de stoornis tot activiteitenbeperkingen en participatiebeperkingen kan leiden, en dat vergroten van de activiteiten en participatie door de aanwezigheid van een stoornis kan worden bemoeilijkt. Rehabilitatie streeft naar een zo normaal mogelijk sociaal kader. Een zo normaal mogelijk sociaal kader is de tegenpool van een grote psychiatrische totale institutie (het gesticht in de duinen) Dit hield in dat mensen binnen de muren van het gesticht wonen, slapen en hun vrije tijd doorbrengen in gezelschap van steeds dezelfde andere mensen met een van bovenaf opgelegde schematisering van verplichte dagelijkse bezigheden die afhankelijk waren van het officiële doel van het instituut. Het behoeft geen toelichting dat de identiteit van de opgenomen individuen volledig verloren gaat binnen een dergelijk kader. Normalisatie betekent dus een situatie doe zoveel mogelijk lijkt op een situatie zoals die voor een ieder in de maatschappij geldt, kortweg de thuissituatie. Zo normaal mogelijk betekent niet alleen dat er niet méér professionele hulp aan de cliënt geboden word dan nodig is, maar ook zeker niet mínder. In de rehabilitatie worden cliënten op vijf verschillende "leefgebieden" ondersteunt: wonen werken leren dagbesteding sociale contacten Rehabilitatie houdt niet op bij het vervullen van de wens. Heeft iemand een doel bereikt dan wil je dat doel ook behouden. Rehabilitatie is dus ook een methode om de cliënt te helpen zijn wens te vervullen, zijn doel te bereiken en vervolgens te behouden. Het einddoel is dat de cliënt beter functioneert dan voorheen en langzaam aan weer reïntegreert in de maatschappij. Het gaat er dan ook om dat de cliënt dat zo voelt. Het gaat om uw functioneren en uw gevoel daarover. - 7/63 -

8 Kortom, tevredenheid, een volgend begrip dat bij rehabilitatie om de hoek komt kijken. Als iemand een beperking heeft (bijvoorbeeld niet kunnen werken) gaat dat ten koste van zijn gevoel van tevredenheid. En wij willen dat u zo tevreden mogelijk bent. Hoe beter u naar uw eigen gevoel functioneert, des meer tevredenen zult u zich voelen. En daar willen we heen Rehabilitatie, behandeling en herstel Rehabilitatie staat niet los van behandeling en herstel. In dat kader is het zinvol om deze twee begrippen te verduidelijken. Behandeling: Behandeling speelt zich af tussen behandelaar en cliënt en beoogt genezing van de ziekte, het wegnemen van symptomen en het verzachten van lijden. De ziekte onttrekt zich aan de wil en het beinvloedingsvermogen van de cliënt. De cliënt heeft een deskundige nodig. De arts is deze deskundige, de cliënt wordt geacht de deskundigheid van de arts te aanvaarden. In het verlengde van behandeling liggen verpleging (met zo min mogelijk schade de psychose en behandeling daarvan doorstaan), coping (om leren gaan met optredende ziekteverschijnselen) en preventie (om leren gaan met prodromen). In het meest ideale geval volgt op behandeling genezing. Dit gebeurt echter niet altijd. Herstel is dan een volgende stap. Herstel: Herstellen is wat iemand met een psychiatrische (of somatische) beperking zelf doet. Behandeling en rehabilitatie kunnen hierbij van groot belang zijn, maar herstellen is geen hulpverlening. Herstel is ook geen genezing. Herstel is het proces dat cliënten doormaken bij het verwerken en integreren van hun psychiatrische problematiek en de gevolgen daarvan. Kortom, je probleem accepteren en weer een nieuw leven gaan opbouwen. Rehabilitatie: Herstel is dus wat de cliënt zelf doet, rehabilitatie is wat een hulpverlener kan doen om het herstelproces te bevorderen. Voorheen beperkte rehabilitatie zich tot arbeid, de laatste jaren strekt het zich uit naar de andere levensdomeinen wonen, leren, vrijetijdsbesteding en sociale contacten. Het proces van rehabilitatie geeft de cliënt handvatten zelf te bepalen of hij iets in zijn leven wil veranderen of niet, die hem helpt zijn eigen keuzes te maken voor de toekomst en die hem in staat stelt zelf te analyseren wat hij moet kunnen om zijn doel(en) te bereiken Verschillende stromingen binnen de rehabilitatie. Psychiatrische rehabilitatie Dit is een vorm van hulpverlening aan mensen met ernstige psychiatrische problematiek. Psychiatrische rehabilitatie is een visie die is uitgewerkt in een technologie. De visie gaat ervan uit dat hulpverlening altijd gericht behoort te zijn op de hele mens, uitgaat van - 8/63 -

