Eindhoven, januari Open Data 4 Health. Aanvraag Van Glas naar Beter -fonds

Transcriptie

1 Eindhoven, januari 2013 Open Data 4 Health Aanvraag Van Glas naar Beter -fonds

2 Praktische gegevens Initiatief Open Data 4 Health Organisatie Coöperatie Slimmer Leven 2020 Brainport Development NV Postadres Postbus CD Eindhoven T (direct) T (algemeen) F E info@slimmerleven2020.com I KvK nr: Contactpersoon Peter Portheine Directeur Coöperatie Slimmer Leven 2020 T E p.portheine@slimmerleven2020.com Partners 2

3 Management samenvatting De toenemende vergrijzing, personeelstekorten in de zorg en daarmee stijgende zorgkosten creëren sterke noodzaak aan verandering in het zorglandschap. De grootschalige inzet van ICT is hierbij een randvoorwaarde. Bovendien moeten deze zorgdiensten in toenemende mate in de thuissituatie ingezet worden. Verder is er de laatste jaren steeds meer belangstelling voor duurzaamheid en gezond leven. De burger wordt actiever en neemt meer verantwoordelijkheid voor zijn of haar eigen leefstijl en gezondheid en voor behandeling en zorg bij ziekte. Dit vraagt om enerzijds andere competenties van hulpverleners en anderzijds een andere inrichting van zorg en een nieuwe, centrale rol voor de patiënt/burger. Slimmer Leven 2020, het RZCC, gemeente Eindhoven, de TU/e en Synergeticswerken samen aan mogelijkheden ter verbetering van kwaliteit van leven en het langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen van inwoners in de regio. Digitalisering en informatisering van de zorg kan hier aan bijdragen. De regio beschikt reeds over een hoogwaardige breedbandige infrastructuur. Echter blijft grootschalig gebruik van dit netwerk voor innovatieve diensten achter. Dit komt doordat een uniform platform voor het op een betrouwbare manier uitwisselen van persoonsgebonden data ontbreekt. Kleinschalige initiatieven hebben niet de armslag om dit zelf te initiëren waardoor opschaling uitblijft. Dit marktfalen moet geadresseerd worden om opschaling mogelijk te maken. Bovendien dient deze infrastructuur onafhankelijk van aanbieders of een specifieke sector beschikbaar te komen. Dit zodat de toenemende integratie van verschillende (zorg)ketens gefaciliteerd wordt en hierop nieuwe diensten ontwikkelend kunnen worden waarin het individu zelf beslist aan wie hij zijn persoonlijke date ter beschikking stelt. De samenwerkende partijen in dit initiatief zijn van mening dat de inwoners van deze regio centraal moeten staan binnen het zorgproces. Dat betekent dat de inwoners de regie krijgen over hun eigen gezondheid en welzijn. Inzicht en controle over hun eigen gegevens is hiervoor essentieel. Dit kan bereikt worden door het aanleggen van een persoonlijk data ecosysteem genaamd Open Data 4 Health. Hiervoor is eerst de aanleg van een basisinfrastructuur nodig: het ecosysteem infrastructuur. Voor de aanleg van dit ecosysteem infrastructuur willen wij aanspraak maken op het Van Glas Naar Beter -fonds. Open Data 4 Health biedt mogelijkheden voor nieuwe innovatieve zorgconcepten en draagt bij aan het versnellen en creëren van toegevoegde waarde van de projecten, zowel regionaal en nationaal als op Europees niveau. 3

4 Inhoud Praktische gegevens... 2 Initiatief... 2 Organisatie... 2 Partners... 2 Management samenvatting... 3 Aanleiding... 5 Regionale ontwikkelingen... 6 Open Data 4 Health... 7 Concept... 7 Faseplan... 9 Maatschappelijke business case Projectplan Organisatie en structuur Open Data 4 Health Implementatie Open Data 4 Health Verbinden van Open Data 4 Health met regionale initiatieven Verbinden van Open Data 4 Health met Europese initiatieven Uitwerken businessplan Open Data 4 Health Deliverables Begroting Bijlage 1 Roadmap Slimmer Leven Bijlage 2 Aanvraag plan ReLifE (work in progress)

5 Aanleiding De toenemende vergrijzing, personeelstekorten in de zorg en daarmee stijgende zorgkosten creëren een sterke noodzaak aan verandering in het zorglandschap. De zorgsector is op zoek naar antwoorden op grote uitdagingen. De vertraagde economische groei laat minder ruimte voor zorguitgaven. De toenemende en veranderende zorgvraag bieden meer uidagingen en kansen: de sterk toenemende mogelijkheden voor diagnostiek, behandeling en zorg en de mogelijkheden om dit thuis beschikbaar te krijgen en het substantiële tekort aan zorgpersoneel 1. Door de vermaatschappelijking en extramuralisering van de zorg ontstaan steeds meer dwarsverbanden met de cure sector en care sector. Duidelijk is dat de traditionele verticale silo s van het zorg en welzijnsdomein moeten worden doorbroken. De gemeente Eindhoven kan hierin een belangrijke rol vervullen omdat de gemeente een formele verantwoordelijkheid heeft in alle silo s. In de cure is de gemeente betrokken bij de curatieve zorg voor kwetsbare doelgroepen. In het domein van preventie heeft de gemeente onder andere de taak het monitoren en bevorderen van publieke gezondheid. Om in de toekomst nieuwe invulling te geven aan de preventie taken van de gemeente is samenwerking met de curatieve sector noodzakelijk. In de care sector krijgt de gemeente een meer nadrukkelijke taak door de overheveling van de AWBZ en jeugdzorg. Ook in het welzijnsdomein is de gemeente een centrale partij en investeert zij in het kader van WIJ Eindhoven in een meer integrale aanpak. Deze integrale aanpak kan echter slecht daadwerkelijk in de gehele breedte geïmplementeerd worden wanneer de hele keten toegang heeft tot dezelfde data infrastructuur. De bovenstaande veranderende rol voor de gemeente past in een civil society waarin de burger actiever wordt en meer verantwoordelijkheid voor zijn eigen leefstijl en gezondheid neemt en voor behandeling en zorg bij ziekte. Dit vraagt enerzijds om andere competenties van hulpverleners en anderzijds een andere inrichting van zorg. Technologisering en informatisering brengen door ICT toepassingen zorg dichter naar de burger en zorgen ervoor dat burger c.q. patiënt of zorgbehoevende - de regievoerder in zijn of haar eigen leven en gezondheidszorg is. De burger krijgt vanuit huis meer toegang tot gezondheidszorg via e-health. Denk hierbij bijvoorbeeld aan online communiceren met een zorgprofessional of online therapie volgen, maar ook aan instrumenten die mensen zelf thuis kunnen gebruiken voor snelle screening en diagnostiek, behandeling en medicatie. Ouderen, gehandicapte mensen of chronische patiënten kunnen langer zelfstandig blijven wonen door nieuwe zorgconcepten en diensten en door technologische aanpassingen in en om het huis. Dit soort concepten binnen zorg en welzijn kunnen zorgen voor hogere kwaliteit van leven van mensen. Een randvoorwaarde om deze integratie tussen traditioneel gescheiden sectoren te faciliteren, is het op een vertrouwde manier delen van zorg, gezondheids- en welzijnsgegevens. Waarbij de aggregatie van deze data per persoon mogelijk wordt en onder de regie van de desbetreffende persoon komt. Dit is de doelstelling van het Open Data 4 Health project. 1 Sociaal-Economische Raad Brabant en de Provinciale Raad Gezondheid, Advies versnellingsagenda Zorgeconomie,

6 Regionale ontwikkelingen De health sector is één van de sterkst groeiende sectoren in de Brabantse economie en een belangrijke bron van innovatie. Brainport Regio Eindhoven kreeg in juni 2011 door het Intelligent Community Forum de titel World Smartest Region toegekend, omdat onze regio uitblinkt op het gebied van zorg. De daarna opgerichte Coöperatie Slimmer Leven 2020 is een georganiseerde samenwerking binnen Zuidoost-Nederland met Brainport Regio Eindhoven als kern, waarbinnen partijen zijn gebundeld met een gedeelde ambitie: zorgen voor doorbraken op het gebied van zorg, wonen en welzijn die op de lange termijn ook kostenbesparing voor de maatschappij en economische meerwaarde opleveren. Om dit te realiseren heeft Slimmer Leven 2020 een roadmap opgesteld met daarin lopende projecten en ambitieprojecten. De roadmap is in zijn geheel te vinden in bijlage 1. In de roadmap zijn de projecten zijn onderverdeeld in vier clusters: Zelfredzaamheid van mensen, Preventie & Gezondheidsbevordering, Geïntegreerde Cure & Care en Basics. Met deze projecten werken de partijen binnen Coöperatie Slimmer Leven 2020 samen aan een sterk Brainport Regio Eindhoven. Onderhavig project maakt hier een integraal onderdeel van uit. Een andere belangrijke pijler in het versterken van Brainport Regio Eindhoven die hierop aansluit wordt benoemd in het uitvoeringsprogramma van Brainport Dit programma richt zich mede op de versnelde uitrol Next Generation Access (NGA) breedbandnetwerken om de aanleg van digitale infrastructuur in Zuidoost-Nederland te versnellen en verbreden. Op dit moment heeft circa 15% van de woningen en bedrijfspanden in Zuidoost-Nederland een aansluiting op NGA-breedbandnetwerk. Doordat dataverkeer via glasvezel veilig is, zonder verlies van snelheid of data, en het nauwelijks gevoelig is voor storingen leent zich dit goed voor de zorgsector. In deze sector is veiligheid en privacy rondom patiëntgegevens een gevoelig onderwerp. Missie partijen Binnen de Brainport Regio Eindhoven hebben vijf partijen elkaar gevonden in de zoektocht naar een doorbraak op het gebied van zorg, wonen en welzijn. In de aanleiding is al vermeld dat gemeente Eindhoven een grotere rol gaat spelen in het doorbreken van de verticale silo s en het leggen van dwarsverbanden tussen de cure en care sector, waarbij wordt geïnvesteerd in een meer integrale aanpak. Technische Universiteit Eindhoven (TU/e) draagt met behulp van onderwijs, onderzoek en kennisvalorisatie bij aan oplossingen voor grote maatschappelijke vraagstukken en de groei van welvaart en welzijn door onder andere te focussen op het strategisch gebied Health. Synergetics, als innovatief bedrijf met ervaring op het gebied van o.a. human capital process innovation, knowledge management, content management en trust infrastructures heeft Synergetics verschillende grote Europese projecten geïnitieerd. Synergetics richt zich met hun innovaties op het ondersteunen van organisaties en sectoren door consultancy en het aanbieden van relevante, innovatieve Software as a Service(SAAS) platforms. De TU/e en Synergetics hebben een intentieverklaring ondertekend voor de oprichting van een gezamelijke joint venture. Op die manier delen zij kennis en middelen om zich in te zetten voor een regional life management ecosystem waarin de opkomst van het individu als stakeholder centraal staat. Hiermee willen ze een garantie tot 6

