Van wettelijke terminologie naar praktische huisarts-patiëntcommunicatie M. COSYNS, M.DEVEUGELE

Transcriptie

1 H U I S A R T S & P R A K T I J K D E W I L S V E R K L A R I N G B I J H E T L E V E N S E I N D E Van wettelijke terminologie naar praktische huisarts-patiëntcommunicatie M. COSYNS, M.DEVEUGELE Het juridisch discours snijdt, het filosofenwoord heelt. (Uit: Onuitputtelijk is de waarheid van Otto Duintjers) Es gibt viele Arten zu töten. Man kann einem ein Messer in den Bauch stechen, einem das Brot entziehen, einen von einer Krankheit nicht heilen, einen, in eine schlechte Wohnung stekken, einen durch Arbeit zu Tode schinden, einen zum Selbstmort treiben, einen in den Krieg führen, usw. Nur weniges davon ist in unseren Staate verboten. (Uit: Buch der Wendungen van Bertolt Brecht, 50 jaar geleden gestorven op 12 augustus 1956) De taboe rond sterven neemt stilaan af. Mensen praten steeds vaker ronduit over hoe en in welke omstandigheden ze al dan niet willen doodgaan, en wat er nadien met hun lichaam moet gebeuren. Huisartsen begeleiden patiënten in ziekte en gezondheid, maar ook wanneer het einde nabij is. Van hen wordt verwacht dat ze in hun relatie met patiënten de nodige ruimte creëren om wensen rond het levenseinde bespreekbaar te maken en eventueel vast te leggen. Drie wetten en een deontologische code van de Orde van Geneesheren zeggen iets over wilsverklaringen of -uitingen. Voor de huisarts niet altijd even helder. Dit artikel uit onze reeks over de zorg rond het levenseinde wil duidelijkheid scheppen in (juridische) definities, begrippen en woordgebruik. Daarnaast wordt voorgesteld om, volledig in de geest van de wet, de huidige procedures te vereenvoudigen aan de hand van een levenseindetestament. Context Is de wil van de patiënt wet? Als hij die wil verklaart volgens de regels van de wet, misschien wel. Volgens Van Dale (2005) is een wilsverklaring: het verklaren, formuleren van een wil. Sinds de wet betreffende de euthanasie van is de wilsverklaring ook een juridisch omschreven begrip. Het geeft de mogelijkheid om een wettelijke euthanasie te vragen en toe te passen ingeval iemand niet meer bij De wilsbeschikking, weigering van toestemming, negatieve wilsverklaring, veronderstelde wilsverklaring enzovoort, zijn termen die door elkaar worden gebruikt, maar van inhoud verschillen bewustzijn is en deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is. De doelstelling van de wetgever was aan iedere burger de mogelijkheid te geven om op voorhand zijn wil inzake euthanasie vast te leggen in deze specifieke onomkeerbare situatie, zelfs als hij niet ziek is of geen therapeutische relatie heeft met een arts; te vergelijken met het recht van iedere burger om verzet tegen of instemming met wegneming van organen te uiten. Bij de wet op de orgaandonatie is het verzet of de instemming opgenomen in het rijksregister en verplicht te consulteren door de arts 2. Dit was eveneens de bedoeling bij de euthanasiewet, maar wordt nog niet toegepast. Bepaalde gemeentebesturen voorzien wel een mogelijkheid om een de door de wetgever bepaalde wilsverklaring inzake euthanasie te deponeren, in afwachting van het opnemen ervan in het rijksregister 3. Naast deze wettelijke wilsverklaring zijn er nog andere vormen van wilsuitingen die kunnen worden geformaliseerd en waarvan sommige ook wettelijk afdwingbaar zijn. De wilsbeschikking, de weigering van toestemming, de negatieve wilsverklaring, de veronderstelde wilsverklaring enzovoort, zijn termen die door elkaar worden gebruikt, maar van inhoud verschillen. Huisartsen krijgen steeds meer te maken met deze wilsuitingen van patiënten, hun familieleden en naasten. Zij ervaren tegelijk ook de misverstanden die hier rond leven. In dit artikel gebruiken we de term wilsuitingen voor alle vormen van vragen, wensen, verzoeken, uitingen van de patiënt die in de huisarts-patiëntrelatie aan bod komen, wat hun juridische betekenis of afdwingbaarheid ook is; wilsuiting als uit-nodig-ing voor communicatie en overleg tussen arts en patiënt. In deze bijdrage willen we duidelijkheid brengen of op zijn minst de onduidelijkheden, zelfs tegenstrijdigheden, duiden in (juridische) definities, begrippen en woordgebruik betreffende de wilsverklaring en andere uitingen van wil of verzoek. We doen eveneens een voorstel om de omgang met wilsuitingen in de huisarts-patiëntrelatie te optimaliseren. 568 Huisarts Nu december 2006; 35(10)

