Jaarverslag Samen voor kwaliteit kinderpalliatieve zorg!

Transcriptie

1 Jaarverslag 2013 Samen voor kwaliteit kinderpalliatieve zorg!

2 Inhoudsopgave Woord vooraf Jaaroverzicht Samenwerking & ontwikkeling - PAL verbind Ontwikkeling richtlijn palliatieve zorg voor kinderen Start project Expertisecentrum Kinderpalliatieve zorg e samenwerkingsverband kinderpalliatieve zorg in regio Holland Rijnland.8 Emma Thuis team Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen Hou me vast en Vergeet me niet Deskundigheidsbevordering - PAL stimuleert Training Kinderpalliatieve Zorg Aandacht en zorg voor vrijwilligers en mantelzorgers Voorlichting en advies Uitbreiding Smiley kwaliteitskeurmerk Netwerkactiviteiten - PAL organiseert Voorbereiding symposium Recht op leven geeft recht op zorg Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg Netwerk high tea Communicatie - PAL informeert Nieuwe huisstijl Nieuwe website Online en interactief Overzicht bestuur Overzicht leden bureau Financiele verantwooring

3 Woord vooraf Voor u ligt het jaarverslag 2013, een jaar waarin wij ons streven naar betere kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg in Nederland verder vorm hebben gegeven is tevens een jaar dat voor Stichting PAL in het teken stond van vernieuwing en verbreding. Mede door een professionaliseringsslag en een nieuwe visie en werkwijze op het gebied van communicatie en fondsenverweving, kon een forse toename aan projecten en initiatieven worden gerealiseerd. Stichting PAL heeft laten zien dat ook met beperkte middelen innovatie en slagkracht te realiseren is. Stichting PAL zet zich al sinds haar oprichting in 2007 in voor betere kwaliteit van de palliatieve zorg voor alle kinderen in Nederland, op alle vlakken. Onze focus lag in 2013 op de verdere ontwikkeling van een landelijk expertisecentrum kinderpalliatieve zorg, het initiëren van (blauwdruk) projecten ter verbetering van (de organisatie van) de zorg voor het zieke kind en zijn gezin, het verbreden van het aanbod aan deskundigheidsbevordering voor zorgprofessionals en het verspreiden van informatie en innovatie uit binnen- en buitenland. Wij danken alle organisaties die Stichting PAL hebben ondersteund door middel van donaties, subsidies en diensten in natura. Zonder deze ondersteuning hadden wij veel initiatieven niet kunnen starten. In het bijzonder danken wij onze vrijwilligers en de leden van het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg voor hun inzet en vakkundige bijdrage aan de verdere ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg. Mede namens het bestuur van Stichting PAL, Meggi Schuiling-Otten (directeur) Het jaar 2013 stond in het teken van PAL als netwerkorganisatie PAL de verbindende schakel, de bruggenbouwer. Deze ambitie hebben wij onder andere kracht bij gezet door onze actieve bijdrage aan de totstandkoming van het rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg en het initiëren van het project 1e regionale samenwerkingsverband kinderpalliatieve zorg. In ons streven naar kwalitatief hoogwaardige kinderpalliatieve zorg, waarin één samenhangend zorgproces, samenwerking tussen de verschillende zorgprofessionals (zowel medisch als niet medisch) en integrale financiering en verantwoording gerealiseerd worden, hebben wij belangrijke stappen gezet. In dit jaarverslag vertellen wij u graag meer over onze projecten en samenwerkingsverbanden. 3