9 diens wensen en behoeften en zoveel mogelijk aansluit bij de sterke kanten van het individu. De techniek is erop gericht mensen te helpen bij het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van persoonlijke doelen. Ze bestaat uit gesprekshandleidingen voor het ondersteunen van: het onderzoeken en ontwikkelen van doelvaardigheid (d.i. het vermogen om een doel te stellen) het stellen van doelen, het nagaan van de noodzakelijke vaardigheden en hulpbronnen om die doelen te bereiken, het leren of op de juiste momenten leren toepassen van vaardigheden, het creëren, verkrijgen of gebruiken van hulpbronnen, de planning van het proces, het beschrijven en oplossen van problemen. Milieugerichte rehabilitatie Definitie: Milieugerichte rehabilitatie is het begeleiden en beïnvloeden van de directe sociale en fysieke omgeving van de cliënt als ook het beïnvloeden van culturele en maatschappelijke factoren waarbij gestreefd wordt naar succes en tevredenheid in een zo normaal mogelijk sociaal kader. De traditionele milieugerichte benadering richt zich op het bieden van een therapeutisch milieu of een beschermde woonomgeving. De milieugerichte benadering in de rehabilitatie richt zich op het creëren of handhaven van een plezierig, functioneel en zo genormaliseerd mogelijk leefmilieu. Het milieu kan beschouwd worden als een prothese die de beperkingen van de cliënt ondervangt en hem bescherming en veiligheid verschaft. Vanuit deze veilige omgeving kan de cliënt echter ook uitgenodigd worden om nieuwe activiteiten te ondernemen en zich te ontpooien. Met name in de rehabilitatiebenadering van Bennet en Shepherd (1991) is veel aandacht voor aangepaste milieus. De aandacht gaat in evenwichtige mate zowel uit naar de individuele cliënt, de groep of het netwerk als naar de materiele omstandigheden. De begeleiding richt zich veelal op de interacties van de cliënt en de anderen binnen het leefmilieu. Vanuit de hulpverlener bezien gaat het vooral om de vormgeving van de fysieke en relationele omgeving. De uitgangspunten van de milieugericht benadering binnen de rehabilitatie benadering hebben hun uitwerking inmiddels gevonden in de organisatie van de psychiatrie in Nederland. De deconcentratie van de grote psychiatrische ziekenhuizen is momenteel nog in volle gang en direct gevolg van het uitgangspunt dat wanneer mensen zich in een betere omgeving bevinden ze zich dan ook beter gaan voelen en gedragen. Het kunnen hebben van enige invloed op hoe je zelf woont en leeft lijkt inmiddels ook een vanzelfsprekendheid te zijn voor mensen die langdurig zijn aangewezen op psychiatrische zo. Het begeleiden en beïnvloeden van de omgeving heeft zowel betrekking op de bij de cliënt betrokken personen als op de directe fysieke omgeving van de cliënt. Met culturele - 9/63 -

10 en maatschappelijke factoren worden de omgevingsfactoren in de meest ruime zin bedoeld, zoals heersende waarden en opvattingen alsook wetgeving en financiering. Men poogt met behulp van omgevingsprothesen de activiteiten en participatie van cliënten zoveel mogelijk te vergroten. Dit kan betrekking hebben op het normaliseren van de sociale omgeving en op het normaliseren van de fysieke omgeving waarmee een appel wordt gedaan op het gebruiken van aanwezige capaciteiten van cliënten. Essentieel bij milieugerichte rehabilitatie is dat het naast het bieden van omgevingsprothesen, tegelijkertijd ontwikkelingsgerichte rehabilitatie bevordert. Ontwikkelingsgerichte rehabilitatie De school van Anthony (IRB) gaat uit van een heldere taakverdeling tussen behandeling (het minimaliseren van ziekte) en rehabilitatie (het maximaliseren van gezondheid). In deze benadering probeert men samen met de cliënt vast te stellen welke doelen hij wil nastreven inzake wonen, werken, leren of sociale contacten (de diagnostische fase). Vervolgens wordt vastgesteld welke vaardigheden en hulpbronnen de cliënt nodig heeft om zijn doelen te kunnen verwezenlijken (de planningsfase) Daarna krijgt de cliënt de gelegenheid om de benodigde vaardigheden op te doen en worden interventies ondernomen om steun vanuit de omgeving te mobiliseren (de interventiefase). Deze drie fasen zullen regelmatig terugkeren, bijvoorbeeld als de woonof werksituatie van de cliënt verandert. Overigens kan al snel blijken dat de cliënt geen duidelijk of realistisch doel kan formuleren (een gebrek aan readiness oftewel doelvaardigheid ). De cliënt en zijn hulpverlener kunnen dan besluiten om eerst aan de doelmatigheid te werken, bijvoorbeeld door alternatieve omgevingen te verkennen of door het activeren van steun vanuit de omgeving. Een definitie van ontwikkelingsgerichte rehabilitatie: Ontwikkelingsgerichte rehabilitatie is het ondersteunen van de cliënt bij het kiezen, verkrijgen en behouden van zijn doelen, waarbij gestreefd wordt naar succes en tevredenheid met zo min mogelijk professionele hulp. Deze definitie is afgeleid van de missie van psychiatrische rehabilitatie door het Center for Psychiatric Rehabilitation van de universiteit van Boston in de VS (Anthony e.a.) Deze zogenaamde Boston benadering hanteert een missie van rehabilitatie