7 permanente innovatie bieden. Het Regionaal Zorg Communicatie Centrum (RZCC) is een toonaangevende organisatie waarbij kwaliteit, nauwkeurigheid, snelheid en een klantgerichte, persoonlijke benadering centraal staan. Het RZCC heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van patiëntenzorg in Zuidoost Brabant te verhogen. Het RZCC initieert, faciliteert en stimuleert de transmurale informatie-uitwisseling tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en de patiënt. Verder heeft het RZCC de ambitie om de bestaande glasvezelinfrastructuur in combinatie met een eco-infrastructuur optimaal uit te nutten in samenwerking met andere (markt- en zorg)partijen. Deze vier partijen delen de visie en ambitie van coöperatie Slimmer Leven 2020, meestal als lid van de coöperatie. De partijen werken samen aan mogelijkheden ter verbetering van kwaliteit van leven en het langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen van inwoners in de regio. Digitalisering en informatisering van zorg en welzijn kan hier aan bijdragen. De partijen zijn van mening dat de inwoners van deze regio centraal moeten staan binnen het zorgproces. Dat betekent dat de inwoners de regie krijgen over hun eigen gezondheid en welzijn. Dit kan bereikt worden door het aanleggen van een persoonlijk data ecosysteem. In dit voorstel leggen we uit wat wij onder dit persoonlijke data ecosysteem, met als titel Open Data 4 Health, verstaan. Voor de aanleg van de basisinfrastructuur voor dit initiatief willen wij graag aanspraak maken op het Van Glas Naar Beter -fonds. Open Data 4 Health Concept 7

8 Bovenstaande figuur geeft conceptueel weer waar Open Data 4 Health om draait. Open Data 4 Health is een persoonlijk data ecosysteem waarbij de inwoner (c.q. patiënt/cliënt) als begin- en eindschakel van het geheel fungeert. Het persoonlijk data ecosysteem wordt op verschillende manieren gevoed. Dit kan vanuit een elektronisch medisch en/of gezondheidsdossier zijn, maar ook door persoonlijk verzamelde metingen en andere geïndividualiseerde eigenschappen. Nadat de data verwerkt is, wordt het opgeslagen in de dataopslag. De dataopslag bestaat altijd uit de meest actuele en volledige informatie, zoals bijvoorbeeld een medicatiedossier of de laatste longfunctiewaarden van een COPD patiënt. De dataopslag en verwerking wordt beheerd door een Publiek-Private Samenwerking. De data wordt hier geanalyseerd en extra meerwaarde kan gecreëerd worden door waardetoevoegende gegevens vanuit andere gebieden dan zorg. Denk hierbij bijvoorbeeld aan gemeentelijke gegevens zoals gemeten luchtkwaliteit in de gemeente Eindhoven die gekoppeld kunnen worden aan persoonlijke data waaruit verbanden tussen luchtkwaliteit en gezondheid gelegd kunnen worden. Een ander voorbeeld is de combinatie van gemeentedata betreffende het aantal verhuizingen (of de vraag naar grofvuil ophaal diensten) in combinatie met leeftijd van de inwoner. Dit kan een schatting geven van de verhuiswensen of woonwensen van leeftijdsgebonden doelgroepen binnen de gemeente. Hierop kan het aantal leegstaande woningen in de gemeente worden geschat, en worden opgevangen met de vraag naar ouderenwoningen. Dit zorgt voor meerwaarde van de medische en welzijngegevens. De data blijft ten alle tijden anoniem en de inwoners behouden individuele toegang- en gebruikscontrole. Regulering is randvoorwaardelijk voor het bewaken van het overeengekomen beleid en contracten en het beschermen van de rechten van het individu. De persoonlijke data wordt ontsloten terug naar de inwoners. Om de data inzichtelijker te maken, kunnen applicaties kunnen ontwikkeld worden. De regio beschikt over hoogwaardige breedband infrastructuur, maar een uniform dataplatform ontbreekt nog waardoor de breedband infrastructuur nog niet ten volle benut wordt. Met dit project stellen wij het doel het integreren en opstellen van de nodige ecosysteem infrastructuur als voorbereiding op het persoonlijk data ecosysteem voor de regio Zuidoost-Brabant in het algemeen. Het ecosysteem infrastructuur dient als basisinfrastructuur. Wanneer die gevoed wordt met persoonlijke data creëert het zijn waarde en creëren we een persoonlijk data ecosysteem wat als accelerator gaat dienen voor nieuwe toepassingen over de NGA-infrastructuur. Binnen de zorg wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van personal data. Persoonlijke data hebben een grote economische waarde. De handel van persoonlijke data bedroeg in 2011 al 800B euro. Langzaam aan wordt persoonlijke data teruggegeven aan het individu, in plaats van het suboptimaal solitair en onethisch gebruik voor organisaties als bijv. Google en Facebook. Nieuwe Europese privacy wetgeving (gestemd voor april 2014 door EU parlement) gaat uit van de rechten van het individu. Zo heeft het individu meer rechten, namelijk the right to be forgotten, right to delete and right on data. Wanneer organisaties ernstige fouten of misbruik maken van hun positie, kunnen zij een boete krijgen van 2% van hun wereldwijde jaaromzet. Deze wetgeving geeft nieuwe impuls aan het gebruik van persoonlijke data en zal ervoor zorgen dat het vertrouwen, de transparantie en verantwoordelijkheden zullen veranderen. Barrières die overwonnen moeten worden, zijn de perceptie van verlies van verworven controle door bedrijven, de bijkomende infrastructuur die nodig is om het individu te hosten en de behoefte aan service innovatie, omdat veel huidige processen om verandering vragen. 8

9 Met het realiseren van een persoonlijk data ecosysteem anticiperen we op de volgende belangrijke ontwikkelingen: o De inwoners krijgen meer verantwoordelijkheid en regie over hun eigen gezondheid en het ziekte- en zorgproces. Hierdoor wordt vraagsturing en maatwerk gestimuleerd. De nadruk ligt meer op preventie. o Verdere vergrijzing en het groeiend aantal chronische zieken zorgt voor een vergrote verwevenheid van patiënt en andere sectoren in de samenleving. o Verdere specialisatie en verandering van de concentratie en beschikbaarheid van de zorg in Nederland zorgen voor een grotere behoefte aan transmurale informatie-uitwisseling. o NGA-infrastructuur maakt mogelijk dat zorg die nu nog in intramurale setting wordt aangeboden ook in de thuissituatie kan plaatsvinden. o De professional heeft een cruciale rol in de samenwerking met de patiënt. De professional wordt meer regisseur van de zorg in samenwerking met de patiënt aan de hand van goede zorgpaden. o De toename van slimme ICT (o.a. e-health) verandert de samenstelling van de zorgketen en de rol van de actoren in het proces (digitalisering en informatisering van de zorg). o Het inzetten van slimme zorgtoepassingen (bijvoorbeeld HD videoconsulting en e-health etc) vraagt grotere bandbreedte en lage latancyvan het data netwerk. o De toename van risicodragend kapitaal en de vergrote vraag naar transparantie door de maatschappij en de patiënt in de zorg creëren andere informatiebehoeften. Faseplan Open Data 4 Health legt een fundament voor het gehele zorg en technologie domein in Brabant zoals dat momenteel vorm krijgt. Voor het Open Data 4 Health progamma is een grafisch faseplan ontwikkeld. Dit faseplan is een uitvergroting van het Open data infrastructuur (OD4H-RZCC) -project uit de roadmap Slimmer Leven 2020 (zie bijlage 1). Het faseplan bedraagt nu een tijdspanne van ca. drie jaar en geeft het fundament van het programma weer. Open Data 4 Health start in mei 2013 met de organisatie van de 9

10 basisinfrastructuur (ecosysteem infrastructuur). Een randvoorwaarde hiervoor is de koppeling met en de beschikbaarheid van breedband infrastructuur. Dit blijft relevant over de gehele projectperiode. Ondertussen zal er ook gewerkt worden aan aanvragen voor Europese projecten. Wanneer de basisinfrastructuur georganiseerd is, geeft dit de mogelijkheid tot valorisatie en het opstellen van een businessplan van het persoonlijk data infrastructuur. Verder kunnen vanaf dat moment andere (eventueel al bestaande) initiatieven gebruik maken van de basisinfrastructuur waardoor het persoonlijk data ecosysteem gevoed kan worden en daardoor vorm krijgt. Het gaat hier om zorg-, welzijn- en gemaksdiensten ten behoeven van formele en informele zorg, zoals WIJ Eindhoven, een unified videoplatform en een regionale zorgcentrale. Door het gebruik maken van het ecosysteem kunnen de projecten versnellen of kan er toegevoegde waarde gecreëerd worden. Verder is er ruimte voor vervolg initiatieven die gedurende deze tijdspanne, maar ook na 2015 toegevoegd kunnen worden. mei-aug 2013 sept-dec 2013 Fase 1 jan-apr 2014 Fase 2 mei-aug 2014 sept-dec 2014 jan-apr 2015 mei-aug 2015 sept-dec 2015 Fase 3 Fase 4 Fase 3 In bovenstaande tabel is de tijdsplanning gefaseerd weergegeven. Deze faseplanning laat zich verder vertalen in de volgende milestones: Fase 1 (M1-M9) - Organiseren van projectstructuur met de betrokken partners - Inventariseren van relevante projecten en initiatieven zowel in de regio als op Europees niveau en inhoudelijk de verbinding zoeken met geschikte partijen - Uitwerken technische structuur VGNB platform - Uitwerken governance model en juridische structuur VGNB platform - Identificeren en omschrijven van drie eerste use cases en het hiervoor opstellen van detailed clinical models. Fase 2 - (M6-M15) - Opstellen businessplan waaruit duurzame exploitatie blijkt en voorzien is in operationeel beheer en exploitatie infrastructuur. - Realisatie van visuele middelen (bijv. demonstratiefilm/animatiefilm) over het concept Open Data 4 Health. - Realisatie van Europese projectaanvragen waardoor additionele Europese middelen beschikbaar komen. Fase 3 (M14-M26) - Implementatie van het VGNB persoonlijk data ecosysteem - Fysiek verbinden van Open Data 4 Health met regionale en Europese initiatieven -Organiseren van geschikte hosting voor de persoonlijke data infrastructuur, bij voorkeur uit regio Eindhoven. 10