4 Jaaroverzicht Januari Stichting PAL stelt voor 2013 de doorontwikkeling van PAL tot expertisecentrum, het initiëren van (blauwdruk) projecten ter verbetering van (de organisatie van) kinderpalliatieve zorg en het ontwikkelen van deskundigheidsbevordering voor zorgprofessionals centraal. Februari De toekomstige communicatiestrategie en een 1e opzet voor de inrichting van de website en social media worden ontwikkeld en gepresenteerd. Maart Het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg, onderdeel van Stichting PAL, geeft het startschot voor een nieuwe communicatiestrategie PAL in een nieuw jasje. PAL neemt officieel afscheid van Francis Blokland, medeoprichtster en directeur van Stichting PAL. April De komst van Meggi Schuiling-Otten als nieuwe directeur zorgt voor nieuwe kansen voor Stichting PAL. Mei Het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg besluit tot vernieuwing van werkwijze. De expertise die er op verschillende gebieden is, wordt zo beter benut. Juni Bezoek aan het Kinderpalliativzentrum Datteln, Duitsland. De basisopleiding kinderpalliatieve zorg, zoals die ontwikkelt is in Duitsland door prof. Boris Zernikow, mag worden gebruikt en aangeboden door Stichting PAL. Stichting PAL, Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting KinderThuisZorg en V&VN Kinderverpleegkunde zijn samen een onderzoek gestart naar de ervaringen van ouders met een ernstig ziek kind. Hun mening als ervaringsdeskundige is van belang om aan te tonen wat de behoefte van zieke kinderen en hun ouders werkelijk zijn. Juli 1e Nederlandse Richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen gepubliceerd. (p. 6) De digitale nieuwsbrief is nieuw leven in geblazen en wordt weer verspreid nadat deze een tijdje niet was uitgebracht. Het Emma Thuis team viert zijn 1-jarig bestaan. De eerste resultaten zijn positief! 4

5 Jaaroverzicht Augustus VGVK en Stichting PAL bundelen hun expertise voor het 1e symposium over intensieve kindzorg en kinderpalliatieve zorg in Nederland. Het symposium Recht op leven geeft recht op zorg werd op 24 juni 2014 gehouden in het AMC Amsterdam. (p. 13) Start samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis voor de uitbreiding van het Smiley kwaliteitskeurmerk voor de kinderpalliatieve zorg. (p.12) Stichting KinderThuisZorg en Stichting PAL ontwikkelen gezamenlijk informatiedoosjes met bijbehorende websites voor kinderen in de palliatieve en terminale fase en hun ouders. (p. 11) September Team Talent 4 Care van JMC Management Care deed 22 september mee aan de Dam-tot-Damloop voor Stichting PAL. Ze haalden met hun geweldige prestatie op! We hebben dit bedrag geïnvesteerd in de bouw van een e-learning module. De nieuwe website wordt gelanceerd. (p. 14) Prof. mr. dr. Eduard Verhagen benoemd tot 1e hoogleraar Algemene Kindergeneeskunde, in het bijzonder palliatieve zorg voor kinderen. Met deze benoeming wordt een lang gekoesterde wens van Stichting PAL naar een hoogleraarschap kinderpalliatieve zorg in Nederland vervuld. Oktober Het projectplan voor het 1e regionale samenwerkingsverband voor kinderpalliatieve zorg is gereed. Op basis van dit plan gaat Stichting PAL met de beoogde samenwerkingspartners aan tafel om de proeftuin te ontwikkelen en uit te voeren. (p.8) 17 oktober wordt het rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg gepubliceerd en aangeboden aan Tweede Kamerlid Brigitte van der Burg. (p. 10) November Stichting PAL en het International Children s Palliative Care Network (ICPCN) besluiten tot bundeling van expertise t.b.v. de ontwikkeling van een e-learningprogramma voor mantelzorgers, vrijwilligers en andere betrokkenen bij kinderpalliatieve zorg. (p.12) Stichting PAL publiceert haar nieuwe kernwaarden: Kwalitatief hoogwaardig & duurzaam onafhankelijk dienstbaar transparant verbindend! December 8 december ontmoetten zorgverleners, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen uit het hele land elkaar tijdens de netwerk high tea op kasteel Nyenrode en lieten zich inspireren. (p. 13) 5