in plaats van een definitie. Deze missie is: Mensen met psychiatrische beperkingen helpen beter te functioneren zodat ze, met succes en naar tevredenheid, kunnen wonen, werken, leren en hun vrije tijd besteden in de omgeving van hun keuze met zo min mogelijk professionele hulp. De kern van de ontwikkelingsgerichte rehabilitatie is samen met de cliënt werken aan zijn herstelproces met als uitgangspunt de wensen en behoeftes van deze cliënt. Het eindpunt is meer tevredenheid en minder noodzaak voor (bemoei)zorg. Dit word ondermeer bereikt door het aanbieden van cursussen en andere leertrajecten om mensen sterker te maken en ervoor te zorgen dat ze voldoende vaardigheden hebben om zo goed mogelijk te kunnen functioneren en de maatschappij. - 10/63 -

11 Methodiek SRH Als kern van het werken volgens 'de rehabilitatiebenadering' wordt veelal gezien: het aangaan van bondgenootschappen met cliënten en hun naastbetrokkenen. Daarbij komt het accent vaak te liggen op de ontwikkelingsgerichte benadering. Hulpverleners proberen vooral aan te sluiten bij de levenswensen en doelen die de cliënt heeft. Hulpverleningsactiviteiten zijn erop gericht om de cliënt te helpen deze doelen te formuleren. Vervolgens wordt de cliënt ondersteund bij het werken aan deze doelen. Rehabilitatiegericht werken is: vraaggericht werken. Het gaat om een eigentijdse vormgeving aan hulpverleningsprocessen en het creëren van goede voorwaarden hiertoe. Hierbij kan de hulpverlener verschillende soorten problemen tegenkomen: de cliënt heeft geen wens, of doel de cliënt heeft wensen en doelen waarmee de hulpverlener niets kan de cliënt kan en/of wil niet met de hulpverlener praten over zijn wensen en doelen, over wat voor hem of haar belangrijk is De hulpverlener wordt in de verleiding gebracht om deze problemen toe te schrijven aan karakteristieken van de cliënt en of zijn ziekte. Veel gedrag (of de afwezigheid daarvan) wordt zo verklaard door de schizofrenie, de negatieve symptomen, de persoonlijkheidsstoornis, en (last but not least): het gebrek aan ziekte-inzicht. Echter: in toenemende mate wordt het duidelijk dat er ook andere aspecten spelen. Zo blijkt uit onderzoek en uit (egodocumenten) van cliënten dat chronisch psychiatrische cliënten vooral kampen met de gevolgen van de ziekte in termen van een verloren leven. In engere zin is er vaak sprake van stagnaties in het verwerken van de verlieservaringen op het gebied van werk, relaties, toekomstperspectief en hoop en geluk. Zo wordt door Patricia Deegan scherp beschreven hoe moeilijk het voor haar was om te leren leven met schizofrenie. Dit proces van leren leven met een ziekte wordt het proces van recovery of herstel genoemd. Dit proces kan niet van de cliënt worden overgenomen. Wel kan hij /zij daarbij gesteund worden door begripvolle hulpverleners. Het werken aan zelfgekozen doelen wordt vaak nog extra bemoeilijkt door de cognitieve functiestoornissen die de cliënt kan hebben en de communicatieve beperkingen die hieruit voortvloeien. Binnen de Integrale Rehabilitatie Benadering wordt daarom het werken aan zelfgekozen doelen (ontwikkelingsgericht werken) niet als enige invulling van rehabilitatie (gericht werken) gezien. Soms ligt het accent van de begeleiding niet op allerlei activiteiten m.b.t. doelen (handeling), maar op het opbouwen van een gelijkwaardige relatie (object presenting), het ondersteunen van het verwerken van verlieservaringen en het opbouwen van een geschikt en steunend milieu (holding environment). Deegan beschrijft hoe zij verder kon komen met haar herstelproces omdat er een omgeving was die dit mogelijk maakte. Op basis van dergelijke ervaringen blijkt het zinvol om niet alleen naar de individuele cliënt te kijken, maar ook het sociale milieu als object van rehabilitatie te beschouwen. Belangrijk voordeel hiervan is dat het in moeilijke situaties altijd nog mogelijk blijkt om de omgeving te verbeteren. Deze gedachten weerspiegelen zich in de basis elementen van de Integrale Benadering: het werken binnen 3 dimensies (activiteiten, relatie en tijd) en het methodisch werken - 11/63 -