2 Drie wettelijke kaders en een deontologische regel In de euthanasiewet (EW) maakt men gewag van twee schriftelijke wilsuitingen: enerzijds het verzoek (tot euthanasie) door een handelingsbekwame en bewuste patiënt die meerderjarig is (art. 3 1); anderzijds de wilsverklaring (inzake euthanasie) door een handelingsbekwame meerderjarige persoon, voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten (art. 4 1). In de Franstalige versie staat: une déclaration anticipée, wat duidelijker het voorafgaande, anticiperende toekomstige karakter aangeeft. In beide situaties neemt de persoon/patiënt het initiatief en is de arts juridisch niet verplicht dit zelf ter sprake te brengen. In de wet betreffende de patiëntenrechten (PW) spreekt men over de patiënt die tegenover de beroepsbeoefenaar recht heeft, op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan zijn behoeften (art. 5) en over het recht om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in ieder tussenkomst van de beroepsbeoefenaar (art. 8 1), alsook over het recht die bedoelde toestemming te weigeren of in te trekken (art. 8 4). In de situaties van voorafgaande weigering spreken sommige juristen over een negatieve wilsverklaring 4. In de wet betreffende de palliatieve zorg (PZW) stelt men dat elke patiënt recht heeft op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde (art. 2) en dat voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist is (art. 7). Juridisch kan de vraag naar en het initiatief voor een bepaalde zorg (inclusief euthanasie) van de patiënt komen, maar bij ontstentenis hiervan is de arts verplicht de verschillende mogelijkheden ter sprake te brengen, behalve voor euthanasie. Zo kan hij een terminale sedatie voorstellen en kan de patiënt hierin toestemmen of dit weigeren. De patiënt kan de vraag naar euthanasie stellen; de arts kan toestemmen of weigeren. De Orde van Geneesheren heeft dit juridische discours onlangs omgezet in haar deontologische code 5. Dit gebeurde op basis van haar advies rond de drie wetten die ze in functie van een goede stervensbegeleiding in 2003 becommentarieerd heeft 6 : Bij elke vraag over het levenseinde, legt de arts uit welke initiatieven elke persoon kan nemen, zoals het aanstellen van een vertegenwoordiger en het opstellen zowel van een weigering Zowel bij een wilsverklaring als bij een euthanasieverzoek neemt de persoon/patiënt het initiatief en is de arts juridisch niet verplicht dit zelf ter sprake te brengen De opschriftstelling van een euthanasieverzoek gebeurt in het bijzijn van de arts. Diens naam wordt door de opsteller op het document vermeld tot toestemming voor een welomschreven tussenkomst als van een wilsverklaring tot euthanasie. De Orde van Geneesheren gaat dus verder dan de wet en stelt dat de arts ook de mogelijkheid van euthanasie bespreekbaar moet maken. Zoals bij alle gevraagde hulp kan de huisarts weigeren, maar moet hij ondertussen blijven zorgen voor de continuïteit en een optimale doorverwijzing. Ook dit is ruimer dan de euthanasiewet, waarin doorverwijzing niet is voorzien. Euthanasie toegepast in het kader van stervensbegeleiding wordt daardoor als normaal medisch handelen beschouwd en krijgt een plaats binnen het overleg tussen huisarts en patiënt 4,7,8. De wettelijke voorwaarden van de wilsuiting In bijlage 1 vergelijken we de modaliteiten van de verschillende soorten wilsuitingen. Het euthanasieverzoek Het verzoek (tot euthanasie) van de patiënt moet vrijwillig, overwogen en herhaald zijn en niet totstandgekomen zijn als gevolg van enige externe druk. Het moet op schrift zijn gesteld. Het document wordt opgesteld, gedateerd en gehandtekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is, gebeurt het op schrift stellen door een door de patiënt gekozen meerderjarige persoon die geen materieel belang heeft bij diens dood. Deze persoon maakt melding van het feit dat de patiënt niet in staat is om zijn verzoek op schrift te formuleren en geeft de redenen hiervoor aan. Deze opschriftstelling gebeurt in het bijzijn van de arts. Zijn naam wordt door de opsteller op het document vermeld. Dit document wordt daarna bij het medisch dossier gevoegd. De patiënt kan te allen tijde het verzoek herroepen. Het document wordt dan uit het medisch dossier gehaald en aan de patiënt teruggegeven (art. 3 4, EW). Alle door de patiënt geformuleerde verzoeken, alsook de handelingen van de behandelende arts en hun resultaat, met inbegrip van het (de) verslag(en) van de geraadpleegde arts(en), worden regelmatig opgetekend in het medisch dossier van de patiënt (art. 3 5 EW). Volgens het eerste advies van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie uit 2004 blijft het verzoek geldig gedurende de hele periode die nodig is voor het toepassen van de eutha- Huisarts Nu december 2006; 35(10) 569

3 nasie, zelfs indien de patiënt, nadat hij zijn verzoek tot euthanasie heeft geuit, beland is in een toestand van bewusteloosheid 9. De wilsverklaring BETROKKENE KAN DE WILSVERKLARING ZELF OPSTELLEN Met de wilsverklaring kan alleen rekening worden gehouden als die minder dan vijf jaar voor het moment waarop betrokkene zijn wil niet meer kan uiten, is opge- De (voorafgaande) wilsverklaring (inzake euthanasie) moet schriftelijk gebeuren in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens steld of bevestigd één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door de persoon die de verklaring aflegt, door de getuigen en, in voorkomend geval, door de vertrouwensperso(o)n(en) (art. 4 1, EW). De wilsverklaring kan op elk moment worden opgesteld, liefst volgens het model bepaald in het Koninklijk Besluit 10. Met de wilsverklaring kan alleen rekening worden gehouden als die minder dan vijf jaar voor het moment waarop betrokkene zijn wil