6 Samenwerking & ontwikkeling - PAL verbind Kennis en ervaring op het gebied van kinderpalliatieve expertise moet stevig verankerd worden in de Nederlandse gezondheidszorg. Dit vraagt om structurele financiering, een gedegen netwerk van professionals en optimale samenwerking. Stichting PAL vindt niet opnieuw het wiel uit als dat niet nodig is. We sluiten aan bij bestaande goede initiatieven, verbeteren die waar mogelijk en initiëren nieuwe initiatieven waar nodig. In 2013 zijn er een aantal initiatieven opgezet en ontwikkelt om samenwerkingsverbanden die leiden tot betere en efficiëntere zorg voor het ernstig zieke kind, te versterken en/of te creëren. Ontwikkeling richtlijn palliatieve zorg voor kinderen Palliatieve zorg voor kinderen, die op een aantal punten anders is dan de zorg voor volwassenen, is pas in de laatste 5 tot 10 jaar in ontwikkeling. Tot 2013 waren er veel lokale en ook landelijke initiatieven gericht op kinderpalliatieve zorg, maar een landelijke richtlijn die alle disciplines overstijgt, ontbrak. Hierdoor bleef kennis in zowel de eerste-, tweede- als derdelijns gezondheidszorg beperkt. Op initiatief en met hulp van Stichting PAL is de eerste Nederlandse richtlijn voor kinderpalliatieve zorg nu een feit. Deze biedt landelijke consensus over symptoombestrijding, besluitvorming en organisatie van zorg ten aanzien van de kinderpalliatieve zorg. Ook de behandeling van vele symptomen, zoals dyspnoe, pijn en vermoeidheid, staat erin vermeld. Een van de kernaanbevelingen in de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen is dat er in Nederland een expertisecentrum Kinderpalliatieve Zorg opgezet moet worden. Daarnaast dient de richtlijn als basis voor de proeftuin van een regionaal samenwerkingsverband. Wat? Medewerking aan de 1e Nederlandse Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen. Met wie? Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en anderen (gefinancierd door SKMS, ZonMw en IKNL). Waarom? Bij gebrek aan een eenduidige landelijke richtlijn voor kinderpalliatieve zorg die alle disciplines overstijgt, is het noodzakelijk deze te ontwikkelen De richtlijn is in juli 2013 gepubliceerd. 6

7 Start project Expertisecentrum Kinderpalliatieve zorg Wat? Mede opzetten en ontwikkelen van een landelijk expertisecentrum voor kinderpalliatieve zorg. Met wie? Samen met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en het Integraal Kankercentrum Nederland, met medewerking van kinderartsen, anesthesiologen, verpleegkundigen, professionals in de thuiszorg, huisartsen en vertegenwoordigers van patiënten/ouderverenigingen. Waarom? Om kennis, expertise en goede voorbeelden te delen, samenwerking te bevorderen en dubbel werk te voorkomen Het verder ontwikkelen van een Expertisecentrum Kinderpalliatieve zorg. Mede op basis van de aanbeveling in de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen en na een eerste opzet (middels een Expertteam Kinderpalliatieve zorg) in 2011, is het plan van aanpak voor een landelijk expertisecentrum in 2013 verder vormgegeven. Er is een nationaal netwerk van experts op het gebied van palliatieve zorg in Nederland opgezet. Daarnaast zullen in 2014 de wensen uit de praktijk geïnventariseerd worden door middel van een Open Space Conferentie en worden de verschillende benodigdheden om het expertisecentrum op te richten nader onderzocht. Ook wordt er een plan van eisen opgesteld voor de benodigde structuur en blijvende financiering voor het expertisecentrum. In juli 2014 zal het definitieve plan van aanpak worden ingediend bij het Ministerie van VWS, tevens de opdrachtgever van dit project. 7