12 vanuit 3 sturingsprincipes: de wens van de cliënt, de kwetsbaarheid en het milieu / netwerk. Centraal hierbij is de gedachte dat gewerkt wordt aan de kwaliteit van leven van de cliënt. De Amerikaanse (ontwikkelingsgerichte) vs. de Engelse (milieugerichte) stroming Naast de ontwikkelingsgerichte rehabilitatie is ook de begeleiding en beïnvloeding van de omgeving (zie milieugerichte rehabilitatie) belangrijk, maar zij word vooral gezien als een voorwaarde ten behoeve van de directe hulpverlening aan de individuele cliënt. De milieugerichte aanpak is echter meer dan een voorwaarde voor de ontwikkelingsgerichte aanpak: het kan ook rechtstreeks de activiteiten en participatie van cliënten vergroten. Een kleinschalig woonmilieu met een grote mate van normalisatie prikkelt cliënten meer om individuele doelen te kiezen, te verkrijgen en te behouden dan een grootschalig ziekenhuismilieu. In die zin kan met een grotere mate van normalisatie van het woonmilieu de doelvaardigheid worden ontwikkeld opdat individuele doelen eerder worden gekozen, verkregen en behouden. Hiermee heeft milieugerichte rehabilitatie een ontwikkelingsgerichte functie. Dit is de overlap tussen beide hoofdstromingen van de rehabilitatie. De Amerikaanse stroming kenmerkt zich door directe hulpverlening aan de cliënt waarbij het vergroten van de activiteiten en participatie van de cliënten centraal staat (= de ontwikkelingsgerichte rehabilitatie) De Engelse stroming kenmerkt zich door het begeleiden en beïnvloeden van de omgeving, zoals het creëren van aanpassingen in het milieu, met als doel een optimaal activiteitenen participatieniveau van de cliënt te bewerkstelligen (= de milieugerichte rehabilitatie) De beperkingen van de cliënt worden in de Engelse stroming eerder als uitgangpunt genomen dan in de Amerikaanse stroming waar de wens van de cliënt voorop staat. Deze invloed van de Engelse stroming komt in de definitie van rehabilitatie tot uiting in de onderdelen de activiteiten en participatie zo veel mogelijke te vergroten en een zo normaal mogelijk sociaal kader. Oftewel: het streven naar verbetering blijft aanwezig maar word verbonden aan de mogelijkheden van de cliënt. indien het accent ligt op het vergroten van de activiteiten, spreken we van revalidatie in dien meer gefocust wordt op het vergroten van de participatie, spreken we van integratie Behandeling is een probleemgerichte benadering die zich richt op het terugdringen van de (gevolgen van de) stoornis van een lichaamsfunctie of lichaamsstructuur. Naast medicamenteuze behandeling en psychotherapie heeft dit ook betrekking op vaardigheidstrainingen die gericht zijn op het omgaan met de gevolgen van de stoornis. - 12/63 -

13 Bij de ontwikkelingsgerichte aanpak is de hulpverlening direct op ontwikkeling gericht. De milieugerichte aanpak poogt enerzijds door middel van omgevingsprothesen, dus zonder ontwikkelingstraject, onmiddellijk de activiteiten en participatie van cliënten te vergroten. Anderzijds is milieugerichte rehabilitatie voorwaardenscheppend en ondersteunend voor ontwikkelingsgerichte rehabilitatie en daarmee indirect op ontwikkeling gericht. In veel gevallen is ontwikkelingsgerichte rehabilitatie, afhankelijk van de herstelfase van de cliënt, (nog) niet mogelijk. In dat geval ligt het accent op de milieugerichte rehabilitatie. Ook al lijkt er soms langdurig nauwelijks enige vooruitgang bij een cliënt te bespeuren, dan is het des te belangrijker dat het milieu op rehabilitatie gericht is om daarmee aanwezige capaciteiten te prikkelen en de activiteiten en participatie van de cliënt zo veel mogelijk te bevorderen. De term revalidatie gebruiken wij voor het deelgebied van rehabilitatie dat vaardigheidsinterventies en omgevingsprothesen biedt, zowel direct als indirect, met als doel de activiteiten van cliënten te vergroten. De term integratie hanteren we in dit kader voor vaardigheidsinterventies en omgevingsprothesen met als doel de participatie te vergroten. De milieugerichte rehabilitatie kan individueel en algemeen worden vormgegeven. De individuele milieugerichte rehabilitatie streeft door begeleiding en beïnvloeding van de directe sociale en fysieke omgeving naar succes en tevredenheid in een zo normaal mogelijk sociaal kader. - 13/63 -

14 2. Ervaringsdeskundigheid Volgens onze project groep wordt de naastbetrokkenen van de psychiatrische cliënt nu nog te weinig betrokken in de behandeling en nazorg van de psychiatrische cliënt bij de eerste opnamen binnen de psychiatrie. Dit blijkt ook uit een artikel van het tijdschrift ( Psy, januari 2008) waar tijdens een interview met Lourens Henkelman ( 60 ) als secretaris van de landelijke stuurgroep richtlijnen bij het Trimbos instituut intensief betrokken bij de ontwikkeling van multidisciplinaire GGZ- richtlijnen : De GGZ zet familieleden als bemoeials en betweters neer. Terwijl er in familiekring veel kennis voorhanden is, betoogde hij. Maar instellingen vinden dat soort kennis irrelevant en onbetrouwbaar. Alleen bij de opname worden je de oren van het hoofd gevraagd. Dan luisteren ze. Maar als de diagnose eenmaal duidelijk is, houdt dat op. Als je dan vraagt hoe het met hem is, krijg je te horen dat ze daar niks over mogen zeggen. Privacy van de patiënt, heet het dan. Kwamen we op zondagmiddag bij hem op bezoek, had hij zijn medicatie niet gehad. Dan is hij geagiteerd, dat zie je aan hem. Moet