niet meer kan uiten is opgesteld of bevestigd (art. 4 1, EW). Voorstanders van uitbreiding van de wet stellen voor deze tijdsbeperking te schrappen. Drie wetsvoorstellen zijn ingediend waarin deze aanpassing is opgenomen 11. BETROKKENE IS FYSIEK BLIJVEND NIET IN STAAT OM DE WILSVERKLARING ZELF OP TE STELLEN Als de patiënt schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een bepaalde tussenkomst te weigeren, dient deze weigering te worden gerespecteerd Als de persoon die een wilsverklaring wenst op te stellen fysiek blijvend niet in staat is om een wilsverklaring op te stellen en te handtekenen, kan hij een meerderjarig persoon, die geen enkel materieel belang heeft bij zijn overlijden, aanwijzen. Deze persoon stelt zijn verzoek op schrift, in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring vermeldt dat betrokkene niet in staat is te handtekenen en geeft de reden hiervoor op. Ze moet gedateerd en ondertekend worden door diegene die het verzoek schriftelijk opstelt, door de getuigen en, in voorkomend geval, door de vertrouwensperso(o)n(en). Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen (art. 4 1, EW). Deze ingewikkelde procedure stoort vele patiënten en artsen, en geeft aanleiding tot heel wat misverstanden 12. Er kan enkel rekening worden gehouden met de voorafgaande wilsverklaring als de patiënt niet meer bij bewustzijn is en deze toestand onomkeerbaar is (art. 4 2, EW). Twee wetsvoorstellen zijn ingediend om het toepassingsgebied te verruimen tot blijvende bewustzijnsvermindering/-verandering waarbij de patiënt geen actueel verzoek meer kan uiten 11. De toestemming of weigering De toestemming of de weigering tot tussenkomst van de beroepsbeoefenaar of de intrekking van de toestemming kunnen op verzoek van de patiënt of van de beroepsbeoefenaar en met de instemming van de beroepsbeoefenaar of van de patiënt schriftelijk worden vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier (art. 8 1, 4, PW). Men kan gebruikmaken van toestemmings- en beperkingsformulieren. Almaar meer ziekenhuizen en rust- en verzorgingstehuizen (RVT s) gebruiken een vooraf ontworpen model dat in overleg is opgemaakt met de commissies voor ethiek 13. Als de patiënt toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden gerespecteerd (art. 8 4, PW). Sommige ethici en practici trekken dit in twijfel en kennen geen dwingende waarde toe aan deze geschreven weigering 13. In de wet betreffende de palliatieve zorg (PZW) wordt geen gewag gemaakt van een schriftelijke mogelijkheid of noodzakelijkheid bij de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt (art. 7). Sommige juristen kennen aan deze wet dezelfde modaliteiten toe als die van de wet op de patiëntenrechten en stellen dat een schriftelijke weigering van of toestemming voor bijvoorbeeld palliatieve sedatie aanbevolen is en een zelfde dwingende waarde heeft 4. Vertegenwoordigers van de patiënt VERTROUWENSPERSONEN Vertrouwensperso(o)n(en) worden anders gedefinieerd naargelang van de wet waarin ze worden vermeld. In de euthanasiewet en met betrekking tot de wilsverklaring gaat het om meerderjarigen, in volgorde van voorkeur aangewezen, die de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. Elke vertrouwenspersoon 570 Huisarts Nu december 2006; 35(10)

4 vervangt zijn voorganger in geval van weigering, verhindering, onbekwaamheid of overlijden. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden (art. 4 1). In de wet op de patiëntenrechten gaat het om meerderjarigen die op verzoek van de patiënt over diens gezondheidstoestand en de evolutie ervan kunnen informeren, het inzagerecht in het medisch dossier kunnen uitoefenen en er een afschrift van kunnen opvragen. Als deze vertrouwenspersoon een beroepsbeoefenaar is, heeft hij ook inzage in de persoonlijke notities (art. 9 2). In de wet betreffende de bescherming van de persoon van geestesziekte en de wetgeving over de voorlopige bewindvoering gaat het om meerderjarigen met telkens nog een andere invulling en mandaat 14,15. Daarnaast gebruiken verschillende ethici en practici de term vertrouwenspersoon om de persoon aan te duiden die optreedt in het belang van de wilsonbekwame patiënt en die deelneemt aan het overleg over die patiënt, bijvoorbeeld bij het opmaken van beperkingsformulieren 13. Om tegenstrijdigheden te voorkomen en te streven naar eenvormigheid formuleerde de Federale Adviescommissie Rechten van de patiënt onlangs een advies om deze tegenstrijdigheden op te heffen; ze gaf echter geen inhoudelijk voorstel 16. GETUIGEN Getuigen zijn meerderjarigen van wie er minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Zij zijn aanwezig bij het schrijven van de wilsverklaring om te bevestigen dat de inhoud van de wilsverklaring juist is (art. 4 1, EW). De meerderjarige persoon die door de patiënt gekozen is en geen materieel belang mag hebben bij de dood van de patiënt is de omschrijving van de persoon die het verzoek tot euthanasie schriftelijk opstelt als de patiënt niet meer kan schrijven (art. 3 4, EW). Een meerderjarig persoon, die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de