8 1e samenwerkingsverband kinderpalliatieve zorg in regio Holland Rijnland Wat? Ontwikkeling organisatiemodel voor het 1e regionale kinderpalliatieve netwerk - Intensieve samenwerking tussen de 1e en 2e lijns zorg (medisch en niet medisch). Met wie? Rijnland Ziekenhuis (Leiderdorp), Willem-Alexander Kinderziekenhuis/ LUMC (Leiden), Juliana Kinderziekenhuis (Den Haag), Flexiekids (kinderthuiszorg, Alphen a/d Rijn), KinderThuisZorg Nederland, Mappa Mondo (kinderhospice, Rijswijk), Xenia (hospice voor jongvolwassenen, Leiden), De Schavuiten (verpleegkundig kinderdagverblijf, Leiden), GGD/JGZ (Hollands Midden), huisartsen en onderwijs. Waarom? Betere en efficiëntere zorg voor het ernstig zieke kind, ontzorging van het gezin en snellere en betere overdracht van ziekenhuis naar thuis. Waar? Regio Holland Rijnland 2013 Initiatie-, ontwerp- en voorbereidingsfase. Projectplan opgeleverd in oktober. Rondom een gezin met een ernstig ziek kind zijn vaak vele instanties betrokken. Ieder met eigen visie en werkwijze. Ouders voeren nu veelal zelf de regie over de zorg voor hun kind, waarbij zij de informatie zelf op relevantie moeten beoordelen en moeten verbinden. Hierdoor hebben zij niet altijd de juiste handvatten om de zorg goed en efficiënt te regelen. Fragmentatie van zorg in combinatie met het gebrek aan regie en communicatie kan ernstige gevolgen hebben voor de kwaliteit van zorg. Een regionaal samenwerkingsverband voor kinderpalliatieve zorg, realiseert een efficiënt verloop van de zorgverlening. Voor elk kind, vanaf de diagnose. Daarom heeft Stichting PAL, mede op basis van de samenwerking met het LUMC, Rijnland Ziekenhuis en Flexiekids, het initiatief genomen een organisatiemodel te ontwikkelen voor het eerste regionale netwerk voor kinderpalliatieve zorg in Nederland. Daarnaast nemen wij het voortouw om de financiën voor de projectorganisatie te realiseren. Het kinderpalliatieve samenwerkingsverband zorgt ervoor dat de direct betrokken partijen, zowel medisch als niet medisch, elkaar kennen zodat afstemming plaatsvindt en informatie efficiënt wordt overgedragen. Ook zorgen zij ervoor dat hulpverleners over de juiste informatie beschikken en zo nodig opgeleid worden. Vanaf de ontwikkelfase kent dit project een nauwe samenwerking met het palliatieve netwerk voor volwassenen in de regio. 8

9 Emma Thuis team Wat? Het wegnemen van knelpunten, door het ontwikkelen van een model voor deskundige en gecoördineerde aanpak van kinderpalliatieve zorg. Met wie? Emma Kinderziekenhuis AMC (het pilotproject wordt gefinancierd door Fonds NutsOhra, Innovatiefonds Zorgverzekeraars en Stichting Witte Bedjes) Waarom? Betere, efficiëntere en gestroomlijnde zorg voor het ernstig zieke kind, ontzorging van het gezin en kostenbesparing. Waar? Heel Nederland (ruim de helft van de reeds begeleide gezinnen komt uit Noord Holland) 2013 Het Emma Thuis team is volledig operationeel. Het onderzoek wordt ingestoken vanuit het perspectief van het kind, ouder en professionele hulpverleners en richt zich op drie punten: Het team - Het project moet uitwijzen of het gehanteerde model effectief, doelmatig en makkelijk overdraagbaar is naar andere locaties: andere ziekenhuizen, maar ook (eventueel) als samenwerkingsverband in de eerste lijn. De effectiviteit van de inzet - Zowel voor kinderen met een oncologische aandoening als met een algemeen pediatrische aandoening. De meerwaarde van het Emma Thuis team - Ouders die door het team worden begeleid, worden geïnterviewd over de ervaren kwaliteit van zorg en de effecten daarvan op de kwaliteit van leven. Het Emma Thuis team is opgezet als pilot in juni 2012 en loopt tot medio Het team slaat een brug tussen ziekenhuis en thuis en biedt hulp aan ernstig zieke kinderen (0-18 jaar) met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte. Na een periode van scholen, inwerken, het opzetten van de organisatie en het opbouwen van bekendheid in 2012, is het team sinds 2013 volledig operationeel. Tot eind 2013 werden 85 gezinnen begeleid. Het project wordt wetenschappelijk gevolgd en geëvalueerd binnen de zogenaamde PANDA-studie. Als wetenschappelijk kan worden aangetoond dat het anticiperend casemanagement van het team binnen de Nederlandse gezondheidszorg tot grote verbetering van kwaliteit en efficiëntie van zorg leidt, bevordert dit de landelijke implementatie. Begin 2013 is de PANDA-onderzoeksgroep gestart. PANDA staat voor Palliatieve zorg: Anticiperend, Doeltreffend en Afgestemd. 9