hij zijn medicatie niet hebben, vroegen we dan. Kregen we als antwoord : dat bepaalt hij zelf wel of hij dat wil. Over verpleegkundigen in dit artikel : Ik denk dat het een soort handelingsverlegenheid is. We hebben al die professionals overvoerd met informatie en principes. We geven ze zoveel kennis, plus de verantwoordelijkheid om daar het beste uit te halen. En dat leidt ertoe dat ze niet goed meer weten hoe te handelen. In afscheidsrede stelde Lourens Henkelman voor om de hiërarchie van kennis om te draaien. Nu is het zo dat wetenschappelijke kennis bovenaan staat en dat ervaringkennis van patiënten en familieleden daar een aanvulling op is. Toelichting in dit standpunt is dat de patiënt centraal staat en dat we in de zorg vraaggericht willen werken. Idee van Lourens Henkelman is om dat ook in de richtlijnen als uitgangspunt te nemen. Dat we moeten beginnen met de vragen die patiënten en familieleden hebben. Met hun ervaringskennis dus. En vervolgens kijken we dan wat de wetenschap daarover te vertellen heeft. Uit bovenstaande blijkt dat hoe belangrijk de ervaringskennis van patiënt en familieleden is en hoe de samenwerking met de zorgverleners verbeterd kan worden. Om nu een duidelijk beeld te krijgen voor ons project worden hier een aantal aspecten rond ervaringsdeskundigheid omschreven. Ervaringsdeskundige : eigen kennis en kennis van andere mensen met psychiatrische ervaringen, mensen die zich tot ervaringsdeskundigen hebben ontwikkeld en deze deskundigheid inzetten om herstel en empowerment van medecliënten te ondersteunen. Waarde van ervaringsdeskundigheid : Wordt steeds meer ingezien zowel door cliënten als door zorginstellingen. - 14/63 -

15 Evaringsdeskundigheid definiëren we als de deskundigheid die mensen ontwikkelen in de praktijk van het allerdaagse bestaan. Door na te denken over je ervaringen en daar met anderen over te praten en ervaringen uit te wisselen, ontwikkel je over de terreinen waarop jouw specifieke bestaan en leven zich afspelen een speciale deskundigheid. Als je patiënt bent, dan kun je door je ervaringen iets leren over de aandoeningen of handicaps die bij jou spelen. En over de hulpverlening die je daarbij inschakelt en de maatschappelijke reacties, bijv. van familie, partner, werkgevers, collega s, klasgenoten en leraren. Je leert van je eigen herstelproces. Van ervaringsdeskundigheid spreken we pas als je over je ervaringen reflecteert met anderen. Dus wanneer je je eigen ervaringen niet voor jezelf houdt, maar die uitwisselt met andere mensen met vergelijkbare en andere ervaringen en kan meedenken over die ervaringen van anderen. Ervaringsdeskundigheid wordt daarmee een collectieve, een gezamenlijke deskundigheid, die net als de deskundigheid van een timmerman of een maatschappelijk werker in leerprocessen ontwikkeld wordt en overgedragen en vastgelegd kan worden. Er is onderscheid te maken tussen ervaringsdeskundigheid en ervaringkennis : Ervaringskennis is geformuleerde, vastgestelde ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis wordt onder meer geproduceerd in onderzoek waarin ervaringsdeskundigheid op een systematische manier in kennisuitspraken is geformuleerd. De TOED opleidingen zijn gericht om ervaringskennis over te dragen en de vaardigheden die bij ervaringsdeskundigheid horen te oefenen.( TOED = een opleiding voor cursisten tot ervaringsdeskundigen. TOED = Traject Opleidingen Ervaringsdeskundigheid. Die er qua didactiek en qua inhoud op gericht is bij de deelnemers ervaringsdeskundigheid zodanig te ontwikkelen, dat deze professioneel te benutten is. Waarom TOED : De rol van cliënten in de gezondheidszorg is in de afgelopen 40 jaar sterk veranderd. Als cliënt heb je in principe een gelijkwaardige positie. We zeggen hier in principe want we weten natuurlijk ook wel dat er nog overal nog veel hiërarchie is waarbij de cliënt onderaan de ladder staat. Ook weten we dat de spreiding van bepaalde kennis bepaald niet optimaal is. Vaak moeten patiënten erg veel moeite doen om de nodige informatie te verkrijgen. Gelijkwaardige bejegening en goed informatie voorziening zijn nog altijd centrale aandachtspunten van de cliëntenbeweging. Zelf empowerment : iemand kan alleen herstellen wanneer hij vertrouwen krijgt in zijn eigen kracht, die kracht verder uitbouwt en zich een positie verwerft als mondige burger. Herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid vormen een drie-eenheid. Het een kan niet zonder het ander. Als zorgaanbieders werkelijk herstelgeoriënteerde willen gaan werken, dient deze eenheid hierbij richtinggevend te zijn. Dat betekent dat zorgverleners beried moeten zijn door een dynamisch begrip van herstel, gebaseerd op beweging, durf tot risico s en vooral de mogelijkheid tot keuze. - 15/63 -