betrokkene is de omschrijving van de aangewezen persoon die de wilsverklaring schriftelijk opstelt wanneer de betrokkene niet kan schrijven (art. 4 1, EW). De door de patiënt benoemde vertegenwoordiger is de persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats op te treden, indien en zolang de patiënt niet in staat is zijn rechten zelf uit te oefenen. De aanwijzing geschiedt bij een gedagtekend en door de patiënt en deze persoon ondertekend bijzonder schriftelijk mandaat waaruit de toestemming van laatstgenoemde blijkt. Dit mandaat kan door de patiënt of door de door hem benoemde vertegenwoordiger via een gedagtekend en ondertekend geschrift worden herroepen (art. 14 1, PW). De Federale Adviescommissie Rechten van de patiënt stelde onlangs hiervoor rechtsgeldige formulieren op 16. NAASTBESTAANDEN Wanneer er geen vertegenwoordiger is benoemd, zijn er de personen die verondersteld worden te weten wat de patiënt wil. Het zijn de naastbestaanden die het meest waarschijnlijk kunnen weten wat de wilsonbekwame had besloten indien hij daartoe in staat was geweest. Diegenen die zich in de regel het meest bij diens lot betrokken voelen 17. In de wet op de patiëntenrechten worden zij omschreven in een opeenvolgende mogelijkheid van personen: de samenwonende echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner of feitelijk samenwonende partner. Als deze persoon dat niet wenst te doen of ontbreekt, worden de rechten in dalende volgorde uitgeoefend door een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus van de patiënt. Indien ook zij dat niet wensen te doen of ontbreken, behartigt de betrokken beroepsbeoefenaar, in voorkomend geval in multidisciplinair overleg, de belangen van de patiënt. Dit is eveneens het geval bij een conflict tussen twee of meer van de in deze paragraaf genoemde personen. De patiënt wordt zoveel als mogelijk en in verhouding tot zijn begripsvermogen betrokken bij de uitoefening van zijn rechten (art. 14 2,3; PW). LAATSTE WILSBESCHIKKING Ten slotte is er nog de juridische term de laatste wilsbeschikking die men gebruikt inzake de wijze van teraardebestelling. Volgens deze wet kan men gelijk welke andere persoon aanduiden die de as van betrokkene mag bewaren op een andere plaats dan de begraafplaats. Deze persoon kan bijvoorbeeld de benoemde vertegenwoordiger zijn. Zijn naam en akkoord dienen wel vermeld te worden in de wilsbeschikking omdat men voortaan alle etappes van de afgelegde weg van het stoffelijke overschot weergeeft en bijhoudt 18. VERTEGENWOORDIGER De praktijk Cijfers Gewoonlijk wordt euthanasie toegepast naar aanleiding van een euthanasieverzoek (ongeveer 0,5% van de sterfgevallen). In het eerste verslag van de Federale Controle- Huisarts Nu december 2006; 35(10) 571

5 en Evaluatiecommissie Euthanasie werd maar één toepassing vermeld, namelijk op basis van een voorafgaande wilsverklaring (<0,3%) 9. In het tweede verslag bedroeg het aantal toepassingen 13 op 729 aangiften voor de periode 2004 en Weigering of toestemming (bijvoorbeeld bij stopzetting sondevoeding of palliatieve sedatie) wordt toegepast in 5 tot 35%, afhankelijk van de gebruikte definities en onderzoeksdesigns. De vereniging Recht op Waardig Sterven (RWS) heeft op dit ogenblik leden met een levenstestament. In Nederland heeft de gelijkaardige Nederlandse Vereniging Vrijwillig levenseinde meer dan leden. In de testamenten van de leden van de Belgische vereniging kan men verschillende opties aanstippen en persoonlijk becommentariëren. Deze verenigingen verkiezen het woord levenstestament als overkoepelend woord voor verschillende wilsuitingen, met al dan niet juridische grondslag. Bepaalde verenigingen (de Unie Vrijzinnige Verenigingen, het Patiëntenplatform) en ziekenfondsen hebben voorgedrukte wilsuitingen en informatiebrochures voor hun leden. Sommige gemeenten geven informatie en voorzien links op hun website. Bij opname in een RVT en woon- en zorgcentrum worden bij het intakegesprek steeds vaker weigerings-, beperkings- of toestemmingsformulieren besproken en wilsverklaringen bevraagd Uit onderzoek blijkt dat twee derde van de artsen bereid is alle vragen en wensen over de zorg rond het levenseinde met hun patiën- Wensen bespreekbaar maken Bij opname in een RVT en woon- en zorgcentrum worden bij het intakegesprek steeds vaker weigerings-, beperkingsof toestemmingsformulieren besproken en wilsverklaringen bevraagd. De patiënt kan op veel verschillende manieren zijn zorg rond het levenseinde uiten. Ideeën, bezorgdheden en verwachtingen (ICE) kunnen in een patiëntgerichte consultvoering aan bod komen 20. Op welke manier het ook gebeurt, men moet dit opvatten als ten te bespreken een mogelijkheid om het gesprek over de zorg rond het levenseinde te voeren. De huisarts moet de patiënt de ruimte geven en de openheid tonen dat dergelijke gesprekken bij hem kunnen. Dit weten is voor sommige patiënten al voldoende, anderen wensen meer gedetailleerde informatie. Duidelijkheid in wat huisarts en patiënt van elkaar kunnen verwachten en in welke mate zij zich willen engageren is van groot belang. Uit