10 Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen Wat? Mede opstellen van het rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg Met wie? V&VN Kindergeneeskunde, Stichting Kind en Ziekenhuis en Stichting KinderThuisZorg. Daarnaast hebben 16 landelijke organisaties het rapport onderschreven. Waarom? Het aandragen van een oplossing voor knelpunten die een duurzaam systeem voor kwalitatief hoogstaande en doelmatige zorg aan ernstig zieke kinderen in de weg staan. Dit in het kader van intensieve kindzorg en nieuwe financieringsmodellen in deze zorg in de nabije toekomst oktober is het rapport aangeboden aan Tweede Kamerlid Brigitte van der Burg. Ernstig zieke kinderen worden steeds meer intensief thuis verzorgd. Dat is goed voor het kind, maar brengt ook grote knelpunten met zich mee. Zoals versnippering in de zorgverlening, het ontbreken van de balans tussen overzorg en onderzorg en verhoogde kans op mishandeling. In het rapport wordt een oplossing aangedragen in de vorm van het Integraal Kwaliteitsmodel Intensieve KindZorg (IKIK). Samenwerking is hierin leidend. Daarnaast moeten aanpassingen worden voorbereid in de bekostiging en financiering, in het kader van de verschuiving van de AWBZ naar de Wet langdurige zorg en Zorgverzekeringswet. Dit rapport vormt het uitgangspunt hiervoor. 10

11 Hou me vast en Vergeet me niet Wat? Projectleiding en mede ontwikkeling van HouMeVast- en Vergeetmeniet-doosjes en bijbehorende websites en praktische informatie en concrete handreikingen voor het ongeneselijk zieke kind, ouders, broers, zussen en andere betrokkenen. Met wie? Stichting KinderThuisZorg, Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Partner Passend Onderwijs, Stichting Kind en Ziekenhuis en Jonkman Pijnzorg. Dit project is mogelijk gemaakt door ZonMw. Waarom? Om moed, energie en mooie momenten zoveel mogelijk te kunnen vasthouden in een moeilijke periode. Waar? De doosjes zijn in alle Nederlandse ziekenhuizen met een kinderafdeling te vinden (vanaf zomer 2014) en de websites zijn vanaf half juni 2014 online Ontwikkelen van de informatie voor in de doosjes en voor de websites. Ook de niet medische ondersteuning van een ernstig ziek kind vraagt om specifieke deskundigheid en vaardigheden. Het kind, de ouders en de naaste omgeving hebben vaak behoefte aan begeleiding, duidelijke informatie of praktische tips en adviezen. Op initiatief van KinderThuisZorg, met Stichting PAL in de rol van projectleider, zijn er passend bij de leeftijd van het kind en de fase van ziekte (palliatief of terminaal) verschillende doosjes ontwikkelt. Ook de speciaal te ontwikkelen websites zullen uitgebreide informatie bevatten voor zowel het kind, als de ouders en broers en zussen, maar is ook zeer interessant voor de zorgprofessional. De websites bieden naast praktische informatie en tips ook de mogelijkheid om een passend digitaal kaartje te sturen. 11