11 Fase 4 (M25-M30) - Organisatie van een Europese bijeenkomst in regio Eindhoven ten behoeve van kennisdeling en demonstatie van het persoonlijk data ecosysteem met als doel het vermarkten naar overige regio s en/of landen - Opstellen van een maatschappelijke businesscase Maatschappelijke business case Een persoonlijk data ecosysteem heeft verschillende maatschappelijke voordelen. Door het individu als actieve stakeholder in het zorgproces mee te nemen, kunnen zorgkosten worden verminderd. Er hoeft namelijk geen organisatie als tussenpersoon worden ingezet, want de burger is zelf te allen tijde aan zet. Het faciliteren van zorgaanbod wordt daardoor tijd en plaats onafhankelijk. Het persoonlijk data ecosysteem helpt om de relevante gegevens op het juiste moment bij de juiste zorgverlener beschikbaar te maken. Zorgverleners kunnen beschikken over actuele en volledige informatie over een inwoner, mits zij daartoe bevoegd zijn en daarvoor toestemming hebben van de betreffende inwoner. De volledigheid en goede toegankelijkheid tot deze informatie is vooral van belang voor gevallen waarbij verschillende hulpverleners betrokken zijn en leidt to optimalisatie van de samenwerking tussen verschillende zorgketens. Denk hierbij bijvoorbeeld aan iemand die AWBZ zorg ontvangt, maar vaak Wmo ondersteuning nodig heeft. De hulp is alleen maar effectief als de hulpverleners goed kunnen samenwerken, waardoor ze informatie uit moeten wisselen. Door een goede en zorgvuldige uitwisseling van informatie kunnen dubbele administraties, dubbele onderzoeken, dubbele medicatie en conflicterende behandelingen worden voorkomen en is afstemming tussen hulpverleners een stuk eenvoudiger. Hierdoor kunnen fouten, met alle ernstige gevolgen van dien, gereduceerd worden. Inwoners kunnen er dus van uitgaan dat alle professionals die bij het proces betrokken zijn altijd beschikken over actuele en relevante informatie. Verder hoeft een inwoner maar één keer bepaalde informatie vrij te geven en zal niet overbodig geconfronteerd worden met administratieve processen. Alle relevante informatie komt in het dossier te staan en blijft daardoor beschikbaar. Hierdoor worden fouten sneller gedetecteerd en de kans op medische fouten vermindert. Dit leidt ook tot een kostenbesparing. Om dit te illustreren: door een actueel medicatieoverzicht zal het aantal van vermijdbare ziekenhuisopnames door medicatiefouten per jaar significant verminderen. Een persoonlijk data ecosysteem zal ook resulteren in een personeelsbesparing bij ziekenhuizen en zorginstellingen. Een onderzoek rondom Elektronisch Patiëntendossiers (EPD s) in het algemeen toonde aan dat gebruik van EPD s een personeelsbesparing van 10 procent op kan leveren, waarbij de vrijgekomen capaciteit gebruikt kan worden voor andere werkzaamheden of een flexibelere inzet van het personeel. Aanvullend leverde het ook een tijdsbesparing van 10 procent op en wordt de kwaliteit van de geleverde zorg groter. Projectplan Organisatie en structuur Open Data 4 Health De projectorganisatie voor Open Data 4 Health bestaat uit 3 lagen, namelijk een stuurgroep, projectgroep en vier werkgroepen (zie figuur). Het project wordt aangestuurd vanuit de stuurgroep. Deze bestaat uit vertegenwoordigers van Slimmer Leven 2020, RZCC, TU/e, Synergetics en Gemeente Eindhoven. De stuurgroep functioneert 11

12 op bestuurlijk niveau en onderhoudt nauwe contacten met politiek en relevante partijen en neemt besluiten in het proces. Stuurgroep Gemeente, SL2020, TU/e, Synergetics & RZCC Projectgroep SL2020, TU/e, Synergetics RZCC, Gemeente Eindhoven werkgroep Implementatie werkgroep Regionale initiatieven werkgroep EU initiatieven werkgroep Businessplan De projectgroep bestaande uit uitvoerende vertegenwoordigers van de vier partijen en controleert of het plan voldoet aan de kwaliteitseisen en op het op tijd klaar is. De projectgroep stuurt alle onderliggende processen aan en bereidt de besluitvorming in de stuurgroep voor. De projectgroep onderhoudt de contacten met de omgeving. De werkgroepen hebben ieder een taak. De eerste werkgroep wordt geleid door vertegenwoordigers van de joint venture in oprichting van TU/e en Synergetics en is verantwoordelijk voor de implementatie van de basisinfrastructuur. De RZCC en Slimmer leven 2020 ontwikkelen gezamenlijk een governance model. De tweede werkgroep wordt geleid door vertegenwoordigers van het RZCC en houdt zich voornamelijk bezig met het verbinden van regionale initiatieven aan het persoonlijk data ecosysteem. De derde werkgroep wordt geleid door vertegenwoordigers van de Slimmer Leven 2020 houdt zich bezig met de verbinding van EU-projecten en aanvragen. De laatste werkgroep valt onder de verantwoordelijkheid van de projectleider (Slimmer Leven 2020) en heeft als taak het uitwerken van een businessplan. Implementatie Open Data 4 Health Implementatie ecosysteem infrastructuur Voor het aanleggen van een persoonlijk data ecosysteem is het van belang dat inwoners steeds meer worden geïntroduceerd, aanvaard (passief) en geactiveerd (actief) als een heuse stakeholder in hun eigen health, wealth & happiness processen. Synergetics en de TU/e zijn sinds 2007 betrokken in de voorbereiding, implementatie en succesvolle afronding van Europa s grootste onderzoeksproject rond end2end Trust Assurance for Securely Sharing Services ( TAS3 had met name aandacht voor het uitrusten van de burger met een eigen persoonlijke infrastructuur zodat hij/zij de rol van een actieve identiteit kan oppakken op vlak van zorg en werk. In samenspraak met de regionale zorgnetwerken zoals Slimmer Leven 2020, het Catharina en Maxima ziekenhuis, het RZCC, 12

13 etc. groeide het voorstel om deze bestaande activiteiten geleidelijk te enten op een regiobrede basisinfrastructuur, dieniet alleen de lat hoger legt op vlak van end2end trust assurance (d.w.z. een geïntegreerde aanpak van trust, privacy en security), maar de burger eveneens introduceert als actieve zorgparticipant en uit de hiermee georganiseerde trust perceptie voor de burger ook in staat is om via advanced analytics, regio-breed kenniscreatie en -circulatie te organiseren en dit zowel voor de burger zelf, de betrokken service providers, de overheden en uiteraard het medisch onderzoek. Al deze facetten samen vormen een samenhangend geheel dat als betrouwbare kennisinfrastructuur de basis kan vormen waarop de bestaande regionale zorginitiatieven kunnen geënt worden. Dit vermijdt niet alleen het heruitvinden van het wiel, of de bekende duizend bloemen bloeien projectbenadering, en de daarbij horende kosten, of een ondermaatse onvoldoende beveiligde ICTimplementatie, maar het bereidt de regio ook voor op de nieuwe generatie patiënt-centrale dienstverlening. Bovendien gaat het om een domein-neutrale infrastructuur voor inwoners, die straks evengoed voor de arbeidsmarkt, de consumentenmarkt of personal finance kan dienen. Deze basisinfrastructuur is intussen bekend als ecosysteem-infrastructuur. Dienstverleners kunnen hier dan via een uniforme gestandaardiseerde manier hun diensten enten, waardoor er een open en vrij service ecosysteem ontstaat. Hoe het opstellen deze cloud-gebaseerde ecosysteem infrastructuur er uit ziet is te zien in onderstaande figuur. Met name de onderste drie blokken worden beheerd (governance) door een regionaal publiek-private samenwerking dat instaat voor de end2end Trust Assurance,(de kwaliteit van) het dataverkeer en de trusted, anonieme en consensus-gebaseerde analyse van persoonlijke gegevens. De persoonlijke omgeving van de inwoner (personal desktop) kan ofwel beschouwd worden als inherent onderdeel van de ecosysteem infrastructuur, ofwel worden overgelaten aan de vrije markt. De (publieke of commerciële) dienstverlening naar de burger behoort dan weer volledig aan de vrije markt. Een uitgekiend legal-technology governance framework bewaakt daarbij de overeengekomen policies en contracten en beschermt hierbij online/real-time de rechten van het individu. Bij dit alles behoudt de burger de toegangs- en gebruikscontrole over zijn eigen persoonlijke gegevens. De notie eigenaarschap moet hierbij ten stelligste worden vermeden - met name in de zorg en welzijn- omdat de (vele) wettelijke geregelde rechten en plichten op medische gegevens geborgd moeten worden. Echter, de beoogde integrale zorg kan enkel op gang komen wanneer het individu gaat fungeren als het enige ethische integratiepunt van zijn persoonlijke gegevens. 13