onderzoek blijkt dat twee derde van de artsen bereid is alle vragen en wensen over de zorg rond het levenseinde met hun patiënten te bespreken. Ze vragen meestal wel de tijd voor persoonlijke reflectie en professioneel overleg wanneer de vraag van de patiënt (nog) niet strookt met hun eigen (ethische) opvattingen. Zeker in niet-terminale situaties blijkt uit focusgroepen dat patiënten hun artsen die ruimte willen geven 12. Dit blijkt ook uit de casuïstiek: de klinische les verschenen in Huisarts Nu (2006;8) is hier een mooi en ontroerend voorbeeld van 21 (zie verder). De praktijk aan de hand van zes voorbeelden Analyse van volgende voorbeelden toont meestal meerdere tekortkomingen of onjuistheden, maar zij zijn hoe dan ook een uitnodiging en leidraad tot gesprek en overleg. Voorbeeld 1 Jozef: Dokter, ik heb een wilsverklaring gedownload van de website van het ministerie. Ik vulde ze in met twee getuigen en zou dit graag in mijn dossier laten registreren voor wanneer ik ongeneeslijk ziek word en dan euthanasie zou willen. Dat Jozef zijn wilsverklaring in het dossier wil laten opnemen is een goede aanleiding om zijn wensen en bezorgdheden te bespreken, maar het volstaat niet als euthanasieverzoek. De huisarts moet weten of Jozef ook in volle bewustzijn een toepassing van euthanasie zou wensen (als hij zich in de wettelijke voorwaarden bevindt). Wil hij een euthanasieverzoek laten optekenen, dan zijn die getuigen en de vertrouwenspersoon niet nodig. De vraag van Jozef geeft de huisarts de kans de verschillen uit te leggen en te bevragen wat die getuigen betekenen in de zorg voor hem en of ze mogelijk als vertegenwoordiger willen optreden. Voorbeeld 2 Roland: Ik wil echt niet sterven zoals mijn demente vader en daarom zou ik dat nu al op papier willen zetten, maar is dat voldoende dokter? (Roland geeft zijn zelfgeschreven wilsuiting aan zijn huisarts.) Mijn vriend heeft ook zoiets geschreven, maar durft het niet met zijn dokter te bespreken. Hij vertelde het wel aan zijn twee kinderen, maar die wilden er niet van weten. Zij gingen wel voor hun vader zorgen als het nodig was, zeiden ze. Alleen al het idee dat hij hen niet meer zou herkennen is voor hem ondraaglijk. Ik van mijn kant denk wel dat je gelukkig kunt zijn als demente, maar niet meer in die laatste fase, vastgebonden in een bed met sondevoeding zoals mijn vader. 572 Huisarts Nu december 2006; 35(10)

6 Roland komt met vele vragen bij zijn huisarts en heeft ook een zelfgeschreven tekst bij (zie figuur). Het is een ideaal uitgangspunt voor een gesprek. Hoe patiënten schrijven en welke woorden ze gebruiken, vertelt veel over hun leefwereld en over hun bezorgdheden. Een afspraak maken om deze problematiek uit te klaren en te exploreren is aangewezen. Een leidraad kan hierbij zeer nuttig zijn 7,8. In zijn vraag heeft Roland de fase van dementie al gespecificeerd. De huisarts moet ook formuleren wat wettelijk en ethisch kan in geval van dementie, en waar zijn eigen grenzen liggen, welke ver-antwoordelijkheden hij kan en wil nemen. Ongeneeslijk ziek zijn is een van de voorwaarden voor euthanasie, maar betekent daarom geen medische uitzichtloosheid of ondraaglijk lijden. Wat betekent dit voor Roland? Aan wat denkt hij bij een lange comateuze toestand? Een vegetatieve toestand als die van Terri Shiavo? Of is het bijvoorbeeld de angst om wakker te worden in een onomkeerbare halfzijdige verlamming of niet meer te kunnen spreken na een cerebrovasculair accident? Ook de aanhef Gezien ik alleenstaand ben vraagt verdere exploratie. Voorbeeld 3 Raymond: Dokter, ik ben lid van de vereniging Recht op Waardig Sterven (RWS) en zou graag hebben dat u mijn levenstestament mede ondertekent voor het geval dat Hiervoor is op het levenstestament van RWS geen plaats voorzien. En toch is dit in het kader van het overleg een terechte vraag van Raymond. De handtekening van de huisarts is een bevestiging van zijn engagement in de zorg. Bovendien kan de huisarts makkelijk worden verwittigd bij een acute ziekenhuisopname van Raymond, want als lid van RWS heeft hij dit testament steeds bij zich. Voorbeeld 4 Huisarts: Liesbeth, ik weet van je dochter dat je een wilsbeschikking hebt opgesteld voor je crematie. Het is heel normaal dat vragen rond sterven je bezighouden in deze fase van jouw ziekte. Je dochter zei ook dat je mij als dokter daarmee niet wil belasten. Daarom is het belangrijk dat je weet dat ik alle mogelijke vragen of wensen met jou wil bespreken. Ook of je bepaalde therapieën nog wil, of je denkt aan euthanasie of dit juist niet wil, of je iemand als vertegenwoordiger wil aanduiden, mocht je al die dingen zelf nog moeilijk kunnen verwoorden. Misschien moeten we eens een afspraak maken om dit alles op Figuur: Voorbeeld euthanasieverzoek van Roland (ingescand, namen gewist). Getuigen zijn enkel nodig bij het opmaken van een wilsverklaring door een betrokkene (kan iedere Belgische burger zijn) als die nog geen arts-patiëntrelatie heeft of dit niet wenst te hebben papier te zetten, zodat je ook daarover de nodige rust hebt. Breng je zelf al deze mogelijkheden ter overleg aan bij een patiënt? De meningen zijn hierover verdeeld 22. Wettelijk moet dit alleen in het kader van de wet op de patiëntenrechten en de wet op de palliatieve zorg inzake toestemming en weigering. De code en het advies van de Orde der Geneesheren stellen formeel alle mogelijkheden aan bod te brengen, dus ook euthanasie 5,6. In het kader van stervensbegeleiding is dit een logische keuze 8. Voorbeeld 5 Rachel: Ik heb hier een formulier om mijn partner als mijn vertegenwoordiger te laten registreren voor het geval ik het zelf niet meer kan zeggen. Hij is ook al vertrouwenspersoon voor mijn wilsverklaring, maar op de gemeente hebben ze gezegd dat dit niet telt als ik bijvoorbeeld geen therapie of sondevoeding meer wil. Al die papieren zeg, is dat nu echt nodig? Als Rachel met haar huisarts een (bevredigende) arts-patiëntrelatie heeft, dan volstaan in het kader van stervensbegeleiding in principe drie geschriften: haar wilsuiting met toestemming/weigering voor specifieke zorghandelingen, haar euthanasieverzoek en haar formulier voor de aanstelling van een vertegenwoordiger. Het levenstestament van RWS en de formulieren van sommige andere verenigingen en ziekenfondsen trachten deze wilsuitingen te groeperen in één formulier. Meestal voegen zij er ook de wilsbeschikking rond de teraardebestelling aan toe. Voorbeeld 6 Huisarts: De eerste stap in de procedure was het uitschrijven van de euthanasievraag. Aangezien ze zelf niet meer kon Huisarts Nu december 2006; 35(10) 573

7 schrijven, gebeurde dit in de aanwezigheid van twee getuigen (die geen belang hadden bij het overlijden van de patiënte). Met veel moeite slaagde ze erin dit te ondertekenen. Als behandelende arts noteerde ik uitdrukkelijk op het document dat de patiënt onbekwaam was om deze vraag zelf te schrijven. Dit fragment uit de klinische les verschenen in Huisarts Nu (2006;8 21 ) getuigt van de verwarring tussen het euthanasieverzoek en de wilsverklaring. De modaliteiten van beide wilsuitingen worden hier door elkaar gebruikt. Bij deze patiënte gaat het om een euthanasieverzoek dat ze zelf niet kan schrijven. In dat geval moet de patiënte een beroep doen op een meerderjarige die ze zelf kiest en die geen materieel belang heeft bij haar dood. Deze persoon schrijft het verzoek van patiënte op en maakt melding van het feit dat zij niet in staat is om haar verzoek op schrift te stellen en geeft de redenen hiervan op. De opschriftstelling gebeurt dan in het bijzijn van de arts; de persoon die het verzoek op schrift stelt, noteert de naam van die arts op het document. Getuigen zijn enkel nodig bij het opmaken van een wilsverklaring door een betrokkene (kan iedere Belgische burger zijn) als die nog geen arts-patiëntrelatie heeft of dit niet wenst te hebben. De patiënte in dit voorbeeld hoefde geen wilsverklaring. Is hier een juridische fout gemaakt? Zeker niet, maar het heeft de procedure onnodig verzwaard en bezwaard. Het is soms niet gemakkelijk personen te vinden die de taak van getuigen willen opnemen. Sommige patiënten willen dit ook niet delen met anderen. Bij het opmaken van een wilsverklaring door een persoon die zelf niet kan schrijven, zijn vier extra personen betrokken. Hier wilde de wetgever een arts onnodig maken. Nochtans is die wel verplicht een attest te schrijven met de reden waarom de persoon niet kan schrijven. We veronderstellen dat dit aan de behandelende arts wordt gevraagd. Het is dus niet meer dan logisch dat die zich betrokken zal voelen en zich niet zal laten herleiden tot attestschrijver. Is deze inclusie in de wet een voorbeeld van discriminatie tussen personen die niet dan wel de mogelijkheid bezitten te schrijven of getuigt dit van de onzin dat een beslissing rond levenseinde kan worden genomen zonder overleg en toetsing van een arts? Ook bij voorstanders van de uitbreiding van de euthanasiewet is dit een controversieel punt 23. Voorlopig besluit en voorstel Een wilsuiting formuleren of ernaar vragen is een belangrijke trigger voor een gesprek tussen huisarts en patiënt Wij stellen voor om een (voorafgaande) wilsuiting op te stellen waarin ook het euthanasieverzoek, inclusief de situatie van onverwacht onomkeerbaar niet meer bewust zijn, vervat is rond de zorg bij het levenseinde. Het is van fundamenteel belang dit gesprek juridisch te onderbouwen. Ook moet de huisarts de ethisch-deontologische consequenties voor zichzelf onderkennen en dit tijdens het gesprek een plaats geven. Zo voelen patiënt en naasten zich (juridisch) veilig en weten ze wat ze van hun huisarts kunnen verwachten in het proces van stervensbegeleiding. Vermits de wilsverklaring inzake euthanasie betrekking heeft op de betrokkene die geen arts-patiëntrelatie heeft of wenst te hebben, heeft ze naar onze mening geen plaats in het overleg, noch in het medisch dossier. Wij stellen voor om een (voorafgaande) wilsuiting op te stellen waarin ook het euthanasieverzoek, inclusief de situatie van onverwacht onomkeerbaar niet meer bewust zijn, vervat is. Dit ontslaat de patiënt van de zoektocht naar getuigen en voldoet tevens aan het advies van de Orde van Geneesheren, die de drie wetgevingen (EW, PW, PZW) samen behandelt in haar deontologische code. Deze wilsuiting kan als specifieke rubriek worden opgenomen in het globaal medisch dossier (GMD). Het kan jaarlijks of naar aanleiding van een specifieke situatie (bijvoorbeeld bij een overlijden in de familie) opnieuw worden bevraagd en mogelijk verfijnd of aangepast. Een handgeschreven wilsuiting kan worden gescand of omgezet op een elektronische drager 4. Men zou het kunnen beschouwen als een testament voor sterven en dood. Vermits de taboe rond sterven stilaan afneemt en sterven tot het leven behoort, is de term levenseindetestament een mogelijke naamgeving. Concreet is dit een formulier gedagtekend door patiënt, zijn vertegenwoordiger en GMDhuisarts (indien gewenst door bijkomende personen) (zie bijlage 2). Als de patiënt niet meer kan schrijven en zijn vertegenwoordiger materieel belang heeft bij zijn overlijden, kan hij een bijkomende meerderjarige persoon aanstellen die er geen materieel belang bij heeft. De patiënt en zijn vertegenwoordiger bewaren best een duplicaat van dit document. Dit voorstel voldoet aan de geest van de wet, vereenvoudigt de papierwinkel en betekent een efficiënter dossiergebruik. Zo n levenseindetestament kan de communicatie en het overleg rond de zorg bij het levenseinde verbeteren. Wanneer de patiënt in een RVT wordt opgenomen, kan het opnieuw worden bevraagd en getoetst in het kader van multidisciplinair overleg. In overleg met patiënt en/of zijn vertegenwoordiger kan het in het palliatief dossier of comfortzorgdossier worden genoteerd. 574 Huisarts Nu december 2006; 35(10)

8 AUTEURS M. Cosyns is huisarts, bestuurslid van het Netwerk Palliatieve Zorg Gent- Eeklo, lid van de interuniversitaire stuurgroep Postacademische Vorming Palliatieve Zorg, bestuurslid LEIF en staflid van de vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit Gent; M. Deveugele is verbonden aan de vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit van Gent, is verantwoordelijk voor het onderwijs in communicatieve vaardigheden aan studenten geneeskunde, tandheelkunde en kinesitherapie en voor onderzoek over het thema communicatie in de gezondheidszorg in al zijn facetten. L i t e r a t u u r 1 Wet betreffende de euthanasie. Belgisch Staatsblad, 22 juni Wet betreffende de orgaandonatie [aanpassing van de wet van 14 juni 1986]. Belgisch Staatsblad, 13 juni Artsen krijgen databank voor euthanasie. De Morgen, 16 oktober Cosyns M, Vansweevelt T, Nys H, Balthazar T, Legemaate J. De euthanasiewet doorgelicht. Mechelen: Kluwer, Code van geneeskundige plichtenleer. Hoofdstuk IX. Het naderende levenseinde, artikel Brussel: Nationale Raad van de Orde van Geneesheren, maart Advies betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde. Brussel: Nationale Raad van de Orde van Geneesheren, 22 maart De Laat M. Zorgzaam en zorgvuldig medisch handelen bij het levenseinde. Hoe een euthanasievraag uitklaren. Huisarts Nu 2006;35: Cosyns M. De wet op euthanasie. Hoe moet de huisarts ermee omgaan? Huisarts Nu 2003;32: Informatiebrochure voor de artsen: interpretatie van sommige wettelijke bepalingen naar aanleiding van het eerste verslag aan de wetgevende kamers: 22 september december Brussel: Federale Controleen Evaluatiecommissie Euthanasie, Koninklijk besluit houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken. Belgisch Staatsblad, 2 april De verschillende wetsvoorstellen inzake uitbreiding van de euthanasiewet zijn beschikbaar op en 12 Cosyns M, Mainil T, Deveugele M, Abbedie B, Roland M. Besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde. Onderzoek in opdracht Federale overheid (artikel in voorbereiding). 13 Gastmans C, Lemiengre M, Vanlaere L, Lemiengre J. Medische interventies afbouwen bij een terminaal zieke oudere. Een klinische les. Huisarts Nu 2006;35: Wetsvoorstel betreffende de bescherming van de persoon van de geesteszieke ter wijziging van de wet van 26 juni Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers, 12 december Wetsvoorstel betreffende voorlopige bewindvoerder ter wijziging van de wet van Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers, 30 mei Advies aanwijzing vertrouwenspersoon. Federale Adviescommissie Rechten van de patiënt, 23 juni Kunstmatige voedsel- en vochttoediening in de ultieme terminale fase bij dementerende personen [advies nr 6]. Brussel: Verbond der Verzorgingsinstellingen, 2000: Wet betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de wijze van teraardebestelling. Belgisch Staatsblad, 29 augustus 2001 [gewijzigd in 2004 en in 2006]. 19 Tweede verslag aan de wetgevende kamers: Brussel: Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, Matthys J. Is het haalbaar om ideeën, bezorgdheden en verwachtingen van de patiënt te registreren in het dossier? Resultaten van een praktijkproject. Huisarts Nu 2006;35: Lemiengre M. Euthanasieverzoek bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Een klinische les. Huisarts Nu 2006;35: Nys H. Wetboek Medisch recht [8ste editie]. Antwerpen: Maklu Uitgevers, Cosyns M. opiniebijdrage in De Standaard, 31 oktober Dankwoord Met dank aan de leden van de werkgroep Medisch recht en ethiek. Huisarts Nu december 2006; 35(10) 575

9 Bijlage 1 Vergelijking tussen de modaliteiten van een euthanasieverzoek, wilsverklaring, toestemming/weigering en voorstel van levenseindetestament in het GMD Verzoek Wilsverklaring Toestemming/weigering Levenseindetestament in GMD Wet Euthanasie Euthanasie Patiëntenrechten en palliatieve zorg Alle wetten in verband met sterven en dood Betrokkene Patiënt Burger Patiënt Patiënt Leeftijd 18 of ontvoogde minderjarige 18 of ontvoogde minderjarige Meerderjarige, of minderjarige rekening houdende met leeftijd en maturiteit, en ouders of voogd Geen specifieke leeftijdsgrens maar rekening houdende met maturiteit en ouders of voogd (Orde van Geneesheren) Procedure schriftelijk, gedateerd en gehandtekend door patiënt (met vermelding van reden en naam van arts als patiënt niet kan schrijven) gevoegd bij het medisch dossier (art. 3 4 EW) schriftelijk, gedateerd en gehandtekend door patiënt, twee getuigen, evt. vertrouwenspersoon en persoon die op schrift stelt als patiënt niet kan schrijven volgens model KB, en na vijf jaar te herbevestigen afleveren bij gemeentebestuur schriftelijk toegevoegd aan het patiëntendossier (art. 8 4 PW) schriftelijk gedateerd en gehandtekend door patiënt, arts en vertegenwoordiger opgenomen in GMD Wanneer patiënt niet kan schrijven Meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en geen materieel belang mag hebben bij de dood van de patiënt (art. 3 4 EW) Meerderjarig persoon, die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de betrokkene (art. 4 1 EW) Geen specifieke vermelding (behandelende arts art. 8 4 PW of vertegenwoordiger art PW volgens juridische interpretatie) Vertegenwoordiger (als deze materieel belang heeft: een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en geen materieel belang heeft bij de dood van de patiënt) Vertrouwenspersoon Niet vermeld, niet nodig Meerderjarigen in volgorde van voorkeur aangewezen, die de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt (de behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden) (art. 4 1 EW) Meerderjarigen die op verzoek van de patiënt over zijn gezondheidstoestand en de evolutie ervan kunnen informeren, het inzagerecht in het medisch dossier kunnen uitoefenen en een afschrift vragen. Als deze vertrouwenspersoon een beroepsbeoefenaar is, heeft hij ook inzage in de persoonlijke notities (art. 9 2 PW) (volgens model adviescommissie) Niet nodig Getuigen (aangeduid via schriftelijk akkoord) Niet vermeld, niet nodig Twee, van wie één geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de betrokkene (art. 4 1 EW) Niet vermeld, niet nodig Niet nodig Vertegenwoordiger Niet vermeld, niet nodig Niet vermeld, niet nodig Oefent alle rechten van patiënt uit als deze niet (meer) kan (aangewezen via schriftelijk mandaat volgens model adviescommissie) Oefent alle rechten van patiënt uit als deze niet (meer) kan Hoedanigheid en functie van arts Elke arts die euthanasie wil toepassen Elke arts die een attest wil schrijven Behandelende arts Behandelende GMD-huisarts 576 Huisarts Nu december 2006; 35(10)

10 Bijlage 2 Levenseindetestament (toegevoegd aan het GMD) Persoonlijke gegevens van de patiënt(e): Naam en voornaam: Volledig adres: Identificatienummer in het rijksregister: Geboorteplaats en geboortedatum: Tel./fax: Indien ik mij in een situatie bevind beschreven in de wetten over de patiëntenrechten, palliatieve zorg, euthanasie en/of ik mijn leven als voltooid beschouw, wens ik dat mijn huisarts mij begeleidt om waardig afscheid te kunnen nemen van het leven. Ik wens zo natuurlijk mogelijk te sterven, zonder kunstmatige ingrepen (bijvoorbeeld sondevoeding, reanimatie ) Ik wens mijn lijden te dragen en daarvoor optimaal ondersteund te worden Ik wens optimale pijn- en symptoomcontrole met behoud van bewustzijn met terminale sedatie indien nodig Ik wens euthanasie ook bij onomkeerbaar verminderd en/of veranderd bewustzijn ook bij onomkeerbaar coma (cf. wilsverklaring inzake euthanasie) Ik wens: Ik duid volgende persoon aan als mijn vertegenwoordiger om mijn belangen en rechten te behartigen (inclusief inzage dossier na overlijden) Naam en voornaam: Volledig adres: Identificatienummer in het rijksregister: Geboorteplaats en geboortedatum: Tel./fax: Handtekening van de vertegenwoordiger voor akkoord: Ik heb een laatste wilsbeschikking inzake teraardebestelling ingevuld bij het gemeentebestuur van op datum van met de volgende schikkingen Ik ben bereid/niet bereid mijn organen ter beschikking te stellen Ik ben bereid/niet bereid mijn lichaam af te staan voor de wetenschap Gedaan te:.. op: Handtekening van de patiënt Handtekening en stempel van huisarts (Voor het geval ik niet (meer) kan schrijven en de vertegenwoordiger materieel belang heeft, duid ik volgende persoon aan om mijn wensen op te schrijven: ) Bijlagen i.v.m. extra wensen en mensen die zich mede akkoord verklaren en/of willen ondersteunen Herbevraagd op: Aangepast op: Huisarts Nu december 2006; 35(10) 577

11 Advertentie Lundbeck Q A4, Corporate, NIEUW!!