12 Deskundigheidsbevordering - PAL stimuleert Kinderpalliatieve zorg is zorg op het scherpst van de snede, complexe intensieve zorg die hoge eisen stelt ten aan zien van kennis en vaardigheden. Maar ook ten aanzien van persoonlijke kwaliteiten. Het is een vak en vraagt om scholing en deskundigheidsbevordering, zodat zorgprofessionals maar ook mantelzorgers en vrijwilligers goede handvatten hebben voor kinderpalliatieve zorg in de praktijk. Stichting PAL heeft zich in 2013 ingezet om dit aanbod verder uit te breiden. Training Kinderpalliatieve Zorg In samenwerking met prof. dr. mr. Eduard Verhagen en met ondersteuning van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft Stichting PAL een vernieuwde Basistraining Kinderpalliatieve Zorg ontwikkeld. De 3-daagse training is bedoeld voor verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en maatschappelijk werkers die regelmatig te maken hebben met ongeneselijk zieke kinderen. De training biedt een verdieping in de zorg voor het zieke kind, door inzicht te geven in het palliatieve proces bij kinderen van diagnose tot en met nazorg. In februari 2014 is de eerste training gestart. Aandacht en zorg voor vrijwilligers en mantelzorgers In nauwe samenwerking met prof. Julia Downing van het International Children s Palliative Care Network (ICPCN) heeft Stichting PAL in 2013 de basis gelegd voor een e-learningprogramma kinderpalliatieve zorg voor mantelzorgers, vrijwilligers en andere betrokkenen. ICPCN heeft een kwalitatief hoogwaardig e-learningprogramma ontwikkeld die beschikbaar is in zes talen. De Nederlandse versie wordt daar in 2014 aan toegevoegd. De inhoud van het programma wordt door Stichting PAL vertaald en toegespitst op de Nederlandse situatie. Het voordeel van e-learning is dat men vanuit huis op een eigen gekozen moment de cursus kan volgen. Dit bespaart tijd en kosten voor zowel de zorgsector als voor de mantelzorger/vrijwilliger. Het programma richt zich enerzijds op kennisoverdracht en anderzijds op zorg voor de zorgenden. Door deze extra kennis zijn mantelzorgers en vrijwilligers, als de hoeksteen van de participatiemaatschappij, beter toegerust de zorg op zich te nemen, te signaleren en goede beslissingen te nemen. Daarnaast krijgen zij meer inzicht op de impact die de zorg om het zieke kind en de situatie voor het hele gezin voor hen als verzorger kan hebben. Psychische problemen of uitval van mantelzorgers en vrijwilligers zullen hierdoor worden beperkt. Voorlichting en advies Wij hebben in 2013 regelmatig op congressen en symposia gesproken en/of een informatiestand verzorgt. Op deze manier hebben we nationale en internationale kennis gedeeld met het werkveld. Hiervoor is een nieuwe lijn met informatiemateriaal ontwikkeld, welke doorlopend wordt geactualiseerd. Daarnaast heeft Stichting PAL diverse interviews gegeven welke zijn gepubliceerd in verschillende magazines en vakbladen. Uitbreiding Smiley kwaliteitskeurmerk Samen met Stichting Kind en Ziekenhuis, de Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) en Stichting KinderThuisZorg werkt Stichting PAL aan de criteria waaraan verpleegkundig kinderdagverblijven, kinder- en adolescentenhospices, logeervoorzieningen en kinderthuiszorg organisaties moeten voldoen om in aanmerking te komen voor een Smiley kwaliteitskeurmerk. Ziekenhuizen met een kinder-, dagbehandeling en/of kraamafdeling konden al in aanmerking komen voor een Smiley kwaliteitskeurmerk. De Smiley is een kwaliteitskeurmerk van Stichting Kind en Ziekenhuis voor kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders. Het geeft aan dat de zorg op de afdeling waarvoor de Smiley is toegekend, voldoet aan alle criteria die Stichting Kind en Ziekenhuis daaraan stelt. Het keurmerk is naar verwachting begin 2015 beschikbaar. 12