14 Hieronder leggen we kort uit wat de pijlers zijn van een dergelijke ecosysteem infrastructuur. 1. end2end Trust Assurance Als het resultaat van het 16 miljoen euro TAS3.eu zevende kaderprogramma project ( ), moet het trust framework nu worden opgesteld als een regionale cloud-infrastructuur. TAS3 bestaat uit een reeks van open standaarden die samenwerken over the wire (een zogenaamd wireframe ), dat trust, privacy en security integreert op persoon in plaats van op instellingsniveau. Het bevat onder meer een gefedereerd identity management systeem, een via sticky policies werkend fijnmazig autorisatiesysteem, een personal Trust Manager, die de inwoner real-time inzicht geeft in wie zijn gegevens opvraagt en of deze worden geautoriseerd, en een transactioneel audit raamwerk waardoor het ecosysteem ook de nodige compliance & accountability voorzieningen bezit. 14

15 2. Data Persoonlijke gegevens in Nederland zitten vandaag verspreid over gemiddeld 2500 databases (studie CPB). Het komt er op aan om relevant persoonlijke gegevens terug te geven aan het individu, die ze dan kan inzetten voor zijn eigen (digitale) leven. Gelijkwaardige projecten starten momenteel op meerdere plekken: bijvoorbeeld het MyData project van de Britse overheid ( en elke Vlaming een POP ( Het gedeelte data wordt verzorgt door een ecosysteem repository. Deze zorgt er voor dat de persoonlijke gegevens van de partijen die zich registreren bij het ecosysteem uiteindelijk in een Personal Data Store (PDS) terechtkomen. Deze kan de vorm aannemen van een Electronic Health Record, van waaruit het individu toegang kan verlenen aan dienstverleners op (enkel) die data die de dienst nodig heeft. Onderdeel van de contract van de dienstverlener is het feit dat hij achteraf de verrijkte gegevens terugbezorgd aan de PDS van het individu. In die zin wordt het individu het enige ethische integratiepunt van zijn eigen persoonlijke gegevens. Alle gegevens zijn op elke moment (in store, in transit) versleuteld. Enkele het individu kan er bij. Volgens het data minimalisation principe moet degene die data wil, ze (mits toestemming) komen halen. Dezelfde infrastructuur dient ook voor het beheer van zogenaamde referentiedata. Bij zorg gaat het om de HL7 en ISO standaarden voor DCMs (Detailed Clinical Models). Verder wordt het ingezet als unieke kennis-gateway (doorgeefluik) voor het aanleveren van leer- en kennisinhoud aan de burger. Die moet dus niet langer langs tientallen content winkeltjes, maar krijgt via a single point of contact alle inhoud voor zijn persoonlijke kennisbehoeften aangereikt. Aan de commerciële relatie wordt niet geraakt. 15

16 3. Advanced Analytics Het principe dat hier wordt gehanteerd is dat de burger een uitgebreide, daadwerkelijke en vooral zichtbare/tastbare controle aangeboden krijgt over zijn eigen persoonlijke gegevens. Het alleen beschikbaar maken van de data voldoet niet. Het moet aangeboden worden op een manier die begrijpelijk en direct toepasbaar is. Dat moet de nodige trust perceptie opleveren zodat hij/zij bereid is om ANONIEM zijn gegevens te laten deelnemen aan een reeks ecosystem analytics services. Omwille van de garanties op trust, security & privacy bescherming, moeten deze services absoluut een integraal onderdeel uitmaken van de trusted ecosysteem infrastructuur. Deelname aan deze services is volledig consensus-gebaseerd en dynamisch. Het individu kan dus vlot in- en uitstappen naargelang zijn behoeften. Deze diensten leveren intelligente inzichten (m.a.w. kennis, geen persoonlijke identificeerbare data), bestemd voor zowel het individu zelf (waar sta ik, hoe doen anderen het), de professionele zorgverstrekkers (comparative effectiveness analytics is een vrij nieuwe tak van sport binnen de zorg), als de overheden en medisch onderzoek. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een geavanceerd analytics plug-in framework dat de juiste algoritmes en hun composite workflows regelt zodat binnen het ecosysteem een brede reeks van personal, business & collective intelligence problematieken kan worden behandeld. In die zin zijn de Ecosysteem Analytics diensten de kers op de taart. Het creëren en uitwisselen van kennis binnen de zorg wordt een conditio sine qua non om de visie van regionale integrale zorg te realiseren. Om het gebruik van data analytics te democratiseren zou een analytics academy in de regio een goed idee zijn. Dit valt echter buiten de scope van het huidige project. 16

17 Implementatie governance model Naast de implementatie van de basisinfrastructuur zal er ook een governance model geïmplementeerd moeten worden. Het governance model ziet er als volgt uit: Onafhankelijke kwaliteitscontrole Adviesraad Certificatie instituut TUE SL2020 RZCC TUE Gemeente MKB app 1 Certificatie bedrijf Raad van Commissie MKB app 2 MKB techn 1 Certificatie proces Ecosysteem infrastructuur Architectuur joint venture Acri De joint venture die opgericht wordt, is een privaat bedrijf die voor een gedeelte bestaat uit publieke stakeholders. Het bedrijf zal rapporteren aan een raad van commissie, die de plannen en operationele zaken controleert en daar waar nodig goedkeuring geeft. De raad van commissie is ook bevoegd om indien nodig de directie van de joint venture te laten aftreden. Voor publieke partijen is het lastig om deel te nemen aan een raad van commissie. Daarom zal er ook een adviesraad aangewezen worden bestaande uit publieke en private (onafhankelijke) partijen. De adviesraad zal 17

18 periodiek een onafhankelijk advies verstrekken aan de raad van commissie en de joint venture. De raad van commissie zal ervoor zorgen dat de adviesraad goed op de hoogte gehouden wordt. De MKB s die waarde toe zullen gaan voegen aan de basisinfrastructuur door middel van nieuwe technologieën en applicaties, zullen hun producten moeten laten goedkeuren voordat ze vrijgegeven worden ter inzet in de ICT-infrastructuur. Dit is onvermijdelijk gezien het publieke belang en de aard van de gezondheidszorg. Kwaliteitscontrole en registratie van nieuwe subsystemen voor de architectuur van het persoonlijk data ecosysteem moet ter onafhankelijkheid worden toegelaten en toegestaan door een publieke orgaan. Universiteiten en semi-overheden zoals bijvoorbeeld TNO kunnen hierbij in de uitvoering instrumenteel zijn. Verbinden van Open Data 4 Health met regionale initiatieven Het Open Data 4 Health, en dan met name het organiseren van de basisinfrastructuur, wordt als een eerste stap gezien die randvoorwaardelijk is voor overige tweede fase initiatieven die mogelijkheden bieden voor nieuwe innovatieve zorgconcepten. In de regio bestaat vanuit de partijen veel initiatieven en enthousiasme met betrekking tot technologische en sociale innovaties op het gebied van zorg en welzijn, maar opschaling loopt vaak spaak op de investeringskosten van het netwerk. Het gebruik van het persoonlijk data ecosysteem draagt bij aan het versnellen en creëren van toegevoegde waarde van de projecten. Hieronder zijn enkele mogelijkheden in hoofdlijnen benoemd ( ): Het optimaliseren van de beschikbaarheid van inwonergegevens in de regio. De optimalisatie van Digitale beelduitwisseling in de regio. (Radiologie en nucleair) Het ondersteunen en beheren van nieuwe functionele diensten met behulp van (transmurale) informatie uitwisseling. Het creëren van toegevoegde waarde voor het zorgproces, de patiënten en instellingen, door het initiëren van projecten op basis van een vergrootte uitwisseling van informatie tussen instellingen onderling en tussen instellingen en cliënten/patiënten. (o.a. Patiëntenportalen en aanverwante apps) Het in zetten en optimaliseren van de diensten van het Landelijk Schakel Punt; Uitbreiden van Telezorg, videoconferencing en andere E-Health toepassingen; Regionaal berichtenverkeer en infrastructuur. Optimalisatie Perinatologie Opschaling en nieuwe samenwerkingsverbanden zijn noodzakelijk om de zorgkosten te beteugelen en te kunnen investeren in innovatieve technologieën en expertise. Deelname aan het ecosysteem infrastructuur kan hier aan bijdragen. Doordat een NGA-infrastructuur onder andere de mogelijkheid tot externe opslag van grote hoeveelheid data biedt, kan er ook vanuit deze big data nieuwe toepassingen ontstaan. Zoals uitgelegd onder het stuk Implementatie infrastructuur is advanced analytics één van de pijlers van het ecosysteem infrastructuur. Open Data 4 Health biedt de burger een uitgebreide, daadwerkelijke en zichtbare/tastbare controle over zijn eigen gegevens, wat de nodige trust perceptie moet 18