16 Overzicht activiteiten project Érvaringsdeskundigen GGzE ( Eindhoven). : Zij verzorgen trainingen Herstellen doe je zelf en werken met eigen ervaring. Zelfhulp : ontwikkeld door de projectgroep ervaringsdeskundigen van de GGzE, bedoeld om mensen die een zelfhulpgroep willen starten of een bestaande groep gaan begeleiden. Ze bieden individuele gesprekken aan cliënten die behoefte hebben aan een luisterend oor en adviezen van lotgenoten( een serie van 5 gesprekken). Voorlichting ( workshops, voorlichtingsbijeenkomsten binnen GGzE, Lezingen en trainingen op aanvraag. Medewerking aan diverse programma s van GGzE.( oa. Psycho-educatie voor cliënten en familieleden binnen het programma autisme en psychosen. Training Dubbele Diagnose : deskundigheidsbevordering m.b.t. omgaan met cliënten die dubbel gediagnosticeerd zijn. Ondersteunen inzet ervaringsdeskundigen binnen GGzE ( intervisiegroep voor ervaringsdeskundigen, bieden van werkervaringplekken, Consultatie over inzet van ervaringsdeskundigheid). Aanbevelingen voor andere organisaties : Het vraagt om een duidelijke positiebepaling ten aanzien van herstel en rehabilitatie. De keuze kan beargumenteerd worden door aan te geven wat de doelen zijn, en door inzichtelijk te maken hoe (ex) cliënten en medewerkers er baat bij kunnen hebben. Ten tweede is het belangrijk dat er continue en consequent gewerkt wordt aan de beeldvorming( de één ziet me als heel bijzonder dat ik dit kan; aan de nadere kant word ik door collega s toch vooral gezien als klant/hulpvrager). Door mensen aan te spreken op hun gedrag en hun uitspraken maak je hen bewust van het denken dat hun handelen bepaalt. Dit kan alleen in een cultuur waarin openheid en veiligheid, naast respect en flexibiliteit, kernwaarden zijn. Daarnaast is het ook belangrijk dat er overeenstemming is over de gezamenlijk te behalen doelen en dat er duidelijke afspraken zijn over hoe de taken en verantwoordelijkheden verdeeld moeten worden om die doelen te kunnen behalen. Ten derde moet het gesprek over wij en zij gestimuleerd worden. Dar kan bijvoorbeeld door een collectief scholingsbeleid voor personeel op het gebied van herstel en rehabilitatie, waarin gewerkt wordt aan de perspectiefwisseling bij de gewone medewerkers. Ten vierde is het belangrijk dat er specifieke aanpassingen komen opdat ervaringsdeskundige medewerkers hun werk zo goed mogelijk kunnen doen. Zoals iemand met rugproblemen een aangepaste stoel krijgt. Alleen is het in de ggz soms wat ingewikkelder om passende maatregelen te vinden. Hun waarde voor de organisatie zit in hun handicap : zij zijn aangetrokken om de kwaliteit van de zorg te verbeteren en het is de verantwoordelijkheid van de werkgever om ervoor te zorgen dat zij daar inderdaad aan kunnen bijdragen. Voor de organisatie zou het kunnen betekenen dat er rekening wordt gehouden met een hogere percentage ziekteverzuim. Voor de individuele werknemer kan het bijvoorbeeld betekenen dat er ondersteuning aangeboden wordt in specifieke situaties, of dat er een vast aanspreekpunt is. - 16/63 -

17 3. Het ondersteuningstraject binnen GGZ WNB Het bestaande aanbod van begeleiding en ondersteuning aan de naastbetrokkenen binnen GGZ WNB Familieleden en directbetrokkenen spelen een belangrijke rol bij de zorg voor de cliënt en worden zo vroeg mogelijk uitgenodigd en betrokken bij de behandeling. In het behandelaanbod binnen GGZ WNB wordt ruime aandacht besteed aan de familie en naasten. Dit in verschillende vormen zoals, systeemtherapie, voorlichting en ondersteuning. Er wordt rekening gehouden met de privacybescherming. Inschakeling van de familie vindt plaats pas na instemming van de cliënt. In dit hoofdstuk is terug te lezen wat er zoal ondernomen wordt binnen GGZ WNB aan (preventieve) activiteiten en beleid ten aanzien van kwaliteit van begeleiding en ondersteuning van de naastbetrokkene van een cliënt Uitgangspunten voor de omgang met familieleden/naastbetrokkenen binnen GGZ WNB Iedere behandelaar en ieder behandelteam zorgt ervoor dat er duidelijke afspraken zijn rond de communicatie met familie en naastbetrokkenen; Familieleden worden op de hoogte gesteld van de wijze waarop de afdeling de communicatie met en de voorlichting aan hen heeft geregeld; GGZ WNB maakt graag gebruik van de ervaring die het familielid met de cliënt heeft, om de kwaliteit van de behandeling te verhogen; Voor contacten tussen een hulpverlener en de familie dient de cliënt toestemming te geven. Indien de cliënt toestemming weigert, wordt na overleg met de cliënt zo nodig ondersteuning aan de familie geboden; Alle hulpverleners van de cliënt behandelen vertrouwelijke correspondentie van familie en naast betrokkenen als zodanig. De wijze waarop de hulpverleners met vertrouwelijke informatie omgaan wordt altijd duidelijk gemaakt; Wanneer de behandeling en de afspraken met de cliënt te voorziene gevolgen hebben voor familieleden (zoals verlofafspraken, of ontslag), worden zij betrokken bij het maken van afspraken in het kader van de behandeling; Indien van toepassing worden met de familie afspraken gemaakt over hoe zij geïnformeerd willen worden als de cliënt wegloopt en/of in een crisis is geraakt. 3.1 Richtlijnen Andere uitgangspunten voor het omgaan met familieleden en naastbetrokkene zijn opgenomen in de verschillende richtlijnen waarmee gewerkt wordt binnen de Instelling, onder andere in de volgende richtlijnen: Richtlijn: Separeer Hierin staat beschreven wanneer de naastbetrokkene geïnformeerd dient te worden over de separatie van een cliënt. Richtlijn: Rechten en vrijheden bij gedwongen opname Hier in staat aangegeven wanneer de naastbetrokkene informatie hoort te ontvangen over de cliënt en wat voor soort informatie en op welke manier. - 17/63 -

18 Richtlijn: Informatieverstrekking Deze richtlijn geeft antwoord op de vraag aan wie en welke informatie de verpleegkundige mag verstrekken. Doelen die binnen GGZ WNB nagestreefd worden vanuit het perspectief van de hulpverlener ten aanzien van de familie en directbetrokkenen. Betrekken van het systeem bij de behandeling Het geven van ondersteuning, voorlichting en / of behandeling Aangaan / onderhouden van de contacten met familie / directbetrokkenen Steun bieden aan de familie / directbetrokkene en zo mogelijk ook positief beïnvloeden. Zicht krijgen op de achtergrond van de cliënt (indien noodzakelijk als bijvoorbeeld jongvolwassenen). 3.2 Programma familieleden van psychiatrische cliënten Binnen GGZ WNB gaat veel aandacht uit naar het systeem ( naasten, ouders, gezin en/of partner). Het aanbod van dit programma omvat educatie, geruststelling, advisering en behandeling. De volgende doelen worden nagestreefd: het voorkomen van overbelasting bij de familie, het voorkomen van terugval bij de cliënt, het verbeteren van functioneren van de cliënt. Systeemgesprekken, systeembegeleiding en cursussen vormen een vast onderdeel van dit programma. Systeemgesprekken Het betrekken van familieleden en partner bij de behandeling is essentieel, vooral wanneer interacties binnen het systeem vastlopen. De frequentie van de systeemgesprekken hangt af van de ernst van de systeemproblematiek. Na de diagnostiek volgt een adviesgesprek waarin cliënt en ouders worden ingelicht over de diagnose en het behandelplan. Systeembegeleiding Bedoelt voor naasten en familieleden met of zonder de cliënt die behoefte hebben aan ondersteuning die het beste door GGZ kan worden verstrekt. Deze richt zich op het bieden van psychosociale ondersteuning en/of begeleiding. Systeembehandeling Bedoelt voor de cliëntsystemen waarin de onderlinge interactie bijdraagt aan het ontstaan en/of het in stand houden van psychische problemen bij de aangemelde patiënt en/of de andere systeemleden. Deze behandeling richt zich op het verbeteren van de onderlinge interacties die bijdragen aan het ontstaan en/of het voortduren van psychische problemen en/of psychiatrische stoornissen bij de cliënt en of de andere systeemleden. De Transmurale familieledengroep Voor ouders of familieleden van kinderen met een psychotische stoornis. De focus is de cliënt en het sociale systeem waar de cliënt uit komt (of een gedeelte daarvan). Met o.a. de volgende doelen: het verminderen van het gevoel bij familieleden, naasten, dat men er - 18/63 -

19 alleen voor staat, het geven van herkenning en steun, het verminderen van schaamte, het verstrekken van informatie over de behandeling, het onderzoeken van het eigen gedrag tegenover het familielid en het bespreekbaar stellen van onderliggende gevoelens als schuld, haat en teleurstelling en het komen tot acceptatie. Gespreksgroep bedoeld voor allochtonen met een psychisch ziek familielid Bij deze gesprekgroep wordt aandacht besteed aan de eigen beleving van de ziekte en hoe men gewend is hier mee om te gaan. Er wordt ook rekening gehouden met taalproblemen, er is een tolk aanwezig. 