13 Netwerkactiviteiten - PAL organiseert Stichting PAL streeft ernaar om alle zorgprofessionals met expertise in de kinderpalliatieve zorg samen te brengen om zo alle kennis en ervaring op dit gebied optimaal te benutten en te verspreiden. Dit doen we ook door het (mede)organiseren van netwerkevenementen. Naast het verbinden van zorgprofessionals en andere betrokkenen willen we hen inspireren en hun visie verrijken. Bovendien bieden deze evenementen ruimte om kennis en ideeën uit te wisselen en mee te denken over palliatieve zorg voor kinderen. Zo wordt het netwerk verder uitgebouwd en verstevigd. Voorbereiding symposium Recht op leven geeft recht op zorg Netwerk high tea Op 8 december heeft Stichting PAL een Netwerk high tea op kasteel Nyenrode georganiseerd ter gelegenheid van Wereld Lichtjes Dag. Deze middag stond in het teken van het ontmoeten van collega zorgprofessionals, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen uit het hele land. Innovatie werd getoond door de health-care en end-of-live-design ontwerpen van studenten van de TU-Delft. Daarnaast konden bezoekers zich laten inspireren door dr. Jeroen van der Velden (Nyenrode Business Universiteit) die kansen van publiek-private samenwerking belichtte. De dag werd afgesloten door het laten opstijgen van lichtjes ter nagedachtenis aan alle overleden kinderen. Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) en Stichting PAL hebben in 2013 voorbereidingen getroffen voor het symposium Recht op leven geeft recht op zorg dat op 24 juni 2014 werd gehouden in het AMC Amsterdam. Topsprekers uit de kindergeneeskunde zijn gevraagd, evenals ervaringsdeskundigen die hun verhaal wilden doen. Daarnaast zijn er een groot aantal workshops opgezet waarin men aan de slag kon met praktijksituaties. Er is een uitnodiging gemaakt en verspreid, een apart gedeelte op de website van het VGVK is ingericht en het symposium is via Facebook en Twitter onder de aandacht gebracht. Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg Het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg is een gremium van zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en specialisten op het gebied van kinderpalliatieve zorg. Deze expertgroep is op vele manieren betrokken bij alle projecten die wij opzetten. De leden zijn ook in 2013 regelmatig bijeen gekomen om over hiaten en vraagstukken in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg en mogelijke oplossingen te spreken. Ook spelen zij een belangrijke rol bij de uitvoering van deze oplossingen. Verder zijn goede voorbeelden en innovaties gepresenteerd. Het platform is de oren en ogen van PAL. 13

14 Communicatie - PAL informeert Stichting PAL is een organisatie met een groot netwerk binnen de palliatieve zorgbranche. We communiceren actief met zorgprofessionals uit binnen- en buitenland, vrijwilligers en andere betrokkenen bij kinderpalliatieve zorg. Naast face-to-face contact doen we dat via onze gedrukte nieuwsbrief (die twee keer per jaar verschijnt), digitale nieuwsbrief (die vier keer per jaar verschijnt), website, social media, jaarverslag en folders die we uitgeven. We streven ernaar de kennis van en betrokkenheid bij kinderpalliatieve zorg op deze manier te vergroten. Online en interactief In 2013 is Stichting PAL veel actiever geworden op de sociale media Facebook en Twitter. Op deze platformen kunnen we allerlei informatie delen. Van boekentips, lezingen, congressen, ervaringen en goede voorbeelden uit het buitenland tot officiële richtlijnen. Bovendien biedt het onze relaties de mogelijkheid snel en gemakkelijk op zaken te reageren en informatie te delen binnen hun netwerk. Hierdoor groeit het bereik van Stichting PAL. Nieuwe huisstijl In 2013 heeft Communicatiebureau Bij Dageraad Stichting PAL in een nieuw jasje gestoken, passend bij hoe wij zijn en wat wij doen Innovatief, eigentijds en dicht bij de zorg. Er is een nieuw logo ontworpen van waaruit ook een nieuwe huisstijl is neergezet. Het nieuwe ontwerp is doorgevoerd in de realisatie van folders, de nieuwsbrief/poster, visitekaartjes en de website. Naar Twitter Naar Facebook Nieuwe website Ook onze website is in 2013 geheel vernieuwd, met dank aan Captise. De look & feel is aangepast naar het ontwerp van de nieuwe huisstijl en er zijn een aantal nieuwe functionaliteiten toegevoegd. Met deze site hebben onze relaties op elk moment en eenvoudig toegang tot uitgebreide en actuele informatie over Stichting PAL, actuele literatuur en publicaties en het zorgaanbod in Nederland (ZorgKiezen). 14