19 opleveren zodat inwoners bereid zijn om (anoniem) hun gegevens te laten deelnemen aan een reeks ecosystem analytics services. Deze diensten maken het mogelijk om intelligente inzichten te geven bestemd voor het individu zelf, de professionele zorgverstrekkers, maar ook voor overheden en medisch onderzoek. Op persoonlijk niveau betekent dit dat de inwoner zelf verantwoordelijkheid kan nemen wanneer er een trendbreuk ontstaat of wanneer een trend gesignaleerd wordt. De data kan voor inwoners overzichtelijk gemaakt worden met behulp van applicaties voor persoonlijk inzicht met betrekking tot gezondheid en welzijn. Het systeem moet faciliteren dat wanneer er aanleiding is voor zorg, dit teruggekoppeld wordt naar de persoon. Ook kan de huisarts als extra schakel opgenomen worden die gealarmeerd kan worden wanneer er een verontrustende trend rondom een cliënt ontstaat. Wanneer inwoners ervoor kiezen om anoniem deel te nemen aan deze analytics services heeft dit toepassingen op maatschappelijk niveau. Overheden en medische onderzoeksinstellingen krijgen dan namelijk real-time inzicht waardoor zij public health policies en behandelingen beter kunnen laten aansluiten. Het genereren van deze baten behoeft een actieve, doelgerichte en gestructureerde aanpak. Het RZCC zal hierin een coördinerende rol nemen. Hierdoor creëert de regio één duidelijk aanspreekpunt en kunnen we middels valorisatieteams de initiatieven op elkaar afstemmen. Het Open Data 4 Health project is hierbij ook de linking pin naar bovenregionale en landelijke ontwikkelingen. Het RZCC is in 2012 opgericht met als doel de kwaliteit van patiëntenzorg in Zuidoost Brabant te verhogen en is het resultaat van de duurzame samenwerking tussen de zorgverleners in de regio Zuidoost Brabant. Het RZCC komt voort uit de stichting RHECO en de stichting Zorgverwijzing die al jaren als trusted partner de informatie-uitwisseling van zorgmail en zorgdomein beheren. De komende jaren ligt de nadruk op: 1. Het centraal stellen van de patiënt in het zorgproces en deze patiënt de mogelijkheden geven om zijn eigen regie te voeren. 2. De optimalisatie van de beschikbaarheid en toepasbaarheid van gegevens ten behoeve van de patiënt, het primaire proces (e-health, real-time monitoring, zorgportalen, keten ) en de ondersteunende (zorg)logistieke en financiële processen. (Big data management, business intelligence, forecasting, best practices, experience based design). 3. Het gebruik van standaarden voor uitwisseling en beveiliging van gegevens. 4. De impact van veranderende wet en regelgeving en de vertaling naar de wensen en eisen t.a.v. de informatievoorziening en de implementatie hiervan. Verbinden van Open Data 4 Health met Europese initiatieven Open Data 4 Health maakt deel uit van een groter geheel. Het aanleggen van de basisinfrastructuur is een onderdeel van ReLifE, wat staat voor Regionaal Life Management Ecosystem. ReLifE gaat verder daar waar Open Data 4 Health stopt door middel van onderzoek, ontwikkeling en het testen van het persoonlijk data ecosysteem. Het vormt niet alleen de basis voor een health ecosysteem in de regio, het is ook de start voor een gerichte roadmap voor permanent onderzoek rond relevante aspecten voor Personal Data Ecosystemen, waarbij de regio als eerste in de wereld de burger zal meenemen als stakeholder in zijn eigen processen. Dit kan breder zijn dan alleen een electronic 19

20 health record rondom zorg en welzijn. Vanuit bijvoorbeeld een employability record kunnen inwoners ook toegang verlenen aan dienstverleners die gegevens rondom relevante werkzaken nodig hebben. Om dit te bereiken zal Open Data 4 Health als onderdeel van ReLifE deelnemen aan verschillende Europese calls voor het verkrijgen van Europese subsidies. Er staan al verschillende calls op het programma. De eerste concrete call waar al aan gewerkt wordt, is FP7 Call 10, Challenge 5.1, Target Outcome B (deadline 15 januari 2013). Om een beter beeld te krijgen van ReLifE is de aanvraag met betrekking tot FP7 Call 10 toegevoegd in bijlage 2. De aanvraag is nog niet helemaal compleet, maar draagt wel bij aan het schetsen van het totaalbeeld. Naast deze FP7 call staan ook de volgende calls al op het programma: 1. Eurostar programme: Semantic Services for DCM repositories (Detailed Clinical Models). Eindhoven wordt de DCM repository voor Nederland. Het project moet bestaan uit 3 to 4 deelnemers uit twee tot drie betrokken landen. Duur: 29 maanden. (deadline 4 april 2013). 2. Framework Programme 7, Strategic Objective ICT "Scalable data analytics" (deadline 16 april 2013). 3. ICT PSP Work Programme 2013, Call 7 (deadline 14 mei 2013). Met deze calls is de doelstelling om voor regio Eindhoven 5 miljoen euro aan investeringen mogelijk te maken. Hierdoor ontstaat een multiplier van een factor tien op de middelen die in het Open Data 4 Health project ingezet worden. Uitwerken businessplan Open Data 4 Health De ecosysteem infrastructuur in combinatie met de glasvezel infrastructuur biedt enorme voordelen ten aanzien van beschikbaarheid, snelheid, eenduidigheid, kwaliteit en betrouwbaarheid van data voor burgers/patiënten in de regio. Met de valorisatie van de ecosysteem infrastructuur stellen de samenwerkende partijen zich ten doel deze voordelen om te zetten in toegevoegde waarde diensten voor de patiënt, de behandelende instellingen, de andere stakeholders in het zorgproces en de regio Zuid Oost Brabant als mede het kapitaliseren op nieuwe economische kansen. Met deze infrastructuur ligt er een basis om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg in brede zin, verder vorm te geven en het innovatief vermogen van de regio nog verder te stimuleren. Dit levert baten in kwalitatieve en kwantitatieve zin, zoals fout reductie, tijdsbesparing, voorkomen in plaats van genezen, optimalisatie medicijngebruik, kennis en ervaring van en met vernieuwende zorgconcepten etc. Voor het creëren van toegevoegde waarde voor de patiënt met behulp van de ecosysteem infrastructuur wordt nadrukkelijk de samenwerking met andere publieke en private partijen gezocht. Hiervoor zijn in beginsel een aantal samenwerkingsafspraken opgesteld. De belangrijkste afspraken zijn: o o We concurreren niet op informatie, die is van de patiënt. In de regio gaan we uit van het principe dat de informatie van de patiënt is. Een deelnemer mag geen informatie uit concurrentieoverwegingen voor zichzelf houden. Daarnaast leggen we de regie van zorg zoveel mogelijk bij de patiënt. We creëren niet alleen duurzaam bestuurlijk, maar ook inhoudelijk commitment. 20

21 Alleen bestuurlijk commitment is niet voldoende om regionale informatie-uitwisseling tot stand te brengen en in stand te houden. Deelnemers worden ook verwacht om een duurzame inhoudelijke bijdrage te leveren in de vorm van commitment en expertise. o o o Iedereen mag meedoen Iedereen mag meedoen, hierbij maken we geen uitzonderingen. Men moet wel voldoen aan de opgestelde spelregels en later te bepalen kwaliteitsstandaarden. Deelname aan projecten betekent automatisch ook deelname in de kosten Indien een deelnemer aan een project meedoet dan participeert hij ook in de kosten van het project en het beheer van de infrastructuur. We werken waar mogelijk met standaarden om de kwaliteit te borgen. Waar mogelijk worden (landelijke en internationale) standaarden gebruikt. Hierbij kan het gaan om standaarden voor gegevensuitwisseling, of zorginhoudelijke standaarden. Deliverables Voor dit project zijn verschillende deliverables opgesteld die aan het eind van de projectperiode (rond oktober 2015, zie faseplanning) gerealiseerd moeten zijn. De verschillende deliverables zijn hieronder uitgewerkt. - Ontwikkelen van Europese projectaanvragen voor ca. 5 miljoen euro ERDF die bij toekenning beschikbaar komt voor Open Data 4 Health ontwikkelingen in de regio. - Realisatie van een persoonlijk data ecosysteem tegen non-competitieve voorwaarden om zo een drempelverlagend effect, openheid en beschikbaarheid voor overige partijen te creëren. - Het bestaande NGA-breedbandnetwerk is waar nodig verder toegankelijk voor het op een veilige manier uitwisselen persoonsgebonden data. - Aanleg ecosysteem en basisinfrastructuur voor het uitwisselen van persoonsgebonden data en het geschikt maken hiervan voor innovatieprojecten in de regio. - Ontwikkeling van concept beheersysteem welke voldoet aan de daarvoor relevante regulering voor het bewaren en analyseren van persoonsgebonden data. - Opstellen businessplan dat zicht geeft op duurzame exploitatie waarin voorzien wordt in operationeel beheer en de exploitatie van de infrastructuur. - Opstellen van een maatschappelijke business case. -Organisatie van een Europese bijeenkomst in regio Eindhoven ten behoeve van kennisdeling en demonstratie van het persoonlijke data ecosysteem met als doel het ter beschikking stellen naar overige regio s en/of landen. 21

22 - Realisatie van een demonstratie film over het concept Open Data 4 Health met als doel het informeren en interesseren van stakeholders en overige regio s. Begroting Voor de realisatie van Open Data 4 Health is een bedrag van ,- begroot. Het budget zal voor 50% uit financiering van het Van Glas Naar Beter -fonds bestaan, de overige 50% zal door de partijen zelf bijgedragen worden. De begroting ziet er als volgt uit: 22

23 Bijlage 1 Roadmap Slimmer Leven

24 Bijlage 2 Aanvraag plan ReLifE (work in progress) Large-scale integrating project (IP) proposal ICT Call 10 FP7-ICT Regional Life Management Ecosystem R e L i f E Large scale integrating project (IP) Date of preparation: 4 years Version number (optional): V1 Special instructions apply to the completion of Part B for proposal addressing objective ICT Supplements to strengthen cooperation in ICT R&D in an enlarged European Union. See Annex 7 of the Guide for applicants Work programme objective addressed: (if more than one, indicate their order of importance to the project. The main (first) objective must be one included in this call) Note: This template is not valid for the FET Proactive initiative objective 9.7 which is included in ICT Call 10. Name of the coordinating person: [Coordinator person name] [Coordinator ] fax: [Coordinator fax] ReLifE Consortium

25 10/12/2012 v3 ReLifE Partner no. Participant organisation name Part. short name Country 1 (Coord.) Technical University Eindhoven TU/e NL 2. Brainport Health Innovation (Smarter Living 2020 / RZCC) EHC NL 3. Synergetics NV SYN BE 4. SIMAC Health SIMAC NL 5. SmartHomes.nl Smart NL 6. Copenhagen region COP DK 7. University of Copenhagen UOC DK 8. Sunderland Region (Sunderland Software City + University) SUND UK 9. Northumbria and Tyne and Wear NHS Foundation Trust NORTH UK 10. Mental Trust Foundation MTF UK 11. Brainwave, the Irish Epilepsy Association BRAIN IE 12. Waterford Institute of Technology WIT IE 13. GJOVIK UNIVERSITY COLLEGE GJOVIK NO 14. NORWAY TELE-HEALTH CENTER?? THC NO *Please use the same participant numbering as that used in Proposal submission forms A2 25

26 10/12/2012 v3 ReLifE Proposal abstract (copied from Part A, if not in English include an English translation) 26

27 10/12/2012 v3 ReLifE Table of contents Section 1: Scientific and/or technical quality, relevant to the topics addressed by the call (Maximum length for the whole of Section 1 twenty pages. This limit does not include the Gantt chart, Pert diagram or tables 1.3a-e) 27

28 10/12/2012 v3 ReLifE 1.1 Concept and objectives Today s healthcare system suffers from a demand overload and a cost explosion. As in many sectors, provisioning services have predominantly been provider-driven with the individual (patient, consumer, citizen, worker, learner) being a mere receiver of services. The same holds for corresponding personal data which today is stored and managed as organisation-owned processes-centric data. In addition, the division in care sectors (hospital, general practitioner, care facilities) with different rules and cultures, and a limited collaboration within these sectors hinders the exchange of clinical process-centric data between these parties. Patients with chronic diseases typically use all three sectors in the care domain depending on the severity of their problems at any moment. They change from one sector to the next rapidly, and continuously. In order to serve them best it is vital that the sectors are integrated, in particular with respect to sharing information. Currently, such exchange between sectors is hardly supported and it is implemented by an error-prone process of making appointments and exchanging information explicitly which is troublesome for all parties involved. Instead of this clinical pathways need to be designed through these sectors, supported by proper access to all relevant information. ReLife aims at integrated care solutions that are based on a) unified data provisioning; b) a supporting ICT analysis and c) an advanced physical infra structure as deployed within selected regions in Europe. Healthcare is not the only domain where this pure organisation-centric approach is under stress and this for a variety of reasons. In the employment domain, the worker and in fact Europe s Flexicurity strategy requires workers to be comes less dependent on an expectation of live-long employment. In healthcare the main arguments are the exploding costs which makes it mandatory that care becomes more preventive and integrated. This can only be achieved by having the patient / citizen actively involved, which requires awareness and empowerment of individuals. Today, the traditional organisation of data intensive processes consist of variants of the three tier architecture: service providers manage and store data particular for their service that users obtain access to data via a presentation layer, typically in the form of a web browser. [picture] In health systems, the concerned patients typically do not even have access to their data. This situation brings few incentives for making data representation interoperable and to easily fuse data which delays progress derived from combining data. It brings expensive storage and management of data to each service provider separately and no third party service provider can specialise in elaborate data analysis. But most of it prohibits citizens and, hence, end-users of the healthcare system to become increasingly managers of their own lifes. This observation leads to defining the user as the prime integration point of data about himself rather than storing it at the incidental service provider. The European Commission Director for the Digital Roadmap, Neelie Kroes has recognized this when she speaks about a personal data vault. [reference] The ReLiFe project applies the notion of personal (health) data and a Personal Data Store (PDS) as the central revolving theme around which this major healthcare turnaround is to be organised. Healthcare and for that matter hospitals, need to be rethought as being part of an open service ecosystem based on personal health data, with the individual being the sole, ethical integration point. In that sense, Members of the ReLiFe 28

29 10/12/2012 v3 ReLifE consortium consortium are involved in the core team of the World Economic Forums Personal Data (as an economic asset) project ( Objective 1: ReLife develops a new ecosystem personal data concept based on the notion of a Personal Data Store.To this end the architecture resulting from the TAS3.eu is used and deployed in the project. In particular, the integrated end-to-end trust management forms the basis. Progress in health care as well as cost reductions require a) a better integration of the three care sectors; b) a much more person oriented approach to diagnostics, care and cure, and management thereof; c) a much more effective application of common knowledge about diagnosis and treatments to allow third party services; and d) a standardized description of data required for communication and description. Objective 2. ReLiFe develops a healthcare ecosystem service design supported by a separation of data management (PDS) from these services. Based on the concepts of PDS and ecosystem services, ReLife introduces patient-centric Patient pathways as an alternative add on to Clinical or Care pathways that for organisation-centric appointments anc care, and demonstrates this for the selected projects. By standardization of data representation, Detailed Clinical Models (DCM) can be defined and developed for a variety of conditions and artifacts in human health. These DCMs are systematic descriptions of clinical data (data models) to diagnose and describe a given human condition, and the goals for care, and care delivery; they include metadata and by their nature admit separate development of quality control. ( ReLifE s integration of user-centric personal data management and DCM based clinical data management will be the dominant logic for the ecosystem and its participants and the HealthCare Service Innovation needed. While considered separately they can drastically improve data interoperability, combined they will make ecosystem-wide integrated care possible. DCMs will be used for achieving (1) the needed semantic interoperability for PDS (and its Electronic Health Record (EHR) equivalent), (2) for setting up ecosystem-wide data quality by design, notably for the ecosystem personal data analytics, (3) for generating relevant HL7 messages and (4) for inspiring appdevelopers and service designers in term of the semantics and models to be used. By having all these to revolve around the individual rather than around the classical division into sector-specific processes, a collection of new, user-centric ecosystem services can de developed. Most of these will also become possible because the ecosystem thrives on the user s trust perception and his activation as a stakeholder in his own health and care. In short, we observe three big leaps that can be made. System(at)ic anonymous analytics of consented personal clinical data over extended periods. Individuals assume responsibility over their own health & care management. Service integration and workflows following the user s integrated health plan. Clinical pathway coordination and management. Objective 3: ReLife will further define and introduce Detailed Clinical Models to steer and standardise data collection around medical conditions, in particular, about three chronic disease examples. Using these DCMs, ReLife will enable and develop Ecosystem analytics using the TAS3 A4S (advanced analytics as a service) framework will become a daily operational tool, not only for research purposes but also 29

30 10/12/2012 v3 ReLifE supporting comparative effectiveness analytics for clinicians and offering health plan insight and perspective to patients. Overall, the patient now being a first class citizen, empowered with his own data will become the pivoting point in the transformation from a centralised health care system to decentralized services, held together by a health ecosystem, in which (1) all participants are assured of the correct, pre-agreed and auditable trust, (2) a patient can follow his own care pathway through the care system, (3) personal and clinical data is liberated, and (4) predictive and comparative effectiveness analytics supporting both research and service innovation and operation is becoming the norm. ReLifE will research, develop and pilot such Personal Data Ecosystem for healthcare, which is to allow for a user-centric integrated health plan. The project will establish this for three multiple chronic disease conditions: hart and cancer revalidation and mental health. Objective 4: ReLife will demonstrate its findings and results in four regions in Europe and for three cases of (multiple) chronic conditions. The aimed for integration is unprecedented and will be possible only following a shift in paradigm on dealing with data. This shift allows to fully separate data production, data analysis services and data storage which, until now, was done in separate silos, but are now integrated into the Personal Data Eco-system. However, they mean significant changes for the affected stakeholders. The stakeholders in the ReLife project are (1) the user/person subject of treatment and medical data collection; (2) the PDS provider; (3) Data generating third parties (like a laboratory creating clinical data); (4) Data consuming third parties (e.g. medical researchers, or quality boards); (5) Third party service providers (e.g. electronic diagnosis services, nurses, doctors, sport coaches, pharmacies); (6) (Legacy) DB custodians; (7) Authorities (of different kinds to develop rules and certify applications). All stakeholders are included within the project consortium. Objective 5: ReLife will address stakeholder concerns by designing an evolution path to evolve current processes and data handling. ReLife will propose a correspondingly updated governance structure. The figure below sketches the logical structure of the system in which clinical parties use the PDS of individuals to examine and store data. A DCM repository defines the data structures to be stored in the PDS. Within the ecosystem, trust is managed and analytics services are possible. On top of PDSs third parties can develop services independently that are invoked by users upon their request. 30

31 10/12/2012 v3 ReLifE According to the call, the aim is to develop Personalised Guidance Services for management of comorbidities and integrated care. The aim is the development and small-scale validation of personalised services and care programmes. ReLife develops a framework that enables the development of personalised health services on top of it, and it demonstrates these for at least two use cases. Solutions for ICT b 1. (wearable, portable, mobile or webbased systems for monitoring of patient status and activity, therapy compliance or treatment at the point of need; 2. auto-adaptive and selfcalibrating systems that take into account the acquisition of physiological data in nonclinically controlled environments and the variability in the population, to help select and continuously adapt appropriate ReLiFe The PDS architecture enables straightforward integration of body-worn monitoring equipment with remote inspection. One oft he use cases of the project will demonstrate automatic home monitoring for therapy compliance of recovering patients. ReLiFe will demonstrate third party services that analyse patient data gathered under a variety of circumstances, including at home or on the move. The services will tune to the patient at hand while using -to the extent allowed by the ecosystem- 31

32 10/12/2012 v3 ReLifE services to patients; information for other patients. 3. decision support systems for professionals and patients, as well as patient guidance services, which build on multimodal data fusion (involving e.g. physiological, environmental, emotional and genetic data), data and pattern analysis, and modelling and predictive algorithms of patient health status; 4. stratification of patients to care programmes and personalisation of such programmes to specific characteristics of patients; 5. innovation in care pathways, organisational models and business models. ReLife will show how to use (third party) services for giving feedback to patients. Data gathered from different sources come together at the PDS of the patient thus admitting fusion, and prediction based on knowledge gathered within the community. ReLife shows in its use cases a.o. how personalised feedback on at-home training after recovery is enabled by the developed framework and ecosystem. ReLiFe will bring a paradigm shift in the way data is dealt with in terms of gathering, storage, analysis and general management. It will lead to a new perspective on clinical pathways and the way digital services are currently arranged. It will reduce tasks and size of hospital ICT departments. 32

33 10/12/2012 v3 ReLifE Guidelines: Guidelines ICT b Address high risk and multidisciplinary research, integrating and developing further, where necessary, safe hardware or software technologies Ensure sufficient user participation, realistic implementation environments and involvement of representatives of care authorities, to support the validation of the developed solutions and adapted organisational models Validation to demonstrate, with quantitative indicators, the proof of concept, quality of life and care efficiency gains and, if possible, cost effectiveness of the proposed solution Appropriate privacy and ethical safeguards should be included The use and further development of existing open platforms and open architectures is required, to facilitate multiple types of services on interoperable infrastructure Projects will also address technical and semantic interoperability issues concerning devices and heterogeneous sources of personal data related to health and wellbeing ReLiFe ReLiFe has partners from many disciplines and builds on previous work in the TAS3 project. The trust architecture of TAS3 lies at the basis of ReLiFe. Regional partners, care institutes, service providers and legal experts are all in the project consortium. In order to address governance and authorization a separate work package has been included with parties that are at the front of this domain. Clinical trials will be made possible. The use cases alone represent a significant reduction in hospital visits and increase in patient health and comfort. Besides this, the deployment of the PDS will allow a paradigm shift with a reduction of cost and effort. The TAS3 architecture was developed with integrated trust and privacy management in mind. The PDS which is fully in line with the thoughts of the European Commission about personal data management. As such it is the basis for a plethora of other data intensive services which need a clear separation between data collection, data management and data services while retaining privacy and security. Examples include employment data and financial data. Particularly the definition of interoperable data structures and open service interfaces admits the separate development of applications and platform services. The DCMs (detailed clinical models) and the interoperability with current health protocol standards ensures that data stored in the ReLiFe results can be used independently because their semantics is described in a standard way. This includes any personal data gathered by patients themselves. 33

34 10/12/2012 v3 ReLifE 1.2 Progress beyond the state-of-the-art RELIFE will lead to a direct cut in cost by increasing the fraction of health service demand that is managed entirely by the individual. First improvements are exemplified as follows. Healthcare 2012 Health Ecosystem ( ) 1. patient citizen/consumer 2. diagnose clinical pathway 3. disease condition 4. resignation of responsibility empowerment 5. treatment service/prophylaxis/procrastination 6. scheduled on demand (available) 7. didactic consultant/coach 8. admitted outmitted 9. fragmented coherent and coordinated 10. segmented inclusive sector neutral 11. Pay4Service Pay4Performance 12. centralised close to citizen/patient THE CARDIO USE CASE Introduction to Cardiovascular diseases and revalidation Cardio and vascular diseases are chronic and multiple occurring diseases in Western countries that regularly lead to life-threatening events, such as myocardial infarcts, various morbidities, loss of life quality and a strongly reduced life expectation. Only in the Netherlands for example, cardio and vascular diseases account for 40,000 casualties on an annual basis. This number can be scaled approximately to the size of the population of another Western country and accumulated to consider this disease problem at a European scale. About 80% of the patients with an acute myocardial infarct are subject invasive treatment(s), of which the mostly applied procedures involve Percutaneous Coronary Interventions (PCI) and Coronary Artery Bypass Grafting (CABG). Unfortunately, after such interventions, the patients are not free of complications; on the contrary, a large fraction of patients suffer from serious limitations in mechanical freedom and additionally, this group of patients regularly acquire mental health problems. Patients report 6-12 months after cardial infarcts and related intervention still a lower quality of life than people of similar age and this decrease is proportional to the level and seriousness of the treated intervention. Apart from this quality of life reduction, patients struggle with life questions and have become uncertain about future upcoming complications and possible repetition of the infarcts. These worries are realistic, since about 15% of the patients do indeed get a second infarct despite the sometimes intensive medication and after-care treatment. These above issues point clearly to the relevance and importance of bringing knowledge to the patients about the seriousness of the cardiovascular diseases, the involved morbidities and ways for risk reduction. 34

35 10/12/2012 v3 ReLifE Heart revalidation is a multidisciplinary poly-clinical treatment aiming at improving the physical and mental and social recovery of cardiac patients after a cardiovascular intervention and/or treatment. Besides this, the objective is to change ways of living to reduce upcoming cardiovascular risks. The revalidation is given to patients with acute myocardial infarcts, people who had circumventive or valve surgery, patients subject to percutaneous coronary interventions and people with angina pectoris and heart failure. The primary goal of heart revalidation is that people return to society with the best possible physical, mental and social condition. The risks of recurring complications are high. For example, 15% of Dutch heart patients do smoke or restarted smoking after treatment and 80% of the patients is too heavy in weight while 27% suffer from obesitas. In general, 50% of the patients lack motion and or training. Heart revalidation reduces the cardiac death risk with a significant 30%. Economic studies have revealed that heart revalidation is cost-effective, since it leads to a lower use of healthcare afterwards and increased labor participation. The rules for heart revalidation are changing, as the Dutch Heart Foundation and the Dutch Association for Cardiology have recently provided updated guidelines for revalidation. These guidelines go increasingly in the direction of personalized care, which is becoming tailored to the personal physical capabilities that need to be improved. The indication is formed on the basis of physical, mental and social data, including also the style of living. It goes without saying that the infrastructure of the proposed ReLifE project will play an institutional role and support in providing such personal data and integrated with a personalized heart revalidation treatment. But besides this, ReLifE is of vital importance to (1) increasing the efficiency of heart revalidation to improve the cost-effectiveness and (2) involve a much higher number of people with revalidation procedures and a better lifestyle. Both objectives are motivated by the following arguments. A substantial amount of patients who should conduct a heart revalidation program are not subject to this treatment. A majority of the people who participated in a revalidation program did fall back in old lifestyle habits after the treatment. In the Dutch situation an evaluation of the Dutch health Inspection in revealed that, less than 20% of the care institutes provided insufficient information and guidance for a better lifestyle and offered activities to support a better lifestyle. Less than 50% of the patients with cardiovascular treatments in the Dutch Health Inspection study were participating in heart revalidation afterwards, while another study revealed that only 28% of the patients with cardiovascular disease treatment were participating in a heart revalidation program. Non-participating patients indicate that they do not participate because (1) they are too old (they think), (2) patients suffer from co-morbidity diseases and (3) patients have to travel too much for the revalidation procedure. The institutes in their turn indicate that the insurance company forgets to invite patient for such a revalidation, while physicians see a lack of motivation of the patient for revalidation or there are budget constraints from the insurance preventing all heart patients participating in heart revalidation. A significant fraction of the patients develop new physical problems in the first year after treatment that were not there prior to the treatment. 35

36 10/12/2012 v3 ReLifE To improve the implementation of heart revalidation procedures and support the a better personalized treatment on the basis of evidence and integrated patient data, several hospitals are involved with programs of the Dutch Association for Cardiology to increase the practical usage of the new guidelines by the revalidation teams with more patient data and decision support using ICT technology. Initial projects such as the MyCARDSS project, point out that ICT is an effective tool for care takers in multidisciplinary teams, reducing over- and under-treatment of patients and supporting better adherence to the proposed guidelines. The ReLifE project will propose a patient-centric ICT infrastructure that connects the patient at home to the care professional in the hospital and professional care takers in between revalidation program. The personal data of the patient about the treatment and newly sensed data are stored in a personal data store which is accessible by the professional. This data will offer personalized data to the care professionals, so as to improve the quality and effectiveness of the revalidation procedure and at the same time reach more patients at home to guide them into heart revalidation procedure after a cardiovascular intervention in the hospital. Also with remote sensing applications, implications for lifestyle improvements can be given on a personalized basis and a better program coaching can be enabled Motivation of Cardio application in ReLifE The previous introduction to cardiovascular diseases and the related effectiveness of revalidation procedures aiming at reducing the involved morbidities clearly indicate that this kind of diseases match well with the goals of the Healthy Ageing call, Objective 5.1-b, where the aim is to come to personalized guidance services for management of co-morbidities and integrated care. The ReLifE architecture will offer a web-based desktop application to the cardiovascular patient and specific sensors suited for heart revalidation, where the revalidation can integrate care involved with training and guidance at home, update the patient status and monitor and support the required lifestyle indications and changes. This guidance and training will be implemented as services from the hospital and/or professional caretakers in a specialized or related care institute. It has been elaborated above that cardiovascular diseases appear at a large scale in Western countries, so that the area fits to the nature of an integration project. From the previous introduction it can be concluded that cardiac rehabilitation and secondary prevention services after an acute cardiac event or intervention can be highly effective in reducing morbidity and mortality (relative risk reduction: 21-49%), see refs.[1-3]. There are several reasons why this reduction is not always realized. First, at present, multiple chronic conditions are treated by different disciplines (e.g. hypertension, dyslipidaemia, diabetes, depression). Second, it regularly occurs that there is insufficient communication between healthcare professionals involved in the initial cardiac rehabilitation period (i.e weeks) and professionals involved in secondary prevention services afterwards (e.g. communication between cardiologist, internist, and general practitioner). Furthermore, and as a consequence, at present, references [8-10] indicate that cardiac rehabilitation is underutilized during the early phase after cardiac events or interventions, where the uptake rate is below 50% in most European countries. The ReLifE project will contribute to and improve in several aspects: better integrated care by sharing the individual patient data between different medical experts, further reduction of morbidity complications by improving personalized training and mental health, and a clearly higher participation of cardiac patients in revalidation training due to the personalized access to patients at home. A second conclusion about the cardiac introduction is that optimizing prevention for patients with documented coronary heart disease is cost-effective (see refs. [4, 5]). The purpose of the ReLifE project is to 36

37 10/12/2012 v3 ReLifE further contribute to the prevention at a larger scale, so that the cost-effectiveness is exploited for more patients. A third conclusion of the above cardiac introduction is that large numbers of patients with Coronary Artery Disease (CAD) in Europe do not achieve the lifestyle, risk factor and therapeutic targets for cardiovascular disease prevention [6], and, despite increased therapeutic options, there has been no improvement over the last decades [7]. A primary reason for this lack of achievement is that it is difficult to motivate patients to establish real lifestyle changes, such as smoking cessation, increasing activity level and associated weight loss and dietary habits. Besides this, from the expert point of view, there are no objective target values for the intensity of daily physical activity and there is no specific instruction/counselling for patients about ways for increasing physical activity levels. The purpose of the ReLifE project is that it will offer integrated guidance to lifestyle changes and will actively promote therapies for CAD prevention. However, the project duration is too short to measure the outcome of an improved contribution to prevention of CAD. The support that an integrated approach in ReLifE to the patient at home will work, is coming from literature: there is preliminary evidence that increasing patient awareness to potential benefits increases the participation of patients in cardiac rehabilitation, ref. [11] ReLifE hypotheses The medical experts from the participating hospitals in the project assume that the following statements will hold for the ReLifE project proposal. 1. Increasing patient awareness and participation in secondary prevention of coronary artery diseases will increase adherence to secondary prevention goals and reduce morbidity and mortality in CAD patients, as well as societal costs. This can be achieved by putting patients in charge of their personal health plan (patient empowerment) by providing them all necessary tools and data to evaluate and achieve secondary prevention goals. 2. A patient-centric ICT infrastructure will increase the communication between healthcare professionals involved in secondary prevention after an acute cardiac event or Coronary Artery Bypass Grafting (CABG), e.g. cardiologist, internist, GP, dietician. 3. Integration of home-based measurements obtained from the patient s environment (e.g. blood pressure, daily physical activity) with data from the hospital, will enable health professionals to be more specific and give objective instructions regarding lifestyle (e.g. Physical Activity Energy Expenditure (PAEE) coaching, based on objective measurements of PAEE). Of the above statements, the first is the most difficult to satisfy, as the patient awareness should be raised in order to involve him in the revalidation and training program and lifestyle changes are required. Particular attention should be given to simplicity of systems and ease of use to integrate the patient in the information chain and appropriate information about health procedures Proposed ReLifE Cardiac study A. Objectives The ReLifE consortium proposes an integrated approach to connect cardiac patients to the ReLifE information system and enable direct communication and patient data exchange between the involved 37

38 10/12/2012 v3 ReLifE medical experts, related care takers and the patient. The medical effect of this longitudinal study is described in the following objectives: Make a baseline assessment of the achievement of secondary prevention targets after primary PCI or CABG and, thereafter, Introduction of personal data cloud with a secondary prevention plan owned by the patient including home measurements of blood pressure, body mass index and physical activity energy expenditure. The envisaged population of patients involves all patients that underwent coronary artery bypass grafting (CABG) or primary percutaneous coronary intervention (PCI) for acute ST elevation myocardial infarction at the Catharina Hospital and visiting outpatient clinics of either Catharina Hospital, Elkerliek Hospital (Helmond), Sint Anna Hospital (Geldrop), or Maxima Medical Centre (Veldhoven, Eindhoven). The involved co-morbidities in this study are coronary artery disease, hypertension, dyslipidemia, diabetes, obesitas. B. Implementation of the cardio study The above group of patients after the PCI or CABG intervention are provided with a personal data cloud containing Secondary prevention goals set by treating cardiologist and patient (shared care model); Secondary prevention data obtained from the hospital (lipids, glucose); Secondary prevention data obtained in the home environment by the patient: actual medication use, smoking behaviour, blood pressure, body mass index, Physical Activity Energy Expenditure (PAEE), assessed by simultaneous heart rate monitoring and tri-axial accelerometry; Registration of participation in cardiac rehabilitation and visits to healthcare professionals. The framework for embedding the cardiac revalidation in the Eindhoven region is intended to be implemented in the RZCC (Regional Care Communication Centre), which is an existing cooperation between all regional hospital in the Eindhoven region including general practitioners, diagnostic centre, pharmacies, etc. This already existing communication infrastructure is highly suited for embedding the ReLifE infrastructure and new cardiac monitoring and revalidation procedure. 38

39 10/12/2012 v3 ReLifE Figure: Group of hospitals and healthcare institutes in the Eindhoven region, called RZCC, to embed and support the cardio monitoring and home revalidation. Patients will receive objective feedback on their physical activity levels by a trained nurse specialist and will be coached on how to increase PAEE using motivational interviewing techniques. Besides this, patients will report and discuss their overall progression with their cardiologist and/or GP during regular control visits Cardio study achievements and deliverables The proposed cardio study in ReLifE will achieve the following contributions. These contributions are divided into medical achievements and infrastructural achievements Increased participation to cardiac rehabilitation (all participating hospitals have a multidisciplinary cardiac rehabilitation program). At present, the participation in such programs is about 50% in the Netherlands, and the ReLifE project will improve this to 75%. Achievement of secondary prevention goals according to guidelines of the European Society of Cardiology (see ref. [12]), including adherence to medication use and physical activity level (PAEE). A stabilisation of the level of presence of co-morbidities both at the actuel number of comorbidities per patient, and on the level of risk per co-morbidity, as defined by a patient level outcome parameter (e.g., Hb1Ac stability for diabetes, lipids in blood remain stable, in contrast to increase at national level). The proper measures for determining improvements in co-morbidities will be determined in the first phase of the projects. The infrastructural achievements rely on the much higher degree of applying cardio revalidation in the framework of the ReLifE ICT architecture, and involve the following issues. Acceptance of ICT technology at home. This involves the patient/user acceptance of the ReLifE framework at home and in the participating hospitals. 39

40 10/12/2012 v3 ReLifE Evaluation of usability. The above acceptance can only be implemented with a sufficiently high level of ease of use of the application and evaluation test results about the deployed use of the patient infrastructure at home. Completeness of data input. For the cardio case, the experiments for monitoring and home revalidation should lead to a specified list of appropriate parameters for the cardiac status monitoring and revalidation progress. Integrated healthcare costs aspects. The medical objective is to come to a much higher participation of patients in the healthcare program. The project should lead to higher efficiency per patient but with the projected increased level of participation, it is virtually impossible to claim lower cost in integrated care at the moment References [1] Goel K, Lennon RJ, Tilbury RT, Squires RW, Thomas RJ. Impact of cardiac rehabilitation on mortality and cardiovascular events after percutaneous coronary intervention in the community. Circulation 2011 May 31;123(21): [2] Muller-Riemenschneider F, Meinhard C, Damm K et al. Effectiveness of nonpharmacological secondary prevention of coronary heart disease. Eur J Cardiovasc Prev Rehabil 2010 December;17(6): [3] Suaya JA, Stason WB, Ades PA, Normand SL, Shepard DS. Cardiac rehabilitation and survival in older coronary patients. J Am Coll Cardiol 2009 June 30;54(1): [4] De SD, Kotseva K, De BD et al. Cost-effectiveness of optimizing prevention in patients with coronary heart disease: the EUROASPIRE III health economics project. Eur Heart J 2012 July 26. [5] Wong WP, Feng J, Pwee KH, Lim J. A systematic review of economic evaluations of cardiac rehabilitation. BMC Health Serv Res 2012;12:243. [6] Kotseva K, Wood D, De BG, De BD, Pyorala K, Keil U. EUROASPIRE III: a survey on the lifestyle, risk factors and use of cardioprotective drug therapies in coronary patients from 22 European countries. Eur J Cardiovasc Prev Rehabil 2009 April;16(2): [7] Kotseva K, Wood D, De BG, De BD, Pyorala K, Keil U. Cardiovascular prevention guidelines in daily practice: a comparison of EUROASPIRE I, II, and III surveys in eight European countries. Lancet 2009 March 14;373(9667): [8] Bjarnason-Wehrens B, McGee H, Zwisler AD et al. Cardiac rehabilitation in Europe: results from the European Cardiac Rehabilitation Inventory Survey. Eur J Cardiovasc Prev Rehabil 2010 March 17. [9] Kotseva K, Wood D, De BG, De BD. Use and effects of cardiac rehabilitation in patients with coronary heart disease: results from the EUROASPIRE III survey. Eur J Prev Cardiol 2012 June 19. [10] van Engen-Verheul M, de VH, Kemps H, Kraaijenhagen R, De KN, Peek N. Cardiac rehabilitation uptake and its determinants in the Netherlands. Eur J Prev Cardiol 2012 February 9. 40

41 10/12/2012 v3 ReLifE [11] Dankner R, Geulayov G, Ziv A, Novikov I, Goldbourt U, Drory Y. The effect of an educational intervention on coronary artery bypass graft surgery patients' participation rate in cardiac rehabilitation programs: a controlled health care trial. BMC Cardiovasc Disord 2011;11:60. [12] Perk J, De BG, Gohlke H et al. European Guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice (version 2012). The Fifth Joint Task Force of the European Society of Cardiology and Other Societies on Cardiovascular Disease Prevention in Clinical Practice (constituted by representatives of nine societies and by invited experts). Developed with the special contribution of the European Association for Cardiovascular Prevention & Rehabilitation (EACPR). Eur Heart J 2012 July;33(13): THE LUNG USE CASE (COPD) THE COPD USE CASE THE BRAIN EPILEPSY USE CASE THE BRAIN POST-TRAUMATIC & OCCUPAITONAL STRESS USE CASE 41

42 10/12/2012 v3 ReLifE 1.3 S/T methodology and associated work plan A detailed work plan should be presented, broken down into work packages 2 (WPs) which should follow the logical phases of the implementation of the project, and include consortium management and assessment of progress and results. (Please note that your overall approach to management will be described later, in section 2). Please present your plans as follows: i) Describe the overall strategy of the work plan (Maximum length one page) ii) iii) iv) Show the timing of the different WPs and their components (chart or similar). Provide a detailed work description broken down into work packages: Work package list (please use table 1.3a); Deliverables list (please use table 1.3b); List of milestones (please use table 1.3c) Description of each work package (please use table 1.3d) Summary effort table (1.3e) Provide a graphical presentation of the components showing their interdependencies (Pert diagram or similar) v) Describe any significant risks, and associated contingency plans Note: The number of work packages used must be appropriate to the complexity of the work and the overall value of the proposed project. The planning should be sufficiently detailed to justify the proposed effort and allow progress monitoring by the Commission. The figure below depicts an organisation in wok packages 2 A work package is a major sub-division of the proposed project with a verifiable end-point - normally a deliverable or a milestone in the overall project. 42

43 10/12/2012 v3 ReLifE 43

44 44