3.3 Cursussen aanbod voor familieleden en naastbetrokkenen De volgende cursussen zijn bedoeld voor familieleden en directbetrokkenen van een psychiatrisch cliënt. Familieleden en directbetrokkenen van mensen met psychiatrische problemen lopen risico overbelast te worden of zelf psychische problemen te krijgen. Doel van het programma is het voorkomen, vroegtijdig onderkennen of beperken daarvan. Overzicht aan cursussen Alsof je op eieren loopt: een cursus voor familieleden en directbetrokkenen van cliënten met een borderlinestoornis Omgaan met depressieve mensen: een cursus voor familieleden Gespreksbijeenkomsten voor familieleden en partners van psychiatrische cliënten Familieleden van mensen met schizofrenie: psycho-educatie- cursus voor familieleden en directbetrokkenen Cursus voor familieleden van jong-dementerenden Begeleiding/gespreksgroepen: Nabestaanden na zelfdoding Delen van ervaring met lotgenoten Informatiefolders: Leven in een eigen wereld: informatiefolder over omgaan met dementerende ouderen Vanuit de sector Preventie en Dienstverlening worden er voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen ook preventieve groepen georganiseerd. Kinderen en jongeren van cliënten kunnen hieraan deelnemen. Er is een groep voor kinderen van 8-12 jaar, jaar en voor volwassenen vanaf 21 jaar. Ook is er een groep voor de ouders zelf. Zij kunnen hun ervaringen vertellen over het ouderschap en krijgen advies. 3.4 Belangenbehartiging en informatieverstrekking naastbetrokkene Stichting Familieleden psychiatrisch patiënten Westelijk Noord-Brabant De Stichting Familieleden wordt ondersteund en geadviseerd door een preventiewerker van GGZ WNB. De stichting biedt lotgenoten contact in de verschillende hulpgroepen en via het telefonische spreekuur. Daarnaast organiseert de stichting samen met GGZ WNB twee keer per jaar een thema-avond over actuele ontwikkelingen in de psychiatrie. - 19/63 -

20 Vraag- en Informatiepunt voor familieleden van psychiatrische cliënten (VIP) Als iemand psychiatrische problemen krijgt heeft dat niet alleen ingrijpende gevolgen voor de cliënt maar ook voor de directe omgeving. Het kan zijn dat men als familielid met tal van vragen en emoties blijft zitten en niet goed weet bij wie men met zijn vragen terecht kan. Indien dit het geval is kunnen naastbetrokkenen contact opnemen met het Vraag- en Informatiepunt voor familieleden. Andere doelstellingen van de VIP zijn o.a.: Een veilig laagdrempelig informatiepunt binnen GGZ WNB, los van de functie, de rol en verantwoordelijkheid van de hulpverlening, Informatie over rechtspositionele aangelegenheden. Familieraad De Familieraad bestaat uit familieleden, wettelijke vertegenwoordigers en andere direct betrokkenen van cliënten. De Familieraad functioneert in principe ten behoeve van de familieleden, de direct betrokkenen van de cliënten en tevens voor de belangen van iedereen die in GGZ WNB wordt behandeld en verzorgd. - 20/63 -

21 4. Wetten Belangrijke wetten van toepassing op de professionele en informele zorg aan een psychiatrische cliënt Maatschappelijke ontwikkelingen de laatste decennia: Vanuit de instellingen en de maatschappij komt er meer vraag naar kwaliteit van zorg. Zorg die aan vastgestelde normen voldoet en toetsbaar is. In het kader van kostenbesparing en kwaliteit van zorg moet zorg transparanter zijn. D.w.z. we willen weten welke zorg instellingen leveren, van welke kwaliteit de geleverde zorg is en de kosten daarvan. Er is meer aandacht voor kwaliteit van leven. Hierdoor komt het accent meer te liggen op vraaggerichte zorg i.p.v. aanbodgerichte zorg. De trend vermaatschappelijking van zorg ontstaat. D.w.z. mensen met beperkingen zelfstandig te laten wonen en deel te laten nemen aan de samenleving (Herstelgerichte rehabilitatie). De volgende wetten en andere landelijke initiatieven zijn ontstaan en van toepassing zijn op deze maatschappelijke ontwikkelingen. 4.1 Kwaliteitswet zorginstellingen Kwaliteitswet zorginstellingen (april 1996 in werking getreden), geldt voor iedere organisatie in Nederland welke zorg verleent. Behalve individuele beroepen als huisarts, deze vallen onder een apart artikel in de BIG de wet beroepen individuele gezondheidszorg waar weer verwezen wordt naar de eisen van de KwW. De zorgorganisaties zijn verplicht jaarlijks een kwaliteitsjaarverslag te maken. Individuele beroepsbeoefenaars welke onder de big vallen niet. Belangrijkste punten van de wet: 1. Instellingen moeten verantwoorde zorg leveren, d.w.z. doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht. 2. Bewust beleid voeren, d.w.z. duidelijke verdeling in taken en verantwoordelijkheden, kwaliteit van personeel en materieel. 3. Zorgen voor geestelijke verzorging aan cliënten 4. De kwaliteit van zorg systematisch bewaken, beheersen en zo mogelijk verbeteren. 5. Een kwaliteitsjaarverslag schrijven en publiceren waarin de instelling verantwoording aflegt over het kwaliteitsbeleid, waarin de kwaliteit van de verleende zorg en het gevoerde kwaliteitsbeleid staat beschreven. Toezicht op naleving van de kwaliteitswet vindt plaats door de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Zorginstellingen krijgen de ruimte om kwaliteitsbeleid af te stemmen op de behoeften van hun patiënten/cliënten. Deze wet sluit aan en is ontwikkeld naar aanleiding van maatschappelijke ontwikkelingen. - 21/63 -