15 Overzicht bestuur 2013 Naam Functie/vak Profielschets Bestuurslid Herman Flens Arts en medisch adviseur Voorzitter: bestuurlijk ervaren professional met hart voor kwalitatief goede zorg voor bijzondere doelgroepen en sluitende bekostigingssystematiek. Erna Michels Kinderarts specialist oncoloog Penningmeester: ervaren kinderarts specialist met roots in de voorbeeldschool van de kinderpalliatieve zorg in België. Actief Actief Grietje van der Haar Nurse Practitioner Secretaris: 1e nurse practitioner in Nederland met specialisme kinderpalliatieve zorg. Betrokken sinds het eerste uur. Actief Jacqueline Kasten Directeur KinderThuisZorg Ervaren zorgondernemer, vakvrouw en gedreven inspirator. Afgetreden in het najaar 2013 Riet Niezen Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG), lid ethische commissie NVAVG Ambassadeur palliatieve zorg bij verstandelijk gehandicapten kinderen. Afgetreden in het najaar

16 Overzicht leden bureau 2013 Naam Functie/vak Profielschets Bestuurslid Meggi Schuiling-Otten Directeur Ervaren zorgmanager en netwerker. Een verbinder in hart en nieren. Aangesteld per 1 april 2013 Bas van Weert Financieel medewerker Financieel deskundige met affiniteit voor de zorgsector. Actief sinds 2012 Stephanie Vallianatos Projectleider EmmaThuis team en Samenwerkingsverband Kinderpalliatieve Zorg Holland Rijnland Senior adviseur en projectleider, actief betrokken sinds het eerste uur. Een echte bruggenbouwer en motivator. Actief sinds 2007, projectleider sinds juni 2012, directeur a.i. van zomer 2012 tot 1 april 2013 Roos de Groot en Alice ten Doeschate Trainees en zorgtalenten van JMC Management Care (team Talent4care) Gedreven trainees met talent voor communicatie en fondsenwerving. Inzet tot november 2013 Daarnaast werken wij met een vaste groep professionals (vrije medewerkers, van arts tot onderwijsdeskundige), die opdrachten voor ons uitvoeren. 16

17 Financiële verantwoording RESULTAATANALYSE BATEN werkelijk 2013 begroting 2013 afwijking t.o.v. de begroting werkelijk 2012 Project subsidies Organisatie subsidies Eigen fondsenwerving Overige inkomsten LASTEN Salarissen en sociale lasten Overige personeelskosten Directe projectkosten Huisvestingskosten Organisatiekosten Afschrijvingen Kosten fondsenwerving Financiele baten en lasten RESULTAAT

18 Colofon Dit jaarverslag is een uitgave van Stichting PAL. Coördinatie en eindredactie: Meggi Schuiling-Otten Tekst: Marije Veltman (by Mariposa) Vormgeving: Bij Dageraad communicatie Juni

19 Groeneweg 21c 3981 CK Bunnik Tel: